Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
TOUT SUR LA RECHERCHE => Recherches fondamentales => Discussion démarrée par: gnafron24 le 28 juillet 2005 à 17:48:11
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Pour info...
Traumatismes médullaires - Vendredi 2 décembre 2005
Optimisation des circuits indemnes : Recherches et Thérapies nouvelles
Programme et bulletin d'inscription
« Blessés médullaires, cette journée s'adresse d'abord à vous... »
L'Association des Paralysés de France (APF), l'Institut pour la Recherche sur la Moelle et l'Encéphale (IRME) et l'Association Francophone Internationale des Groupes d'Animation de la Paraplégie (AFIGAP) convient les blessés médullaires (para ou tétraplégiques à la suite d'un accident) et les professionnels de santé du champ de la rééducation / réadaptation des lésions médullaires à participer à la première
Journée d'information sur les traumatismes médullaires organisée par : IRME - APF - AFIGAP
le 2 décembre 2005 à l'Espace Jean Monnet (Rungis)
Le comité d'organisation :
APF : Michel Delcey, Charlotte Mélandre, Michèle Pierre,
Sylvaine Séré de Rivières, Nathalie Zaccomer.
IRME : Françoise Pozzo di Borgo, Alain Privat, Marc Tadié.
AFIGAP : Jean-François Désert, Brigitte Perrouin-Verbe.
Avec le parrainage des ministères de la santé et de la recherche...
Appuyée sur le 6ème congrès international scientifique de l'IRME « Neurorecovery » qui se déroulera la veille à Paris et dont une synthèse sera faite en ouverture le 2 décembre, cette journée est résolument placée sous le signe de l'échange entre le monde de la recherche (clinique ou fondamentale) et les blessés médullaires eux-mêmes. « Premiers concernés par les thèmes d'information du programme », leur participation active sera facilitée tant par l'accessibilité complète des lieux que par la priorité donnée à leur inscription et par la forme donnée au traitement de l'information (tables rondes laissant une large place aux échanges.
Que vous soyez concerné(e) directement par une lésion médullaire traumatique ou professionnels du champ de la rééducation / réadaptation dans ce domaine, nous espérons que cette proposition de rencontre répondra à votre attente, et serons heureux de vous accueillir à Rungis (Val de Marne) à celte occasion.
Programme :
Matin
Présidente de séance : Marie-Sophie.Desaulle, présidente de l'APF
9.0 Accueil des participants
9.15 Allocution d'ouverture
Patrick Gohet, délégué interministériel aux personnes
handicapées
9.30 Synthèse du colloque "Neurorecovery" du 1er décembre
Dr Yves Christen, Fondation IPSEN, Paris
10.05 Conférence : La pensée pour commander le mouvement
Pr Paul Bach y Rita, Centre des Sciences Médicales, Université
du Wisconsin, Madison, USA
10.40 pause café
Tables rondes animées par Hélène Cardin, journaliste à France Inter
11.15 Problèmes vésico-sphinctériens et génito-sexuels :
actualités et perspectives
Dr Brigitte Perrouin-Verbe, CHU Nantes
11.50 Les douleurs neuropathiques : avancées cliniques et
thérapeutiques
Dr Nadine Attal, Clinique de la Douleur, Hôpital Ambroise Paré,
Boulogne-Billancourt (92)
12.25 Déjeuner
13.30 Visite posters
Après-midi
Président de séance : Dr Jean-François Désert, président de l'AFIGAP
Tables rondes animées par Hélène Cardin, journaliste à France Inter
14.00 Lésions du système nerveux central et bio-matériaux
Pr Philippe Menei, service de neurochirurgie, CHU d Angers
14.35 Transplantation de glie olfactive et restauration respiratoire
après traumatisme cervical : bilan et perspectives
Patrick Gauthier, CNRS/INRA UMR 6153, Université Paul
Cézanne, Marseille III
15.10 De la greffe à la thérapie génique des lésions de la moelle
Dr Alain Privait, INSERM U 583, Institut des Neurosciences,
Université Montpellier Il
15.45 pause café
16.20 Essais thérapeutiques : réglementation - objectifs - étapes -
point sur les essais actuels
Pr Marc Tadié, service de neurochirurgie, CHU Bicêtre,
Université Paris XI
16.55 Conclusion :
Pr Marc Tadié, président de l' IRME
17.30 Fin
Modalités d’inscriptions :
O Blessé médullaire (para/tétraplégique à la suite d'un accident) J'utilise un fauteuil routant
20 € [frais inscription et déjeuner]
O Autres personnes dont les professionnels concernés par les lésions médullaires, préciser
60 € [frais inscription et déjeuner]
journee.medullaire@apf.asso.fr
ou auprès de : Mme Michèle PIERRE
APF, 17 bd Blanqui, 75013 Paris
Tél : 01 40 78 27 07 ou 01 40 78 69 48
Bien, non ?...
JP :wink:
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Cher JP,
Ca semble en effet tres interessant surtout en ce qui concerne les avancees des douleurs neuropathiques ( je parle pour moi ) ce qui me gene un peu, c'est la presence du Dr Privat !!!!! C'est un empecheur de tourner en rond !!!!!! Il faut esperer que quelques uns puissent s'y rendre afin de synthetiser l'ensemble sur le forum !
Amities
Francis
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coucou,
etant sur paris et de retour a domicile enfin (apres plus de 2 ans et demi d'hospi) je pense que je vais essayer de m'y rendre car c'est pas tres loin et je pense que ca peut etre interessant que qques personnes d'ALARME s'y rendent meme si j'ai deja rencontre le Pr Tadie a Bicetre et que je sais combien il est frileux par rapport aux essais therapeutiques qui ont lieu un peu partout ds le monde.
Y-a-til d'autres personnes qui comptent s'y rendre????
Anne-So
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Chere Anne-so
Personellement ca me tente, car je trouve le sujet fort interessant (a condition que la discussion ne soit pas unilaterale !!!!!! ) mais ca fait un peu loin pour moi ! mais je suis convaincu que d'autres personnes s'y rendront et qu'on aura un compte rendu sur le site.
Amities
Francis
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coucou,
etant sur paris et de retour a domicile enfin (apres plus de 2 ans et demi d'hospi) je pense que je vais essayer de m'y rendre car c'est pas tres loin et je pense que ca peut etre interessant que qques personnes d'ALARME s'y rendent meme si j'ai deja rencontre le Pr Tadie a Bicetre et que je sais combien il est frileux par rapport aux essais therapeutiques qui ont lieu un peu partout ds le monde.
Y-a-til d'autres personnes qui comptent s'y rendre????
Anne-So
bonjour anne-so
je souhaiterai me rendre à cette synthése.
Si tu me connais ou dormir et comment me déplacer, si je viens c'est en train, arrivé gare austerlitz. Aprés....
à te lire
didier
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coucou,
etant sur paris et de retour a domicile enfin (apres plus de 2 ans et demi d'hospi) je pense que je vais essayer de m'y rendre car c'est pas tres loin et je pense que ca peut etre interessant que qques personnes d'ALARME s'y rendent ...
Y-a-til d'autres personnes qui comptent s'y rendre????
Anne-So
Anne-Sophie,
Oui, c'est super si tu peux t'y rendre (avec Krevette, j'imagine... et d'autres membres de l'asso/forum). Et aura-t-on un p'tit compte-rendu après ? :D
Merci d'avance...
Thierry :wink:
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bien sur ,je ferai un ptit compte rendu de ce qui s'y est dit. Je ne sais pas si krevette viendra je ne lui en ai pas encore parle et comme il a un peu le sang chaud qd il entend tous ces gds pontes dirent qu'il faut attendre etc... on verra...
Quant a Didier je peux te proposer de t"heberger mais je n'ai qu'un clic clac a te proposer (est ce trop bas ?) d'un autre cote qd je vois les photos de tes transferts sur ton site je me dis que tu ne devrais peut etre pas avoir trop de pb sinon si tu preferes l'hotel je peux me renseigner sur qqch d'accessible. Pour le transport moi si ju (pardon krevette) ne vient pas j'irai surement avec la PAM , une compagnie de taxis sur Paris reservee aux gens titulaires de la carte d'invalidite a 80 % mais le pb c'est qu'il faut habiter Paris pour en beneficier, je me renseigne sur le site d'infomobi et te tiens au courant
Anne-So
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bien sur ,je ferai un ptit compte rendu de ce qui s'y est dit. Je ne sais pas si krevette viendra je ne lui en ai pas encore parle et comme il a un peu le sang chaud qd il entend tous ces gds pontes dirent qu'il faut attendre etc... on verra...
Quant a Didier je peux te proposer de t"heberger mais je n'ai qu'un clic clac a te proposer (est ce trop bas ?) d'un autre cote qd je vois les photos de tes transferts sur ton site je me dis que tu ne devrais peut etre pas avoir trop de pb sinon si tu preferes l'hotel je peux me renseigner sur qqch d'accessible. Pour le transport moi si ju (pardon krevette) ne vient pas j'irai surement avec la PAM , une compagnie de taxis sur Paris reservee aux gens titulaires de la carte d'invalidite a 80 % mais le pb c'est qu'il faut habiter Paris pour en beneficier, je me renseigne sur le site d'infomobi et te tiens au courant
Anne-So
merci beaucoup anne sof, le clic clac pas de problem je pars jusqua dimanche au plaisir de te lire dici là
didier
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Anne-So,
L’APF étant partie prenante dans ce colloque, il est possible qu’elle puisse organiser le transport…
Tu devrais te renseigner, parfois ils font.
Perso, chez moi (Dordogne) j’ai posé la question.
Il n’y a pas de raison : ils m’ont envoyé cette info-invitation, très bien, mais après ?…
J’attends de voir leur réponse…
- M’enfin, avec 5 heures de route aller et autant pour le retour, ça fait une sacrée journée, sans intendance, je ne tiendrai pas…So, wait and see -
Il serait néanmoins bon qu’il y ait du monde à cette journée, n’oublions pas qu’un représentant du gouvernement sera présent… plus il y aura de monde, plus cela prouvera notre attente !…
et fera accélérer la recherche Française ?… On peut toujours espérer…
JP :wink:
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Cher JP,
Oui c'est sur, il faut un maximum de participants pour pouvoir leur crier haut et fort notre envie de remarcher !!!!!!! ou tout au moins d'ameliorer nos fonctions !!!!!! Jp personellement, je t'accompagnerais volontiers mais tu sais que ca m'est impossible ! Mais mon coeur sera avec toi !
Amities a tousFrancis
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Bonjour à tous,
Il y a quelques jours, j'ai écrit un mail à Audrey pour lui dire que j'aimerais aller à cette journée, mais que je ne savais pas si physiquement ce sera bien envisageable pour moi, et pour lui poser quelques questions sur la position d'Alarme dans cette circonstance.
Elle vient de me répondre, j'ai donc quelques éléments que je pourrai transmettre aux personnes intéressées. De toutes façons, je crois que les gens qui iront devront se briefer avant entre eux et avec Alarme, pour caler un peu les positions et interventions.
Ceci dit, je suis donc aussi intéressée, et j'ai également reçu un document par l'APF.
Restent les conditions pratiques à résoudre : hébergement et transports ainsi qu'une aide éventuelle de l'APF ??????? Je vais me renseigner.
Pour ma part, il me faut partir la veille et rentrer le lendemain. Il n'est pas question que je fasse l'aller et retour dans la journée. Donc, 2 nuits sur place (à l'hôtel ?), en tout cas à proximité et des transports spécialisés. Donc une organisation d'enfer...........
A+
fanchon :)
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voici l'image de la journée
(https://alarme.asso.fr/forum/proxy.php?request=http%3A%2F%2Fwww.moteurline.apf.asso.fr%2Faspetsmedicaux%2Fpathologies%2Fmedulneuromuscu%2FDocuments_2dec05%2FAFFICHE_vd-web.jpg&hash=848c83e7393d976fa1de4fe079dc5f10f8b57c8a)
le lien : http://www.moteurline.apf.asso.fr/aspetsmedicaux/pathologies... (http://www.moteurline.apf.asso.fr/aspetsmedicaux/pathologies/medulneuromuscu/Documents_2dec05/journee_info_irme_apf_afigap.htm)
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Est-ce que les parisiens pourraient nous indiquer quels sont les hôtels les plus proches, et les moins chers, et aussi quels sont les possibilités de transport spécialisés ?????
Si je viens, c'est par le train et donc j'aurai besoin d'un transport (taxi)spécialisé, pas question que je me lance dans une galère de transferts avec des taxis ordinaires.... :(
Merci à l'avance.......
fanchon :)
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hello les amis comme j aimerais participer a cette journée y a t il des para tetra qui on demander de l aide aux apf? comme se serais sympa de se retrouver la ba et se mettre ensemble(habitué d alarme ) pour poser un max de question et défendre notre cause devant les pouvoirs public! essayons de nous doner rendez vous bisous eric le chti mi du 62
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Je viens de trouver le programme du 1er décembre 2005 portant sur le colloque "Neurorecovery".
D'autant que dans le programme du vendredi 2 décembre 2005 que nous donne gnafron24, il est fait référence à ce programme du jeudi 1er décembre 2005.
Référence du programme de gnafron24 :
9.30 Synthèse du colloque "Neurorecovery" du 1er décembre
Dr Yves Christen, Fondation IPSEN, Paris
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Voici le détail du programme du jeudi 1er décembre 2005.
( à la fin de la journée, il y aura une intervention de la société BioAxone )
Programme
8.30 Séance d’ouverture
8.40 Introduction : La substitution sensorielle et interface corps/machine Paul Bach-y-Rita, Biomedical Engineering Dept, Univ. of Wisconsin, Madison, USA
Session 1 : La pensée pour commander le mouvement
9.15 De la cognition au mouvement Alain Berthoz, Collège de France, Paris, France
9.50 Des robots commandés par la pensée Miguel A.L. Nicolelis, Duke University, Durham, New Carolina, USA
10.25 Le contrôle cérébral par des méthodes non-invasives Niels Birbaumer, University of Tübingen, Germany
11.00 Pause café
11.35 Des signaux du cerveau pour commander le dispositif prosthétique Sam Musallam, California Institute of Technology, Pasadena, California, USA
12.15 Pause Déjeuner
13.30 Visite Posters
Session 2 : Favoriser la plasticité des cellules survivantes
14.30 De la greffe à la thérapie génique des lésions de la moelle Alain Privat, INSERM U 583, Montpellier, France
15.05 Evaluation de la modulation de la signalisation des IgCAMs comme stratégie pour améliorer la récupération fonctionnelle après lésion médullaire. Geneviève Rougon, CNRS UMR 6156, NMDA, IBDM, Marseille, France
15.40 Thérapie génique et ARN interférents Jacques Mallet, CNRS UMR 7091, Paris, France, France
16.15 Pause café
16.50 Les cellules souches peuvent elles modifier le Système Nerveux Central ? Evan Snyder, The Burnham Institute, La Jolla, California, USA
17.25 RHO comme cible pharmacologique dans les Lésions traumatiques du Système Nerveux Central Lisa McKerracher, BioAxone Thérapeutique Inc., Montréal, Québec, Canada et Département de Pathologie et Biologie cellulaire, Université de Montréal.
18.00 Fin
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Bonjour,
concernant les transports sur Paris, je me suis renseignée auprès de la PAM (Paris Accompagnement Mobilité) normalement prévu pour les personnes résidant à Paris et benéficiant de la carte d'invalidité (taux : 80 %).
Elle peut assurer les transports pour ceux qui le souhaitent, l'avantage est qu'elles disposent de véhicules amenagés ou il n'y a pas necesité de faire un transfert et de camionettes (transport en groupe possible). Les prix sont abordables (6€ pour Paris intra muros (3€ de 10 à 15h et après 19h) et 9 € ((4.5€ de 10 à 15h et après 19h)pour la petite couronne (donc pour aller a Rungis par exemple). Il s'agit des tarifs pour une personne seule et un accompagnateur éventuel, pour les transports de groupe c'est à voir avec eux.
Il est cependant nécessaire que les personnes en fauteuil s'inscrivent a PAM, pour cela il faut appeler le 0810081075 (bulletin d'adhésion gratuit).
Moi j'utilise ocasionnellement ces transports et ils sont hyper reglos, reste a voir combien de personnes seraient interessées. Pour l'hotel je veux bien regarder mais il faudrait que je sache combien de personnes sont réellement interessés, ou elles prefèrent être logées Paris, rungis, près de la gare ????), combien de nuits ?, quelle gamme de prix ?
Voila pour les infos, en esperant que cela puisse etre utile
A bientot a la capitale :P
Anne-So
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bonjour anneso
pour ma part je ne pourrais venir, c'est des bons renseignements que tu as peché. tant pis pour le clic clac, une autre fois.
bonne réunion pour ceux qui pourront si rendre.
didier
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Dommage que tu ne puisses pas venir, j'aurai aime te rencontrer car il faut que je te dise quand meme que quand je deprimais ds mon centre de reeduc et que j'ai vu ce que tu faisais et comment tu te debrouillais malgre une lesion assez haute je me suis dit que avec le temps et comme je suis plutot une battante je pourrai qd meme me ddebrouiller et ca m'a remonte le moral, j'y pense encore qd je me transfere laborieusement dans la voiture ou autre enfin bref....du coup le clic clac est libre si ca interesse quelqu'un n'hesitez pas,(il est rehaussé un peu) meme si c'est quelqu'un de moins autonome, je suis pleine de bonne volonte et suis prete a aider (dans la limite de mes capacites qui sont malheureusement encore un peu réduites :(
Bon si on se resume qui pense venir a cette conference????
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Merci beaucoup anneso pour toutes ces infos. Je n'ai pas encore eu le temps de me pencher sur le problème d'organisation pour essayer de venir à ce colloque, il est grand temps pourtant de s'y mettre.......
Où habites-tu ? Est-ce loin de Rungis ?
Il faut que je commence par m'installer devant un plan, après j'y verrai plus clair...........
A+
fanchon :)
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Bonjour,
Je suis paraplégique et souhaiterais assister à cette journée du vendredi 2 décembre. Je pense arriver en train gare de Lyon la veille, me faire récupérer par un ami habitant Sèvres chez qui je dormirai.
Quelqu'un connaissant Paris saurait-il m'indiquer s'il y a une façon pas trop galère de prendre les transports en commun en fauteuil entre Sèvres et Rungis le matin ?
Merci par avance !
Lavandula2
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coucou,
bon au risque de te decevoir je crois que les transports en commun risque d'etre assez galere car non seulement peu de lignes sont acessibles en fauteuil et en plus aux heures ou yu vas les prendre ca risque d'etre l'heure de pointe dc bcp de parisiens bien serres et qui voient de mauvaise augure arriver un fauteuil qui prend encore plus de place. En plus meme pour une personne valide d'apres ce que j'ai vu il faut faire pas mal de changement enfin si tu veux en avoir lle coeur net appelle infomobi (tu trouveras l'adresse sur le site d'internet, tu leur donne ton lieu de depart et ton lieu d'arrivee et il te rappelle en te proposant un itineraire accessible (enfin pas aujourd'hui parce qu'avec la greve......)
Conclusion moi si j'etais toi j'essayerai de contacter la PAM 0810 0810 75 (voir mon precedent post) (non je n'ai pas d'actions chez eux promis juré!) qui devrait pouvoir assurer un tel transport meme si c'est banlieue/banlieueet non pas Paris/banlieue je pense sinon qu'ils auront les coordonnées de l'association qui realise ce type de transport ds le Dpt ou se trouve Sèvres
Bon courage
Anne-So
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Bonsoir,
Merci de cette réponse. Je vais voir auprès d'Infomobi et de la PAM. Même s'ils n'ont pas de réponse satisfaisante, au moins ça permettra qu'ils sachent qu'il y a de la demande...
Je vous tiens au courant !
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Bonsoir
Bonsoir,
Merci de cette réponse. Je vais voir auprès d'Infomobi et de la PAM. Même s'ils n'ont pas de réponse satisfaisante, au moins ça permettra qu'ils sachent qu'il y a de la demande...
Je vous tiens au courant !
Sans commentaire :ok: :ok: :ok: :D
J'espère que tu arriveras à trouver une solution :!:
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Vendredi 2 Décembre 2005
Espace Jean Monnet, Rungis (Val de Marne)
Pour avoir des informations, s'incrire ou trouver un moyen de transports :
C'est peut être bien de commencer par cette adresse. :D
Information et inscriptions APF :
17 boulevard Blanqui 75013 Paris
Tel : 01 40 78 27 07
Email : journee.medullaire@apf.asso.fr
:D
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Un complément en cliquant sur ce lien.
Vous trouverez un plan, des adresses d'hotel et différents accés selon votre moyen de locomotions pour venir à cette journée du Vendredi 2 Décembre 2005 Espace Jean Monnet, Rungis (Val de Marne)
http://www.moteurline.apf.asso.fr/aspetsmedicaux/pathologies/medulneuromuscu/Documents_2dec05/infos%20pratiques.pdf
Un autre lien où vous trouverez le bulletin d'inscription.
http://www.moteurline.apf.asso.fr/aspetsmedicaux/pathologies/medulneuromuscu/Documents_2dec05/bulletin_inscription.pdf
:D
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Voici quelques informations pour la journée du 1er décembre 2005.
( si cela intéresse du monde )
Intervenants :
- Paul Bach-y-Rita, MD, Professor (USA)
- Alain Berthoz PhD, Professor (France)
- Niels Birbaumer PhD, Professor (Germany)
- Patrick Gauthier Phd (France)
- Axel Kahn MD, PhD, Professor (France)
- Lisa Mc Kerracher PhD, Professor (Canada)
- Jacques Mallet PhD (France)
- Sam Musallam PhD (USA)
- Miguel A.L. Nicolelis MD, PhD, Professor (USA)
- Alain Privat MD, PhD, Profesor (France)
- Evan Snyder MD, PhD, Professor (USA)
Le congrès se déroulera à Boulogne-Billancourt (Hauts de Seine), à la proche périphérie de Paris. Les informations concernant l’accès au site sont disponibles sur le planc d’accès. ( voir lien )
Adresse du congrès :
Renault Square Com - 1967 rue du Vieux Pont de Sèvres
92100 Boulogne-Billancourt
métro : ligne 9
http://www.irme.org/fr/IMG/pdf/acces.pdf
Pour le programme de cette journée, voir plus haut. Je l'ai déjà mis.
:D
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Anne-Sophie ou Arnaud, pourrez-vous poser cette question au Dr Lisa Mc Kerracher (BioAxone) :
- Pensez-vous que le Cethrin pourra être appliqué sur des lésions médullaires chroniques ? Si oui, quand un essai clinique est-il programmé ?
Résumé :
Actuellement, BioAxone recrute des patients B.M en phase aiguë (< 7jours) pour l'essai clinique avec le Cethrin (antagoniste de Rho). Mais en janvier 2004, Pierre Caouette (Directeur général de BioAxone) avait répondu par e-mail qu'un centre de recherche en Angleterre avait publié un article démontrant que le le Cethrin permet aux axones de se régénérer même au travers de la cicatrice gliale. Il disait alors prévoir le début d'un essai pour les lésions chroniques dans à peu près 3 ans.
Merci d'avance...
Amitiés,
Thierry ;)
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coucou,
Juste un point je pense qu'il y a confusion entre la journée du 1 er et du 2 decembre . Le premier c'est le congres international ou il y a réunion des chercheurs qui exposent l'etat de recherche lapersonne dont tu parles Thierry Bioaxone sera présente, c'est un congres de chercheurs (150 € la participation a la journée+ 90 €pour leur petite sauterie le soir, en plus il fallait reserver pour le 31 juillet au plus tard), le lendemain il y aura un resume (1/2h) des conclusions de ce congres et la il sera sans doute possible de poser ta question du moins je l'espere mais l'intervenant de bioaxone ne sera pas la.
Personellement j'ai prevu de participer a la journée du 2 decembre (20 € plus accessible deja) et j'espere ne pas etre trop decue car j'ai peur qu'il y ait peu d'infos tres scientifiques mais bon on verra. D'ailleurs je n'ai toujours pas reserve, il faut que je le fasse
Et toi Arnaud as-tu reussi a participe a la reunion du 1er ?
Voili, voila
Anne-So
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coucou,
Juste un point je pense qu'il y a confusion entre la journée du 1 er et du 2 decembre . Le premier c'est le congres international ou il y a réunion des chercheurs qui exposent l'etat de recherche lapersonne dont tu parles Thierry Bioaxone sera présente, c'est un congres de chercheurs (150 € la participation a la journée+ 90 €pour leur petite sauterie le soir, en plus il fallait reserver pour le 31 juillet au plus tard), le lendemain il y aura un resume (1/2h) des conclusions de ce congres et la il sera sans doute possible de poser ta question du moins je l'espere mais l'intervenant de bioaxone ne sera pas la.
Personellement j'ai prevu de participer a la journée du 2 decembre (20 € plus accessible deja) et j'espere ne pas etre trop decue car j'ai peur qu'il y ait peu d'infos tres scientifiques mais bon on verra. D'ailleurs je n'ai toujours pas reserve, il faut que je le fasse
Et toi Arnaud as-tu reussi a participe a la reunion du 1er ?
Voili, voila
Anne-So
Pour te répondre Anne -So, je ne crois pas qu'il y a une confusion entre les 2 journées. Je pense plutot qu'elles sont complémentaires.
C'est plus facile de réunir tout le monde en faisant 2 journées à la suite que de faire cela à deux dates opposées.
Certes la 1er journée est peut être plus tournée vers les professionnels de la recherche mais rien empêche à toutes autres personnes concernaient par le sujet de s'y rendre.
Aller lire le lien que je vous donne et vous me direz ce que vous en comprenner.
( http://www.irme.org/fr/rubrique.php3?id_rubrique=40 )
Pour ma part je trouve quand lisant le texte, je ressens que cette journée est ouverte à tout le monde biensur en s'incrivant.
Sinon malheureusement pour ma part je ne pourrais pas participé à la 1er journée ni à la 2ème journée. Je suis vraiment déçu de les lopées mais j'ai pas le choix. Car je me trouve dans l'impossibilité de m'y rendre et en plus j'ai deux trous aux fesses.
Biensur l'un est naturel et me pose pas de problème mais c'est plutot le deuxième qui me cause des gros soucis.
En tout cas j'espère qu'il y aura des bonnes nouvelles à ces 2 journées, qu'il y aura beaucoup de monde qui s'y rendra et qu'il y aura beaucoup de résumé de fait par les personnes qui auront eu la chance de s'y rendre ainsi que par les différents types de médias.
:D
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Anne-Sophie ou Arnaud, pourrez-vous poser cette question au Dr Lisa Mc Kerracher (BioAxone) :
- Pensez-vous que le Cethrin pourra être appliqué sur des lésions médullaires chroniques ? Si oui, quand un essai clinique est-il programmé ?
TDelrieu,
As tu pensé à envoyer ta question par mail à BioAxone en passant par leur site ?
Par contre tu peux poser cette question et bcp d'autres en passant par le site de l'Irme en expliquant ta situation physique et en précisant que cette question est destiné au Dr Lisa Mc Kerracher (BioAxone) pour le congres international du jeudi 1er décembre.
Voici le lien pour poser tes ou ta question(s) :
http://irme.org/fr/questionsrecherche.php3
:D
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...Par contre tu peux poser cette question et bcp d'autres en passant par le site de l'Irme en expliquant ta situation physique et en précisant que cette question est destiné au Dr Lisa Mc Kerracher (BioAxone) pour le congres international du jeudi 1er décembre.
Ca y est, c'est fait...
Amitiés,
Thierry ;)
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Ca y est, c'est fait...
TDelrieu
Maintenant tu n'as plus qu'à attendre la ou les réponse(s) à ta ou tes question(s).
:D
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le 10/10/05 11:47, IRME irme@noos.fr a écrit :
Nous vous accusons bonne réception de votre question au Dr Lisa Kerracher, conférencier invité au colloque Neurorecovery organisé par l'IRME, le 1er Décembre 2005.
Nous gardons votre question pour la Journée d'information sur les Traumatismes médullaires du 2 Décembre organisée par l'IRME en partenariat avec l'APF et l'AFIGAP, qui donnera une synthèse de ce colloque et au cours de laquelle il sera répondu aux questions des traumatisés médullaires, en particulier sur les essais thérapeutiques.
Le compte-rendu de ces journées sera publié dans La Lettre de l'IRME.
Institut pour la Recherche sur la Moelle épinière et l'Encéphale (IRME)
www.irme.org <http://www.irme.org>
irme@noos.fr
45 rue Vineuse
75116 PARIS
tél. 33 (0) 1 44 05 15 43
fax 33 (0) 1 44 05 15 22
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TDelrieu,
Tu vois tu as eu une réponse à ton mail comportant ta question pour le Dr Lisa Kerracher pour le congrés. Maintenant il faut attendre la réponse du Dr Lisa Kerracher à ta question.
:D
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Salut,
Je suis nouveau sur ce site, je suis paraplègique T5/ T8/T9, j' habite en savoie et quand a moi je vais aller a cette journée. Je vais partir la veille en voiture avec ma femme et dormir à 150 kms de Paris.
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moi si j'etais toi j'essayerai de contacter la PAM 0810 0810 75
Anne-So
Bonjour,
Je viens d'appeler la PAM, qui m'a confirmé que même si est domicilié en Province, il est possible depuis peu de s'inscrire et d'utiliser leur service de transports de façon ponctuelle. Je vais recevoir la fiche d'inscription (celle téléchargeable sur leur site www.pam.paris.fr n'est pas à jour, et prévoit uniquement l'inscription des gens habitant Paris) et pourrai donc commander un transport entre Sèvres et Rungis.
Anne-So, merci beaucoup de tes renseignements efficaces, et à charge de revanche pour des infos sur les transports en Province !
Lavandula2
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bonjour,
je viens de renvoyer mon bulletin d'inscription a la journée d'informations sur les traumatismes medullaires (pour ceux qui le souhaite c'est vraiment les derniers jours normalement les inscriptions sont closes depuis le 31 octobre).
Le bulletin d'inscription comporte une rubrique où l'on peut préciser les questions auxquelles on souhaiterait qu'il soit répondu dans le cadre des tables rondes de la journée d'information.
Personnellement j'ai indiqué les questions suivantes dans mon bulletin d'inscription:
Table ronde sur les essais therapeutiques en cours (en m'aidant notamment des multiples infos mises par Thierry notamment (merci Thierry :P))
Le Dr Lisa Mc Kerracher (Bioaxone) pense-il que le cethrin pourra être appliqué sur des lésions médullaires chroniques ? Si oui, quand un essai clinique est-il programmé ?
Le point sur les proteines Hox (Connexion des neurones moteurs). Des essais cliniques sont-ils prévus ? si oui pour quand, sur quel type de patients ?
Le point sur les essais à partir des cellules souches dans les différents pays (autogreffe ou heterogreffe) : nombre de patients traités?, résultats? a quand les essais cliniques en France sur les lésions chroniques ?
Protéines "Wnt" où en est-on ?
Essais sur l'homme avec un anticorps anti-NOGO à Garches : date, critères d'inclusion pour les patients, résultats fonctionnels attendus, démarche pour postuler...
Essais du Dr Raisman à Londres: Où en est-la collaboration avec le dr Decherchi (france)
Projets menés par l'IRME : quels sont-ils ? A quand le passage à des essais cliniques ? où? conditions d'inclusions au protocole ? Y-a-t-il des collaborations avec des chercheurs à l'etranger ayant déjà réalisé des essais cliniques ?
Essais du Dr Kleinbloesen de Cells4health : nombre de patients dèjà traités, nombre total prévus, résultats obtenus...
Table ronde sur les biomatériaux : Où en est-on avec le Neurogel ?
Ceci est un premier jet de questions (peut être stupides pour certaines) mais qui n'engagent que moi, mais j'avoue avoir un peu peur de la table ronde" le point sur les essais thérapeutiques" car pour avoir déjà rencontré Marc Tadié je sais qu'il est très réticent par rapport a ce qui se fait à l'etranger, j'ai donc peur que le sujet soit traité de façon trop superficielle d'où l'intérêt d'envoyer des questions précises au préalable.
Je propose que l'on construise sur le forum un espace dédié aux questions que chacun d'entre nous se posent et souhaiteraient voir aborder lors des différentes tables rondes. Il me semblerait interessant de renvoyer ces questions avant la réunion pour que les intervenant aient connaissance au préalable des sujets que l'on souhaite aborder.
Chacune des personnes D'ALARME présentes à la réunion pourrait ensuite faire une synthèse des réponses apportées et la mettre en ligne sur le forum. Qu'en pensez-vous ?
Personnellement je veux bien prendre une partie du travail en charge mais comme j'ai repris le boulot et que je continue d'aller 2 fois par semaine en hopital de jour mes journées sont assez chargées, d'où l'idée d'une répartition des tâches...
Encore une question, moi je vais à cette réunion à titre personnel, j'apposerai neanmoins ma petite affiche ALARME au dos du fauteuil mais est-ce que quelqu'un représentera réellement l'association ? Je crois que Audrey avait donné quelques consignes a Fanchon si je ne me trompe ? qu'en est-il ?
Anne-Sophie
rq : Pour ls questions, il faut faire vite, il ne reste qu'une quinzaine de jours...
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Vendredi 2 Décembre 2005
Espace Jean Monnet, Rungis (Val de Marne)
Voici le ste internet de l'espace Jean Monnet
http://www.espacejeanmonnet.com/
:D
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Anne-Sophie,
N'oublie pas que tu seras dans une conf' IRME...
Donc, je me trompe peut-être, mais je pense qu'il vaudrait mieux n'aborder que des sujets dans le thème de cette conférence, non ? Car parler de "Cells4Health", ou d'autres thérapies expérimentales appliquées hors d'essais cliniques randomisés (avec groupe sous placebo)... tu vas te faire "allumer" ! :?
Alors je passe sur les travaux du Pr Bach-y-Rita (évoqués sur le forum dans le sujet "Récupération sexuelle ?"), pour te concentrer sur la Session 2 : Favoriser la plasticité des cellules survivantes
...et notamment :
16.50 Les cellules souches peuvent elles modifier le Système Nerveux Central ? Evan Snyder, The Burnham Institute, La Jolla, California, USA
Là tu peux parler des futurs essais cliniques du Dr. Hans Keirstead (cellules souches embryonnaires), Pr Hwang Woo-Suk (clonage thérapeutique), StemCells, Inc. (Cellules souches neurales), Cellules souches ombilicales en Corée-du-Sud, etc... Tous les détails sont dans la rubrique "Essais pré-cliniques & cliniques"
17.25 RHO comme cible pharmacologique dans les Lésions traumatiques du Système Nerveux Central Lisa McKerracher, BioAxone Thérapeutique Inc., Montréal, Québec, Canada et Département de Pathologie et Biologie cellulaire, Université de Montréal.
Sinon, des questions au sujet du Cethrin du Dr Lisa McKerracher... + des futurs essais cliniques OEGs (Drs Raisman & Decherchi/Ferron), anticorps anti-NOGO (Pr B. Bussel - Garches & Zurich), Nouvelle molécule : HP-184 en essai clinique phase II, etc...
Plutôt des essais cliniques approuvés scientifiquement... sinon bien sûr tu es libre, c'est toi qui prend tes "risques" :lol:
Amitiés,
Thierry ;)
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Je souscrit tout à fait à la proposition d'Anne-Sophie de regrouper, de se mettre d'accord et de transmettre à l'avance les questions que nous souhaiterions voir poser. :D
Pour ça, je pense utile de reposter le programme et les thèmes des tables rondes.
1 - 11h15 : Problèmes vésico-sphinctériens et génito-sexuels, actualités et perspectives (Dr B. Perrouin-Verbe, CHU Nantes)
2 - 11.50 : Les douleurs neuropathiques : avancées cliniques et thérapeutiques ( Dr Nadine Attal, Hôp. Ambroise Paré)
3 - 14.00 : Lésions du système nerveux cental et bio-matériaux (Pr Philippe Menei, CHU Angers)
4 - 14.35 : Transplantation de glie olfactive et restauration respiratoire après traumatisme cervical : bilan et perspectives (Patrick Gauthier, INSERM/INRA)
5 - 15.10 : De la greffe à la thérapie génique des lésions de la moelle (Dr Alain Privat)
6 - 16.20 : Essais thérapeutiques : règlementation, objectifs, étapes, point sur les essais actuels (Pr Marc Tadié, CHU Bicêtre).
Le temps réservé à chaque thème étant très court, il y aura forcément peu de temps pour les questions, après les topos des intervenants.
Il me semble donc important de bien cibler 1 ou 2 questions pour chaque thème, et ces questions on peut les choisir ensemble, avec l'aide de thierry.
De même, les tables rondes étant au nombre de 6, il me semble que ce serait bien de se les répartir, ce qui nous empêchera de perdre de la matière, et de courir d'une salle à l 'autre. Chacun dans 1 ou 2 groupes, avec 1 ou 2 questions...........
Il faudrait donc savoir qui vient. (Je me suis inscrite aussi,, par contre il me manque l'hôtel encore....)
En ce qui concerne la représentation d'ALARME, j'avais effectivement interrogé Audrey, et par ailleurs des informations ont été données par l'APF. Nous n'en avons pas reparlé depuis, et je pense qu'il faut le faire afin d'arrêter la position que nous aurons à prendre. Je vais recontacter Audrey à ce sujet.
Dès maintenant, nous pourrions réfléchir aux questions que vous aimeriez poser dans les 6 tables rondes proposées, et ensuite nous ferons le choix définitif.....
Qu'en pensez-vous ?
fanchon :)
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bonjour !
voilà !
je serai à la journée du colloque à paris ,, je pars de la dordogne (24) le jeudi et retour le samedi
si une personne est interressé, c est avec très grand plaisir que je lui propose de l amener
je peux même venir la chercher a domicile + de 300 km de mon départ (périgueux) ne me font pas peur :D
de toute façon pour moi ,tout doit se décider cette semaine car je dois encore réserver l hotel !!
mercredi ,je vais contacter l APF de de la dordogne (connais pas ) car si des membres d Alarme n ont pas la possibilité d y aller ..peut tere que d autres des environs oiu ....?
je précise ,malgré que ma voiture est petite ,elle est hyper confortable :D...avec musique et tout ce qui va avec :D
en tout cas si besoin de qq chose de bien précis à faire au sujet du colloque ...ça sera avec plaisir !!....efficacité ...j en sais rien ?...volonté oiu :D :D
voilà c est tout Merci ....je pense aussi qu à plusieurs c est mieux ,non?
corinne
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Fanchon,
Anne-Sophie s'est inscrite dans 1 table ronde :
6 - 16.20 : Essais thérapeutiques : règlementation, objectifs, étapes, point sur les essais actuels (Pr Marc Tadié, CHU Bicêtre).
...donc il vaut mieux concentrer nos questions sur ce thème ! A moins que quelqu'un d'autre se soit inscrit dans une autre table ronde ?
Bon, je ne sais si vous pourrez aussi poser des questions à la fin des interventions du Dr Lisa McKerracher (BioAxone) ou du Dr Evan Snyder, mais là ou dans les tables rondes, je pense que pour être pris au sérieux, il vaut mieux n'évoquer que des études pré-cliniques et des essais cliniques humains, avec groupes contrôles sous placebo, approuvés scientifiquement, etc...
Le plus simple, c'est qu'Anne-Sophie se constitue un p'tit dossier en imprimant les infos dans la rubrique "Essais pré-cliniques & cliniques"...
Amitiés,
Thierry ;)
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Thierry,
J'ai peur qu'il n'y ait confusion...... :oops:. Bioaxone et Dr Evan Snyder, c'est la journée du 1er décembre, celle du colloque des "pro".
En ce qui me concerne, je parle de celle du 2 décembre. C'est celle à laquelle j'irai, et j'ai envie de participer à la table ronde sur les douleurs neuropathiques. Et aussi à celle sur les essais thérapeutiques.
Mais si d'autres personnes viennent, elles peuvent participer à d'autres qui ont aussi leur importance : problèmes vésico-sphinctériens........., lésions du système nerveux central et biomatériaux, et aussi celle de 14.35 sur les trauma cervicaux..........
L'intérêt étant que les personnes présentes puissent porter les questions importantes intéressant l'ensemble des membres, et que nous puissions retransmettre au maximum l'ensemble des échanges de la journée.
Ce serait donc sympa que les gens qui viennent se fassent connaitre...... :D et que ceux qui ont des questions à poser sur un thème ou l'autre le fassent............. :D
Bonne soirée à tous
fanchon :)
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Pas de réponse encore?
Je viens de reprendre les posts sur le sujet. Si j'ai bien lu, 5 personnes ont émis le projet de venir le 2 décembre. Ils'agit de :
anneso
Lavandula
Djack
Cornelia
fanchon
Pouvez-vous confirmer, et si d'autres ont l'intention de venir, se faire connaitre ?
Merci
A+
fanchon :)
PS : Un oubli...d'importance....... Je viens d'avoir Mme PIERRE qui m'a confirmé mon inscription et nous avons parlé un peu de l'organisation de la journée. Elle m'a dit qu'effectivement le programme était dense, les délais courts, et que sans doute ce serait difficile d'assister à toutes les tables rondes, un choix serait judicieux.
En ce qui concerne la présence d'Alarme, le Dr DELCEY (conseiller scientifique de l'APF) a fait savoir qu'il était proposé à toutes les associations présentes, dont Alarme, de se présenter (objectifs, actions....) sur un panneau à posters qui sera mis à disposition.
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Didier m'a dit qu'il venait. (je lui amène des t-shirts Alarme exprès)
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Merci Jean........ :D
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Pas de réponse encore?
Je viens de reprendre les posts sur le sujet. Si j'ai bien lu, 5 personnes ont émis le projet de venir le 2 décembre. Ils'agit de :
anneso
Lavandula
Djack
Cornelia
fanchon
Pouvez-vous confirmer, et si d'autres ont l'intention de venir, se faire connaitre ?
Je devrais faire un saut à la capitale avec cornélia qui m'aménerai pour assister au forum du 2 dec
a bientot
didier
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Super........
Et alors personne n'a de questions à poser ?????????
Les douloureux, vous n'avez pas d'inspiration ???????
Et sur les autres sujets ?????????
DEPECHEZ-VOUS, IL FAUT TRANSMETTRE LES QUESTIONS A L'AVANCE
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hello les amis pour la journée du 2 il faudrais un moyen de se retrouver nous tous les habitué d alarme déja se serais genial de se rencontrer et en plus l union fais la force (je pense notemment au dr privas)voila de mon coté je me démenne pour participer a cette journée mais d un point de vue logistique c pas la joie lol! bisous a tous eric le chtimi du 62
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Salut Eric, super........
Donc, je rectifie :
Djack et Lavendula (qui n'ont pas confirmé....)
anneso
cornelia
didier
eric
fanchon
soit 7 personnes, et..............
toujours pas de questions nouvelles ?????????
anneso, cornelia, didier, eric, pouvez-vous me communiquer vos emails par MP, pour que nous puissions discuter plus facilement et organiser cette journée ?
A bientôt
fanchon :)
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Bon alors on ne peut pas dire qu'il y ait une grande mobilisation autour des thèmes des différentes tables rondes et je trouve ca dommage :(
personnellement c'est vrai que j'ai des doutes sur le temps qui sera accordée à nos questions vu le rythme prévu des conférences mais bon je trouve qu'il ne faut pas partir perdant et réfléchir a quelques questions ne prend pas tant de temps.
En plus il fait froid dehors alors autant rester un peu au chaud devant votre micro.
Personellementr je veux bien prendre des notes sur des sujets qui ne me concernent pas directement mais je ne suis pas capable je pense de poser les questions que des personnes directement concernées par le sujet se pose (ex : les douleurs moi perso j'ai la chance de ne pas en avoir pourvu que ca dure mais j'ai lu a de nombreuses reprises desposts de personnes qui postaient a ce sujet et semblaient avoir des questions. Perso, j'ai la flemme d'aller relire les topics correspondants pour trouver d'éventuelles questions a poser et puis je trouve que ce n'est pas mon role il faut que chacun s'investisse un peu.
Si on veut envoyer les questions un peu en avance, il faut que ce soit boucler a la fin de la semaine dernier carat!!
Voila pour mon petit coup de gueule, sinon autre point plus sympathique. J'ai lu que bcp de participants envisageaient de ne repartir que le lendemain aussi que diriez-vous de s'organiser un petit after dans un resto vendredi soir ? ca pourrait etre sympa et etre l'occasion de discuter un peu plus longuement entre nous.
Sinon il serait peut etre utile comme le disait Eric (on reconnait le sens pratique des chtimis!!) de se donner un point de rendez vous juste avant le début du colloque.
Et n'oublions pas de nous répartir les thèmes des tables rondes pour être surs de ne rien manquer.
Sinon comme je suis toujours parigot (mais revenique haut et fort mes origines chtimies) n'hesitez pas a me contacter si je peux aider qqu'un au niveau logistique ce sera avec grand plaisir :P
a Tres bientot
Anne-So
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Association des Paralysés de France - Le 2 décembre 2005, journée d'information des blessés médullaires
Emetteur : APF Association des Paralysés de France
L'Association des Paralysés de France (APF), l'Institut pour la Recherche sur la Moelle et l'Encéphale (IRME) et l'Association Francophone Internationale des Groupes d'Animation de la Paraplégie (AFIGAP) organisent le 2 décembre 2005, à l'Espace Jean Monnet à Rungis, une première journée d'information commune sur les traumatismes médullaires. Cette journée, parrainée par les ministères de la santé et de la recherche, est placée sous le signe de l'échange entre les blessés médullaires eux-mêmes et le monde de la recherche. Elle s'appuie sur le 6ème congrès international scientifique de l'IRME "Neurorecovery" qui se déroulera la veille à Paris et dont une synthèse sera faite en ouverture le 2 décembre.
Cette journée est le fruit de plusieurs constats :
- Nombre d'annonces sont faites au sujet de la réparation de la moelle épinière, de la possibilité de "remarcher" pour un tétraplégique...ces annonces suscitent beaucoup d'espoirs sans que ces résultats aient toujours pu être validés ;
- Les blessés médullaires, souvent "experts" eux-mêmes de leur handicap sont en demande constante d'informations précises sur la recherche ;
- La communication entre les blessés médullaires et le monde de la recherche est difficile, souvent marquée par des incompréhensions, notamment sur les méthodes de travail des chercheurs.
Les buts de cette journée sont donc multiples :
Informer les blessés médullaires afin qu'ils aient les bons outils pour appréhender la recherche sur leur handicap et son évolution ;
Créer un véritable échange entre blessés médullaires et chercheurs pour faire disparaître le décalage existant entre eux ;
Faire le point sur les avancées de la recherche sur la moelle épinière.
Au-delà de cette première journée, l'idée est de mettre en place un rendez-vous régulier permettant, tous les trois ans, de tenir informés les blessés médullaires des différentes voies de recherche et de leurs résultats.
http://www.latribune.fr/News/News.nsf/AllByID/ID0325DF2072E05E2BC12570C3005E0AA3
*Association-des-Paralyses-de-France
Le-2-decembre-2005--journee-d'information-des-blesses-medullaires
:D
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J - 2 jours. :D
:D
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J - 1 jour. :D
:D
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Alors voilà, yes, c'est J-1...........
Ce soir, préparatifs, et demain le départ vers la capitale, enfin RUNGIS...........
Vous avez encore le temps de faire vos commandes, on sera au marché de très bonne heure vendredi matin !!! :lol:
Bon, on se retrouve donc : Didier, Anne-Sophie, Corinne et moi (adhérents d'alarme) Eric est triste, il n'a pas pu s'inscrire........ Djack (membre du forum) et sa femme. Et puis peut-être d'autres qui nous ferons la surprise.........
On souhaite être de dignes représentants de l'association et vous rapporter des informations intéressantes.
On vous dit donc à très bientôt et.........bon week-end !
fanchon :)
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Bonne journée à vous tou(te)s ,,
nous n'en doutons pas ,, vous représenterez Alarme mais avant tout ,, pensez à vous !!
danielle
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Vous serez à la hauteur, Fanchon et vous tous, nous n'en doutons pas une seconde ... belle journée à vous tous.
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bonjour à tous,
je fais juste un petit post pour dire que je me rendrais à la journée des traumatismes dans l'apres midi (14H00).
emmanuel
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Bon courage à tous les participants et participantes de cette journée.
Et surtout ramener nous d'excellentes nouvelles.
Bonne journée........
:D
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Alors cette conférence, qu'a t'elle donné comme infos ?
Cela fait une semaine que la conférence du 1er décembre et la conférence du 2 décembre sont passées et aucuns échos.
:D
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Alors cette conférence, qu'a t'elle donné comme infos ?
Cela fait une semaine que la conférence du 1er décembre et la conférence du 2 décembre sont passées et aucuns échos.
:D
Salut Arnaud,
j'avais cru que tu allais y aller et nous en faire partager le compte-rendu, vu que tu semblais attendre beaucoup de cette conférence, ayant même fait un compte-à-rebours avant.
Certains adhérents d'Alarme, venus entre autres, du sud de la France, et à leur frais, nous ont rapporté quelques échos, surtout par rapport à la représentation de notre association, qui était invitée par l'APF.
Mais, Alarme n'était pas organisatrice, et ne peut pas prendre la responsabilité d'un compte-rendu détaillé et neutre.
Un résumé de la conférence devrait être publié sur le site de l'APF en Janvier.
Donc patientons.
:)
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j'avais cru que tu allais y aller et nous en faire partager le compte-rendu, vu que tu semblais attendre beaucoup de cette conférence, ayant même fait un compte-à-rebours avant.
Exact Jean, j'attendais beaucoup de cette conférence car je trouvais que s'était une grande chance d'avoir tous les spécialistes de la recherche réunient dans le même lieu et près à répondrent aux questions des BM.
Malheureusement je ne pouvais pas me rendre à cette conférence, je l'avais indiqué dans un post précédant.
Mais je crois que je me suis un peu vite enthousiasmé car il y a pas d'échos positif ou négatif de cette conférence.
Certains adhérents d'Alarme, venus entre autres, du sud de la France, et à leur frais, nous ont rapporté quelques échos, surtout par rapport à la représentation de notre association, qui était invitée par l'APF.
Mais, Alarme n'était pas organisatrice, et ne peut pas prendre la responsabilité d'un compte-rendu détaillé et neutre.
Un résumé de la conférence devrait être publié sur le site de l'APF en Janvier.
Donc patientons.
C'est super qu'il y est un résumé fait par l'APF mais il faut attendre janvier. C'est long........
Par contre je comprends pas que des membres d'Alarme qui ont été à cette conférence d'autant qu'ils ont fait des milliers de kilométres ne nous ont pas résumé les infos qu'ils ont entendu.
Cela n'engage rien de discuter et d'avoir l'avis de participants à cette journée qu'ils soient adhérant à l'association ou non
On est tous sur ce forum pour discuter, donner des idées, donner des opinions et cela n'engage pas la responsabilité d'Alarme. C'est le but premier d'un forum.
Donner des résumés de cette journée par les participants qui ont eus la possibilité d'aller à Rungis reste la plus logique des choses pour tous ceux qui n'ont pas pu se rendre sur place.
:D
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Exact Jean, j'attendais beaucoup de cette conférence car je trouvais que s'était une grande chance d'avoir tous les spécialistes de la recherche réunient dans le même lieu et près à répondrent aux questions des BM.
Arnaud, il n'y avait hélas pas tous les spécialistes : d'autres spécialistes étaient à la conférence organisée par Demain Debout, qui personnellement m'a beaucoup plu, car elle m'a conforté dans l'idée qu'ALARME a choisi de financer les équipes les plus avancées actuellement en matière de recherche de thérapies réparatrices des blessures médullaires. (je l'ai déjà dit)
C'est-à-dire le Dr Decherchi et le Dr Féron (qui a participé aux essais australiens), et le Dr Raisman, qui n'était pas là, mais qui travaille de près avec eux.
D'autre part, il y avait le Dr Annie Meiniel qu'Alarme a financée en 2000-2001, et dont les recherches ont conduit à la création de Neuronax (voir les posts de Thierry).
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hello les amis je partage completement l avis je suis dans l attente d un compte rendu de cette journée car comme la plupart des amis bm je suis vraiment curieux de savoir ce qui c est dis alors les amis present lors de cette journée faite nous part de vos commentaire nous attendons impatiemment merci eric le chti mi du 62
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bonjour à tous,
je vais vous livrer qlqs remarques sur la journée en question (l'apres midi en fait je suis arrivé à 14H00)
Pour le fond, j'attends le compte-rendu.
- c'était très bien organisé.
- il y avait 250 participants (1/3 handis 1/3 famille-accompagnants 1/3 professionnels de la santé). Je suis agréablement surpris de voir un telle mobilisation. Surtout qd on connait les pbs pour se déplacer...
- j'ai vu 3 intervenants : 1 sur les bio matériaux, 1 sur l'utilisation d'oeg pour rétablir la respi (patrick gautier) et alain privat sur la thérapie génie.
les bio materiaux étaient très intéressants. J'avais pas conscience de la difficulté, notamment du fait que cela fait appel a des disciplines diverses qui n'ont pas forcemment l'habitude de travailler ensemble.
Les 2 suivants aussi étaient intéressants. cependant j'ai été déçu de leur attitude face aux experientations humaines faites à l'etranger. En résumé, elles n'ont aucune crédibilités sans publications. seuls les essais australien ont un intérêt. ils ont publié leurs résultats en octobre 2005 et ont prouvé l'inocuité des OEGs. c'est tout ce qu'ils ont retenus. pour rappel le Pr Ferron faisait parti de l'équipe.
encore un point : Alain Privat travail sur la thérapie génie pour empecher la cicatrice gliale de se reformer (il semble qu'elle se reforme en permanence). il pense qu'un essai pourrait voir le jour ds 5 ans, c'est un ordre de grandeur.
en conclusion, les chercheurs français restent très (trop ?) prudents sur les essais humains, mais qui en doutait ?
emmanuel
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Bonjour a tous, voici un petit résumé du coloque :
Merci aux membres d'ALARME qui ont pu s'y rendre et commenter cette journée pour nous, desolé du temps pour synthetiser.
La rencontre était chaleureuse, environ 250 personnes étaient présentes (estimation à midi), les thèmes abordés l'ont été de manière très concrète et assez poussée, beaucoup d'informations ont été diffusées, des power points ont été diffusés lors du colloque. Les chercheurs présents, étaient contents que des patients blessés médullaires soient conviés à leurs résumés de recherche. Que des échanges aient pu se faire bien que le temps de parole était réduit.
Cela a montré l'avancée de la recherche en France, même s'ils sont très prudents sur des essais cliniques futurs.
Quelques points qui ont suscité un grincement de dents des membres présents :
"En France, la recherche est une chose sérieuse" (sous-entendu : ce n'est pas le cas a l'étranger).
"Trop d’infos circulent sur Internet"
Un des intervenants a cependant soulevé des points qui effectivement posent des questions en évoquant notamment l’article de Science et Vie, comment une personne qui a réussi à refaire marcher un tétraplégique ne publie pas d’articles scientifiques ailleurs que dans Science et Vie, une telle info (si elle est exacte) devrait faire l’objet d’un article dans "Science" ou "Nature"
Nous (ALARME) avons réalisé une présence "discrète".
L'APF (organisatrice de la journée) nous a laissé un petit stand (au même titre que l'IRME et l'APF) sur lequel nous n'avons pas fait de permanence mais sur lequel de la doc était à la disposition.
A la fin de la journée tous les bulletins d'adhésion avaient été pris, ainsi qu'une bonne partie des affichettes.
Nous avons pu discuter avec le Dr Delcey de l'APF, qui s’occupait de l’organisation du colloque. Il pensait qu'une plus large place serait accordée aux associations, et que les échanges seraient plus importants, conformément à ce qui avait été prévu, ce qui a été difficile compte-tenu de la longueur des interventions. Il était plutôt prévu 10 minutes d’exposé suivi de 20 minutes de débat; or c’était plutôt 30 min d’exposé et 5 min de débat.
Le Dr Delcey a également renouvelé son souhait de pouvoir délocaliser ce genre d'évènements, il souhaite organiser un colloque ds le Sud prochainement. On a pu également discuter du projet de l’APF de créer un supplément "Faire Face" pour les blessés médullaires et d’un forum Internet visant si possible un aspect de complémentarité avec celui d’ALARME notamment un relais avec des psychologues…bref un échange là aussi positif il me semble …
On peut imaginer que la présence du forum a donné à l'APF l'appui qui lui manquait peut-être pour impulser un projet d'action en direction des BM, et surtout pour provoquer un rapprochement entre le milieu médical, la recherche et les associations qui regroupent les paratetras.
C'est grâce à ce genre de journées d'info que ce rapprochement pourrra se concrétiser et que les mentalités pourront évoluer, dans les centres de rééducation notamment, pour casser enfin ce vieux dogme : "vous ne remarcherez plus jamais". D'ores et déjà, il est prévu que des journées comme celle-ci se renouvellent à un rythme régulier.
Un compte-rendu détaillé sera disponible sur le site de l'APF courant janvier (powerpoints compris).
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Je rajoute ce résumé mais cela concerne la journée du jeudi 1er décembre 2005.
Le 6ème congrès international sur les traumatismes médullaires organisé par l’Institut pour la Recherche sur la Moelle épinière et l’Encéphale (IRME) s’est tenu à Paris, le Jeudi 1er Décembre 2005. Il avait pour but de faire se rencontrer les chercheurs et les médecins en charge des patients souffrant de lésions de la moelle épinière et du cerveau. Plus de 150 participants français et étrangers y ont pris part.
Le haut degré de complexité du cerveau et de la moelle épinière ainsi que l’incapacité propre aux neurones du système nerveux central de régénérer rendent très difficile l’élaboration de thérapeutiques rationnelles et efficaces des lésions de cet organe. Toutefois, les recherches menées aux cours des dernières années suscitent de réels espoirs. Elles portent sur deux domaines très distincts : celui des neuroprothèses et celui de la biologie moléculaire et cellulaire. Bien que ces travaux n’aient, pour l’heure, pas encore donné lieu à une possibilité concrète, immédiatement disponible, ils parviennent à un réel aboutissement.
S’agissant de la première approche, les recherches sur les interfaces cerveau-machine sont longtemps restés de l’ordre de la théorie. Au cours des cinq dernières années, plusieurs études ont mis en évidence la possibilité d’un contrôle, par les réseaux neuronaux intacts, d’un dispositif mécanique. On peut ainsi construire, par exemple, des robots commandant à la pensée. Cette observation ouvre l’espoir d’une aide à l’intention des locked in syndrome ou des patients handicapés incapables de se mouvoir mais doués de toute leur conscience.
Sur le terrain de la biologie, les recherches sur les cellules souches, les greffes de neurones, la thérapie génique ou l’utilisation des RNA interférents ouvrent la voie à un autre type de manipulation.
Bien que d’inspiration très différente, ces deux approches utilisent l’une et l’autre les ressources neuronales résiduelles. Elles bénéficient en outre d’autres progrès susceptibles d’amener à des applications cliniques : en particulier ceux de la neurochirurgie comme ceux de l’imagerie cérébrale.
http://www.irme.org/fr/rubrique.php3?id_rubrique=40
:D
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le lien apf :
http://www.paratetra.apf.asso.fr/lesions_medullaires_informations/paratetras_recherche_2dec2005.htm
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j'allais mettre le lien du compte rendu mais je vois que c'est deja fait !
moi je me suis tout telecharge pour le relire. Certains y ont-ils trouve des reponses a leur question ? Y a-t-il des commentaires ?
Anne-So
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Anne-Sophie,
Moi aussi, je l'ai téléchargé et lu... :smiley:
Ce qui a attiré mon attention (le reste m'était archi-connu) était l'intervention du Dr Brigitte PERROUIN-VERBE (CHU - Nantes), qui a affirmé que 55% des femmes B.M pouvaient avoir de vrais orgasmes, grâce à l'inervation du col de l'utérus par le nerf vague parasympathique. J'ai posté un résumé de son discours ici : www.asso-alarme.com/forum/index.php/topic,236.msg14163.html#msg14163
Des questions plus précises que celles publiées ont-elles été posées ? Comment avoir plus d'infos "techniques" (par ex. quel type de vibreur, durée et mode d'application...) ? Y a-t-il des effets indésirables à la stimulation du col de l'utérus par le vibreur (augmentation de la spasticité, douleurs, autres...) ? Pourquoi la stimulation ne fonctionne pas pour 45% de femmes B.M ?
Merci d'avance.
Amitiés,
Thierry ;)
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Bonjour à vous,
Je n'ai pas encore eu le temps de relire et de télécharger les interventions du colloque, mais pour répondre à ta question Thierry, je n'ai pas le souvenir que des questions plus précises aient été posées lors de l'intervention de B. Perroin-Verbe, parce que les interventions étaient denses et longues et que peu de temps a été laissé aux questions de l'assistance. Maintenant, Anne-Sophie a peut-être des souvenirs moins embrumés que les miens................??? :wink:
Par contre, je pense qu'il serait tout à fait possible de réinterroger, en lui posant des questions précises comme tu le fais, le Dr Perroin-Verbe en lui adressant un mail :
brigitte-perrouinverbe@chu-nantes.fr
Je pense qu'elle y répondrait très volontiers.
Amicalement
fanchon :smiley:
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Bonjour à vous,
ALARME vient de recevoir de la part de l'APF deux exemplaires par courrier du compte-rendu de la journée.
Ils sont disponibles au local de Montpellier.
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Chacun des participants du en recevoir un aussi, je pense. Pour ma part, je viens aussi de le recevoir.
J'en profite pour vous poster aussi quelques photos de notre groupe que j'ai reçues de l'APF récemment.
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merci fanchon
C'était une journée de connaissances intéressante et de rencontre super! c'est génial de revoir ces photos.
Didier