Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Les équipes médicales, la prise en charge, vos expériences => Discussion démarrée par: sylvia le 07 décembre 2010 à 00:12:23
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Je ne sais pas trop où poster (c'est le comble pour une modératrice :lol: , mais bon c'est comme ça !)
Voilà, vous l'avez peut-être déjà lu sur ce forum, mais depuis plusieurs mois, je fais du stretching postural. Et jusqu'à présent, la prof me disait tout le temps de faire ce qu'on appelle "l'éveil" des pieds comme les autres personnes valides participant au cours. L'éveil des pieds, c'est en fait redresser les orteils en les étirant comme si on voulait qu'ils touchent le tibia. On écarte les orteils et on les tire vers soi, sans les toucher bien entendu. Donc chaque jeudi, je fais cette exercice "dans ma tête" au moment où on fait les postures où cet éveil est requis. Je le faisais dans ma tête parce que la prof me disait tout le temps "t'occupes pas si tu n'y arrives pas, c'est l'intention qui compte". Et donc je ne me tracassais pas et c'était l'intention qui comptait ... jusqu'à jeudi dernier où je me suis rendu compte, qu'en fait, une amorce de mouvement se dessinait. Là où depuis pratiquement 32 ans, je pouvais à peine relever le gros orteil (premier signe de ma récupération après mon angiome et ce quelques semaines après l'accident vasculaire), voilà que j'arrive à relever tous les orteils ... je constate la chose, mais comme j'avais mes chaussures aux pieds, je n'ose pas me déchausser pour vérifier la chose et je finis par me dire que j'ai du imaginer ça et n'ose pas en parler (même pas à mon mari ...).
Le soir, en retirant mes bas, je m'aperçois que mes pieds sont chauds ainsi que d'ailleurs toute la jambe. Or, j'ai des pieds et des jambes comme des glaces depuis la paralysie et ce même en mettant de bas de contention (et ce jour là, vu le froid, je n'avais pas mis de bas de contention, mais des bas de laine).
Je constate et là aussi, je ne dis rien à personne mais comme le lendemain soir ils sont de nouveau chauds, j'en parle quand même à mon mari et lui montre ce que je sais faire avec les pieds.
J'attends ensuite lundi pour en parler à mon kiné ... hier donc, j'en parle au kiné qui me dit ne rien y comprendre, il constate que mes pieds sont chauds et me dit "parle en au médecin, puisqu'elle vient demain, moi, je ne vois pas", du coup, je n'ose pas lui parler de mes orteils.
Tout à l'heure, mon médecin vient. Elle aussi constate la chaleur de mes jambes et me dit que c'est la circulation qui a l'air d'être bien rétablie et que d'ailleurs, les plaques rouges-bleues que j'ai toujours aux jambes normalement ne sont plus visibles. Elle a l'air tellement contente que je lui montre ce que je sais faire avec mes orteils et dans la foulée, je lui dit que je n'ai plus fait ce type d'exercice avec le kiné parce que ça fait belle lurette que je ne pouvais plus les faire et qu'on avait fini par y renoncer et comme on parle de ce type d'exercices, machinalement, j'essaye de montrer la série d'exercices que je faisais il y a plus de 20 ans (peut-être même plus) et qui ne donnaient plus aucun résultat et là stupeur, j'arrive sans vraiment faire d'effort à tirer vers le haut ma jambe droite pliée (la jambe gauche se fait prier et ne bouge que très peu, mais elle bouge aussi) et quand il s'agit d'étendre la jambe, alors la jambe gauche s'étend quasi complètement sans aucun effort à l'horizontale et la droite elle s'étend mais moins fort verticalement que la gauche !
Une récupération 32 ans après la paralysie, ma doctoresse n'y comprend rien mais me conseille vivement de prendre rendez-vous avec le professeur qui me suit en clinique universitaire de l'UCL car elle n'a aucune explication à me donner et voudrait avoir un avis scientifique sur la question. Elle me dit que je peux bien entendu faire un bilan en médecine physique chez nous (ce qui serait sans doute plus rapide), mais que de toutes façons en clinique universitaire, on me le refera faire alors autant prendre directement l'avis du prof.
Ca prendra sans doute quelques mois pour avoir un rendez-vous, mais en attendant, comptez sur moi pour refaire des exercices histoire de voir si j'arrive à maintenir ces nouveaux mouvements et dès demain, je demande à mon kiné de m'aider à les travailler lors de chaque séance.
Je vous assure ... je ne suis pas allée à Lourdes :rolleyes: et probablement que ça ne m'apportera rien d'extraordinaire au niveau de la vie de tous les jours, mais pouvoir bouger les jambes pour faire de petits exercices et voir sa circulation sanguine améliorée, ça me plairait quand même assez ... :azn:
Avez-vous déjà entendu quelque chose de similaire ?
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Je suis excité pour toi Sylvia,tout peu arrivé dans la vie, j'ai vu et rencontré une personne qui était quadraplégique commencé a marcher après 12 ans.
Moi j'ai de petits mais combien important changements qui se sont produit depuis un mois.
Je ne fais pratiquement plus de retention d'eau au jamb e, ce qui fais que je n'ai plus a me réveiller la nuit pour faire des cathétères , car ma quantitée d'urine est de beaucoup diminué.
Il faut toujours espérer et garder le morale.
Salutations Charlieboy.
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bravo sylvia c'est super
content pour toi
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Quelle nouvelle extra !!! comme tu le dis peut-être les changements ne seront pas aussi importants que tu le désires secrètement...mais qu'importe, c'est bon pour le moral ! et après 32 ans, j'imagine que tu es prête à être patiente !!! alors que dire sinon "au boulot" !
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Nous sommes tous trés heureux pour toi Sylvia mais au dela de ça , cela permet a beaucoup d'entre nous de garder une petite lueur d'espoir et c'est trés important pour nous qui n'avons souvent même plus les moyens de rêver . N'est-il pas temps de reprendre une réeducation intensive ? C'est juste une question qui se pose compte tenu du fait que quelque chose a changé en toi . Merci de nous faire partager ce moment de bonheur :cheesy:
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C'est une nouvelle extra, en espérant qu'il ait beaucoup plus d'améliorations
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Sylvia,
Quand j'étais en CRF j'ai essayé pendant longtemps de faire de la visualisation, essayer de me figurer ma
blessure et de la réparer psychiquement.
J'avais l'impression que ça marchais et un jour j'en parle à la kiné en charge , et la elle me déclare :
que non aucun espoir je suis fichu !!!!!
J'avoue que suite à cette déclaration tout mes espoirs se sont arrêtés, et l'idée de suicide est devenue de plus en
plus présente d'ailleurs ça m'est arrivé d'échafauder des scénarios pour en finir, le problème principal
étant de ne pas me retrouver dans un état pire en cas de ratage.r
Je suis désormais en paix car je sait quoi faire le jour ou la coupe débordera.
Depuis quelques temps j'essaye différentes thérapies basées sur l'électricité, l'acupuncture profonde etc
et deux ans après mon accident les choses bougent un peu ....
J'arrive à verrouiller mon genoux gauche , je lève ma jambe gauche de 10 à 20cm sur la table de kiné.
Les mêmes techniques me permettent de supprimer certaines douleurs de type brulure.
Soit certaine d'une chose , les soi disant spécialistes ou professeurs de mes deux ( si si elles sont la )
n'ont aucune explication plausible à te donner, elles sont inféodées aux laboratoires qui sont désormais leurs
seules source de connaissance surtout si les visiteuses sont jolies et court vêtues.
Récemment j'ai relayé un post sur une jeune fille qui après un accident c'était remise à marcher : rigolade générale.
Et pourtant il y avait matière à réflexion.
Les fibres nerveuses repoussent lentement, de plus en plus lentement en fonction de l'age.
Peut être est tu arrivée à un point ou après tant d'année il ne manquait que peu de choses à la reconnexion.
Continue à croire en toi et méprises les spécialistes qui ne t'ont jamais rien apporté et qui de toute manière ne t'apporteront
que désillusion.
L'homme et la femme et les animaux d'ailleurs portent en eux leurs facultés de réparation, simplement elles ne sont pas
exploitées.
Continue tes expériences elles peuvent te mener encore plus loin.
amitiés
Patrick.
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coucou ç'est moi Daniela,
je viens de lire ton message ,il y a quelques jours tu me disais que tu ne pensais plus récupérer ,et là quel bonheur tu nous annonce des signes de récupération j'imagine ta joie ,et tu dois avoir repris espoir .Comme quoi tout est possible et j'espère que ça va continuer,il n'y a pas de raison ! chaque fois que tu as répondu a mes messages tu m'a conseillé et même réconfortée ,alors aujourd'hui a mon tour de te dire continue dans ce sens la vie est pleine de surprise !courage Sylvia! et envoie nous encore des bonnes nouvelles
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Merci à tous. On ne va pas échaffauder des plans sur la comète et je ne me vois pas remarcher, cependant, apparemment ce qui m'arrive interpelle ma généraliste et mon kiné. Ca vaut donc la peine qu'on creuse un peu ... On va quand même garder la tête froide et voir d'abord avec mon kiné ce que ça donne, et puis ensuite et surtout les modifications objectives en médecine physique avec les différentes mesures, mais ça ce n'est pas pour tout de suite, il faudra quelques mois avant que j'ai un rendez-vous à l'UCL.
Mon kiné me dit qu'il y a une partie des mouvements que je peux faire (surtout à droite) avec vraiment la volonté de faire le mouvement et même s'il applique une résistance inverse (par exemple, appuyer sur ma jambe droite lorsqu'il me demande de la lever pliée et qu'il sent bien que je fais l'effort de faire le mouvement et que ma jambe effectivement se lève), par contre à gauche c'est plus un mouvement impulsion et puis réflexe pour le reste du mouvement.
N'empêche que mouvement il y a bien mais pour lui beaucoup plus de récupération côté droit ... lui aussi n'y comprends rien, il dit juste que ça doit être associé avec le fait que ma jambe est maintenant "chaude" ainsi que mon "pied" qu'il s'est passé quelque chose, que c'est évident mais quoi ???
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oh c'est super ça Sylvia comme nouvelle et constation, et ma question va te parraître nulle, excuse moi par avance si je te blesse, Quelle sensation ça te fait de sentir ton pied chaud ?
bisous
danielle
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super nouvelle que voilà sylvia, même si ces mouvements sont (pour l'instant) infimes, j'imagine le réconfort psychologique que celà doit t'apporter :)
continue à bien travailler tout ça, et vivement que tu vois ce professeur.
ps : quel est ton handicap à la base?
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c'est genial sylvia!!!! ca doit sacrement surprendre ces petits mouvements :evil:
sinon je plussois patrick, ces "specialiste" n'ont de specialiste que le nom pour beaucoup d'entre eux...
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En fait, en 1978, je suis devenue paralysée en quelques jours. A l'époque, on ne savait pas trop ce qui m'arrivait, je me sentais juste épuisée et j'avais mal dans le genou droit. On a cru que je faisais une phéblite et on pensé que c'était du à la prise de la pilule, mais en trois jours, cela a empiré jusqu'à ce que je me traîne pour marcher dans l'appartement et que je ne puisse plus uriner, on m'a alors transporté aux urgences et le calvaire a commencé ; d'abord de très fortes douleurs surtout dans le ventre. On m'a dit que je faisais une sclérose en plaque, une mauvaise réaction à une grippe et un tas d'ineptie du même genre, jusqu'à ce qu'on m'envoie à la clinique universitaire à Bruxelles (UCL), là le Professeur Laterre m'a prise en charge dans son service et lui m'a dit qu'il suspectait un angiome au niveau de la moelle épinière (au niveau de l'ombilic), on ne pouvait pas le prouver à l'époque parce qu'il n'existait pas encore d'IRM, mais dès que l'appareil est arrivé à l'UCL, on m'a proposé de repasser à la clinique pour faire l'examen et vérifier le diagnostic et c'était bien d'un angiome dont il s'agissait. Des années plus tard, on m'a fait passer, toujours à la demande du professeur, un IRM troisième génération et là on m'a certifié que l'angiome saignait encore et que donc le risque existait toujours (faut savoir qu'à l'époque, j'avais récupéré pas mal, je marchais avec des quadripodes sur des petites distances mais un accident a remis tout ça en cause en 1983). Bref début 80, on m' a dit suite à l'IRM que cela sous-entendait ne pas avoir de bébé à cause de la pression sanguine qui est plus forte lorsqu'on est enceinte. On m'a aussi dit que ce n'était pas opérable et qu'il me fallait vivre avec.
Le Professeur Laterre m'a beaucoup aidée. Bien entendu, il ne m'a pas toujours dit que des bonnes nouvelles, mais il s'est toujours montré très humain et je l'appréciais beaucoup. Quand il a pris sa retraite, c'est le professeur Sindic qui a pris la relève dans mon dossier et très vite, nous sommes convenus qu'une visite tous les deux ans était suffisante vu que ma paralysie remontait à déjà plus de 25 ans à ce moment là. J'étais contente de ne plus devoir faire la navette pour mettre à jour mon dossier et donc j'ai trouvé la proposition raisonnable.
Voilà un peu mon histoire, depuis je continue bien entendu sous la responsabilité de ma doctoresse, mes séances de kiné, un suivi tous les deux ans chez l'urologue et en médecine physique et je vais avec les résultats à St Luc, mais j'avoue que là je dois bien être à trois ans de ma dernière visite.
Oui, ces petits mouvements me surprennent beaucoup et non, j'ai été vraiment aidée par les professeurs qui m'ont suivie et ce dans tous les domaines, en tous cas, dans tous les domaines où j'étais suivie. Il y avait à l'époque bien entendu un tas de choses dont on ne s'inquiétait pas (le sexe, le suivi psychologique etc).
Pour répondre à Daphie, ce que ça fait de sentir mon pied chaud ? Et bien d'abord, ce sont mes deux pieds qui sont chauds (et j'espère qu'ils vont le rester), et aussi bizarre que ça puisse paraître, je sens cette chaleur et j'ai l'impression d'avoir trop chaud (faut croire qu'on perd très vite l'habitude d'avoir chaud aux pieds !). Et je me surprends dès que je me réveille à les prendre en mains pour m'assurer qu'ils sont toujours chauds et le soir, lorsque je retire mes bas, ça me rassure de sentir qu'ils sont chauds et que je n'ai pas imaginé cette sensation de chaleur. Même mon kiné les touche régulièrement pour s'assurer de la chaleur.
Je précise que je touche mes pieds, mais que c'est l'entiereté de la jambe qui est chaude aussi bien à droite qu'à gauche.
Je fais des petits exercices aussi plusieurs fois par jour pour m'assurer que cela marche toujours, mais je ne me fais pas d'illusion, ce sont des petites choses que je peux faire mais je ne me fais pas d'illusion. N'empêche que c'est étonnant et que j'aimerais bien comprendre ce qui se passe.
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Moi c'est la jambe gauche qui bouge et le kiné ne comprends pas non plus, quel intérêt de toute manière
puisque la science ne peut que constater qu'elle n'a aucune science sur le sujet. Ma doctoresse se contente
d'enregistrer la situation, et lucide ne m'envoie voire personne !!!
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quand a moi ç'est la droite qui réagie bien,la gauche donne de temps en temps des minines signes de vie j'ai cessé de consulter ,car d'après le neurologue se sont peu_être des signes de récupération ,mais il ne sait pas ,il se contente d'envoyer un compte rendu a mon médecin et ça s'arrête là ,j'ai l'impression que cela n'interresse personne ,je suis en fauteuil point final !je souffre énorment de douleurs dans les deux jambes et pieds ,mais il parait qu'il n'existe pas de solution aux douleurs neurologiques ,il y a deux ans j'ai essayé les anti-épileptique sans aucun succès ,a présent il me prescrit des efferalgants (tu parle!) je n'en peux plus de ces douleurs ,24/24 jours et nuits ,pour ma part j'entretiens mes muscles en faisant moi-même de la mobilisation et 45 mn de vélo a moteur par jour et comme mes jambes ont l'air de se (réveiller) j'attends
tout le monde constate ,mais ne me propose rien
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Daniela,
Je viens de trouver une solution à mes douleurs neurologiques !!
Des sensations de brulures horribles,
j'avais parlé de ça dans un autre post :
CEM TECH
un amis était venus me voir avec l'engin :
2x 5mn et les douleurs disparaissent , enfin par douleur.
L'idée est de faire circuler un courant par un méridien d'acupuncture
qui passe par l'endroit des douleurs, j'ai encore testé aujourd'hui.
Comme je fais d'autres essais des douleurs reviennent , mais j'arrive plus ou moins à les contrôler.
Avant j'étais dans un état terrible et la ça va mieux.
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Moi, je ne peux que répéter que jusqu'à présent, c'est quand même toujours la clinique universitaire et les profs qui y sont qui ont pu m'aider à trouver des solutions et ma doctoresse est lucide, elle sait qu'elle est généraliste, pas un professeur en neurologie.
Ceci dit, ça va peut-être vous étonner, mais lorsque je serai devant le neurologue, s'il me propose un séjour en cliniques pour faire une batterie de tests nécessitant une hospitalisation, je crois que je vais refuser parce que les séjours en clinique ... j'ai donné ! Si je compte en globalité, je dois bien y avoir passé plus de deux ans de ma vie et je n'ai plus envie d'imposer encore à mon mari mon absence. Je veux bien qu'on m'ausculte, qu'on fasse des tests, des mesures, mais en consultations, pas lors d'un séjour en clinique (ou alors, il devra être très court) et pas non plus de kiné intensive qui exigerait un séjour de plusieurs mois. J'ai plus de 55 ans et pas envie de replonger dans le climat médical. Ce qui se passe, je l'apprécie à sa juste valeur. J'aimerais comprendre mais je sais aussi que ça ne changera pas fondamentalement ma vie et la vie est trop courte que pour la passer en cliniques, j'ai milles choses à faire à la maison, dans la vie associative, dans la vie tout court.
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Sylvia t'a bien raison profite de ce que la vie te donne, les hospitalisations ça ne vaux pas quelques semaines ou mois de bonheur avec sa famille.
Je sais pas comment vous vivez votre handicap, si vous avez un peu d'espoir ou pas... Moi du jour ou on m'a annoncé que je ne marcherais plus et qu'il y n'avait pas d'espoir c'est vrai que je ne me suis pas trop posé de questions. J'ai laissé tombé l'idée de remarcher, mais je me suis battu pour mon autonomie...
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entierement d'accord avec toi Sylvia ,car moi aussi j'ai passé trop de temps dans les hopitaux ,tout ça pour finir en fauteuil ,a 59 ans je préfère me consacrer a ma vie de famille (je ne sais pas ce que le reste de ma vie me reserve )alors GO! pour une vie le plus agréable possible sans blouses blanches
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tu sais Joanel quand j'ai été opéré le prof m'a dis que ma moelle a été très peu touchée et qu'il voyait une récup des 3/4 je suis sortie de consult folle de joie ,aujoud'hui au bout de 4 1/2 je garde encore un peu d'espoir il m'avait dis que ce serais très long ,et il est vrai que ma jambe droite a beaucoup progréssée ,mais je suis loin de me tenir debout et comme le dis Sylvia a 59 ans je n'ai plus envie de perdre du temps a des choses qui me seront plus ou moins profitables ,donc j'attends et j'entretiens moi-même mes muscles et j'essaie de progresser en autonomie ,en1982 j'ai failli mourir et j'étais restée hémiplégique gauche ,au bout d'un an je remarchais et sans rééduc ,comme quoi !
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Comme toi Joanel, je me suis battue pour me débrouiller seule et être autonome dans la vie de tous les jours que ce soit à la maison ou dans mes activités extérieures. Je suis quelqu'un de très actif, je fais plein de choses ... je ne marche pas c'est vrai, mais je ne suis pas malheureuse pour autant. J'ai trouvé une autre vie après mon handicap et j'ai de la chance : j'ai un bon mari, une famille très présente à mes côtés et des amis. Je fais des choses que j'aime et j'ai trouvé mon bonheur comme ça. Tout ce qui vient en plus, c'est du bonus ...
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SUPER
Je fais une super grosse prière pour que ca continue.
Comme tu dis, c'est tout bonus
BISOUS
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Bonjour à tous. Et oui, la vie n'est pas facille, il faut se battre. et après on mérite un petit plaisir. J'ai reçu un cadeau aujourd'hui. Des chaussures géniales (http://www.zalando.fr/chaussures-femme/), très belles et confortables. :lol:
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C'est avec plaisir Sylvia , que nous allons continué de lire et suivre les évolutions éventuelles et surtout Merci à toi de nous faire partager , bisous
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Merci Caro,
merci Daphie et tous les autres.
Bonne nuit
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Bonsoir
Avec bien du retard je prends connaissance de ces bonnes nouvelles. Au plaisir de lire te lire avec encore, encore plus de bonne chose :smiley:
Amitié
Chris
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super sylvia !
tiens nous au courant
j ais un amis para en belgique qui a retrouvé de la mobilité grâce a un bon neuro et une kiné intensive (aprés 8ans )
:kiss: eric
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Merci Chris, merci Eric,
on ne va crier trop vite ... Pour l'instant, mes jambes et pieds continuent d'être plus chauds et j'ai un peu de mobilité en plus dans les orteils et les chevilles, mais comme je l'ai dit ... ça ne change rien à ma vie de tous les jours (si ça n'est que je n'ai plus froid aux pieds ...)
Bonne nuit
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Bonsoir
Ok Sylvia :smiley: Pour parler récup, ce soir sur M6 un petit reportage a été diffusé sur cette femme para qui à retrouvé l'usage de la marche.
Un fil sur le forum avait été ouvert avec le titre
"Un traitement miracumeux pour la paraplégie !!!!!!!!!!!!!! (http://alarme.asso.fr/forum/exprimez-vous/un-traitement-miracumeux-pour-la-paraplegie-!!!!!!!!!!!!!!/msg55118/#msg55118) " http://alarme.asso.fr/forum/exprimez-vous/un-traitement-miracumeux-pour-la-paraplegie-!!!!!!!!!!!!!!/msg55118/#msg55118 (http://alarme.asso.fr/forum/exprimez-vous/un-traitement-miracumeux-pour-la-paraplegie-!!!!!!!!!!!!!!/msg55118/#msg55118)
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Je sais Chris, j'avais vu le post sur ça.
Rien à voir avec moi en tous cas :lol:
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Ma chère Sylvia,
Il arrive que des personnes tétras récupèrent des fonctions, voire, se remettent à marcher sans aucune explication scientifique...
Certaines fois des années après leur accident...
Cependant, il ne faut pas trop compter dessus, ça n'est pas très courant quand même ( j'en connais 4 ou 5)....
C'est TOUJOURS UNE BONNE SURPRISE !!!
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Je n'y comptais pas rassures-toi Dominique.
Mais c'était quand même une bonne surprise, mais ça n'a strictement rien changé à ma vie !