Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
LA VIE QUOTIDIENNE => Exprimez-vous ! => Discussion démarrée par: lina le 24 mai 2008 à 15:16:27
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Bonjour Stéphane,
C'est sur que si 1000 personnes, réellement concernées ou touchées par le handicap versaient 500 euros, accélérer le préclinique et monter un essai clinique sur l'homme deviendrait plus une formalité administrative qu'une difficulté technique.
Quand je pense qu'au printemps 1999, il nous a fallu trouvé près de 3 millions de francs en moins de trois mois juste pour protéger le Neurogel et sauvegarder la technologie...
Cet argent était alors simplement destiné à éviter la main mise sur le brevet du Neurogel et permettre au docteur Woerly de continuer à publier.
Aujourd'hui le financement sert à prouver que le potentiel considérable du Neurogel peut certainement être consolidé en s'inspirant, comme l'a tjs montré le docteur Woerly, de l'embryogénèse.
Mais ce financement est aussi destiné à la mise au point d'un essai sur l'homme.
La thérapie est détenue par l'ensemble des personnes paralysées qui peuvent donc agir et participer à ces dernières étapes.
Mais paradoxalement, alors que les choses se font en France, que la technologie mise au point par un chercheur français a été sauvée par des personnes parlysées françaises, que cette voie thérapeutique unique POUR LES LESIONS ANCIENNES appartient aux personnes paralysées françaises, il n'y a jamais eu une telle létargie et une si faible mobilisation.
Mais finalement cette attentisme risque de coûter cher car l'association Neurogel en Marche envisage des solutions de partenariat cliniques ou financiers à l'étranger et elle n'a "que" son brevet pour négocier.
Donc j'ai versé aujourd'hui 500 euros à l'association Neurogel en marche pour amener enfin cette thérapie à son but ultime.
Plus que 999 personnes à trouver.
Bon week-end.
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1000 personnes à 500 €!et ben!on a déjas du mal à voir 1000 personnes qui versent 50 €
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Ben si une personne paraplégique ou tétraplégique n'est pas prête à mettre 500 euros pour sortir de sa prison de chair alors tout est pour le mieux dans le meilleur des mondes.
Et s'ils ne sont pas prêts à mettre cette somme, alors même un essai préclinique attendu comme une réussite ne changera rien.
Donc comme je suis valide...
Et s'il n'y a pas 1000 personnes paralysées ou leurs sympathisant, amis, famille qui ont les moyens de mettre cette somme c'est que nous faisons partis des dix pays les plus pauvres sur terre!!
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Ben si une personne paraplégique ou tétraplégique n'est pas prête à mettre 500 euros pour sortir de sa prison de chair alors tout est pour le mieux dans le meilleur des mondes.
Et s'ils ne sont pas prêts à mettre cette somme, alors même un essai préclinique attendu comme une réussite ne changera rien.
Ben,y-en a pas mal à ce que vois!!car malgré les 40 000 para-tetra,les concernés ne semble pas très actif mais bon apres,cela depend de la motivation de chacun
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Bonsoir,
Je suis d'accord avec vous et dès que nos moyens financiers seront un peu mieux nous avons la ferme intention de devenir adhérent.
Simplement je me fais la réflexion que si les gens ne donnent c'est peut être lié au fait qu'ils ont peur de se faire " avoir" suite aux nombreuses
affaires d'abus de confiance ou bien qu'ils sont perdus parmi tous les essais
Et puis pour les handi qui n'ont pas la chance de travailler et qui ne touchent que les aides, les fins de mois doivent être assez difficiles.
Même pour nous qui avons la "chance" d'avoir un tiers responsable il est très difficile pour nous de donner pour le moment car nous devons faire face à tous les changements liés a cette nouvelle vie en fauteuil et l'assurance ne nous a pratiquement rien donné pour le moment. Et le peu de sous qu'ils ont dénié nous donner passent dans les équipements et les travaux.
Alors oui si Neurogel est notre unique espoir de voir les handi quitter leur fauteuil "bientôt", nous faisons un chèque supérieur à 500€ dès que l'assurance adverse nous verse enfin des fonds conséquents (ça fait bientôt 2 ans que nous bataillons)
Mais peut être que ce n'est pas dans l'intérêt des "équipementiers" (vendeurs de fauteuils et autres matériels de sondage etc...) de voir les handis redevenir valides !
De plus à part dans ALARME qui parle de NEUROGEL (je n'en sais rien ) ? tous les handis ne sont pas sur ce forum.
Bonne soirée
Karine
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!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
qui parle du Neurogel???
Mais je rêve.
Les publications scientifiques!!! Et il suffit de taper Neurogel sur Internet.
Les patients volontaires sont passés sur Canal + , France 3 et une multitude d'articles de presse.
Plusieurs fois dans le magazine de l'association des parlaysées de France.
" les gens ne donnent c'est peut être lié au fait qu'ils ont peur de se faire " avoir" suite aux nombreuses
affaires d'abus de confiance ou bien qu'ils sont perdus parmi tous les essais"
Je ne sais pas s'il faut rire ou pleurer; cette thérapie est dans vos propres mains, détenues donc par les personnes paralysées et vous vous posez ce genre de questions??
A se demander qui a l'esprit tordu!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!????? C'est presque du déni et du mépris pour celles et ceux ( dont certains sont morts) qui ont tout sacrifié pour que cette thérapie existe encore et soit à la porté des malades.
Dès que vous aurez les moyens financiers vous serez adhérents de l'association?
Vous n'avez pas 20 euros et vous avez un ordinateur?
Non, je ne peux accepter ce discours.
On devrait pleurer si sur une année vous n'êtes pas capable de mettre 20 euros c'est à dire 1,67 euro par mois.
C'est honteux!
Un minimum de décence serait nécessaire avant d'écrire ce genre de remarque.
Enfin c'est mon avis
J'ai personnellement injecté 10 000 fois cette minable somme et pourtant je suis valide.
Alors lire que vous n'avez même pas les moyens alors que vous êtes paralysés, dites moi en vertu de quoi et pour quelle
raison d'autres personnes devraient trouver une solution pour vous???
Mettre les équipementiers en cause c'est vraiment falacieux d'autant que sans eux, vous seriez comme une bonne partie des paralysés en Inde; c'est à dire couché en attendant un fauteuil ou la mort.
Alors un peu de savoir vivre , s'il vous plaît!
Et bon dimanche!
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salut illustre inconnue,
mais qui es tu pour l'ouvrir si grand?
y a un topic où tu peux te présenter, alors n'hésite pas :rolleyes:
tu n'est pas dans notre situation et tu te permets de nous traiter de tout et de rien :evil: t'as un sacré culot!!!
moi tu vois je suis parfaitement heureux dans ma vie en fauteuil et ce n'est pas de ma verticalité que dépend ce bonheur..............
non mais
seb
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Mon nom est Pierre Rondio,
Volà qui je suis! En janvier 1999 jai empêché la liquidation d'Organogel en injectant 100 000$ pour éviter que le brevet du Neurogel passe aux mains d'une bio-pharmaceutique américaine du nom d'accorda Thérapeutics où le directeur de la recherche n'était autre que Wise Young...
J'espère que cela te convient pour les présentations de l'illustre inconnu.
Je ne suis pas dans ta situation??
Ouais, ouais...
je m'occupe intégralement de ma compagne tétraplégique C4-C6, avec tout ce que cela comporte, doigtage rectal pour lui retirer ses selles tous les jours, s'occuper à 100% de sa vie ses besoins, manger, boire, se coucher, les sondages urinaires, les malaises, et le quotidien de la frustration sexuelle et bien sur avec la responsabilité de l'entretien journalier d'une appart, d'une maison...
Et là je viens que de résumer...
Je ne suis pas sur que toi-même, heureux comme tu le dis d'être handicapé en OBLIGEANT ALORS FORCEMENT A DES PERSONNES VALIDES DE S'OCCUPER DE TA GUEULE, tu serais si altruiste pour t'occuper d'autrui et en faire autant...
Maintenant je te promets que si le Neurogel et la meilleure médication associée permet effectivement de permette à ma compagne et à d'autre de retrouver l'autonomie, je jure sur sa tête que je ferai tout pour que tu restes heureux sur ton agréable fauteuil et tout faire pour que tu bénéficies en dernier dans ce basd monde le thérapie!!!
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salut illustre inconnue,
mais qui es tu pour l'ouvrir si grand?
y a un topic où tu peux te présenter, alors n'hésite pas :rolleyes:
tu n'est pas dans notre situation et tu te permets de nous traiter de tout et de rien :evil: t'as un sacré culot!!!
moi tu vois je suis parfaitement heureux dans ma vie en fauteuil et ce n'est pas de ma verticalité que dépend ce bonheur..............
non mais
seb
Et si ton bonheur c'est d'être en fauteuil, pourquoi tu fais le rabat-joie et tu fais chier ?? T'as besoin de t'affirmer et d'exister à ce point??? Avec des personnes comme toi on risque pas d'avancer, t'es trop formaté et conformiste!
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Salut tout le monde,
Et bien je vois qu'il y a des petits désaccords, Lina lorsque Sebasse s'adresse à toi en te qualifiant d'illustre inconnue et bien je dirais qu'il n'a pas tord, une présentation ne serait pas du luxe et surtout pour entretenir le dialogue sur ce fil de discussion.
Je crois deviner qu'une personne qui t'est proche doit-être touché par le handicap ne l'étend pas toi.
Si c'est le cas, je comprend mieux le sens de certains de tes propos et dans ce cas je t'avouerais être même de ton avis.
Une chose est sûre, au jour d'aujourd'hui, il y a déjà eu tellement d'abus et magouilles que les gens sont très méfiants par rapport à certains élans de solidarité.
D'un autre coté je pense que si demain la thérapie du Neurogel pouvait vraiment être porteuse d'espoir, je veux dire par là, si cette thérapie pouvait permettre aux blessés médullaire une vraie récupération et bien moi le premier je n'hésiterais pas à y mettre de l'argent et même beaucoup.
Bien sûr cette thérapie va peut-être apporté beaucoup, mais tant que les résultats ne sont pas réalité il faut savoir rester prudent.....................Christian
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je te rassure; il sera déjà trop tard pour toi et les autres dans cet état d'esprit
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"Une chose est sûre, au jour d'aujourd'hui, il y a déjà eu tellement d'abus et magouilles que les gens sont très méfiants par rapport à certains élans de solidarité"
S'il y a une chose qui est sur, c'est que si des personnes paralysées doutent de personnes paralysées, le mieux c'est que tout le monde continue à dormir et à attendre.
Puis quand viendra la solution, par pitié, fermez alors vos gueules et ne quémandez rien! on dirait que vous êtes éternels et que vous voulez vous protéger de je ne sais quoi comme ennemi virtuel caché derrière vos claviers!!
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Et bien pendant que je rédigeais mon post, je vois que Lina à fait sa présentation. Dur, dur mais je comprends mieux la situation.
Monsieur RONDIO Pierre, je ne vous connais pas, mais je vous tire mon chapeau votre Compagne dans son malheur, elle à une chance énorme d'avoir croisé votre chemin.
Souvent je dis à mes amis, je donnerais tout ce que je possède aujourd'hui pour retrouver ma vie d'avant, moi même j'ai une chance énorme par rapport à votre compagne et pourtant chaque jour la vie est un enfer, votre révolte je la comprend car notre vie, c'est devenu une chierie.
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Ola ! du calme les amies !
On est pas tous heureux en fauteuil et loin de la.
Les therapies du monde entier ne donne rien de probant pour l'instant ( j'ai moi meme deboursé 8000euros pour une injection de cellules souche pour rien du tout).
Biensur que l'on donnerait 500euros et plus pour le neurogel si on était convaincu de son efficacité.
Alors on s'emballe pas, on a des familles a nourrir et pas tous des indemnité d'assurance.
Je vais car meme donner 50 euros par mois au Neurogel pour le cas ou il serais efficasse, mais pas plus sans preuves.
On attend tous avec impassience les resultats De Decherchi en esperant qu'il puisse nous apporter ces preuves.
A+ Jose
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no comment,
trop de colère chez cette personne pour qui tt le monde devrait penser comme elle
mon altruisme consiste faire découvrir le rugby fauteuil aux tétars en fauteuil manuel dans les centres de rééduc, à sensibiliser et proposer des initiations auprès des scolaies pour faire que le handicap ne devienne plus une tare................
mon handicap est devenu une force, je l'ai accepté
bref je n'y pense même pas le matin en me rasant!
est-ce choquant?
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Cette personne a un prénom et un nom maintenant, illustre inconnu à ton tour...
Personnelement je ne me prétends pas comme toi altruiste et si ton handicap est devenu une force C'EST PARFAIT.
Que surtout rien ne change.
Simplement faudrait changer de Topic, car ici c'est " Etude préclinique" dans le but de sortir de ton doux et chaleureux
fauteuil, alors je me demande bien ce que tu fous sur cette discussion???
Et si cette colère te choque, c'est que décidément tu vis dans une bulle!
Est-ce choquant que tu ne penses plus à ton handicap??
Mais rien n'est choquant avec la race humaine, absolument rien.
L'horreur est banalité avec l'être humain, elle est journalière, constante, son histoire en est rempli.
et je t'invite à ne surtout pas penser comme moi, c'est encore une affirmation de cette race.
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Ola ! du calme les amies !
On est pas tous heureux en fauteuil et loin de la.
Les therapies du monde entier ne donne rien de probant pour l'instant ( j'ai moi meme deboursé 8000euros pour une injection de cellules souche pour rien du tout).
Biensur que l'on donnerait 500euros et plus pour le neurogel si on était convaincu de son efficacité.
Alors on s'emballe pas, on a des familles a nourrir et pas tous des indemnité d'assurance.
Je vais car meme donner 50 euros par mois au Neurogel pour le cas ou il serais efficasse, mais pas plus sans preuves.
On attend tous avec impassience les resultats De Decherchi en esperant qu'il puisse nous apporter ces preuves.
A+ Jose
C'est tout le problème de l'attentisme.
Et que feront les personnes paralysées quand le BBB score passera de 9 à 14 ou 15 avec l'adjonction d'EPO, de Progestérone et éventuellement de cellules mésenchymateuses ou amniotiques?
Il va soudainement y avoir un grand mouvement national?? C'est ça?
Il faudra alors prouver encore que cela fonctionne sur un modèle chronique incomplet! Ce qui n'est pas sur, d'accord?
Donc trouver le financement.
On pouurait déjà faire ce modèle mais nous n'avons pas ce financement et je ne crois pas qu'après l'étude à Marseille, Prague ou Milan, nous assisterons à une mobilisation.
J'ai un bon souvenir à Paris, au ministère de la santé lorsqu'à la direction générale de la santé on m'a dit:
" Mais Monsieur, nous n'avons aucun mouvement de personnes paralysées ni aucune personne qui nous a fait part d'une quelconque volonté d'accéder à la thérapie du Neurogel à part quatre patient volontaires. Alors il n'y a aucune raison pour que le ministère de la santé accorde une quelconque dérogation à une communauté qui ne réclame rien..."
" Oui nous avons des données précliniques qui prouvent l'efficacité du gel, et alors?"
Alors effectivemment, rien!
L'attente, l'attente que d'autres fassent, c'est parfait.
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Chacun peut avoir son opinion mais je vous rappelle que sur ce forum, le respect des uns et des autres est de rigueur et que l'insulte et le mépris n'y ont pas sa place ... Nous sommes ici pour faire avancer les choses, pas pour se dénigrer les uns, les autres. L'arrogance est la pire des choses ... L'agressivité la preuve de faiblesse ...
La tolérance ici est la règle et chacun mène sa vie comme il l'entend, il n'y a pas de "bons" ou de "mauvais" handicapés suivant que l'on soutienne ou pas des études précliniques ... il y a des gens qui doivent gérer des situations difficiles, qui le vivent plus ou moins bien, plus ou moins sereinement .... Chacun a sa place sur ce forum à la condition expresse de se rappeler la charte du forum qui est applicable à tous.
Pensez y avant de poster ... Merci.
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Malheureusement, ce n'est pas avec ce genre de discours que nous avons sorti le Neurogel de l'ombre.
Et certains sont morts dans ce combat.
Souhaiter le meilleur, le mieux et le respect est un voeu pieux, balaancer non-stop dans la foule mais qui
ne reflète aucune réalité humaine.
C'est une façade. Un mythe, une faiblesse.
Ceux qui ont tout fait pour monter un essai préclinique à Marseille savent très bien que ce n'est pas avec cela qu'on y serait arrivé.
Il ne faut pas avoir peur d'énnoncer certaines vérités, il ne faut tout simplement pas avoir peur de la dire.
Si tu vois de l'insulte et du mépris, que dire du journal de 20h ou de certains scientifiques dans le cas du Neurogel.
Notamment des scientifiques français qui pour préserver leur identité, leur aura ont décrié cette technologie.
Les bons sentiments?
On a donné, merci.
Inutile de faire de la morale, ce n'est pas le sujet.
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Je ne fais pas de la morale, Monsieur. Je rappelle simplement que si vous postez sur ce forum, vous vous engagez à respecter sa charte et donc à respecter les autres utilisateurs et ce quel que soit le sujet.
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Dîtes-moi à quel moment je n'ai pas respecter la race humaine?
Et la charte?
Fuir la réalité, voilà un irrespect profond.
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Je crois que vous êtes assez intelligent que pour savoir de quoi je parle ... imposer ses points de vue aux autres n'est jamais une bonne solution ...
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apparremment tu détiens la vérité universelle...sachant ce qui serait la bonne solution; je dis bravo!!
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Je ne détiens pas la vérité universelle et si je la détenais, je ne l'imposerais pas aux autres ... Ceci clôt cette discussion.
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!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
qui parle du Neurogel???
Mais je rêve.
Les publications scientifiques!!! Et il suffit de taper Neurogel sur Internet.
Les patients volontaires sont passés sur Canal + , France 3 et une multitude d'articles de presse.
Plusieurs fois dans le magazine de l'association des parlaysées de France.
" les gens ne donnent c'est peut être lié au fait qu'ils ont peur de se faire " avoir" suite aux nombreuses
affaires d'abus de confiance ou bien qu'ils sont perdus parmi tous les essais"
Je ne sais pas s'il faut rire ou pleurer; cette thérapie est dans vos propres mains, détenues donc par les personnes paralysées et vous vous posez ce genre de questions??
A se demander qui a l'esprit tordu!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!????? C'est presque du déni et du mépris pour celles et ceux ( dont certains sont morts) qui ont tout sacrifié pour que cette thérapie existe encore et soit à la porté des malades.
Dès que vous aurez les moyens financiers vous serez adhérents de l'association?
Vous n'avez pas 20 euros et vous avez un ordinateur?
Non, je ne peux accepter ce discours.
On devrait pleurer si sur une année vous n'êtes pas capable de mettre 20 euros c'est à dire 1,67 euro par mois.
C'est honteux!
Un minimum de décence serait nécessaire avant d'écrire ce genre de remarque.
Enfin c'est mon avis
J'ai personnellement injecté 10 000 fois cette minable somme et pourtant je suis valide.
Alors lire que vous n'avez même pas les moyens alors que vous êtes paralysés, dites moi en vertu de quoi et pour quelle
raison d'autres personnes devraient trouver une solution pour vous???
Mettre les équipementiers en cause c'est vraiment falacieux d'autant que sans eux, vous seriez comme une bonne partie des paralysés en Inde; c'est à dire couché en attendant un fauteuil ou la mort.
Alors un peu de savoir vivre , s'il vous plaît!
Et bon dimanche!
Je réagis face à la réponse que vous avez faite à ma femme.
c'est vrai, le monde est beau et il n'y a pas d'escroc. :cheesy:
CROZE MARIE et l'a recherche pour le Cancer, ça vous rappel rien !!!!
Cette thérapie est peut etre la + prometteuse, mais j'en sais rien. je ne suis ni medecin, ni chercheur.
Quant à votre reflexion sur le fait d'avoir de n'avoir pas donné 20 euros, c'est fait j'ai donné egalement pour le cancer pour avoir perdu une cousine de 34 ans, il n'y a pas si longtemps.
Si vous pouvez vous permettre de donner 100 000 $, c'est bien. Pour l'instant je compte l'argent pour payer les travaux de modif ds notre appart pour le rendre accessible. Et nos fin de mois ne nous permettent pas d'etre généreux
Quand on ne connait pas la vie des gens on ferme son clapet
Evidemment que je veux sortir mon C.. de ce fauteuil
Je ne vous connais pas, mais votre réaction que je trouve excessive ne me motive pas en savoir+ sur vous.
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:hein:
Heuuu…
Sans vouloir offenser personne ni v’nir remettre de l’huile sur le feu… :huh:
…
Et surtout en restant bien poli et tout et tout… :sm33:
…
Mmmm…
P’TAIN D’BORDEL DE MERDE DE NOM DE DIEU !
:1494:
:rolleyes:
M’sieur Lina-RONDIO…
Je peux comprendre que des raisons personnelles vous poussent à être grave véner de chez furax, mais avant de tirer sur tout c’qui bouge plus, vous pourriez déjà p’t’être commencer par réaliser, qu’au delà de ce forum qui vous laisse libre parole pour faire procès et prosélytisme, il y a aussi une association qui tend à aider la recherche…
:reflechis:
Je crois remarquer, à moins d’un retard ou erreur, que vous n’êtes pas membre d’ALARME… donc pas cotisant…
Et vous v’nez sans vergogne nous baffer parce qu’on ne donne pas à votre asso !?
M’semble pas avoir entendu quiconque vous chopper verbalement la peau du cul parce que vous n’étiez qu’un « bougre de salopard » :confused: d’attentiste qui avait les doigts coincé dans c’dernier !!!
BORDEEEEEEEEEEEEL ! :1492:
:1543:
Mmm ?
Oui, pardon aux familles tout ça, comme dirait l’autre… :lipsrsealed:
Je tenais juste à vous rappeler que chacun était libre de donner ce qu’il peut et veut à qui il l’entend…
Toutes les assos sont louables…
Le seul regret, peut-être, étant qu’elles ne sachent pas unir leurs efforts… :undecided:
Quant au fric, voyez du côté des grandes institutions qui vont investir 1 million d’euros dans les interfaces homme-machine…
http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,4894.msg35308.html#new
Des sous, il y en a… pas forcément toujours chez les mêmes…
Sans vouloir vous offenser plus que raison… :sm33:
oilà, oilà...
mes salutations respectueuses !
JP :sm8:
-
Et moi qui venait de demander qu'on s'adresse poliment aux autres dans ce forum ... pfff ... dur, dur ... Gnafron, bravo pour tes formules de politesse très bien tournées ... bel effort de courtoisie .... tes jurons par contre ... mais dieu que ça fait du bien !!!
Allez, je redeviens sérieuse ... Messieurs (et puis vous aussi Mesdames), je vous souhaite la bonne nuit ... Et je vous rappelle quand même que le sujet de ce post est "Etude préclinique Neurogel-EPO-Progestérone ..." et pas "engueulades et compagnie" ou "Vous avez tout faux, moi, je sais ce qu'il faut faire"
Bonne nuit
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Bonsoir à tous,
Je veux croire en cette thérapie malgrè si peu de mobilisation et tant d'obstruction, à l'échange certains se sentent trop peu informés mais nous avons la chance d'avoir sur ce forum la personne peut-être la plus investie sur tous les points, alors plutôt que de tirer à vue, essayons d'en tirer un maximum d'informations sur ce qu'il reste faire.Ouais si certains d'entre nous attendent que ça tombe tout cuit, c'est qu'ils n'ont rien compris. La peur n'évite pas le danger, alors ce n'est pas en ne faisant rien, ou semblant de ne pas comprendre ou bien en restant muet que l'on va pouvoir en sortir.
Je pense malgrè tout qu'il faut continuer à se mobiliser
Amicalement
Philou
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Beuahhh.....
Je vois que ca bouge mais pas dans le bon sens !!!
Le pire est que je me retrouve en chacun des partis. En effet, je suis le premier à raler des "retards" de la recherche et pourtant je n'ai pas encore pris le temps d'envoyer un "don" pour l'appel à la cotisation de l'association Neurogel. J'ai vraiment très envie que ca "bouge" mais je reste oisif...j'attends que ca tombe du ciel. :undecided:
Néanmoins je reste convaincu que je ne suis pas le seul. Lorsque je compare les posts traitant de thérapies et ceux de sujets divers,je me rends compte que nous nous sommes presque résigné à notre condition de vie!!! C'est triste à dire mais les anciens du Forum et les stats prouveront mes remarques. :huh:
Pour toutes ces raisons, je pense que nous pouvons REMERCIER Mr Rondio pour son engagement dans le Neurogel, un engagement qu'il fait à ma place...à notre place !! Et je doute qu'il faille lui jetter la pierre du fait qu'il ne soit pas "adherent" de Alarme.
Il faut aussi REMERCIER Sebasse, qui est pris comme modèle par un grand nombre de para-tétra (et oui mon Seb....t'es une star et je peux citer des sources !!!). Sa motivation et sa réussite en tant que Tétar force le respect !!!
Je me rapproche à présent de Christian....car comme lui, je suis pret a investir une somme colossale dans le Neurogel ou toutes autres thérapies qui me fera sortir de mon fauteuil.
Personnellement et pour ma conscience, je ferais partir ma cotisation courant de la semaine :wink:
CU
Schtaff
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...Les au moins 20 derniers posts sont complètement hors sujet. Il ne s'agit pas ici de polémiquer sur telle ou telle thérapie.
On sait bien qu'il y a les "pour" et les "contre", qu'il y a eu divers évènements dans le passé, mais ce n'est pas le lieu d'en discuter. Il faut rester ici positif et s'en tenir à des faits.
Si l'on veut discuter et "s'étriper" poliment bien sûr :smiley: il y a la rubrique "exprimez-vous" de ce même forum.
Notre président a parlé ! :smiley:
Je vous propose donc de continuer la discussion sur les aspects "polémiques" du NeuroGel ici.
Merci de votre compréhension...
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Monsieur le Président,
Je viens de lire votre post ainsi que la première page de vos derniers messages.
Ce qui m’interpelle est que vous vous « opposez le plus formellement à ce que le forum devienne une plateforme de publicité pour telle ou telle thérapie
ALARME, en tant qu'association, administratrice et gestionnaire du forum, observe la plus grande neutralité dans ce domaine, et reste ouverte à toute voie de recherche qui irait dans une amélioration de la vie des paratétras. ».
Je vous rappelle que vous-même l’avez fait ou plutôt une contre publicité le 8 décembre dernier par ces dires :
« Un peu d’argent (relativement aux sommes récoltées) est reversé à l’irme.
Par contre ALARME a toujours été déboutée de ses demandes.
C’est pourquoi, personnellement je ne donne plus au téléthon, après tout à chacun son combat. Nous, à Montpellier, on fait des paquets cadeaux pendant ce week-end, et personne ne parle de nous. J’en remercie d’autant plus les nombreux bénévoles qui sont avec nous.
De plus, je trouve anormal et à la limite injuste l’accaparation médiatique pour la myopathie, et qu’on fasse si peu de cas de la para-tétraplégie. On met toujours en avant des enfants ou des ados pour faire pleurer dans les chaumières, mais il y aussi beaucoup d’enfants et d’ados paratétras.
C’est mon avis mais à chacun le sien. Et je ne prétends pas être représentatif de l’avis général des paratétras. »
Alors certainement vous avez raison, ainsi que vos raisons pour distribuer l’argent des généreux donateurs et adhérents de ce site.
C’est pourquoi j’invite ceux qui le veulent à discuter du Neurogel sur son forum.
Je vois également que certains messages d’engagement personnel ont disparus de ce fil de discussion, alors cela ne m’étonnerait pas de voir celui-ci disparaître également.
Avant de vous quitter, je souhaiterai dire un grand merci à Monsieur DELRIEU Thierry qui fait vraiment un énorme travail de recherche et d’information.
Désormais, je m’en tiendrai strictement à vous lire.
Cordialement.
Jean-Philippe
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Jean-Philippe,
Merci pour ton hommage à mon travail ! Mais pas trop de fleurs quand même, car je suis concerné aussi, étant tétraplégique, et futur bénéficiaire, comme nous tous, des progrès dans le domaine des lésions médullaires ! :wink:
Je vois également que certains messages d’engagement personnel ont disparus de ce fil de discussion, alors cela ne m’étonnerait pas de voir celui-ci disparaître également.
En fait, j'ai séparé les messages "polémiques" sur le sujet sérieux "Etude préclinique Neurogel-EPO-Progestérone" pour les déplacer ici dans la section "Exprimez-vous". Mais par contre, je n'ai enlevé aucun message d’engagement personnel dans le sujet "Etude préclinique Neurogel-EPO-Progestérone" ! :rolleyes:
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Je vois également que certains messages d’engagement personnel ont disparus de ce fil de discussion, alors cela ne m’étonnerait pas de voir celui-ci disparaître également.
En fait, j'ai séparé les messages "polémiques" sur le sujet sérieux "Etude préclinique Neurogel-EPO-Progestérone" pour les déplacer ici dans la section "Exprimez-vous". Mais par contre, je n'ai enlevé aucun message d’engagement personnel dans le sujet "Etude préclinique Neurogel-EPO-Progestérone" ! :rolleyes:
Oui, tout est dans le sujet d'origine :arrow: ICI (http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,4540.50.html) ;)
Je suis bénévole actif d'ALARME et membre du CA depuis 2004 et j'ai donné via paypal au Neurogel, il y a déjà plus de 2 mois. Et, faisant parti de l'équipe de modération du forum, j'interviens juste pour préciser que nous avons fixé des modalités d'une charte qu'il convient simplement de respecter pour la bonne tenue de cet espace de discussion...
Nico ;)
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Beuahhh.....
Je vois que ca bouge mais pas dans le bon sens !!!
Le pire est que je me retrouve en chacun des partis. En effet, je suis le premier à raler des "retards" de la recherche et pourtant je n'ai pas encore pris le temps d'envoyer un "don" pour l'appel à la cotisation de l'association Neurogel. J'ai vraiment très envie que ca "bouge" mais je reste oisif...j'attends que ca tombe du ciel. :undecided:
Néanmoins je reste convaincu que je ne suis pas le seul. Lorsque je compare les posts traitant de thérapies et ceux de sujets divers,je me rends compte que nous nous sommes presque résigné à notre condition de vie!!! C'est triste à dire mais les anciens du Forum et les stats prouveront mes remarques. :huh:
Pour toutes ces raisons, je pense que nous pouvons REMERCIER Mr Rondio pour son engagement dans le Neurogel, un engagement qu'il fait à ma place...à notre place !! Et je doute qu'il faille lui jetter la pierre du fait qu'il ne soit pas "adherent" de Alarme.
Il faut aussi REMERCIER Sebasse, qui est pris comme modèle par un grand nombre de para-tétra (et oui mon Seb....t'es une star et je peux citer des sources !!!). Sa motivation et sa réussite en tant que Tétar force le respect !!!
Je me rapproche à présent de Christian....car comme lui, je suis pret a investir une somme colossale dans le Neurogel ou toutes autres thérapies qui me fera sortir de mon fauteuil.
Personnellement et pour ma conscience, je ferais partir ma cotisation courant de la semaine :wink:
CU
Schtaff
Salut Schtaff,
Tu vois je rentre à la maison et j'avais envie de voir où en est la discution.
B' 1 c'est pas bien joli tout ça, comme tu l'écris dans ton post, je pense qu'il devrait y avoir une plus forte cohésion entre tous les handicapés si nous voulons un jour pouvoir bénéficier d'une vraie thérapie.
De mon coté je ne me permettrais pas de juger des personnes comme Mr RONDIO, oui, lui à donné 100 000$ , certainement qu'il en a les moyens, mais beaucoup d'autres qui en ont aussi les moyens ne sont même pas capable de payer leur petite cotisation, alors je pense que ces personnes là n'en ont rien à faire de finir leur vie le :707: sur un fauteuil.
Si nous voulons espérer bénéficier d'une réelle thérapie, nous ferions bien de nous serrez les coudes plutôt que de nous bagarrez les uns les autres comme c'est le cas.
J'ai toujours entendu dire que l'union faisait la Force, apparemment de nombreux membres de ce forum l'ignorent et si ces membres souhaitent un jour voir le bout du tunnel, ils feraient de réfléchir à cela.
Autrefois, avant mon accident jamais je n'aurais jamais pu imaginer que les gens puissent être si peu intelligents, surtout lorsqu'il s’agit de leur propre existance.
En attendant Schtaff, beaucoup de membres de notre forum feraient bien de prendre model sur toi et ce même s'il n'ont pas de gros moyens, nous devons tous nous serrez les coudes, si non, ni les médiats, ni les politiques ne reconnaitront le combat que nous menons pour essayer de retrouver une vie potable.
Pour rester poli " tous les bipèdes s'en foutent " donc ce n'est pas ça qui va faire avancer le smilblic !!!!............Christian
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Mon nom est Pierre Rondio,
Volà qui je suis! En janvier 1999 jai empêché la liquidation d'Organogel en injectant 100 000$ pour éviter que le brevet du Neurogel passe aux mains d'une bio-pharmaceutique américaine du nom d'accorda Thérapeutics où le directeur de la recherche n'était autre que Wise Young...
J'espère que cela te convient pour les présentations de l'illustre inconnu.
Salut,
je prends la disscussion en cours de route, et Mr RONDIO nous dit avoir dépensé une somme faramineuse pour que le brevet ne soit pas exploité par une entreprise pharmaceutique étrangère (Accorda Therpeutics)...
D'après ce que j'ai compris, le brevet appartient donc à l'association Neurogel, et on se retrouve dans la situation actuelle, avec ce traitement potentiel dont le développement reste au point mort...
Je ne comprends pas tellement l'interêt d'avoir empêché la reprise de ce brevet par une boite privée qui, depuis tout ce temps, aurait certainement pu mener les études nécessaires au developpement de cette thérapeutique éventuelle.
@+
Franck
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10 messages par jour sur le même sujet, et tout d'un coup... plus rien... :lipsrsealed:
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Je ne comprends pas tellement l'intérêt d'avoir empêché la reprise de ce brevet par une boite privée qui, depuis tout ce temps, aurait certainement pu mener les études nécessaires au developpement de cette thérapeutique éventuelle.
Salut Franck_38
Je pense, enfin, j'espère que c'est pour éviter d'un organisme privée s'empare de bénéfice faramineux et que cette thérapie , ne soit réservée qu'à des personnes ayant les moyens de se la payer.
Tu sais comment ça se passe dans le milieu des labos!!!!
Amicalement :smiley:
Katala
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Je ne comprends pas tellement l'intérêt d'avoir empêché la reprise de ce brevet par une boite privée qui, depuis tout ce temps, aurait certainement pu mener les études nécessaires au developpement de cette thérapeutique éventuelle.
Je pense, enfin, j'espère que c'est pour éviter d'un organisme privée s'empare de bénéfice faramineux et que cette thérapie , ne soit réservée qu'à des personnes ayant les moyens de se la payer.
Tu sais comment ça se passe dans le milieu des labos!!!!
Amicalement :smiley:
Katala
Et alors ? Ce ne serait pas mieux qu'un organisme privé ait developpé, validé, et vende cette (eventuelle) thérapie ???
Une société de biotechnologie est quand même mieux placé pour ce genre d'activité qu'une structure associative !
En tout cas, le résultat est là...
Et pour ce qui est de réserver la thérapie aux personnes qui ont les moyens, je crois qu'il ne faut pas trop fantasmer...
Une boite qui développe une thérapie, c'est pour la vendre ensuite, comme n'importe quel autre traitement ou médicament.
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Je n'ai fais que spéculations, et je sais qu'on vit pas dans un monde merveilleux!!
On pourrait espérer qu'une association, n'est pas le même appêtit qu'une multi-nationale!
Enfin, moi s'que j'en dit!!Je suis pas spécialiste de Neurogel mais on peut toujours rêver!!!
Serais-je trop naïve ou trop idéaliste.................??? :lol:
Amicalement
Katala
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Aaaaaaaaah le neurogel, c'est vraiment amour, haine et passions.....
J'ai déja exprimer mon point de vue sur cette thérapie, donc je m'attarderais juste sur la "polémique", et cette polémique elle n'est pas terminer parce qu'encore une fois je reste convaincu qu'il faudra des années et des années pour voir le neurogel dans nos moelles.
Et cela c'est si les 75 000 € sont réunis rapidement, dans les semaines/mois a venir, et on ne peut pas vraiment dire qu'il le seront.Meme pas du tout.
Ce qui veux dire que l'étude pré-clinique, prendra plus de temps, que la suite de cette étude prendra plus de temps (et aussi encore un peu d'argent), bref le calendrier du neurogel qui apparement se donnait qq chose comme 3-4 ans, risque tres probablement de passer a ??? ans.
Et au vu de la conjoncture économique qui se profile, c'est pas gagner....
Bref a moins d'un philantrope se baladant sur la toile et découvre neurogel en marche donne de son superflu, et ça c'est pas gagner non plus, c'est pas avec nos dons de 15, 20, 50 ou plus, meme mensualisé que ça va le faire.
Etant donné que 500 € / pers c'est completement fou, le minimum est que tout ceux qui croient en le neurogel soient déja membre de l'assoc neurogel en marche !
Pour les dons, comme je ne crois pas du tout que les 75 000 € seront atteint par les seuls donnateurs de l'assoc, la solution viendrait bien plus d'organismes exterieures (entreprises, sensibilisations du grand public par le moyen des médias, vip ou autres, etc...etc....).
Dans le prochain épisode....
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Et si le brevet était revendu à une firme sérieuse qui a les moyens de l'exploiter...On ne gagnerait pas du temps??? :undecided:
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Mais j'ai cru comprendre qu'au départ des intérêts étrangers s'étaient proposés/intéressés mais que cela n'a pas abouti.
Enfin, si on s'en tient aux faits, il faut trouver 73900 euros!
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Et si le brevet était revendu à une firme sérieuse qui a les moyens de l'exploiter...On ne gagnerait pas du temps??? :undecided:
Pourquoi ce silence? :lipsrsealed: :undecided:
Quelqu'un pourrait-il me renseigner, svp?
Merci.
Nico.
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Salut Nico,
Que dire de +, ils ne reste + qu'a attendre plusieurs généreux donateurs.
Je crois que si un labo ( Accorda Therpeutics ) avait proposé le rachat du brevet, cette possibilité aurait vraiment fait avancé cette voie de recherche.
Je ne crois pas que la guérison viendra de la France, et qui + est, que 75000 € seront suffisant pour faire réellement progressé cette expérimentation.
Il va sans dire que la recherche ne dépend pas des moyens financiers des seuls handicapés, si un très gros labo prenait les choses en mains et au vue de l'argent qu'il y aurait à gagné, là je serais vraiment + optimiste.
Tout le monde le sait, l'argent appel l'argent. :cry:
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Salut Nico,
Que dire de +, ils ne reste + qu'a attendre plusieurs généreux donateurs.
Je crois que si un labo ( Accorda Therpeutics ) avait proposé le rachat du brevet, cette possibilité aurait vraiment fait avancé cette voie de recherche.
Je ne crois pas que la guérison viendra de la France, et qui + est, que 75000 € seront suffisant pour faire réellement progressé cette expérimentation.
Il va sans dire que la recherche ne dépend pas des moyens financiers des seuls handicapés, si un très gros labo prenait les choses en mains et au vue de l'argent qu'il y aurait à gagné, là je serais vraiment + optimiste.
Tout le monde le sait, l'argent appel l'argent. :cry:
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je pense qu on est pas pré de remarcher un jour!!!!!!c est la merde,sa soul y en a marre on entend que tu bon,mais ya rien a chaque fois!!!on repare ceci cela mais sa en n est ou vrement,la verité vrai,c est pour quand qu on sera debout???pouvoir revivre.....!!!sinon pour le questionnaire,victime accident de la route, j etait avec une copine avant mon accident et qu est parti apres ,para depuis trois ans!!!!la misere j ai plus rien,je perd meme mais cheveux!!LOL.....
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je pense qu on est pas pré de remarcher un jour!!!!!!c est la merde,sa soul y en a marre on entend que tu bon,mais ya rien a chaque fois!!!on repare ceci cela mais sa en n est ou vrement,la verité vrai,c est pour quand qu on sera debout???pouvoir revivre.....!!!sinon pour le questionnaire,victime accident de la route, j etait avec une copine avant mon accident et qu est parti apres ,para depuis trois ans!!!!la misere j ai plus rien,je perd meme mais cheveux!!LOL.....
Pour les cheveux ya déja des solutions ;)
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Salut Nico,
Que dire de +, ils ne reste + qu'a attendre plusieurs généreux donateurs.
Je crois que si un labo ( Accorda Therpeutics ) avait proposé le rachat du brevet, cette possibilité aurait vraiment fait avancé cette voie de recherche.
Je ne crois pas que la guérison viendra de la France, et qui + est, que 75000 € seront suffisant pour faire réellement progressé cette expérimentation.
Il va sans dire que la recherche ne dépend pas des moyens financiers des seuls handicapés, si un très gros labo prenait les choses en mains et au vue de l'argent qu'il y aurait à gagné, là je serais vraiment + optimiste.
Tout le monde le sait, l'argent appel l'argent. :cry:
On est bien d'accord, Christian!
C'est bien ce qui m'amène à me demander s'il n'y a pas derrière le Neurogel une démarche mercantile ou je ne sais quoi qui me dépasse... :undecided:
En effet, pourquoi rejeter l'offre de consortiums privés tel que Accorda Therapeutics , qui avec leurs moyens conséquents, auraient pu véritablement accélérer les recherches sur le potentiel prometteur que constitue le Neurogel???
Décidément, des choses m'échappent!!! :huh: Et personne pour répondre à ces interrogations légitimes sur la nebuleuse question du Neurogel... :lipsrsealed:
Nico.
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bonsoir,
hou la la que de conjectures et de fantasmes autour du Neurogel. Je remarques que beaucoup se posent des questions qui trouvent leurs réponses simplement en lisant l'historique sur le site de l'association.
Mais apparemment c'est trop compliqué !
Voila ce que j'écrivais en mars 2008 :
De 1999, date à laquelle le Neurogel est prêt à une expérimentation clinique, à 2002, date à laquelle Stéphane Woerly revient en France, le brevet appartient à ce dernier qui a rompu tous ses contrats et est revenu en France ruiné. Il avait pourtant eu 2 autorisation d'essais cliniques sur l'homme dans deux pays différends.
De 2002 à 2004 rupture entre Stéphane Woerly et l'association.
De 2004 à 2007, le brevet devient propriété de l'association, le Neurogel est fabriqué par le Dr Pinet et est envoyé en Ukraine. L'association ne sert plus à rien.
précsions :
2002 création de l'association,
2002-2005 président : jean-yves Crenn
2005-2006 président : jean Paulic
2006-2007 président : administrateur provisoire
depuis juillet 2007 président jean-luc gay
Il n'y a eu aucune offre de consortiums privés tel que Accorda Therapeutics mais le neurogel en est là du fait des mauvais choix du dr woerly, du dénigrement du neurogel par les barons de la recherche française, de l'incompétence des présidents de l'association et j'en passe.
Maintenant quand on à fait et refait l'histoire du neurogel on fait quoi ? des sceptiques il y en aura toujours qui viendront dire et si on avait fait comme ça ou si on faisait comme ça.
Faut arrêter de se masturber le cerveau et fantasmer sur des consortiums privés tel que Accorda Therapeutics ou autres. Le Dr woerly lui même a eu toute les peines du monde à trouver des financiers ou des gros labos pour mener le neurogel aux essais cliniques.
Les choses ne sont pas si simples, et pensez vous qu'au moment ou tous les financements et les axes de recherche s'orientent vers la génétique et la thérapie cellulaire les investisseurs et les chercheurs vont scier la branche sur laquelle ils sont assis en finançant si facilement le neurogel qui pourrait traiter les lésions anciennes ?
Enfin nico si tu penses qu'il y a derrière le Neurogel une démarche mercantile c'est que tu n'as rien lu ou rien compris au projet mis en place actuellement. Ce projet est défendu et développé par les personnes qui on déboursé prés de 1 millions d'euros pour que le Neurogel ne soit pas aux oubliettes et ces personnes sont aussi volontaires pour les essais cliniques. Ils ne sont pas intéressé par le fric !
Maintenant les choses sont assez expliqué et compréhensibles quant à l'objectif de l'association.
Et si le conseil scientifique de 'association n'est pas une garantie de sérieux, si le Dr decherchi n'est pas une garantie de sérieux, si les dizaines de publication du DR woerly ne sont pas une garantie de sérieux, si les autorisations d'essai cliniques obtenues par le Dr woerly ne sont pas une garantie de sérieux alors rien ne sera une garantie de sérieux.
évidemment que 75000 ne sera pas suffisant pour le projet de l'association mais c'est la somme pour l'étude préclinique de Marseille. Chaque chose en son temps. Et ce qui ne veulent pas ou ne peuvent pas donner ne le fassent pas mais pitié avant d'écrire renseignez vous et mieux, faites ou proposer des choses concrètes.
Exemple : nom d'un gros labo ou de la personne de ce labo prête à prendre les choses en main. chiche ?
Je suis sûr que cela intéresserai le président de l'association.
Un jour je vous expliquerai comment les choses se passeront si les personnes handicapées ne s'emparent pas de ce projet et si c'est un consortiums privés comme dirait nico qui s'en empare.
A bientôt :wink:
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Un jour je vous expliquerai comment les choses se passeront si les personnes handicapées ne s'emparent pas de ce projet et si c'est un consortiums privés comme dirait nico qui s'en empare.
A bientôt :wink:
Oui, ca j'aimerais bien !!!!
Un comparatif des 2 hypothèses : d'un coté, le développement du Neurogel par une entreprise privée, et de l'autre la poursuite de l'action de Neurogel en marche.
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Un comparatif des 2 hypothèses : d'un coté, le développement du Neurogel par une entreprise privée, et de l'autre la poursuite de l'action de Neurogel en marche.
C'est un peu court mon ami, développe un peu : avantage, inconvénient, conséquence, durée...............
:wink:
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Un comparatif des 2 hypothèses : d'un coté, le développement du Neurogel par une entreprise privée, et de l'autre la poursuite de l'action de Neurogel en marche.
C'est un peu court mon ami, développe un peu : avantage, inconvénient, conséquence, durée...............
:wink:
Je ne suis pas certain de bien comprendre...
Tu nous dis :
Un jour je vous expliquerai comment les choses se passeront si les personnes handicapées ne s'emparent pas de ce projet et si c'est un consortiums privés comme dirait nico qui s'en empare.
A bientôt :wink:
Nous sommes curieux de connaitre l'histoire que tu as à nous raconter, tout simplement...alors on t'écoute...
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bonjour,
la curiosité est un vilain défaut. J'attends la participation, les idées, la contribution des personnes qui postent sur ce forum.
Mais j'ai dû moi aussi mal comprendre le comparatif des 2 hypothèses, c'est pour cela que j'ai dit développe un peu : avantage, inconvénient, conséquence, durée..........
A bientôt :wink:
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Je crois que c'est cela qu'on appelle la mauvaise foi...
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AH bon !
Demander d'argumenter s'appelle de la mauvaise foi ?
Relis mes contributions et tu t'apercevras que tout est argumenté. Tu m'excuseras pour une fois d'attendre les idées des autres qui ont beaucoup polémiqué sur le sujet. C'est grave si personne même pas toi arrive a proposer quelque chose de constructif.
Vaut mieux noyer le poisson en conjectures et autres palabres. Plus simple.
A bientôt :wink:
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La mauvaise foi, c’est de sous-entendre que le développement du Neurogel par une entreprise privée serait néfaste pour les malades, alors que tu sais bien que c’est faux. Tu sais tellement que c’est faux que tu es infoutu de nous expliquer pourquoi ce serait tellement catastrophique.
Ce serait au contraire la seule vraie possibilité de développement, et tu le reconnais toi-même en suggerant de proposer le nom d’un gros labo prêt à prendre les choses en main…
Vous n'avez pas été en mesure de développer ce projet depuis de nombreuses années, malgré des sommes importantes dépensées. C'est honorable de l'avoir reconnu. Mais n'en rajoute pas en sous-entendant que ce serait moins bien geré si c'était pris en main par des interêts privés !
Et si aucun labo n'est prêt à développer ce traitement et à exploiter le brevet...c'est inquietant quant aux perspectives à esperer...
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C'est évidemment une société pharmaceutique qui commercialisera et produira le gel.
Accorda thérapeutic's n'avait pas donné la garantie du développement du Neurogel lorsqu'elle s'est approchée de Woerly...
Mais quand Woerly a déposé son brevet, ses actionnaires de la biotechnologie n'ont voulu faire qu'une plus-value de 9 millions de dollar sur la vente du produit espérant faire plier le chercheur par la menace d'une liquidation pure et simple.
On ne parlait alors plus du tout d'amener le Neurogel vers un essai sur l'homme.
Mais du coup Woerly s'est mis à dos le monde l'investissement en Biotech et certains chercheurs par des conflits d'intérêt très classiques.
Le Neurogel est plus intéressant pour l'industrie pharmaceutique comme réservoir à médicament; mais c'est un peu long à développer.
Le docteur Woerly a approché et a été approché par des bio-pharmas, certes et certaines avaient des projets bien différents que l'application aux lésions du SNC.
Lorsque Woerly avait signé avec Débio pour monter un essai clinique, on retrouvait soudain le Neurogel comme porte-feuille d'affaire à hauteur de 5 millions de dollars dans une société nord américaine du nom D'H3 Pharma.
Sur les papiers destinés au consentement d'éventuels patients, le patient devait reconnaître que la technologie n'appartenait pas au docteur Woerly...Etc...Et plus personne n'était certain qu'un essai soit réalisé. Alors ila fallu prendre des décisions et préserver la technologie.
Mais les hypothèses Neurogel-EPO-Progestérone, Neurogel-EPO-Progestérone-cellules souches mésenchymateuses ou cellules souches épithéliales amniotiques sont la continuité de la vision du docteur Woerly et l'association "neurogel en marche" a travaillé avec des dizaines de chercheurs à travers le monde depuis 2 ans pour créer cette nouvelle étude préclinique.
Nous sommes entrain de demander à des laboratoires de co-financer cette étude.
.
L'association a le brevet mais pas les procédés de fabrication. Elle autorise aujourd'hui le docteiur Pinet à en réaliser.
et le but est d'amener le Neurogel aux essais sur l'homme et que les patients soient promoteurs, car sinon, les critères d'inclusions sont si drastiques qu'il faudra au moins attendre 10 ans pour obtenir une AMM et une utilisation sur des tétraplégiques par exemple.
En étant promotteur nous accélérons et permmettons la thérapie pour tous sans critère d'exclusion et en s'assurant de pouvoir après avoir cédé le brevet recevoir des lots pour l'homme les personnes paralysées auront la garantie de pouvoir accéder à cette thérapie.
Juste une chose.
A l'heure actuelle, il y peut-être une unité de producvtion dans le monde capable de produire 20 000 neurogel par an.
il en faut au moins deux par opération.
Donc 10 000 personnes opérables ( et encore il faudrait former des neurochirurgiens...)
Il y a plus de 50 000 nouveaux cas dans le monde.
Et 6 millions de personnes opérables.
TU passeras quand si notre association perd le contrôle, hein??? Dans 15,20, 25 ans?
C'est pour cela que la thérapie est dans les mains des malades.
L'exemple de 1000 persones qui donnent 500 euros est simple et efficace.
Crois-tu que c'est la sécu qui va prendre en charge les premières opérations?
Dans combien d'années L'AFSSAPS donnera son aval pour reconnâitre le " médicament" Neurogel?
Donc cela risque de couter très cher pour ceux qui voudront accéder à cette potentielle thérapie.
-
Lina, objectivement, tu penses vraiment que si le neurogel est porter a "maturation" avec l'assoc, il arrivera plus tot qu'une entreprise privée le ferais ?
J'ai de tres serieux doutes a ce sujet....
-
OUI, car aucune bio-pharma n'incluera des patients avec une lésion ancienne et haute...
Dans notre assos, il y a eu le fantasme de l'uKraine qui persiste, mais les critères d'inclusions sont des patients
très jeunes, lésion de 6 mois etc... ( on a les critères, c'est récent...). Et ces opérations sont repoussées, incontrôlables.
Et on parle de patients français dans 5 ans, peut-être... ( tu t'inscris?)
Pourtant, ils ont reçu des gels, fait des combinaisons dont nous n'avons ni protocoles, ni résultats en terme de publication et ce depuis presque 4 années. finalement pour éventuellement essayer le Neurogel seul sur une lésion complète chronique (Le cauchemar de Woerly...)
les patients français ont sauvé la technologie et sont loins d'en bénéficier... ( où est le contrôle?)
Il ne faut pas confondre un essai clinique pilote et le développement pharmaceutique du Neurogel avec la meilleure médication associée.
L'association n'a aucunement la vocation de mise sur le marché de la thérapie.
Mias dis-moi qui fera l'investigation sur des lésions chroniques de 4-5-8-10ans, et qui prendra le risque si ce n'est nous-mêmes?
Qui aurait fait le travail d'échanges internationnaux pour amener ce nouveau préclinique aux objectifs actuels?
Les lobbies du génétiques et des cellules souches?
Où y-a t'il une bio-pharma philantrope?
Moi je suis ouvert.
On a des années d'expérience.
tu as ignoré tout le reste, peut-être parce que la réalité n'est pas aussi simple.
Maintenant, on est ouvert à des propositions. j'ai cotoyé le monde pharmaceutique; le sujet n'est jamais le patient.
Alors que nous mettons le patient en avant, le conformisme ancré dans nos têtes fonctionne à merveille!
La bonne gentille et efficace entreprise privée va bien tout faire, bien tout développer et bien tout mettre en oeuvre pour tous les gentils malades.
Désolé, mais en 10 ans, j'en ai fait le tour...
Et tu oublies les réalités thérapeutiques dont je t'ai fait part.
Finalement c'est plus simple d'imaginer que d'autres vont faire bien et mieux...
Mais oui, c'est vrai!
Il suffit de voir le monde et l'humanité, la nature, tous les jours.
Tout va bien , non?
Maintenant, les personnes concernées ont suffisamment d'informations; qu'elles fassent leur choix; c'est ça la liberté!
Une chose est certaine!
Ils ne pourront jamais dire: " Oui! mais on ne savait pas!"
Affirmation si classique dans l'histoire de l'homme!
Mais
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100% D'accord avec toi Lina
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Lina, ne t'en deplaise, mais ta réponse ne me convainc pas sauf d'une chose, c'est que le neurogel, associatif ou pas n'est pas pret d'arriver (ce qui me fais "plaisir" parce que c'est ce que je rabache depuis déja fort longtemps).
Le neurogel ça fait 10 ans qu'on en parle, reparle etc...a chaque fois qu'il y a eu "débat" c'etait toujours ou presque "cette fois ci c'est la bonne, vous allez voir ce que vous allez voir" avec toujours le meme argumentaire que seul une association pouvait garantir le bon déroulement des echeances pour les patients.
Le resultat on le connait...
Attention ne te meprends pas, je ne met pas ta bonne foi et ta conviction en doute sur le fait que pour toi l'assoc est LA solution.
J'ai le meme avis que toi sur le milieu pharmaceutique, donc je ne peut, par principe, qu'etre daccord sur le projet associatif.
Mais la ou je me montre dubitatif c'est dans le fait que l'assoc a elle seule pourra réaliser ce qu'elle pretend pouvoir faire.
Je ne serais pas aussi manichéen que toi en opposant assoc/boite privée (avoue que ta meme un tout petit peu extrapolé les choses lol), seulement je m'interroge sur le fait que si en 10 ans on a pas avancer d'un pouce ou presque, qu'est ce qui garantie que la suite du calendrier sera plus positive ?!
Encore une fois, je suis daccord avec toi sur le principe de preferer l'assoc, ne serais ce que pour le coté humain du projet.
Ceci dit, je ne peut pas non plus mettre de coté le fait qu'avec des privées (meme si ça n'irait pas plus vite), on seraient quasiment sur d'avoir un aboutissement du fait de l'investissement qu'il en coute (je vois mal des privées injecté des 10e et des 10e de milliers d'euros sans retour d'investissement).
Alors qu'avec l'assoc, je ne peut m'empecher de penser (et je ne dois pas etre le seul) que dans 10 ans on en soit encore au meme point.
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Tu devrais lire l'historique pour bien comprendre ce qui s'est passé en 10 ans.
L'association contacte actuellement des bio-pharmas, les fondations connues dans le financement de la recherche, les autres associations et les pouvoirs publics.
A ce propos la région PACA est sollicitée pour le financement du préclinique mais ET COMME A L'HABITUDE est circonspect que ce soit les députés et des personnes non touchées par le handicap qui se mobilisent alors qu'il s'agit d'un cas unique au monde que celui de patients détenant leur thérapie.
Une étude préclinique toute aussi unique au monde est en cours à Marseille pour améliorer encore la médication associée au Neurogel et son objectif est ambitieux (la "perte" de temps aura peut-être été salutaire!).
Alors dire que le Neurogel n'est pas prêt d'arriver, OUI, si on ne rencontre que des partenaires financiers, associatifs, industriels et humains qui tiennent ton discours.
L'association ne fera pas la commercialisation du Neurogel et cèdera le brevet à une bio-pharma; c'est évident.
Mais je t'ai expliqué les assurances qu'elle veut prendre POUR LES PATIENTS.
L'association n'est pas seule. Elle a un conseil scientifique international très étoffé et deux laboratoires prestigieux celui d'Eva Sykova et celui du directeur national de la recherche en Italie, le professeur Gorio, qui veulent faire des combinaisons déjà citées. Ils devraient ENFIN recevoir les lots de Neurogel, qu'il a bien fallu payer...
Eva Sykova veut aussi dans la foulée aller aux essais sur l'homme mais comme nous elle en connaît les difficultés.
Nous en discutons mais il faut suivre des impératifs issus de loi d'Helsinky et l'impératif financier.
L'industrie pharmaceutique, malgré ses moyens financiers, n'engage pas ou peu de recherches sur les lésions de la moelle épinière car elles sont longues, couteuses et aléatoires en terme de résultat.
Donc la recherche est souvent publique ou isolée c'est aussi pour cela qu'ALARME a vu le jour tout comme l'IRME qui n'est aussi qu'une association.
Le professeur Decherchi n'a aucun moyen financier venant de l'état pour réaliser des études...Donc?? Tu passes un coup de fil à l'industrie pharmaceutique pour leur expliquer??
Alors pour bien me répéter, si 1000 personnes CONCERNEES VRAIMENT PAR LE HANDICAP versaient 500 euros, tout cela serait réglé et nous ne perdrions pas notre temps à contacter des investisseurs , à élaborer des contrats, à trouver des partenaires, à solliciter des parrainages, des associations et l'état.
Nous pourrions nous occuper uniquement des dossiers préclinique et cliniques. ( long et complexe)
Mais pourquoi faire simple lorsqu'on peut compliquer la tâche.
Que tu ne sois pas convaincu, et alors?
Tu comprendras donc, qu'on ne peut alors permettre de perdre de l'énergie dans l'espace clos d'un forum, vu la tâche.
Les personnes sont au courant. C'est déjà bien!
Mais cela me rappelle ce que me disait le docteur Delcey.
"Même si on arrive aux essais, que l'on prouve la récupération fonctionnelle humaine, les personnes paralysées attendront que la thérapie ensuite leur soit proposée, qu'elle vienne à eux et il est fort à parier que ce seront les proches et les personnes qui pousseront les personnes en fauteuil à se faire opérer."
Moi je rajoute, si cela sera possible.
L'attente sera alors longue.
Je trouve fou que la communauté des personnes paralysées attendent la mobilisation des autres.
alors qu'ils ont les cartes en main et que leur temps est compté et limité.Ils ont peur de perdre quoi?
En même temps, c'est tellement humain...Agir est plus contraignant.
Je crois donc qu'on va en rester là.
Les nouvelles seront présentes sur le site de Neurogel en marche et ici sur le forum étude précliniques.
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Bon dimanche ;)
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a toi aussi; un très bon dimanche!
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Bonjour,
Nous proposons à tous nos adhérents de jouer demain au loto en faveur du financement pour les essais précliniques et cliniques du Neurogel.
J'invite les adhérents d'Alarme et les visiteurs de ce forum à faire de même!
Merci d'avance!
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et pourquoi pas une prière à Sainte Rita ??
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oui pourquoi pas! Ou prier pour que les personnes paralysées et leurs sympathisants soient prêtes à verser un peu d'argent pour accélérer la mise en place d'essai clinique.
Mais à quoi sont prêtes les personnes paralysées pour s'en sortir?
Joker.... :grin:
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Entre le loto et la patronne des causes désepérées ....
Je pr'éférais encore, même lorqu'il devenait discourtois, le débat "scientifique" ou "idéologique" :cry:
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moi j'préfèrerais plein de choses mais...mais...
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Nous proposons à tous nos adhérents de jouer demain au loto
On touche le fond là ... ou ça viens de moi ? :shocked:
Je ne compte pas polémiquer spécifiquement sur le neurogel puisque je ne connais pas vraiment "le dossier" comme on dit, mais quand on commence à demander aux adhérents de jouer au loto (pour rappel c'est 1 chance sur 14 000 000)
... je ne penses pas que cela aide vraiment en terme de crédibilité.
Amicalement.
Zolive2K
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l'être humain crédible?
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L'industrie pharmaceutique, malgré ses moyens financiers, n'engage pas ou peu de recherches sur les lésions de la moelle épinière car elles sont longues, couteuses et aléatoires en terme de résultat.
Mais si le Neurogel a fait ses preuves en labo et le "résultat aléatoire" est éliminé, pourquoi l'industrie pharmaceutique se désiste?
Investir sans risque financier = une poule aux œufs d'or!
J'en conclu alors que financer des recherche sur les lésions de ME reviendrait a perdre les revenus issus de la vente des medocs qui nous permettent de nous "entretenir". Je ne vois pas d'autre conclusion logique à votre thèse. Ou alors, c'est que je n'ai rien compris!
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C'est bien vu d'une certaine manière!
Les bio-pharmas naviguent avec les modes et ce qui rapporte sur le moment.
C'est logique. J'en ai rencontré.
Même s'il est meilleur de manger des bettraves et de boire du jus de carrotte, le monde
de l'agro alimentaire produit bien plus de chips et des frites ( ah! Mon amour de Belgique, ma Belgitude comme dirait...)car c'est cela le marché.
Ils ne sont pas pour autant méchants ou gentils; ils suivent et s'adaptent. C'est avant tout un commerce comme les autres.
Pareil pour les bio-pharmas.
Il y a 100 fois plus de morts à cause de la malnutrition, de la malaria que du SIDA par exemple.
Mais ll y a beaucoup de moyens ( état, association de malades, médias..) pour le SIDA et beaucoup d'investissement.
Ce qui est "marrant" c'est que de plus en plus de scientifiques mettent en doute la cause
virale de l'immunodéficience des personnes.
Donc, bien qu'investissant des millions de dollars depuis plus de 20 années pour trouver un hypothétique vaccin,
peu de personnes remettent en cause cette recherche...
On nous bassine sur la génétique et les cellules souches embryonnaires depuis 18 ans pour un nombre important de pathologies; et les fonds sont là...( téléthon par exemple...)
Même Privat s'y est jeté pour récolter quelques fonds du téléthon via l'IRME...
Mais comme dirait le professeur TESTART, la génétique, un grand bluff en terme de thérapie?
Les hydrogels pour le SNC?
Mais il y en a des dizaines qui existent! Plus ou moins efficaces!
La neuroprotetcion et la neurogénèse par ceratines cytokines et hormones?
Plein de publications en ont fait la preuve!
En décembre 1994 on pouvait bien lire dans la littérature scientifique " Key role for pregnenolone in combination therapy that promotes recovery after spinal cord injury."
"L Guth, Z Zhang, and E Roberts"
On a des publications clés du professeur Gorio sur l'EPO qui sont à la base du nouvel essai à Marseile; bien que responsable national de la recherche sur la moelle épinière et bien qu'ayant prouvé que la méthilprédnisolone neutralise les effets bénéfique de l'EPO ( Methylprednisolone neutralizes the beneficial effects of erythropoietin in experimental spinal cord injury
Alfredo Gorio *, Laura Madaschi *, Barbara Di Stefano *, Stephana Carelli *, Anna Maria Di Giulio *, Silvia De Biasi , Thomas Coleman , Anthony Cerami , , and Michael Brines , )
Et bien malgré tout Gorio n'arrive pas à faire changer les modes...Malgré sa position!
Nous avons écrit à des labos, on va bien voir...
Les labos n'en savent pas plus que nous, crois-moi.
Dans l'étude préclinique de marseille, il y a la liste des publis qui en sont à la base.
Ce n'est pas grâce à l'industrie pharmaceutique que ce projet existe.
Mais oui; il sera certainement commercialisé dès que nous aurons réussi les essais; ils seront là.
En attendant, je ne crois pas que la pression associative des personnes paralysées infléchissent les lignes de recherche actuelles.
Aujourd'hui les hydrogels intéressent un peu les bio-pharmas.
Mais en 1999 et 2000, j'ai fais quelques réunions avec le docteur Woerly.
Les hydrogels pour le SNC?
Mais même Privat disait qu'il s'agissait là d'ésotérisme...
Alors tu penses bien qu'en France, où seul la parole de monsieur Privat comptait, on pouvait toujours
espérer trouver un financement...
D'ailleurs pourquoi ALARME existe?
Pour financer la recherche.
Mais les bio-pharmas peuvent le faire d'après toi, non?
Elles suivront si le financement sera là.
La communauté des personnes paralysées ne réclame rien et ne demande rien.
Elle est bien médicalisée et ne gêne en rien le milieu pharmaceutique.
Alors?
Aussi, jouer au loto était aussi un peu ironique...
( j'adore la Belgique; j'étais à Bruges il y a 1 mois et demi!)
-
Bonjour,
Nous proposons à tous nos adhérents de jouer demain au loto en faveur du financement pour les essais précliniques et cliniques du Neurogel.
J'invite les adhérents d'Alarme et les visiteurs de ce forum à faire de même!
Merci d'avance!
:cheesy: :cheesy: Je rêve! On a atteint les limites de la déraison, là!... :shocked: :shocked:
Ou le Neurogel cherche à se faire sponsorisé par la Française Des Jeux :grin:
Je reste convaincu que le brevet, moyennant des garanties, serait exploité profitablement s'il était cédé dès maintenant à un labo qui oeuvre pour la recherche sur la ME, et pas en restant dans le giron réduit d'une asso (malgré les vaines explications énoncées ci-dessus...) :huh:
-
Aussi, jouer au loto était aussi un peu ironique...
:arrow:Alors pourquoi écrire?
Nous proposons à tous nos adhérents de jouer demain au loto en faveur du financement pour les essais précliniques et cliniques du Neurogel.
J'invite les adhérents d'Alarme et les visiteurs de ce forum à faire de même!
Merci d'avance!
J'suis désolé mais je ne lis ici aucune ironie. :huh:
Ou ai-je perdu mon sens de l'humour???? :shocked:
Nico.
-
perso, j'ai joué et perdu.
mais j'ai essayé et j'ai tenté.
la légère ironie consistait à soumettre l'idée de miser sur le Neurogel....
AH! Les forums!
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Bonjour,
Nous proposons à tous nos adhérents de jouer demain au loto en faveur du financement pour les essais précliniques et cliniques du Neurogel.
J'invite les adhérents d'Alarme et les visiteurs de ce forum à faire de même!
Merci d'avance!
:cheesy: :cheesy: Je rêve! On a atteint les limites de la déraison, là!... :shocked: :shocked:
Ou le Neurogel cherche à se faire sponsorisé par la Française Des Jeux :grin:
Je reste convaincu que le brevet, moyennant des garanties, serait exploité profitablement s'il était cédé dès maintenant à un labo qui oeuvre pour la recherche sur la ME, et pas en restant dans le giron réduit d'une asso (malgré les vaines explications énoncées ci-dessus...) :huh:
Le brevet sera exploité, t'inquiètes pas pour ça ET JAMAIS PAR UNE ASSOS . Mais si tu mises sur l'industrie biopharmaceutique pour faire parti des essais ou pour valider des nouveaux concepts sur la régénération médullaire et bien tout est pour le mieux dans le meilleur des mondes.
Tout le monde est bientôt guéri!!!! Super!
ALARME ne sert alors à rien; pourquoi finance t'elle des chercheurs?????????????????????
Enfin.
Il n'y pas plus sourd que .....
-
bonsoir
je suis le post sur le neurogel ,
je n' émettrais pa d avis mais ...............je respecte toujour les gens qui combattent l 'imobilisme ,quelqu' il soit et ceux dans importe quelle domaine
que l on sois d accord ou pa respectons tous de méme cette assos qui se bat , d 'une facon différente
je voudrais juste poser une question a stm ou lina ou une personne qui connait bien le dossier:
apparemment il manque 75000 euros (si je ne dis pa de bétise)
n est il pa possible d ' en parler sur care cure (il me semble que ca s apelle comme cela ) , c est un site américain ,ou un autre site etrangers ,vous pourriez récupérer des fond ,d'autre bléssé médulaire que ca intéresse (américains , canadiens etcs)
en fait faire un peu une assos" multinationale" , un gars qui parle bien anglais,avec le net ,trois coup de clic,il peut toucher un maximum de personne
peut etre l avez vous fait ?? ou cette "méthode" créerais t elle des problémes??
merci pour vos réponses
bon courage
eric le ch 'ti
-
J'entends bien, j'te rassure... ;)
ALARME n'est pas détenteur du Neurogel que je sache!...Que le brevet soit exploité par un labo est une chose, qu'il le soit rapidement en est une autre!!! A mon humble avis, on perd un temps précieux à essayer de recueillir 75000€ (qui n'est en soi pas une somme exhorbitante), alors que l'exploitation, je me répète pourrait être faite aujourd'hui!...Voilà ce que j'en dis!
ALARME, quant à elle, soutient la recherche en aidant financièrement les voies prometteuses qu'expérimentent les laboratoires de recherche en France mais aussi à l’Etranger, sous la caution d’un Conseil scientifique... Ce n'est pas la même vocation que celle que du Neurogel!
-
Mon cher Nico, trouve moi le nom, adresse, numéro de téléphone, d'un labo qui " oeuvre" ( ahahahaha!) pour les recherches sur la moelle épinière et qui va faire le travail préclinique sur la meilleure médication associée, qui va faire le travail d'investigation et coordonner les 4 études prévues avec le Neurogel.
Qui mettra aussi en place alors un essai pilote sur l'homme ou les tetras seront inclus ( AHAHAHAH!!!) et également des personnes paraplégiques depuis plus d'un an.
Car sinon, il faudra attendre une bonne dizaine d'année pou inclure des tétras ou des blessés médullaires de plus d'un an...
Moi je suis d'ac de filer toutb le dossier du Neurogel, mais please, donne nous les coordonnées de cette fameuse biotech qu'on attend depuis des années. Merci d'avance.
Car en tant que valide, je commence à être user à avoir plus de mal à fédérer des personnes paralysées.
je veux bien tout lacher, sans problème.
Que les bio-pharmas finacent des études, OUI, OUI.!!
Vas-y!
La thérapie du Neurogel est aux mains des malades.
Fais!!
Je te soutiens!
-
bonsoir
je suis le post sur le neurogel ,
je n' émettrais pa d avis mais ...............je respecte toujour les gens qui combattent l 'imobilisme ,quelqu' il soit et ceux dans importe quelle domaine
que l on sois d accord ou pa respectons tous de méme cette assos qui se bat , d 'une facon différente
je voudrais juste poser une question a stm ou lina ou une personne qui connait bien le dossier:
apparemment il manque 75000 euros (si je ne dis pa de bétise)
n est il pa possible d ' en parler sur care cure (il me semble que ca s apelle comme cela ) , c est un site américain ,ou un autre site etrangers ,vous pourriez récupérer des fond ,d'autre bléssé médulaire que ca intéresse (américains , canadiens etcs)
en fait faire un peu une assos" multinationale" , un gars qui parle bien anglais,avec le net ,trois coup de clic,il peut toucher un maximum de personne
peut etre l avez vous fait ?? ou cette "méthode" créerais t elle des problémes??
merci pour vos réponses
bon courage
eric le ch 'ti
Bah, on est déjà intervenu sur Care Cure , on va y revenir.
Mais avec Wise Young...
Trop long à expliquer...
-
Mon nom est Pierre Rondio,
Volà qui je suis! En janvier 1999 jai empêché la liquidation d'Organogel en injectant 100 000$ pour éviter que le brevet du Neurogel passe aux mains d'une bio-pharmaceutique américaine du nom d'accorda Thérapeutics où le directeur de la recherche n'était autre que Wise Young...
Ben, écoute quand je lis ce que tu écris là, permets-moi de te dire que je reste dubitatif :huh:
Ca va faire 10ans!!!
dis-en plus car Neurogel devient de plus en plus nebuleux pour moi :? :oops:
-
oui mais écrit à accorda théraputics.
je te suis
-
bonsoir
je suis le post sur le neurogel ,
je n' émettrais pa d avis mais ...............je respecte toujour les gens qui combattent l 'imobilisme ,quelqu' il soit et ceux dans importe quelle domaine
que l on sois d accord ou pa respectons tous de méme cette assos qui se bat , d 'une facon différente
je voudrais juste poser une question a stm ou lina ou une personne qui connait bien le dossier:
apparemment il manque 75000 euros (si je ne dis pa de bétise)
n est il pa possible d ' en parler sur care cure (il me semble que ca s apelle comme cela ) , c est un site américain ,ou un autre site etrangers ,vous pourriez récupérer des fond ,d'autre bléssé médulaire que ca intéresse (américains , canadiens etcs)
en fait faire un peu une assos" multinationale" , un gars qui parle bien anglais,avec le net ,trois coup de clic,il peut toucher un maximum de personne
peut etre l avez vous fait ?? ou cette "méthode" créerais t elle des problémes??
merci pour vos réponses
bon courage
eric le ch 'ti
Bah, on est déjà intervenu sur Care Cure , on va y revenir.
Mais avec Wise Young...
Trop long à expliquer...
ok
merci tous de méme pour la réponse
le "trop long a expliquer "me décois un peu (un résumé rapide m 'aurait suffit)
question pognon ,je ne pense pa que les américains regarderais a 75 000 euros
certains bléssé médullaire touche des "fortune" la ba lor de leur accident , j ais vu cela sur le net (je ne veux choquer personne en disant cela ,a mes yeux le pognons ne remplaceras jamais ma vie d avant,sur mes 2 jambes ,que cela sois bien clair ,le fric je m en bas les c....., de plus a titre perso ,j en ais pa du fric )
je disais juste cela ,pour trouver des fonds pour votre assos (ca m avais traverser l esprit,en lisant tous vos post ,mais bon c est pa le bon" plan "apparemment)
bonne chance a vous tous
eric le ch tis
-
Bande de dingue !!!!!!!!!!!chacun sa peau envré !!!!LOL......
-
tout çà semble vraiment très flou... un truc de sûr, c'est qu'on est pas près de sortir notre cul de ce putin de fauteuil...pourtant qu'est ce qu'on s'y fait ch..!!!
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Ah! Le fameux fantasme américain!
Oui, il y a certainement des fonds là-bas comme ici d'ailleurs...
Mais à ce propos un des chercheurs clés qui nous a aidé à créer l'hypothèse préclinique tentée à ce jour à Marseille, le professeur Michael Chopp, m écrivait il y a peu de temps...
Dear Pierre,
Thank you for your wonderful, beautifully written explanation of the rationale for your protocol. We too strongly believe that the astrocyte plays a vital role in tissue remodeling, angiogenesis, neurogenesis, etc, and expresses EPO when stimulated.
Normally I would be delighted to test Neurogel. However, because of a lot of political insanity in the US and the consequent drastic decline in research funds, we neither have time nor resources to do additional studies. Professor Sykova is a wonderful researcher. Please give her my best regards.
Please feel free to contact with any questions you may have. I would be delighted to assist you.
Best regards,
Michael
Donc, les USA...
Mais Nico va nous aider !
tout va aller pour le mieux!
-
Ah! Le fameux fantasme américain!
Oui, il y a certainement des fonds là-bas comme ici d'ailleurs...
Mais à ce propos un des chercheurs clés qui nous a aidé à créer l'hypothèse préclinique tentée à ce jour à Marseille, le professeur Michael Chopp, m écrivait il y a peu de temps...
Dear Pierre,
Thank you for your wonderful, beautifully written explanation of the rationale for your protocol. We too strongly believe that the astrocyte plays a vital role in tissue remodeling, angiogenesis, neurogenesis, etc, and expresses EPO when stimulated.
Normally I would be delighted to test Neurogel. However, because of a lot of political insanity in the US and the consequent drastic decline in research funds, we neither have time nor resources to do additional studies. Professor Sykova is a wonderful researcher. Please give her my best regards.
Please feel free to contact with any questions you may have. I would be delighted to assist you.
Best regards,
Michael
Donc, les USA...
Mais Nico va nous aider !
tout va aller pour le mieux!
sacré sens de l humour m 'sieur
je ne parle que le francais et le patois ch' ti
donc les reponses en anglais....................
on patauge on patauge!!!!
-
voilà la traduction succinte,
Cher Pierre,
Merci pour votre splendide, magnifique démonstration de la raison et les raisons de votre protocole. Nous aussi, nous croyons fermement que les astrocytes joue un rôle essentiel dans le remodelage tissulaire, l'angiogénèse, la neurogenèse, etc, et exprime l'EPO lorsqu’ils sont stimuléss.
Normalement, je serais ravi de tester le Neurogel. Toutefois, en raison de la folie politique aux États-Unis et la baisse drastique des fonds pour la recherche, nous n’avons malheureusement ni le temps ni les ressources pour faire des études supplémentaires sur le Neurogel. La Professeur Sykova est une prestigieuse chercheuse. S’il vous plaît adressez-lui mes meilleures salutations.
S’il vous plaît, n'hésitez pas à prendre contact avec moi pour toutes autres interrogations. Je serais ravi de vous aider.
Cordialement,
Michael
MAIS NICO VA TROUVER UN LABO!!!
-
ouais ben ils ont pas l'(air très convaincus les ricains...
-
Bonsoir,
Je suis ce post depuis déjà quelques semaines et quelque chose me choque dans votre façon, d'appréhender le problème !
Alors, on va me dire que moi, j'ai pas le cul dans un fauteuil, mais, moi, valide, je m'intéresse comme vous à la recherche, pas pour les mêmes raisons, certes!!
Ce qui m'interpelle et m'attriste, c'est à chaque fois, la tournure que prend cette polémique!!Je respecte le travail de Lina et le pense sincère et je comprends les raisons qui le font bondir parfois à certaine réponse sur le forum, je comprends également les réponses pressantes des personnes qui vivent "le cul dans un fauteuil" mais de grâce, ne pourriez vous pas communiquer plus sereinement, je pense que le débat n'en serais que plus constructif et intelligible!!et l'association Neurogel (à laquelle j'ai fait un don), plus crédible!!
Essayons de se poser et réfléchir ensemble à des solutions pour avancer plutôt que se bouffer le nez comme ça!!
Sur ce: Bonne soirée Messieurs!! :lol:
Katala
-
voilà la traduction succinte,
Cher Pierre,
Merci pour votre splendide, magnifique démonstration de la raison et les raisons de votre protocole. Nous aussi, nous croyons fermement que les astrocytes joue un rôle essentiel dans le remodelage tissulaire, l'angiogénèse, la neurogenèse, etc, et exprime l'EPO lorsqu’ils sont stimuléss.
Normalement, je serais ravi de tester le Neurogel. Toutefois, en raison de la folie politique aux États-Unis et la baisse drastique des fonds pour la recherche, nous n’avons malheureusement ni le temps ni les ressources pour faire des études supplémentaires sur le Neurogel. La Professeur Sykova est une prestigieuse chercheuse. S’il vous plaît adressez-lui mes meilleures salutations.
S’il vous plaît, n'hésitez pas à prendre contact avec moi pour toutes autres interrogations. Je serais ravi de vous aider.
Cordialement,
Michael
MAIS NICO VA TROUVER UN LABO!!!
merci pour la traduction
ok ,cette réponse concerne le volet recherche state (jamais de sous comme en france..........)
par contre ca ne répond pa a ma question ,rien n empéche a des bléssés médulaire américains(ou autres) de donner des fond pour votre assos ??? (don "internationaux")
en vous ayant connus par le biai de care cure ou d'autre forum de bléssé medullaire étrangers, il envoie leur devise,et vous faites vos essais en france
si ca marche (ce que je vous souhaite) il serais "prioritaire"comme tous donateurs francais
quelque chose cloche dans mon raisonnement??
merci pour la réponses lina
eric
-
OUI, c'est juste; mais vouloir le meilleur et le mieux, je veux le croire et ce doit ou devrait alors être le voeu de tout homme ( espérons-le, un peu).
Mais dans l'action, l'investissement, le renoncement à soi-même et se vouer à une cause, il y a soudain l'égo qui revient en force et cet égo trouve mille raisons à se soustraire, remettre à d'autres les missions et les obligations.
L'homme veut alors se préserver par delà même sa situation.
Il voudrait tant que d'autres fassent et imposer ses idées à ces batisseurs même s'il est lui même touché.
Alors que proposes-tu?
-
OUI, c'est juste; mais vouloir le meilleur et le mieux, je veux le croire et ce doit ou devrait alors être le voeu de tout homme ( espérons-le, un peu).
Mais dans l'action, l'investissement, le renoncement à soi-même et se vouer à une cause, il y a soudain l'égo qui revient en force et cet égo trouve mille raisons à se soustraire, remettre à d'autres les missions et les obligations.
L'homme veut alors se préserver par delà même sa situation.
Il voudrait tant que d'autres fassent et imposer ses idées à ces batisseurs même s'il est lui même touché.
Alors que proposes-tu?
excuse moi , sans te manquer de respect , j ai rien compris a ta réponse(c est du charabia pour moi,on dirais un politicien ou un technocrate européens lol!!!)
j ai poser une question simple ,donne moi une réponse simple ,merci d avance
eric
-
voilà la traduction succinte,
Cher Pierre,
Merci pour votre splendide, magnifique démonstration de la raison et les raisons de votre protocole. Nous aussi, nous croyons fermement que les astrocytes joue un rôle essentiel dans le remodelage tissulaire, l'angiogénèse, la neurogenèse, etc, et exprime l'EPO lorsqu’ils sont stimuléss.
Normalement, je serais ravi de tester le Neurogel. Toutefois, en raison de la folie politique aux États-Unis et la baisse drastique des fonds pour la recherche, nous n’avons malheureusement ni le temps ni les ressources pour faire des études supplémentaires sur le Neurogel. La Professeur Sykova est une prestigieuse chercheuse. S’il vous plaît adressez-lui mes meilleures salutations.
S’il vous plaît, n'hésitez pas à prendre contact avec moi pour toutes autres interrogations. Je serais ravi de vous aider.
Cordialement,
Michael
MAIS NICO VA TROUVER UN LABO!!!
merci pour la traduction
ok ,cette réponse concerne le volet recherche state (jamais de sous comme en france..........)
par contre ca ne répond pa a ma question ,rien n empéche a des bléssés médulaire américains(ou autres) de donner des fond pour votre assos ??? (don "internationaux")
en vous ayant connus par le biai de care cure ou d'autre forum de bléssé medullaire étrangers, il envoie leur devise,et vous faites vos essais en france
si ca marche (ce que je vous souhaite) il serais "prioritaire"comme tous donateurs francais
quelque chose cloche dans mon raisonnement??
merci pour la réponses lina
eric
Oui oui, nous essayons beaucoup de choses; nous ne manquons pas d'idées mais d'hommmes d'actions...
Oui, je vais intervenir sur Care Cure mais nous avons des dossiers prêts pour d'autres associations américaines et mondiales.
Ce qu'il faut faire?
On le sait.
Qui va le faire?
On ne sait pas.
Les paralysés?
Pour l'instant c'est non.
-
OUI, c'est juste; mais vouloir le meilleur et le mieux, je veux le croire et ce doit ou devrait alors être le voeu de tout homme ( espérons-le, un peu).
Mais dans l'action, l'investissement, le renoncement à soi-même et se vouer à une cause, il y a soudain l'égo qui revient en force et cet égo trouve mille raisons à se soustraire, remettre à d'autres les missions et les obligations.
L'homme veut alors se préserver par delà même sa situation.
Il voudrait tant que d'autres fassent et imposer ses idées à ces batisseurs même s'il est lui même touché.
Alors que proposes-tu?
excuse moi , sans te manquer de respect , j ai rien compris a ta réponse(c est du charabia pour moi,on dirais un politicien ou un technocrate européens lol!!!)
j ai poser une question simple ,donne moi une réponse simple ,merci d avance
eric
je répondais à Katala...
-
J'aime beaucoup les incoherences successives...
Au sujet du Neurogel, on nous explique successivement que :
1. L'association "Neurogel en marche" a sauvé le neurogel des mains des dangereuses multinationales qui auraient fait de l'argent sur le dos des BM
Ensuite, on nous explique que :
2. Il vaut mieux que l'association gère la mise en place des essais car si c'était geré par une boite privée, la thérapie serait préferentiellement développée pour les lésions récentes en excluant les tetra et les lésions anciennes...
Et enfin :
3. Que l'association gère la mise en place des essais car aucun labo public ou privé n'est prêt à mettre en place ces essais...
Cherchez l'erreur...
Et je vous rappelle qu'on n'en est qu'au stade d'une simple experimentation animale avec quelques rats et une combinaison de 2 ou 3 facteurs de croissance associés. Soit au niveau 0... Alors quand vous parlez de gerer un essais clinique sur l'homme...je crois vraiment que vous revez !!!!
-
voilà la traduction succinte,
Cher Pierre,
Merci pour votre splendide, magnifique démonstration de la raison et les raisons de votre protocole. Nous aussi, nous croyons fermement que les astrocytes joue un rôle essentiel dans le remodelage tissulaire, l'angiogénèse, la neurogenèse, etc, et exprime l'EPO lorsqu’ils sont stimuléss.
Normalement, je serais ravi de tester le Neurogel. Toutefois, en raison de la folie politique aux États-Unis et la baisse drastique des fonds pour la recherche, nous n’avons malheureusement ni le temps ni les ressources pour faire des études supplémentaires sur le Neurogel. La Professeur Sykova est une prestigieuse chercheuse. S’il vous plaît adressez-lui mes meilleures salutations.
S’il vous plaît, n'hésitez pas à prendre contact avec moi pour toutes autres interrogations. Je serais ravi de vous aider.
Cordialement,
Michael
MAIS NICO VA TROUVER UN LABO!!!
merci pour la traduction
ok ,cette réponse concerne le volet recherche state (jamais de sous comme en france..........)
par contre ca ne répond pa a ma question ,rien n empéche a des bléssés médulaire américains(ou autres) de donner des fond pour votre assos ??? (don "internationaux")
en vous ayant connus par le biai de care cure ou d'autre forum de bléssé medullaire étrangers, il envoie leur devise,et vous faites vos essais en france
si ca marche (ce que je vous souhaite) il serais "prioritaire"comme tous donateurs francais
quelque chose cloche dans mon raisonnement??
merci pour la réponses lina
eric
Oui oui, nous essayons beaucoup de choses; nous ne manquons pas d'idées mais d'hommmes d'actions...
Oui, je vais intervenir sur Care Cure mais nous avons des dossiers prêts pour d'autres associations américaines et mondiales.
Ce qu'il faut faire?
On le sait.
Qui va le faire?
On ne sait pas.
Les paralysés?
Pour l'instant c'est non.
pa d homme d action ok (quoi que je vois pa ce que tu veux dire par homme d action?)
vous savez ce vous allez faire ok trés bien!
mais pour vos 75000 euros rien n empéche les DONS de bléssé médullaire étranger ???????????????
-
je crois qu'il faut s'informer.
des publications sur le neurogel?
Il y en a beaucoup.
L'association a "simplement" évité une liquidation judiciare et la disparition d'une technologie destinée aux paralysées ( perso à refaire je l'aurai pas fait, j'ai perdu 300 000 euros au passage pour lire cela aujourd'hui; mais bon n'importe quelle personne en fauteuil en aurait fait autant, non? )
Rien ne dit qu'une bio-pharma soit en mesure de développer le préclinique actuel, sauf si t'as des adresses?
Trouve-moi un labo privé qui a mené des essais sur l'homme, sur des lésions chroniques, sur des tétras, j'suis preneur...?
Et avec quelle thérapie???
Cherche l'erreur tout seul...
"Et je vous rappelle qu'on n'en est qu'au stade d'une simple experimentation animale avec quelques rats et une combinaison de 2 ou 3 facteurs de croissance associés"
Alors là, je crois entendre Privat...
T'appelles L'epo et la progestérone des facteurs de croissances????????????
T'as rien compris, désolé; tu dois même foutre de comprendre!
Et!
Tu prends du Collagène, tu rajoutes des NGF et t'obtiens le même résultat qu'avec le Neurogel, dixit Privat.
Tu vois, c'est avec ce genre de conneries qu'on détruit une thérapie.
Bof, avec le temps, on s'y fait.
Lundi je dois rappeler le Laboratoire Roche.
je leur ai fait croire que des centaines de personnes paralysées soutiennent projet français à Marseille...
Oui, c'est vrai; en réalité, il n'y a personne.
C'est même pire.
Bon, je vais faire un footing à 22h20 car là, je me suis trop pris la tête....
-
ouais ben moi je peux pas aller faire de footing donc je vais aller me coucher car je ne comprends plus rien à toutes ces histoires... c'est d'un flou!!!! bonne nuit...je vais aller réver que je marche...
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"Et je vous rappelle qu'on n'en est qu'au stade d'une simple experimentation animale avec quelques rats et une combinaison de 2 ou 3 facteurs de croissance associés"
Alors là, je crois entendre Privat...
T'appelles L'epo et la progestérone des facteurs de croissances????????????
T'as rien compris, désolé; tu dois même foutre de comprendre!
Le problème c'est que en ayant lu 3 publi, tu penses avoir tout compris ! ! !
-
Excusez mon vocabulaire, y-a quand même une bande de cons et de crevards bien, mais très bien vissé le cul dans leur fauteuil et qui mériteraient d'y rester.
Ouai, je sais je suis vulgaire et en + c'est gratuit.
Ah les HANDICAPES...
J'en aurais bien d'autres mais je me retiens.
Ca me dégoute.
Après demain je vais fêter mes 16 ans de fauteuil, et je souhaite à beaucoup d'entre vous d'y rester.
Habituellement je ne souhaiterai pas ça à mon pire ennemi, mais vu que là je vais m'en faire, c'est rien que pour vous.
Allé, amusez vous bien, et bon futur.
-
Non Philou il ne faut pas generaliser on est pas tous comme ça, on est pas tous bien d'en notre fauteuil.
Biensur qu'il ya des Handi qui sont "pour" le systemes de l'Asso en France et "contre" la firme etrangere ou il faudra aller ce faire operer au bout du monde pour une fortune sans etre sur du resultat et sans meme comprendre les explication du docteur.
Total respect pour Linea.
Allez A+
-
Non Philou il ne faut pas generaliser on est pas tous comme ça, on est pas tous bien d'en notre fauteuil.
Biensur qu'il ya des Handi qui sont "pour" le systemes de l'Asso en France et "contre" la firme etrangere ou il faudra aller ce faire operer au bout du monde pour une fortune sans etre sur du resultat et sans meme comprendre les explication du docteur.
Total respect pour Linea.
Allez A+
tous est dit
de plus l 'agressivité ne fera pa avancer les choses philou
on est tous dans la méme galére (personne ne mérite un cul visser dans un fauteuil)
mais les handis attendent,je pense, des réponses simples et clair a leur question (ca c est les "ingrédients" de la réussite,et ceux peux importe le domaine)
aprés , bonne chance au neurogel ,si tous est "réglé" et prometeur!
bon courage a tous
eric
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Bonjour,
Je viens clore cette discussion car tu sais lina nous ne ferons jamais l'unanimité. Nous avons tout expliqué en long , en large et en travers. Il est temps que nous quittions ce forum.
Je finis seulement mon histoire :
A partir du moment ou l'émulation n'est pas assez importante chez les personnes handicapées pour créer un mouvement fort qui ait un poids conséquent que va t'il se passer ?
Les 76000 euros vont être trouvés et les précliniques annoncés auront lieu. Ensuite fort des publications liées à ces précliniques l'asso sera promoteur d'un essai ( n'importe ou dans le monde et à ces conditions car elle est détentrice du brevet et pourra le mettre dans la balance ).
A ce moment les patients volontaires de l'asso feront parties de l'essai ( qui durera 18 à 24 mois, rééducation inclue).
Aprés le brevet sera aux mains des biopharmas qui développeront la thérapie aux grands bonheurs de toutes les personnes paralysées qui s'adresseront à ces sociétés pour se faire opérer.
Ici l'association Neurogel en marche aura terminer son objet à la grande joie de tout le monde puisque les biopharms prendront le relais.
Opérations qui seront bien évidemment remboursé par la sécu partout dans le monde. Ne vous inquiétez pas les délais seront du même ordre que ceux qui sont emputés des mains et veulent bénéficier de la même opération que le premier greffé à Lyon voila 8 ans.
Mais comme nous en sommes au degré 0 avec le Neurogel et que les cellules souches sont l'avenir je n'ai plus rien à faire sur ce forum et souhaite bonne chance à tout le monde.
bye bye.
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Bonjour à toutes et tous,
Je vais faire court.
L’idée est de guillaume69 et le texte de moi.
Idée qui, je le rappelle ne coûte qu’à ceux qui donnent.
J’ajoute que le texte n’est pas protégé en droit et j’invite qui veut à en abuser.
Puisse-que la solidarité entre personnes en fauteuil roulant n’existe pas, j’ai décidé de créer cette chaîne de solidarité en faveur de Neurogel en marche dont voici le texte :
Ceci est un appel à la solidarité, pour vous sensibiliser et vous faire prendre conscience qu’autour de vous vivent des gens comme moi qui n’ont pas forcément les moyens de subvenir à leurs besoins et encore moins à leurs envies.
Alors voilà, j’ai décidé de créer cette chaîne pour l’association Neurogel en marche qui j’espère portera ses fruits.
Cette association a pour but dans un avenir très proche de faire remarcher les Para et Tétraplégiques.
Projet fou me direz-vous, mais réaliste et sur le point d’aboutir.
C’est pourquoi dès à présent je vous demande d’aller sur le site http://www.neurogelenmarche.org/ et d’y faire un acte de générosité pour qu’un jour vous puissiez vous dire : c’est aussi grâce à moi.
Et que s’il vous arrivait un malheur comme le mien, vous n’ayez pas à en souffrir.
Merci d’avoir pris le temps de me lire.
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au moins c est plus court que le mien :grin:
j avais fait un vrai roman, dans le but de convaincre les gens de la realité de cette assos,avec lien vers les videos ,historique de l assos etc....
du coup personne ne prend le courage de lire jusqu au bout...ou meme jusqu au debut :sad:
je pensais aussi a un autre truc pour faire une chaine : presentation rapide du projet etc... , et on demande a chaque personne qui recoit le mail d envoyer un cheque d' UN euros.un euros c est rien, les gens seront peut etre plus chaud que pour adherer ou faire un don plus important.une chaine ca va tres vite!si vous l envoyer a 20 personnes qui l envoient chacune a 20 personnes etc.......ca fait 400 . 8000 . 160 000 . 3 MILLIONS 200 000 personnes!donc si un petit pourcentage font un don d un euros.ca peut vite donner un resultat encourageant!
je vous laisse y reflechir, et pour ceux qui lanceraient une chaine de ce genre , il faudrait bien penser a prevenir neurogel, qu ils n envoient pas de recu fiscal sinon ils vont bouffer le benef avec les timbres :lol:
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Ben si une personne paraplégique ou tétraplégique n'est pas prête à mettre 500 euros pour sortir de sa prison de chair alors tout est pour le mieux dans le meilleur des mondes.
Et s'ils ne sont pas prêts à mettre cette somme, alors même un essai préclinique attendu comme une réussite ne changera rien.
Donc comme je suis valide...
Et s'il n'y a pas 1000 personnes paralysées ou leurs sympathisant, amis, famille qui ont les moyens de mettre cette somme c'est que nous faisons partis des dix pays les plus pauvres sur terre!!
Qui te dit qu'on est préssé de verser 500 euros pour attendre une hypothetique solution qui pourait nous faire hypothetiquement remarcher tordus comme je ne sais pas quoi, je te dis pas le regard des gens, non seulement ils te regardent de travers parce que tu as une demarche bisare, mais en plus parce qu'ils se demandent si tu n'as pas une tarre dans la tete.
Bon, tout ça ce ne sont que des excuses, juste un petit mot de moi pour dire que je n'attends pas après un neurogel ou n'importe quel autre traitement pour vivre tous les bons moments que j'ai l'occasion de vivre...
Avec 500 euros, je fais deux grand voyages... et je vis à plein pot plutot que d'attendre qu'un scientifique me charcute 50 fois pour me faire refonctionner à peu pres à 20% de la normale...
Si vous attendez de remarcher pour vivre, vous laisserez plein d'occasions d'en profiter à fond...
Ce n'est que mon avis...
Dom Cette personne a un prénom et un nom maintenant, illustre inconnu à ton tour...
Personnelement je ne me prétends pas comme toi altruiste et si ton handicap est devenu une force C'EST PARFAIT.
Que surtout rien ne change.
Simplement faudrait changer de Topic, car ici c'est " Etude préclinique" dans le but de sortir de ton doux et chaleureux
fauteuil, alors je me demande bien ce que tu fous sur cette discussion???
Et si cette colère te choque, c'est que décidément tu vis dans une bulle!
Est-ce choquant que tu ne penses plus à ton handicap??
Mais rien n'est choquant avec la race humaine, absolument rien.
L'horreur est banalité avec l'être humain, elle est journalière, constante, son histoire en est rempli.
et je t'invite à ne surtout pas penser comme moi, c'est encore une affirmation de cette race.
Je ne dirais pas que mon handicap est une force, mais je ne pense pas que j'aurais fais le /14 de ce que j'ai fais si ce putain de soir je n'avais pas pris ma mob.
J'etais une jeune con, comme bcp, je faisais le minimum pour reussir, timide envers les autres, sensible, à partir de ce jour j'avais un VRAI defi a relever, me prouver et prouver aux autres que j'etais bon a quelque chose, meme le cul sur des roulettes.
Par la suite, j'ai decouvert avec l'experience de la vie et principalementen voyageant dans ce fauteuil electrique que "tout est possible, sauf quelques petits trucs" il suffit d'en avoir la volonté, beaucoup de personnes qui ont tous les moyens physiques, financiers et le temps se fixent des limites purement psychologiques et ne font pas le quart de ce qu'elles ont envie de faire...
Ces experiences m'ont forgé un putain de caractère et une determination tres forte (que certains disent hors du commun ou qu'ils confoendent avec du courage).
J'ai apris a developper ma sensibilité extreme tout en me protegeant grace a ce mental fort...
Je suis certain d'une chose, c'est que apres 18 ans debout j'ai perdu l'usage de mes deux jambes mais apres 18 ans le cul assius sur des roulettes, les epreuves traversées m'ont apporté surement bcp plus qu'une simple autonomie...
Mon père m'a souvent reproché lors de mes dix premieres années de handicap de ne ^pas me voir comme handicapé, je me rends compte aujourd'hui qu'il avait raison et c'est vrai que si je m'etais arreté a "je suis handicapé, donc je ne peux pas faire ça, ça et ça" et bien je n'aurais pas fais grand chose...
Dailleurs quand je me retourne, il m'arrive de penser "putain, t'en as fais des choses depuis 2005, imagine que tu te sois rendu compte de ton potentiel en 91, je ne sais pas jusqu'ou j'en serais"...
à plus
dom
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Bonjour,
Juste un petit commentaire concernant les propos de domirase58. Propos équivalents à tous les invités handicapés des émissions de DELARUE.
Car dans ces émissions, les personnes handicapées sont plus heureuses avec deux mains coupées, aveugles ou tétraplégiques. Que bien leur fasse ! Mais quel mal ils font aux 95 % voire plus de personnes handicapées qui ne supportent pas leur état. Pourquoi dans ce cas là les pouvoirs publics, les médecins, la recherche se bougeraient alors que tous ces handicapés médiatisés sont heureux ?
Concernant les para ou tétra, quels sont ceux qui sont heureux avec des escarres, avec des appareils respi, avec des auxiliaires de vie pour les besoins quotidiens, pour les faire manger et j'en passe et des meilleurs. Sans parler du grand nombre qui vit sous le seuil de pauvreté.
L'immobilité n'est rien comparer à tous ces troubles liés au handicap.
Ah j'oubliai ! L'absence totale de sensation physique pendant les rapports sexuels.
Je te laisse dans ton bonheur épanoui et me demande encore pourquoi tu prends part à cette discussion. Mais enfin, chacun a le droit de dire des conneries.
Bonne soirée à tous.
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En tant que modératrice, je vous rappelle que sur ce forum, nous ne voulons pas que les posts tournent à l'insulte ou au mépris. Chacun a le droit de s'exprimer et ça ne doit pas engendrer pour cela du mépris pour la personne qui a posté.
Merci de bien vouloir respecter la charte des usagers de ce forum.
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Puisse-que la solidarité entre personnes en fauteuil roulant n’existe pas
Si on sous entend solidarité comme "envoyez de l'argent ici ou là" forcément on en arrive à ton constat.
Mais la solidarité entre personnes en fauteuil roulant c'est aussi de pouvoir échanger sur de nombreux sujets et c'est pourquoi ce forum prouve exactement le contraire de ce que tu dis.
Plus de 1300 membres sont ici pour partager leurs expériences et la solidarité existe belle et bien.
Pour le reste, je ne suis pas choqué par le fait que certains préfèrent oculter leur handicape pour vivre intensément, cela ne veut pas forcément dire qu'ils "se foutent" de la recherche ... c'est simplement que cela n'est pas pour eux une priorité.
à défaut de le comprendre, on se doit de respecter l'avis de chacun.
Amicalement.
Zolive2K
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Dominique,
En fait Dominique j'étais chez toi en 2005 à Nevers avec ma compagne Aline qui est tétraplégique comme toi.
Tu dois t'en souvenir. J'avais du chercher ton chien dans la cuisine d'un resto...
On a bien vu ton mode de vie et ta façon d'aborder les choses, ton environnement, tes aides journalières, tes objectifs.
On t'avait parlé du Neurogel et on avait bien compris ta position, tes priorités.
Mais il n'y a aucun rapport avec le sujet.
Salut
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Madame la modératrice sylivia,
Il doit y avoir méprise sur mes propos car je n'ai pas l'impression d'avoir du mépris ni insulté quelqu'un. J'ai simplement donné mon avis sur le fond . Doit on rester toujours dans un discours aseptisé, remplie de bons sentiment, politiquement correct qui ne fait jamais bougé les lignes.
avec cette philosophie ni coluche (restots du coeur), ni l'abbée pierre (hiver 54), ni balavoine ( face à Mittérand) dans un autre temps louis ferdinand Céline ( l'écrivain et non l'homme, je précise !) et sa bombe littéraire " voyage au bout de la nuit", encore plus loin voltaire , Lafontaine qui prenait bien plus de risque en défiant le pouvoir, n'auraient fait avancer les choses avec un discours lénifiant bien ancré dans la bien pensance.
Comparaison n'est pas raison mais il est Paradoxal dans un forum de discussion de me reprocher de donner mon avis bien fade portant sur la forme. Parlons plutôt du fond : les propos de domirase58 m'hérissent pour les raisons que j'ai évoqués. Ne faudrait il pas ouvrir une rubrique "handicapé mais plus heureux que quand j'étais valide" pour laisser toutes ces personnes épanouies s'épancher dans ce forum nous expliquant à longueur de lignes la douceur de la vie en fauteuil, la facilité pour se déplacer, la joie d'aller travailler dans une société française adapté aux travailleurs handicapées, la facilité de vivre confortablement avec l'AAH......
Surtout que concernant la discussion de cette rubrique, le neurogel, quand domirase58 dit :
vec 500 euros, je fais deux grand voyages... et je vis à plein pot plutot que d'attendre qu'un scientifique me charcute 50 fois pour me faire refonctionner à peu prés à 20% de la normale...
de quoi parle t'il ?
La chirurgie du neurogel comporte une opération pour une récupération espéré compris entre 75 et 85 %.
Mais il est clair que personne n'oblige personne à se faire opérée ni même à se soigner quand on à une grippe. Et je le répète ce genre de discours fait du tord aux personnes handicapées qui étaient plus heureux valide .
Bien le bonsoir à la communauté handicapée heureuse :azn: de son sort et aux autres bien sûr. Je précise pour ne pas être discriminant.
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bonjour azer,
je comprends ton point de vue bien que je fasse partie des handi-heureux :lol:, je suis conscient que ceux qui vive bien leur handicap et qui donc l'affiche peuvent masquer aux yeux de la communauté valide une réalité bien moins réjouissante pour bcp d'entre-ns
pourrais-tu te présenter à ce forum afin que nous comprenions un peu mieux tes revendications car jusqu-ici tu es intervenu que sur le neurogel et on ne sait rien de toi
merci
sebasse
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salut a tous,
bin je comprend la reaction d'azer ,mais chacun voit midi a sa porte comme on dit ,moi aussi on ma deja dit je suis plus heureux maintenant qu'
avant, et la j'arrive pas a le comprendre ,quel vit vous aviez avant? parceque pour moi meme si j'etais pas riche ,que je me levais souvent tres
tot pour alle au boulot,que tout etait pas rose ,et ben je reprend ma vie d'avant a 200% sans probleme ,mais il faut faire avec voila
alle a+
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Je pense qu'aucun d'entre nous n'affirme qu'il est plus heureux qu'avant :shocked:, par contre, il faut pouvoir admettre qu'il y a des handicapés qui ont pu trouvé un certain équilibre dans leur nouvelle vie et qu'ils se sentent heureux (pas plus heureux qu'avant).
Alors, la tolérance veut qu'eux aussi peuvent, sur ce forum, le dire et qu'ils affirment ne pas vouloir donner ce qu'ils ont actuellement pour une hypothétique amélioration qui de toutes façons ne leur rendra pas leur vie d'avant ... c'est ce que Domi a dit et c'est son droit, tout comme il est de ton droit Azer de dire que toi tu milites pour la cause du Neurogel, mais tu ne peux exiger que chacun de nous penses comme toi, ni que cela te donne le droit de juger Domi ou qui que ce soit, c'est tout ce que je voulais dire en rappelant que la charte du forum doit être respectée.
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Madame la modératrice Sylvia,
Votre jugement me concernant pourrait aussi bien s'appliquer à domirase58 quand il parodie le neurogel et ceux qui veulent se faire opérer :
Qui te dit qu'on est préssé de verser 500 euros pour attendre une hypothetique solution qui pourait nous faire hypothetiquement remarcher tordus comme je ne sais pas quoi, Si vous attendez de remarcher pour vivre, vous laisserez plein d'occasions d'en profiter à fond...
Ne porte-t'il pas un jugement sur nous ?
Sans vous portez offense vous vous trompez car il dit bien que le handicap est une chance pour lui :
e ne dirais pas que mon handicap est une force, mais je ne pense pas que j'aurais fais le /14 de ce que j'ai fais si ce putain de soir je n'avais pas pris ma mob.
J'etais une jeune con, comme bcp, je faisais le minimum pour reussir, timide envers les autres, sensible, à partir de ce jour j'avais un VRAI defi a relever, me prouver et prouver aux autres que j'etais bon a quelque chose, meme le cul sur des roulettes.
Par la suite, j'ai decouvert avec l'experience de la vie et principalementen voyageant dans ce fauteuil electrique que "tout est possible, sauf quelques petits trucs" il suffit d'en avoir la volonté, beaucoup de personnes qui ont tous les moyens physiques, financiers et le temps se fixent des limites purement psychologiques et ne font pas le quart de ce qu'elles ont envie de faire...
Si ceci n'est pas une ode aux handicaps qu'est ce donc ?
De plus vous confondez irrespect et contradiction, sinon, plus personne n'a le droit d'émettre un avis sans être taxé d'irrespect. Donner son avis c'est porter un jugement, domirase58 pense que le Neurogel n'améliorera pas sa vie c'est son jugement, son droit.
Dire que ce jugement très répandu dans les émissions télévisées nuit aux personnes handicapées est mon avis et donne des arguments pour ne rien faire à ceux qui devraient améliorer nos conditions de vie. Et permettre pour ceux qui le veulent la mise en place par exemple d'essais cliniques.
Vous avez sans doute remarqué que ces 20 dernières années la France a mis en place seulement 1 mini essai nous concernant. C'était sur des greffes de nerfs périphériques. Pourquoi faire mieux si l'handicapé est plus heureux, fait plus de choses qu'une personne valide ?
Je dénonce seulement que cet état d'esprit est beaucoup plus médiatisé que la souffrance que vivent les personnes handicapées. C'est un fait même si l'APF essaie par des manifestations de dénoncer la politique du handicap menée en France.
Souffrez, Madame la modératrice, que mon avis n'est irrespectueux envers personne.
Recevez, Madame la modératrice, mes salutations respectueuses.
:azn:
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Salut tout le monde,
Je n'arrive toujours pas à comprendre comment se fait-il que des gens privés de leurs jambes ( pour les moins touchés) que ces personnes s'ils se retrouvent en + privé de leur sensibilité sur une très grande partie de leur corps, comment font ses gens pour soi-disant être heureux de leur sort.
Il ne faut pas mettre tout le monde dans le même sac, des handicapés il y en existe différente sortes, certains (nes) essaient de continuer à vivre avec leur handicap, dans, et avec des douleurs continuelles, dans la pauvreté et leur vie journalière ils la doivent à une aide extérieure de tous les instants.
Depuis plusieurs années, je consulte régulièrement ce forum et régulièrement, je constate que les handicapés entre eux ont énormément de mal à se comprendre, chacun voyant ses possibilités et ses problèmes, et ce, sans essayer de comprendre que son voisin n’a ni les mêmes possibilités physique ou financières.
Pour ceux qui ont découvert le bien-être au travers du statut de handicapé, moi je leur tire mon chapeau, à ceux-là, vous devriez écrire un manuel à l'attention de vos compatriotes qui vivent très mal leur handicap, mais surtout en préface n’oublier pas de préciser exactement.
- Quel est votre niveau de lésion, ce qu'il vous reste exactement comme possibilités physiques.
- Quelles sont vos possibilités financières.
- Précisez si vous vivez seul !
Enfin pour en finir, à en lire certains, posséder une carte de handicapé, c'est vraiment une sacrée chance.
En étant vraiment très gentil et correct, à tous ces cons et bien je dis, " je vous donne mon fric et surtout mon handicap et à tous les handicapés heureux de l'être, dites vous que vous avez beaucoup de chance dans votre malheur alors par décence, n'en rajouter pas pour ceux pour qui la vie est une souffrance quotidienne"
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Il n'y a aucune raison que celui qui se sent +/- heureux et qui arrive à trouver un équilibre avec son handicap, écrive un manuel à l'usage des autres car comme tu le dis si bien, Christ, nous ne sommes pas égaux devant le handicap (niveau de lésion, douleurs, moyens financiers etc ...) et là n'est pas la question.
Mais j'avoue avoir du mal à comprendre ... en fait, ce forum est un forum d'une association qui aide la recherche en la finançant, je vous rappelle son nom au cas où vous l'auriez oublié ALARME comme Association Libre d'Aide à la Recherche sur la Moelle Epinière ... Sur ce forum, il y a des adhérents à l'association qui participent donc via leur cotisation à financer la recherche, qui font des dons à ALARME et cet argent va à la recherche et pas seulement pour le Neurogel... sur ce forum, il y a aussi des gens qui viennent simplement chercher de l'info et je pense qu'on peut affirmer que la plupart des gens trouvent ce qu'ils veulent ...
Et maintenant, je crois que certains voudraient que tout d'un coup tout le monde, sur ce forum, se mobilise pour le Neurogel et quand quelqu'un dit qu'il n'en a pas envie, alors, ça pose un problème ... On dit que ceux là ne sont pas solidaires avec les autres handicapés.
Quelque part, je me dis que modestement, par ma cotisation à ALARME, je soutiens la recherche et pourtant personnellement, je n'attends rien de la recherche mais je crois que la recherche pourra beaucoup pour tous ceux qui sont plus jeunes que moi, pour tous ceux qui hélàs, se retrouveront peut-être paralysés dans les années qui suivront, alors pour tous ceux là, oui, je soutiens la recherche en versant ma cotisation à ALARME mais il ne me viendrait pas à l'idée de venir sur ce forum pour faire la leçon à tous ceux qui fréquentent ce forum sans être adhérent d'ALARME car j'estime que cela dépend d'un choix personnel et j'aimerais seulement que ceux qui soutiennent le Neurogel en fasse autant et laissent chacun libre de son opinion sans leur dire que ce sont des c... parce qu'ils affirment être heureux avec leur handicap, ni qu'ils ne sont pas solidaires parce qu'ils n'ont pas envie de financer le neurogel.
Je propose qu'on dise maintenant que ce sujet est clos et qu'on revienne à la vraie discussion de ce post qui, si je ne m'abuse, s'intitule "polémique sur le neurogel" et pas "Tout handicapé se doit de soutenir le neurogel".
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sages paroles sylvia auxquelles j'adhère à 100%
la liberté des uns s'arrête où démarre celle des autres...
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000000000000000000000000000000000000000 :lol:
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Mais tu as bien entendu le droit d'écrire, mais crois-tu que tous les valides ont forcément la même vision des choses, la même vision du bonheur ... Une recette du bonheur, que l'on soit valide ou handicapé est-elle applicable à tous ? Certainement pas ! Crois-tu vraiment que si tous les handicapés pensaient tous de la même façon, que ce serait la panacée et que cela améliorerait notre quotidien ? Je n'ai pas envie d'être un clône de tous les handicapés, je revendique d'être moi, Sylvia, 53 ans et avant d'être handicapée, je suis une femme, un être du genre humain et je revendique d'avoir mon libre arbitre, ma propre vision des choses et ce sans l'imposer à d'autres et là clairement c'est ce que vous essayez de faire, pire, vous essayez de culpabiliser ceux qui ne pensent pas comme vous et ça sur ce forum, je crois que ce n'est pas tolérable, mais ça n'engage que moi parce que là, j'ai quitté mon rôle de modératrice, pour simplement m'exprimer en tant que très "vielle posteuse" de ce forum, quelque part une des fondatrices de ce forum, qui se veut être une aide pour toutes les personnes handicapées qu'elles soient prêtes ou non à soutenir la recherche, qu'elles soient prêtes ou non à soutenir le neurogel.
Et si quelque part, aujourd'hui, je peux, non pas me déclarer satisfaite de mon sort, mais simplement dire que je considère que j'ai quand même une vie qui m'apporte quand même des moments de bonheur, que oui, je suis heureuse (osons le mot) ... est-ce que c'est se montrer indécent ? Est-ce que le valide qui dit qu'il est satisfait de sa vie se montre indécent ? Pourquoi voulez-vous qu'un handicapé heureux, cela ne puisse pas être de ce monde ...
Clairement, croyez-vous que faire pleurer dans les chaumières pour faire avancer la recherche et se lamenter sur son sort c'est plus dans la norme que dire, qu'avec un handicap, on peut quand même essayer de se reconstruire une vie (même si c'est dur, même si ça ressort du parcours du combattant tous les jours de la vie) et en même temps revendiquer le droit de faire avancer la recherche ?
Bon dieu, pourquoi voulez-vous culpabiliser ceux qui ne veulent pas soutenir le neurogel !
En attendant que la recherche avance, il faut vivre son quotidien tous les jours et je pense qu'il est bien plus "solidaire" d'essayer de donner du courage aux autres, en montrant les petites choses que l'on peut accomplir chaque jour, selon nos limites plutôt que d'attendre des hypothétiques avancées de la recherche. Bien sûr, la recherche sera pour beaucoup salvatrice et améliorera notre quotidien mais en attendant, tous les jours, nous devons faire face.
Alors arrêtez de culpabiliser ceux qui veulent simplement vivre leur vie, même si ce n'est pas la vie qu'ils avaient choisie, même si c'est la vie qu'on leur a imposée, c'est leur vie et vous vous devez de la respecter tout simplement.
Clairement, là pour moi, vous dépassez les bornes !
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Bonsoir,
Moi aussi Sylvia j'adhère vraiment à tes propos, je pense important que chacun puisse s'exprimer sans juger le voisin.
Par ailleurs, je trouve que globalement on a tous des périodes "avec" -parfois longues et tant mieux- et des périodes "sans" -parfois longues aussi et souhaitons que pour chacun elles ne durent pas- et, en fonction des difficultés que l'on vit à un moment donné (complications de tout ordre), on peut tous dire qu'on trouve que ça va plutôt bien ou moins bien, mais pourquoi juger ?
Il me semble que chacun devrait faire l'effort d'admettre que les situations sont très variées, et faire l'effort de se trouver des points communs plutôt que de souligner des différences ?!
Bien à vous,
Lavandula
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En étant vraiment très gentil et correct, à tous ces cons et bien je dis, " je vous donne mon fric et surtout mon handicap et à tous les handicapés heureux de l'être, dites vous que vous avez beaucoup de chance dans votre malheur alors par décence, n'en rajouter pas pour ceux pour qui la vie est une souffrance quotidienne"
Mon bon Chris 701, je te dis que si tout ton galimatia, qui traduit ta très respectable désespérance et ta souffrance,
avait un sens tu aurais dû savoir répondre à la question de savoir ce qu'est le bonheur.
A cet égard, pour trouver des pistes je te renvoie à Alexandre Jolien philosophe et IMC qui essaye de t'éclairer.
Tout particulièrement au " le Métier d'homme " et accessoirrement à :
http://www.alexandre-jollien.ch
Bien à toi,
Marc
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Merci Sylvia je commencais a deprimmé.
Je suis membre du neurogel et d'alarme mais cela n'empeche je veux etre heureu tout desuite.
C'est dur, c'est un combat, il y en a marre parfois mais c'est ce que je veux.
Quand il aurons trouvé une therapie valable je serrais le premier a y aller, cela serra la cerise sur le gateau mais en attendant o fait avec se que l'on as.
Ceci dit c'est pas mal quand ca ce frite un peu aussi meme les egris on le droit de s'exprimer, non ?
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Bien sûr Grazyna, ils ont le droit de s'exprimer ... à condition qu'ils laissent les autres aussi s'exprimer, c'est simplement ça que je voulais qu'ils comprennent.
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Bonjour,
La situation est assez simple en fait.
La thérapie du Neurogel + EPO + Prog + éventuellement cellules souches mésenchymateuses, s'adressent aux lésions anciennes de la moelle épinière. Rares sont déjà les recherches pour ce type de lésions.
Cette cure potentielle de la paralysie passe encoire par des derniers essais précliniques avant l'essai sur l'humain.
Le fait sans précédent est que cette thérapie est détenue par les personnes paralysées qui peuvent organiser leurs propres essais sans critères d'exclusions ( hauteur de la lésion, âge, ancienneté de la lésion, etc...).
Les patienst étaient promoteurs de leur propre essai, cela simplifie grandement l'autorisation des essais sur l'homme.
Tout aussi unique dans le monde médical, les patients sont au coeur du sujet et ont dans leurs mains la thérapîe.
Pöur finaliser les essais précliniques et cliniques, les besoins financiers sont incontournables.
Ainsi les personnes paralysées peuvent enfin être maître de leur destin et de leur choix.
Cette association française détient une technologie française, mise au point par un chercheur français.
Cette technologie a été sauvé par des personnes paralysées françaises.
Des tests précliniques sont réalisés en France.
Il était donc raisonnable de penser que la communauté des personnes paralysées pouvait enfin se mobiliser pour finaliser ce projet.
L'idée que 1000 personnes seraient prêtes à mettre 500 euros était donc viable.
Mais évidemment nos sociétés sont fortement à but individuel.
Paralysés ou pas, l'individu considère que d'autres devraient financer ou faire.
Toutes les justifications deviennent possible puisque ce n'est pas l'intérêt collectif qui compte.
Donc il n'y a pas non plus à se demander pourquoi la collectivité ne finance pas ces essais.
Mais l'individualisme est devenu si puissant que des personnes s'attaquent même à l'idée que 1000 persones devraient et pourraient facilement verser 500 euros pour régler le problème.
On discrédite, on doute de la technologie, sans fondements, ni questions de fonds. On reste superficiel, dans le contentement.
On explique par exemple qu'on peut être heureux en fauteuil. Ce qui est totalement hors sujet.
Mais cela permet de justifier qu'on ne va pas rien donner, ni faire. Qu'on a des priorités.
On feint d'être finalement éternel et on ne veut rien risquer, ni perdre.
Et finalement les détracteurs sont les personnes concernées.
Si on bouscule cela, on est irrespectueux, pas assez conciliant ; car il faut tout entendre, tout accepter, comprendre tout le monde sans critiquer, ainsi le sujet est noyé et chacun parle de son soi .
Cette individualisme nuit au projet de base.
L'idée dérange car elle obligerait les personnes à agir. Donc ils la dénigrent, n'apportent aucune amélioration, aucun pierre à l'édifice, car c'est d'abord moi.
Alors on peut lire : " je veux être heureux de suite" et " quand ils auront trouvé une thérapie valable je sera le premier à y aller".
Oui, oui, pas de soucis. Avec la cerise sur le gâteau, hein?
Maintenant l'association " Neurogel en marche " connaît le problème.
Oui, elle est entrain de chercher une solution pour un essai sur l'homme et un financement via une biopharma.
Mais pas forcément française, ni pour l'investigation clinique et certainement encore moins probablement du coup pour la biopharma.
Alors oui, la contre-partie du brevet sera nécessaire.
Si les essais pilotes et principaux ne sont plus sous le contrôle des patients, alors même valable et même en voulant y aller, cela risquera de coûter très cher et le délai d'attente de plusieurs années.
Mais au moins vous étiez au courant.
C'est tout.
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Linea je comprend que c'est rageant de devoir ce separrer du brevet faute de dons suffisant.
Mais pourquoi ?
Manque de communication peu etre ?
Le site neurogel ne bouge pas enormement, ne peut on pas avoir plus d'info ou des photos de ce qui ce passe en ce moment a Marseille, par exemple ?
Parce que nous donateur potenciel a part ces cris de rage sur ce forum, on entend pas beaucoup parlé du neurogel.
On a tous vue la video du chat OK mais elle commence a viellir, je pense qu'il du nouveau pour avoir plus de donateur.
En tout cas individuellement je viens de faire mon don mensuel au neurogel, a bon enttendeur salut !
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le problème du Neurogel, c'est qu'il traine une queue de casseroles plus longue que la comète de Halley. Et qu'en fait il est tres mal servi par la bande d'integristes qui postent sur ce forum. Dire que quelqu'un qui tente, et finalement parvient à vivre une vie constructive et enrichissante MEME en etant assis sur un fauteuil, rédige une ode à l'handicap… Alors ça c'est le pompon !! Et tu crois qu'en sortant de pareilles inepties on va avoir envie de te rejoindre et de te filer notre fric ?
Bon sang, je pense qu'il ne se passe pas une fois, quand je vais aux gogues, sans me dire que j'y arriverais mieux debout. j'ai mal partout, tout les jours. J'ai perdu un taf que j'adorais. J'ai jamais tenu ma fille dans mes bras, j'ai plus serré ma femme contre moi. Je pense avoir autant de raisons et d'envie de me mettre a la verticale que toi, Machin (j'ai oublié ton pseudo, désolé). Ca ne m'empeche pas d'essayer de faire quelque chose de constructif tous les matins, et, excuses-moi, mais tant que tu cracheras comme tu le fais sur ceux qui se reconstruisent tu ne me feras pas adherer a la secte du Neurogel. Désolé !
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C'est rageant?
Non. c'est ainsi.
Manque de communication?
Non. L'asscociation a le site désormais en 3 langues.
Elle communique auprès de nombreuses associations nationales et internationales.
Des photos?
d'ac; sans soucis. Des rats avec des moelles exposés. Si ça peut financer.
assez trash, mais pourquoi pas.
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le problème du Neurogel, c'est qu'il traine une queue de casseroles plus longue que la comète de Halley. Et qu'en fait il est tres mal servi par la bande d'integristes qui postent sur ce forum. Dire que quelqu'un qui tente, et finalement parvient à vivre une vie constructive et enrichissante MEME en etant assis sur un fauteuil, rédige une ode à l'handicap… Alors ça c'est le pompon !! Et tu crois qu'en sortant de pareilles inepties on va avoir envie de te rejoindre et de te filer notre fric ?
Bon sang, je pense qu'il ne se passe pas une fois, quand je vais aux gogues, sans me dire que j'y arriverais mieux debout. j'ai mal partout, tout les jours. J'ai perdu un taf que j'adorais. J'ai jamais tenu ma fille dans mes bras, j'ai plus serré ma femme contre moi. Je pense avoir autant de raisons et d'envie de me mettre a la verticale que toi, Machin (j'ai oublié ton pseudo, désolé). Ca ne m'empeche pas d'essayer de faire quelque chose de constructif tous les matins, et, excuses-moi, mais tant que tu cracheras comme tu le fais sur ceux qui se reconstruisent tu ne me feras pas adherer a la secte du Neurogel. Désolé !
La secte du Neurogel?
Tiens!
Alain Privat dit la même chose.
Personne n'est obligé d'adhérer au projet ni à l'idée.
Et encore une fois "quelqu'un qui tente, et finalement parvient à vivre une vie constructive et enrichissante MEME en etant assis sur un fauteuil", ce n'est pas le sujet.
Il y en a aussi pas mal qui refuse cette vie sur un fauteuil et qui n'ont guère envie de tenter de construire ainsi leur vie ni de la trouver alors enrichissante. Le sujet n'est pas " comment je vis en fauteuil, MOI, à titre personnel".
Cette thérapie est dans les mains de tous.
Des propositions, des aides et des engagements, c'est difficille d'en trouver et c'est compréhensible.
Point.
Je demande au modérateur de fermer ce topic. Déjà le titre "polémique sur le Neurogel"...
Il n'apporte rien de toute façon.
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s'exprimer oui, insulter car points de vue différents non!
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Déjà le titre "polémique sur le Neurogel"... Il n'apporte rien de toute façon.
J'ai ouvert ce sujet justement pour alléger le vrai sujet sur le Neurogel ICI (http://alarme.asso.fr/forum/essais-precliniques-et-cliniques/etude-preclinique-neurogel-epo-progesterone/) dans la section "Essais précliniques & cliniques". Car effectivement, le Neurogel semble être un sujet passionnel : il y a les POUR et il y a les CONTRE, et c'est la seule voie thérapeutique pour les lésions médullaires qui emmène de tels débats... J'imagine que c'est lié à l'histoire compliquée du Neurogel, et que cela a laissé des traces dans les esprits prompt à s'échauffer ! :rolleyes:
Ceci dit, je tiens à rappeler que l'association ALARME a décidé de participer financièrement à l'étude préclinique du Dr Decherchi et du Dr Sykova. Je pense aussi que toutes voies thérapeutiques sont à explorer dans le cadre des recherches médicales sur les lésions de la moelle épinière. Et dans quelques années, le temps que les différents essais cliniques (http://alarme.asso.fr/forum/essais-precliniques-et-cliniques/recapitulatif-des-essais-cliniques-sur-les-lesions-aigues-et-chroniques/) sur les rails démontrent leur efficacité, ceux qui le souhaiteront auront alors plusieurs offres thérapeutiques, mais ceux qui ne le souhaiteront pas ne seront pas obligés de se faire opérer...
Pour en revenir à la "polémique", en tout cas, évitez que les POUR et les CONTRE ne s'étripent ici... juste quelques baffes suffiront ! :wink:
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s'exprimer oui, insulter car points de vue différents non!
Cite une insulte
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A la veille d'une crise économique qui s'annonce encore plus grave que celle de 29, demander 500€ comme ça pour une thérapie sur laquelle on nous bassine depuis 10 ans......
Lina, au risque de me repeter, 500€ par personne tu es en plein rêve....
Et même pour 50 ou 25 dailleurs puisque le nombre de donneurs sera proportionnelement augmenter de plusieurs milliers.
1000 pour 500, 10 000 pour 50, 20 000 pour 25...... bref on s'en sort plus.
En restant objectif, je crois que bcp, dont moi, ne savent pas quoi penser du neurogel.
10 ans que ça dure et c'est pas demain la veille que ca va se terminer, ca aide pas pour se dire "ouais je devrais ptete filer un coup de main"
J'espère me tromper pour tout ceux qui croient en cette thérapie, mais j'ai bien peur qu'elle ne soit "morte dans l'oeuf".
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Ce qui est bien c'est que tu estimes tjs sans argument que cette thérapie est morte dans l'oeuf.
Donc, la professeur EVa Sykova, qui dirige la recherche sur les lésions médullaires en Tchéquie et le professeur Gorio directeur de la recherche su les lésions de la moelle épinière en italie se trompent.
Ainsi que tout le reste du conseil scientifique + l'inventeur gu gel, le fabricant.
Toutes les publications sont donc fausse ainsi que la nouvelle hypothèse.
Tu reviens tjs avec ton histoire " ça fait dix ans que ça dure" et tu n'a stjs pas pris la peine de comprendre l'historique ni le point positif de la situation actuelle.
J'espère bien que les essais sur l'homme auront lieu et donnent des résultats à la hauteur des espérances escomptés.
Ensuite, ce ne sera pas 500 euros qu'il faudra versé pour accéder à cette thérapie si elle est à l'étranger.
Mais c'est du bis répétita.
je ne rêve pas avec les 500 euros.
Tu n'as même pas lu ni essayer de comprendre par exemple que si nous n'étions pas dans un système individualiser à l'extrême, un élan collectif pourrait exister.
Donc oui, cette solidarité entre les malades est faible; difficile de fédérer.
Et?
C'est ainsi.
D'autres solutiosn sont déjà là.
Mais dans des optiques cliniques avec des paralysies très basses, récentes, patients jeunes,pas en France et sans garanties pour aucun patients de l'association et des cas plus difficiles avant une dizaine d'année minimum.
Et?
c'est ainsi.
A un moment cela viendra.
Ce n'est pas non plus un drame.
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Je crois que si chacun de nous n'avait pas à se soucier de l'aspect financier, nous aurions TOUS fait des dons dans toutes les voies de recherche. Tout le reste ce n'est que de la palabre qui se fond dans le sentimental.
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Malheureusement non.
Des personnalités très riches et tétraplégiques que j'ai rencontré ne voulaient rien verser malgré leur argent.
Ni au Neurogel ni au reste.
Ils ont aussi estimé que ce n'était pas à eux de payer.
Maintenant je suis d'accord avec toi, on palabre.
Ou on agit ou on ne fait rien, le reste c'est du vent.
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Bonjour,
Je vais faire simple : Toute cette masturbation intellectuelle ("crise financière, j'sais pas quoi penser du neurogel, mort dans l'oeuf, handicapée heureux .............) pleins d'arguments sans aucun sens avec le neurogel fait peine à voir. On se pleint que cela dure depuis 10 ans alors que les cellules souches, la thérapie génique, les drogues ça dure depuis 20 ou 30 ans avec pourtant des essais sur l'homme catastrophiques et on continue à financer à hauteur de millions d'euros et ça passe comme une lettre à la poste. Oui mais ça vient de financements privés, donc peu importe les résultats. Dormons tranquille. La différence avec le Neurogel c'est qu'e des propositions était que les personnes handicapées donnent un peu pour simplement aller plus vite. N'étaient pas concernés ceux qui ne croient pas à la thérapie, ceux qui n'ont pas envie de sortir de leur fauteuil, ceux qui ont trouvé un bonheur supérieur à leur ancienne vie.
Ceux là et c'est leur droit n'ont même pas besoin de se justifier. Perso je ne pense pas que la thérapie cellulaire puisse venir en aide aux blessés chroniques donc je n'interviens pas pour me justifier de ne pas financer ce genre de recherche et je n'envoie pas par exemple de don à l'irme.
Vous ne voulez pas donner ne donner pas et comme je l'ai déjà dit il y a de fortes chances que la thérapie parte à l'étranger. Peu importe donc pour ceux qui n'y croient pas et victoire pour ceux qui attendent tout des autres. Mais là, crise ou pas vous pourrez multipliez 500€ par beaucoup pour vous faire opérer.
A bientôt peut-être.
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...
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excellent! :lol: :lol:
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Salut Tartagueule,
En effet, pas mal ta trouvaille. Un petit bémol, perso j'aurai mis garantie à vie et 10 ans d'attente !
A bientôt peut-être.
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Et tu reviens toi également avec tjours le meme discours ;)
De plus tu n'as pas compris ce que j'ai voulu dire par "morte dans l'oeuf". Il ne sagit pas de dire que Dr pierre-paul-jacques ou que Dr tartampion racontent des salades, il sagit de dire que cette thérapie ça fais trop longtemps qu'on en parle (et que de toute les façons on va encore en parler pour lonnnnnngtemps).
Ne t'en déplaise, l'historique je l'ai lu en long, en large et en travers et j'ai suivi le neurogel depuis ses débuts, j'avais meme contacté personnelement certains médias télé a l'époque du "début des embrouilles" (dont le magazine envoyée spécial sur france2) pour faire bouger les choses, en vain.
Donc oui je me repete, mais 10 ans plus tard ça n'a, concretement, pas avancer d'un pouce.
Alors dire que c'est a cause du manque de solidarité entre les personnes handicapées je trouve ça un peu abusé....
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Il y a dix ans il n'y avait aucune publication sur les lésions chroniques chez le rat.
Il a fallu attendre 2001, et ce grâce à des personnes comme Monsieur Vincent tétraplégique, aujourd'hui décédé qui avait injecté 500 000 francs pour que ce type d'essai préclinique ait lieu.
En 2000 sous l'impulsion de nombreuses personnes et la prise de conscience du docteur Delcey l'information arrive enfin auprès des personnes paralysées françaises via l'APF.
En 2002, ces personnes se regroupent en association.
0epuis fin 2004 les patients ne dépendent plus du conflit d'actionnariat ayant empêché d'amener le Neurogel aux essais sur l'homme ( BASE FONDAMENTALE DU PROBLEME QUI N'EST PAS LE FAIT DE L'ASSOCIATION NI DES MALADES). Les patients sont enfin maîtres de leur destin, DONC TOI AUSSI, puisque la thérapie est dans vos mains.
En 2006, les nouvelles données sur la neurogénèse ouvrent la perspective d'une amélioration des résultats du Neurogel seul, alors que l'adjonction de cellules souches, de facteurs de croissance, de facteurs neurotrophiques n'avaient rien donné jusque là.
En 2007, 23 chercheurs dont 5 du conseil scientifique actuel montent une hypothèse préclinique visant à combiner le Neurogel, l'EPO et la progestérone. L'hypothèse est confronté à plus de 50 chercheurs dans le monde et est validée.
En 2008, l'association commandite un essai préclinique multicentrique international sur cette hypothèse.
Pour le clinique elle cherche aujourd'hui un investigateur.
Ici, je ne résume que quelques points parmi d'autres.
Alors on peut dire que rien ne s'est passé et que rien n'a avancé et nier le travail de nombreuses personnes handicapées, de politiques, de biopharmas, de chercheurs.
Beaucoup de personnes sont intervenus auprès d'Envoyé spécial par exemple, tout comme toi. J'ai fais de même.
J'ai bien gardé le courrier qu'ils m'ont adressé en 1999, me demandant expressément de cesser de parler du Neurogel car cela ne servirait selon eux à rien.( !!??)
J'ai voulu savoir pourquoi.
On m'a parlé d'une note émmanent de la direction de la technologie.
Un chercheur français aurait informé cette dernière, que le Neurogel, ce n'est rien qu'une vulgaire voie de recherche n'ayant apporté aucune preuve de quoi que ce soit...
La difficulté médiatique?
Tu as vu la vidéo où les patients volontaires passent sur Canal +??
Ces patients parlaient du risqe éclairé sur leur propre personne, de vouloir essayer cette thérapie quelqu'en soit le résultat, parce qu'il veulent disposer de leur corps.
Un certain Privat Alain a appelé la direction de Canal + pour hurler sa haine envers le Neurogel.
Crois-moi, je ne suis pas prêt de l'oublier puisqu'il a renié le choix en conscience des malades. J'attends...
L'historique est long, complexe, je pourrai t'en parler des heures et des heures.Mais la réalité actuelle est plus simple.
Beaucoup d'obstacles ont été levés. Ce retard est peut-être un mal pour un bien à la vue des nouvelles données.
Personne n'est fautif de ce passé et regarder derrière peut servir pour avancer.
Ce qui est difficile c'est de trouver des personnes voulant alors s'impliquer.
Ce qui est difficile c'est de fédérer.
De mobiliser. De créer une dynamique.
Bonne soirée
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LIVRET A !!
Rien que sur le livret A, les français ont une épargne de 128 milliard d'euros!
Ce qui représente en gros 2000 euros par personnes en France !
Et rien que sur le livret A!
Il y a bien au moins 50 000 personnes handicapés voir plus concernés par une thérapie du SNC.
Si 20 % possédent un livret A et verse 500 euros, on peut monter de suite le dossier pour un essai sur l'homme
et accélérer le préclinique.
Et ceci, rien qu'en parlant du livret A, compte des très petits porteurs...
Bon, je suis rassuré. Ce n'est plus un problème de moyen, donc rien n'est perdu!
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bon ba mise a jour du site Neurogel:les 15 000 euros d ALARME sont bien arrivés :smiley:, et y a un ptit mot de jean luc GAY, president de l asso.
moi qui espérais une nouvelle des ptits rats plutot encourageante...ba rien.faut encore attendre, sans pouvoir rien faire :undecided:
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Bonjour
sans pouvoir rien faire :undecided:
Tu es sur :azn: :hein: Il y en a des choses à faire oui oui il y en a :tongue:
Tu peux dans un premier temps devenir adhérent d'A.L.A.R.M.E. et de l'association neurogel en marche si cela n'est pas déjà fait !
Tu peux faire connaître autour de toi les associations et le dynamisme d'A.L.A.R.M.E. sur le terrain , pour cela il te suffit de regarder le site :arrow: http://www.alarme.asso.fr/ (http://www.alarme.asso.fr/)
et le fil du forum " Les actions & manifestations" :arrow: http://alarme.asso.fr/forum/les-actions-and-manifestations/ (http://alarme.asso.fr/forum/les-actions-and-manifestations/)
Pour finir je te subgére dans la mesure de tes possibilitées de monter une action, loto, pièce de thêatre ETC.... afin de récolter des fonds pour l'asso !
De quelle département es tu originaire, il y a peut être des adhérents qui serrait partant avec toi !
A plus !
Chris
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ba ecoute, j ai fait un don le mois dernier et je vais le faire tout les mois, j ai fait adherer mon frere, mes parents...
j ai lancé des chaines d emails ,j en parle a mes proches etc...
ce que j ai compris c est que tant que ca touche pas les gens directement, ils s sen foutent completement:ma marraine, mes oncles et tantes , mes amis les plus proches etc n ont meme pas repondu au message ou je leur parlais de neurogel et demandais d adherer!
donc moi je laisse tomber, je fais ma petite contribution de mon coté.on vie dans un "monde de merde" comme disait l autre, c est chacun pour sa gueule!
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***...Je me confis à ma plume...***
***...Je laisse tomber le voile...***
***...Ce soir , face à la Lune...***
***...Sertis d`un bouquet d`étoiles...***
***...Mes songes s`évadent & refond le monde...***
***...Et sa morale partie en croisade...***
***...Je ferme les yeux quand je vais mal...***
***...Je m`interroge , Flirt avec mes questions...***
***...Me heurte à des points d`interrogation...***
***...T`sais je me demande ce qui m`entoure...***
***...Pourquoi ces rêves quand je dors...***
***...Je me demande ce qu`est l`Amour...***
***...Ce qu`est la Vie & la Mort...***
***...Mon coeur , mon corps soit...***
***...Je pleure ou je ris...***
****....Si petit dans ce décor quand l`univers est infinis...***
***...Monsieurs,Dames nos différences...***
***...Ne sont que physique...***
***...Munis de 5 sens à la fois...***
***...Tous identiques mais uniques...***
***...Nous sommes similaires...***
***...Mais pas tous égaux fait de vanité...***
***.De qualités & de défauts...***
***...On n`sait pour quelle raison...***
***....Certains devraient se taire...***
***...Car l`être humain est imparfait...***
***...Je dis que ce monde...***
***...Est à refaire...***
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Eh bien, je ne sais ou tu as trouvé ce texte Loulou, mais je le trouve plutôt joli et bien écrit!!!
Je suppose que c'est une réponse à la dernière phrase un peu défaitiste de Guillaume??
Eh, oui, le monde est ainsi fait, c'est pas un scoop, on le sait tous plus ou moins, après, il y a peut être
des gens différents, il faut aussi s'attarder à les connaitre, les écouter et les comprendre !!!
Bonne journée !!
Kat :fleur: :fleur:
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Bonjour a tous,
Juste pour dire que je joue souvent à LFS en ligne et j'ai eu l'idée de faire connaitre le Neurogel avec moi voiture,
Voir les photos qui suivent:
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Sympa ton idée
:wink:
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Bonsoir
Sympa ton idée
:wink:
Il te faut faire la même chose avec A.L.A.R.M.E sur une seconde voiture :tongue:
Quand tu parle de LFS tu veux dire cela http://www.lfsfrance.org/index.php (http://www.lfsfrance.org/index.php)
Chris
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oui c'est http://www.lfsfrance.org/index.php
pour ALARME je vais le faire mes ou trouvais des icones a par celle si:
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Et voilà pour A.L.A.R.M.E:
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trop génial
:cheesy:
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Bonsoir
Sympa ton idée :smiley: Tu nous tiendras au courant si des concurrents t'interpellent :tongue:
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Des nouvelles fraîches et super encourageantes sur le site du NEUROGEL.
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voici ci attaché des nouveles du neurogel.
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Bonjour,
Moi cette année je me suis encore adhérer a Neurogel.
J’espère que vous tous l'avez également fais.
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nan j adhere pas ,si j adhere et que je remarche dans 20 ans quand j aurais 50ans elle est ou la motivation de remarcher apres,on paye pour les futurs personne la,mais nous on en verra pas la couleur !!!! vous verré ,tant qu y a pa de date j adhere pas,deja pâs avant 15 ans au moin alors sa vous motive vous tout sa !!!,chacun pense se qui veut!!!!!desolé mais je suis franc ,y en a marre, y trouve des solution et y les mette pa en aplication, pour parler ,pour envoyer des discour sa y sont fort !!! on va faire ceci cela ,et nous on vieillit en attendant !!!!
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Bonjour à tous,
Effectivement tout le monde pense ce qu'il veut et ce ne sont que des mots. Et c'est pourquoi je vais aussi donner mon avis sur ton post totalement égoïste.
Heureusement Mr banco par exemple grâce aux travail de nos anciens il existe la sécu, système de solidarité entre génération, qu'il existe la CMU, les restos du cœur et toutes les associations qui se démène pour les autres. Il est plus facile de ne rien foutre, le cul dans son fauteuil et d'attendre comme tu dis.
desolé mais je suis franc ,y en a marre, y trouve des solution et y les mette pa en aplication, pour parler ,pour envoyer des discour sa y sont fort !!! on va faire ceci cela ,et nous on vieillit en attendant !!!!
Et j'espère que tu vieilliras très vieux dans ton fauteuil et que tu n'auras pas l'outrecuidance un jour de vouloir bénéficier d'une thérapie que d'autres auront défendu et aider à se développer. Il faut toujours faire ce que l'on dit, ce que l'on dénonce et mettre ces actes en conformité avec ces propos.
Sinon tu pourrais aller vivre en Inde ou dans tout pays qui n'a pas de protection sociale,ou l'état n'a pas les moyens d'aider les plus pauvres (ou ne veut pas). Les pays ou seuls les riches s'en sortent.
Chacun fait ce qu'il veut et dis ce qu'il veut mais des propos ou des actes sont plus nauséabond que d'autres.
A bientôt :wink:
P.S Mais peut être n'ais je pas bien compris la nature de tes propos compte tenu de l'orthographe calamiteux qui peut parfois dévoyer les sens et les idées d'une discussion.
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pauvre merde !!! casse toi de la ta rien compris !!!! tu me parle de la secu la et et d autre pays pauvre !!!!laisse tomber .;...! donne tes sous ,tu profite meme pas !!!!
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cher banco,
Merci pour ces compliments. Je vois là un homme avec beaucoup d'arguments, de courage et surtout ouvert au débat.
je laisse tomber,ton intelligence me laisse pantois et sans propos. Mais surtout c'est loin du neurogel.
a bientôt :wink:
PS : bravo pour l'effort de français, on arrive à comprendre. Remarque, pauvre merde et casse toi on l'entend surtout dans les récréations de maternel.
Mais c'est quand même bien.
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ok tchao fait ta vie le machin !!!!!
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c'est bizarre pour des anciens comme vous ,qui j'en suis sur souffrez du méme mal ..............de vous voir vous insulter comme ça ,
Soyez fort il faut modérer ses propos ;-))
mais je comprend banco il perd espoir c'est dur de voir sa vie et son destin avec un enorme point d'interogation ,mais les exprimer dans un forum ou des enfants malades peuvent lires des propos péssimistes ça les aides pas au contraire, quelque part si nous somme sur forum c'est qu'on garde un peu espoir
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j ai juste dit se que je penser,c est vrai on est tous dans le meme cas!!!! je perd espoir j ai 4ans de paraplegie et depuis 4 ans j ai rien vu de bien de progres je trouve ,apart qu on entend y on trouver ceci cela !!!! voila desoler si j ai etait vulgaire mais je craque !!! bon courage a tous ...on sait meme pas se qu on va devenir dans 10 ans,se qu on 50ans vous croyer qui vont remarcher y doivent se dire que sa servira a rien maintenant !!!je sais pas voila ...a plus!!!!
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vu les progres et vu l'accélération y a bonne espoir et méme si il faut attendre encore 4 ou 5 ans (selon les previsions des plus grand chercheurs pour les para )c'est quand méme dur d'attendre mais au moins il y a de fortes chance pour retrouver gout a la vie
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pour moi on me dit dans 5ans tu pas pour remarcher avec des bequilles ou retrouver l envie d allez au toilette ,je l ai prend avec plaisir ses 5 ans ,mais la on est largement loin ,je pense ,dans 15 ans voir 20ans pour moi ,jauré 50ans tu te rencontre comeme !!!sa se trouve jauré un cancer ,on sait pas !!! alors toi tu pense que sa va arriver ou la prochaine therapie en france ou l etranger,les essais clinque dure lontemp apres faut des année avant de metre un medicament sur le marché !!!
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bonjour
si demain on me dit que une thérapie va fonctionner pour les générations a venir
je suis prêt a cotiser en me disant qu’au moins mes enfants ne connaîtrons pas notre calvaire, mais il est vraie que nous sommes parfois en colère du a notre handicape
jean marc
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Salut BANCO,
Je vois que tu es un brin énervé de ne pas comprendre pourquoi les nouvelles sur le Neurogel se font tarder, mais quelque part cela a été dit et expliqué sur leur forum.
Contrairement à toi et malgré mes bientôt 16 ans de fauteuil, je reste optimiste face à mon avenir (sinon il ne me resterait plus qu’à en finir). Mais je vois que toi aussi finalement tu y crois car j’ai cru lire dans un de tes derniers messages que tu es allé te faire opérer à Cologne au Xcell-center et que t’as lâché 6 545€, une paille hein !… Et pour quels résultats ? RIEN, comme apparemment tous ceux qui y sont allé, mais je ne peux pas tant vouloir, chacun fait ce qu’il veut avec son fric. Le Neurogel est une vraie thérapie et sur le point de déboucher très bientôt pour ta gouverne. Toujours pour ta gouverne tu viens d’insulter quelqu’un d’important (e) qui aurait pu sûrement te renseigner voir même te redonner un peut de baume au cœur.
Alors stp arrêtes de pleurer et vas lire TOUT leur site.
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pffffffffffffffffffff je le li tout les jour le site sur le neurogel !!!! alors quesqui dise attendre au printemp le resultat pré clinique alors!!!! é tu croit sa va avancer ,chacun fait se qui veut et oui j ai etait en allemagne et oui j ai lacher des sous,je fait se que je veut !!!
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Et tu n'as pas adhéré à ALARME non plus cher Banco alors moi il y a un petit quelque chose qui m'échappe.... Tu espères quoi au juste ... ? et quand bien même ce seront d'autres qui en profiteraient de tes sous, est-ce que cela ne vaut pas la peine de s'investir un minimum quand même ? Tu souhaites à d'autres de vivre ce que tu vis aujourd'hui et ce depuis 4 ans ? Sais-tu, par exemple, depuis combien d'années, Jean, notre Président, est tétraplégique ? Il se bat aussi pour des p'tits gars pour Toi, tout jeunes encore ... ça ne bouscule pas un peu ta conscience ?
Heureusement qu'entres autres, les membres de l'association ALARME (comme celles du NEUROGEL, tu es allé voir par curiosité combien d'argent il manquait à Neurogel pour enfin programmer des essais cliniques sur le BM > Bipède Mégalo ? ) ne pensent pas comme toi sinon il y aurait encore moins d'avancées, moins de recherches, moins de prises de conscience et donc encore moins d'espoir. Je te signale que les chercheurs sont des personnes valides alors laisser sous-entendre qu'elles s'en foutent... alors que tu es le premier à raisonner "juste comme ceux que tu décries" :)
J'ai bientôt 50 ans ;) Je suis contre l'utilisation ds cellules embryonnaires alors je vais suivre ton raisonnement et cesser mes modestes contributions financières, c'est vrai quoi ! bientôt 13 ans de paraplégie et enfin des Bléssés médullaires qui se bougent, qui ont compris que leurs investissements personnel et/ou financier pouvaient faire la différence, oui, LA différence , ce seront eux, enfin nous... sans Toi ... qui la feront alors hein ! pourquoi se fatiguer ? :p
La révolte a du bon lorsqu'elle est actée. Le ras-le-bol aussi lorsqu'il sert de moteur au désir d'avancer... de mon point de vue... c'est tout.
Merci à tous les bénévoles ici et de part le monde qui nous soutiennent vraiment, merci à tous les chercheurs qui manquent de moyens mais poursuivent quand même ... même si ce n'est pas uniquement pour Toi....
Avec toute ma sympathie,
Michèle
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Banco, tu te répètes, inlassablement, enfin seulement pour toi, car je commence à perdre patience…. Je te serais reconnaissante de garder tes commentaires pour toi, nous avons compris, tu n’y crois pas, tu es découragé, c’est ton choix, mais ça suffit maintenant !
Je t'ai expliqué mille fois (il semble) que personne ne peut donner de dates précises... je ne sais pas qui a parlé de cinq ans d'ailleurs, c'est ridicule et inutile. Je t’ai également répète que les essais précliniques avaient lieu en ce moment et que nous espérions obtenir les premiers résultats au printemps. Si tu t'ennuies, fais comme Frank Reynolds, le CEO de la compagnie "InVivo Therapeutics Corporation". Il m'a dit avoir passé cinq ans alité et en avoir profité pour faire des études. J’ai rencontré un jeune Colombien de 19 ans, quadra, qui poursuit un diplôme de commerce à l’université de Bogota. Quand la thérapie sera sur le marché, il pourra entrer dans la vie active un diplôme en poche.
Le président, le vice-président, et les membres du conseil d'administration de Neurogel, qui n'ont pas de temps à perdre eux, se battent sans relâche pour mener le projet à bout. Le projet est sur la bonne voie et nous avons franchement vraiment de quoi être optimistes !
Thierry, est-il possible de poster ce genre de commentaires personnels sur un autre fil...non seulement ils ne servent à rien, mais il est gênant d’avoir à dénicher l’info que l’on recherche parmi ces longs commentaires répétitifs et tellement négatifs. J’ai arrêté de consulter le site carecure.org à cause de cela et jusqu'à présent, tu nous avais évité ce genre de dérives. Merci d’avance !
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j ai comeme tenter des experiences que je vous ai fait part !!!!! je me suis bouger le cu ,j ai tenter au moins !!! je reste pas deriere mon ordi a dire faut donner des sous a neurogel pendant 15ans !!!! voila j arrete je me retire du forum ,bon courage a tous et desoler de dire ce que je pense ,sa plait pas aparament sur se forum de dire se qu on pense ,sait fait pour sa un forum !!bref bon courage !!
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reste banco
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Banco, une petite phrase a médité....
La patience est un art qui s'acquiert avec le temps.
Je comprend ta frustration mais fort malheureusement ton cri de colère ne fera pas avancer plus vite les choses vers un essai clinique.
Ta fougue de vie est normal à ton âge mais cela est normale aussi lorsque le nombre d'année aprés l'accident n'est pas énorme comme tes 4 ans.
Aprés la patience, il faut apprendre la sagesse.
Et pour finir sur une note philosophique.... dit toi qu'il y a plus malheureux que toi !
Para c'est pas si mal, tu aurais puis être tétra.
Allez Banco, cela ne sert à rien de partir.... reste avec nous sur ce forum.
:smiley:
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Arnaud,
Je comprends ce que tu veux dire, mais le fait de savoir qu'il y a pire que moi ne m'enlève ni mes douleurs ni mes frustrations... mais bon, c'est encore un autre sujet. Personnellement, je ne serai satisfaite que lorsque j'aurai retrouvé toutes mes fonctions.
Banco,
Chacun est libre de s'exprimer mais si le fil devient un ensemble d'impressions, bonnes ou mauvaises, de supputations plutôt que de faits, il ne présente plus guère d'intérêt, et cela serait fort dommage, et puis, être négatif n'a jamais rien apporté à personne, surtout qu’en l’occurrence, tu as tort! Neurogel est une thérapie sérieuse, et nous avons enfin une,raison d’espérer mais visiter le site tous les jours est une perte de temps: il faut savoir prendre du recul de temps en temps, ce que tu sembles avoir senti de toi-même d’ailleurs car regarder l'eau dans la casserole ne la fait pas bouillir plus vite.... :azn:
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j ai juste dit se que je penser,c est vrai on est tous dans le meme cas!!!! je perd espoir j ai 4ans de paraplegie et depuis 4 ans j ai rien vu de bien de progres je trouve ,apart qu on entend y on trouver ceci cela !!!! voila desoler si j ai etait vulgaire mais je craque !!! bon courage a tous ...on sait meme pas se qu on va devenir dans 10 ans,se qu on 50ans vous croyer qui vont remarcher y doivent se dire que sa servira a rien maintenant !!!je sais pas voila ...a plus!!!!
Banco,
Mon message risque de ne pas te plaire... Je n'interviens, en principe, jamais sur tout ce qui concerne la recherche sur ce forum. Je ne commenterai donc pas les actions de Neurogel...
Juste pour te dire qu'il vaut mieux vivre au mieux avec ton handicap, l'accepter en quelque sorte, que mettre tous tes espoirs dans la recherche, qui comme tu le dis risque de ne pas aboutir très très vite...
Tu as la chance d'avoir une lésion "basse", qui te permet de pouvoir faire encore beaucoup de choses, même en position assise. Alors arrête de dépenser ton argent dans des thérapies "illusoires" qui n'ont, à ce jour, pas prouvé leur efficacité. Profite de la vie, dépense cet argent pour tes loisirs et tu ne t'en porteras que mieux physiquement et moralement. Cela te permettra aussi de rester en "bon état" et de pouvoir, si elles arrivent, bénéficier des avancées médicales.
Je rajouterai aussi que, même si les paras et tétras ne remarchent pas, les avancées dans la prise en charge et la compréhension de nos pathologies sont tout de même là. Je parle avec 22 ans de recul... Et à cette époque là, on rencontrait déjà des blessés médullaires qui croyaient que la recherche allait aboutir dans l'année qui vient rien que pour eux...
Voilà, moi aussi, je crois que les recherches aboutiront un jour, qu'il faut soutenir les programmes de recherche, même si ce n'est pas dans la but d'en bénéficier soi même. Mais je crois surtout qu'il ne faut pas attendre après ça pour vivre... Sinon tes années de paraplégie vont te sembler bien longues : tu sembles jeunes et la "durée de vie" d'un paraplégique est très proche de celle d'un valide de nos jours. :lol:
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Bonjour à tous,
Un petit rappel sur les travaux du Neurogel :
Extrait tiré du mot du Président en date du 6 mars :
A Prague :
Le professeur Sykova nous a informés qu'elle a fini le 29 janvier 4 groupes de rats.
Lésion ancienne incomplète (dite chronique) pour tous les rats.
1 er groupe = contrôle
2ème groupe = ablation cicatrice gliale - implantation Neurogel
3ème groupe = injection EPO + Progestérone
4ème groupe = ablation cicatrice gliale - implantation Neurogel + Injection EPO+Progestérone.
Va falloir attendre mi-avril ou début mai pour les résultats
Le professeur Sykova doit encore débuter les Groupes Neurogel + MSC et Neurogel + MSC + EPO + Progestérone (c'est plus long à cause de la culture des MSC)
Et maintenant un autre extrait tiré lui du poste laissé par Arnaud ce jour dans « Cellules souches et R&D »
Des cellules souches mésenchymateuses (CSM) de cordon ombilical humain ont été appliquées dans la région blessée de la moelle épinière des souris et il s'est avéré qu'elles ont été capables d'engendrer la restauration des nerfs lésés ainsi que de redonner aux souris l'usage de leurs membres inférieurs. Cette découverte constitue un grand pas dans la recherche pour la réparation des traumatismes de la moelle épinière.
Le succès de ces expérimentations sur la souris permet aux chercheurs d'être optimistes quant à une potentielle utilisation sur le corps humain. En outre, ces cellules étant recueillies à partir des cordons ombilicaux coupés à la naissance, elles peuvent être collectées de manière abondante sans pour autant poser de véritables problèmes éthiques. Cette découverte pourrait ouvrir les portes d'une nouvelle médecine dédiée à la réparation des traumatismes médullaires.
Moi ce genre de nouvelle me fait plutôt plaisir.
Alors pour tous les septiques je n’ai qu’un mot : action.
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d'ailleurs, rappelons-nous que le neurogel a toujours besoin de nos dons alors même si ce n'est que cinq euros c'est toujours ça :wink:
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vous etes beau avec vos dons,vous payer pour remarcher dans 30ans la ...... !!!!!!
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Peut-être mais il faut penser aussi à nos enfants :azn:
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banco
reste dans ton fauteuil et vois dans 30 ans (si tu es encore là)
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T'as rien compris banco... je comprend pas, t'es prets à payer des milliers d'euros à des escros d'asie ou n'importe ou dans le monde comme tu l'as deja fait avec C4H, (je critique aucunement ton partage d'experience) pour recevoir des injections de cellules souches qui font que dale! En plus on sait même pas ce qu'il y a dans les seringues au moment de l'injection. Pour exemple je sais plus quelle boutique avait été condannée il y a 2 ans et on fermer leurs portes, leurs cellules souches c'etaient des cellules animals de bovins qu'ils injectaient dans des pauvres patients desesperés. Alors fais gaffe quand même ou tu vas jeter ton pognon la prochaine fois.
Là en ce moment ya que NEUROGEL qui tient la route pour une therapie proche.
Regarde, ils ont un conseil scientifique formé de plus de 23 chercheurs travaillant dans differents pays europeen et sont entrain d'accomplir les derniers tests pre-clinique avec des therapies de combinaisons qui tiennent la route (relis un peu tout).
En plus les membres du conseil administratif de l'asso neurogel sont comme nous, ils sont en fauteuil et en galere et veulent remarcher bientot ! Même ALARME leurs ont fait dont de 15 000 euros et je peux te dire qu'ils auraient pas donné ceci à n'importe quel escros dans ce monde.
Alors pourquoi tant de réticences ??
Je parle pas que pour banco. Je parle aussi de ceux qui sont bien le cul vissé dans le fauteuil, ils se reconnaitrons!! (voir les precedentes pages).
Amicalement.
Adrien
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bonjour,
J'ai la solution pour banco, l'araignée miracle !
Piqué par une araignée, un paraplégique remarche !(https://alarme.asso.fr/forum/proxy.php?request=http%3A%2F%2Ftbn0.google.com%2Fimages%3Fq%3Dtbn%3AG1dsDqSfVk6EiM%3Ahttp%3A%2F%2Fwww.sidecarsally.com%2Fimages%2Fdavidblancarte.jpg&hash=cd44f354b2d3ec24b42c6a7b60a1f05a0dc913a3)
Allez voir ici :http://news.doctissimo.fr/pique-par-une-araignee-un-paraplegique-remarche-_article5005.html (http://news.doctissimo.fr/pique-par-une-araignee-un-paraplegique-remarche-_article5005.html)
Bonne chance :wink:
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ouéééééééééééééééééééééé ok !!!!
va te faire piqué par un frelon tu va bandé !!!
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bonjour,
Toujours poète banco , c'est bon signe. C'était pour aider, gratos et rapide.
J'ai pas besoin de frelon.
Cordialement. :wink: