Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => La kinésithérapie & l'orthopédie => Discussion démarrée par: Corinne Jeanmaire le 12 mai 2007 à 16:36:55
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Bonjour,
Dans son emission du 11 mai 2007, sur Europe1, J Pradel recevait 2 handicapes. L'un etait tetra et s'est lance dans des aventures sportives et a ecrit un bouquin. L'autre est para, Julie Garric, qui etait deja passee a la tele. Durant l'emission, elle en dit un peu plus sur la methode Dikul, a Moscou, ou elle a passe 6 mois de reeduc intensive.
Si vous voulez re-ecouter l'emission, cliquez sur ce lien, et cliquer sur le 11 Mai:
http://www.europe1.fr/antenne/fiche_emission.jsp?id=561#
Pour info, j'ai envoye un email a ce fameux mr Dikul a Moscou, pour avoir des infos sur les equipements qu'il propose. Comme le dit JUlie dans l'emssion, il n'y a rien de miraculeux. c'st de la reeduc intensive qui peut permettre de rehabiliter qq muscles endormis et de faire fonctionner le corps d'une autre facon. Selon ce qu'elle dit, il serait possible de marcher avec simplement de petites attelles, apres avoir reeduquer certains muscles comme le carre des lombes. Si cette methode, bien que ne permettant pas de marcher normalement, et de loin, permet d'utiliser des attelles courtes [peut etrejusqu;aux genoux ? comme elle a l'air de le dire], au lieu des longues attelles que j'utilise actuellement, alors cela pourrait etre interessant]. j'adore la marche appareillee, mais le fait de 'chausser les attelles' me gonflent prodigieusement. Et ca me ferait du bien d'essayer de nouvelles methodes. sans attendre de miracle aucun, mais histoire de booster un peu sa motivation!
j'ai donc demande a Dikul si un petit sejour a Moscou [3/4 semaines pendant les vacances, travail oblige] serait possible afin de tester le materiel, essayr de s'en servir, et en commander un pour re-educ a la maison. A suivre.... Je vous tiendrai au courant de sa reponse via ce forum!
Pour info sur Dikul : www.dikul.ru
[pour le moment les versions anglaises et allemandes n'ont pas l'air de fonctionner, mais c'st sans doute provisoire !]
PS; Titi, si jamais tu vas la bas, on pourra peut etre allez bouffer ensemble !!
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Quelle surprise de retrouver un nom qui ne m'est pas inconnu sur ce forum !!!
J'étais au lycée avec Julie ! Nous discutions de temps en temps ensemble sans etre super proche.
Je ne savais pas qu'elle s'interessait et participait aussi serieusement à la recherche. Contente d'avoir de ses nouvelles via le forum !
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Bonsoir
Julie Garric à d'ailleur écrit un livre afin de témoigner sont expèrience sur cette méthode.
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bonjour à tous !!
je pars faire un séjour à Moscou pour tester la méthode Dikul pendant une semaine du 16 au 22 juillet
juste pour voir et après si cela est prometteur j'y ferais un séjour de 45 jours (cette durée sur les coseils d'un ancien patient de Dikul)
2 précisions :
je vais dans un nouveau centre (tout neuf) à Moscou qui applique la méthode Dikul dc je ne serai pas chez Dikul (peut confortable)
Je suis tétra incomplet je marche depuis 15 ans en béquilles
a suivre !
YB.
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OK killbill, bon courage... Et tiens-nous au courant de ton évolution ! :smiley:
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Bonne chance à toi Killbill
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bonne chance Killbill,
j'aimerais aller y faire un tour 1 semaine ou 2 en aout, histoire de me remettre en forme (surtout histoire de reprendre gout a la reeduc). Mais je n'obtiens pas de reponse a mes mails. Comment as tu fait ? peux tu me donner l'adresse email employee ? quel est le cout de ton sejour ? est tu assure d'avoir un bon programme kine avec des professionnels ?
j'espere que tu veux bien partager ces infos avec nous !
merci et bon courage.
Corinne
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bjr Corinne
En fait je me suis mis en contact avec un patien français qui était en soin là-bas (il est rentré en mai) il m'a servi d'intermédiaire car c'est effectivement assez compliqué de joindre le Centre (ils parlent trés peu en anglais) l
Je te tiendrai au courant à mon tour quand je serai sur place !
Le coût du séjour pour ma semaine est d'environ 100 euros par jour + le billet d'avion (450euros)
pour le mois cela revient à 5000 euros, il faut compter 45 jours minimun pour bien travailler.
Pour le reste j'en saurai plus quand j'aurai vu et j'y vais pour voir !!
Tout ce que je sais c'est qu'on bosse de 4 à 6 heures intensives ( et qu'on dort bien forcement)
je vous tiens au courant
YB.
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merci beaucoup pour ces infos et on est effectivement curieux de voir la suite!
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Bonjour
Je viens de commencer le livre qui raconte son expèrience " Ils m'avaient dit que je ne remarcherais plus ! "
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C'est cool cette méthode, pour une fois qu'on essaie de faire de la rééduc en travaillant le potentiel restant (encore faut-il en avoir...); ça change des progrès réalisés à partir de produits qui nous feraient ressembler à des robos.
Bref, ça prouve que parmis les "handicapés", ils y en a qui ont de la volonté et que ça paie (mieux que la sécu, lol).
L'évolution de l'homme de part son ambition et sa détermination n'est pas perdue, chouette chouette !!!
Alors fonces killbill et bonne chance.
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Bonjour,
Je suis Julie GARRIC
Je viens tout juste de m'inscrire car j'ai vu qu'on parlait de moi et de mon experience et je me disais que je pourrais peut être répondre à des questions...
Je vois que kilbill s'est très bien débrouillé puisque tu es entré en contact avec Louis (car je pense que c'est lui) et qu'il t'a conseillé d'aller dans l'autre centre. Si je peux te donner mon avis même si là bas certains kinés viennent du centre DIKUL essaye quand même de rencontrer DIKUL pour qu'il te donne un programme béton, c'est quand même lui qui a créé cette méthode. Par exemple mon kiné Dima que tu verras dans le nouveau centre bienque très bien avait tendance à appliquer le programme tel qu'il était sans jamais me pousser à me dépasser... C'est Dikul qui à chaque fois m'a fait m'améliorer en me faisant faire des trucs super durs....
Sinon je trouve que 45 jours c'est pas assez pour avoir de bons résultats...mais compte tenu du prix et du fait qu'ici on ne connaisse pas vraiment, je peux comprendre que tu sois prudent et que tu préferes juste essayer...
Ce serait intéressant d'inviter Louis à ce Forum pour qu'il argumente.. :tongue:
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Julie GARRIC,
Merci pour ton intervention... Et bienvenue sur notre forum !!! :smiley:
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Bonjour à tous,
pour ma part je vais aller tester la méthode Dikul dans le centre en Pologne, ils sont bien équipés et il n'y pas besoin de visa et on peut y aller en voiture.
En effet, je pense que seule une thérapie à long terme peut donner des résultats. Je vais commencer avec 1 mois pour voir, et aussi car le coût n'est pas insignifiant, environ 5'000.- euros TTC(chambre individuelle,repas,thérapie), cela reste assez modique si l'on compare cela aux thérapies inutiles souvent faites en europe. Enfin, on verra bien et je vous tiendrai au courant. Je devrai être en Pologne début août.
Killbill, quel est cet autre centre à Moscou? En Pologne, Dikul vient aussi superviser les thérapies.
Merci à Julie pour ses remarques. Si je peux me permettre, qu'en est-il de tes progrès?
Salutations à tous, et à Corinne, si tu te rappelles...
Bien à vous
Demetrio
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Bonjour
Bienvenue sur se forum Julie :smiley: Apparement tu es tombé ici un peu par hasard :huh: Avais tu déjà entendu parler de l'association A.L.A.R.M.E.
Au plaisir de te lire :smiley:
Cordialement
Christophe
PS: Je suis en pleine lecture de ton livre :lol:
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salut
je serai également intéressé par un séjour chez dikul
merci pour des renseignements plus précis, si possible une vidéo du centre serait plus parlant
Ce qui est du repas, ça sera avec plaisir corinne lorsque l'on sera de revu, pourquoi pas à moscou!!!!
le TITI
Pour les personnes ayant bossé la méthode Dikul, merci de vos témoignages titisurg@hotmail.fr
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Voici l'adresse et le site web du centre DIKUL en Pologne :
Rehabilitation Centre DIKUL
Private Medical Facility
ul. Cieszynskiego 17-19,
50-136 Wroclaw
Registration tel/fax: 071 796 77 66
Email: center@dikul.eu
Website : www.dikul.eu/index.php?dz=r&page=opis
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bonjour Julie, et bienvenue a toi ! c'est tres sympa a toi de partager ton experience avec nous.
salut Dem, heureuse d'avoir des nouvelles ! tiens nous au courant!
personnellement, j'avais prevu un sejour a Moscou et je devrais y etre maintenant. malheureusemnt, je n'ai pas reussi a avoir un visa et j'ai du tout annule (a grand frais, concernant mon billet d'avion! ), alors prevoyez longtemps a l'avance si vous voulez aller a Moscou !
je suis tres decue de ne pas pouvoir etre la bas. mais en attendant, j'aimerais profiter de l'experience de celles et ceux qui y sont alles !
Julie, pourrais tu me dire avec quel type d'attelle tu peux desormais te deplacer ? je sais que ca nest pas une marche 'normale'. Mais est il possible de developer certains muscles de facon a marcher avec des attelles courtes ? mes attelles actuelles vont jusqu'aux hanches, comme pour tout patient ayant une lesion complete. marche absolument pas fonctionelle et attelles qui prennent un peu de temps a mettre et que l'on peut difficilement garder toute la journee. Les fameuses 'bottes' de Dikul ont souvent ete mentionnees. jusqu'ou vont elles ? comment les genoux sont ils bloques ?
merci d'avance pour toutes vos infos sur le traitement.
a bientot. Corinne
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Salut à tous,
merci Corinne!!J'espère que tu vas bien...Je serai en Pologne début août et je tâcherai de noter chaque évolution.
Pour Moscou, selon une amie russe, les conditions de séjours ne sont pas aux standards européens,mais il est évident que seul la thérapie compte!
Enfin on verra bien...
Il faudrait savoir aussi combien de personnes ont pu remarcher et en combien de temps, car Dikul lui a réussit!
Perso, je pense que une combinaison de thérapies est la solution. Cellules souches,accuponcture et réhab...On doit se battre...alors qu'aux USA ils mettent au point des cellules souches pour faire pousser les seins..."No comment"...même si je pense que c'est génial pour les femmes qui ont du subir une ablation, mais je vois déjà la dérive commerciale...et pour nous...rien!!Restons quand même positifs!!!... :lol:
Bien à vous,
Dem
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Bonjour
je suis nouvelle sur le forum et j'aimerais aussi tenter un séjour en Pologne.
Alors Dante,vu que tu as l'air d'etre au courant par rapport à ce centre
pourrais tu me répondre à une question qui me semble importante:
Pour faire ce genre de réeducation intensive faut-il ne pas avoir de section médullaire
car j'avais lu quelque part que Dikul ne faisait pas cette méthode sur les sections médullaires
et que lui-même n'avait pas eu de section.
Bref ce serait sympa de répondre à cette question
car j'aimerais eaucoup tenter un séjour de réeducation dans ce centre
Merci
-M-
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Bonjour M et bienvenue,
par section médullaire tu veux dire lésion? Car une coupure totalle de la moëlle est très rare,même si les résultats sont les mêmes...sauf pour une éventuelle récupération, et cela est arrivé dans certains cas,mais chaque lésion est différente et aucune garantie n'est possible. Mais on pas vraiment le choix sauf celui d'essayer tout ce qu'on peut pour s'en sortir et remarcher, car personnellement c'est mon but principal dans ma vie.
Ni à Moscou ni en Pologne, on ne m'a dit qu' avec une lésion médullaire la thérapie était inutile, mais on ne m'a certes donné aucune garantie.
Quant à Valentin Dikul, je ne pense pas qu'il soit resté de si longues années en fauteuil sans lésion médullaire, mais à ce sujet, je pense que Julie, pourrait te répondre mieux que moi, vu qu'elle l'a rencontré. Mais selon un article paru en 1995 en anglais, on y parle bien de "spinal cord injury" soit lésion à la möelle épinière.
Je n'ai à ce jour lu aucun commentaire négatif au sujet de la méthode Dikul par les personnes qui y sont allées.
En tout cas je vais tâcher de tenir un journal quotidien sur la réhab lorsque je serai en Pologne début août.
Salut
Dem
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salut à tous!
Quelqu'un a t'il des nouvelles de Dante et de son séjour en Pologne?
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Bonjour à tous,
désolé si je ne vous donne des nouvelles que maintenant.Mais je voulais terminer mon mois d'évaluation avant de donner mes impressions sur la méthode Dikul pratiquée en pologne.
En bref, car je pourrais écrire longtemps sur tout ce que j'ai appris ici par d'autres patients qui sont allés en russie, mais je le ferai peut-être dans un prochain post.
Donc, en gros, la méthode consiste à faire travailler tous les muscles qui sont inactifs ou qui travaillent peu, pour, je pense, déclencher des réactions qui devraient nous faire remarcher ou en tout cas avoir des améliorations.La thérapie est réellement efficace et les Kinés/Physios sont très efficaces et professionnels. Cela fait bientôt 7 ans que je suis assis sur cette chaise et j'ai eu le loisir d'experimenter de nombreuses thérapies.Mais celle-ci, est à mon avis la seule qui puisse donner des résultats, sans aucune garantie bien sur...cela dépend du type de lésion, de la motivation,du temps et de l'argent (toujours l'argent hélas) que l'on a à disposition.
En tout cas, ici on vous met debout le premier jour, avec des bottes qui arrivent au mollet, genre cosmonaute..,et on tente de "marcher" entre les barres parallèles. Je vous garantie que cela fatigue, d'ailleurs toute la réhab est épuisante, au-moins 4 heures par jour, plus éléctro stimulation,massage,bref, on travaille...mais c'est le but! Sinon on travaille sur des lits, genre salle de torture, ou on pousse au maximum le corps et ses capacités, selon les personnes bien sur.Avec des poids, des attaches, un mélange de actif/passif, mais on transpire!!
Il faut compter 3 mois pour voir des résultats selon Dikul que j'ai eu la chance de rencontrer à mon arrivée. J'ai eu la visite avec lui, donc il a établit mon programme. Connaître le russe serait un avantage lorsque on parle avec lui, car les traductions laissent à désirer...tout le monde parle anglais ici et tout le monde est très sympa, mais ils en sont encore, à mon humble avis, au rôdage...Je n'ai pas réussi, du moins je ne puis certifier quel type de lésion Dikul a eu, mais c'est sur, il était en chaise. A le voir on n'y croirait pas. Mais il a l'air de bien connaitre le sujet.Le seul hic, est que ici Dikul n'est pas là chaque semaine pour superviser, et selon les patients qui sont allés en russie cela change beaucoup. Mais il est vrai qu'ici le séjour se passe dans de meilleures conditions qu'en russie, car selon ce que j'ai entendu...c'est pas triste là-bas. En ce qui me concerne, après un mois, c'est court, je me sens plus en forme, je contrôle mieux mon équilibre, plus d'abdos et contrôle des lombaires, mes jambes sont plus présentes, ma pression artérielle s'est améliorée,sans doute du aux exercices cardio,mon moral aussi, et c'est pas rien...
Pour marcher avec ces bottes courtes, le truc est de pousser le bassin en avant et de verouiller ainsi les genoux,mais bien sur avec assistance.J'ai vu une dame qui elle résussit déjà à déhambuler avec des quadripodes dans les couloirs, avec une lésion D-10 Asia A. La mienne, car j'ai oublié de le mentionner est D-11 Asia A.
Je ne sais pas comment fonctionne la sécu en france, mais il y a des patients italiens ici, et eux se font rembourser 80% du coût de la thérapie.
Un des patients qui est allé en russie, et est tétra incomplet, m'a dit qu'il a eu de grands progrès avec cette méthode, mais cela prend du temps, ce n'est pas une méthode miracle. Comme me l'a dit M. Dikul cela dépend de moi, donc de nous...et de notre motivation et persévérance, mais hélas aussi de nos possibilités financières...
Je pourrai continuer longtemps ce commentaire, mais il est tard et je vais au dodo...demain retour à la maison...je pense revenir pour faire 3 mois complets en tout cas. Je garde le silence sur l'hébergement, mais je reste à votre disposition pour toute question plus précises.
J'espère avoir pu contribuer un peu à vous faire connaître mieux cette méthode, si vous voulez me poser de questions :
akhenaton7000@yahoo.it si le coeur vous en dit, je répondrai avec plaisir.
PS: Corinne, si le tu as le courage de traduire ce post su carecure, tu as mon ok...lol...suis un peu flemmard...
Bien à vous tous,
Dante
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hello
merci beaucoup dante pour tes commentaires ...juste un regret il faut beaucoup d argent , pour acceder a cette "prise en main"
bon courage et merci ! :wink:
eric
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Bonjour
Merci Dante :smiley: Je te souhaite bon courrage pour la suite :smiley: Au plaisir de te lire :wink:
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Bonjour tout le monde
Je n'est aucun muscles dans jambes et aucune sensation sous le nombril.
J'ai des abdos et les carrés des lombes, bref.... j'arrive a marcher avec des ortheses de jambes completes genoux, pieds en carbone moulé.
et un deambulateur biensur je n'ai pas d'équilibre.
Le deambulateur de type rolator, je les fait fabriquer par des ami chaudronnier.
Il est super stable, je suis en securité meme avec des contractures je ne risque pas de tomber donc je peu me permetre pas mal d'erreurs d'équilibre.
Je marche beaucoup, tout les jours.
A force, j'ai corrigé les ortheses en decoupant les parties qui me fesait mal et en remplacant la mousse d'origine par de la combinaison de plonger. jusque la c'etait nickel.
Mais hier, je me suis attaqué a stade de foot, j'ai fait un tour complet.
Super, mais je me suis arraché la peau des talons.
Je pense qu'il faudrait une articulation au cheville pour pouvoir optimiser le truc.
Est-ce que quelqu'un a dejas eu ce problemes ou connaissez vous un type d'orthese adapté a de longue marche ?
A+ Jose
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Salut à tous,
On doit agir, et faire entendre nos voix, il n'y a pas assez d'aide pour les lésions de la möelle épinière, car bien sur on est pas en danger de vie...bien que...on risque chaque instant...une manifestation à grande échelle devant le parlement européen serait pas mal, genre sit-in vu qu'on est déjà assis...il faut que les lois soient harmonisées au niveau européen, on ne peut pas être traité de manière différente d'un pays à l'autre!Il faut une loi européenne qui puisse prévaloir sur les lois nationales, si elle n'existe pas...aucune idée à ce sujet.
Nous devons mener bataille, tous ensemble, je sais, cela ne sont que des mots, mais cela doit pouvoir s'organiser une chose du genre...
l'espoir fait vivre et le désespoir mourrir
a+
Dante
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Bonjour
Julie voulait crée une association pour promouvoir cette méthode en France, je ne sais pas si son idée a vu le jour :huh:
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Salut,
d'après ce que l'on m'a dit, Dikul est bloqué avec la pologne concernant l'ouverture d'un autre centre en europe, en tout cas avec son nom encore pour 3 ans,mais cela ne pourrait être que des "on dit"...
a+
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Bonjour
Julie voulait crée une association pour promouvoir cette méthode en France, je ne sais pas si son idée a vu le jour :huh:
Petite () s'est bientôt l'anniversaire de Julie :smiley:
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Pour marcher avec ces bottes courtes, le truc est de pousser le bassin en avant et de verouiller ainsi les genoux,mais bien sur avec assistance.J'ai vu une dame qui elle résussit déjà à déhambuler avec des quadripodes dans les couloirs, avec une lésion D-10 Asia A. La mienne, car j'ai oublié de le mentionner est D-11 Asia A.
bonjour Dante,
Merci pour tes infos tres interessantes.
Cette histoire de botte et de blocage de genoux m'intrigue de plus en plus.
Le coup de mettre le bassin en avant, ca oui, on connait. c'est ce que l'on apprend pour marcher avec des attelles. Mais j'ai toujours du mal a imaginer comment bloquer mes genoux sans quadriceps qui fonctionnent.
As tu vu cela de tes propres yeux ? est-ce que cela concerne des patients incomplets ou complets?
malheureusement, n'ayant pas reussi a obtenir mon visa a temps, j'ai du annuler mon voyage en Russie et n'ai donc pu experimenter la chose !
As tu peut etre des photos a nous montrer ?
bon, en tous les cas, bon courage pour la suite et tiens nous au courant de tes progres (vas tu continuer a la maison ? vas tu acquerir des equipements speciaux ?
a plus! Corinne
PS:question flemme, je suis au top ces temps ci, alors je ne suis pas sure de trouver le courage de faire la traduction.
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Bonjour,
Je suis paraplégique incomplète D12 Asia A actuellement toujours en rééducation dans un centre, je marche avec un déambulateur à 4 roues et depuis plus d'un an, je m'exerce à marcher avec des béquilles sur de courtes distances mais sans athèles.
Je suis très intéressée par la méthode Dikul et souhaiterais pouvoir entrer en communication avec l'hôpital de Moscou ou celui en Pologne. Quelles sont les chances de pouvoir y accèder ?
J'ai lu le livre de Julie Garric, ainsi que l'article paru dans le magazine de l'APAJH qui traitait ce sujet avec l'avis de médecins.
Véronique.
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Salut Corinne,
cela me fait plaisir d'avoir de tes news...
ben vu que je suis D-11 Asia A...si j'ai pu bloquer mes genoux, je pense que c'est faisable, du coup je réponds à ta question, puisque je l'ai fait moi-même sans avoir du le voir sur autrui, mais je l'ai vu avec d'autres patients, Asia A D-10, qui eux aussi y arrivaient, en plus une patiente pouvait déjà déhambuler dans les couloirs avec des quadripodes. Mais plus on est léger et petit, mieux c'est...
Corinne, j'ai mieux que des photos, j'ai un dvd, mais je sais pas comment le mettre "online", c'est sur ce que j'ai fait en pologne.Pour la suite, je vais essayer de mener a terme les 3 mois, des que j'aurais l'argent nécessaire, je comprends pas que les italiens se font rembourser par la sécu,on devrait tous avoir les mêmes droits en europe!!! Je sais je rêve...d'autant plus que je suis en suisse... :police: Ensuite, oui, il faudrait continuer à la maison, et marcher un maximum avec ls petites bottes, soit entre barres para ou quadripodes si acquit.
Veronique, conseiller à une personne une thérapie est toujours délicat, en toute franchise je ne peux que te dire que cette méthode est valable et à mon avis efficace. Pour accéder en pologne, suffit de leur écrire, puis le reste est une question d'argent. Pas de paperasse, et en pologne c'est un hotel et pas un hôpital, GRANDE différence...j'ai entendu quleques horreurs par ceux qui sont aller en russie...Corinne...t'as rien perdu...
m'étonne pas la flemme...ouaip..vais tâcher de traduire...et poster le tout--- :lol:
A+ courage on y arrivera................
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bjr a tous
je voulais savoir si il y"a des centre en france qui utiliser la methode indiquer par julie dans son livre ??, et pour son associatin si elle a vu le jour ?
:smiley:
merci
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ben vu que je suis D-11 Asia A...si j'ai pu bloquer mes genoux, je pense que c'est faisable, du coup je réponds à ta question, puisque je l'ai fait moi-même sans avoir du le voir sur autrui, mais je l'ai vu avec d'autres patients, Asia A D-10, qui eux aussi y arrivaient, en plus une patiente pouvait déjà déhambuler dans les couloirs avec des quadripodes. Mais plus on est léger et petit, mieux c'est...
Corinne, j'ai mieux que des photos, j'ai un dvd, mais je sais pas comment le mettre "online", c'est sur ce que j'ai fait en pologne.Pour la suite, je vais essayer de mener a terme les 3 mois, des que j'aurais l'argent nécessaire, je comprends pas que les italiens se font rembourser par la sécu,on devrait tous avoir les mêmes droits en europe!!! Je sais je rêve...d'autant plus que je suis en suisse... :police: Ensuite, oui, il faudrait continuer à la maison, et marcher un maximum avec ls petites bottes, soit entre barres para ou quadripodes si acquit.
A+ courage on y arrivera................
genial, nous attendons ta video !!!! vite vite vite. merci d'avance...
ps: tu pourrais peut etre la poster via YouTube ??? et nous donner le lien sur ce forum ?
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bjr a tous
je voulais savoir si il y"a des centre en france qui utiliser la methode indiquer par julie dans son livre ??, et pour son associatin si elle a vu le jour ?
:smiley:
merci
Centre appliquant la meme methode en France? pas a ma connaissance.
En ce qui concerne l'assoc de Julie Garrig. , j'avais fait une recherche il y a qq mois, sur internet, mais je n'ai pas trouve grand chose. Mais comme Julie passe sur ce forum de temps en temps, elle pourra peut etre nous en dire plus...
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bonjour je suis nouveau sur ce forum
je para d3 et j'aurai voulu savoir si cette méthode fonctionnais aussi pour des pers. touché aussi haut?
Et j'aurai voulu savoir si il y avait quelqu'un qui avait s=essayer le centre de Pologne
merci
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Salut zx6r et bienvenu sur le forum,
tu devrais lire la première page sur ce sujet quant à l'essai du centre, et oui il y a des personnes avec lésion haute qui effectuent cette méthode.
a+
dante
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merci dante
Comment sa ce passe la ba pour prendre contact , il y a des listes d'attente on peut decider de la date que l'on desire?
Qui c'est qui irai en debut d'année prochaine la ba?
zx6r
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Salut Zxr6,
pas de quoi... :wink:...il suffit de téléphoner ou envoyer un email, il peut y avoir de l'attente, mais pas trop longue, et oui tu peux décider quand y aller, on est libre quand même...et puis c'est en europe donc plus facile.
mhhh...j'éviterais l'hiver à ta place...brrr...fait froid là-bas et puis tu serais coinçé au centre, si il y a de la neige.
a+
Dante
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bonjour a tous
je vous souhaite d'abord une bonne année 2008, et j'aurai souhaité savoir si Dante avait eu des progrés depuis qu'il est rentré?
MERCI
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Dimanche 13 janvier. TF1. 18h50. Sept à huit.
Magazine présenté par Anne-Sophie Lapix et Harry Roselmack.
Parmi les sujets traités au cours de cette émission : "Lève-toi et marche". Sylvie, Nicky et Matthieu ont fait 2.500km pour venir jusqu'à Moscou, dans un seul et unique but, un rêve inaccessible : remarcher. Tous les trois ont été victimes d'un accident de la route, tous les trois sont para ou tétraplégiques.
En France, les spécialistes ne leur ont pas laissé d'espoir. Leurs lésions sont irréversibles. Ils finiraient leur vie dans une chaise roulante. Puis un jour, ils ont entendu parler de Valentin Ivanovitch Dikul.
Un ancien acrobate russe devenu médecin, un ancien paralysé après une chute de trapèze, un homme, qui par sa seule volonté, aurait réussi à remarcher pour aujourd'hui mener une vie normale. Histoire authentique ou légende, les avis divergent. Mais la méthode Dikul, si elle n'est pas validée par les scientifiques, attire dans ses cliniques moscovites des handicapés du monde entier.
Yanous
http://www.yanous.com/canal/index.html
:smiley:
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wé (https://alarme.asso.fr/forum/proxy.php?request=http%3A%2F%2Fwww.alarme.asso.fr%2Fforum%2FSmileys%2Fnew%2Fundecided.gif&hash=58b5b78198cefa25a8115787ba92d3c33f462d35)ca ma l'air un peut tordu ce truc!j'ai lu quelle article concernant cette terapie,et franchement,je prefere attendre les essaie du neurogel :smiley:
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............par sa seule volonté :lol:
si la volonté suffisait, environ 99% des para/tétras seraient sur leurs jambes.
ce mec doit être aussi digne de confiance que son président :wink:
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encore uned bonne emmission TF1 (https://alarme.asso.fr/forum/proxy.php?request=http%3A%2F%2Fsmileys.sur-la-toile.com%2Frepository%2FRires%2Ftv-rire.gif&hash=ae80b9cb21d6c28c4ff964e44c8d256d968e82cc)
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si la volonté suffisait, environ 99% des para/tétras seraient sur leurs jambes.
:662:
Voila le genre de reportage parfait.
Impécable pour laisser penser aux gens que si tu ne remarche pas c'est parce que t'es une grosse flème.
M'enfin tant qu'on peut garder la menagère bien assise dans son canapé tout est bon.
So sick !
Amicalement.
Zolive2K
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Bravo TF1!!!
Quel somptueux reportage qui laisse la place aux espoirs les plus fou pour des handi désoeuvrés qui n'attendent que ça.
:huh:
Ce type joue sur la corde sensible sans jamais prouver quoique ce soit.......... :rolleyes:
En fait il profite seulement du pourcentage (bien réel) de paralysés incomplets qui recouvrent tout ou parie de leur capacités motrices. :wink:
Quant aux soit disant progrès de certains, ne sont-ils pas plutôt dûs au renforcement des muscles encore fonctionnels??? :azn:
Pour moi c'est du pipot :angry:
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Pour moi c'est du pipot :angry:
idem,c'est des grosses conneries tous ca!
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Bonjour à tous,
Nouvelle sur ce site, j'ai 18 années de tétra-parésie incomplète. Je viens de voir un reportage sur Dikul... Avez vous des infos précises ? Je n'ai jamais baissé les bras... Merci de votre accueil...
Bisous et à bientôt...
Mon email : cybernadette63@hotmail.com
Bernie
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Et si ce type avait réellement réussit à marcher aprés 31 mois d'efforts intenses? Si c'est le cas, je ne peux que tirer ma révérence: bravo pour lui! Content pour lui. Mais cela ne m'empêche pas de me poser la question:
- " et si c'était de la paraparésie ?" :huh:
Mais personnellement, ce qui serait intéressant, ce serait de pouvoir entrer en contact avec ces jeunes gens qui se sont rendus à Moscou afin qu'ils partagent avec nous leur expérience.
Certes, aprés 3 mois, le jeune n'a pas remarché mais qu'en a-t-il tiré de bon?
Qu'est ce qu'un centre comme celui-là pourrait nous apporter?
Je dirai que j'ai perçu ce centre non comme une institution de l'éspoir mais peut-être bien comme un excellent centre de kiné!
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je te rejoins sur ce point:
sur l'ensemble des centres de rééducation en France, combien offrent réellement une prise en charge adaptée et sérieuse
J'ai fait ma rééduc voilà 12ans et depuis je sillonne toujours ces centres comme visiteurs et je dois dire que les para/tétras d'aujourd'hui ont moins de chance qu'à une certaine époque (sans faire dans la nostalgie).
La rééduc comme la médecine c'est du fric: j'vois des handi qui ne font quasi jamais de muscu (par manque de matos ou un programme de rééduc bidon), être hésitant dans leurs transfert, ne pas maîtriser le 2 roues, les tétras sont mis de plus en plus souvent en électrique même qd ils peuvent pousser un manuel, transfert tendineux à gogo pour les tétras, dérivation urinaire, assistanat au lieu de donner un moral de "killer"...............la liste est longue.
A qui profite le crime?
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bonjour tous le monde !
comme beaucoup j ais suivi ce reportage (merci arnaud de nous l avoir indiqué)
ma réaction.........bof
aprés visionnage de ce reportage, j ais du mal a imaginer un para comme moi (paraplégie "flasque "d11 compréssion moelle épigniere) ,"remarcher "aprés cette méthode
tous étais flou sur la "pathologie de départ" des patients (qui sois disant "remarche" )ects..
par contre ce qui ma pa échappé c est le 'fric" investit par les patient
mais je ne leur jétte pa la pierre ,et je les félicite pour leur courage et leur volonté ,de franchir les frontiéres ,en espérant retrouver un "semblant " de marche
pour le reste........ ce sera sans moi , je ne suis pa "défaitiste "ni "petit bras",comme bcp de membre d alarme ,j ai une putain de volonté (dis cite mes proches ).......mais je suis aussi trés "réaliste"et cartésien
cette réponse n engage que moi (forum "libre")
bisou a tous :kiss:
eric le ch' ti mi :wink:
-
:lol:
IL a pas dit: hoptital militaire?
Rien ne filtre la bas enfin laisser 4000€ par mois ca fait bcp
Alain
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Ce qui est très étonnant c'est que sur le forum, il y a ce sujet "émission de TF1..." où les intervenants sont plutôt sceptiques (j'en fais partie), et un autre "la methode 'Dikul' testee par Julie Garric" où les intervenants sont beaucoup plus enthousiastes...
J'ai également vu l'émission et je dois dire que je n'ai rien vu de révolutionnaire au niveau des résultats en dehors d'une jolie russe qui réalisait en direct live un superbe "lève toi et marche" mais vu qu'on n'avait aucune info sur sa pathologie initiale :huh: :huh:
On a vu également un paraplégique marcher entre les barres en marche pendulaire, bon et alors, on voit ça dans tous les centres de rééduc depuis 30 ans..., même moi j'ai essayé...
Bref, pour moi la méthode Dikul, c'est comment veux tu comment veux tu que je ... :grin: :grin: :lol:
:lol:
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J'ai pas encore lu mais je savais que ce sujet serait porteur. J'ai même regardé 7 à 8 pour la première fois de ma vie hier. ET j'ai donc appris que je suis une grosse feignasse sans volonté. Les boules...
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...sur le forum, il y a ce sujet "émission de TF1..." où les intervenants sont plutôt sceptiques (j'en fais partie), et un autre "la methode 'Dikul' testee par Julie Garric"...
Ben justement, j'ai fusionné les deux sujets sur la "méthode Dikul".
Sinon, je suis du même avis que sebasse : "En fait il profite seulement du pourcentage (bien réel) de paralysés incomplets qui recouvrent tout ou partie de leur capacités motrices. Quant aux soit-disant progrès de certains, ne sont-ils pas plutôt dûs au renforcement des muscles encore fonctionnels ?"
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...sur le forum, il y a ce sujet "émission de TF1..." où les intervenants sont plutôt sceptiques (j'en fais partie), et un autre "la methode 'Dikul' testee par Julie Garric"...
Ben justement, j'ai fusionné les deux sujets sur la "méthode Dikul".
Sinon, je suis du même avis que sebasse : "En fait il profite seulement du pourcentage (bien réel) de paralysés incomplets qui recouvrent tout ou partie de leur capacités motrices. Quant aux soit-disant progrès de certains, ne sont-ils pas plutôt dûs au renforcement des muscles encore fonctionnels ?"
:662:
Je trouve certain un peu dur dans leurs critiques. :huh:
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J'ai vu le para qui marchait entre les barres paralleles, il avait juste les chaussure en fer qui tenaient le pied jusqu'au mollet et pourtant il tenait debout.
Je marche moi meme avec des ortheses mais les genoux sont bloqués.
Je me demande comment fait il pour ne pas s'afaisser, les genoux devraient ce plier sur le poid des fesses.
En savez vous plus ?
-
Bonsoir
Même réflexion :huh: Cette personne doit être trés incomplet et arrive peut être à contracter les muscles qui vérouille le genoux :tongue:
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Quant aux soit-disant progrès de certains, ne sont-ils pas plutôt dûs au renforcement des muscles encore fonctionnels ?"[/i]
:
il a jamais dis le contraire ,c'est justement ce qu'il fait et intensément ce qui permet de recup d'autres muscles; tout le contraire de ce qui se passe en France.
-
bonjour, je suis tout nouveau, je voulais obtenir quelques renseignements sur la méthode Dikul.
Seriez vous en mesure de m'informer ?
Johann
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rebonjour
pour ceux qui seraient intéressé, et susceptible de m'informer sur la méthode Dikul, je vous laisse mon mail :
jojolharicot@msn.com
n'hésitez pas
merci
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Johann,
Il existe aussi un centre en Pologne (qui est dans l'U.E. donc pas besoin de visa) où ils appliquent la "méthode DIKUL" :
Rehabilitation Centre DIKUL
Private Medical Facility
ul. Cieszynskiego 17-19,
50-136 Wroclaw
Registration tel/fax: 071 796 77 66
Email: center@dikul.eu
Website : www.dikul.eu/index.php?dz=r&page=opis
-
D'aprés les quelques témoignages de ce post, il en ressort que cette méthode, bien que spartiate, aurait un meilleur rendement que nos programmes de revalidation. C'est de la Kiné musclée avec pour but d'exploiter au mieux tout ce qui fonctionne encore, voire, dans certains cas, récupérer certaines partie "endormies" :wink: de notre corps .
Merci de me corriger.
-
D'aprés les quelques témoignages de ce post, il en ressort que cette méthode, bien que spartiate, aurait un meilleur rendement que nos programmes de revalidation. C'est de la Kiné musclée avec pour but d'exploiter au mieux tout ce qui fonctionne encore, voire, dans certains cas, récupérer certaines partie "endormies" :wink: de notre corps .
Merci de me corriger.
salut dardaran
je pense comme toi, elle peux (peux etre??) grandement aider des personnes qui n ont pa des paralysie compléte?? (je ne suis pa toubib ,il ya téllement de pathologie différente,peux etre thierry peux t il nous éclairer?? merci maloute)
mais trés honnétement je ne crois pa au miracle ,pour un tétra ou un para comme moi avec une paraplégie "flasque"compréssion ou rupture de la moelle !
trop "flou" ce reportage....... d 'ailleur tous est flou pour nous ..recherche ,projet "concret" ects.....
pa évident de dire le fond de ma pensée, je ne veux pa décourager ou blesser des potos, mais bon il faut etre réaliste et avoir la téte sur les épaules ( a l heure d aujourd hui,pa de miracle, rien de concret et de "sur" (para tétra "complet").....janvier 2008 !.....mas ne perdons pa espoir!)
bisous a tous
eric le ch ti mi
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Bonjour,
Pour ceux qui n'aurais pas vu l'émission sur 7à8, vous pouvez la revoir là :
http://videos.tf1.fr/video/emissions/septahuit/0,,3681498,00-tf1-video-sept-huit-leve-toi-marche-.html (http://videos.tf1.fr/video/emissions/septahuit/0,,3681498,00-tf1-video-sept-huit-leve-toi-marche-.html)
mais, je vois pas bien ce qu'un T3 comme je suis, irais faire dans un centre pareil, si ce n'est pour posser un maximum ces fonctions supérieures.
J'ai le n° de téléphone de matthieu, mais comme il à enterré son pére hier je ne le communiquerai pas avant un certain temps.
Il parait qu'il y ai un autre reportage passez en fin de semaine derniére , trés tard env. 23h, je ne sais pas sur quelle chaine, sur un centre dans le coin de toulon qui ferait parait t-il des miracles ? si quelqu'un sait de quoi je parle , merci pour l'info...
A+
-
bonjour, quelqu'un connait l'adresse mail de julie garric svp ?
johann
répondez moi, voici mon mail jojolharicot@msn.com
merci
-
bonjour à tous,
Perso je pense que c'est de la foutèse juste pour pomper un max de fric à des gens désespérés comme o a pu tous l'être le jour du verdict. Personne n'a parlé du niveau de lésion de chacun d'entre eux, à mon avis le gars qui marche entre les barres n'est pas complet, quand au plus jeune on en a pas su mieux. Ce mec il parait bizarre car je pense que vu le nombre de para dans le monde si tout ça c'etait sérieux ça se saurait non?
bonne soirée
denis :undecided:
-
Bonjour
:lol:
Rien ne filtre la bas enfin laisser 4000€ par mois ca fait bcp
Alain
De source sure on m'a annoncé 6000 € pour un stage de 3 mois :azn:
Chris
-
De source sure on m'a annoncé 6000 € pour un stage de 3 mois :azn:
Chris
qu'appelle tu une source sure ?
-
bonjour à tous,
Perso je pense que c'est de la foutèse juste pour pomper un max de fric à des gens désespérés comme o a pu tous l'être le jour du verdict. Personne n'a parlé du niveau de lésion de chacun d'entre eux, à mon avis le gars qui marche entre les barres n'est pas complet, quand au plus jeune on en a pas su mieux. Ce mec il parait bizarre car je pense que vu le nombre de para dans le monde si tout ça c'etait sérieux ça se saurait non?
bonne soirée
denis :undecided:
Bonjour Benlyon,
Rassurant tes remarques, au moins tu fais partie de la populasse censée et c'est rassurant de constater que tous les adhérents à ce forum sont loin d'être dupe, perso, je te rejoins dans chacun des points que tu cites.
Le jour où je verrai un para complet style D5 faire un stage chez Dikul et ne serait-ce se camper sur ses deux jambes et bien là OK, je reconnaîtrai que même 6000 € pour 3 mois c'est donné et moi le premier je m'inscris et je suis d'accord pour filer à Dikul le double et ça juste pour être capable de ma camper sur mes deux guitares et que l'on me prenne au mot, il y a des témoins.
Qui + est il faudrait aussi arrêter de comparer les paras et tétras incomplets avec les blessés médullaires complets, c'est comme parlé de la pluie et du beau temps.
Je connais un tétra incomplet qui un soir alors que nous étions sous le même toit en famille entre autre, devant moi ce type à gravit une dizaines de marches d'un escalier et je me souviens qu'il s'est retourné et qu'il m'a dit d'un air un peu con. Pourquoi que tu n'essaies pas de faire comme moi, si tu le voulais tu pourrais, à cet instant je me suis pensé au fond de moi, dans ton malheur mon pote, tu as une chance énorme et tu es tellement intelligent que ça ne t'effleur pas l'esprit ! :1494:
Je crois qu'il y a un très grand fossé entre les différents handicaps et les handicapés n'en sont même pas conscient, si des gens comme Dikul se font des couilles en or aujourd'hui c'est justement par ce que lui, il l'a très bien compris et qu'il en a fait tout simplement son fond de commerce.
Voilà c'est mon point de vue....................Christian
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Pour précision Chris
un complet n'a ni sensibilité ni motricité sous-lésionelle
un incomplet a retrouver une part plus ou moins grande des 2
Pour la plupart des incomplets, on récupère surtout la sensibilié et un ou deux niveaux de motricité au grand maxi
rare sont ceux qui se remettent debout............ça ne doit pas dépasser les 0,5%
donc vous n'êtes pas la pluie, ns ne sommes pas le beau temps! :azn:
si tu préfères, donne ta paraplégie à un C5 incomplet et tu pourras ainsi te faire ton propre jugement :lipsrsealed:
je te sens aigri............ :huh:
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c'était adressé à Christ701
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Bonjour
De source sure on m'a annoncé 6000 € pour un stage de 3 mois :azn:
Chris
qu'appelle tu une source sure ?
Une personne (para trés incomplet depuis un accident qui date d'un ans) que j'ai croisé hier soir dans la rue et avec qui j'ai discuté un moment !!! Le froid a écourté notre discution mais j'aurai l'occasion de le revoir. Il part la semaine prochaine en Russie
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Pour précision Chris
un complet n'a ni sensibilité ni motricité sous-lésionelle
un incomplet a retrouver une part plus ou moins grande des 2
Pour la plupart des incomplets, on récupère surtout la sensibilié et un ou deux niveaux de motricité au grand maxi
rare sont ceux qui se remettent debout............ça ne doit pas dépasser les 0,5%
donc vous n'êtes pas la pluie, ns ne sommes pas le beau temps! :azn:
si tu préfères, donne ta paraplégie à un C5 incomplet et tu pourras ainsi te faire ton propre jugement :lipsrsealed:
je te sens aigri............ :huh:
salut sébasse
ce n est pa un "concour " entre personne handi (toi tu peux faire ca et patati et patata ne mélangon pa tous!) ,au contraire soyons solidaire!
chris n est pa aigri il est juste écoeuré comme beaucoup ,que des mecs se font du fric sur le malheur des gens!
si cette méthode marche sur des "incomplét" moi je dis super (ci c est prouvé et que se soit vraiment clair)
mais qu il ne font pa déboursé des mecs qui auront aucun espoir comme moi ou christ (para tétra complet,"flasque")
imaginé le pauvre gar qui s arrache pour aller la ba ,qui débourse et qu 'au final ....rien
je peux vous dire que moralement ca dois vous démolir encore plus!!!
moi j aime l honnéteté, et quand je lis les pages de ce forum ,il y a certain sos disant chercheur ou de margoulin qui profite toujour de la cupidité ,de la détresse et de l argent des pauvres gars comme nous!(dans le milieu médicale il y a des champion pour ca pa mal de requins!)
nous somme en janvier 2008 ,ou en somme nous honnétement ????? (il suffit de lire ce forum complétement,les témoignages et les réel "avancé",merci d ailleur a des gars comme thierry,pour leur boulot! )
je garde espoir ,l espoir fait vivre on ma toujour dit ,mais ne soyons pa dupe!
faite tous attention a votre fric si vous en avez!(ces paroles on été dite en 2003 par mon médecin réeducateur qui m avait mis en garde ,un grand homme lui ,honnéte)
gros bisous a tous
eric
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bonjour
il me semblait qu'un incomplet avait la sensibilité des organes génitaux (s5), c'est ce qui le défini et non pas forcément de motricité .
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Je crois que de toutes façons, il nous appartient à chacun d'entre nous de prendre un maximum de renseignements avant d'entreprendre quoi que ce soit, d'évaluer le pour et le contre, de voir ce qu'on peut espérer ou ce qu'on veut tenter ... (ce qui n'est pas toujours la même chose). Pour le reste, chacun prend des responsabilités et nous n'avons à juger ni l'un ni l'autre ...
Une règle d'or est à respecter : SE RENSEIGNER, ETRE CRITIQUE ... et puis ça dépend de chacun d'entre nous et jamais je ne me permettrai de juger quelqu'un qui essaye quelque chose parce qu'il croit que cela va lui apporter un plus ...
Et au risque de vous choquer, je vais vous dire que ce plus, n'est pas toujours aussi important que ce que l'on croit ... Chris701, je peux t'affirmer que "camper sur ses deux jambes" ce n'est rien ... absolument rien, si cela ne te permet pas de te déplacer, si cela ne te donne pas une autonomie acceptable. Avant d'être coincée dans mon fauteuil électrique, j'ai pu faire quelques pas avec une tribune, avec des quadripodes et sincèrement, c'était bien plus galère que d'être dans une chaise pour se bouger. Alors, moi, personnellement (et ça n'engage que moi), je signe si on me dit "tu seras debout et tu marcheras dans de bonnes conditions", mais sans ça, je ne veux pas prendre de risque. Le seul avantage que j'ai vécu en étant debout (cela s'entend en étant paraplégique), c'était de pouvoir regarder les gens d'égal à égal, les regarder les yeux dans les yeux (et encore quand je ne devais pas me déplacer auquel cas, fallait que je marche tête baissée pour regarder mes pieds et je voyais bien moins que ce que je vois aujourd'hui du haut de mon fauteuil).
Comme quoi, le rêve de l'un n'est pas le rêve de l'autre :huh:
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Pour précision Chris
un complet n'a ni sensibilité ni motricité sous-lésionelle
un incomplet a retrouver une part plus ou moins grande des 2
Pour la plupart des incomplets, on récupère surtout la sensibilié et un ou deux niveaux de motricité au grand maxi
rare sont ceux qui se remettent debout............ça ne doit pas dépasser les 0,5%
donc vous n'êtes pas la pluie, ns ne sommes pas le beau temps! :azn:
si tu préfères, donne ta paraplégie à un C5 incomplet et tu pourras ainsi te faire ton propre jugement :lipsrsealed:
je te sens aigri............ :huh:
Salut Sebasse,
Oui ! je suis aigri et les situations telles que celles qui sont débattues ci-dessus ne sont pas pour me remonter le thermomètre.
Ta précision............
un complet n'a ni sensibilité ni motricité sous-lésionelle
un incomplet a retrouver une part plus ou moins grande des 2
Pour la plupart des incomplets, on récupère surtout la sensibilité et un ou deux niveaux de motricité au grand maxi
rare sont ceux qui se remettent debout............ça ne doit pas dépasser les 0,5%
Ta précision je la connaissait déjà, mais c'est quand même sympa de me l'avoir rappeler, tu sais on dit qu'avec l'age les neurones se ramollissent, je blague :grin: :lol:
En tout état de cause le gars dont je parlais + haut et bien lui, il doit faire partie des 0,5 % de ta précision, c'est tant mieux pour lui.
Comme le précise Eric, ce qui est dégeulasse c'est que certains s'approprient ces 0,5 % pour les boster à un peu + que 0,5 % et ce moyennant un beau paquet de fric et ensuite se présenter comme des faiseurs de miracles, moi je pense que ces gens se font des couilles en or sur le malheur de pauvres handicapés, non ces patients ne sont pas des incrédules, mais le handicap conduit souvent les intéressés à certains gestes qui sont parfois mal réfléchis, des gens peu scrupuleux savent profiter de cette aubaine, voila tout.
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Sylvia tu vois, moi je serais prèt à donner un bon paquet de fric afin de pouvoir me mettre debout, ainsi je pourrais me payer des sorties genre hotel, accéder facilement à mon pieux, pouvoir poser mon postérieur sur des toilettes où sur une chaise de douche.
Ca me permettrais de sortir de ma prison dorée.
Actuellement tout ceci n'est qu'un rêve, mais ça reste un espoir et plus que tout un objectif.
Bonne nuit.
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Tu crois ça, Chris, mais ce n'est pas comme ça ... OK, tu peux mettre ton postérieur sur des toilettes où sur une chaise de douche mais à la condition qu'ils ne soient pas trop bas ... sinon, tu n'arriveras pas à te relever et même autrement, tu sueras des gouttes comme des perles pour faire les quelques pas nécessaires à te mettre en bonne position.
Accéder au pieu ... oui, ça tu pourrais à condition que tu puisses arriver correctement sur le côté du lit (et oui, des quadripodes ou une tribune ça prend aussi de la place et dans les hôtels, ce n'est pas toujours aussi évident), surtout si tu dois faire pivoter la tribune pour te positionner correctement (ça prend plus de place qu'une chaise à la limite) et puis surtout , il ne faudra pas que le lit soit trop bas (tu sais, ces lits modernes et mignons tout plein où tu as envie de te laisser tomber ...) ben oui, c'est ce qui va arriver, tu vas te laisser tomber dedans et puis ... ben il faudra de l'aide pour te repositionner et je ne te dis pas la galère pour en sortir le lendemain ... tu vois ta prison dorée, elle pourrait se révéler être un piège ...
Je crois que chaque situation a ses avantages et ses inconvénients (sauf bien sûr, si on est bipède tout simplement ...).
Je suis passée par plusieurs étapes : la paralysie, la récupération partielle avec la marche appareillée, la marche avec tribune et quadripodes sur de très courtes distances, le fauteuil manuel pendant plus de 25 ans, le fauteuil électrique depuis 3 ans, la position debout avant de me coucher, d'aller aux toilettes, rentrer dans la douche, les transferts lorsque les bras ont lâché force d'être trop sollicités et chaque étape a ses avantages et ses inconvénients (le seul incontestable que je retiens de la position debout et au delà de la position - ce qui n'est pas dit d'avance - la faculté de pouvoir faire quelques pas c'est la possibilité d'aller aux toilettes qu'elles soient adaptées ou pas et ça, c'est un confort et un plus indéniable ... ceci dit à l'époque, je ne connaissais pas le sondage et donc c'était hyper important pour moi de trouver une toilette ... ça le serait beaucoup moins actuellement ...).
30 ans de brouette m'ont appris à tout relativer, à essayer de tirer le maximum de chaque situation, de me satisfaire de chaque moment. Bien sûr, j'ai pleuré ... bien sûr, je pleure encore ... mais je suis quelqu'un d'optimiste, d'heureux dans la vie malgré les coups durs. Je ne suis pas "aigrie" pour reprendre les mots de Sebasse, je vis tout court et j'aime vivre même quand c'est dur. J'ai mon mari, des occupations que j'aime et je n'ai pas envie de troquer tout ça pour simplement "rêver", alors oui, je suis pour la recherche et j'y crois à plus ou moins long terme ... je l'affirme haut et fort, mais je garde les pieds sur terre et je ne ferai rien qui me mettrai en danger (ou du moins dans les limites du raisonnable) et j'espère que chaque para/tétra puisse envisager les choses aussi serainement que moi et ne pas se laisser piéger par des faiseurs de miracles qui n'ont comme conséquence que de satisfaire la bourse ou l'égo de leur concepteur.
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Bonsoir
Bonjour
Bienvenue sur se forum Julie :smiley: Apparement tu es tombé ici un peu par hasard :huh: Avais tu déjà entendu parler de l'association A.L.A.R.M.E.
Au plaisir de te lire :smiley:
Cordialement
Christophe
PS: Je suis en pleine lecture de ton livre :lol:
Il serait bien que Julie reviene nous rendre visite :tongue:
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Tu crois ça, Chris, mais ce n'est pas comme ça ... OK, tu peux mettre ton postérieur sur des toilettes où sur une chaise de douche mais à la condition qu'ils ne soient pas trop bas ... sinon, tu n'arriveras pas à te relever et même autrement, tu sueras des gouttes comme des perles pour faire les quelques pas nécessaires à te mettre en bonne position.
Salut Sylvia,
Comme tu l'écris si bien, j'aimerais pouvoir mettre mon postérieur sur les différents endroits que tu cites, mais ce à quoi tu oublies de penser, c'est que c'est comme demander à une poupée de chiffon de se mettre à marcher.
Je t'avoues commencer par comprendre les raisons qui font que les non handicapés n'arrivent pas à comprendre les besoins des handicapés, car vois-tu, entre nous HANDICAPES ont n'arrive même pas à se comprendre.
Je crois que dorénavant je vais m'abstenir de participer à certains fils de discutions car je prends consciences qu'au lieu d'apporter du positif, ces discutions se terminent trop souvent en queues de poisson.
Bon week-end............Christian
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non christ701 ne t'abstient pas, on a besoin d'entendre tous les sons de cloche.
Je suis d'accord avec toi je donnerrais aussi beaucoup pour avoir un peu plus.
Mais il y en a qui ne sont pas d'accord c'est pas grave ça fait debat, ça c'est bien.
A+ amicalement Jose.
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Ce n'est pas qu'on ne se comprend pas, Christ, c'est qu'on ne voit pas forcément les choses de la même façon sans plus et ça, et bien c'est normal, je dirais. Y a pas de raison que nous ayons tous le même avis sur tout et c'est ça justement qui fait la richesse d'une discussion, d'un forum ... donc surtout ne t'abstiens pas de faire des commentaires, de donner ton avis ... c'est important pour tout le monde de savoir ce que nous pensons, comment nous réagissons et il me semble que le fait d'avoir des avis différents, des attentes différentes tout en se respectant les uns, les autres est un + et que les uns se retrouveront dans ce que tu dis, les autres dans ce que je dis ou peut-être qu'ils auront encore un autre avis. C'est ça une discussion et il n'est pas forcément nécessaire qu'au bout de cette discussion, se dégage un consensus mais le fait de donner son avis et de recevoir celui des autres permet parfois d'avancer.
Amicalement.
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Bon, revenons en au but premier de ce fil, à savoir la méthode 'Dikul' testée par Julie Garric.
Je viens de finir le livre de Julie et à moins de croire que ce soit un pamphlet commercial à propos de la méthode dikul ce que je ne crois pas du tout, j'ai une toute autre idée de ce que peut refléter cette méthode, et si je ne crois pas au miracle que pourrais réaliser cette méthode je crois que le kiné à outrance, car c'est bien de cela qu'il s'agit peuvent être bénéfique aussi bien au niveau physique que moral...et si je ne penses pas pouvoir remarcher un jour du fait de ma lésion trés haute, je penses que celà pourras certainement m'amenner à plus d'équilibre.
En bref, la méthode dikul ne propose pas une vrai marche, mais je penses que c'est plutôt un numéro d'équilibriste avec ce qui rest comme muscle et je ne penses absolument pas à ce que certain disent que ce soit une arnaque, et si j'arrive à trouver un financement, je vous promet que je vais y aller et plutôt 6 mois que 3
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ce qui est aflligeant, c'est que cette methode n'est rien d'autre que de la kiné, effectivement, et que n'importe quel paratétra devrait pouvroir y pretendre dans un "bon" CRF.
Et d'ailleurs, je me rappelle avoir vu un ou deux tétras marcher pour sortir de Kerpape…Nul miracle la dedans…Un bon kiné, une grosse motivation,un zeste d'esprit sportif ET SURTOUT, ce que ce reportage ne dit pas, une MAXI récupération naturelle…
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bonsoir
en tous qu' a si un para ou tétra complét avec compréssion ou rupture de la moelle remarche aprés cette méthode (ou n importe quelle autre,ou éssai clinique ou recherche de pierre, paul ,ou jacque) ,
qu il vienne temoigner sur alarme aprés son stage pour relater ENFIN un résultat concret et honnéte !!
il sera recu et écouter avec beaucoup d attention par la communauté!!
en attendant..................
eric
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OK avec Eric d'autre part ce que Terryfrogger écrit devrait-être une réalité.
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tiens un exemple "a chaud", car je sors a l'instant de la salle kiné de mon hosto de quartier. Je viens de voir Michel, tombé de la cathedrale de st brieuc il y a 2 ans (il etait couvreur, proche de la retraite, et acharné de cyclotourisme). 12 metres de chute sur les paves, fracture C4/C5, le thorax en miettes. Admis dans le coma aux urgences, considéré comme quasi mort, au moins légume. Aujourd'hui il…marche!
je l'avais rencontré en Septembre a une rando handbike, il avait dejà une belle santé, bossait ses bras comme un malade en kiné. Il avait vu petit a petit sa tétraplegie passer en paraplégie haute, puis basse. Et toujours, comme un furieux, il avait accompagné le retour du plus petit mouvement par de la musculation de ouf…il a continué à récuperer…
Donc, pour enfoncer le clou: Dame Nature, une motivation de winner et un bon kiné bien equipé= 4000€ d'economisés.
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Salut Terryfrogger,
En réalité lorsque le faisceau neurologique est coupé, tu as beau vouloir actionner certaines parties de ton anatomie, sous le niveau de la lésion les infos passent plus, c'est comme si tu coupes la ligne electrique qui alimente ta maison, après tu pourras toujours essayé de mettre en fonction tes appareils consomateur d'énergie electrique :undecided:, je doute que ceux-ci veuillent bien fonctionner, à part ceux qui acceptent les piles :azn:
Amicalement............Christian
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Salut Terryfrogger,
En réalité lorsque le faisceau neurologique est coupé, tu as beau vouloir actionner certaines parties de ton anatomie, sous le niveau de la lésion les infos passent plus, c'est comme si tu coupes la ligne electrique qui alimente ta maison, après tu pourras toujours essayé de mettre en fonction tes appareils consomateur d'énergie electrique :undecided:, je doute que ceux-ci veuillent bien fonctionner, à part ceux qui acceptent les piles :azn:
Amicalement............Christian
salut chris
trés belle image et comparaison !
je rejoind ton résonnement ,quand c est compréssé ou sectionné a l heure d aujourd hui pa de miracle a espérer pour nous!
et ceux malgré la volonté ,le courage ou l argent de tous a chacun!
chacun est libre ,c est juste un conseil perso et sympa , qu il ne s attende pa a un progrés notable!
par contre pour les "incomplét" qu il ne lache rien ,car la je pense que ca vaux le coup de se "défonser" (selon la pathologie)
bisous a tous
eric le ch' ti mi
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justement si ce n'est "que" compressé, l'espoir persiste :azn:
seule une section permet un pronostic sûr et définitif...........pour l'instant
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Salut Terryfrogger,
En réalité lorsque le faisceau neurologique est coupé, tu as beau vouloir actionner certaines parties de ton anatomie, sous le niveau de la lésion les infos passent plus, c'est comme si tu coupes la ligne electrique qui alimente ta maison, après tu pourras toujours essayé de mettre en fonction tes appareils consomateur d'énergie electrique :undecided:, je doute que ceux-ci veuillent bien fonctionner, à part ceux qui acceptent les piles :azn:
Amicalement............Christian
Exactement !!!
Je ne participe pas a ce genre de débat d'habitude mais voyant des post tous les jours sur ce thème je me suis dit "je vais aller voir quand meme". Je ne comprend pas vos débats et intérogations !!
C'est en effet tres simple :
- section de la moelle = rien du tout jamais (je suis dans ce cas)
- compression de la moelle = cela dépend de chacun et d'une partie de chance. Une fois cette récupération partielle acquise je rejoint terryfrogger dans le sens ou il faut bosser à mort pour récupérer encore plus.
Voila pour moi c'est tres simple et sans aucune ambiguité la méthode dikul c'est juste un "coach" pour aider la personne handi, qui récupere, a bosser comme une folle.
Mais sans récupération minimale pas de methode dikul possible
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justement si ce n'est "que" compressé, l'espoir persiste :azn:
seule une section permet un pronostic sûr et définitif...........pour l'instant
salut sébasse
la compréssion de la moelle épigniére peux etre malheuresement irréversible
je suis , comme beaucoup de poto de ce forum dans cette situation
si tu retombe dans un centre de réeducation honnéte ,
il te le diront :
" l espoir" subsite quelque jour mais aprés il faut se faire une raison ,comme l indique bien laurent ci dessus,il ya une "partie de chance "
mais passé un certain délai ,compréssion ou rupture de la moelle c est kif kif bouriko comme on dit chez nous lol!! ( c est pareil)
donc je réitire mes propos qui n engage que moi (je le fais dans l esprit d entraide et d amitié avec mes compagons d infortune pour ne pa qu il s engage sans etre "prévenus")
a l heure d' aujourd hui ,il n'y a pa de "recette miracle",et ceux dans n importe quelle domaine (recherche , methode pierre paul ou jacques)
mais comme beaucoup je garde l espoir , sans pour autant "focaliser" et me "jeter" sur n importe quelle marchand d espoir ou de bonheur qui on en arriere pensée ne pense qu 'a se faire un max de fric sur notre dos !
par contre ,je serais incomplet ,ou ayant récupérer une partis de sensibilité ou de muscle ,je me battrais comme un lion pour décrocher un plus!(peux importe la méthode)
et je vous avoue étant ancien sportif (foot, cyclo) , c est un "chalenge " qui ne m aurait pa déplus lol!!
c est pa mon ca de figure malheuresement (paralysie compléte)
donc comme beaucoup je m' adapte a "ma vie différente" de chaisard!
avec plus ou moi de bon résultat (sans prise de téte lol!!)!!
bisou a tous
témoignage sincére d un para d 11 depuis 5 ans:
eric le ch' ti mi
-
justement si ce n'est "que" compressé, l'espoir persiste :azn:
seule une section permet un pronostic sûr et définitif...........pour l'instant
salut sébasse
la compréssion de la moelle épigniére peux etre malheuresement irréversible
je suis , comme beaucoup de poto de ce forum dans cette situation
si tu retombe dans un centre de réeducation honnéte ,
il te le diront :
" l espoir" subsite quelque jour mais aprés il faut se faire une raison ,comme l indique bien laurent ci dessus,il ya une "partie de chance "
mais passé un certain délai ,compréssion ou rupture de la moelle c est kif kif bouriko comme on dit chez nous lol!! ( c est pareil)
donc je réitire mes propos qui n engage que moi (je le fais dans l esprit d entraide et d amitié avec mes compagons d infortune pour ne pa qu il s engage sans etre "prévenus")
a l heure d' aujourd hui ,il n'y a pa de "recette miracle",et ceux dans n importe quelle domaine (recherche , methode pierre paul ou jacques)
mais comme beaucoup je garde l espoir , sans pour autant "focaliser" et me "jeter" sur n importe quelle marchand d espoir ou de bonheur qui on en arriere pensée ne pense qu 'a se faire un max de fric sur notre dos !
par contre ,je serais incomplet ,ou ayant récupérer une partis de sensibilité ou de muscle ,je me battrais comme un lion pour décrocher un plus!(peux importe la méthode)
et je vous avoue étant ancien sportif (foot, cyclo) , c est un "chalenge " qui ne m aurait pa déplus lol!!
c est pa mon ca de figure malheuresement (paralysie compléte)
donc comme beaucoup je m' adapte a "ma vie différente" de chaisard!
avec plus ou moi de bon résultat (sans prise de téte lol!!)!!
bisou a tous
témoignage sincére d un para d 11 depuis 5 ans:
eric le ch' ti mi
Je n'ai aucune connaissance médicale, mais actuellement pour un para ou tétra complet je ne pense pas être à coté de la plaque en écrivant ce qui suit.
Que la blessure soit due à une compression ou à une section le résultat est là, plus de câblage donc plus de transition d'informations.
Lors d'une blessure médullaire ne serait-ce qu'un hématome, une cicatrice glial plus ou moins grande se met en place et ensuite no ! pour la repousse médullaire.
Comme l'a déjà expliqué plusieurs fois Thierry dans la rubrique recherche, un fois cette cicatrice glial en place, la repousse neurologique est impossible et le but de certaines voies de recherches à l’heure actuelle, c’est justement faire en sorte que le faisceau nerveux ( médullaire ) puisse passer ce barrage que représente cette cicatrice, tout en sachant que cette satané cicatrice elle-même génère des éléments chimiques qui contrarient la repousse neuronal et bien souvent elle genère en plus une compression.
Donc oui dans un premier temps si le blessé à subit une compression , si cette compression est infime ou la blessure incomplète, oui, avec beaucoup de volonté et beaucoup de travail en kiné il pourra peut-être récupérer quelques fonctions et encore ce n’est pas certain, d’où la kiné intensive chez Dikul.
Pour les blessé incomplets, là il peut y avoir la possibilité, d’utiliser une partie du faisceau médullaire intact afin d’y faire transiter des infos qui habituellement transitaient par d’autres circuits nerveux.
D’autre part et cela n'engage que moi, je pense qu’aucun être humain n’est sur le même pied d’égalité devant ce genre de blessure, je veux dire par là qu’a blessures identiques, les séquelles seront différentes et le jour où il y aura une potion magique, à blessure identique, les résultats ( améliorations ) seront différents.
Alors reste plus qu’a savoir être patient et croiser les doigts, je sais c’est pas facile!!!!.
Amicalement………….Christian
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Donc, méthode Dikul ou pas, dés qu'on a passé un certain cap pas la peine d'éspèrer ne serait-ce qu'une petite récupération, c'est ça?
Mais ceux qui l'ont suivi, qu'en disent-ils?
En attendant, on est tous dans la même galére, et on rame, et on rame.... cap'taine, y 'est encore loin la terre? :lol:
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salut,a tous je suis para D12 L1 asia c othéosynthese de D11 a L3,fracture bilaterale D12 L1 depuis presque 3ans bientot,je contracte un quadriceps a ma cuisse gauche mé coté a 2, pa d ameliration,faut dire que je fait plus de kiné y en a ras le bol d allez au kiné,je sent au dessu de mon pieds gauche aussi mais juste au toucher a un endroit qui fait 2cm sur le dessu de la cheville c est tout,et quand on me touche la cicatrice sa fait des sensation dans les jambes est ce normal?, , est ce que en le travaillent yauré possibilité de le renforcer comme cette methode dikul,et de recuperé d autre muscle???ou une autre therapie??,je fait du motomed et un peu d ateles de temp en temp,d apres les kiné jauré aussi un peu d adducteur,psoas,moyen fessier et flexisseur de hanches,mais juste reveiller sé tout!!!marche avec les ateles mais comme tout le monde sé sa sert pa a grand chose!!merci!!!une autre sensation etrange aussi,sé quand je frotte sur le dessus de ma main droite je sort a l interieur de mon pieds droit sur le coté !!!voila si quelq un peut me dire se qui l en pense merci!!!!!bon courage..
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Pour parler du centre en pologne, infos que j'ai eu par mail d'eux:
15 600€ pour 1 trimestre, whouahhhhhh, pas rien à débourser, à moins de faire comme julie garric, de se faire aider finançièrement par fédération APAJH, car elle a pu se faire aider en intégralité de ses 10800€ au centre de moscou, pour moi de mon coté 15 600€ + 300€ d'avion = 15 900€ ttc.
Si j'ai pas aide, c'est choux blanc, bien peur que ce soit à l'eau, et pourtant que j'y crois à ma guérison depuis 1992
A+
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bonjour
Je voulais vous dire que moi je serai au centre en pologne a partir du 10 mars jusqu'au 10 mai et je vous dirais a tous si j ai pu avoir de la recupération (je suis para d3 complet a moelle compressé)par rapport a ce que je suis a l"heure actuel comme ça ce qui doute je pourrai dire ci sa a fonctionné sur moi
a+
et bon courage
-
jespere que tu va recupéré un max ,tu nous dira tout sa c est sympas!!bon courage et doucement sur la vodka!!!!!!coment tu a fait pour les contacter et prendre rendez vous,et tu y va comment???merci!!!
-
Bon courage à toi, zx6r ! :smiley:
Et merci de nous tenir au courant, qu'il y ait des progrès ou non...
-
Bonjour
C'est vraiment sympa de faire partager ton expèrience.
(je suis para d3 complet a moelle compressé)
Tu n'as donc aucune sensibilitée et aucune motricitée en sous lésionnel ???
Ta sensibilitée doit être normal jusqu'au mamelon des pectoraux ????
Au plaisir de te lire :smiley: :wink:
Chris
-
Merci de nous tenir au courant et puis bon courage et bonne chance pour la suite.
-
Salut à tous,
Sebasse,
tu as l'air d'être vraiment sûr de toi dans tes propos... serais tu en train d'expérimenter la kinésithérapie poussée avec ton amie??? :lol:
Sans vouloir connaître les détails, merci de nous tenir informé si des résultats positifs sont constatés... sur ton niveau de lésions biensûr!!! et si ça fonctionne, peut-être pourra tu nous dévoiler quelques secrets... :oops:
Allez... hors de blague!
Bonne continuation
Bulle
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:lol: je pratique assidument :evil:
bon courage à vs 2 et à bientôt p-être
-
Bon courage à toi, zx6r ! :smiley:
Et merci de nous tenir au courant, qu'il y ait des progrès ou non...
+1
merci zx6r( ces une bécane ca??)
un futur témoignage vécu et concret rien de telle pour "forger "les opignions!!! (para compréssion moelle épigniére)
bon courage a toi et tchin tchin pour la vodka !!
eric le ch' tit
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bonjour a vous tous
merci pour tous ses encouragements
je mis rend en voiture la bas ça fait que 1400 km de chez moi donc ce n'est pas si enorme que sa
et a partir des mamelons je n 'es aucune sensibilité n'y de motricité
et non je ne suis as sur du résultat autrement ça serai trop beau mais quand je vois le résultat que julie a u et les autres je me dis pourkoi pas moi et peut etre pas vous.Je pars sur le principe que j'ai reçu de l'argent de mon assurance et qu'il sert pour tester les différente technique pour essayer de recupérer un maxi et puis comme dit le dicton qui ne tente rien n'a rien
et ou zx6r c'était ma moto avec laquelle j'ai eu mon accident
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j'oubliai j'ai pris contact avec l'adresse que je vais laisser a la fin de ce petit message
mais par contre c pas facile pour ce qui ne sont pas bilingue comme moi car il faut tout traduire pour mettre en anglais
voila l'adresse mail en question: centrum@dikul.pl
et merci a vous tous pour les encouragements
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Bonjour zx6r
bon courage! prends le max de photos et de films pour que l'on comprenne la methode un peu mieux! merci d'avance.
Personnellement, j'irai tester la methode pour une toute petite periode, mais en Pologne, pour eviter les problemes de visa. J'y vais pour 2 semaines a partir de mi avril. Mon but est d'essayer la methode, d'apprendre, et de voir si il y a des exercices que je pourrais eventuellement faire chez moi, quitte a acheter un appareil ou deux pour m'aider. Le but ou reve ultime serait pour moi de pouvoir bloquer mes genoux. bon, je ne vois toujours pas comment cela pourrait etre possible vu mon etat actuel, mais je veux tester!
a plus! /Corinne
-
Bonjour,
Je vois que tu pars en Pologne jusqu'au 10 mai, moi, je dois y aller à partir du 18 mai, dommage, tu aurais pu me donner tes impressions sur cette rééducation.
Ils m'ont parlé effectivement d'un français qui repartait le 10 mai...
Dois-tu rencontrer le professeur Dikul ?
A bientôt j'espère.
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salut vero65
je ne c'est pas si je peux rencontrer le professeur dikul car en fait d après ce que j ai compris il vient au centre en pologne en fonction du nombres de patients et il parait qu une consultation avec lui est de 150 € en plus donc il faut voir je pense
a+ david
-
Salut Zxr 6,
es-tu en mesures de nous apporter quelques nouvelles ou est-il encore trop tot ?
Merci et bon courage
-
Bonjour toutcassédepartout
Bienvenue :smiley: Original ton pseudo :tongue: :lol: Si tu souhaites te présenter, voir mettre une photo, un fil de discution est en place ici http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,180.875.html
Merci de répondre au sondage qui a été ouvert :arrow: http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,4509.0.html
Au plaisir de te lire :wink:
Chris
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Bonjour toutcassédepartout
Bienvenue :smiley: Original ton pseudo :tongue: :lol: Si tu souhaites te présenter, voir mettre une photo, un fil de discution est en place ici http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,180.875.html
Merci de répondre au sondage qui a été ouvert :arrow: http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,4509.0.html
Au plaisir de te lire :wink:
Chris
ah oui je suis d'accord, ton pseudo est interessant! et j'aimerais savoir si tu l'as depose, ou si je pourrais eventuellement utiliser la version au feminin, qui m'irait comme un gant!
bon, je vous dis bonjour a tous depuis l'Inde, ou je suis pour mon boulot.
Pour memoire, samedi 12 avril, je pars chez Dikul Pologne pour 15jours d'essai. je vous raconte tout en revenant...
a bientot!
-
Bonne chance Corinne :kiss:
-
Nan mais ohhhh !!!!! j'ai mis plusieurs années lumieres à creer mon speudo et madame dés notre premiere rencontre veux se l'approprier !! a j'te jure ces femmes
Ahhhhh tu vas en pologne !!????? Donc exceptionellement et en echange de quelques bouteilles de zubroska , peut etre qu'eventuellement je pourais te faire une derogation speciale pour mon pseudo.
Non plus serieusement je suis impatient de vous lire pour savoir si oui ou non je finalise le braquage du credit agricole de mon village afin de vous rejoindre là bas !!!
En attendant bon courage a tous
-
Salut Corinne ! :smack:
Et bien, bon courage à toi pour ces 15 jours chez Dikul ! :1535:
Et merci de nous tenir au courant... :smiley:
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Bonjour
Oui bon courrage et j'espère que tu tireras profit de cette courte expérience :smiley:
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bonjour a tous!
je suis donc de retour apres un petit sejour chez Dikul Pologne (Wroklaw). J'y suis restee 2 semaines. et ai donc eu 9 jours de kine (le premier jour, je devais aller faire une radio et j'ai eu les premieres discussions).
Pour moi, ce programme est interessant, et j'ai ete contente du centre en Pologne. J'ai trouve que l'on s'occupait des patients avec serieux. Rien de miraculeux, ca c'est sur et cela doit etre repete!. c'est une bonne seance de kine intensive, avec une approche un peu particuliere, visant a renforcer les muscles qui fonctionnent encore. Le but essentiel pour moi, etait aussi, et surtout, d'apprendre a bloquer mes genoux.
Je suis assez satisfaite du resultat. Je n'y suis pas encore! mais j'ai l'espoir de pouvoir le faire un jour. Voir les 2 videos dans mon blog ci-dessous.
http://corinne4cureparalysis.blogspot.com/search/label/I.%20MY%20INTENSIVE%20REHAB
La premiere video montre que le kine supporte mes genoux. Le dernier jour, je lui ai demande de retirer ce support et de rester en reserve. c'est la deuxieme video. On voit que je commence a pouvoir bloquer les genoux, mais c'est encore tres irregulier et je ne peux pas encore le faire seule. Bien sur, 2 semaines ne sont pas suffisantes. Mais j'ai trouve les premiers resultats encourageants.
Comment ca marche ? c'est un phenomene purement mecanique. On vous fait faire des exercices pour renforcer tous les muscles du dos et du ventre et on vous apprend a mettre les hanches en avant. Cette position bloque les genoux automatiquement. Donc il n'y a pas de recuperation du muscle quadriceps qui est normalement utilise pour bloquer le genoux, c'est simplement une solution alternative (en tous les cas, dans mon cas!).
Il faut quand meme savoir que la methode n'est pas sans risque. J'ai eu un genoux qui a enfle un peu en deuxieme semaine. c'est parti. je ne sais pas exactement ce qui s'est passe, mais il est facile d'imaginer que toutes les articulations sont mises a rude epreuve. Personnellement, je fais de la marche appareillee depuis 6 ans. si je pouvais faire la meme chose sans les longues attelles, ca serait un progres significatif. Cependant, je doute que dans mon cas cette marche puisse devenir fonctionnelle. la marche avec attelle et deambulateur est purement therapeutique. jespere que mes genoux et tout le reste me permettront de continuer avec la methode et de progresser.
Rappel : mon niveau de lesion D10-D12 (2001)- Quasi complete (j'ai quelques muscles ridicules qui se battent en duel en sous lesionnel, non fonctionnels). Je pouvais deja , assez facilement, mettre un pied devant l'autre, avant la visite en Pologne, suite a l'entrainement que je fais a la maison depuis 6 ans. Chaque cas est different. d'autres patients obtiendront des resultats supplementaires. certains auront besoin de beaucoup plus de temps a obtenir des resultats similaires.
voila...
Corinne
-
Merci Corinne de nous avoir donné ces nouvelles très objectives. J'espère que tu pourras encore accomplir les progrès que tu espères en tous cas, je suis certaine que tu as la volonté pour ...
Bises
-
bonjour
merci corinne pour tous les renseignements!
je voulais aussi saluer ta volonté ,et remercier tous les amis qui nous donne des nouvelles
par contre pour les personnes para compréssion moelle ,sans aucune muscle et "réactions" sous lésionnel comme moi,cette méthode amménera rien (réponse perso ,mais réaliste je pense)
bisous a tous
eric le ch' ti
-
savez vous si la méthode Dikul s'applique également aux ados paraplégiques ? avez vous vu des enfants là bas ?
-
bonjour
merci corinne pour tous les renseignements!
je voulais aussi saluer ta volonté ,et remercier tous les amis qui nous donne des nouvelles
par contre pour les personnes para compréssion moelle ,sans aucune muscle et "réactions" sous lésionnel comme moi,cette méthode amménera rien (réponse perso ,mais réaliste je pense)
bisous a tous
eric le ch' ti
salut Eric,
un incomplet aura toujours plus de chance de recup qu'un para complet, quelque soit la methode;;; c'est une realite. mais la methode Dikul etant davantage focalisee sur ce qui fonctionne que sur ce qui ne fonctionne pas, le fait que tu n'ai aucun muscle en sous lesionnel ne t'empechera pas de° fortifier le haut du corps (quel est ton niveau?° ; mais les recuperations sont de types therapeutiques plus que fonctionnelles. tu peux peut etre echanger des infos avec Zx6r, dont le cas est peut etre plus comparable au tien; je suis moi meme officiellement para complete, mais avec quelques tous petits muscles qui fonctionnent en sous lesionnels (mais qui ne m'ont servi a rien chez Dikul);
-
savez vous si la méthode Dikul s'applique également aux ados paraplégiques ? avez vous vu des enfants là bas ?
pas d'ado rencontre en pologne, mais il faudrait verifier avec les personnes qui sont allees a Moscou, ou ils ont plus d'experience;je pense que la methode dikul doit etre vue comme une remise en forme, ou un entretien de la forme; je regrette personnellement de ne pas avoir eu connaissance de ces possibilites plus tot; demander a un corps et des articulations qui sont restees passives durant des annees et des annees de prendre tout de poids du corps tout a coup, ca n'est pas ideal; resultat, probleme de genoux ou de chevilles;
pour un enfant, je suppose qu'il faut faire attention aux problemes de croissance ? le programme inclut beaucoup dùexercices sur les lombaires et les abdos ; cùest fatigant, mais ils adaptent bien sur les poids en fonction des possibilites et font ca dùune maniere tres progressive;
je crois que le mieux serait dùenvoyer une description du progrqmme a un orthopediste, faire une petite visite de controle, juste pour verifier, avant de s'inscrire ;;; mais a part ca, je dirais qu'il faut faire ce type d'exercice aussitot que possible, pour garder la forme, plutot que d'essayer de la recuperer des annees apres ; c'est encore plus important pour un ado, qui lui, cùest sur, pourra profiter des progres de la recherche d'ci qq annees, car il sera encore relativement jeune lorsque les chercheurs vont trouver la solution;
mais bon, ca n'est que mon avis perso, et un medecin devrait etre consulte;
-
bonjour
merci corinne pour tous les renseignements!
je voulais aussi saluer ta volonté ,et remercier tous les amis qui nous donne des nouvelles
par contre pour les personnes para compréssion moelle ,sans aucune muscle et "réactions" sous lésionnel comme moi,cette méthode amménera rien (réponse perso ,mais réaliste je pense)
bisous a tous
eric le ch' ti
salut Eric,
un incomplet aura toujours plus de chance de recup qu'un para complet, quelque soit la methode;;; c'est une realite. mais la methode Dikul etant davantage focalisee sur ce qui fonctionne que sur ce qui ne fonctionne pas, le fait que tu n'ai aucun muscle en sous lesionnel ne t'empechera pas de° fortifier le haut du corps (quel est ton niveau?° ; mais les recuperations sont de types therapeutiques plus que fonctionnelles. tu peux peut etre echanger des infos avec Zx6r, dont le cas est peut etre plus comparable au tien; je suis moi meme officiellement para complete, mais avec quelques tous petits muscles qui fonctionnent en sous lesionnels (mais qui ne m'ont servi a rien chez Dikul);
merci corinne pour ta réponse
perso je suis touché en d11 (compression moelle, paraplégie flasque)
aucune "reaction " ni muscle sous lésionnel
donc je pense que tu peux comprendre mon "septicisme"pour cette méthode ,par rapport a mon "état"
par contre j ais lu ta derniere réponse :je pense qu il faut si possible pratiquer une verticalisation quotidienne (ta réponse quand tu parle du poid du corp sur les articulations)
de méme les séances de kiné sont trés bonne (mobilisation des jambes)
j essaye de garder une bonne hygiénne de vie + verticalisation quotidienne + kiné
en attendant ................le miracle d un chercheur lol!!!!!!
bisous a toi
amitié
eric le ch 'ti
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merci des infos concernant adolescents. Je vais investiguer de ce fait plutôt ce qui se passe à Moscou. J'aurais préféré Pologne car on a des amis là bas qui auraient pu nous aider si nous décidions un jour de tenter l'expérience.
En effet, le problème pour les ado est bien la croissance et l'impact de la station assise sur le squelette est redoutable. Développement de scoliose de position.
A bientôt
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Merci Corinne pour ces informations !!
Bon du coup pour le braquage du credit agricole de mon patelin je vais attendre un peu.
ça fait quand meme chere (je trouve) pour une bonne seance de reeduc surtout qu'avec les moyens d'aujourd'hui et avec de la bonne volonté on peut arriver a reproduire chez soi quelques chose de pas trop mal .
Pour info, ce n'est pas officiel du tout, mais une personne valide(travaillant dans le milieu medical) qui est aller en Russie, aurait pour projet de reproduire et d'ameliorer la technique du cote de besançon.
a suivre.
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J'ai lu le bouquin de Julie (et j'en ai fait un commentaire sur Amazon : http://www.amazon.fr/Ils-mavaient-dit-marcherais-plus/dp/2268061493/ref=cm_lmf_tit_13)
Je comprend que cela puisse faire rêver beaucoup de monde, mais je trouve que l'on manque beaucoup d'informations scientifiques sur cette "méthode" .....
Il y eu aussi un reportage sur TF1, aussi frustrant de ce côté-là : il ya un mec qui se fait des c.... en or, des handis qui payent de leur personne et vident leurs porte-monnaies, des espoirs fous ... et des résultats à évaluer sereinement : ???????????
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bonjour Gerard
ben oui, a prendre sereinement. et franchement, il n'y a pas du tout de quoi rever. c'est de la kine intensive. rien de plus rien de moins. cela reste une possibilite interessante pour tous ceux qui n'ont pas acces a de la kine intensive dans leur propre pays (et qui ont des economies pour payer, car oui, ca coute cher).
J'ai lu le bouquin de Julie (et j'en ai fait un commentaire sur Amazon : http://www.amazon.fr/Ils-mavaient-dit-marcherais-plus/dp/2268061493/ref=cm_lmf_tit_13)
Je comprend que cela puisse faire rêver beaucoup de monde, mais je trouve que l'on manque beaucoup d'informations scientifiques sur cette "méthode" .....
Il y eu aussi un reportage sur TF1, aussi frustrant de ce côté-là : il ya un mec qui se fait des c.... en or, des handis qui payent de leur personne et vident leurs porte-monnaies, des espoirs fous ... et des résultats à évaluer sereinement : ???????????
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Salut Corinne !
As-tu lu le livre de Julie ?
Ce qui m'a le plus gêné dans son témoignage, c'est cette attaque frontale de la rééducation dans le système français .... je ne suis pas un privilégié, j'ai eu une pathologie orpheline et je n'ai été soigné que dans des centres PUBLICS et on m'a donné les moyens de récupérer, on s'est occupé de moi et avec ma volonté, l'aide des soignants, le matériel technique, des heures d'efforts seul ou accompagné( .... et le soutien indéfectible de mon compagnon) en une année de rééducation intensive, le grabataire incontinent et muet de 45 kg a pu récupérer une partie (hélas trop faible ...) de son autonomie et devenir celui qui avec ses 72 kg est capable de parler et d'écrire ce message ...
Les lieux ? Centre Helio Marin de Vallauris et service de médecine physique du CHU de Nice (Archet 1, 6°B)
Je maintiens donc : EN FRANCE, nous avons l'immense chance de disposer d'un système public de santé qui peut être efficace, et qui, basé sur la solidarité doit être préservé !
Je comprends parfaitement que nous faisons partie de cette infime minorité de personnes protégées sans assurance privée et vivant dans des pays aux conditions de vie et aux libertés qui peuvent faire rêver.
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Hello
Je suis une jeune fille de 38 ans ayant un handicap moteur. J'ai vu un reportage à la TV sur la méthode dikul (testée par julie garric) et je viens de découvrir son livre.
J'aimerais faire connaitre cette méthode en Belgique.
Je voudrais déjà permettre à mes thérapeutes de visionner un film sur cette méthode.
Comment faut il faire pour se procurer un document vidéo sur cette méthode ou un document de présentation.
(Support VHS ou CD)
Vous qui êtes passé par là. Pourriez-vous me dire à quoi ressemble une journée de rééducation. Le temps et type de séance.
Merci déjà pour ton aide
Anne Delvaux
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Salut Corinne !
As-tu lu le livre de Julie ?
Ce qui m'a le plus gêné dans son témoignage, c'est cette attaque frontale de la rééducation dans le système français .... je ne suis pas un privilégié, j'ai eu une pathologie orpheline et je n'ai été soigné que dans des centres PUBLICS et on m'a donné les moyens de récupérer, on s'est occupé de moi et avec ma volonté, l'aide des soignants, le matériel technique, des heures d'efforts seul ou accompagné( .... et le soutien indéfectible de mon compagnon) en une année de rééducation intensive, le grabataire incontinent et muet de 45 kg a pu récupérer une partie (hélas trop faible ...) de son autonomie et devenir celui qui avec ses 72 kg est capable de parler et d'écrire ce message ...
Les lieux ? Centre Helio Marin de Vallauris et service de médecine physique du CHU de Nice (Archet 1, 6°B)
Je maintiens donc : EN FRANCE, nous avons l'immense chance de disposer d'un système public de santé qui peut être efficace, et qui, basé sur la solidarité doit être préservé !
Je comprends parfaitement que nous faisons partie de cette infime minorité de personnes protégées sans assurance privée et vivant dans des pays aux conditions de vie et aux libertés qui peuvent faire rêver.
+1
tous est dit
merci gérard
eric le ch 'ti
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De l'autre bout de la France ... je te dis à mon tour merci, Eric le ch'ti !
Et que pour que tout soit directement clair pour Anne, je persiste à lui conseiller la lecture du bouquin de Julie, dont ma modeste critique est reproduite ci-dessous avec en liens, d'autres commentaire sur des livres tout aussi pertinents :
Le journal de Julie, exilée dans un triste hôpital moscovite à la reconquête de ses jambes est le témoignage d'une lutteuse, d'une combattante acharnée, prête à d'énormes sacrifices pour retrouver la position verticale. On est touché par ses confidences, ses doutes, le récit de ses joies et de ses peines, dans tous les domaines.
Mais comment ne pas être troublé par le titre choisi alors que Julie écrit page 42 "Certes, aucun médecin ne m'a dit : "Julie, vous ne remarcherez jamais""?
Comment se contenter de descriptions aussi vagues qu'imprécises sur la fameuse méthode Dikul ?
Comment expliquer que l'association qui a financé ces soins et contribué à l'édition de ce livre ne fasse AUCUNE référence à cette méthode de soins sur son site internet ?
Julie a puisé une partie de son énérgie dans sa révolte contre le système français de soins envers lequel elle fait preuve d'une cruauté que d'autres patients (dont l'auteur de ces lignes) peuvent trouver injuste.
Ce témoignage est brûlant et dérangeant, il peut ouvrir des espoirs que l'on souhaite raisonnables à des victimes d'accidents graves avec atteintes de la colonne vertébrale.
On peut équilibrer cette lecture avec des livres tout aussi touchants et profonds, mais où la maturité des auteurs et leur recul face au handicap aideront plus sereinement le patient et son entourage : "A corps perdu : du handicap à la reconquête de soi" de Laurent Marzec (http://www.amazon.fr/corps-perdu-handicap-reconqu%C3%AAte-soi/dp/2750902517/ref=sr_1_1?ie=UTF8&s=books&qid=1212230008&sr=1-1)ou "J'ai décidé de vivre" de Philippe Croizon (http://www.amazon.fr/Jai-d%C3%A9cid%C3%A9-vivre-Philippe-Croizon/dp/2350130738/ref=sr_1_1?ie=UTF8&s=books&qid=1212230063&sr=1-1).
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bonjour,
non je n'ai pas lu le livre de Julie G. je n'ai fait personnellement qu'une toute petite partie de ma reeduc en France, donc je ne suis pas tres bien placee pour juger. Cependant, ce que j'entends dire par beaucoups de leses medullaires complets c'est qu'on leur a dit, plus ou moins : 'sois content d'etre encore vivant et tais toi'. J'ai le meme vecu aux Pays Bas. On ne m'avait pas dit que je pouvais marcher avec des attelles, j'ai decouvert ca en France (meme sil ne sagit que d'une marche therapeutique, elle represente pour moi un grand progres). Je vais prendre une position de compromis. Sans doute que le bouquin de Julie G. montre une vision trop tranchee. Je suis d'accord sur le fait que, dans 'nos' centres de reeduc , les leses medullaires (en particulier si ils ont une lesion dite complete) n'ont pas la chance de se battre comme il le voudrait. Ce que dit Julie est vraie, je trouve: il est extremement frustrant de se voir apprendre a s'habiller et a 'rouler' alors que l'on aimerait (aussi) apprendre a remarcher. il y a bien evidemment un conflit evident qui ne peut etre resolu tres facilement. si l'on a effectivement une lesion complete, remarcher uniquement grace a la reeduc est un leure. meme si le patient y croit de toutes ses forces. Mais ca n'est pas une raison pour ne RIEN faire dans ce domaine, et pour ne pas essayer d'utiliser toutes les possibilites. Je trouve personnellement dingue de devoir decouvrir sur internet/ ou a la tele, que je pourrais trouver peut etre une solution pour faire ma marche therapeutique sans ces grandes attelles qui sont encombrantes et me limitent enormement. Comment se fait il qu'on applique pas ce genre de methode dans nos centres?
Cela dit, et pour te donner egalement raison, il est vrai que lorsque l;on bouge un peu en dehors de la France, on se rends compte de la chance que l'on a, d'avoir une systeme de sante aussi bon et abordable. Effectivement, ce que l'on a est loin d'etre totalement nul. mais il y a quand meme des progres immenses a faire concernant l'etat d'esprit des medecins et kine en ce qui concerne la reeduc des blesses medullaires, en particulier complet. le niveau de reeduc que l'on recoit en general est assez deprimant. Alors qu'il nous faut aller de l'avant. progresser, bouger, ne serait-ce que pour maintenir notre corps a peu pres en forme pour les annees a venir et pour les fameux progres de la sciences. un etat d'esprit beaucoup plus agressif serait de mise, plutot que la resignation. Cela dit, le patient lui meme doit le vouloir ! ca n'est pas toujours le cas, loin de la. Et puis, il faut egalemnet comprendre que ces reeducs ideales que l'on voudrait avoir en France/en Europe, couterait une fortune au systeme de sante francais. donc voila, la situation n'est pas black and white, et vous avez sans doute tous les deux raisons !
a plus. Corinne
Salut Corinne !
As-tu lu le livre de Julie ?
Ce qui m'a le plus gêné dans son témoignage, c'est cette attaque frontale de la rééducation dans le système français .... je ne suis pas un privilégié, j'ai eu une pathologie orpheline et je n'ai été soigné que dans des centres PUBLICS et on m'a donné les moyens de récupérer, on s'est occupé de moi et avec ma volonté, l'aide des soignants, le matériel technique, des heures d'efforts seul ou accompagné( .... et le soutien indéfectible de mon compagnon) en une année de rééducation intensive, le grabataire incontinent et muet de 45 kg a pu récupérer une partie (hélas trop faible ...) de son autonomie et devenir celui qui avec ses 72 kg est capable de parler et d'écrire ce message ...
Les lieux ? Centre Helio Marin de Vallauris et service de médecine physique du CHU de Nice (Archet 1, 6°B)
Je maintiens donc : EN FRANCE, nous avons l'immense chance de disposer d'un système public de santé qui peut être efficace, et qui, basé sur la solidarité doit être préservé !
Je comprends parfaitement que nous faisons partie de cette infime minorité de personnes protégées sans assurance privée et vivant dans des pays aux conditions de vie et aux libertés qui peuvent faire rêver.
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bonjour Petit Prince,
j'ai recu un dvd du centre Dikul en Pologne, et mon intention etait de le mettre en ligne sur Youtube. Cependant, ce DVD a ete fait par le centre, et ils ne me permettent pas de le mettre en ligne et de l'ouvrir au public, pour que les infos ne soient pas mal interpretees . Cela dit je peux toujours le mettre sur youtube et en donner l'acces seulement a un nombre limite de personnes. Le dvd ne montre pas toute la therapie. il montre quelques extraits. cela permet deja de se faire une petite idee. je n'ai eu que 9 jours de therapies, donc c'est assez partiel. mais ca serait un debut. Je compte moi meme egalement discuter tout cela avec mon centre de reeduc local et leur demander de faire la meme chose avec leurs patients. Mais j'attends d'avoir des resultats positifs probants a montrer, pour eviter toute critique mal placee.
Si tu veux que l'on communique par rapport a ca, tu peux m'enovyer un email. a plus. Corinne
Hello
Je suis une jeune fille de 38 ans ayant un handicap moteur. J'ai vu un reportage à la TV sur la méthode dikul (testée par julie garric) et je viens de découvrir son livre.
J'aimerais faire connaitre cette méthode en Belgique.
Je voudrais déjà permettre à mes thérapeutes de visionner un film sur cette méthode.
Comment faut il faire pour se procurer un document vidéo sur cette méthode ou un document de présentation.
(Support VHS ou CD)
Vous qui êtes passé par là. Pourriez-vous me dire à quoi ressemble une journée de rééducation. Le temps et type de séance.
Merci déjà pour ton aide
Anne Delvaux
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Merci Corinne pour ta sage réflexion.
Il semble évident qu'ici comme dans beaucoup de domaines humains, il ne saurait y avoir de blanc et de noir, seulement des naunces de gris plus ou moins clair ....
Et je trouve que :
"ils ne me permettent pas de le mettre en ligne et de l'ouvrir au public, pour que les infos ne soient pas mal interpretees . Cela dit je peux toujours le mettre sur youtube et en donner l'acces seulement a un nombre limite de personnes. Le dvd ne montre pas toute la therapie. il montre quelques extraits."
Ce genre d'attitude de la part de ceux qui pratiquent cette méthode (je te cite sans te mettre le moins du monde en cause !!!!!) est plutôt du côté gris foncé : comment pourrait-on "mal interpréter" une méthode qui donne de vrais résultats ?
C'est avec ce genre de doutes que l'on risque :
- de faire peur à ceux qui seraient tentés par un essai ("c'est sans doute bidon !")
- de donner de faux espoirs à ceux qui refusent de baisser les bras et sa battent obstinément pour quitter leur charette ( "c'est un truc secret, révolutionnaire, réservé à ceux qui peuvent le trouver et se le payer")
- d'embrouiller tout le monde .... moi le premier qui ne suis pas blessé médullaire.
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Bonjour Corinne ,
Merci de ta réponse . Je viens juste de la découvrir. Le petit film, c'est juste pour moi. Juste pour voir le type d'exercices qui sont proposés là bas! Pour l'instant, je ne peux pas partir mais je voudrais déjà travailler un peu de mon coté avec mes kinés.
Pourrais-tu un peu me décrire une journée chez dikul . En quoi consiste les 4 à 5 h de travail ( 1h de muscu, + 1h de streching etc...).
merci déjà pour ton aide et à bientôt sur le net
Anne
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Bonjour Corinne ,
Merci de ta réponse . Je viens juste de la découvrir. Le petit film, c'est juste pour moi. Juste pour voir le type d'exercices qui sont proposés là bas! Pour l'instant, je ne peux pas partir mais je voudrais déjà travailler un peu de mon coté avec mes kinés.
Pourrais-tu un peu me décrire une journée chez dikul . En quoi consiste les 4 à 5 h de travail ( 1h de muscu, + 1h de streching etc...).
merci déjà pour ton aide et à bientôt sur le net
Anne
bonsoir,
desolee de ne pas avoir repondu plus tot, pour diverses raisons. Alors en quoi consiste la journee chez Dikul en Pologne?
eh bien, par example, lors de mon dernier sejour, cétait comme suit (approximatif!!):
- 9h : debut. prise de temperature, prise de tension
- 15min: echauffement passif (cést la/le kine qui mobilise) sur le tapis
- 45 min : echauffement alternant le passif et láctif (principalement actif) sur le tapis. Par example,
- pompes
- petit pont (le patient est sur le dos. genoux tenus par kine. le patient doit relever les fesses. le kine aide.
- relever la jambe alors quélle est par terre (sur le cote du tapis)
- pousser les jambes
- 1.30- 2heures: divers exercises actifs, avec des poulis et des poids, soit debout dans la 'table'', soit sur le tapis (les exercises sont assez courts et alternes, de facon a ne pas trop forcer les muscles, et ne pas trop lasser le patient). on fait travailler differents muscles avec ces poids/poulis. principalment les abdos,mais aussi les carres des lombes, les lombaires, enfin surtout tous les muscles autours de la taille
- 30 minutes : soit massage (pas Thailandais, mais Polonais ;-) , soit electrostimulation. par serie de 10jours (10jours de massages, puis 10 jours délectro)
- 30 minutes: preparations a la marche entre les barres (cela inclut, bandage, ajustement des chaussures Dikul) et pause entre 2 allez retours dans les barres (si 2 allez retour il y a!). en fait, la marche en soit ne prend que qq minutes.
- et puis eventuellement une deuxieme seance de marche entre les barres, ce qui nous amene a 4.00- 4.30h, encore que cela varit selon les patients et selon les jours.
Ce planning est representatif de ma propre experience, a savoir, para D10-D12 qui avait deja l'habitude de marcher avec des attelles. pour un patient tetra, les exercices sont evidemment differents! et puis les exercices changent apres 2 semaines je crois. mais bon, la duree totale et la repartition reste je crois a peu pret semblable.
voila!
sinon, des nouvelles de ma part. aujourdhui jái reussi a faire 4 metres chez moi, entre les barres que jái fait installer dans mon salon. jusquá hier, yavait pas moyen. jái encore eu des problemes de genoux (genoux droit cette fois) en Pologne, et jái du attendre que cela se remette. la methode est interessante mais pas anodine. il faut vraiment faire attention et ne pas trop en attendre!
cela dit, je suis contente dávoir fait mes 4 metres!!! sans les KAFO donc, avec juste des chaussures qui font le meme effets que les chaussures Dikul pour me tenir les pieds.
voila, a bientot!
corinne
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salut tout le monde,
je suis allé tester la methode dikul à moscou,dans le même centre que julie garric.Je ne regrette pas d'y être allé pour les exercices et la méthode que j'ai pu assimiler et reproduire chez moi en reproduisant la machine.
J'ai fait deux voyages mais le dernier m'a quelque peu laisser un gout amer et un sentiment d'avoir été perçue comme un pigeon qu'on aime à déplumer.Sensation bien désagréable car je me suis déplacée jusqu'à la bas avec une optique avant tout de réeducation.Trouver un cadre de travail qu'on ne trouve pas en France.
Pour ça j'ai raqué beaucoup d'argent, même trop d'argent pour ce que c'est.Je me suis embrouillée avec les russes la bas et revenue avec pas mal de frustration en ce qui concerne leur rapport avec l'argent et le fait qu'en tant que français on en a forcément.
J'ai créer un blog ou je laisse mes impressions et dénonce un peu tout ça afin que les français qui décident d'aller la bas soient préparés au "mic mac" russe de ce centre.Faut pas se faire d'illusion, on est perçu comme des comptes en banque bourrés à craquer et c'est tout un business qui est orchestré la bas.Y a pas de miracle, ça a déja été dit par julie garric et d'autres qui y ont été.C'est beaucoup de travail, de determination et de rigueur.Les progres sont minimes mais réels.Seulement ça reste trop cher pour ce que c'est.
Mon blog pour ceux qui veulenthttp://mirianak.unblog.fr/2008/10/ (http://mirianak.unblog.fr/2008/10/)
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je suis tout a fait d accord avec toi c est que le pognon,j ai fait 3 fois de laserponcture sa a rien donner et y sont la a te motiver pour revenir,mais sans resultat,alors je n y suit pa retourner,j ai donc tenter le xcell center a colgone en allemagne ,et au telephone pareil y te motive a venir avec des resultats encourageant,mais la preuve au bout de 5 mois toujour aucun progret ,rien ne bouge,pour des sous enorme,nous qui se battons pour remarcher,tout le monde seré pré a faire un credit pour remarcher ,mais la solution ou elle est a nos jour ya rien apart payer et profiter des handicapeé c est malheureux tout sa,mais les premiers qui remarcheront seront obligier de payer j en suis sur!!!!!!!!!!!!l argent fait vivre des personne ,des employers grace a nous,plus on avance ,plus on verra qu il faudra payer pour remarcher!!!!!!!!c est pour sa qui faut dire que le laserponcture ne marche pa ,xcell center non plus!!!n y aller pa ou plus pour pour certain si y il n y a pa de resultat!!!!! faut encore atendre les progres de la medecine mais juska quand ,quand on sera a la retraite et la remarcher on s en foutera totalement,c est maintenant dans 5 ans ou apres sa sert a rien sa fait 3ans j entend la medecine elle avance mais aujourdhui on en est ou,toujour pareil attendre esperé,faire des dons!!!!!!!!voila mon point de vue,mais faut en parler et dire se qu on pense!!!!bon courage!!!
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merci de ta reponse banco.Pour ma part j'ai essayé pas mal de choses sensées "agir" sur mon corps etc mais on s'en rend compte assez rapidement que c'est du bidon.
Moi le truc qui m'a fait le plus halluciner la bas c'etait les 2000 dollars qui a été demandé à un français car il avait acces à internet :shocked: :angry:
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bonsoir,
Sur Europe 1 ce matin, interview de Sandra Horao, ex-skieuse championne olympique para, qui est allee elle aussi en Russie pour la methode Dikul.
interview tres emouvante. on lui souhaite beaucoup de courage.
http://www.europe1.fr/Radio/chroniques/(id)/1354/(nom)/Forcement-sur-Europe-1/(date)/03/02/2009
en attendant, nóubliez pas de signer la petition pour soutenir la recherche, et de la faire circuler! merci:
pour signer, cliquer ce lien: www.endparalysis.com
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Bonjour.
Je viens de lire l'ensemble de ce post qui a débuté en mai 2007 et prend fin en septembre 2007, depuis de l'eau a coulé sous les ponts, il y a t'il du neuf sur cette méthode? peut-être des nouveaux centres en France? et ou en sont les résultats?
Par avance merci de vos commentaires.
A bientôt. Michel.
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bonjour à tous,
j'aimerai des informations sur la méthode Dikul ,sur le centre et sur un éventuel séjour.
si quelqu'un d'entre vous y est déjà allé ou a des infos merci à tous
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paul,je ne voudrais pas te decourager.mais cette methode dikull parait appropriee a des personnes paraparesiques donc qui pourront utiliser des bequilles apres une reeducation hyper rigoureuse et longue.un paraplegique ou un tetra ne s'y retrouverait pas.donc il y a risque de perte de temps et( beaucoup) d'argent.c'est mon avis apres quoi le choix final te revient.amicalement.
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Tu peux lire le livre de Julie Garric : Ils M'avaient Dit Que Je Ne Marcherais Plus.
C'est une paraplégique basse qui a été en Russie 6 mois pour tester cette méthode. Elle arrivait à faire quelques pas avec les fameuses bottes de Dikul car en ayant une lésion aux niveau lombaires elle a pu récupérer quelques muscles des cuisses, mais le souci avec cette méthode c'est que si tu ne continues pas la rééducation intensivement et quotidiennement, tu perds tes acquis.
Donc effectivement c'est intéressant mais au bout du compte c'est beaucoup d'argent pour pas grand chose comme le dit Farid, d'autant que ta lésion est haute.
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Je voulais aller a centre Dikul il y a 2 ans, mais Je decide que le centre "Akson" en Pologne (cette meme ville, Wroclaw) est meilleur. Akson a le meme program de Dikul mais c'est moins cher. Je suis alle a Akson l'ete dernier pour 1 mois, mais ills ont dit que c'est meilleur si vous venez pour 3 mois. Je suis tres content apres mon temp en Akson, le gens sont gentil et le programe est superb!! Cet l'ete Je vais aller pour long temps.
Pour Akson therapie est 19 euros pour l'heur. Le chambre est 14 euros pour jour, c'est tres bon chambre avec le deux lits, internet et le public cuisiner. Une autre option de logement est Delta House. Le studio dans Delta House est bon avec le internet, cuisiner, une tele, et bain, c'est 20 euros pour jour.
Dr. Tabakow consults patients aux Akson.
Je recommande fortement Akson!! Tres bon!!
http://www.aksonaxis.org.pl/index.html
http://www.convention.wroclaw.pl/index.php?id=75
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bonjour je m'appelle jonathan je suis parraplégique depuis six ans, ma mouelle est comprimer sur 20cm.
moi aussi j'ai ma methode tous les jour depuis six ans je pousse sur mes jambe et sa a donner des resultas je sens mieux mes jambe et j'ai retrouver une certaine
semssibiliter essaiyer vous tous sa ne coute rien.
desoler julie mes je saver pas comment envoiyer le message.
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http://www.google.fr/search?sourceid=navclient&hl=fr&ie=UTF-8&rlz=1T4GPCK_frFR385FR385&q=dikul
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J'etais a Akson dernier l'ete (l'ete 2010) et pour long temps ce fois. Je suis reste pour 96 jours- 3 mois et le results est superb.
Après 3 mois, mes muscles du ventre et le dos de renforcer et de mes muscles de la hanche a commencé à réagir ainsi. J'ai eu une évaluation de l'American Institute »KKI" et mon niveau de fonction est passé de T4 de L1.
J'ai exercé pendant 4 heures tous les jours. Maintenant, je suis à la maison et je ne peux pas attendre pour revenir.
Je voudrais retourner pour long temps ce fois.
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mouaih... :rolleyes:
Y manque quelque chose... AH OUI! "Et je vous trouve tres beau!"
:lol:
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Listen, sid .... My progress is a fact, that was proven by independent doctors of the Kennedy Krieger Institute in Baltimore .
If you do not like it, do not read. Do you understand that!
Also, you're right, I'm beautiful. Thank you for the compliment
Goodbye
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Hello HP,
You are a very aggressive guy : why ? i didn't see anything here to be aggressive for.
Secondly : tell me how one know that he will not like a post without reading it !!!!
I will very much like to know who you are : polish guy , may be wanting to make some
advertisement ? It looks like it :lol:
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I wrote this for information only ( share information )
In recent years I was in many Rehabilitation Center without successes. For the first time, after the rehabilitation in Akson, I got so big progress. If you are not interested, please ignore this messages and go to Dikul.
Yes, I am an Polish - American and I live in America. I am planning to move to France.
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"advertisement ? It looks like it " - patricp wrote
WARNING: I do not recommend Akson rehabilitation in Poland. That scammers. You will not have progress. They will take you money, about $20/hr ( in the US from 200 to 380 $/hr ) etc...
You wanted to hear it?
Are you happy now?
Have a nice day.
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Hello Hp
I suppose you can read and understand french as you participate to our debate. I think it could be nice if you could try to write in french so that everyone can read and understand your message.
thanks
Anneso
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Bonsoir HP,
Je suis très heureuse pour toi c'est une bonne nouvelle !
Je reviens sur le message de SId.
Je pense que si tu es americain tu n'as pas le même humour que nous ( l'humour français est très moqueur !), alors ça doit être un malentendu.
"je vous trouve très beau" est le titre d'un film français plutôt drôle .
Et je te renouvelle mes félicitations pour avoir travaillé très dur afin d'arriver à ce résultat :ok:
Combien ton séjour a t il coûté (soin + logement) et que faisais tu en dehors des soins ?
:fleur:
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Hello Hp
I suppose you can read and understand french as you participate to our debate. I think it could be nice if you could try to write in french so that everyone can read and understand your message.
thanks
Anneso
Merci pour les suggestions, mais mon francais n'est pas bon.
Bonne nuit
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Bonsoir HP,
Je suis très heureuse pour toi c'est une bonne nouvelle !
Merci beaucoup
Et je te renouvelle mes félicitations pour avoir travaillé très dur afin d'arriver à ce résultat :ok:
Combien ton séjour a t il coûté (soin + logement) et que faisais tu en dehors des soins ?
:fleur:
Bonsoir kavi
Excusez moi. Je ne peux pas repondre car Ils comprendront que c'est la commerce.
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Remarque... Ce n'est pas le commerce.
J'ai passe trois mois dans Akson. Je me suis prochains grands progres. .... Dans Akson j'ai recontre des patients de la France.
Hello Gerard, Hello Roland, si vous etes ici.
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Je suis tombé sur ce lien, qui doit dater..pas plus d'info..a voir!
http://www.dailymotion.com/video/x1jw9y_un-espoir-pour-les-paraplegiques_tech (http://www.dailymotion.com/video/x1jw9y_un-espoir-pour-les-paraplegiques_tech)
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bonjour, juste pour savoir s il y a du nouveau sur cette methode et les protagonistes que sont ils devenus?? Julie garric ;; a t on des nouvelles d elle sur ses progres;;; ?,