Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
LA VIE QUOTIDIENNE => Exprimez-vous ! => Discussion démarrée par: erminia83 le 14 novembre 2008 à 13:47:44
-
Bonjour,
Je ne sais pas trop par ou commencer et comment fonctionne ce forum mais je vais essayer.
Mon jeune frère Charles qui a 22 ans viens d'avoir un accident de plongeon le 10 septembre 2008, le niveau de ses lésions sont C5 C6, je ne sais pas ce que veut dire complète ou incomplète car les médecins ne ce prononce pas tellement...il a passé 2 mois au soins intensifs pour l'opération d abord (broches sur ces cervicales) et pour le rééduquer au niveau respiratoire.
Il viens a peine de sortir de l'hôpital et est parti au centre de rééducation.
Pour l'instant il bouge ses bras ses poignets mais pas ses doigts. Il n'a pas les triceps non plus.
J'ai un millier de question sans réponse! pouvez vous m'aider car les médecins ne disent rien quand à sa récupération, et malgré le fait que l'on soit bien conscient de ses lésions on aimerai en savoir plus sur les suites.
Merci de votre aide
-
Aie, aie-aie ca ressemble trop a une tetraplegie, courage il faut souhaiter qu'elle soit incomplete j'ai des amis avec ce genre de lesions qui fonctionne mieux qu'un paraplegique.
-
Bonjour,
tu trouveras beaucoup de reponses sur se site. Il est un peu tôt pour se prononcer, il est possible que ton frere à quelques recuperation.
N'hesite pas à poser toutes les questions, car les medecins ne sont en general pas tres bavard sur ce sujet.
Courage
-
il est tétraplégique c'est sur mais à quel point on ne sait pas.
Les questions que je me pose par exemple c'est:
Au vue de la hauteur de ses lésions C5 C6 est ce c'est déjà bien qu'il bouge les bras et les poignets ou c'est normal? est ce que ce sont des signes encourageants? est ce que C5 C6 veut dire qu'il ne retrouvera pas l'usage de ses doigts?
comment on sait que la lésions est partielle ou totale car ça aucun médecins ne nous l'a dit?
Merci de vos réponse
-
Même sans ses l'usage des ses doigts pourra t il ce déplacer dans un fauteuil manuel?
-
C5 C6 ne désigne que le niveau de lésion. ( "C" désignant les cervicales ). On ne fait que préciser à quel endroit il a été touché. On ne parle par du degré de gravité.
A partir de l'IRM, le Dr pourrait donner un premier avis. Cependant, nous savons que cet avis "pourrait" évoluer les premiers mois ( c'est relatif, en fonction de la gravité de la lésion)
Un ami tétra utilise pleinement sa chaise!
G
-
avec une lésion en C5-C6, logiquement il doit bouger les bras, plus facilement en flexion qu'en extension (peu, voire pas de triceps, mais biceps OK) Si il bouge les poignets vers le haut, c'est pas mal, surtout si il peut le faire avec une certaine force (le mouvement permet aussi une fermeture de la main, c'est l'effet ténodèse) Ce n'est pas, je crois, une constante en C5-C6… Pour les doigts, en théorie, pas de mouvements… en pratique, ils peuvent récuperer partiellement. Dans tous les cas, on peut utiliser un fauteuil manuel, il faudra mettre des "grips" sur les mains courantes, il poussera avec les paumes.
C'est dur, mais il faut etre patient pour savoir ce qui va refonctionner ou pas. Au moins 5, 6 mois (et plus parfois). Et en attendant, se servir de tout ce qui bouge, dès que ça bouge ! A toi, a son entourage de le booster si vous voyez qu'il flanche !
-
normalement C5:biceps C6:releveur du poignet (qui permet a la main de se refermer et prendre des objet pas trop lourd, paquet de clope, goblet plein de
bierre eau, telecommandes, ...) C7:triceps...
pour le fauteuil manuel oui sur sol plat et assez lisse, sinon c'est mort! moi j'ai qu'un manuel et suis 100% autonome chez moi mais en exterieur besoin d'aide!
le terme complet designe aucune recuperation au dessous de la lesion, incomplet qu'il y'a recuperation sous la lesion... j'ai vu un tetra marcher tres bien mais qui ne pouvait pas s'habiller seul a cause de ses main paralisé...
je souhaite a ton frere d'etre incomplet! generallement au bout de 6-8 mois tu es fixé... mais bon des petite recuperations sont toujour possible, moi au bout de 8 ans bientot je recupere un peu mon triceps gauche...
n'hesite pas a poser tes question ici car les medecins sont souvent tres silencieux ou tres pecimiste ... voir les deux :lol:
mais c'est leur boulot de pas donner de faux espoirs...
-
Merci pour vos réponses qui m'éclairent un peu car effectivement les médecins sont peu bavard et quand ils parlent ce n'est jamais positifs donc difficile de savoir quoi que ce soit quand à l'évolution probable de Charles...mais j'ai aussi l'impression qu'ils ne savent pas...
Mais moi ce que je veux savoir c'est comment vivent les gens qui ont eu le même accident que lui? quel rémission est possible?
dans son cas il n'a aucune sensibilité à partir du haut du buste est ce que ça va revenir?est ce possible que ça ne revienne pas?
dans le meilleur des cas qu'arrive à faire ou à quel niveau d'autonomie peux être un tétraplégique C5 c6?
Merci
-
pour la recuperation seul le temps te diras ce qu'il recupereras...
generallement la plus grosse recuperation s'effectu les 3-4 premiers mois, si il a a etre tetra incomplet ca se vera au bout de 4 mois je penses.
maintenant si il doit ne pas recuperé plus, au niveau C6 on reste assez dependant d'une tierce personne pour la toillette, levé, repas, couhé.
mais ca n'empeche pas d'etre autonome le reste du temps. un fauteuil electrique, un mini-vanne amenagé et zou!
c'est pas la meme vie que "avant", c'est une autre vie, certe avec quelques contraintes mais qui reste gerable.
et il ne faut pas oublier que la science progresse et reste un grand espoir :wink:
-
On croit que ça n'arrive qu'aux autres et non. C'est une epreuve terrible à vivre pour la personne et la famille.
Il faut apprendre a vivre differemment et accepter cette vie ( il faut du temps = plusieurs années ).
-
bonjour Erminia , tout ce que je peux dire est que la volonté , le courage , la ténacité sont des éléments essentiels pour tenir le coup dans le procéssus de récupération , c'est là que la famille et l'entourage ont leur place . Remplacer vos doutes par l'espoir et transmettez lui . Il en aura besoin . Bisous , bidouette
-
Oui c'est sur après le gros choc de l'annonce et le stress de l'hôpital maintenant on est plus serein et plein d'espoir.
Moi je crois en la force du mental et de l'entourage. Mon frère est je pense bien soutenu par nous et ses amis qui sont très présent pour l'instant ...
Mais il n'empêche que les questionnement sont la...
Par exemple OU ma mère et lui vont ils habiter à sa sortie de réeduc!? car sont logement n'est pas adapté et elle n'a pas les moyens d'acheter...connaissez vous des solutions de logement? quels démarches faut il entreprendre? et auprès de qui? car la MDPH n'a pas franchement donné de solutions. C'est soi on achète et on a quelques subventions, soi on est déjà proprio et on a des subventions pour réaménager. Mais ma mère ne fait pas parti de ces deux cas elle est seulement locataire! et son logement n'est pas aménageable de toute façon car trop petit.
Merci de vos réponses
Erminia
-
Essaie de voir avec l'assistant sociale de l'hopital.
Perso, je sais pas à quoi ils servent car ils ne m'ont pas aidé, mais fais le forcing ( peu etre que tu obtiendras des reponses ).
Regarde les contrats d'assurances, tu as peu etre droit à des choses.
-
Bonjour
Rapproche toi de L'APF de ta region moi c'est les seuls qui m'ont eté de bon conseil et aide.
-
+10000 sur l'apf! c'est la seule assistante qui ma vraiment beaucoup aidé!
elle m'a trouvé un logement, mis en place mes alloc et maintenant que je suis proprio m'aide a avoir des aides pour mes travaux d'amenagement.
-
Je suis conseillére à l'apf et je viens ce matin d'aller à une réunion de la sonigorpa qui est un organisme qui s'occupe avec la mdph des adaptations des logements ou du relogement des personnes handicapées , il doit y avoir le genre d'organisme dans chaque région. La seule façon est de voir l'assistante sociale de l'hopital qui normalement doit régler le probléme avant sa sortie ou le logement est adaptable ou il ne l'est pas et dans ce cas elle doit aider à trouver un logement . Si le logement est adaptable la MDPH doit subventionner les travaux si le proprio est d'accord ou si c'est un bailleur social il doit faire les travaux car lui touchera les subventions de l'agence nationale de l'amélioration de l'habitat et d'autres organismes mais c'est son probléme . Quelque soit la solution les loyers n'ont pas le droit d'être augmentés . Sache qu'un hopital n'a pas le droit de mettre dehors une personne qui n'a pas résolu son probléme de logement . Courage , bidouette
-
Bonjour merci beaucoup pour toutes ces infos,
J'ai contacter l'APF et au départ on m'a clairement fait comprendre qu'il ne pouvait rien pour moi...pour le logement du moins..j'ai quand même insisté lourdement et on m'a passé une dame très gentille qui m'a expliqué qu'il pouvait mettre en place une procédure de retour à la maison quand Charles sortirai du centre...on va voir comment ca ce passe
Ensuite j'ai une question rien à voir avec le logement mais plutôt avec la récupération...
Je sais que cela peux prendre quelques mois pour déterminer ce qu'il va récupérer ou pas mais y a t'il des signes avant coureur ou simplement du jour au lendemain on bouge un orteil??!!
Car mon frère n'a aucune sensibilité au dessous des pecs il ne sens rien, rien ne bouge alors on ce demande si ça veut quand même dire qu'il y a peu d'espoir ou bien que ça peu revenir sans crier gare?!
On a du mal à imaginer que ça pourra rebouger même si on y croit comme des fous car tout ce qu'on entend autour des nous les incomplets ils ont commencer à rebouger au bout d'un mois deux mois....pas beaucoup plus...alors est ce vrai qu'il faut attendre 4 à 6 mois pour être fixé?
Vous de votre expérience en centre et des gens que vous connaissez ? vous avez déjà vu des gens avoir des récupérations au bout de 3, 4, 5, 6 mois?
Merci.
-
FRANCHEMENT C RARE :angry:
-
pas très encourageant donc... :-(
-
rare ok...mais pas impossible!!Il faut y croire...y en a qui ont eu des récuperations meme après des années,donc pas d'illusions ok,mais pas de pessimisme non plus...il est un peu trop tot pour le pessimisme
Courage!! :smiley:
alessandra
-
Dans notre cas rien de s'est passé...aucune amélioration :sad:
Néanmoins je ne perds pas espoir, j'y crois . De part ma nature je suis plutot dans une pensée positive, alors s'il y a 1 chance
sur 1000 pour qu'un doigt de pied ou une sensibilité reviennent alors j'y crois :wink:
Il aura besoin de soutiens moral mais aussi financiers (le handicap coûte cher ) et sur du long terme (et là un grand tri est fait parmi les "amis" !)
Simplement il ne faut pas avoir d'oeuillères, et vivre avec cette nouvelle donne qu' est le handicap. Ce n'est pas simple, il y a des moments
très difficiles, c'est un combat quotidien.
Mais il est vivant et la recherche avance (même si par moment on aimerait que ça aille plus vite et qu'il y ai autre chose que les souris qui remarchent !)
Alors il faut y croire
Si tu as besoin, n'hésites pas à poser tes questions, même si tu penses qu'elles sont idiotes.
Le handicap ne fait pas parti d'un projet de vie, on n'est jamais préparé à ça, alors quand ça nous tombe dessus on est pas mal perdu.
:smack:
-
Pour ma part, récupération (si je me souviens bien ... car je me souviens bien du moment, mais pas de la date exacte , j'en ai pleuré et tout le monde venait voir cet orteil bouger ... et moi, je ne m'en lassais pas ...) en décembre 1978 pour une paralysie commencée le 23 septembre 1978
-
rare ok...mais pas impossible!!Il faut y croire...y en a qui ont eu des récuperations meme après des années,donc pas d'illusions ok,mais pas de pessimisme non plus...il est un peu trop tot pour le pessimisme
Courage!! :smiley:
alessandra
Pour ma part, s'accepter tel que l'on est, est la seule guerison qui nous est permise, aujoujourd'hui.
-
Bonjour,
Je suis bien d accord avec toi Joao mais on en est pas au stade de l'acceptation je pense car il est trop tôt pour dire si son état est définitif...mais c'est évident que c'est la seule guérison.
Hier on a rencontrer le médecin du centre qui nous dit qu'il était touché en C6 mais que lui même ne savait pas ou été la fracture enfin bref...
il nous dit que le but du centre serait de lui faire gagner 2 niveaux c'est à dire C7 C8 donc les triceps et les mains...j'étais euphorique mais il a ensuite préciser que c'était un but, pas forcement réalisable...:-(
Enfin l'espoir est la...il nous a aussi dit qu'il pourrait certainement ce déplacé avec un fauteuil manuel; on était très content car c'est un petit bout d'autonomie;
Voila si vous avez des infos plus précise sur les compressions en C6 (enfin compression on sais pas non plus mais il ne nous on jamais parlé de section donc...) suite à un accident de plongeon elles sont les bienvenus.
Merci de vos témoignages qui m'aident beaucoup à moi et ma famille.
Marie Erminia
-
Bonjour,
Je fais également partie des plongeurs "qui ont touché le fond"... pour ma part, ça remonte maintenant à plus de 25 ans (08/1982). Je m'en suis sorti avec une fracture en C6-C7 et une très lègère récupération qui m'a amené jusqu'à un niveau C8-D1. J'ai donc tous mes bras et seuls les doigts posent pb car je n'ai que les extenseurs.
Tout ça ce sont des infos qui semblent capitales tout de suite apres l'accident...
Par la suite, après une période + ou - longue et + ou - difficile vient l'acceptation. C'est dans cette période que l'entourage est CAPITAL, parents et amis (ceux qui n'ont pas déserté). C'est ce qui m'a permis de m'en sortir, car on est en plein doute sur notre avenir sur tous les points, que ce soit familial, professionnel, amoureux... j'en passe...
Si ça peut te remonter un peu le moral, je te dirai que j'ai eu mon accident alors que je venais de rater mon bac, que j'ai ensuite repassé en candidat libre pour continuer mes études; je suis ingénieur et je travaille à plein temps, je suis marié depuis 1993 et ai 2 enfants. J'ai beaucoup d'amis et plein d'activités (sociales, sportives). Bref, la vie sur roulettes vaut largement le coup d'être vécue.
En étant un peu provocateur, je dirai que je ne suis pas certain que j'aurai eu cette vie si j'avais été sur mes 2 guiboles.
Bon courage à vous...
-
c'est un marrant ton médecin :cheesy:
avec une IRM + 1 testing musculaire et sensitif on doit savoir précisément si tétar est C6 ou C7, si il est incomplet ou pas donc avec des possibilités ou pas de récup :huh:
c'est qd même le B A BA de son métier :grin:
n'importe quoi ce type du coup il se mouille pas car il flippe de devoir annoncer qqch :angry:
-
Bonjour,
au début, mon ami non plus ne sentait rien, ca a duré 3 ou 4 mois, et maintenant il a des sensations, ça descend de plus en plus mais elles ne seront jamais les meme qu'avant!
Il faut beaucoup de temps et être très patient, la précipitation ne mène nul part...
Il faut beaucoup de courage!
Accrochez vous,
Bulle