Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
LA VIE QUOTIDIENNE => Exprimez-vous ! => Discussion démarrée par: E_E le 04 juin 2009 à 13:11:35
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Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum.
Mon petit ami a eu un grave accident le mois dernier, chute d'un toit.
Il a été opéré du dos, mais on savait déjà que sa moelle épinière était touchée.
La neuro a ouvert et a dit (enfin moi je n'étais pas à l'entretien) que c'était la T12 qui était touchée, entre autre, ainsi que le disque L3-L4. Qu'il n'aurait aucune sensation en dessous du nombril et qu'il n'en aurait jamais, quand à la motricité, elle n'est pas envisageable du tout. (donc selon elle, lésion complète, la moelle était en bouillie)
Sur son certificat médical initial, fait cette semaine, il est écrit qu'il y a une fracture du processus articulaire costo-transversal de D12 à droite, il n'est pas écrit que c'est ceci qui cause la paraplégie.
Plus bas, par contre, il est écrit qu'il a une fracture de chance de L1 et une fracture disco-ligamentaire L3-L4, avec déplacement postérieur du segment rachidien inférieur, entraînant une paraplégie, mais avec une sensibilité conservée, de niveau L1 à gauche et de niveau L3 à droite au dessus du genou.
Contradiction entre ce qu'a vu et dit la neuro et ce que les médecins qui s'occupent de lui constatent. sachant qu'il n'a pas pu "inventer" cette sensibilité, car seul le médecin savait quel produit il appliquait sur la peau.
La neuro dit que c'est la T12 qui le rend paraplégique, mais sur le certificat, ce n'est pas écrit ça...
Pouvez-vous m'éclaircir??
Je vous remercie beaucoup par avance pour votre aide et vos remarques. :smiley:
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C'est encore moi :embarassed:
J'espère que vous me répondrez...merci beaucoup. :smiley:
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T 12 ou L1, aucune difference !si la lesion est severe,l'handicap est le meme.on s'en sort uniquement si la lesion est en dessous de L1.
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ah...j'ai une proche qui avait la L1 de touchée très gravement et sans espoir de remarche (selon les médecins)...aujourd'hui elle remarche (sans appareil), et ce même malgré le fait qu'il lui reste des parties insensibles....
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cher E _ E ;le cas de ta proche m'interresse beaucoup.Etant moi meme atteint à la 1ere lombaire(L1),je n'arrive pas a marcher.j'ai de bons quadriceps mais de tres faibles fessiers.ta proche pourrait elle repondre a certaines questions:1)bouge t 'elle les pieds?les orteils?2)marche t'elle avec des bequilles?3)a t'elle un probleme vesical?intestinal?tu peus me repondre;ta proche aussi a mon adresse e_mail :faridb08@hotmail.fr je f'en serai tres reconnaissant
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Farid,
Je lui demanderai car de toute façon, je dois la voir pour qu'elle puisse aussi répondre à certaines de mes questions. Son accident est arrivé il y a longtemps déjà, et elle est restée 3 ans en fauteuil avant de pouvoir remarcher. Elle n'a qu'une seule béquille (comme celles qu'on a lorque'on a un plâtre) quand elle fait des "longs trajets" à pied. Je pense qu'elle a dû récupérer pas mal de muscles même si il lui reste des zones insensibles. Moi quand je l'ai vu marcher, au début je ne savais pas qu'elle était paraplégique.... :cheesy: alors pour te dire! oui donc il me semble bien qu'elle bouge les pieds, par contre les orteils je ne sais pas.
Pour mon petit ami, par contre, lui a son sphrincter anal qui fonctionne. Ils n'ont fait encore aucun test pour la motricité vu qu'il est toujours en réa.
Je te réponds dès que j'en sais plus. :smiley:
Merci
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pour marcher,il faut que les 5 paires de nerfs lombaires L1.L2.L3.L4.L5 SOIENT fonctionnelless.L2siles hanches sont mobiles;L3 si les genous sont mobiles ;L4 si les pieds sont mobiles;L5 si les orteils sont mobiles.Si ta proche bouge les pieds ;elle a L1.L2.L3.L4 fonctionnelles;elle peut marcher alors avec bequilles;si ellebouge les orteils ,elle peut marcher sans bequiilles.Dans mon cas,seuls L1.L2.L3.fonctionnent et c'est insuffisant pour marcher meme avec bequilles.pour ton ami,si le sphincter analfonctionne alors c'est une bonne chose pour la suite.Tiens moi au courant pour ton ami et ta proche.je te remercie.
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E_E,ce qui m'etonne dans le cas de ta proche,c'est ces 3 ans en fauteuil.en general ,on recupere dans les 3 mois maximum,(6 mois dans les cas exceptionnels).j'ai hate d'en savoir plus...._/.amicalement farid
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Entre ce que le neurochirurgien a voulu dire, ce qu'il a dit, ce qui a été compris, et ce qui a été retenu, il y a souvent une très grosse marge...
Donc prendre en compte ce que pentionne le certificat initial qui concorde avec la situation clinique actuelle...
Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum.
Mon petit ami a eu un grave accident le mois dernier, chute d'un toit.
Il a été opéré du dos, mais on savait déjà que sa moelle épinière était touchée.
La neuro a ouvert et a dit (enfin moi je n'étais pas à l'entretien) que c'était la T12 qui était touchée, entre autre, ainsi que le disque L3-L4. Qu'il n'aurait aucune sensation en dessous du nombril et qu'il n'en aurait jamais, quand à la motricité, elle n'est pas envisageable du tout. (donc selon elle, lésion complète, la moelle était en bouillie)
Sur son certificat médical initial, fait cette semaine, il est écrit qu'il y a une fracture du processus articulaire costo-transversal de D12 à droite, il n'est pas écrit que c'est ceci qui cause la paraplégie.
Plus bas, par contre, il est écrit qu'il a une fracture de chance de L1 et une fracture disco-ligamentaire L3-L4, avec déplacement postérieur du segment rachidien inférieur, entraînant une paraplégie, mais avec une sensibilité conservée, de niveau L1 à gauche et de niveau L3 à droite au dessus du genou.
Contradiction entre ce qu'a vu et dit la neuro et ce que les médecins qui s'occupent de lui constatent. sachant qu'il n'a pas pu "inventer" cette sensibilité, car seul le médecin savait quel produit il appliquait sur la peau.
La neuro dit que c'est la T12 qui le rend paraplégique, mais sur le certificat, ce n'est pas écrit ça...
Pouvez-vous m'éclaircir??
Je vous remercie beaucoup par avance pour votre aide et vos remarques. :smiley:
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pour marcher,il faut que les 5 paires de nerfs lombaires L1.L2.L3.L4.L5 SOIENT fonctionnelless.L2siles hanches sont mobiles;L3 si les genous sont mobiles ;L4 si les pieds sont mobiles;L5 si les orteils sont mobiles.Si ta proche bouge les pieds ;elle a L1.L2.L3.L4 fonctionnelles;elle peut marcher alors avec bequilles;si ellebouge les orteils ,elle peut marcher sans bequiilles.Dans mon cas,seuls L1.L2.L3.fonctionnent et c'est insuffisant pour marcher meme avec bequilles.pour ton ami,si le sphincter analfonctionne alors c'est une bonne chose pour la suite.Tiens moi au courant pour ton ami et ta proche.je te remercie.
Salut,
le fonctionalité de la totalité des nerfs lombaires n'est pas indispensable à la marche.
Les muscles essentiels sont, dans l'ordre : les quadriceps et les grands fessiers. Si les ischio-jambiers fonctionnent, même faiblement, c'est parfait car ca aide a passer le pas, et ca aide généralement à controler le "lancer" de la jambe.
En fonction de l'intensité de la récuperation de ces muscles, ca permet de marcher avec 2 béquilles, 1 bequille, voir rien du tout. Il faut malgé tout utiliser des releveurs qui remplacent les muscles fléchisseurs du pied pour que celui-çi ne "traine" pas. La mobilité du pied (triceps et releveurs) n'est pas indispensable pour une marche sans bequille si on utilise un releveur.
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Bonjour à tous les 2!
Merci pour vos réponses!
Pour Farid: oui 3 ans en fauteuil ça me paraît aussi étonnant, en plus elle est restée au moins un an au centre de rééducation Henri Gabriel à St Genis Laval. En fait son accident est arrivé il y a 23 ans environ. En fait elle a fait un gros travail mental pour faire bouger ses orteils puis ses pieds, en quelque sorte, elle ordonnait à son cerveau de les bouger...quand elle expliquait sa méthode aux médecins, ils la prenaient pour une folle, mais son cas les intriguent puisqu'elle ne devait pas remarcher. C'est aussi une sportive et tous les jours elle allait faire une activité sportive, elle n'a jamais lâché l'idée de remarcher, et quant à lui dire de faire le "deuil" de ses jambes, je vous raconte pas la réponse...elle n'a jamais voulu écouter ce que les médecins lui disaient...
après je pense que son cas est tout de même assez exceptionnel...
moi je vous relatte simplement ce qu'elle m'a dit :smiley:
Pour Franck_38: merci beaucoup pour tes réponses! je comprends tout à fait ce que tu veux dire, moi je n'y étais pas et je sais que les personnes qui y étaient ne comprennent généralement pas tout et occultent certaines choses...(je les connais)
Je suis d'accord avec toi, il faut juste un minimum de muscles pour marcher, j'ai vu pas mal de vidéos de personnes avec peu voir pas de "mobilité" dans les genoux et les pieds macher avec des béquilles et/ou attelles.
:smile41:
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Effectivement, son cas a l'air exceptionnel.le fait qu'elle bouge ses orteils est la preuve qu'elle a pu re marcher. les quadriceps sont stimules par L2.L3.L4,les fessiers par L4.L5.S1.sion a de bons fessiers ,on a tous les nerfs lombaires.Tous les blesses medullaires commandent a leur cerveau de bouger leur membres mais si les nerfs sont touches ,c'est mission impossible.Est il possible de contacter ta proche?
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Il y a du nouveau depuis ce post. :rolleyes:
Il est rentré en centre de rééducation. Avant d'y rentrer, il pouvait déjà bouger le bassin, et faire bouger ses jambes grâce à ses muscles du haut des cuisses.
Il sent aussi "comme avant" ses parties intimes, et sent quand il a envie de faire pipi et aussi quand sa vessie est pleine, tout ça "comme avant". (désolée de répéter ce terme "comme avant", mais c'est notre seul point de comparaison pour sa sensibilité)
Il sent aussi quand la sonde urinaire passe, il dit que ça fait mal que c'est désagréable.
Qu'en pensez-vous? :huh:
Merci beaucoup par avance,
Bonne journée à vous tous :kiss:
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Que des bonne nouvelles.
C'est dejas super et si il sent l'envie d'uriner c'est qu'il a forcement une lesion imcomplette vue que les nerf qui commande ces zone se trouve plus bas que son niveau de lesion.
Donc que du bonheur et que sa continue a progesser!
A+
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Merci beaucoup pour ton message d'encouragement grazyna :laugh:
J'espère aussi!
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Bonjour à tous!
Il y a du nouveau encore. Apparemment, il lui reste pas mal de muscles dans les cuisses, car depuis quelques jours mon copain arrive à soulever ses jambes (d'environ une dizaine de cms).
Il semblerait que sa lésion en L1 soit moins importante que celle en L3, car en dessous de L1 il a de la motricité et de la sensibilité.
C'est assez paradoxal, car du côté gauche il a de la sensibilité jusqu'en L1 mais beaucoup de motricité, environ L2 je crois, et du côté droit, il a de la sensibilité jusqu'en L3, mais un peu moins de motricité car son muscle est atrofié, la kiné lui a dit que c'était à cause des piqûres contre la flébite. Les infirmières l'ont trop piqué au même endroit et le muscle a souffert.
Pour le moment il ne fait que de la kiné au lit, mais dès qu'il pourra se mettre en fauteuil, il ira sur des machines et il aura plus de musculation.
Les médecins du centre n'ont encore fait aucun test concernant sa vessie neurologique. Pour le moment il a une sonde à demeure, mais il craint la douleur des sondages, car il sent comme avant au niveau des parties génitales....
Les médecins en réanimation avait dit que sa vertèbre L3 était très abîmée et l'infirmière m'avait affirmé qu'il ne sentait rien quand elle lui faisait sa toilette intime, car il ne disait rien....petit coquin va!! il sentait très bien!! :grin:
Ils ne s'attendaient peut-être pas à ce qu'il y ait tout de même quelque chose qui passe jusqu'en bas... enfin bref ils ne le savent pas je pense car mon copain est sorti de réa sans leur dire, il me semble...
Bref, merci beaucoup à tous,
E :salut:
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Bonjour à tous!
Cela fait pas mal de temps que je n'ai pas posté des nouvelles de mon compagnon...depuis il y a eu pas mal d'évolutions concernant son état.
Cela fait depuis fin juin qu'il est dans un centre de rééducation, mais seulement depuis moins de 2 mois qu'il a commencé une rééducation active. Avant, il a fallu s'occuper de sa cardiopathie contractée post-traumatique, bref il est désormais guéri et il a donc commencé à fond la rééduction malgré son corset.
Il a récupéré de la sensibilité à l'arrière des cuisses, au niveau des fesses (et aussi sphrincter anal), au niveau des cuisses la sensibilité est plus précise et plus étendue. Il sent précisément sa vessie, quand elle est pleine et quand elle est vide (alors qu'à son arrivée, c'était de façon grossière). Il a renforcé ses muscles présents: psoas, petit et moyen fessier, quadriceps, adducteurs, ... il peut contracter ses fesses, alors qu'au départ ce n'était pas le cas. Il peut désormais écarter les jambes, les faire remonter presque vers les fesses quand il est allongé.
Pour la médecin, ceci n'est pas une récupération mais un renforcement musculaire de ce qu'il avait déjà (même quand il commandait quelque chose et que rien ne se passait et que maintenant oui).
Par contre pour ce qui est de la sensibilité, c'est bien une évolution.
Quelques kinés commencent à lui dire de façon officieuse que ce sont de bonnes perspectives pour la marche, et qu'il pourrait sortir du centre en béquilles...mais nous restons prudents. Le chemin le plus long est devant nous et il se bat tous les jours pour ça.
La médecin et les kinés sont assez contents et surpris de son évolution qui a été plus rapide que prévu et surtout plus rapide que son état initial le permettait.
C'est long et difficile mais il faut tenir le coup. :embarassed: surtout que les perms arrivent bientôt! (enfin!!) :angel:
Merci à vous tous pour votre lecture
Très bonne journée :smiley:
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Ce sont de très bonnes nouvelles ça.Par contre c'est le moment de ne rien lacher et de tout donner ,meme si les progrès peuvent paraitre lent ,ils se font souvent par à-coup.Bon courage et bonne chance pour la suite.
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Merci beaucoup hc! :smiley:
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C'est super ... persévérance, acharnement, seront maintenant les mots clés ... bonne chance à vous deux
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Bien tout celà me semble encourageant pour l'avenir
bon courage
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à e-e;ton ami s'en est sorti.il arrive a serrer les fesses donc sa lesion est tres superficielle.un professeur d'alger;specialiste du rachis et en reeducation m'a dit "si tu arrives à bouger ton pied ,tu marcheras sinon il ne faut rien esperer sauf une eventuelle therapie medullaire".ceux que tu vois dehambuler à l'aide de bequilles ,des jeunes surtout,ne marchent pas ,ils s'appuient sur les muscles des epaules avec desconsequences facheuses à long terme,ils font de l'equilibrisme risquè.il faut tout miser sur la recherche qui est sur la bonne voie." ce prof a 40 ans d'experience .
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merci à tous!
Farid, je ne comprends pas très bien ce que tu dis...
une de mes proches remarche avec une béquille et poutant sans bouger les pieds (du moins il me semble) ...pour autant elle ne s'appuie pas comme une folle sur les épaules: elle marche tout simplement; elle fait même du sport!
Elle n'allait pas rester en fauteuil pour aller à l'extérieur et éviter les lieux non adaptés ou mal adaptés alors qu'elle peut marcher.
Les médecins mettent les gens debout parce que ces personnes peuvent être debout...non?? :reflechis:
Merci à tous pour vos réponses et vos messages.
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Je comprends ce que farid veut dire ! effectivement il est possible pour des pars meme assez haut de marcher en s'appuyant sur des béquilles pour peu qu'il s aient une spasticité en extension et une bonne musculature du tronc. Meme si ceci es t tres positif pour le moral pour la verticalisation ... les épaules sont très sollicitées et parfois ceci entrainent des douleurs. Par contre certaines lesions basses font que le pattioent ne peut pasbouger le pied (pas de releveur) mais marche presque correctement. Si ton ami a un certain controle anal et sphincterien cela signifie qu 'une partie du message passe encore au niveau des vertèbres sacrées (juste en dessous des vertèbres lombaires) donc c'est très bon signe car cela veut dire que la lésion est incomplète et que les chances de récuperation sont plus grandes.
Bon courage a vous deux !
Anneso
ps : moi qui suitstouchée haut (D6) ettrès spastiqure en flexion il ne m'est pas possible d'utiliser des orthèses de marche et des cannes par contre et même si c'était le cas je vais bien plus vite en fauteuil qu'a pied et surtout cela est biien plus pratique dans la vie de tous les jours je convcois néanmoins que ceci ne soit pas facile a comprendre...
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Merci Anneso!
Je comprends mieux! je ne l'avais pas compris dans ce sens là! Effectivement cette personne a une lésion basse (L1).
En fait il y a certaines parties innervées par les sacrées qu'il sentait depuis son réveil (tout le bassin et organes du bassin y compris zone intime), et d'autres qu'il a récupéré (fesses, arrières des cuisses, sensations anales et contrôle anal et fessiers).
Par contre il a des muscles qui fonctionnent aussi en L2, comme la flexion des hanches. Les muscles fessiers sont contrôlés par les sacrées, c'est bien ça?
Merci! :)
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a e-e,ta proche qui marche avec une bequille a t-elle une lesion de la moelle epiniere?si oui,ça m'etonne qu'elle ne puisse pas bouger les pieds.bouge t-elle ses orteils,?Les muscles fessiers sont controles par les lombaires L4/L5 et la sacree s1.
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Farid, oui ma proche (celle dont je te parlais il y a quelques temps) a une lésion de la moelle épinière: en L1. Elle a eu un accident de moto et quand elle s'est réveillée, elle ne sentait plus rien en dessous de sa lésion...
cela a pris beaucoup de temps, elle est restée en fauteuil 3 ans. Ce que je sais, c'est qu'il lui reste des zones insensibles, mais rien qui la gêne dans la vie de tous les jours.
Le truc c'est qu'elle met des chaussures de marche (type randonnée) dont je ne peux pas voir si elle a des releveurs de pieds ou pas...selon ma mère, elle ne bouge pas les pieds (car c'est plus une amie à elle); par contre elle se met au roller... en y repensant bien, je pense qu'elle peut bouger la cheville, mais pour le reste, je ne peux pas te dire.
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j'avais raison puisque tu dis qu'elle bouge la cheville càd le pied.
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oui c'est vrai tu avais raison, si elle bouge la cheville.
Par contre Farid, je reviens sur ce que tu as dit à propos de mon ami. Sa lésion n'est pas du tout superficielle. A vrai dire, vu qu'il est touché à 2 endroits, c'est assez difficile. La neuro a dit qu'elle n'avait jamais vu ça, et au centre aussi, souvent on lui dit que des cas comme lui (un gros carton au nveau du dos) ils n'en voient pas souvent et que c'est déjà un miracle qu'il sente et bouge tout ça et aussi qu'il récupère ou commence à récupérer...c'est inespéré selon la neuro.
Une des kinés qui lui avaient donné de bonnes perspectives est revenue sur ces propos sans scrupules...elle lui a dit qu'elle ne voyait plus les choses comme ça (alors qu'elle avait prononcé ses mots alors qu'il commençait à peine la station assise il y a 3 mois), qu'il y avait très peu d'espoir pour qu'il marche un jour...comment peut-elle avoir prononcé ses mots après avoir donné de faux espoirs!!???
Mais se prononcer aussi tôt alors que le contraire avait été dit...
Je trouve ça tout sauf humain...
bref, ce soir ce n'est pas la grande joie... :cry:
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les kines,on s'en tape.est ce que ton ami bouge le gros orteil?si c'est le cas,il remarchera sans avoir besoin de reeducation.les kines,laisse moi rire...
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malheureusement pour le moment il ne bouge pas son orteil...
c'est pas facile mais on poursuit notre chemin, pour lui ce que pensent les kinés et médecins n'est pas important...dans un sens c'est vrai mais en même temps c'est leur métier... :undecided:
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ça va aller,ne t'en fais pas.d'apres ce que tu dis ,il a pas mal recupere:vessie ,fessiers,sphincters,c'est un bon pronostic.tout ça semble positif,y a pas à s'inquieter du tout.
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farid
je bouge le gros orteil a gauche et pourtant c'est cette jambe là qui a le plus de difficulté
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est ce que c'est un mouvement volontaire?as tu une sensation aux pieds?Le mouvement doit etre accompagne de la sensation et doit concerner les les 2 pieds càd les 2 orteils.
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bien sur que c'est volontaire et cela ne concerne que la jambe beaucoup moins valide!
j'ai pratiquement toute ma sensibilité, mais chaques cas est différent.
tu peux mettre 100 tetras ou 100 paras, tu n'en auras pas 2 identiques
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je pense que la fampiridine te fera du bien car apparemment ta lesion tres incomplete.
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Bonjour
P'tit conseil pour le copain de E_E.
Si des soupsons de récup reviennes, bien insister auprès de kiné pour qu'il travail les membres en sous lésion.
Je me souviens quant j'etais en centre de rééduc ils se sont focalisé sur mes membres suppèrieurs pour me rendre autonome. maintenant j'ai des petites sensations qui reviennes dans la jambe droite aprés 3 ans, et je pense reprendre un peu de rééducation, mais le travail serat plus dificile maintenant vue que les muscles ont bien diminués.
Conclusion, Les diagnostiques des medecins ne sont pas toujour bon à prendre au pied de la lettre, chaque cas et un cas à part.
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à E-E,si tu peus contacter ta cousine pour qu'elle me contacte,je t'en serais eternellement reconnaissant.j'ai 2 petites questions à lui poser sur son evolution s'agissant de la marche.essaie de la convaincre,explique lui qu'elle peut rendre service et que c'est bien.mon email est :faridb08@hotmail .fr
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Bonjour à tous!
je profite d'être sur le forum pour poster des nouvelles de mon compagnon.
Sa paraplégie évolue et les médecins sont assez contents. Elle est passée de L1 à L3. il a aussi récupéré de la sensibilité et des muscles. Il possède presque tous les muscles des cuisses jusqu'aux genoux (avec une différence de force entre les jambes), mais rien en dessous des genoux.
Les kinés disent que tous les muscles de la marche sont présents au niveau des cuisses mais qu'il faut renforcer les quadriceps pour qu'il puisse verrouiller le genou et marcher avec des béquilles et des attelles courtes. Mais le chemin est encore long et difficile.
Les réflexes rotuliens qui étaient abolis sont de nouveau présents. Les médecins et kinés disent que c'est aussi une bonne nouvelle.
Il continue l'autosondage et continue d'aller à la selle normalement. (il peut pousser et évacuer ses selles comme avant). Par contre, quand il fait un gros effort, il a des petites fuites urinaires...ça le gêne beaucoup.
On espère qu'il va encore progresser!
Je voulais aussi vous souhaiter de très bonnes fêtes de fin d'année à tous!
E_E
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A E-E ?je suis tres content pour ton ami.mais t'as pas repondu à mon post d'avant.c'est pas tres gentil. BONNES FETES A TOUS ET 0 TOUTES
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ouh j'avais pas vu!! désolée!
je t'envoie un MP!