Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere

LA VIE QUOTIDIENNE => Exprimez-vous ! => Discussion démarrée par: vero3959 le 29 novembre 2010 à 15:16:16

Titre: CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: vero3959 le 29 novembre 2010 à 15:16:16

Tout le monde parle de son handicap mais pas beaucoup ne parle des conjoints et enfants d'handicapé. La vie est très dure pour eux aussi. Epouse d'un handicapé (AVC massif en 2007 avec séquelles graves : handicap côté droit, aphasie) c'est la galère mes 3 garçons (qui ont eu leur jeunesse cassée) et moi. Pas facile tous les jours : soins, toilettes, séances de kiné en ville, orthophonie à la maison. Mon mari ne parle plus, lui qui était un conteur né. Il n'y a pas de mots pour dire comment c'est difficile pour lui et également pour nous. Je vois un peu à la fois les enfants s'éloigner de nous et je suis seule bien souvent face aux efforts de mon mari qui veut m'expliquer par gestes ou dessins ce qu'il veut me dire.  Il se renferme petit à petit dans son monde à lui et en devient tout doucement égoïste, lui qui ne pensait qu'aux autres et s'oubliait toujours. QUI RENCONTRE CES PROBLEMES, COMMENT FAITES VOUS POUR CONTINUER A AVANCER SANS CRAQUER ?????????

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: daniela le 29 novembre 2010 à 16:34:05

bonjour véro
tu sais je comprends tes soucis,je passe par là, para depuis 4 ans 1/2 je n'arrive toujours pas a accepter et dans l'histoire la victime ce n'est pas moi mais mon mari qui se dis malheureux car bien sûr on ne fait plus ce qu'on faisait avant ,pourtant il continue a vivre normalement(je suis bien autonome et ne demande pas grand chose) pourtant parfois il a des paroles blessantes bien sur pour moi (ç'est une chance mes deux enfants sont mariés et j'ai 6 petits enfants ) j'ai 59 ans et la solitude me pèse je n'ai plus d'affection de mon mari ni d'encouragement ,alors je me laisse vivre et j'attends des jours meilleurs(ou pire)pour en revenir a toi,il faut que tout le monde s'habitue a la situation et ça ira mieux surtout qu'avec le temps tu vas faire des progrés bien sur ça va prendre un peu de temps ,mais tiens bon ça vaut le coup ,courage ! je suis sûre que ça va s'arranger

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: sylvia le 29 novembre 2010 à 21:32:28

Bonsoir Véro,
 
effectivement c'est une grande question : souvent, nous parlons de nous, handicapés, de nos misères mais c'est vrai ... comment vivent nos conjoints ? En fait, je pense que la situation est très difficile pour eux car en tous cas à l'époque de ma paralysie, rien n'était fait pour encadrer mon mari, c'est moi qui lui ait appris que j'étais paralysée, et c'est lui qui a du gérer la recherche d'un nouveau logement, l'achat d'une autre voiture, c'est lui qui s'est arrangé pour loger à proximité de mon centre de rééducation pendant ma rééducation et qui devait jongler entre ses horaires de travail avec les visites chaque jour. En fait, c'est moi qui ait, sans le vouloir, imprimé un tempo à notre vie et lui, il a du s'adapter. Tout le monde me demandait comme j'allais, me plaignais éventuellement, mais qui lui a demandé comment il allait, comment il vivait ce grand bouleversement dans notre vie ? Pourtant, c'est lui qui a essuyé mes larmes, lui qui m'a dit qu'on s'en sortirait, lui encore qui a subi mes colères quand j'en voulais à la terre entière pour ce qui m'arrivait. J'ai eu beaucoup de chance : il m'aimait et m'aime encore.
Hier, on me demandait comment on fait quand on est conjoint d'un handicapé ? J'ai répondu "comme dans les couples, il faut de l'amour, beaucoup d'amour, et aussi beaucoup de tolérance mais aussi de l'abnégation car il faut pouvoir renoncer à beaucoup de choses que l'on croyait écrites pour toujours", mais parfois l'amour ne suffit pas et parfois même s'il est là, énorme cet amour, l'autre en profite parce que tout compte fait, c'est plus facile de se laisser aller et d'emprisonner l'autre dans sa bulle. Il y a des conjoints odieux, mais il y a aussi des handicapés odieux qui estiment que tout leur est du et que l'autre doit être à son service, ce n'est que juste retour des choses puisque je souffre, il faut que l'autre souffre ... et oui, ça existe aussi.
C'est vrai qu'on parle beaucoup trop peu de nos conjoints et de leur vie à eux. Pourtant leur vie, ils y ont droit aussi et c'est important que nous en soyons conscients.
J'espère que tu trouveras ce que tu cherches sur ce forum.
Bienvenue à toi.

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: vero3959 le 30 novembre 2010 à 14:52:18

RE-BONJOUR
 
Merci SYLVIA et DANIELA pour vos réponses. C'est exactement cela que l'on vit. Jamais non plus SYLVIA je n'ai demandé à MARC comment il gérait tout ca mais à l'époque je ne savais pas. NON les gens ne savent pas si ils n'y sont pas "dedans jusqu'au cou". Quand on vous voit, on voit bien l'amour dégouliner de vous deux. On se disait bien entre nous que ca ne devait pas être facile tous les jours pour toi comme pour lui, en plus il a toujours l'air si cool et toi si souriante. J'ai mieux compris quand PAPA est tombé malade et s'est retrouvé en fauteuil. Mais jamais, non jamais je n'avais pensé revivre cela avec DANIEL. Ca a été très dur de l'accepter mais il faut faire avec et il fait des efforts, surtout pour essayer de reparler ne serait-ce qu'un peu. On a fini par se comprendre, pas tout le temps mais souvent, rien qu'avec des gestes. LES GENS SONT SCIES !!!!! et ca le fait rire. Quand il pleurait, au début, je pleurais avec lui mais maintenant je le gronde en disant qu'il devrait quand même penser à ses fils qui sont là même si de temps en temps ils en ont ras le bol , mais ils sont là et mettent de la joie à la maison. Mais de temps en temps je le laisse pleurer........... Ca lui fait du bien; Je lui rappelle aussi que sur tout l'étage de l'hopital ou il était, nous n'étions que 4 à être restées avec notre conjoint, les autres étaient parties en courant et avaient finalement demandé le divorce. Ou est l'amour dans tout ca. C'est vrai que j'ai du oublier beaucoup de choses avec son handicap et souvent ca me met dans une colère noire !!! mais ca passe . J'ai la chance d'avoir les garçons parce que toute seule je ne sais pas comment je supporterais tout ca et d'ici qu'ils se marient mes 3 lascards je serais rodée. Aller HAUT LES COEURS et A BIENTOT.
On profite du JURA sous 20 cms de neige et il y en aura encore plus cette nuit (pas de lycée demain pour les garçons car pas de transports scolaires nous a averti le CONSEIL GENERAL : ca fera des heureux). BISES   

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: sylvia le 30 novembre 2010 à 15:33:42

Bon, et bien, là, je crois que tout le monde a compris qu'on se connait  :wink:
La distance Jura, Mouscron a fait que nous n'avons pas pu parler ensemble aussi souvent peut-être qu'il aurait fallu pour t'épauler, mais maintenant grâce au forum, tu trouveras de l'appui ici, le mien, mais celui de tous les autres. Tu verras qu'on se sent moins seul dans notre grande famille du forum et que parfois, les choses se remettent en place rien qu'en pouvant les écrire et en recevant l'un ou l'autre conseil, même si bien entendu, en finalité, c'est toi seule qui décide de comment les problèmes vont se régler, n'empêche que le forum peut être une aide précieuse.
Pleurer, oui, ça peut faire du bien et c'est même indispensable, n'empêche que tu as raison de le "gronder" parfois, parce que c'est vrai que devant ses grands fils, ça peut les déstabiliser et puis trois ans plus tard, il faut qu'il essaye de se ressaisir, de se reprendre (même si au bout du compte, il arrive parfois qu'on pleure encore des années plus tard, ça m'arrive parfois, rarement heureusement, et ce plus de 32 ans plus tard), n'empêche que pleurer ne fait pas avancer les choses. Tu parles de communications privilégiées avec toi, mais avec tes fils, la famille, les gens de ton village, comment fait-il ? A quoi passe-t-il ses journées ? Il peut communiquer par ordinateur ? Je sais qu'il y a des commandes vocale possibles, est-ce que ça fait partie des choses qu'il emploie ?
Chez nous aussi la neige est tombée cette nuit et il fait froid ...
Bises
 

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: softpensees le 30 novembre 2010 à 16:38:22

Salut Vero ,
Je ne suis pas sûr de pouvoir t'apporter beaucoup , je suis moi-même handicapé et ne sais donc pas exactement ce que les conjoints d'handicapés peuvent ressentir . En ce qui me concerne , 7 ans aprés mon handicap je suis a bout , j'avais l'impression qu'on se comprenais au début mais là les choses prennent une mauvaise tournure . Bien que à priori moins handicapé que ton mari je le vis de plus en plus mal . Ce serait bien que vous puissiez en discuter entre conjoint d'handicapés , peut-être que ça ferait avancer les choses pour vous et pour nous .Je pense que ma femme serait prête à en parler , si ce n'est sur ce forum mais au moins en PV car elle est trés pudique .
Je voudrais en profiter pour vous remercier , vous les conjoints et conjointes d'handicapés d'être restés (ées) prés de nous alors qu'il  aurait été bien plus simple de partir . C'est vrai que parfois on pense trop à nous mais mon dieu combien c'est dur ! Dur de gacher votre vie et voire que  la notre n'est pas ce qu'elle aurait dûe être .
Je ne sais pas si le deuil de ce que nous étions peut se faire entièrement , pour mon cas je trouve le chemin long .
Bise

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: Anna le 01 décembre 2010 à 08:20:51

Salut Vero, Daniela, Sylvia et tant d'autres anonymes,
Il est significatif que je reprenne la plume sur ce forum depuis tellement de temps - étant dans la paraplégie de mon mari 24h/24 comme vous toutes je n'avais pas envie d'y passer mes moments de liberté sur Internet en plus ... et puis une amie femme de para (rencontrée à l'hopital, même galere en même temps) m'a parlé de ce post alors me revoici, tant j'ai envie de crier à tous qu' il est vrai que le statut et la vie quotidienne des conjoints d'handi est, non seulement méconnu, mais encore totalement ignoré !! c'est vrai ce que tu dis, Daniela, combien de gens demandent de NOS nouvelles à nous, de celles de nos enfants ??
Perso cela fait 4 ans 1/2 et mon mari en est tjs à se répéter en boucle "mais pourquoi ça m'est arrivé ?? "alors que je pensais qu'il me rejoindrait sur "bon : on va faire quoi maintenant ?". Nos 3 filles sont ado maintenant et gèrent comme elles peuvent, mais pour elles aussi c'est tres dur de voir leur papa tomber, pleurer, déprimer et manifester les séquelles de son trauma cranien (avec désinhibition, lenteur, comportements parfois déplacés etc) ... Une amie a travaillé en CFR et m'a dit que statistiquement 90% des couples explosent ... comment ne pas comprendre celles qui partent ??
Je n'évoque même pas l'arrêt de nos vies sexuelles - selon notre âge est-ce un sacrifice normal à demander à une femme ??? Les gens ne se posent pas la question parce qu'elle est dérangeante par-dessus toutes; mais quel valide accepterait de ne plus jamais faire l'amour par amour pour son conjoint ?? Ok, on peut "aller voir ailleurs" ... avec la culpabilité qui va avec, les mensonges, l'idée que plus jamais on ne partira "en we en amoureux" sans que cela sonne faux - et encore, si on a la chance de tomber sur qq'un qui comprenne la situation et ne nous reproche pas de ne pas être assez libre ... LIBRE ! c'est là le plus dur à vivre pour moi : j'ai perdu ma liberté - celle de décider si un jour je veux m'en aller ; parce que lui ne pourra pas le supporter, parce qu'il est incapable de vivre seul tant en pratique que psychologiquement. Je suis condamnée, à perpète. Et quand bien même les gens autour de moi pourraient m'encourager (il s'en trouve, avec le temps, qui posent des questions, et comprennent), c'est dans mon miroir que je ne pourrai plus me regarder ... Je ne me vois pas partir en laissant derriere moi un homme à terre ...
... Je dis ça et pourtant j'ai une furieuse envie de vivre encore des choses intenses, sans lui - oui, parce que ce p... de fauteuil, non, je ne peux plus l'associer à tout ce que je fais ... je me suis bousillé le dos à le porter, le plier, le déplier, les we avec 25 kg de matos, les vacances galeres avec escarres et infirmiers à trouver sur place, le coffre de la voiture à charger/décharger toute seule, je n'en veux plus, je n'en peux plus, je veux marcher sur une plage pieds nus, escalader des rochers, aller manger une glace sans que ce soit une galere à chaque fois, passer des nuits tranquilles sans équipement à côté de moi, et aussi ... faire des projets ... des PROJETS ! pour notre couple, je n sais pas ... je n'en ai plus envie ... alors, pour moi ? Oui mais comment ...
Je suis un peu brouillon et manque de temps, mais merci à Vero s'avoir initié ce post, j'ai clairement le sentiment de ne pas dire que du politiquement correct et pourtant c'est la réalité de ma vie depuis 4 ans 1/2, et je voulais dire à toutes celles qui craquent que je sais ce qu'elles vivent, et à toutes celles qui s'en vont que je ne peux que les comprendre - pour moi la question est surtout de savoir comment elles gèrent leur culpabilité ...
Bonne journée à toutes !
 

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: marienoelle26 le 01 décembre 2010 à 13:20:23

Bonjour,
Oui la vie des conjoint(e)s  est certes difficile.
La  vie des parents d'enfants para ou tétra est également triste et difficile.
Grand mère d'Andréa ,tétra depuis 5 ans (elle avait 3 ans à l'époque) il a fallu faire le deuil de cette petite fille qui courait partout,et accueillir cette nouvelle petite fille qui roule partout.
La vie des parents a basculé, l'amour pour son enfant est infini mais l'angoisse et la peur de son avenir sont présentes en permanence:
Bien que travaillant bien à l'école qui donnera un emploi a une personne tétraplégique sous respirateur donc un avenir professionnel réduit à néant.
Au moment de l'adolescence ,comment vivra-t-elle ses pemiers émois amoureux ? aura-t-elle la chance d'avoir un amoureux ? Etc....etc.....
TANT DE QUESTIONS!!!!!!
Les projets des parents (faut-il un autre enfant ou non ?) changement d'emploi pour être disponible , solidité du couple...
Rien n'est facile.
Il y a effectivement que l'amour qui permet de faire face et d'accompagner .
 
 
 
 
 

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: Anna le 01 décembre 2010 à 13:36:58

Marie-Noelle, je me permets de te répondre aussitôt car tu soulèves un point important dans le sujet de ce fil : l'amour !!
L'amour, oui ... mais il y a amour et amour : amour paternel/maternel (grand-paternel/maternel) ou filial, et amour conjugal ... et le distingo est immense !
L'amour pour un enfant, un petit-enfant, un frère ou un parent est immuable, inaltérable, car inconditionnel.
L'amour pour un conjoint ne l'est malheureusement pas : oui, je l'avoue et je l'assume, si on ne cesse jamais d'aimer son enfant on peut "dés-aimer" un conjoint, pour de multiples raisons - entre autres, la déception, la disparition de l'admiration, ou simplement le déséquilibre majeur qui s'instaure dans une relation jusque-là harmonieuse. Quand un échange est détruit, remplacé par un don à sens unique sans aucun retour, l'amour peut s'enfuir. Et ce n'est pas sans dégâts puisqu'alors la culpabilité prend sa place, parfois de façon démesurée ... culpabilité vis-à-vis du conjoint que l'on souffre de ne plus aimer, vis-à-vis de l'entourage qui ne comprend pas notre "manque d'abnégation" (sans se demander si,lui, en ferait preuve davantage) et surtout vis-à-vis de soi-même ... ce qui est peut-être le pire et le plus insoluble.
Avoir le sens du devoir, sans tomber dans le sacrifice de sa propre vie ... où est la frontière ? C'est là que se retrouvent parachutés, sans aide aucune, les conjoints de handicapés ; certains sont aidées par leurs conjoints, d'autres absolument pas (le cas le plus difficile étant celui, à mon sens, où le conjoint n'a pas conscience de tout ce que son état implique : traumatisé crânien par exemple (mon cas ..)) : alors, avancer, oui - de toute façon on n'a pas le choix, c'est Marche ou crève. Mais qu'il est difficile de se dire qu'on ne voit pas le bout d'un tunnel dans lequel on n'a pas demandé à entrer !
J'ai conscience de choquer, peut-être, sans doute, mais je m'en fiche : ma vie est devenue suffisamment dure pour que je me soucie de ce qu'en penseront les gens. Pour le moment, j'assume, je suis toujours auprès de mon mari, et à la maison on continue à rire et à chanter (mes 3 filles sont dans le même état d'esprit que moi) - mais quand je me retrouverai en tête-à-tête avec lui, quand elles auront quitté la maison, que sera ma vie ? Aide-soignante, femme de ménage, soutien psychologique et responsable d'une maison et d'un foyer à 100% sans aucun retour ? Je ne fais pas de plan sur la comète, mais je pense que je m'y refuserai ...
 
 

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: sylvia le 01 décembre 2010 à 23:43:26

Difficile pour moi d'intervenir dans cette conversation vu que je ne suis pas "conjointe" mais "handicapée". N'empêche que quand même, Anna (je précise de suite que tu ne me choques pas) ta vision des choses est sans doute réaliste dans ton cas et peut-être aussi dans d'autres, n'empêche que je pense que l'amour peut beaucoup.
Je peux comprendre ce que tu dis, le désenchantement tue l'amour, oui mais dans un couple "normal", le désenchantement peut aussi disparaître et il arrive parfois aussi (heureusement) que l'amour traverse les épreuves les plus difficiles. Bien entendu, ce n'est pas toujours, ce n'est pas dans tous les cas. Mais parfois les épreuves cimentent l'amour.
Pourquoi l'amour pour un enfant, un parent serait inconditionnel et pas celui pour un mari, ou une épouse, ou celui qui accompagne notre vie ? Il est évident que l'amour peut s'enfuir (il s'enfuit d'ailleurs chez plein de couples "normaux" aussi) mais pour moi, il y aurait une chose pire que tout, c'est que mon mari resterait avec moi par "sens du devoir" ! C'est quelque chose que je ne pourrais pas tolérer, pas supporter. Je préfèrerais encore voir mon mari s'éloigner de moi et partir plutôt que de savoir qu'il reste avec moi par pitié, par sens du devoir (quel devoir ???). Aucun de nous n'a je pense le droit d'infliger à l'autre ce sacrifice ...
Je lis ta situation et effectivement, elle me semble très, très difficile. Je pense aussi que ce n'est pas le cas de tout le monde (heureusement, j'ai envie de dire).
Je me rends en tous cas compte que ce post est utile puisqu'il vous permet à vous conjoints et conjointes à exprimer votre détresse mais je suis bien certaine aussi que malgré les difficultés, il y a des conjoint(e)s heureux aussi. Non ?

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: si le 02 décembre 2010 à 09:40:46

Bonjour,
J’interviens. Je ne suis pas conjointe d’un homme handicapé, j’espère que ma vision vous donnera un autre point de vue que celui d’Anna.
J’ai eu une relation, de mon côté, très intense avec un homme para. Il y a presque cinq ans. Je commence à faire mon deuil. Je peux aussi voir tout ce que cet homme m’a apporté. Il est vrai que ce ne c’est pas fait en un tour de cuillère à pot ni sans questions ;-)
Ce qu’il m’a apporté : plus de confiance en moi, plus d’estime de moi avec les effets positifs, je ne retourne plus l’agressivité à mon encontre. Je sais que je veux une relation de respect mutuel, basée sur la confiance…
Toutes les qualités qu’il avait, même s’il lui était très difficile de les exprimer.

Et tous ceux et celles qui ont des enfants, cela me semble une preuve d’amour, la preuve que quelque chose peut être construit à deux et que cette vie avec la personne aimée vaut le coup !

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: Anna le 02 décembre 2010 à 13:19:23

Si, merci pour ton intervention que je me permets de commenter : tu as eu une très belle relation avec un homme para, et c'est certainement quelque chose qui restera pour vous deux un très beau souvenir ... Mais il y a une différence avec ce que je décris, moi (et parlant au nom de plusieurs jeunes femmes que j'ai rencontrées et qui sont aussi dans mon cas) : ton ami, tu l'as connu para . Tu ne l'as pas aimé valide, tu n'as pas eu à faire le deuil d'une relation qui a changé du tout au tout. Ce que je veux dire, c'est qu'en t'engageant avec lui tu le faisais en connaissance de cause. Nous qui avions engagé ces relations avant les accidents, nous nous retrouvons projetés dans un autre monde sans préparation aucune (la plupart du temps les paraplegies sont la consequence de qqchose de brutal et d'inattendu) et devons improviser un nouveau mode de vie - et cela, parfois, ne marche pas ... Nous ne sommes que des humains, ps des machines à bien faire les choses, encore moins des machines à rester amoureuses d'une personne qui n'est plus la même.

Sylvia, je te vois bondir et tu sais quoi, moi aussi il y a 4 ans j'aurais bondi : parce que je te jure (le blog que j'avais tenu à l'epoque en était témoin) que j'y croyais à 1000%, à l'avenir de mon couple, au début : on allait se battre, on allait montrer à tous que c'etait possible de continuer, malgré le handicap, j'etais pleine d'energie et de confiance ... et puis peu à peu je me suis rendu compte que je me battais toute seule ; que lui restait dans le passé, dans tout ce qu'il avait perdu, tandis que je tentais de nous imaginer un futur. Quand j'ai réalisé que je le faisais seule, j'ai lâché prise. Toute seule, ce n'est pas possible. Alors j'ai continué ce que j'appelle maintenant mon job - pour ne pas dire mon devoir puisqu'en effet, c'est un terme très dur, pourtant peu éloigné de ce que je ressens - et je vis au jour le jour, en ne me posant aucune question sur le futur : mes filles m'aident à trouver encore la vie belle, mais ma vie de couple, elle, est morte. Mon mari est comme mon 4eme enfant et c'est à ce titre que je l'aide - et que je l'aime toujours aussi ! mais comme un de mes enfants ... Et qui prétendra qu'une femme n'a besoin que de ses enfants pour s'épanouir ??

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: softpensees le 02 décembre 2010 à 13:33:47

Anna ,
Tu avais écrit sur le forum alarme il y a quelques années , je me rappel ton inquiétude , tu exprimais la crainte de ne pas pouvoir vivre sans relations intimes normales . les années ont passées et tu es toujours là , avec ton mari .Tu exprimes de façon clair tes ressentis et c'est très important pour nous , handicapés . Cela nous permet de réfléchir à la manière dont nous pouvons interagir pour vous être plus agréable . Tu exprimes dans ton message ta vision de l'amour inconditionnel , c'est à mon avis l'altruisme en général qui fonctionne de cette manière là et je pense que c'est bien notre lot a tous de mettre notre ego en première ligne excepté pour des personnes tels que parfois nos  parents ou surtout nos enfants .
Nous , handicapés , ressentons souvent l'idée d'être un boulet à vos jambes , nous culpabilisons beaucoup et souvent nous recherchons de votre part des mots réconfortants .
Pour ma part j'aime savoir ma femme et mes filles heureuses même sans moi et je ne suis pas certain qu'il n'en soit pas de même pour ton mari , elles font très souvent des activités sans moi et j'apprécie ces moments de solitude car leur retour m'amène un bonheur plus intense .
N'est-il pas possible que tu fasses des choses sans lui ? Vivre des choses intenses sans lui ne signifie pas les faire contre lui , au contraire il peut y voire un soulagement , celui d'être moins pesant .
Je n'ai jamais pu savoir si ma femme était restée par amour ou par peur que la culpabilité de me quitter la ronge mais à l'évidence il me serait impossible de supporter qu'elle ne soit là que pour sa conscience . Depuis sept ans j'essaie de savoir mais je doute en permanence de ses réponses . En ce qui concerne nos enfants c'est encore plus délicat , ils n'expriment pas leurs ressentis car ils ont encore plus de mal à analyser la situation , ils ne voient aucune autre alternative et se contente de subir en silence .
Malgré tout je reprend une phrase de ma femme " tu ne l'as pas choisi et c'est pas comme si tu buvais , tu restes un bon père "
N'hésitez pas  à dire ce que vous ressentez même si vous pensez que ça risque d'être choquant , c'est là dessus qu'on peut se reconstruire ou évoluer un tant soit peu .
Bonne journée tout le monde


 

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: Anna le 02 décembre 2010 à 13:51:54

Soft, merci pour ta réponse (et ta bonne mémoire !)
Je suis surprise moi-même d'apprendre que je parlais déjà il ya plusieurs années pourtant de mon angoisse devant l'avenir qui m'attendait - aujourd'hui je ne serais pas aussi "univoque" puisqu'en effet, si l'absence de sexualité est un "sacrifice" (je ne vois pas d'autre mot !) qu'est censé consentir le conjoint qui reste, il est malheureusement accompagné parfois de bcp d'autres choses lourdes à porter ... et dans mon cas, il y a eu, il y a toujours, le silence de mon mari, en particulier à propos de ce qu'est devenu ma vie ... je ne l'ai jamais entendu me dire qu'il s'en voulait de ce qu'il avait causé (même involontairement, on est bien d'accord !) ... ni dans la vie de mes filles, en particulier, qui ont, en tout état de cause, totalement perdu le pere qu'elles avaient puisqu'il est un peu, pour elles aussi, devenu plutôt comme leur frère ... il y a le fait qu'il a subi un trauma cranien (même si leger), c'est évident que cela change la donne : je me suis retrouvée mariée à un autre homme que celui que j'aimais ... et c'est tres difficile d'accepter de le reconnaitre. Quant à lui, et c'est une caracteristique des TC, il n'a pas conscience (enfin, maintenant il le sait car on en a parlé, et ça a été difficile) du fait qu'il n'est plus le même, d'où son irritation et son stress de nous voir, nous, sa femme et ses enfants, avoir changé d'attitude par-rapport à lui ...
J'aurais tant aimé avoir entendu, ne serait-ce qu'une fois, et même si ce n'était que formulé pour me faire plaisir et pas ressenti réellement, qqchose comme "Je comprendrais que tu aies envie de partir ..." - Jamais je n'ai entendu cette phrase qui, pour le coup, m'aurait peut etre dissuadé d'en avoir envie, parce que je me serais sentie comprise ...
 
Quoiqu'il en soit tu vois, je suis toujours là, parce que, en effet, j'ai trouvé des choses ailleurs qui me font tenir, et parce que la vie s'est réorganisée, avec lui dedans même s'il n'y contribue absolument pas (il ne fait pas les courses, ni la cuisine, ni n'accompagne mes filles, ne fait aucun papier, bref rien) et on passe toujours de bons moments en famille, "pas comme avant" comme le dit France Gall ... mais j'ignore totalement combien de temps durera cette navigation à vue. Pour  le moment, j'avance - vers quoi ? Je ne sais pas ...

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: patrickp le 02 décembre 2010 à 15:18:56

Voila deux ans que ma vie a basculé, et je n'ai toujours pas digéré ce changement. Mon épouse s'occupe de moi avec
beaucoup de courage. Je me déteste de mon égoïsme et je me pose beaucoup de questions sur le droit que j'ai de lui imposer
cela. Je dois être lâche car je n'ai pas encore trouvé le courage d'en finir.
Je trouve que tu as énormément de courage de maintenir cet état de fait, manifestement tu en souffres quand même beaucoup.
Il me semble que tu as quand même le droit de compenser ce que tu as perdu dans cet accident. Je ne suis pas sur que
ma réaction soit dans le sens bien pensant, mais la vie est courte et elle peut basculer sans préavis, donc si tu trouves des compensations qui
te rendrons la vie plus facile, n'hésite surtout pas. Cela ne rendras pas la vie de ton mari plus dure et surtout cela te permettra
de vivre un peu mieux et donc même d'améliorer votre relation de couple qui n'en est plus une.
Bien sur il y a le danger que tu t'engages dans un chemin qui t'éloigne définitivement de lui, mais il me semble qu'une partie
du mal est déjà faite.
Pour parler plus crument le sexe sans l'amour n'est pas intéressant mais l'amour sans le sexe est aussi frustrant.
J'espère qu'il n'y aura pas trop de réactions d'horreur à ma réponse trop franche.

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: vero3959 le 02 décembre 2010 à 16:30:01

WAOUH !!!!!!!!!!! Je ne pensais pas que mon message de départ déclencherait tant de réponses. Les conjoints ou conjointes n'osaient peut-être pas parler de leur nouvelle "vie" sans partage, aide, gestes d'amour, sexe............ C'est fini tout ca. Pour moi depuis presque 4 ans. Je pense qu'il faut être vraiment "fort dans la tête" pour  le supporter. Je me demande souvent ce que j'ai bien pu faire pour mériter ca ? Pour le moment je suis surtout très fatiguée de tout le travail que cela me donne et les efforts pour conserver une "vie de famille" pour mes 3 garçons. Ils ont perdu leur père eux et ca a du être dur de l'accepter (si ils l'ont accepté d'ailleurs.... Pas sûr). Je ne sais plus rien faire sans courir parce que "PAPA est tout seul" ou "Il ne faut pas trainer, PAPA nous attend peut-être" et quand on rentre (ventre par terre) il ne nous regarde même pas, il zappe sur la tv et nous ignore. Alors là j'ai droit aux : t'as bien vu qu'il ne s'ennuie pas sans nous. Ca doit être de la culpabilité, je sais pas mais j'arrive plus à profiter de qqchose seule si je ne sais pas mon mari avec quelqu'un pour veiller sur lui. C'est bête mais c'est comme ca.En tout cas si on peut tous en discuter, ca soulage un peu. Ca n'arrange rien mais ca soulage.

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: softpensees le 02 décembre 2010 à 16:50:31

Anna ,
Il m'est difficile de parler de ton mari parce que j'ai l'impression de violer son intimité du fait qu'il n'est pas partie prenante dans cette discussion  . Nous , les handicapés ,  nous sommes fréquemment atteint de déprime ou dépression . Je pense que c'est encore plus vrai pour les TC car une partie importante du cerveau peut être affectée qui soit directement en lien avec des comportements anormaux tel que tu les décrits ici . Je comprend bien que en plus du handicap physique il a complètement changé psychologiquement et tu souffre autant de cela que du reste . La déprime peut être aussi importante chez vous , conjoints (tes) d'handicapés que chez nous , d'autant plus que ce qui est un avantage pour vous peut aussi se retourner à votre encontre . Nous sommes privés de bien des choses et nous n'y pouvons rien . Vous , vous êtes quasiment autant privés(ées) et se pose une question fondamentale de savoir si vous l'acceptez ou non . Depuis le début de mon handicap je ne fais que discuter par messages interposés avec des handicapés  et des valides qui puissent m'apporter des réponses franches à mes questions . Les femmes valides disent souvent ne pas savoir comment elles agiraient en pareille situation et les femmes handicapées n'aiment pas évoquer le problème . Malgré tout j'attrape quelques bribes au passage qui m'amène à penser que vous êtes mieux lorsque nous sommes plus positifs , lorsque nous dessinons un avenir . J'ai parfois du mal à le faire parce que de cette façon j'ai l'impression de ne pas laisser le choix à ma femme de partir ou de rester . Ce qui fait la l'attrait  d'un couple c'est l'incertitude qui nous oblige à nous surpasser pour séduire l'autre et c'est aussi vrai dans des couples comme les notre . Tout ce qui consiste à se dire que la partie est gagnée d'avance nuit à cette relation . Je ne sais pas si ton mari essaie de parler avec d'autres de tout ceci mais si il s'en sent tant soit peu capable je l'invite à s'investir dans des discutions sur des forums . Si il tourne en boucle comme tu as tendance à le dire c'est peut-être qu'il manque de réflexions venues de l'extérieur . J'ai parfois entendu des choses très difficiles a supporter  , des mots qui ont fait violence dans ma tête mais a chaque fois j'en remercie l'auteur car il n'y a rien de mieux que de tout bousculer , ça permet d'y faire le ménage et de remettre les choses à leur place . Même si certaines personnes disent des conneries , elles nous amènent a réfléchir différemment et à se poser des questions qu'on ne se poserait pas sans ça . Le bonheur est sur notre chemin , pas au bout et il ne saurait perdurer s'il n'étais pas entaché  de moments difficiles . Je crois que France Gall  dit " Résiste , Prouve que tu existes ,Cherche ton bonheur partout, va, etc..."
Puisque ce forum s'adresse plus particulièrement aux conjoints(tes) d'handicapés je vous dis a tous et toutes vivez , vous nous entraînerez dans votre élan  . Ne nous faites pas porter le poids de la culpabilité , culpabilité d'entraîner toute notre famille dans une vie médiocre .

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: Anna le 02 décembre 2010 à 21:32:42

D'abord merci à tpus pour vos réactions qui prouvent pour le moins que Vero a lancé là un sujet sensible s'il en est ... et pas assez évoqué apparemment !
Soft, pour répondre à ta question, non, mon mari ne cherche pas, n'a jamais cherché à discuter avec d'autres handi ; dès le début (et c'est comme ça que j'ai connu Alarme) je lui ai indiqué des adresses de forums, on a aussi rencontré un couple, et je suis restée amie avec la femme, mais nos hommes ne se sont jamais recontactés. Il prétend que personne ne peut le comprendre, et aussi que "parler des problemes, c'est les faire exister" : tu vois que c'est pas gagné avec un tel a priori :-(
De façon générale il communique peu, ou alors méthode Coué Je vais bien, tut va bien .. ça c'est pour la galerie et le reste du temps il est passif, des heures assis devant son ordi à faire des réussites ...
J'applaudis à ta phrase "Ce qui fait la l'attrait    d'un couple c'est l'incertitude qui nous oblige à nous surpasser pour   séduire l'autre et c'est aussi vrai dans des couples comme les notres" : si seulement il avait compris qu'en se surpassant un peu il m'aurait empêchée d'arrêter de croire en nous ...  mais il n'en a pas pas, plus, la capacité, je crois, trop passif, trop fataliste maintenant. Avec en effet les problemes inhérents au TC qui le limitent qd même un peu.
Pour finir je rebondis sur ta phrase : "Ne nous faites pas porter le poids de la culpabilité , culpabilité d'entraîner toute notre famille dans une vie médiocre ." ... tu sais quoi ? il y a qq années déjà, je lui avais demandé s'il culpabilisait ... il m'avait répondu "Mais de quoi ? Cela n'est pas ma faute !!"  ... tu vois ... et moi je me dis que c'est parfois le monde à l'envers que ce soit nous, les conjoints qui culpabilisions d'avoir du mal à avoir envie de continuer cette vie-là ...
Je te souhaite en ts cas beaucoup de bonheur encore à venir avec ta famille, car tu le mérites !

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: vero3959 le 02 décembre 2010 à 22:37:07

SYLVIA
 
Non DANIEL ne veut pas utiliser l'ordinateur. Il a autant de mal à écrire qu'a parler (ca marche ensemble il parait) et il n'aimait pas ca avant sa maladie. C'est une des premières choses que j'ai amené à l'HOPITAL au début mais il se contentait de faire : AZERTYUIOP........... J'ai vite compris. Il sait lire mais ne sait pas me montrer un mot précis dans une phrase. Bizarre le cerveau. Il passe son temps devant la télé car il dit qu'il n'a pas les bonnes lunettes pour lire (c'est la 3ème paire que je lui fait faire, financièrement ca fait pas mal) et il zappe, il zappe tellement que plus personne ne regarde la télé quand il est là, même moi qui était mordue-télé. Quand le temps le permets, il part se balader en fauteuil roulant (électrique) dans le village. Ca me soulage un peu durant 30 minutes. Tout le monde le connait bien alors si il se passe qqchose je serais vite avertie. Sinon il ne trouve rien à faire de ses journées sauf me trouver du boulot : epousseter, balayer, nettoyer, etc.............. Tant que ca devient des corvées pour moi alors que j'aimais faire le ménage.
Et pourtant j'ai réussi à trouver un logiciel que j'ai téléchargé et qui s'appelle "donner la parole" mais il ne veut pas l'utiliser sous prétexte que la voix ne lui plait pas. DINGUE NON ?
Je me dis que peut-être............ Un jour............ Il se lèvera un beau matin et reparllera. Mais bon c'est du rêve.
 
BISOUS
VERO

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: sylvia le 03 décembre 2010 à 00:51:53

Bonsoir Véro,
 
en te lisant, je pense à quelque chose : tu dis que Daniel change tout le temps la tv et que du coup plus personne ne la regarde quand il est là ... cela doit être en effet très ennuyeux. Tu n'as pas une deuxième tv ? Ca pourrait être une solution.
Une autre serait de mettre les choses au point et de faire comprendre à Daniel que toi aussi tu aimes la TV et les garçons aussi et que vous voulez regarder telle ou telle émission.
Tu ne crois pas que tu as le droit de lui faire comprendre qu'il n'est pas tout seul dans la maison et que la vie en couple, en famille exige que chacun y mette du sien, qu'on soit handicapé ou pas, ça ne change rien à l'affaire ....
Au sujet de ses lunettes, pourquoi dit-il qu'elles ne sont pas bonnes ? On l'a mal compris quand il a passé les tests ? Ou c'est un caprice ?
Quant à te trouver du boulot ... explique un peu ... c'est lui qui te dit de faire tout ça ? Ou c'est lui qui occasionne ce surcroit de travail ?
L'histoire de la voix qui ne lui plaît pas, ça c'est un caprice et de taille ! T'es sure qu'il ne se complait pas dans cette situation qui fait que tu es corvéable et serviable à merci ? Tu n'es pas sa chose, tu es sa femme et ça te donne des droits. Je crois que parfois, il faut savoir être ferme et mettre les choses au clair : il n'a pas demandé ce qui lui est arrivé mais toi non plus, ça a bouleversé sa vie mais la tienne aussi et il n'y a aucune raison pour qu'il t'asservisse et te tienne prisonnière en quelque sorte de son handicap.
As-tu déjà discuté de son "inertie" avec le médecin ? Il est encore suivi par un centre de rééducation ? Un neurologue ? Si non, il faut peut-être en parler avec votre médecin de famille, le kiné, l'orthophoniste histoire d'y voir clair ... Non ?
 
Je ne crois pas que ni Anna, ni toi devez vous sentir coupables ... coupables de quoi ? De vouloir vivre votre vie ? Certainement pas et vivre votre vie, ne veut pas forcément dire ne plus assumer la situation. Ca peut vouloir simplement dire vous ménager un peu de temps pour vous. Dans un couple de valides, il n'est pas écrit quelque part que tout doit être fait en commun alors pourquoi le serait-ce pour un couple valide-handicapé. Je crois au contraire qu'il est salutaire d'avoir chacun ses propres activités, se retrouver n'en est alors que plus fort.
 
Je connais une dame qui soigne son mari très lourdement handicapé depuis des années (sclérose en plaque évolutive qui fait qu'il ne peut plus, depuis quelques années, rien faire seul et est complètement dépendant pour tous les actes de la vie. Il ne parle plus non plus, ne peut pas manger seul, boire seul) et bien cette dame a continué à travailler et des aides à domicile passaient dans la journée et chaque année, elle partait une semaine en vacances toute seule (et elle partait avec lui aussi des we ou pour des courtes périodes de vacances), elle m'a un jour expliqué que sans cette semaine où elle vivait rien que pour elle et sans son travail à l'extérieur, elle n'aurait pas pu tenir le coup. Là, pendant ces "absences", elle se ressourçait et pouvait ensuite continuer à aider son mari du mieux qu'elle le pouvait. Elle continue à aller au resto, au spectacle avec son mari grâce à sa camionnette adaptée parce que ce sont des plaisirs qu'ils partagaient ensemble et elle a voulu préserver ça même si c'est dur de supporter le regard des autres. En tous cas, grâce à ces périodes de ressourcement, elle n'a jamais du "placer" son mari dans un institut alors que la lourdeur de son handicap aurait pu le justifier éventuellement.
 
Je crois que c'est peut-être une piste pour vous rendre la tâche plus légère : vous préservez du temps rien que pour vous, sans vous culpabiliser.
Il faut en tous cas, je pense, pouvoir en discuter entre conjoints (si c'est possible) pour que l'autre comprenne la situation plutôt que de la laisser pourir dans des non-dits. Inutile pour autant de le culpabiliser, il n'est à priori pas responsable de la situation (sauf s'il se complait dans cette situation ... c'est parfois une façon d'attacher l'autre alors qu'on a la trouille de le perdre).
 
Quant aux handicapés qui se sentent "coupables", je dirais que oui, c'est normal qu'on se dise que "c'est de notre faute" (même si on sait bien que très souvent, ça ne l'est pas), et qu'on se demande si on a le droit de faire supporter notre vie à l'autre ... je pense qu'on est tous passés par là à un moment ou à un autre, mais est-ce pour autant qu'on doive rester dans ce schéma toute notre vie. Certes non ! Au début de ma paralysie, il m'est arrivé de dire à mon mari que si c'était trop dur, que je comprendrais qu'il ne puisse le supporter (et ces mots ont été très durs à dire et je paniquais rien qu'à l'idée qu'il puisse me répondre que puisque j'en parlais, ben oui, c'était trop dur et qu'il n'en pouvait plus ... heureusement pour moi, il n'a jamais prononcé ces mots fatidiques), mais je ne crois pas non plus qu'il faille revenir avec ça tous les jours, ni toutes les semaines pour tester l'autre ... ni d'imaginer que l'autre ne dit pas la vérité lorsqu'il affirme que ça va et qu'il nous aime toujours.
C'est comme ceux qui demandent tous les jours "tu m'aimes toujours ? C'est vrai ... Oh, je sais bien tu dis ça pour me faire plaisir" (ce genre de dialogue, ça existe aussi dans les couples valides...) et ça provoque souvent exactement l'inverse de ce qu'on recherche ... car finalement, l'autre s'énerve et se lasse et finit par ne plus aimer ....
 
En fait, je crois que tout est question d'équilibre ... et que personne n'est surhumain, qu'il faut donc parfois pouvoir déposer son fardeau, que cela peut faire beaucoup de bien.
 
Sur ces grandes considérations, je vous souhaite à tous une bonne nuit, ou une bonne journée suivant le moment où vous lirez ce post.
 
 
 
 
 
 
 

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: grazyna le 03 décembre 2010 à 10:43:39

salut a toute, ca fait peur tout ca !
moi ma femme c'est octroyé un soir par semaine ou elle fait de Haikido dans un club, ca la defoulle.
Bon, pas en ce moment car elle est enceinte.
Ces soir la, ses moi qui fait la bouffe parce que elle rentre tard.
moi aussi je me suis inscrit a des cours du soir d'art plastique pour  justement sortir un peu et voir du monde.
La bas il y a une femme qui a un pere paraplegique depuis qu'elle avait neuf ans.
Elle m'a parlé de son père un peu comme vous, que sa avait ete tres dur la comparaison avant l'accident et apres, tous ce qu'elle ne pouvait plus faire avec lui.
Ca ma beaucoup touché car moi je ne veux pas voir mes enfants dans ce resentir plus tard et je ferais tout pour.

A+ gros bisous les filles.

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: sylvia le 03 décembre 2010 à 11:59:46

Je crois que tu détiens la clé de la réussite, Grazyna ... tu es conscient des choses qu'il faut éviter de faire et ça c'est hyper important, je suis certaine que tu seras un très bon papa.
 
Très bonne journée à toi (et aux autres aussi d'ailleurs)  :kiss:

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: terryfrogger le 03 décembre 2010 à 12:21:04

ce que tu dis, Vero, me fait un peu mieux comprendre ce que mon épouse peut ressentir, maintenant, 8 ans apres l'accident… Et le paradoxe, c'est que c'est elle qui s'est battue comme une folle pour me tirer de là… Quand j'ai compris -qu'elle m'a fait comprendre- que même tétraplégique j'etais encore pere de famille, que je pouvais toujours faire quelque chose dans la vie de mes enfants j'ai relevé la tête et le bout du tunnel (pour moi sortir de CRF, retrouver ma maison et ses occupants) est apparu.
Pas de bol, ma vie de couple fait maintenant partie, depuis 5/6 ans, des dommages collatéraux. Je ne sais pas ce qui a merdé, ou qui… mais le fait est que vu de l'extérieur tout parait "normal" (et qu'on fait le max pour ça) et de l'intérieur nous sommes complètement séparés… chacun son planning, ses petites occupations (moi l'ordi, elle la déco de la maison), sa télé, sa chambre… on ronronne comme ça, et on se pourrit à mort chaque fois qu' "il faut" partir en vacances… trouver une infirmiere pour gerer le popo du matin… une maison de plain pied ET EN PLUS dans un coin sympa… livrer un lit médicalisé… J'ai beau lui dire de partir sans moi de temps en temps, on dirait que c'est pire… Bon j'arrête la ma psychanalyse, mais t'as raison Véro, c'est la perpète… pas de libération conditionnelle, ou alors je sais pas comment… et ça me désespère autant qu'elle.

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: Anna le 03 décembre 2010 à 13:01:03

Quelle lucidité douloureuse, Terry ! J'ai de la peine à te lire et pourtant je vis la même chose - de "l'autre côté" si l'on peut dire ... Ceci dit tu as le mérite de reconnaître cet état de fait, et de l'ECRIRE, donc d'en PARLER ... ce qui n'est pas le cas dans mon couple où on dirait que pour mon mari, plus il se fait petit (et "inexistant" en quelque sorte - c'est-à-dire entre autres en ne faisant rien) moins il pèsera dans notre quotidien ... J'aurais préféré qu'il se révolte, décide qu'il allait faire des choses, même folles, m'interdise de tout prendre en charge, au lieu de me laisser faire en constatant que je gérais ... je gère, oui, mais je fatigue ... et je crois que c'est Grazyna qui a raison quand il entend rester un "conjoint" = personne qui "vit avec" sa femme et pas dépendamment d'elle ... Cette semaine à cause de la neige mon mari est bloqué à la maison, moi je bosse et chaque jour quand je rentre il m'attend, les pieds sous la table ... Gniii.
Grazyna, Terry et d'autres (pardon si je ne retiens pas tous les noms), vous avez compris que nous conjoints avons besoin de vous ADMIRER - et pas nécessairement d'aller grimper l'Everest, non, simplement de ce que vous tentez au jour le jour pour continuer à exister avec nous. On n'admire pas qq'un qui a baissé les bras. Et l'amour sans admiration (a fortiori quand il y en avait avant), c'est pas gagné ...
Je crois sincèrement que si mon mari s'était un peu battu avec moi (au lieu de, à certaines reprises, se battre même contre moi quand il refusait de voir certaines réalités en face (il a été lgtps ds le déni)), notre couple n'en serait pas là ...
En ce qui concerne les "évasions" (puisque Terry parle de"condamnation" et qu'il n'a pas vraiment tort ...), j'ai personnellement la chance de pouvoir partir seule une semaine ts les 6 mois (mes filles sont ados et ma belle mere assez presente) et cela m'est vital - d'ailleurs qd je rentre je suis reboostée, j'ai bcp plus de patience et d'empathie, et je reprends mon job (d'epouse d'handi) avec moins d'amertume. Ce n'est pas une solution à long terme, peut-être, mais pour le moment cela me fait tenir ... A chacun ses moyens - je me dis qu'en tous cas je ne fous pas en l'air l'adolescence de mes enfants qui est deja assez difficile et puis, plus je reste, moins j'aurai de culpabilité si jamais je pars un jour ... (hmm, ça je le dis mais je n'en suis pas sûre ...)

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: vero3959 le 03 décembre 2010 à 15:41:15

SYLVIA
 
Dis moi si tu as déjà trouvé un ophtalmo qui prenne le TEMPS d'écouter les gens comme DANIEL. J'ai même proposé à la dernière (à BESANCON) de lui régler 2 consultations mais elle ne m'a même pas écoutée. Il n'a même pas eu le temps, et dieu seul sait qu'il lui en faut, d'écrire les lettres qu'elle lui montrait sur le tableau. Elle a dit "vous voyez" et comme il faisait un signe de la main pour expliquer quelquechose, elle a dit "c'est bon je vois, on va vous mettre ceci et cela" et elle est partie. 10 Minutes on y est restés. Jamais il n'a supporté les nouvelles lunettes.
Je reprendrais rendez vous début 2011 avec un autre mais cette fois ci j'irais le voir seule avant pour lui expliquer la situation. ON VERRA BIEN
Pour la télé, il suffit que je hausse le ton et DANIEL nous laisse changer de chaine mais alors il commence son bal. Va d'un côté à l'autre de la pièce, farfouille partout et on finit par laisser tomber le film et lui rendre la télé (on est tous de grands nerveux). Heureusement qu'on a canal sat, les films repassent plusieurs fois. Je sais on devrait pas se laisser déconcentrer mais c'est dur. Les soirs ou je "gueule" vraiment il se vexe et monte se coucher. Eh bien, tu me croiras peutêtre pas, je n'arrive pas à regarder mon film. C'est dingue non. Même en restant assise à table car si je me mets au canapé je m'écroule. Je culpabilise à 5000 %. Je me ficherais des claques d'être si bête mais c'est comme ca. Peut-être qu'un jour je changerais.
Et pour le PC je pense qu'il a peur de ne pas savoir se servir de mon logiciel et qu'il est encore trop fier...... enfin je pense.
 
J'arrête là. Je dois appeler la sécu. Ils ne comprennent rien ceux là !!!

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: christophe1 le 03 décembre 2010 à 17:35:18

le couple qui éclate, je pense que cela arrive a beaucoup de monde!
en ce qui me concerne, elle m'a dit "tu as vu comment tu es devenu", connu valide et maintenant tetra.
alors maintenant il faut essayer d'aller de l'avant sans se plaindre de ses douleurs!

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: terryfrogger le 03 décembre 2010 à 18:55:02

admirable Anna ? mais pour quel fait d'armes ? si tu veux dire "relever la tête, prendre des decisions" alors là, c'est sur, c'est rapé. Et pourtant bien entendu, c'est ce qu'on attend le plus de moi. Seulement voila: je navigue à vue ! Je suis incapable de toute anticipation lointaine, style "reserver en Janvier les vacances de Juillet". Déjà c'etait pas mon point fort avant… Alors fatalement je ne suis plus qu'une ancre flottante, le boulet qu'on emmène pour que vu de loin les apparences soient préservées. Pas préservées pour l'apparat, hein, on s'en tape un peu, mais plutot parce qu'on a pris cette habitude de "faire comme si" qui ménage, finalement, notre vie de "faux" couple, nos enfants, et qu'on se dit peut etre qu'on va finir par retrouver une etincelle… Pour ma part, je pense bosser le sujet, je suis allé voir un psychologue pour me faire aider… mais j'ai quand même l'impression qu'on a donné téllement pendant la première année que maintenant le ressort est cassé.
Pourtant j'ai l'impression d'y mettre toujours du mien, de travailler mon autonomie, mon indépendance, pour pas avoir a demander quelque chose de plus ou de différent qu'un homme "normal". Pas faire le légume, quoi, dans la mesure de ce que peut faire un tétraplégique… rigoler, faire du sport ou faire le con, m'occuper a l'extérieur (je "bénévolise" pas mal: APF, accessibilité, sécu routière) Mais rien n'y fait: ces trucs là, je les fais SEUL. C'est ensemble qu'on fait plus rien.
Ah, au fait, on n'en parle… pas. Sauf quand on se crèpe le chignon, et c'est pas tres productif. Alors j'imagine a peine ce que ça peut etre pour un gars qu'a des problemes d'elocution, qui est ralenti ou émotif (je cotoie des TC ou des AVC parfois)… Fuyez, les filles, fuyez ! au moins, soyez heureuses de votre coté ! Qui vous en blâmera ?

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: Anna le 03 décembre 2010 à 20:03:10

Je maintiens mon admiration et mes encouragements, Terry, pour être allé voir de toi-même un psy et pour avoir eu cette volonté de sortir de chez toi (et de ton handicap) en faisant du bénévolat : deux choses que j'aurais aimé admirer chez mon mari. Mais il refuse l'idée du psy, et ne se tourne pas vers les autres, trop centré sur sa douleur.
Je sais que je suis dure ... surtout quand je me raisonne en pensant à ses séquelles de TC. Je crois que j'ai été trop exigeante avec lui, j'attendais tellement que ma déception a été à la hauteur de ces attentes.
Alors à chaque fois que je rentre de mes semaines d'évasion (parce que, ben oui, je rentre toujours) j'essaie d'être plus patiente, plus tolérante, moins exigeante - et parfois, j'y arrive. Quand je n'y arrive plus, d'ailleurs, c'est qu'il est temps que je reparte bientôt ...

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: softpensees le 04 décembre 2010 à 12:26:25

Hé oui ,véro , ton message suscite un débat à la fois riche et important . On s'aperçoit que le handicap par lui même peut être vécu de façon différente par les uns et le autres mais pour en revenir au sujet par lui même , celui des conjoints d'handicapés , la aussi il peut être appréhendé  de façon différente selon qu'on voit chez la personne handicapée l'envie de se battre ou non . Je pense m'identifier assez bien dans ce que dit terry , il relate la difficulté de ce combat sur le long terme mais surtout le distinguo à faire entre le blessés médullaires et les autres accidentés (AVC ,TC etc....) . Cela ne changera peut-être rien mais acceptez l'idée que vos maris (le tien et celui d'Anna )peuvent avoir été atteints au niveau du système limbique et que par conséquent ils peuvent avoir changé de personnalité malgré eux et n'ont plus d'armes pour se défendre (faites des recherches sur les secrétions d'endorphines ou autres substances provoquant les sensations de bien être )   . J'entend bien votre souffrance , celle de ne pas être avec la même personne qu'avant surtout sur le plan psychologique . J'ai l'impression que face à cela la seule façon de pouvoir continuer votre chemin est le "lâcher prise" et l'acceptation . Si vous voulez continuer votre combat je pense que vous obtiendrez plus par l'affection et la reconnaissance des efforts si minimes soient-ils  . Vous n'avez pas employé ces mots mais je pense que vous souffrez d'une solitude extrême puisqu'en plus vous vous sentez obligées de vivre avec un "étranger ". Je fais peut-être des erreurs d'appréciation et je vous demande de m'en excuser mais je veux de cette façon nourrir ce débat pour approcher autant que faire ce peut la "vérité"   . Anna , tu dis que tu aimerais que ton mari face la démarche d'aller voir un psy , effectivement  ce serait certainement bénéfique pour lui et pour toi  car bien que souvent opposé a cette médecine je pense qu'il pourrait prescrire les neuromédiateurs dont il est privé . Et toi , arrives-tu a faire face ? N'as-tu pas besoin d'aide pour savoir où tu en est et surtout où tu veux aller ?  Courage à vous ! Je vous admire     :shocked:

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: Anna le 04 décembre 2010 à 13:07:52

Soft, tu sais quoi ? Je vois une psy, bien sûr, depuis plus de 4 ans, et cela a été une évidence pour moi de PARLER de ce qui nous tombait dessus - alors que pour mon mari l'évidence a été de le taire - même à lui-même ...
Et tu sais ce qu'elle me dit depuis plusieurs mois ? Que je devrais penser à le quitter ... Je respecte sa façon de justifier son conseil et c'est une femme qui m'a tjs bcp écoutée, mais sur ce point je lui résiste et je sens bien que cela la contrarie ... elle me dit que je ne pense pas assez à moi et je me dis que c'est peut-être de la lâcheté de ma part en effet de rester ... mais aussi peut-être davantage un souci de ne pas blesser davantage que ce qui a été subi, une volonté de préserver une vie de famille le plus longtemps possible ... Je ne lui dis pas "c'est hors de question", je lui dis "pas maintenant ..." - et je fais la sourde oreille quand elle me répond "oui, mais alors, quand ?" ...

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: sylvia le 04 décembre 2010 à 14:03:32

Bonjour Véro,
 
effectivement, si l'ophtalmo ne vous consacre que 10 minutes, rien n'est possible et ce n'est pas étonnant que ses lunettes ne conviennent pas à Daniel. Je pense qu'effectivement, il est indispensable de bien expliquer la situation en prenant le rendez-vous pour que le médecin prévoit dans son horaire qu'il faudra plus de temps pour arriver à un bon choix de verres. Personnellement, je fais ça systématiquement afin que quand j'arrive, il n'y ait pas un blocage par rapport à mon fauteuil et l'ophtalmo chez nous, a quand même plus que 10 minutes par patient (mais je sais qu'en France, obtenir un rendez-vous relève de la galère et que parfois ça implique minimum 6 mois d'attente, chez nous en Belgique, ce n'est pas le cas).
Quant à te culpabiliser, tu n'as aucune raison de le faire, s'il boude et va se coucher, c'est son problème, sa décision. Tu ne peux pas porter tout ça, toute seule. Il faudrait peut-être aussi lui expliquer qu'il ne peut pas tout décider tout seul au niveau de la TV et qu'une vie de famille, ça implique que chacun y mette du sien, handicap ou pas.
Bon week-end et gros bisous
 
Sylvia
 
Je ne sais pas chez toi, mais chez nous, il fait vraiment mauvais : neige et pluie verglassante pour cette après-midi ! Vaut mieux rester au chaud.

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: softpensees le 04 décembre 2010 à 14:12:33

Anna ,
A mon sens les psy ont deux fonctions , une en tant que médecin prescripteur s'il s'avère que ce soit nécessaire et une autre en tant qu'écoutant . Dans la seconde fonction ils doivent être là pour écouter sans juger ni conseiller (a mon avis) . Ils doivent avoir plus une fonction de miroir pour que tu te retrouves et que tu cherches au fond de toi la vérité , ta vérité . Parfois , si tu as l'impression qu'ils te conseil c'est peut-être justement pour provoquer chez toi une forme de résistance à leurs propos qui te permet d'avancer en étant persuadée d'aller dans le bon sens malgré eux . En lisant un peu entre les lignes j'ai vraiment l'impression que tu cherches avant tout à préserver ta famille et c'est tout en ton honneur mais je ne me permettrai pas de juger ceux qui ne tiennent pas le coup . Ne penses-tu pas que tu devrais être très insistante auprès de ton mari pour qu'il accepte de voire un psy non pas pour l'écoute mais parce que ça ne coûte pas grand chose d'essayer un traitement . Nous , les hommes , voulons souvent montrer notre force en essayant de s'en sortir par nous même . N'est-ce pas là notre plus grande faiblesse ?     

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: patrickp le 04 décembre 2010 à 14:20:12

J'ai essayé les psy , curieuse race !!!
Le premier était surtout intéressé par me raconter ses voyages aux US.
Le deuxième peut être plus sérieux quoique j'étais déjà échaudé par le premier.
Je ne parle pas de la troisième qui proposait des solutions irréalistes.
Anna ,
Il semble que tu ne veuilles pas suivre les conseils de la psy .
La solution est peut être à mi chemin, de te construire une échappatoire.
Une soupape de sécurité qui te permette de respirer,
Une activité a l'extérieur de la maison,
et pourquoi pas un amant , il parait qu'il existe des sites spécialisés dans les
rencontres de personnes mariées qui ont besoin aussi de relations extérieures
pour des raisons diverses et variées.
Moi ce qui m'a manqué le plus en CRF ce n'était pas le sexe, il ne fonctionne plus guère
mais la tendresse, et je pense que ce qui manque à un handicapé doit aussi manquer beaucoup
à un normal.
Bien sur il y a des personnes de tous les genres quelques unes merveilleuses comme penséesdouces
(traduction libre) mais la plupart d'entre nous sont justes humains avec leurs qualités et leurs défauts.
Je ne demande pas à mon épouse si elle m'aime, mais je lui dit que moi je l'aime.
Je me déteste pour ne pas avoir le courage d'en finir avec la vie , et en même temps de la libérer
mais la vie est un peu plus compliquée que cela et je n'ai pas encore réussi à faire le bilan entre
les cotés positifs et négatifs.

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: softpensees le 04 décembre 2010 à 14:51:02

Patrick ,
penseesdouces n'est pas un humain supérieur aux autres , c'est juste quelqu'un qui se pose un tas de questions sur nos couples "pas ordinaires" . Lorsque tu dis :"Je me déteste pour ne pas avoir le courage d'en finir avec la vie , et en même temps de la libérer mais la vie est un peu plus compliquée que cela et je n'ai pas encore réussi à faire le bilan entre les cotés positifs et négatifs." tu n'imagines pas à quel point je te comprend , cette pensée est récurrente chez moi mais j'ai trois filles aussi . Si tu relis tout ce que j'ai écrit tu verras que je culpabilise aussi . Le sujet ici est : conjoints et conjointes d'handicapés ,c'est pour cette raison que j'évite de me placer au centre mais mes problèmes de couple sont au moins aussi importants . Rassure toi je pense souvent comme toi y compris au sujet de la tendresse .

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: Anna le 04 décembre 2010 à 15:34:57

Je crois que vous avez raison tous les deux (PAS au sujet de regretter de ne pas avoir eu le courage d'en finir, non mais ça va pas la tête !!) mais de nous rappeler que vous avez besoin de TENDRESSE ... c'est une des raisons de ma culpabilité (car oui, c'est- paradoxal mais il semble que ce soit qqchose que les 2 partagent dans le couple handi-valide) : j'avoue que j'ai limité les gestes de tendresse envers mon mari malgré que j'aie conscience que cela peut l'affecter. Pourquoi ai-je du mal avec la tendresse ? après reflexion je crois avoir trouvé plusieurs raisons possibles :

- j'avoue que j'ai du mal à *toucher* ce nouveau corps, qui ne sent plus mes caresses au-dessous du sternum, je trouve sa peau froide, ou moite, je redoute un peu ce contact - c'est dur à dire mais pour moi c'est comme si une partie de lui était morte et j'ai du mal à toucher ces endroits-là
- je suis assez souvent irritée contre lui, ou impatiente, bref pas dans de bonnes dispositions pour faire preuve de tendresse
- j'ai peur qu'un geste de tendresse soit perçu comme une acceptation de qqchose de plus sensuel voire sexuel, ce qui n'est plus du tout le cas (c'est un autre probleme, mais le sexe avec lui, je ne peux plus) et par là lui rappeler ce que je lui refuse désormais

ma fille ainée qui s'intéresse au comportement animal et m'a rappelé que chez les singes le CONTACT était au moins aussi important que l'alimentation pour le développement harmonieux des petits ... on est convenues toutes les deux que ce devait être une carence chez leur père et malgré notre culpabilité on a pourtant parfois du mal ... J'ai conscience du fait qu'il faudrait que je me force un peu plus .. mais c'est difficile !

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: sylvia le 04 décembre 2010 à 16:00:30

Donc, le rejet vient aussi de toi Anna : plus de caresse, plus de sexe.
Je peux comprendre, mais j'avoue que j'aurais bien du mal sans caresse de la part de mon mari et sans tendresse.
Je lis aussi que tu dis "que tu devrais te forcer un peu", ça pour moi, ce n'est pas la bonne solution car ça ne sonnerait pas vrai alors et à mon avis, il s'en rendra compte très vite et ça n'arrangera rien dans ce cas là.
Tout ça est terriblement complexe, car au fond, c'est aussi quelque part le fait de ne plus s'aimer qui engendre un tas de difficultés et de mal-être pour vous deux et lui, tu sais ce qu'il ressent ?
 

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: Anna le 04 décembre 2010 à 17:23:40

Sylvia, je n'ai jamais prétendu que le "rejet" venait de lui (j'imagine aisément que tous les handis souhaiteraient  que tien ne change à ce niveau) - et si j'ai avoué celui que je ressentais, c'est en avouant aussi la culpabilité qui va avec.
Je suis la première désolée de ne plus parvenir à cela ...
Et tu as raison, c'est le "désamour" qui a entraîné cette incapacité.
Alors je compense en lui parlant beaucoup, en le faisant rire, en sollicitant son avis le plus possible - avec les difficultés qui sont celles qui existent face à un traumatisé crânien (humour très "lourd", lenteur de compréhension, réactions un peu déplacées) ; enfin je pense faire au mieux pour lui montrer qu'il est toujours là, membre de la famille. Seulement il a un rôle à part : plus vraiment le père, pas vraiment un enfant ... on fait tous ce qu'on peut.
Quant à ce qu'il ressent, je te l'ai dit, il n'en dit rien. Ni à des psys, ni à ses "amis", ni à moi. Je crois qu'il ne voudrait même pas se le formuler à lui-même ...

Titre: Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: terryfrogger le 04 décembre 2010 à 18:13:59

encore une victime de dommages collatéraux ! Le sexe avec un type qui n'a plus que 20/25% de surface tactile fonctionnelle, c'est sur que ça fait pas envie. Comment savoir si il apprécie, puisqu'il ne sent plus rien… Et l'autre partenaire vaguement inspiré, qui jure que "oui, je sens quelque chose, continue !". Pitoyable et consternant. Et d'ailleurs a quoi bon "se forcer" à des calins puisque, comme tu dis Anna, tu ne veux pas "aller plus loin". Et que tu as peur que ce soit mal interprété par ton mari. (tu as, d'ailleurs, parfaitement raison: pour la majorité des hommes, le calin c'est le préliminaire -le plus court possible- et pas une fin en soi) De l'autre coté on a un homme, qui n'a peut etre jamais été trop porté sur la tendresse et les calins (c'est souvent) qui se retrouve assis dans un fauteuil (pas tres pratique pour serrer quelqu'un dans ses bras) qui sent plus ses mains (pour les caresses dans le cou ou le touché des bas nylon, oubliez), qui ne peut plus facilement que… parler, mais pour quoi dire ? Il ne savait pas trop faire "avant", la tétraplégie n'est pas vraiment une source d'inspiration…
Ou alors si. On se retrouve tellement modifié, tellement différent d'avant qu'on a l'impression que la meilleure issue, c'est bien plus de séduire quelqu'un d'autre, a qui on va se montrer "tel quel", que de tenter de sauver sa vie de couple (et l'harmonie sexuelle qui va avec) déja bien mise à mal. Alors là, on va etre imaginatif, voire vaguement dragueur, avec les femmes que l'on rencontre et qu'on ne trompe pas sur son aspect physique… Et plus, on va etre tres proches de "celles qui nous comprennent": les jolies Kinés du CRF, les pas moins jolies Ergos… du CRF toujours, et le week end quand on rentre chez soi, on sait plus quoi dire… A celle qui vous a épousée avec une image valorisante (même si c'est pas le seul paramètre) et a qui on presente maintenant un paysage dévasté… une vraie tromperie !
Pourtant, les calins, même maintenant, ça serait super… j'en ai de vagues souvenirs… pour le sexe, hein, on verra apres… on ne va pas non plus s'entêter a continuer a faire un truc qui n'apporte plus rien, ni à l'un ni à l'autre, d'ailleurs! Il faut ré-inventer…

Titre: CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: Emma69005 le 01 juin 2019 à 21:11:41

Je sais, le dernier post sur ce sujet a... presque 9 ans   :grin:
Comme quoi les sujets importants ne disparaissent jamais... En l'occurrence, j'ai réalisé en relisant ce fil que j'avais un peu avancé par rapport à 2010, mais pas tant que ça finalement tant l'épreuve est difficile pour nous tous, vous les handi et nous vos familles - et si vous, vous le savez, les "autres" autour de nous en sont parfois bien loin...

C'est ce que j'ai réalisé en lisant les premiers retours de mon livre "Ce qui ne nous tue as" où je relate les 8 premiers années après l'accident de mon mari (paraplégique + TC depuis) : tellement de gens me disent avoir pris une vraie claque en découvrant ce que je raconte que je me dis que je n'ai peut-être pas eu tort de livrer tout cela sans gants ni faux-semblants... même si je suis à des années-lumières du monde des Bisounours ou d'autres bouquins qui vous racontent que l'amour soulève des montagnes et que "quand on veut, on peut"... Dieu (qui ça ? ;-)) sait que de la volonté, et de l'amour, j'en avais à revendre... cela n'a pas totalement suffi mais là où nous en sommes aujourd'hui JF et moi, 13 ans apres, je l'assume et je pense que je ne me suis pas non plus totalement plantée.

Voilà, si vous avez envie de me lire, ou de faire lire mes mots, le bouquin coûte 0.99 € (parce que j'ai voulu qu'il soit accessible à tous) et téléchargeable sur toutes les plates-formes numériques (en ePub, mobi, PDF ou Kindle) ; il s'appelle "Ce qui ne nous tue pas" et je l'ai écrit sous le nom d'Emma Visseaux.
Un lien si vous voulez (mais il y en a plein d'autres) : https://www.librinova.com/librairie/emma-visseaux/ce-qui-ne-nous-tue-pas (https://www.librinova.com/librairie/emma-visseaux/ce-qui-ne-nous-tue-pas)

Je vous embrasse
Emma

Titre: CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: Doudou le 03 juin 2019 à 14:04:48

Bonjour Emma,
J'ai "acheté" ton livre hier et, dans la foulée, j'ai commencé à le lire ... et je l'ai terminé quasiment d'une traite, ne pouvant "lâcher" ton témoignage.
Je n'en dirais pas plus ici même si j'aimerai savoir où tu en es maintenant, ainsi que tes filles et ton mari, quelques années plus tard.
Je vous souhaite plein de courage à tous.

Titre: CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: aline le 07 juin 2019 à 13:11:35

Bonjour,
ça fait une éternité que je ne suis pas venue sur ce forum et mardi je suis tombée sur ce post qui trouve un véritable écho en moi ces derniers jours.
J'ai vraiment l'impression que nous les conjoint(e)s de personnes handicapées ainsi que nos enfants nous sommes les grands oubliés.
Je viens d'acheter votre livre Emma, et si il est à l'image de vos messages, je suis certaine d'y trouver de la sincérité et de l'authenticité. Pour être franche je n'en plus des témoignages relevant du monde des bisounours qui vous disent qu'avec de l'amour tout est possible et que même assis la vie est la même/
Aline

Titre: CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: Patrick13 le 29 octobre 2019 à 22:35:50

Bonsoir a tous,
Anna la description de ce que tu ressent me bouleverse en tout point car je ressent exactement ce que tu ressens ma femme a un dérivé de myopathie depuis 17 ans , elle est de plus en plus handicapées et je commence réellement a être a bout mentalement je me pose un million de question sur notre avenir en tant que couple notre vie sexuelle est à zéro, nous avons encore une bonne relation entre nous mais toute tendresse geste tendre on disparu et malgres cela je ne me vois partir et la laisser seule ou laisser mes fils gérer cette situation alors oui je me sacrifies en tant qu homme puis j aimerais avoir des conseils pour gérer tout ça car je me sens réellement perdu merci de votre aide

Titre: CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: Breizhfenua le 30 octobre 2019 à 20:13:55

De mon coté j'ai choisi de partir , très vite . Trop compliqué pour les 2 de retrouver une vie de couple satisfaisante pour l'un et pour l'autre . Aujourdhui , soit a 2 ans du pépin  , je suis officiellement divorcée .
 Je trouve des partenaires sans trop de soucis , ça me convient , pour le moment je papillonne , je réapprends mon corps et une séduction différente et aucune envie d'une vie de couple . Il est bien plus facile de séduire quelqu'un qui fait notre connaissance avec l'item de départ qu'on est handi avec tout ce qui va avec ...que de réinventer une vie de couple , j'en suis vraiment persuadée ! lorsque je lis les témoignages des uns et des autres je constate que le fossé avant /après est bien souvent insurmontable .

Titre: CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: Gyzmo34 le 31 octobre 2019 à 13:26:18

Une petite pierre à l'édifice

Perso, je suis tétra, plutôt coureur de jupon, et j'ai encore des sentiments pour mon ex-femme (je suis néanmoins soulager de ne plus vivre avec elle) C'est juste compliqué ?

Il n'est facile pour personne d'avoir une belle relation, ou plutôt, il est assez difficile d'entretenir une relation amoureuse quant le handicap est dans l'équation. Nous sommes tous différents et nous n'avons pas le même rapport avec les sentiments. L'usure est forcément plus rapide quant la dépendance viens freiner les ardeurs, mais il ne faut pas oublier avec quel organe ceci est possible ? DANS LES 2 SENS des cœurs qui battent !

La vie d'une personne lourdement handicapé n'est pas tout à fait facile, tout comme la vie en couple n'est pas toujours un idylle. Rien n'est facile pour personnes mais en termes d'amour, on ne peut tricher !

Entre "entretien" & "nada" il y a une limite qu'il ne faut pas franchir. Quand j'entends "sacrifice" alors que l'on parle de vie de couple, je suis assez désappointé. Cela laisse penser qu'il y a un poids dans sa relation, et cela n'est bon pour personne. Ni pour celui ou celle qui ce sacrifie, ni pour celui ou celle qui semble être un poids  :undecided:

Que la relation dure 2 mois, 3 ans, 7 ans ou 40 ans, c'est à deux que cela dois être possible

Titre: CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: Breizhfenua le 31 octobre 2019 à 17:14:27

Tout à fait d'accord avec toi sur le terme de sacrifice, je préfère rencontrer des hommes pour lesquels il n'est aucunement question de sacrifice mais juste de passer de bons moments ensemble ! C'est aussi pourquoi je préfère vivre seule et ne pas faire subir mes contraintes quotidiennes. Un long weekend  avec moi n'est pas si contraignant, enfin je pense, mais au quotidien il peut rapidement le devenir et je ne veux pas subir ce regard compatissant ou agacé par ma lenteur ou mon incapacité à réaliser certaines tâches du quotidien. Si sacrifice il y a, c'est mieux pour tout le monde de quitter le navire ! Car il n'y a plus trace du moindre sentiment amoureux envers son ex conjoint... Ça sert à quoi de finir ensemble en se detestant mutuellement !?

Titre: CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: Gyzmo34 le 31 octobre 2019 à 17:46:26

Citation de: Breizhfenua le 31 octobre 2019 à 17:14:27

Un long weekend  avec moi n'est pas si contraignant, enfin je pense

100% Ok sur le discours total et 110% sur la phrase ci-dessus

C'est quand tu veux pour un week-end dans le sud avec moi :evil:

Titre: CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: Emma69005 le 24 novembre 2019 à 21:06:28

Merci à tous pour vos retours
Life goes on...
Amitiés à tous

Emma

Titre: CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: mia76 le 12 janvier 2021 à 00:32:23

Est ce qu’il y a du monde encore dans le coin??
Je me réveille tardivement.. mais qu’est ce que je peux me retrouver dans vos post! Je me présente j’ai 33 ans 2 enfants et un mari tétraplégique ventilo dépendant (accident survenu il y a un peu plus de 4ans)
Notre couple vit une passe très difficile 😞
Je me demande même comment traverser cette crise!
On ne se comprend plus du tout. Il est en boucle sur « notre couple » faire des choses à deux et moi plus il m’étouffe plus je mets de la distance.
Cet accident nous a transformé. J’essaie de me mettre à sa place (bien que ce soit impossible) mais l’inverse jamais. Mon mari est tellement centré sur lui et son handicap qu’il en devient obtus.
J’ai l’impression d’être en perpétuel combat pour avoir le droit d’  « exister »
Sans lui.
Je suis preneuse de conseils par ceux qui me lirons qui vivent où on vécu cela
Merci

Titre: CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: gilles le 12 janvier 2021 à 12:09:03

Salut mia76, je vais pas être bon conseiller car je suis tétra aussi, a tu quelqu'un, infirmière, service de soin a domicile ou autre qui s'occupe de
ton homme ou c'est toi qui fait la "nounou"?

Titre: CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: tetra4 le 12 janvier 2021 à 13:34:48

Pareil je n'ai aucun conseil à donner, déjà le dialogue

Titre: CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: Breizhfenua le 12 janvier 2021 à 14:30:20

C'est l'intérêt de la PCH aide humaine , toi tu vis ta vie de femme et de maman , tu vas bosser et tu reviens le soir en ayant fait des trucs qui te branchent , la vie normale donc , et lui il vit aussi sa vie avec une assistance humaine 24H/24 (s'il est ventilé ce sera le cas) qui l'emmènera ou il voudra .
Au moins quand vous vous retrouvez vous avez des choses a vous raconter et ça évite l'épuisement et l'incompréhension mutuelle .

Titre: CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: mia76 le 12 janvier 2021 à 21:05:16

Le problème qui se pose c’est que lui ne vit pas quand on est pas là.. il a tout de même conservé une place dans son entreprise et travaille quelques heures par ci par là.. mais il est constamment dans l’attente. J’ai réussi à me recréer me réinventé après ce drame mais lui non.
Dans son malheur il a quand même la chance d’être indemnisé et il est très bien équipé en terme d’appareillage. Et moi soulagée par la présence d’auxiliaires de vie qui sont là du matin jusqu’en début de soirée. Il est capable de beaucoup mais très passif, il vit à travers moi et c’est plus qu’étouffant. La crainte constante que je parte..

Titre: CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: Gyzmo34 le 13 janvier 2021 à 11:11:04

Hello mia76 :sm9:

Je sais que je suis assez chiant avec mon "juste milieu" et j'ai en outre le malheur de dire les choses un peu trop directement (parfois)

Vivre ensemble ou ne pas vivre ensemble ? Là est la question ?

Faut-il subir, ou ce sentir coupable ?

La vie n'est pas facile, jusque là je suis ok mais si c'est trop dur, peut-être faut-il ce poser les bonnes questions ?

Non ce n'est pas facile d'être au coté de quelqu'un qui a subit un accident ? Non ce n'est pas facile d'être tétraplégique ?

Arrêter d'essayer d'arrondir les angles et parlez en toutes franchise, est-ce une option envisageable ? 

Il s'en sortira, tout comme toi tu t'en sortira. Après, je ne suis pas le mieux placé pour en parler mais quand on commence à trouver des circonstances atténuantes pour x ou pour y, ce n'est jamais bien bon  :icon_cry:

Courage à vous deux,
 

Titre: CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: RosenKreutz le 13 janvier 2021 à 12:06:28

Bonjour Mia,

Je suis moi-même tétra sous respi, mais n'ayant jamais été en couple, je me garderai bien de te donner des conseils. Néanmoins, j'avoue que, de par le niveau assez élevé de notre handicap, on a vite tendance à se construire une sorte de réalité parallèle dont on est le centre, et à épuiser l’énergie vitale de ceux qui nous entourent, nous aiment, nous protègent. Parfois je me dis qu’il vaut mieux vivre avec un vampire qu’avec un tétra sous respi.

Je ne sais pas si toi et ton conjoint êtes au courant, mais il existe une opération permettant de se passer presque complètement du respirateur. Ca change la vie !

https://www.youtube.com/watch?v=lvhr4bHFbOs&feature=emb_title

Titre: CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: gilles le 13 janvier 2021 à 14:14:11

Citation de: mia76 le 12 janvier 2021 à 21:05:16

Le problème qui se pose c’est que lui ne vit pas quand on est pas là.. il a tout de même conservé une place dans son entreprise et travaille quelques heures par ci par là.. mais il est constamment dans l’attente. J’ai réussi à me recréer me réinventé après ce drame mais lui non.
Dans son malheur il a quand même la chance d’être indemnisé et il est très bien équipé en terme d’appareillage. Et moi soulagée par la présence d’auxiliaires de vie qui sont là du matin jusqu’en début de soirée. Il est capable de beaucoup mais très passif, il vit à travers moi et c’est plus qu’étouffant. La crainte constante que je parte..

En fait c'est lui qui se met des barrières, et ce n'est pas le fait qu'il soit sous respirateur ou pas, il n'à pas encore passé le cap/ le deuil de sa condition et s'enferme seul dans ce
qu'il pense être son confort!
Comme le dit Guyzmo ou Breizfenua tu devrais avec l'aide de tes enfants le mettre un peu au pied du mur (roulettes au pieds du mur si tu préfère :lol:) un petit électrochoc pour
le ramener à la réalité qui est la vôtre serait peut être pas mal, il partagerais enfin un peu plus avec vous sans vous envahir et vous faire subir son handicap, on le fait quand même subir
a nos proches mais il faut trouver le juste équilibre.

Est'il demandeur de conseils ou autres, pense tu que venir échanger avec nous ferait évoluer son approche de votre vie de famille ?

Titre: CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: Breizhfenua le 13 janvier 2021 à 15:50:29

Et puis tu poses la question de ton épuisement et peut etre de ton départ , qu'il craint .

J'ai envie de te partager mon experience , car a l'inverse c'est moi qui ai quitté mon mari 6 mois après le handicap. Avec 5 enfants dont 3 handis (ouais c'était pas si simple). J'ai du assumer ce choix (me retrouver chez maman à 45 balais ,  être lavée au gant pendant 8 mois car rien d'accessible entre autres ) mais je suis heureuse d'avoir fais ce choix qui m'a libérée d'un quotidien devenu insupportable avec le handicap .Il ne s'agit pas de comparer , je ne suis que C5C6 , pas sous assistance respi et en très bonne santé physique au moment de mon pépin  .

Depuis j'ai vécu plein de choses totalement dingues , j'ai eu plein d'opportunités mais parce que je suis heureuse et libre de vivre cette nouvelle vie alors qu'en restant j'aurai du subir beaucoup plus de contraintes .

Le handicap n'est pas une excuse pour sucer la moelle de nos proches ! d'ailleurs je suis assez extrémiste a ce sujet , dernièrement , refusant toute aide familiale c'est mon AVS qui a prévenu ma mere qu'il fallait qu'elle vienne d'urgence (bon j'ai fini a l'hosto et il etait plus que temps !) mais je veux dire qu'étant seule je me suis entourée d'aidants pour pouvoir demeurer autonome dans ma vie et que mes enfants ne pâtissent pas de mon état lorsqu'ils sont présents a mes cotés , et je ne mobilise mes proches qu'en cas d'urgence médicale .

Gilles parlait d'électrochoc et en effet , plutot que de subir son existence il faut parfois la transcender , et ça ne vient pas si on reste passif en attendant tout des autres .
RozenKreutz nous a parlé il y a quelques temps de rêves éveillés , ça a l'air assez fou comme sensation ! on a tous les moyens de s'évader , de créer , mentalement ou physiquement avec aide humaine , ça peut etre un projet pro , perso , associatif , artistique . Chacun a la responsabilité de choisir dans quel état d'esprit il veut vivre , quel que soit l'impact et la "lourdeur" de son handicap (meme si je n'aime pas trop ce mot là ) et tu n'as pas a porter ta vie et la sienne .

Titre: CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: mia76 le 13 janvier 2021 à 20:34:08

Citation de: RosenKreutz le 13 janvier 2021 à 12:06:28

Bonjour Mia,

Je suis moi-même tétra sous respi, mais n'ayant jamais été en couple, je me garderai bien de te donner des conseils. Néanmoins, j'avoue que, de par le niveau assez élevé de notre handicap, on a vite tendance à se construire une sorte de réalité parallèle dont on est le centre, et à épuiser l’énergie vitale de ceux qui nous entourent, nous aiment, nous protègent. Parfois je me dis qu’il vaut mieux vivre avec un vampire qu’avec un tétra sous respi.

Je ne sais pas si toi et ton conjoint êtes au courant, mais il existe une opération permettant de se passer presque complètement du respirateur. Ca change la vie !


https://www.youtube.com/watch?v=lvhr4bHFbOs&feature=emb_title

Nous sommes passés par la pitié salpétrière il a été implanté il y a 3 ans mais ça a été un échec total un seul poumon de fonctionnel et plus contraignant que le respirateur car il pouvait à peine parler et au fauteuil n'en parlons même pas.. donc il ne l'utilise pas mais il a tenté..

Titre: CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: mia76 le 13 janvier 2021 à 20:43:46

Citation de: Breizhfenua le 13 janvier 2021 à 15:50:29

Et puis tu poses la question de ton épuisement et peut etre de ton départ , qu'il craint .

J'ai envie de te partager mon experience , car a l'inverse c'est moi qui ai quitté mon mari 6 mois après le handicap. Avec 5 enfants dont 3 handis (ouais c'était pas si simple). J'ai du assumer ce choix (me retrouver chez maman à 45 balais ,  être lavée au gant pendant 8 mois car rien d'accessible entre autres ) mais je suis heureuse d'avoir fais ce choix qui m'a libérée d'un quotidien devenu insupportable avec le handicap .Il ne s'agit pas de comparer , je ne suis que C5C6 , pas sous assistance respi et en très bonne santé physique au moment de mon pépin  .

Depuis j'ai vécu plein de choses totalement dingues , j'ai eu plein d'opportunités mais parce que je suis heureuse et libre de vivre cette nouvelle vie alors qu'en restant j'aurai du subir beaucoup plus de contraintes .

Le handicap n'est pas une excuse pour sucer la moelle de nos proches ! d'ailleurs je suis assez extrémiste a ce sujet , dernièrement , refusant toute aide familiale c'est mon AVS qui a prévenu ma mere qu'il fallait qu'elle vienne d'urgence (bon j'ai fini a l'hosto et il etait plus que temps !) mais je veux dire qu'étant seule je me suis entourée d'aidants pour pouvoir demeurer autonome dans ma vie et que mes enfants ne pâtissent pas de mon état lorsqu'ils sont présents a mes cotés , et je ne mobilise mes proches qu'en cas d'urgence médicale .

Gilles parlait d'électrochoc et en effet , plutot que de subir son existence il faut parfois la transcender , et ça ne vient pas si on reste passif en attendant tout des autres .
RozenKreutz nous a parlé il y a quelques temps de rêves éveillés , ça a l'air assez fou comme sensation ! on a tous les moyens de s'évader , de créer , mentalement ou physiquement avec aide humaine , ça peut etre un projet pro , perso , associatif , artistique . Chacun a la responsabilité de choisir dans quel état d'esprit il veut vivre , quel que soit l'impact et la "lourdeur" de son handicap (meme si je n'aime pas trop ce mot là ) et tu n'as pas a porter ta vie et la sienne .

Parfois je me dis que finalement je ne l'aide pas tant que ça.. que si je partais il se reprendrait en main!! Il ne vit pas il survit. J'ai envie qu'il vive des trucs de dingue mais ce choix c'est à lui de le faire.. je n'ai plus d'énergie pour 4 j'ai avancé fait mon deuil de notre ancienne vie j'essaie de pallier autrement ce qui me manque mais lui il en est pas la..

Titre: CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: mia76 le 13 janvier 2021 à 20:54:37

Citation de: mia76 le 12 janvier 2021 à 21:05:16

Le problème qui se pose c’est que lui ne vit pas quand on est pas là.. il a tout de même conservé une place dans son entreprise et travaille quelques heures par ci par là.. mais il est constamment dans l’attente. J’ai réussi à me recréer me réinventé après ce drame mais lui non.
Dans son malheur il a quand même la chance d’être indemnisé et il est très bien équipé en terme d’appareillage. Et moi soulagée par la présence d’auxiliaires de vie qui sont là du matin jusqu’en début de soirée. Il est capable de beaucoup mais très passif, il vit à travers moi et c’est plus qu’étouffant. La crainte constante que je parte..

Citation de: gilles le 13 janvier 2021 à 14:14:11

En fait c'est lui qui se met des barrières, et ce n'est pas le fait qu'il soit sous respirateur ou pas, il n'à pas encore passé le cap/ le deuil de sa condition et s'enferme seul dans ce
qu'il pense être son confort!


Comme le dit Guyzmo ou Breizfenua tu devrais avec l'aide de tes enfants le mettre un peu au pied du mur (roulettes au pieds du mur si tu préfère :lol:) un petit électrochoc pour
le ramener à la réalité qui est la vôtre serait peut être pas mal, il partagerais enfin un peu plus avec vous sans vous envahir et vous faire subir son handicap, on le fait quand même subir
a nos proches mais il faut trouver le juste équilibre.

Est'il demandeur de conseils ou autres, pense tu que venir échanger avec nous ferait évoluer son approche de votre vie de famille ?

Il ne fait aucune démarche concernant le handicap.. échanger avec des personnes en situation de handicap c'est se confronter à la réalité..
Bon après 2 confinements c'est un peu le pétage de plombs de mon côté c'est la crise dans le foyer donc il se remue un peu. Ce soir je suis rentrée du travail il était au fauteuil! J'ai contacté l'apf et il à accepté que la délégation nous rencontre.. je m'accroche, mais je suis épuisée de faire toutes les démarches de prendre toutes les initiatives. Au bout de 4 ans, une construction de maison l'organisation d'un retour a domicile avec deux enfants pas très grands..
Mille excuses pour mes plaintes visiblement ma séance chez la thérapeute était trop courte! :wobble:
C'est un peu mon dernier espoir avant d'envoyer tout valser.. je trouve ça dommage il est super entouré il a deux enfants et tout ce dont il a besoin et il se laisse aller.. 

Titre: CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: gilles le 14 janvier 2021 à 12:02:09

ne t'inquiète pas pour tes plaintes, on connais tous ça et généralement on se retrouve seul, ton mari a de la chance de t'avoir, tu te pose des questions, vous avez des enfants et une
maison en communs, tu veut sauver ton couple et trouver le juste équilibre, c'est normal!!

C'est aussi normal que ton mari soit comme ça, certains passent rapidement a autre chose et d'autres comme lui ont besoin de plus de temps ou d'un bon coup de pieds au cul pour ce ressaisir.
Je prend mon exemple, comme breizfenua je préfère être seul, pas d'enfants, pas marié, juste obligé de me taper un crédit de plus pour racheter la part d'appartement de Mme mais
je ne reste pas sans rien faire toute la journée même si je suis confiné, je m'occupe et me suis trouvé tellement de choses a faire que j'en ai même du mal a les finir!!
Essaye de lui parler de son boulot ou d'enfin vivre sa passion (puzzle, monuments en allumettes, je déconne!! :sm19:) il faut qu'il se trouve une occupation a la mesure de son handicap, moi
c'est drone, impression 3D et graveur laser plus réparation de TV, en fait je bricole et j'emmerde un minimum!! :lol:

Titre: CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: Breizhfenua le 14 janvier 2021 à 14:12:13

Euh Gilles être seule ...bof ... je papillonne quand même pas mal  :icon_wink: , trop besoin de contacts , mais en effet je ne vivrai plus en couple 24H/24 , je suis trop contente d'avoir retrouvé une vie de femme et ma liberté ! même si financièrement je suis passée d'une prison dorée a SDF et que je reconstruis tout seule , ce n'est pas non plus la joie tous les jours et j'ai des périodes a pleurer seule sous la couette en regardant Netflix 24H d'affilée ...mais c'est ça aussi assumer ses choix !
Le confinement n'aide pas non plus a se projeter , handicap ou pas ça flingue le moral ! ... je devrais faire psy en reconversion , ils doivent se faire grave de la tune en ce moment !!!

(Gilles : L'idée des monuments en allumettes ça doit pas mal occuper quand tu fais ça avec les dents !!!)

Titre: CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
Posté par: gilles le 15 janvier 2021 à 11:39:42

Citation de: Breizhfenua le 14 janvier 2021 à 14:12:13

(Gilles : L'idée des monuments en allumettes ça doit pas mal occuper quand tu fais ça avec les dents !!!)

heu! même sans les dents ça dois être long!! :sm19:

Quand je disait "seul" c'est bien dans le même sens que tu le conçoit, au moins s'il y a prise de tête c'est pas avec quelqu'un d'autre, juste avec toi même! :sm19: