Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
LA VIE QUOTIDIENNE => Exprimez-vous ! => Discussion démarrée par: marielle le 24 janvier 2010 à 10:09:50
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Bonjour,
Au centre de rééducation, on m'avait parlé de ce site, dés que j'en suis sortie la premiere chose a été de m'inscrire car en lisant vos divers sujets, j'ai trouvé des réponses pour moi.
Depuis, je suis inscrite, :wink: je me sens moins "seule" en tant que accidentée de la route car on échange ici sans se prendre la tête, le dialogue est assez ouvert.
Au CRF on est bien entouré autant de professionnels qui nous poussent vers le haut que de "para-tétra" qui racontent des blagues à 2 balles :lol: mais quand on revient chez soi, j'etais un peu pommée, :undecided: du fait que nos journées ont voient moins de monde et surtout l'ennui qui est présent.
Et ce matin, je voulais vous remercier, pour ces sujets sans tabou, sur cette solidarité entre vous et nous maintenant. :azn:
Pour poursuivre cette rubrique, vous pouvez dire votre humeur du jour afin de partager ensemble.
Je suis assez bavarde, assez bablater pour ce matin :lipsrsealed:
Bonne journée et bon dimanche à vous tous :smiley:
Marielle
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bonjour marielle
bin ....d 'humeur badine ce matin :grin:
j aime bien tes écrits et je t avoue que je m y retrouve aussi :wink:
j aurais beaucoup aimé avoir cette outil qu' est le net , en 2003 quand j ai eu mon accident
le site alarme et tous les "alarmistes " est une mine d or pour tous les questions que l on se pose
sans parler du fait qu il est réconfortant de s 'y retrouver pour discuter , et de créer aussi des amitiés
au plaisir de te lire
biz
eric :
ps :comme tous bon ch 'ti mi je suis un grand bavard aussi :grin:
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Bonsoir
Plaisir ça fait plaisir de lire de tel propos :smiley: Si tu veux me faire triplement plaisir :lol: j'aimerai pouvoir te compter comme adhérente de l'association :tongue:
En espèrent te compter parmis nous :wink:
Chris
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Notre forum est aussi là pour ça ... échanger notre quotidien, parler de nos problèmes, essayer ensemble de trouver des solutions et bien entendu notre association a pour but de soutenir la recherche mais si on peut déjà t'aider à te sentir moins seule, c'est déjà beaucoup.
Moi aussi, je suis une incorrigible bavarde ! :wink:
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bonjour,
Samedi en général ca annonce visite pour le week end des amis étudiant educateurs spécialisés mais.... vu ma semaine, je leur ai dit demain et encore. J'ai des amis ES qui m'ont choisi pour un de leur sujet "Projet entre rêve et réalité apres l'annonce du handicap". :undecided: Ils vont me faire réflechir sur moi-même car je suis une grande reveuse et je continue à l'être sans faire attention à toutes les conséquences du handi.
Spasticité, fiévre, fourmillements depuis lundi. Mardi à Jeudi hospitalisation pour une infection urinaire et des soucis de circulation sanguine. Ca n'empeche même si fourmillements et fièvre ont disparus, la spasticité est toujours présente. Jamais eu autant. :shocked:
Je rappelle que ca va faire trois semaines que je suis sortie du CRF.
Depuis cette semaine, je me demande si en fait ce n'etait pas trop tot de rentrer car il m'arrive ce soucis d'infection que je n'avais jamais eu auparavant, une spasticité qui s'installe et la circulation sanguine qui se regle doucement.
Comment avez-vous vécu ce retour dans votre chez soi ? ou chez un membre de votre famille ? ( Moi, je suis chez mes grands-parents et jeudi j'ai cassé une vertébre à mon grand-père quand il m'a aidé à me transferer de la voiture au fauteuil :sad:)
Est ce que vous vous etes senti prets à retourner chez vous ? ou c'est l'entourage qui vous a bougé pour sortir?
Pour les soucis médicaux, en etes vous pris directement a votre responsabilité ou à l'environnement extérieur ?
Au plaisir de vous lire,
Marielle
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Je rappelle que ca va faire trois semaines que je suis sortie du CRF.
Depuis cette semaine, je me demande si en fait ce n'etait pas trop tot de rentrer car il m'arrive ce soucis d'infection que je n'avais jamais eu auparavant, une spasticité qui s'installe et la circulation sanguine qui se regle doucement.
Comment avez-vous vécu ce retour dans votre chez soi ? ou chez un membre de votre famille ? ( Moi, je suis chez mes grands-parents et jeudi j'ai cassé une vertébre à mon grand-père quand il m'a aidé à me transferer de la voiture au fauteuil :sad:)
Est ce que vous vous etes senti prets à retourner chez vous ? ou c'est l'entourage qui vous a bougé pour sortir?
Pour les soucis médicaux, en etes vous pris directement a votre responsabilité ou à l'environnement extérieur ?
Au plaisir de vous lire,
Marielle
Hello Marielle,
Faut te dire qu'en sortant du CRF tu as accompli le strict minimum de ton travail de rééducation, le 60 à 70 % restant, tu le fais à ta sortie car le monde extérieur est rude, on vit dans un monde colonisés par les bien portants, les trottoirs sont haut, les sol autres qu'en lino lisse, le froid est là etc. etc. On est toujours un peu flippé lorsqu'on sort car on est livré à nous-même. Pour ma part, j'ai pris un médecin homéopathe qu'on m'avait conseillé car j'en avais marre de la médecine invasive et avec lui j'ai bien pu prendre en charge mon suivi médical extérieur. Au début, il faut du temps pour prendre ses marques, trouver un médecin, une pharmacie, un kinép, des transports, un rythme de vie, une hygiène de vie etc. c'est un peu une nouvelle naissance et faut un temps d'apprentissage. Le fait de côtoyer de temps en temps des anciens pars m'a énormément aidé dans cette période.
Bon w-end
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Le retour " à la vie normale" c'est certainement le moment le plus dur de tous. On est confronté à tout ce qui fera notre vie "après". Il faut tout réapprendre, tout découvrir, réaménager, reconstruire celui ou celle qu'on est devenu. Alors, c'est normal que ce ne soit pas simple. Faut s'entourer efficacement, c'est important.
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Bonjour,
Journée de m....
Revoir ma promo, j'ai cru être un zombie. ( et ils veulent être éducs !)
Rencontre avec le directeur de mon ancienne école d'éduc, qui s'est mal passée.
Et je rentre chez moi , je suis devant la réalité sur ce forum quand je lis les difficultés dans l'avion.
Echec pour reprendre mes études d'éduc, échec prévisible pour partir en guyane.
Journée de m...... :cry:
Année de m.......... :cry: :cry:
Vie de m.......... :cry: :cry: :cry:
alors qu'il y a deux jours, je disais de s'accrocher à ses rêves, en fait c'est faux.
Marielle
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(...) alors qu'il y a deux jours, je disais de s'accrocher à ses rêves, en fait c'est faux.
Marielle
Non Marielle ce n'est pas faux, il faut t'accrocher à tes rêves, même s'ils sont un peu plus difficiles à réaliser... Ce qui fait que tu apprécieras d'autant plus de pouvoir les réaliser.
N'hésite pas à nous faire partager dans la rubrique concernée les difficultés que tu as rencontrées avec le directeur de ton école d'Educ Spé.
Pour l'avion, si les autosondages te semblent trop compliqués à mettre en oeuvre, il reste la solution de la pose d'une sonde à demeure par une infirmière pour le temps du vol. Tu veux partir en Guyane, tu trouveras là bas des infirmières aptes à faire ce geste pour ton retour.
Mais oui, il y a des jours plus durs que d'autres... C'est vrai pour tout un chacun.
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ok c'est une journée de M.... Marielle
Mais ne perds pas espoir, tu sais même pour les valides il y en a des journées de M....
Demain ça ira mieux.
Tu peux voyager, c'est une autre organisation mais c'est possible. Evidement tu n'auras pas juste à penser à prendre le passport , la brosse à dents et la CB, mais tu y arriveras (on le fait nous, mon mari est para en d3-d4).
Pour les copains le tri se fera de lui même, les meilleurs resteront et de nouveaux apparaitront (on a testé aussi !!!)
Pour les études, laisse toi le temps de faire le point, de te renseigner sur les possibilités et sur tes nouvelles envies.
Rome ne s'est pas fait en un jour.
:smack: :smack:
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J'aurais voulu te répondre plus tôt , mais je voulais peser mes mots .
Au sujet du retours à la maison pour moi ça c'est passé progressivement d'abord les week ends
puis les vacances de Noël ensuit encore les week end puis l'hôpital de jour pendant
quelques mois, le coté progressif ça aide.
Pour les mauvaises nouvelles, la vie est dure mais tu dois déjà le savoir , et elle est cruelle.
J'ai toujours eu l'impression que tout s'obtenait à la force du poignet.
Depuis peu je sais que pour les handicapés elle est encore plus dure car pour beaucoup de chose
ils ne peuvent compter que sur eux.
Il y a aussi des bons cotés de temps en temps et c'est d'autant plus précieux que c'est plus rare.
Les nouvelles technologies sont un plus, car pour cela au moins on est pas handicapés cela permet
de garder le contact avec le monde, cela permet aussi de revoir éventuellement son projet professionnel
Je sais que c'est ce que je ferais si j'étais dans ton cas, je n'ai plus à me soucier de ça , mais les problèmes
restent ... différents.
Journée de m......
Année de m..........
Vie de m..........
Quand je t'entends crier ton désarroi , je me dis que la rage qui transparais est un plus car derrière
il y a la rage de vivre.
Pour ça je suis un mauvais exemple, mais comme tu l'as déjà dit : chacun son histoire ....
Bon courage ...
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Putain ! aujourd'hui je suis allez visiter une maison a vendre avec ma famille et quand on etait dans le jardin mon cousin qui n'est pas habitué au fauteuil a voulu me pousser par derriere pour m'aider.
Resultat les putain de petite roues de devant se sont enfoncé dans la terre et je suis tombé comme une merde devant la femme de l'agence, le proprio et ma petite fille.
HRRRR!!!!! fait chié, j'avait les nerfs mais bon j'ai rien dit j'ai rassurer tout le le monde, ils m'ont aidé a remonté sur la chaise et voila c'était fini.
C'est pas grave ca arrive, mais quand ca arrive on est toujour vexé.
Voila c'eatit pour participer a ce theme humeur de joue.
Ciao A+
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oui on a beau à dire même après toutes ces années ce genre de situation est toujours pénible et fait mal (en plus souvent ça partait d'une bonne intention des gens donc il faut faire comme si c'était qqch d'anodin, qui n'avait aucune importance). Bon moi comme je suis une nana non seuylement ça me fout la rage mais j'ai souvent une soudaine envie de pleurer pas toujours facile à reprimer mais bon c'est la vie y a des jours sans des jours avec
anneso ....
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Moi le bloque tout de suite les bonnes volontés, poliment , mais
fermement : j'explique que je veux être indépendant !!!
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oui moi aussi, mais il y a des coups de mains qui ne se refusent pas et c'est le cas lorqu'on roule sur des terrains difficiles tels du gravier, des cailloux ... oserais-je dire qu'en tous cas, cela aurait tendance à démontrer que cette maison ne serait pas le top pour toi :undecided:
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Bonjour
Moi je suis autonome au fauteuil électrique , je demande pas d'aide ca va un peu de soit. :azn:
Par contre quand je suis installée au fauteuil manuel, c'est tout particulièrement quand on a du prendre la voiture juste avant, on me pousse généralement mais je suis toujours en train de dire fait attention ici et là , puis ici et là :cheesy: . Je fais tout a fait confiance à mes amis mais c'est parce que je ne maitrise pas mon déplacement donc je suis davantage vigilante.
Et ce n'est pas en ce moment que je vais continuer à m'entrainer au fauteuil manuel car je prefere la chaleur humaine de mes amis auprès du poele que affronter le grand froid ! :shocked: sans prendre en compte une certaine spasticité qui m'épuise physiquement et psychologiquement. Cette fois-ci pas d'infection urinaire après des examens . Pas d'explication ....
Bonne journée
Marielle
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Bonjour
Depuis mon reveil d'hier matin, j'ai le moral bas, déjà que je fesais pas grand chose dans mes journées. Mais là je fais rien, à part mes rééducations qui ne remplissent qu'une heure trente de mes journées. Et puis j'y vais sans conviction d'un futur meilleur.
Même pas envi de lire sur alarme mais juste ecrire ce message pour dire que ca ne va pas.
Je passe mes journées à regarder dans le vide, je ne parle plus à mes grands-parents, quand l'auxiliaire vient je n'ai meme pas envi de lui parler, je ne reponds plus au telephone, je reste figer sur mon fauteuil en attendant la fin de la journée et en esperant passer un meilleur lendemain mais c'est raté pour aujourdhui.
Je sais plus quoii faire car je commence a avoir des idées noires
:cry: Marielle :cry:
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hello marielle !!!
rassure toi on passe tous plus ou moins par là ...
surtout apres la sortie de reeduc si on se dit dans un premier tps enfin la vraie vie, on se rend compte tres vite de tout ce qua ça implique, des difficultés à surmonter pour faire le moindre truc ....
il y a des jours sans mais heureusement aussi des jours avec ....moi quand j'avais comme ça des gros coup de blues avec l'envie de rien faire, je faisais des listes de choses a faire, et j'essayais de faire au moins 3 ou 4 choses par jour, même sans conviction ...(même des choses toutes bêtes comme appeler certains amis...).
je n'ai pas trouvé de recette miracle malheureusement ...
bon courage à toi !!
bises
anneso
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Bonsoir Marielle,
Je me suis trouvé dans une situation similaire à un moment ou je n'était pas handicapé !!!
A l'époque je n'avais non plus gout à rien , le moindre geste me coutait.
En fait j'avais une dépression, ça peut arriver à tous et un traitement en vient à bout
facilement, ça a été le cas pour moi.
Peut être que tu pourrais te faire aider par une thérapie adaptée ?
Bien sur la situation actuelle n'arrange rien et je te comprends car si je n'ai pas les mêmes symptômes
mon moral est aussi très fluctuant.
Je te souhaite bon courage.
Patrick.
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Bonsoir Marielle
Je suis la maman d'un Arthur aui a maintenant 22 ans, comme toi il a eu un accident de moto fin 2006 il est para.
Après beaucoup de complications il est rentré à la maison il y a deux ans. Au début tout était noir, rien n'allait, pas le moral, idées noires et puis le temps à fait son chemin.
Aujourd'hui il a une petite amie depuis 2 ans, il s'occupe beaucoup d'associations, fait de la musique, sort beaucoup (un peu trop à mon goût !)
et puis surtout i a retrouvé du travail à force d'obstination (il en faut beaucoup) il est cuisinier de métier ... alors en fauteuil pas top et bien SI ! il a été engagé chez un traiteur pour les réceptions, s'occupera de toute la partie cocktail et préparation des plats froid.
Marielle surtout ne te décourage pas, tu es jeune, très jeune, des obstacles tu en auras et ces obstacles un à un tu les franchiras et le moral reviendra.
Biensur ce ne sont que les ressentis d'une maman qui malgré tout en a beaucoup bavé, jamais je n'aurais pensé il y a encore quelques mois que mon fils arriverait à atetnidre les objectifs qu'il s'était fixé, jamais je n'aurais pensé entendre des éclats de rire dans la maison.
Garde confiance en toi (facile tu me diras) mais tu verras c'est bête à dire mais tellement vrai il n'y a que le temps et ta persévérance qui t'aideront.
Les périodes de déprime et de doutes vont s'espacer pour laisser le sourire et la joie de vivre revenir.
Ne laches rien, bats toi et profites de TOUT
Puisque tu n'as que 20 ans je me permet de te faire plein de bisous.
P
P
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Allez Marielle, ne te laisse pas abattre ! Demain est un autre jour, on a tous des hauts et des bas mais tu le sais, si tu as lu les posts de ce forum, il y a de l'espoir et beaucoup d'entre nous s'en sortent alors pourquoi pas toi ? Ta jeunesse est un atout ... ça va aller, j'en suis certaine !
Bisous
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marielle;je comprends ton desarroi.il faut que tu saches que nous les paratetras sommes passes par une phase difficile.moi meme ,j'ai j'ai plus de bas que de hauts.pour ne pas deprimer ,il faut remplir son temps par n'importe quelle activite tiens moi par exp je dresse des hamsters . a l'hopital ,j'ai connu qqu'un qui a fait une tentative de suicide pour une histoire d'amour (quel con) il s'est retrouve paraplegique et sa dulcinee a retrouve un mari.il regrette son geste et son reve ,c'est de faire caca normalementce qui montre qu'en etant para ,on a une vision completement differente de ce qu'on etait avant: plus philosophe,plus rerre a terre et qu'on s'extasie devant un bebe faisant ses 1ers pas ou faisant pipi debout.enfin ,dis toi que la recherche avance a grands pas et que ce qui nous arrive ne sera qu'un lointain cauchemar .et on a la chance d'avoir comme interlocuteurs des gens aussi formidables que delrieu ou sylvia et d'autres encore ...donc il faut positiver!imagines que tu sois para plegique au darfour par exp tu serais pas tres contente.bye
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Bonsoir,
Pas encore sortie de mes idées noires. Je viens pour essayer de me ressourcer ici en lisant mais ca marche pas.
J'ai beau me dire "cool tu es sortie du CRF, tu es jeune, tu as une vie devant toi" mais en fait je vois un trou noir ou un mur noir.
Mes amis sont venus ce week end, je ne leur ai meme pas parler. Ils ont joué ensemble, moi je regardais sans rien dire.
Mes grands-parents disent qu'ils me reconnaissent plus par mon comportement.
Puis voilà le mec auxiliaire de vie homme qui débarque ce matin. J'en ai pleuré à voir mon intimité violée.
Rien ne va.Cette dernière semaine, j'etais tellement dans mes idées noires que j'en ai oublié la venue de cet auxiliaire homme. Je me suis sentie mal à l'aise voire plus.
Y a t-il des jeunes sur ce forum ? pas pour que je leur transmette mon moral a zero mais bavarder.
:cry: Marielle :cry:
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je peux complètement comprendre qu'avoir un auxiliaire homme te gène. Est il possible que tu demandes à n'avoir que des femmes pour t'aider ?
Je ne connais pas ton handicap, mais ne peux tu pas faire certains gestes toute seule afin d'être plus autonome ?
En ce qui concerne ton moral qui est à zéro pour le moment (j'insiste sur le pour le moment ! car ça ne va pas durer) tu pourrais aller voir un homéopathe qui pourrait te donner des petites granules pour t'aider. C'est important que tu ailles mieux dans ta tête.
Si le sport t'intéresse contacte une assos d'handisport, être avec d'autres personnes dans ton cas peut être réconfortant pour reprendre pied dans la vie et voir les possibilités que tu as.
Il ne faut pas te laisser abattre, ce que tu vis est un moment terrible dans ta vie, mais tu sauras y faire face. Essaye d'écrire ce que tu ressens dans un cahier, vas voir qqun .... trouve une solution qui te corresponde pour faire sortir ta rage, ton chagrin, ta peine.
Si tu veux, tu peux m'écrire en MP...même si je ne suis plus "jeune" (au fait quelle est ta limite d'âge pour le jeune ?? :lol:)
je te fais de gros bisous
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Hello Marielle,
Même en n'étant plus tout "jeune" :azn: je me permets de te répondre. Selon moi, il faut être acteur de sa vie et là de mon avis, tu ne l'es plus et tu la subis. Le premier pas pour être acteur de sa vie est, comme je te l'ai déjà dis, d'acquérir un minimum d'autonomie. Ce qui te permettra de moins dépendre des autres, de résoudre le problème de l'auxiliaire masculin, de sortir et de réaliser de nouveaux projets... Je te le dis d'autant plus franchement que je suis passé par ses moments de déprime et que j'ai le même handicap que toi. Bien sûr il faut du temps au temps mais fixe toi de petits objectifs qui te permettront d'ici quelques mois déjà, de voir ta situation évoluer...Voilà...rien de nouveau dans mon discours, tu me diras, mais réfléchis-y :wink: Sinon, n'hésite pas à me contacter, via mon mp ou par msn.
Bonne journée, bisou
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Bonjour Marielle,
quel est cet organisme qui au mépris du respect humain met n'importe qui pour faire n'importe quoi? Ne te laisse pas faire et exige qu'a l'avenir ce soit une femme qui s'occupe de toi
bonne journée
A+
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Bonsoir
J'avais demandé une femme mais cela ne correspondait pas aux heures de passage, être couché à 19h et être levé à 11h non merci même si j'ai un moral bas, je prèfere avoir le regard dans le vide dehors et mon derrière sur le fauteuil que passer 16h au lit. Avec ma déprime, j'en ai oublié la venue de l'auxiliaire de vie homme lundi donc ca m'a encore plus enervée, dégoutée, frustrée ( tous les termes que vous voulez)! :undecided:
je ne vous dierais pas comment je vis cette atteinte du corps car on me comprendrait surement pas alors je me tais. :lipsrsealed: je subis jusqu'à dimanche et j'ouvrierai les yeux lundi.
les jeunes c'est mon age c'est à dire 20ans!!! Mais j'elargis un peu à 25 et puis 30 et au delà (sans limite d'âge ; nous avons tous une âme de jeune) mais c'est plus converser avec des "jeunes" sur des sujets de "jeunes" qui sont aussi sorties recemment du CRF pour pouvoir m'identifier à eux sur certains points. (ce ne sera surement pas sur le plan du handicap, car triplégie, on se compte sur les doigts d'une main sur ce forum.)
Merci a vous,
Marielle :cry:
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. (ce ne sera surement pas sur le plan du handicap, car triplégie, on se compte sur les doigts d'une main sur ce forum.)
" Sur les doigts d'une main ", c'est déja pas mal et surtout quand on a appris que pas une tétraplégie ne se ressemblait.
Trois membres bloqués, c'est mieux que quatre Marielle, s'il faut compter ainsi.
Je dis ça car, de façon peut-être totalement gratuite, ne connaissant rien à ton cas, je m'avance peut-être beaucoup en te suggérant, avec un lit médicalisé, une planche de transfert, d'essayer de gagner une autonomie fauteuil - lit - fauteuil.
Souvent dans les CRF, larééduc. est très basique car il faut bien commencer par un bout.
Bonne journée à toi.
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! :huh: C'est bien le probleme ont a pas tous la chance d'etre en ville( en campagne faut ps etre trop exigeant) ! Du moins pour mon cas enfin d'ici la fin de l'année 2010 les Aides Soignante, pourront faire du "libéral" sous la tutelle de l'infirmiere du patient je peut vous dire que j'attends ca avec beaucoup d'impatience !!!!
C'est mon point de vue
Alain
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Désolé je ne suis jeune qu'à l'intérieur .....
Lorsque je suis rentré du CRF au début la maison n'était pas aménagée !!
Pour le lever, la toilette, les soins aux lit divers ce sont des infirmières qui
sont venues.
Tu devrais pouvoir avoir une ordonnance médicale pour te faire prescrire ce genre de chose !!!
Le passage par l'auxiliaire de vie n'est pas inéluctable !!!
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Tu sais Marielle, on n'est peut-être plus jeune ... mais on l'a été un jour (j'avais 23 ans lorque mon handicap est intervenu dans ma vie). Ce que tu vis, on l'a pour la plupart vécu.
Pour je pense, une grande partie d'entre nous, on est passé "au travers" comme on dit chez nous ... mais si ça ne va pas, il faut que tu demandes de l'aide, que tu en parles à ton médecin. Chacun peut avoir des moments de déprime, mais il ne faut pas te laisser bouffer par ces moments.
C'est vrai que tu as toute la vie devant toi et qu'elle te réservera certainement encore bien des moments difficiles, mais aussi tellement de moments agréables.
Je suis sans doute très indiscrète, mais tu parles toujours de tes grands-parents, tu n'as plus tes parents ? Des amis ?
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Bonsoir
Pour répondre en résumé :
Mes parents sont décédés dans un accident de voiture quand j'avais 10ans, mon frère est devenu polyhandicapé lors de cet accident . Il vit en institution spécialisée que je vois tous les mercredis car il passe la journée chez nos grands parents.
J'ai été elevée par mes grands parents depuis mes 10 ans et je continue à vivre chez eux mais en reflexion de vivre autre part pour etre plus autonome car ils ne veulent pas adaptés chez eux.
Mes amis habitent tous à 30km, je les vois le week end en général car en semaine, ils ont les études.
Je comprends que vous etes certains d'entre vous passés par là depuis votre jeunesse. Mais nous sommes tous différents.
Marielle
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Bien sur, Marielle, nous sommes tous différents et j'ai envie de dire et c'est tant mieux. Sinon, nous serions des machines ...
La vie ne t'a pas épargnée malgré ton jeune âge.
Dis moi un peu que fais-tu pendant la semaine (je veux dire ordinairement, pas maintenant vu que tu dis que tu attends que les jours passent jusque lundi) ?
Et quand tes amis viennent, que fais-tu avec eux ?
Peux-tu te déplacer seule dans la maison ? Je sais que la salle de bain n'est pas vraiment accessible mais en dehors de ça, la maison de tes grands parent est-elle accessible ?
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Je crois en effet Marielle que nous sommes nombreux sur ce forum à avoir dépassé les 25 ans !!!!
mais je pense aussi que les épreuves que tu traverses (et j'en suis vraiment navrée pour toi) te rendent certainement plus mature que les jeunes "sans problème".
Quels étaient tes centres d'intérets avant ton accident ? Qu'est ce qui te branche maintenant : musique, ciné etc....????
Peut être que sur ce forum certains d'entre nous pourraient partager les mêmes discussions que toi.
Et puis l'amitié ne tient pas seulement à l'âge !
gros bisous
karine
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Marielle,
J'avais 18 ans quand je suis devenue paraplégique, mais c'était il y a plus de 20 ans... :undecided: Je ne peux plus être classée dans la catégorie des "jeunes", même s'il me semble que c'était hier... :cry:
Tu dis avoir besoin d'échanger avec d'autres jeunes, pour confronter tes expériences. Je pense que c'est une bonne chose de rechercher la pair émulation.
Dans le post sur les études, je t'ai indiqué un centre à proximité de Bordeaux (IEM Talence), je suis passée par là pour la reprise de mes études. Et justement le fait d'avoir pu côtoyer d'autres personnes du même âge que moi, parfois plus, parfois mois handicapées, est ce que j'ai retenu comme point le plus positif de cette période. Des échanges de tuyaux, des échanges de ressentis, le soutien des uns vers les autres, l'entraide, les pleurs et les rigolades partagés...
Il y avait, d'ailleurs, un jeune homme paraplégique atteint d'un plexus brachial... Il semblait être bien autonome, conduisait, faisait ses transferts seul...
Tu dis vouloir être plus autonome, des structures comme celles-ci t'y aideront, ils sont vraiment orientés vers l'accompagnement à l'autonomie en plus d'une réflexion et d'un accompagnement sur l'orientation professionnelle.
Je pense sincèrement que 2 ans après la survenue de ton handicap, il serrait temps pour toi d'envisager un retour dans la "vrai vie" d'une jeune femme de 20 ans et ce pas seulement les week-ends quand tes amis ont du temps de libre à te consacrer.
J'ai lu qu'une autre personne t'en avait dissuader par Message privé. Comme quoi tous les avis sont dans la nature. :azn:
Ce n'est pas très accessible chez tes grands-parents, ils ne veulent pas faire de gros travaux, à leur âge cela peut se comprendre, ils ne se sentent peut être pas en capacité de les gérer. Pourtant ces travaux pourraient aussi leur être utiles un jour, as-tu essayer d'aborder le sujet de cette façon là avec eux ?
Si tu optais pour un "départ" pour le temps de tes études, vers un lieu qui offre un hébergement qui corresponde à tes besoins et où tu puisses continuer à gagner en autonomie, puis être logée en studio individuel hors de la structure principale, qui te permette de rencontrer d'autres jeunes handi (sans oublier les valides hein puisque toutes les études se font en totale intégration dans les divers établissement d'enseignement secondaire et supérieur), les retours pour les temps de congés te sembleraient sûrement moins difficiles à vivre d'autant plus si l'éloignement te permet de gagner en autonomie.
Après, pour les coups de blues, ils peuvent tout à fait se comprendre, essaie de te faire aider. Mais essaie de te projeter dans le futur et de ne pas trop ruminer les choses que tu ne peux plus faire, que tu ne peux pas encore faire ou refaire. Plus facile à dire qu'à faire, je le conçois. :hein:
Bon courage des jours meilleurs viendront ne sois pas inquiète pour ça.
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Je suis d'accord avec tout ce que t'a dit Quiquotte.
J'ai 27 ans, para depuis 22 ans, j'ai fait mon collège en milieu valide, je dépendais encore de ma mère pour l'habillage, les transferts etc (je portais des appareillages aussi, ça n'aide pas). Puis pour mon entrée au lycée, j'ai décidé de partir en internat dans une structure adaptée en région parisienne : un lycée ouvert aux valides des alentours, avec centre de soin intégré et internat pour les handicapés et valides en sport études autrement dit pour ceux qui venaient de loin. Franchement ça a été les meilleurs années de ma vie en tous points ! J'ai pu devenir autonome à 100%, j'ai rencontré un tas de gens formidables autant du côté du personnel que des élèves, dont certains avec qui je suis toujours en contact. Des personnes m'ont beaucoup aidé à m'épanouir, j'ai pu discuter de tout, ils me comprenaient, ils m'ont appris parfois sans le vouloir, m'ont aidé à réfléchir sur moi même, ça a été très intense niveau humain. J'ai pu découvrir un tas de choses que je n'aurai jamais pensé pouvoir faire (voile, karting, ULM, handbike,...), j'ai fait des tas de sorties musées, théâtre, assister à des émissions de tv dans le public, ciné, bars, restos, shopping entre copines... Des choses que j'aurai jamais pu faire en étant restée chez mes parents car il aurait fallu que ce soit eux qui m'emmènent partout. Bref, contrairement à ce qu'on peut penser, à l'internat, on se marrait vraiment bien (en même temps avec des rugbymen, y'avait moyen de s'en payer de bonnes tranches) on partageait tout ensemble, on était très solidaire. C'est ce passage de ma vie qui m'a construite et qui a fait de moi celle que je suis aujourd'hui, avec cette force de vivre, de la confiance en moi, de l'assurance, ce gout de faire des tas de choses comme tout le monde, de pouvoir se débrouiller, de se donner les moyens de réaliser des choses petites ou grandes...
Je pense que si j'avais continué ma scolarité en milieu exclusivement valide, je n'aurai pas les mêmes bases solides, j'aurai été plus renfermée et peut être même perdue par rapport à mon avenir.
Apres le lycée j'ai été visiter l'IEM de Talence dont te parle Quiquotte, c'est une tres bonne structure aussi, d'un systéme different que celui que je viens de décrire. Là bas tu as juste l'internat et le centre de soin et grâce à cela tu peux acceder à tous les établissements de Bordeaux que tu souhaites : université, lycée, école supérieure... du moment que tu es admise dans l'un de ces établissements bien sur. Donc c'est pas mal car la journée tu es en milieu valide et le soir tu rentres faire ta rééduc et retrouver tes potes handis. Pour sortir tu n'as qu'à faire des demandes écrites et commander un transport et voilà. Donc là niveau autonomie c'est top, tu peux aller te faire un ciné sans embeter personne et retrouver des amis valides en ville sans te prendre la tête. Et comme t'a dit Quiquotte dans ce genre de structure, tu en ressortiras forcément autonome, avec des projets pleins la tête et riche de rencontres, de partage, d'expérience...
Moi je ne suis pas allée là bas finalement mais toutes les connaissances de mon lycée qui y sont allées pour leurs études post-bac, en sont toutes ressorties avec leur propre appart, un métier et même pour certaines un fiancé (valide ou non).
Crois moi ce n'est pas en restant chez tes grands parents (aussi charmants soient-ils, je n'ai rien contre eux) que tu te sortiras de ce noir, il te faut un coup de pouce, des gens qui peuvent te guider, t'aider à trouver ta voix... C'est peut etre foutu pour être éduc et tu n'es ptete pas prete à entendre que tu puisses faire un autre métier, mais pourtant une nouvelle vie que tu n'imagine pas peut s'ouvrir à toi. Grâce à de nouvelles rencontres, un nouveau lieu etc... C'est bien dans ton cas de découvrir de nouvelles choses, de parler à des gens nouveaux qui ne te connaissent pas d'avant et qui peuvent t'ouvrir vers de nouvelles perspectives.
Tu n'en as peut etre pas envie ou ça te fait peut etre peur (crois moi quand je suis rentrée à l'internat, je n'en menais pas large, c'était la première fois que je quittais mes parents, j'étais tres timide et morte de trouille à l'idée d'affronter des gens que je ne connaissais pas sans l'aide de mes parents. Mais ça m'a changé, les personnes qui m'ont connu au début me l'ont dit, je me suis ouverte, j'ai progressé autant physiquement que psychologiquement.) mais c'est un grand pas à franchir pour un grand bien. Tu as la vie devant toi, tu dois profiter de ta jeunesse, sortir, flirter, vivre au maximum comme les autres avec cependant des limites certes mais au moins ne rien regretter... Et pour ça tes grands-parents ne peuvent pas t'aider malheureusement.
Réfléchis-y et même si pour l'instant l'idée te déplait, ça fera ptete son chemin dans ta tête avec le temps. Si je suis assez jeune pour toi et que tu veux en savoir plus de mon expérience, je suis à ta disposition. :smiley:
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Bonsoir,
Pour vous répondre
Sylvia
Mes journées sont assez tranquilles, trop tranquilles. :undecided:
Déjà j'ai 4 séances de kiné par semaine dont 2 pour la verticalisation.
Les jours de kiné ou j'ai pas verticalisation, je m'y rend seule en fauteuil électrique au cabinet du kiné, ca me fait prendre de l'assurance pour tout ce qui traverser de route, trottoir... sinon c'est TP et les jours de pluie.
En semaine, j'aime bien cuisiner :smiley: donc j'aide beaucoup mes grands-parents. Mais je leur laisse la vaiselle car cuisine pas adaptée. :azn:
J'essaie de m'exercer au quotidien pour tout ce qui est transfert, habillage... et depuis peu j'arrive à faire des lacets de chaussures à une main.
Je me déplace seule en fauteuil manuel à l'intérieur de la maison (rez de chaussé) et dès que je vais dehors, je me transfert au fauteuil electrique.
Il y a un sac de boxe à l'extérieur de la maison, j'en fais environ 30 min par jour. Ca me permet de me défouler, j'y passais des heures au CRF à tapper dedans et à ma sortie mes amis m'en ont offert un. :smiley:
J'ai pas forcément d'occupation précise, je regarde la TV, un peu d'informatique, j'aime bien tout ce qui est mots croisés, mots fléchés, des jeux pour réfléchir. :reflechis:
Le week end en général il y a mes amis qui viennent. Ils débarquent le samedi fin de matinée, un repas chez mes grands parents et l'après-midi c'est soit cinéma, balade, :beer: bar, shopping,jeux de stratégie, je les aide pour leurs sujets de travail d'éduc spé (j'etais dans le trio de tête en 1ère année :smiley: :roi:, sans me prendre la grosse tête :cheesy:.) et le soir on sort :beer: bar, restaurant, soirée dansante j'y vais plus pour l'ambiance !
Le dimanche fin de matinée, ils viennent me chercher on mange sur le pouce on va à leur match de sport quand il y a, sinon on se pose dans un bar on bavarde et ils repartent en général avant le repas du soir. Et vient la déprime d'avoir passé un trop bon week end et de se retrouver seule :sad: ( bien qu'il y a mes grands-parents) et qu'il faut attendre le samedi d'après pour s'amuser.
Kavi69
Avant mon accident de moto, j'etais toujours à fond dans mes études. :livre: Je n'envisageais pas de ne pas rater mes études ou de les interrompre. Donc je ferai tout pour reprendre celle d'educ spé. J'avais un petit copain qui est parti le lendemain ou surlendemain, je sais plus trop, de mon accident, comme par hazzard. Outre mes études, je passais pas mal de temps avec mes amis à sortir, voir mon frère en établissement spécialisé.
Quiquotte
J'ai bien vu et lu le site IEM de Talence. Un éducateur spécialisé qui suit mon frère dans son établissement spécialisé m'a dit qu'une place se libérait dans le même établissement que lui mais dans la section handicap moteur accidenté de la route. Ceci me permettrait d'être plus autonome et d'approfondir mes différents projets sans être trop loin de mon frère (une centaine de mètres), plus proche de mes amis (même ville) et à seulement 30 km de mes grands-parents. Je te contacte en MP pour en savoir plus sur l'IEM ...
Calia
Si je cherche à partir de chez mes grands parents, c'est parce que j'ai appris au CRF à faire des choses seule ou avec une aide principalement au niveau de la douche et que depuis 2 mois j'en suis privée. :cry: A me demander si je suis encore capable de me doucher ou si j'ai perdu toute capacité de le faire seule si je me retrouve dans une douche italienne. Et ca fait peur de se retrouver devant le fait en pensant que 3 mois avant j'etais en capacité de faire presque seule au CRF.
Partir de chez mes grands-parents est seulement mon choix car ils veulent que je reste chez eux pensant que j'y arriverai pas seule. Seule est un bien grand mot car je sais qu'il y aura toujours du monde pour m'aider. Mais mes grands-parents à 75 et 76 ans ne voient pas forcément comme moi car ils sont pas dans LA situation et puis ils sont plus tout jeune et reste assez sur leur position. Concernant mes études d'éducatrice spécialisée, j'y crois encore car c'est ma raison de vivre depuis l'accident de mes parents et mon frère. Non, je ne baisserai pas les bras et peut importe si on doit me le répéter une centaine de fois que je dois envisager une autre formation, une autre voie pour travailler, je n'ai pas envi d'entendre ca. Peut-etre faut-il que l'on m'abatte encore plus :sm25: pour m'ouvrir les yeux :shock:
Fin de mon roman pour ce soir
(Plus que ce soir pour le mec auxiliaire de vie qui remplacait mon auxilaire de vie habituel ! et après j'ouvre le champagne :wobble: )
Bonne soirée à tous
Marielle
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En fait si je comprends bien, toi tu es prête à faire le pas et à essayer de prendre ton envol et à devenir autonome, mais le problème ce sont tes grands parents qui t'aimant beaucoup, te couvent et ne veulent pas te voir partir craignant pour toi ... on peut comprendre leur position, ils en ont aussi bavé mais il va falloir que tu leur fasses entendre ta voix, que tu leur dises que partir la semaine ce ne sera pas les abandonner et les rejeter de ta vie. Ce sera sans doute difficile mais super important pour ton avenir.
Bon courage à toi
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Si tu as l'opportunité de partir de chez tes grands parents : FAIS le !!!!!!!
oui ils ont la trouille pour toi c'est normal ils t'aiment, mais pour eux aussi ce sera un bien que tu partes vivre d'autres expériences. Ils n'auront pas plus à s'inquiéter pour toi car tu sauras te débrouiller seule. Ils ne sont plus tout jeunes et ils s'inquiètent peut être de ton avenir quand ils ne seront plus là, alors parts pour les rassurer, leur montrer que tu es autonome et débrouillarde.
Oui c'est dur de quitter le cocon, mais on fait de nouvelles expériences, de nouvelles rencontres et c'est ça qui fait grandir. Tu ne dois pas attendre le WE pour vivre, tu ne dois pas compter que sur tes amis "d'avant" tu dois t'en faire de nouveaux, car tes amis "d'avant" vont passer dans les années qui viennent à autre chose que les sorties, les matchs etc.... et toi si de ton côté tu ne fais pas autre chose tu risques d'être très déçue car la vie risque de les éloigner de toi (boulot, amour...et enfants !).
Peut être que tu penses que je suis négative et que je vois loin, mais c'est ce qui se passe même pour les valides ! les amis que l'on a à 20 ans ne sont pas les mêmes 5 ou 10 ans plus tard! On peut le regretter mais c'est la vie ! (perso, je ne regrette pas mes 20 ans !!! :lol:)
Alors ne reste pas sur le bord de la route, toi aussi prends ta vie en main.
Si tu veux continuer à être éduc : fais le. Mais fais le dans un cadre qui t'autonomise afin que tu prépares toi même à manger pour tes grands parents :wink:
Tu n'as rien à perdre....fais ta valise :lol:
:beer:
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Si je cherche à partir de chez mes grands parents, c'est parce que j'ai appris au CRF à faire des choses seule ou avec une aide principalement au niveau de la douche et que depuis 2 mois j'en suis privée. Crying or Very sad A me demander si je suis encore capable de me doucher ou si j'ai perdu toute capacité de le faire seule si je me retrouve dans une douche italienne. Et ca fait peur de se retrouver devant le fait en pensant que 3 mois avant j'etais en capacité de faire presque seule au CRF.
Partir de chez mes grands-parents est seulement mon choix car ils veulent que je reste chez eux pensant que j'y arriverai pas seule. Seule est un bien grand mot car je sais qu'il y aura toujours du monde pour m'aider. Mais mes grands-parents à 75 et 76 ans ne voient pas forcément comme moi car ils sont pas dans LA situation et puis ils sont plus tout jeune et reste assez sur leur position. Concernant mes études d'éducatrice spécialisée, j'y crois encore car c'est ma raison de vivre depuis l'accident de mes parents et mon frère. Non, je ne baisserai pas les bras et peut importe si on doit me le répéter une centaine de fois que je dois envisager une autre formation, une autre voie pour travailler, je n'ai pas envi d'entendre ca. Peut-etre faut-il que l'on m'abatte encore plus :sm25: pour m'ouvrir les yeux Shocked
Et bien justement comme je te disais, l'IEM de Talence est une bonne solution car elle te permettrait de faire une transition entre chez tes grands parents et un appart adapté pour toi. Car là bas tu pourrais retrouver ton autonomie pour les douches tout en ayant du personnel dispo si besoin comme en CRF. Et de plus si tu veux reprendre tes études d'éduc tu as des écoles alentours pour postuler (puisque ton ancienne école n'est pas enclin à te reprendre et que tu n'arrives pas à les faire changer d'avis, ça peut être une solution). Tous les matins les transports adaptés de l'IEM t'emmènent à ton établissement et reviennent te chercher. Et à l'IEM tu peux faire ta kiné sur place (et autres d'ailleurs) et en plus ils peuvent t'aider à trouver une vie autonome qui te convient en te faisant tester pendant une certaine période, des appartements adaptés qu'ils possèdent en ville. Comme je te disais normalement lorsque tu ressors de là bas, tu as un métier en poche (si tu réussis tes études évidemment) et un appart à toi (ils te guident pour faire les démarches pour trouver un appart) donc pour toi c'est vraiment un bon système je pense. L'IEM de Talence est reconnu pour ça d'ailleurs et il est pratiquement unique en France si je ne m'abuse. Bon j'ai ptete l'air de vraiment insister avec mon IEM de Talence lol, mais je crois vraiment que c'est ce qu'il y a de mieux comme systéme car tu es autonome tout en étant encadré pour t'aider à prendre ton vrai envol avec toutes les bases qu'il faut. Souvent ce qu'il manque à un handi "laché dans la nature" ce sont les bonnes astuces, les bons conseils auxquelles on aurait pas pensé sans l'aide de quelqu'un qui s'y connait.
Comme je te disais, je ne peux que te conseiller de partir de chez tes grands parents pour trouver ton autonomie au plus vite. Mais ça me paraît un peu raide que tu te prennes un appart et que tu concilies études et kiné par toi même sans compter ce qu'il faut gérer d'autre pour la vie quotidienne, pour une première expérience. Donc c'est pour cela que l'IEM est un bon compromis pour démarrer dans la vie quand on est une jeune handicapée. Et puis l'avantage à Talence c'est qu'il y a pas mal de tetra/para et c'est pas mal de pouvoir échanger avec des personnes qui sont dans la même situation que toi, et puis tu as d'autres handicaps de naissance et c'est aussi bien de discuter avec eux, on voit d'autres points de vue, d'autres expériences. Enfin c'est tres enrichissant et ça fait du bien, comme je te disais et comme Kavi vient de le dire aussi, c'est bien de connaitre de nouvelles personnes qui ne te connaissent pas d'avant, des relations différentes se nouent.
Maintenant c'est normal que tes grands parents flippent de te laisser partir, il en a été de même pour mes parents lorsque j'ai pris mon indépendance mais ils ont vite été rassuré en voyant que je m'en sortais très bien.
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Bonjour
Petite voire grande explication
Je suis prête à être autonome mais pas quitter trop loin mes grands-parents et mon frère. Je flippe un maximum mais si c'est mon seul moyen de les quitter mais peu éloigné pour etre autonome, oui. Mes grands-parents m'ont élévé depuis mes 10ans et c'est aussi dur pour eux que pour moi mais moi jessaie de voir mon autonomie.
Kavi69 tu as le don de me mettre en colère car pour moi mes amis c'est ce que j'ai, c'est eux qui me font vivre à travers ce qu'ils font. Et c'est mieux de s'amuser le weekend que jamais
dans ton propos "si de ton côté tu ne fais pas autre chose tu risques d'être très déçue car la vie risque de les éloigner de toi (boulot, amour...et enfants !) " si tu entends pas là que j'aurai ni travail , ni amour, ni enfants ; je ne vois pas la raison pourquoi me dire tout ca. On a chacun un passé, chacun un présent et on choisi pas l'avenir. Pourquoi avoir forcément des amis para ou tétra quand on a déjà ces propres amis avec qui ont partage pas mal de chose? Qui te dis que mes amis ne seront pas là dans 20 ans ?
Peut etre qu'on lie autre chose avec des personnes para ou tétra mais peut etre qu'avec vos années d'expériences par rapport à moi vous me mettez dans une situation d'échec car pour vous ca vous parait tellement facile de faire ci ou ca, de donner des conseils voyant toujours le coté positif de la chose. Ca à l'air si facile pour vous de partir loin de chez vous pour être autonome alors que moi je suis au stade que j'en suis obligée pour etre autonome. Grande différence !
Fin de mon coup de gueule !
Je devrais normalement sourire car mon auxiliaire de vie femme est revenue mais .............non.
Marielle
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Ne te met pas en colère Marielle, on essaie de t'aider, c'est peut être parfois maladroit et ça ne correspond pas à ce que tu aimerais "entendre" mais chacun donne ses conseils en fonction de sa propre expérience et son recul.
Tu dis que toi tu es obligée de partir loin pour être autonome et non par choix mais d'autres sont aussi dans ce cas de figure. Je me souviens que lorsque j'ai décidé de partir en internat, mes parents (et donc moi) vivaient dans une maison en location donc ils ne pouvaient pas faire de travaux d'aménagement. Je ne pouvais pas aller aux wc seule car je ne passais pas la porte, ni accéder à la baignoire à cause d'un bidet alors certes je n'avais "que" 15 ans, j'aurai pu continuer à me faire porter et je n'ai pas choisi l'internat à cause de cette raison mais lorsque j'ai découvert le plaisir de se débrouiller seule là bas, ça a été dur de rentrer à la maison le week end pour se faire porter dans la baignoire... Ce n'est qu'un exemple mais beaucoup sont contraints après leur accident de changer d'appart, de quartier, ou de ville, de quitter tous leurs repères, et ce n'est pas vraiment gaieté de cœur lorsqu'on a bâtit sa vie, eut des enfants etc... dans un certain lieu.
De toute façon personne ne peut te forcer à partir loin ou non, c'est toi qui décide en fonction de ce que tu es prête à concevoir aujourd'hui. Peut être qu'avec le temps tu te sentiras prête pour d'autres étapes, quoi qu'il en soit va à ton rythme et suis tes intuitions.
Tout ce qu'on essaye de te dire je pense pour résumer les propos de chacun, c'est d'aller de l'avant, de te battre pour ton projet et ton autonomie mais de faire attention, de t'entourer de gens compétents pour t'aider à avancer, de ne pas te lancer dans la prise d'un appart sans y avoir bien réfléchi par exemple car concilier études, kiné et appart ça demande beaucoup d'énergie, d'organisation etc... Et comme tu sors du cocon familial et d'un CRF ça ne sera pas facile. Si tu peux te faire accueillir par le centre de ton frère c'est peut être la solution, c'est une première étape et ça te permettra de reprendre tes études sans avoir à te soucier du reste des contraintes.
Évidemment qu'il ne faut pas que tu coupes les ponts avec tes amis et c'est très bien d'en avoir et de pouvoir sortir. On te dit juste que c'est bien aussi de pouvoir échanger avec des personnes de ton âge et ta situation car on apprend toujours beaucoup des autres quelques soient leurs ressentis et expériences ça fait réfléchir sur soit même et donc avancer d'ailleurs à n'importe quel âge et n'importe quel nombre d'années de handicap, on continue toujours d'apprendre des autres à différentes étapes de sa vie. Donc justement, il ne faut pas voir ça comme une mise en échec puisque justement c'est pour te faire avancer. Tes amis sont un grand soutien et le resteront ça n'est pas le problème mais ils n'ont peut être pas les armes pour t'aider comme une personne qui connait la situation, c'est tout et ce n'est rien de grave.
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ok Marielle, je ne répondrai plus à tes posts si c'est pour te mettre en colère.
Je te dirai seulement que moi aussi je suis partie à 20 ans à plus de 200km de chez mes parents dans une ville inconnue où je ne connaissais personne.
Je peux te dire que le premier soir dans mon petit studio j'ai pleuré de trouille. Mais au fil du temps je me suis fais de nouveau amis, j'ai apprécié cette ville et je n'étais pas super emballée de rentrer dans ma ville natale où mes amis avaient pris des chemin différents.
Je ne te dis pas de laisser tomber tes amis ils sont importants, je te dis simplement qu'il est important pour toi de découvrir autre chose. Ce sera enrichissant car toi aussi tu pourras leurs raconter plein de trucs, tu ne vivras plus par procuration (ou la la je prends des risques à te dire ça..; :evil:)
Tu n'es peut être pas encore prete à entendre ce qu'on te dit, mais ne rejette pas tout en bloc.
Je ne dis pas que tu n'auras pas de travail, d'amour ou d'enfants (je te le souhaite de tout coeur); je dis qu'avec le travail tes amis risquent de partir dans une autre ville, que qd on a des enfants la vie tourne plus autour d'eux et moins avec les amis (même si on pense toujours à eux ...on n'a plus le temps !!!!!!), et que quand on rencontre l'âme soeur on passe moins de temps aussi avec ses amis. Même si tu refuses cette vérité , je peux te dire que c'est ce qui se passe.
Peut être pas tout de suite mais dans plus ou moins 5 ans.
Ma meilleure amie je la connais depuis que l'on a 5ans (je vais avoir 37ans d'ici peu...oui je sais je suis vieille pour toi :tongue:) mais elle est partie il y a 14ans aux USA pour son travail et on ne se voit que 2jours par an (heureusement il y a internet ! ), j'ai une autre amie de lycée mais maman aussi et des centaines de km nous séparent, alors on ne se voit presque jamais.
Oui on peut garder des amis longtemps mais ne comptent pas QUE sur eux tu risques d'être déçue (évidement j'espère me tromper, tu as certainement des amis formidables)
Valide ou handi l'inconnu fait peur. Evidement pour un handi il y a des contraintes supplémentaires, mais le témoignage de Calia te prouve que c'est possible.
Désolée de de mettre en colère mais si ça peut te booster et te poser des questions .
Tu demandes notre aide, on te la donne ; même si elle ne correspond pas à ce que tu aimerai entendre.
Je te souhaite plein de bonheur.
:smack:
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Marielle,
Moi aussi j'ai été accidenté récemment et je dois dire que je n'ai pas encaissé !!
Une des choses qui me mettaient en colère c'était bien les bonnes paroles des
personnes non handicapées !!
J'avais un peu la haine de la psycho du centre qui m'expliquait qu'elle avait revu
des gens deux ans après leur accident et qu'ils allaient bien merci !!
Mon sentiment alors et je pense que c'est toujours pareil c'était que l'exemple
des autres en pire ou en mieux que moi n'avaient que peu d'importance sur mon état d'esprit.
La seule chose qui m'avait fait du bien était le témoignage d'une personne para qui
travaillait au centre : elle avait été accidentée vers 18 ans et pendant de longs mois elle se
cachait pour pleurer, un jour elle a décidé de vivre mais ça a été un processus long.
Elle ne m'a pas dit que ça allait aller mieux etc etc, mais son témoignage au moins m'a
fait sentir que je n'étais pas seul et que quelqu'un comprenait mon état.
J'ai vu sur un post que tu était déçue de l'attitude de ton ancienne école.
Il existe pour toi un moyen de te défendre : c'est la Halde
www.halde.fr ils sont la pour faire respecter les discriminations !!
n'hésite pas à les contacter.
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Bonsoir
Qui ne s'est jamais mis en colere car la personne ne voulait pas entendre autre chose que ce qu'elle pensait ?
Je pense que je ne suis pas la seule.
C'est clair qu'il y a beaucoup de choses que je lis que je ne veux pas entendre car je ne l'envisage pas comme ca. Je rejette tout ce qui ne me plait pas. Un peu trop!
Je suis dans un cauchemar encore, je fais de mon mieux ajourd'hui et je ne vois que des reves.
Est ce qu'on se comprend réelement entre gens para, tri ou tetra ? Pas sur tous les plans, je pense.
Marielle
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Est ce qu'on se comprend réelement entre gens para, tri ou tetra ? Pas sur tous les plans, je pense.
Tu as pleinement raison Marielle et il est certain qu'il ya des hommes, des femmes, des riches, des pauvres, des cultivés, des incultes, des jeunes, des vieux et on pourrait encore segmenter. Il est certain que cela fait des différences qui peuvent se contredire.
En revanche, d'être para-tétraplégiques c'est aussi un bon nombre de points communs et de problèmes communs dont il est fort utile de discuter car les expériences des uns et des autres sont fort profitables.
Le choc quand on se retrouve, du jour au lendemain la plupart du temps, paratétras, la destruction / reconstruction que ça implique, tous l'ont connu et faire part de son expérience peut être fort utile et peu importe que l'on soit homme ou femme, riche ou pauvre etc.
Tout le monde comprend le coup de tonnerre qui a fait irruption dans ta vie et chacun vient simplement te dire comment il a fait face.
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Ben, moi, je ne suis pas tout à fait d'accord avec vous.
Je suis d'accord sur un point : le fait que souvent l'handicap nous oblige à déménager : cela a été mon cas, j'ai quitté mon appartement un soir en ambulance pour me retrouver 6 mois plus tard dans une maison à 30 km de là (mais à deux pas de mon boulot). J'avais 23 ans à l'époque et j'avais une vie sociale très grande (des amis, beaucoup de sortie etc ...). Plus de 30 ans plus tard, j'ai gardé pas mal de mes amis (même si je ne les vois plus tous autant, c'est vrai qu'ils habitent loin de chez moi pour certains, mais la plupart des mes amis me sont toujours restés fidèles et c'est vrai aussi qu'on ne sort plus tous les we en bandes ... à 55 ans, on a d'autres loisirs, c'est certain :lol:) et si j'ai des contacts avec des personnes handicapées, je n'ai pas d'ami(e)s handicapés et n'ai jamais éprouvé le besoin particulier d'en avoir. Le partage d'expérience on peut le trouver sur ce forum par exemple, on peut y sentir une complicité entre nous, mais je ne comprends pas bien pourquoi il faudrait, parce qu'on est un jour handicapé, avoir de nouveaux amis handicapés. :undecided:
Ceci dit, je crois qu'effectivement vivre seule, avoir à gérer des études, les soins etc ... dans un premier temps, c'est sans doute prématuré et même sans doute irréaliste.
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Bonjour Marielle,
Alors pour résumer, tu souhaite partir en voyage, vivre seule pour tester ton autonomie, pouvoir parler avec des "jeunes"
Comme je sais que tu as déjà tchatché avec Arthur qui a le même âge et presque le même handicap que toi je te fais une proposition.
je t'invite à venir (dès que le temps sera meilleur) passer quelques jours avec nous , nous avons la chance d'avoir une grande maison aménagée,
comme cela tu pourras faire 1 voyage, tester ton autonomie et discuter avec un jeune !!!
Alors Cap ou pas Cap ?
(pas de problème pour le Kiné et l'assistante de vie)
Un petit projet pour commencer qu'en pense tu ?
Pleins de bisous
Pascale
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Bonsoir,
on en discute en MP... à réfléchir...
Marielle
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Bonjour,
L'humeur du jour ou plutôt deces derniers temps n'est pas au beau fixe. je me donne un an pour que quelquechose se passe, je refuse de vivre en fauteuil et même si j'ai des enfants c'est trop dur pour moi de ne pouvoir faire des activités. Mon ami vient d'avoir sa nouvelle bécane, super je ne peux plus l'accompagner. Encore une activité qu'il fera sans moi. Mon impression c'est qu'il cherche des activités pour s'évader mais du coup c'est toujours sans moi!
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Pourquoi tu dis que tu ne peux plus faire d'activités ? Tu ne peux peut-être plus faire les mêmes activités qu'auparavant, mais il y a des tas de choses que tu peux certainement faire.
Se donner un an, c'est une très mauvaise idée car dans un an, tu risques bien d'être toujours en fauteuil et ça n'a pas beaucoup de sens du coup de se donner des délais. Il faut sans doute que tu te construises une nouvelle vie où le fauteuil a sa place, c'est obligé. Ca prend plus ou moins de temps pour les uns et les autres, mais tu l'as bien lu sur ce forum, beaucoup d'entre nous ont une vie bien remplie et quand même une vie heureuse. Alors, pourquoi pas toi ?
Si tu es amère, ton entourage vivra de plus en plus mal la situation et cela ne va pas les encourager à faire des activités avec toi. Tes enfants ont besoin de leur maman, ne l'oublie pas.
Quant à ton ami, c'est possible qu'il cherche des activités pour s'évader, surtout si tu broyes du noir ... Ce n'est jamais gai ce genre de situation (même quand on est valide). Mais rien ne dit qu'un couple doit faire toutes ses activités ensemble. Il faut aussi laisser l'autre faire des activités en dehors du cocon familial. J'ai mis beaucoup de temps à comprendre ça, parce que j'étais très fusionnelle avec mon mari et je croyais que tout devait être fait ensemble mais c'est faux, totalement faux. Il faut pouvoir laisser de l'espace à l'autre et avoir le plaisir de se retrouver et d'entendre l'autre raconter sa journée. C'est important, il me semble. Si tu crois qu'il y a autre chose, il faut alors lui en parler mais ne pas ruminer et imaginer peut-ête des choses qui n'existent pas.
Bon courage à toi.