Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere

A PROPOS DE L'ASSOCIATION ALARME => Actions et évènements à l'international => Discussion démarrée par: Corinne Jeanmaire le 27 novembre 2011 à 11:38:20

Titre: Working 2 Walk 2011 - Congres ''travailler pour marcher'' aux USA Octobre 2011
Posté par: Corinne Jeanmaire le 27 novembre 2011 à 11:38:20

Bonjour,
Jái participe au congres ''Working 2 Walk'' organize par lássociation Uf2P (Unite to fight paralysis / Ensemble pour combattre la paralysie), a Rockville aux USA, en Octobre 2011, et ai ecrit un rapport a ce sujet. Voici le lien http://www.escif.org/ESCIF,,news&showNews=NEWSQVNXDB1121201182529 (http://www.escif.org/ESCIF,,news&showNews=NEWSQVNXDB1121201182529)
 
le document est en anglais et contient les liens aux videos des differentes presentations donnees par les differents chercheurs ou biotech (J.Silver, Geron, Invivo, Neuralstem), mais egalement des panels incluants des patients du monde entier. Bien sur tout est en anglais ;)
 
Du point de vue scientifique, des projets de recherche prometteuse ont ete presentes par Stephen Davies (pas sur les videos, car en attente de ''peer review'' et de publication),  Jerry Silver, Neuralstem et  Invivo) En resume, ces discussions, pendant le congres, mais egalement et surtout les discussions ''de couloirs'' nous ont montre que le chemin a parcourir est encore complique car le probleme est non seulement scientifique mais egalement systemique. Cela inclut les enjeux financiers, evidemment fondamentaux, mais egalement organizationels et legaux (les regulations de la FDA, ou du EMEA pour léurope). Au final se dessine clairement un besoin dúne nouvelle approche, integrale, avec davantage de collaboration et des strategies et projets deduits et alignes sur un seul but, a savoir la guerison, ou tout au moins des recuperations fonctionelles significatives apres LME. Cet indispensable changement de paradigme ne se passera pas sans nous, les patients, et les organizations de patients. Alors ma conclusion est encore une fois et plus que jamais : léspoir ne suffit plus, il nous faut passer a láction.

Titre: Re : Working 2 Walk 2011 - Congres ''travailler pour marcher'' aux USA Octobre 2011
Posté par: dardaran le 27 novembre 2011 à 14:43:27

Bonjour Corinne,
Super intérressant! Et vous avez raison de nous rappeler que de nombreux facteurs, autre que l'argent freinent la recherche.
Quand vous dites qu'il faut passer à l'acte, comme quoi par exemple?

G.

Titre: Re : Working 2 Walk 2011 - Congres ''travailler pour marcher'' aux USA Octobre 2011
Posté par: chris26 le 27 novembre 2011 à 14:56:47

Monter des structures capable de remettre les paratetra sur leurs deux pattes aprés l'intervention chirugicale !
 
Chris

Titre: Re : Working 2 Walk 2011 - Congres ''travailler pour marcher'' aux USA Octobre 2011
Posté par: dardaran le 28 novembre 2011 à 13:15:22

Chris,
Les centres de revalidations existent (il est vrai qu'il y aurait des améliorations à apporter).
Mais, en ce moment, que pourrions nous faire de plus à part signer des pétitions, participer à certains évènements pour attirer l'attention des élus (merci Joe), ou encore aider financièrement les associations (ça y est, la moitié des lecteurs viennent de fuir ce post)?

G.

Titre: Re : Working 2 Walk 2011 - Congres ''travailler pour marcher'' aux USA Octobre 2011
Posté par: chris26 le 28 novembre 2011 à 13:36:23

Oui ils existent mais il y en aura jamais assez  :tongue:
 
Chris