Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
TOUT SUR LA RECHERCHE => Recherches fondamentales => Discussion démarrée par: krevette le 17 janvier 2012 à 23:14:09
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bonsoir,
un lien sur un podcast de RFI du mois de décembre sur la recherche sur la moelle épinière :
http://www.rfi.fr/emission/20111216-1-reparation-moelle-epiniere (http://www.rfi.fr/emission/20111216-1-reparation-moelle-epiniere) ... et la suite http://www.rfi.fr/emission/20111216-2-reparation-moelle-epiniere (http://www.rfi.fr/emission/20111216-2-reparation-moelle-epiniere)
pluch
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Merci beaucoup d'avoir posté cela, Julien ! :smiley:
Et bravo à Anne-Sophie d'avoir témoigné dans RFI (à 6 mn 30 sur le 1er lien)
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je n'ai pas écouté ce qu'il avait conservé de l'interview le nom d'alarme est-il cité ?
bises
Anneso
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franchement ,on apprend rien .toujours le meme discours ."la moelle epiniere est structurellement compliquee ,c'est pour ca ,qu'on n'avance pas dans la recherche mais bon ,on fait quand meme joujou avec des poissons , des rats des chiens et des singes qu'on trucide par milliers .mais les paratetras sont sympa .d'ailleurs ,ils s'en foutent de remarcher un jour.le temoignage de la femme para le dit bien."
c'est comme si un aveugle n'etait pas interesse de recouvrer la vue et que seul un bon chien guide l'importait.quel cynisme de la part des ces "scientifiques".!!
ils seront un peu plus sensibles a notre cause le ji=our ou ins se retrouveront eux ou un de leurs proches sur un fauteuil roulant.
pardonnez moi d'etre en colere.
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franchement ,on apprend rien .toujours le meme discours ."la moelle epiniere est structurellement compliquee ,c'est pour ca ,qu'on n'avance pas dans la recherche mais bon ,on fait quand meme joujou avec des poissons , des rats des chiens et des singes qu'on trucide par milliers .mais les paratetras sont sympa .d'ailleurs ,ils s'en foutent de remarcher un jour.le temoignage de la femme para le dit bien."
c'est comme si un aveugle n'etait pas interesse de recouvrer la vue et que seul un bon chien guide l'importait.quel cynisme de la part des ces "scientifiques".!!
ils seront un peu plus sensibles a notre cause le ji=our ou ins se retrouveront eux ou un de leurs proches sur un fauteuil roulant.
pardonnez moi d'etre en colere.
colére justifié farid ,je t approuve
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bien dit farid ,toujours les memes discours depuis des années sa soul !!! on entend oui mais ,on peut oui ,mais il y a sa ,faut faire machin chouette !!!!! y doivent en charcuter des animaux tout les jours ou ils se branlent dans leur atelier :angry: :angry: :angry:
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Bonjour,
J'aime bien le témoignage d'Anneso, peut être parce que je m'y retrouve...
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Je me retrouve tout à fait à ce qu'a dit anne-so,
très beau témoignage, bravo.
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bon merci !! j'avoue que je n'ai pas écouté le résultat car nous avons fait une grosse demi heure d'interview et j'ai un peu peur d'entendre le résultat apres montage; en tous les cas le journaliste était tres sympa !!
Anneso
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Anneso
J'ai écouté toute l'interview les 2 parties ... avec beaucoup d'attention, félicitations pour ton message qui était précis, et très juste.
Bravo
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Bonjour,
J'aime bien le témoignage d'Anneso, peut être parce que je m'y retrouve...
:662:
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mis a part le bon témoignages d anne so ,ou l' on se retrouve plus ou moins ,pour le reste malheureusement rien de nouveaux
j ais été surpris qu 'il n arrive même pas a chiffrer le nombre de blessé médullaire en France
c est tous de même le minimum a savoir ,pour une base de travail sérieuse sur la recherche
par contre je m associe au témoignage sur le sérieux et le professionnalismes du personnel des centres de rééducation
eric
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@eric
que le personnel de reeduction fasse bien son boulot,c'est tout a son honneur et il est paye pour ça.que ces fameux chercheurs n'aient aucune idee du nombre de blesses medullaires en france ne m'etonne pas.ils en sont encore a essayer de comprendre le fonctionnement d'un neurone!!il faut qu'il sachent que les anciens egyptiens (et meme les mayas),il y a des milliers d'annees ,soignaient les epylleptiques par des trepanations au niveau du cerveau.!!que pasteur travaillait avec des moyens derisoires et a pourtant decouvert le vaccin.faut dire qu'il etait genial et tres humain.
quand on declare ne pas se soucier de remarcher un jour,on conforte ces messieurs les "chercheurs" dans l'idee que si les blesses medullaires ne sont pas presses de guerir ,eux non plus ne sont pas presses de decouvrir quoi que ce soit.pas d'obligation de resultats en somme.il faut au contraire les culpabiliser,leur dire qu'ailleurs ça avance .
qu'ils doivent justifier leur salaire.arretons d'etre masochistes,on souffre assez comme ça.!!
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Mais oui, c'est ça! C'est aussi à cause d'eux qu'on est en chaise.
Arrêtez de constamment tirer à boulet rouge sur les chercheurs. Ils font ce qu'ils peuvent avec les moyens financiers dont ils disposent ET - ET les réglementations pour passer sur les expériences humaines sont telles qu'ils sont obligés d'avancer comme s'ils marchaient sur des œufs.
Quels chercheurs ne reverraient pas de dire: " j'ai trouvé comment guérir les lésions de la moelle = para + tétra + hémiplégie + etc.. "
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j'aime pas trop polemiquer.je dis simplement que dire que remarcher n'est pas tres important nous dessert.j'ai vu un debat sur l'icm(institut du cerveau et de la moelle epiniere) qui a dure une bonne heure et demi,eh bien pas une fois les debateurs n'ont parle de moelle epiniere ,ils ont en revanche acces leurs discours uniquement sur les maladies degeneratives telles parkinson ,allzeimer,epylepsie et aussi sur les AVC.pas un mot sur les lesions de la moelle epiniere .j'ai trouve ca anormal et injuste.
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et bien oui farid tout le monde n'est pas obnubilé par remarcher, certains arrivent à profiter de la vie malgré le handicap et tant mieux !!!
franchement je crois que je prefererai perso retrouver la maitrise des sphincters que la marche mais bon je nie pas que ca me ferait plaisir de pouvoir refaire des randos me ballader en foret etc ...
franchement je ne suis pas sure que dans la paraplégie le plus gros pb soit l'absence de marche mais bon apres chacun à son avis sur la question ...
Anneso
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Pareil pour moi tétra marcher n'est pas le plus important, pouvoir utiliser mes doigts serait largement mieux...
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sans rentrer dans les débats ,ou les avis et les priorités de chacun se respecte
je voudrais juste répondre a notre ami dardaran :
les années passent et nous ne sommes pas éternel....
farid : parkinson , alzheimer ,avc ,ça touche du monde ,même des politicar ,des gens friqués ect ,donc il vont accès plus la recherche la dessus , l' icm malgré les beaux discour visera la "rentabilité" a long terme
en France ,nous ,les blessés médullaire comme je l ais dis plus bas ,il ne connaisse même pas notre nombre, ça conforte donc ma pensée
pour la recherche , j ais plus d espoir avec certains pays comme les états unis ,malgré le véto de certaine religion , mais ceci est un autre sujet
et pour conclure : je suis comme anne so ,malgré mon handicap, je profite de la vie , de mes enfants, de ma vie social, même si dans un coin de mon coeur , je garde le secret espoir de refaire un jour , une ballade en amoureux avec ma femme , main dans la main
eric
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eric,sur l'icm t'as visè juste.je n'ai jamais dit qu'il ne fallait pas vivre sa vie en tant que paratetra.j'essaye de passer du bon temps comme tout le monde.
amneso ,je t'assure que si tu remarchais ,tu ne penserais plus a ton sphiincter.
et puis on arrive tous(je crois)a gerer nos problemes sphincteriens.sinon on passerait notre temps chez les medecins et les hopitaux.
moi ,j'ai surtout une pensee pour les tetras et je vous jure que c'est pour eux en premier lieu que je souhaite une therapie.
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moi ,j'ai surtout une pensee pour les tetras et je vous jure que c'est pour eux en premier lieu que je souhaite une therapie.
tu a raison farid ,rien que pour nos amis tétra , la colère et l impatience envers la recherche est légitime
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Je suis nouveau ici, ma chute pour sauver un perroquet en fuite ne date que de un an et demi et je ne m'y fais pas.. est ce que c'est parce que j'ai 58 et que je me dit que je n'ai pas de temps à perdre... J'abonde dans le sens de Farid... c'est certain que les gens qui me voient conduire mon auto ou gesticuler n'ont aucune idée de ma détresse quand je me fais des cathétérismes aux quatres heures ou des curages aux deux jours...mais je le fais moi -même maintenant alors que c'est pas toujours le cas pour un tétra...
Ce que je déplore dans la recherche c'est que il n'y a pas front commun.. dans bien des cas c'est chacun pour soi...je suis volontaire mais si je veux être traité... je dois partir du Canada et aller soit en Chine ou en Suisse et je ne me suis pas encore informé des coûts...
Mon neurochirurgien ici fait des essais précliniques avec le neurogel... mais ici ( Canada ) avant d'autoriser un essai clinique il faut non pas être patient.. mais avoir plus d'une vie.
Ce que j'en dit c'est que la recherche c'est bien mais il y a plein de personnes qui sont volontaire pour maintenant !!!
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Bonsoir
Toute mes félicitations Anneso :smiley: Dommage que le passage de l'asso est été supprimé :angry:
Amitié :wink:
Chris