Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere

SANTE ET SOINS => Douleurs & spasticité => Discussion démarrée par: Zolive2K le 24 mars 2005 à 11:09:50

Titre: Centre anti-douleurs
Posté par: Zolive2K le 24 mars 2005 à 11:09:50
Hello tout le monde,
Est ce que parmi vous certains souffrant comme moi de douleurs neurologiques ont déjà consulté un centre anti-douleurs ?

Perso je souffre de violente "fourmis" dans les cuisses essentiellement ... pour le moment je gère mes douleurs par la respiration, l'abaissement de mon rythme cardiaque.

J'ai un RDV cette aprés midi dans un de ces centres ... je ne sais pas trop à quoi m'attendre, j'espère juste qu'ils ne vont pas vouloir me gaver de rivotril ou autre saloperie de ce genre, au CRF au j'étais c'était le politique locale ... et à ma sortie j'ai stoppé toute prise de médoc.

Je vous tiendrez bien évidement au courant ... merci de donner vos expériences.

Amicalement.

Zolive2K
Titre: Centre anti-douleurs
Posté par: chris26 le 24 mars 2005 à 11:39:19
Salut Olivier

 :662: Je fais partis de ces personnes Je vais également consulter dans 10 jours à Bron (Lyon) Hopital neurologique. Pour ma part ces douleurs sont cycliques un jour sur deux j'ai la même douleur :pleure:  mais j'arrive parfois à décalé d'un jour le cycle ce qui me permet de m'organiser. Sans les douleur le handicap serait autre chose. A cause de ça je ne peux pas faire de vrai projets :cry:
Titre: Centre anti-douleurs
Posté par: Zolive2K le 25 mars 2005 à 11:29:57
Hello,
voila en gros le bilan de ma visite d'hier ...

Alors d'abord à ma grande surprise je suis tombé sur une personne trés impliquée concernant les douleurs neuro ... je le précise parce que bien souvent en 10 mins on vous refile un traitement (le 1er qui passe par la tête) et rentre chez toi camarade tu nous dira ...

L'entretien a duré environ 1h20, beaucoup de questions concernant l'aspect de la douleur, la fréquence ... etc ...
Puis on passe au plan sensitif ... j'avoue que je ne m'attendais pas du tout a ca ...

Dans mon cas il est impossible d'associer les douleurs a quoi que ce soit vu qu'elles sont complètement aléatoire ...

Le traitement proposé est le neurontin à prendre comme suis :
- 5 jours à 300
- 5 jours plus tard on passe à 600 (300 x 2)
- etc ... pour arriver au final à une dose de 1200/jour qui semble être la dose la mieux adaptée.

Ce médicament est en fait un anti-épileptique, ce qui tombe plutôt bien car j'avais prévenu qu'il été hors de question que je carbure aux anti-dépresseurs.

Je commence le traitement demain, je vous tiendrez donc au courant de l'évolution de mes douleurs.

Si vous avez des témoignages en rapport direct avec une prescription similaire, merci de partager votre expérience à ce sujet.

Amicalement.

Olivier
Titre: Centre anti-douleurs
Posté par: chris26 le 25 mars 2005 à 11:44:36
Salut Olivier

Je dois te dire que je suis au neurontin depuis 1 an. Comme toi 3 fois 300 puis 400, 600 et 800 sans résultat pour moi mais il y a des personnes sur qui cela fonctionne trés bien apparement. Avant cela j'etais sous tégrétol. A ce jour je ne prend plus qu'un neurontin 600 et j'attend ma consult dans 10 jours pour voir si j'arrete.
Tu as vu le prix  :1543: Qui a la part du gateau la plus grosse dans l'histoire  :lol:
Titre: Centre anti-douleurs
Posté par: sylvia le 25 mars 2005 à 12:01:01
Les anti-epileptiques ...ça ne vous met pas la tête dans le coton ? Moi, j'en ai pris pendant un moment mais j'étais incapable de me concentrer sur quoi que ce soit ...comme j'avais repris le travail, j'ai dû arrêter ... depuis, les douleurs ont disparu toutes seules avec le temps ...
Titre: Centre anti-douleurs
Posté par: Yannick le 30 mars 2005 à 16:34:45
Je prends du Neurontin 800 depuis qqs années.
J'ai trouvé une amélioration notable sur les douleurs (pour ma part, au dessus de la lésion) et aussi sur les contractures.

Inconvénients, effectivement, ça rend "neuneu" (concentration, mémoire...)
et il y a un phénomène d'accoutumance (l'effet s'estompe avec le temps).
On peut aller jusqu'à 3x1200 mg/jour...

En résumé, je trouve que le Neurontin est efficace mais j'adorerais pouvoir m'en passer... Pour le moment et dans mon cas, c'est la solution la moins pire...
Titre: Centre anti-douleurs
Posté par: djet4860 le 30 mars 2005 à 18:21:04
Moi aussi je prends du Neurontin 800mg a raison de 5x/jours. J'ai les meme effets positifs et négatifs que toi Yannick.

Et moi aussi j'aimerai m'en passé. Mais a peine que je le diminue, les douleurs mortes et aux jambes revienne plus fort.

DJeT
Titre: Centre anti-douleurs
Posté par: Zolive2K le 01 avril 2005 à 12:03:06
Oulaaaaaaaa !
Vous êtes en train de me faire peur la !  :1543:
Je viens de passer a 600 mg : un cachet de 300 le matin, puis un le soir.
Pour l'instant je ne ressent pas d'effet de fatigue ou de prob de concentration.
Bon ceci dit je ne ressent pas non plus de soulagement ... ceci explique peut être cela ...  :confused:

Zolive2K
Titre: Centre anti-douleurs
Posté par: cassandra le 04 avril 2005 à 21:58:25
coucou
alors moi je prend du neurontin 3x600 + 1x3 lamictal100 après avoir essaié tt sortes de combinaisons de médoc c le traitement ki  calme le plus ces sensations de brûlures ds ls membres inférieurs.je me suis fé implanter la pompe a backlo et il y a 6ans et ça a changé ma vie.a causes des contractures je me suis renversée de l eau chaude sur ls jam
bes.depuis plus de p.je la conseille vraiment a ceux ki doutent encore.
a+
Titre: Re: Centre anti-douleurs
Posté par: chris26 le 10 mai 2005 à 13:04:46
Bonjour

Citation de: sylvia
Les anti-epileptiques ...ça ne vous met pas la tête dans le coton ? Moi, j'en ai pris pendant un moment mais j'étais incapable de me concentrer sur quoi que ce soit ...comme j'avais repris le travail, j'ai dû arrêter ... depuis, les douleurs ont disparu toutes seules avec le temps ...


Je prend du trileptal depuis huit jours et j'ai la tête  :hips: avec toujours autant de douleur pour le moment. J'en ai marre mais vraiment marre :cry:

 :arrow: Quelqu'un a t-il déjà essayer ce médoc :?:
Titre: Centre anti-douleurs
Posté par: Zolive2K le 10 mai 2005 à 13:30:51
Amis endoloris bonjour,
Pour info j'ai mis un terme à mon traitement. (neurontin)

D'abord parce que je n'ai pas vu de résultat sur mes douleurs et ensuite parce que je commençais à me sentir fatigué.

Certain me dirons peut être que je n'ai pas été assez patient ... mouais ... c'est possible, mais quand j'ai mal a la tête je n'attend pas 3 semaines pour voir une amélioration ... un cachet agit ou n'agit pas ... point.

Vu que pour moi c'était du pareil au même ... j'ai stoppé net le traitement. Je ne suis pas vraiment du genre à me laisser abrutir par un cacheton qui ne m'apporte rien.
Résultat une semaine après, ben les douleurs sont tjours la (ni plus ni moins) mais par contre je ne ressent plus ce besoin impératif de faire la sieste.

Je pense reprendre RDV sous peu ... on verra bien si ils ont autre chose à proposer.

Amicalement.

Zolive
Titre: Centre anti-douleurs
Posté par: fanchon le 10 juillet 2005 à 11:54:26
Coucou tout le monde qui souffre.......

Bilan d'une consultation dans un centre anti-douleur :

- contramal 100 LP (tramadol) : ( 8h et  20h)
- ixprim : 1x4 selon les douleurs
- neurontin 600 : ( 8h,  13h,  20h  22h)
- baclofène :  (8h,  13h,  22h)
- deroxat : un à 8h et un à 20h
- rivotril : 1/2 cachet à 22h.

!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ca fait 6 ans que je prends :

- deroxat : un par jour
- neurontin : 400 - 400 - 400 et 800 le soir
- baclofène : 4/jour
- sectral LP500 (hypertension)    
- ditropan : 1/2 par jour
- rivotril : 4-5 gouttes au coucher

!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Avec tout ça j'ai la tête comme une passoire, je m'endors à volonté, j'ai du mal à me concentrer,  je n'ai plus de mémoire, et..........

je souffre toujours !!!!!!!!!!!!!!!!


On m'a déjà proposé : une drezotomie, une pompe à baclofène, un traitement de cheval, et tout ça sans certitude du résultat..........


Quest-ce que je peux bien faire ?
Titre: Centre anti-douleurs
Posté par: chris26 le 10 juillet 2005 à 12:05:39
:1543: :? Arrête tout   :!: Progressivement bien sur et avec les conseils de ton docteur.
Tu seras déjà mieux dans ta tête. Perso je vais 10 jours à hopital neuro de Bron(Lyon) dans quelques jours sans grande certitude d'avoir une solution mais je vais tout faire pour avoir accés à ce médoc interdit en France mais peut être disponible par le biais de l'ATU (autorisation temporaire d'utilisation)

Je te tiens au courant fanchon et garde courrage on va bien arrivé à trouver une solution :wink:
Titre: Centre anti-douleurs
Posté par: Zolive2K le 10 juillet 2005 à 16:13:30
Citation de: chris26
Arrête tout  Progressivement bien sur et avec les conseils de ton docteur.


Mais c'est plus que clair !!! enfin tout sauf le ditropan qui lui n'a rien a voir avec les douleurs ... mais franchement si ca ne te fait rien, ca ne sert a rien de se borner a continuer.

De plus, en ne prenant pas de médicaments ... ben je ne me sent pas malade ... psychologiquement ca aide bien  :wink:

La solution est ailleur ... reste plus qu'a la trouver ... tiens nous au courant chris pour ton rdv.


Amicalement.

Zolive
Titre: Centre anti-douleurs
Posté par: szymczak le 21 juillet 2005 à 21:27:34
douleurs neuropathiques !!??
RV au centre anti-douleurs et après un entretien d'une heure ( deux fois ) , des doutes sur la véracité de mes douleurs ( bras, vessie, migraine ...) et neurontin : jusqu'à 1500 mg ( en attendant la prochaine consultation début aout ) !
Je suis vaporeuse , légèrement ralentie donc hypervigilante sur tout , fatiguée , encore + insomniaque , et ( rigolo ! ) j'ai plus mal qu'avant et je ne peux pas prendre d'antalgiques car j'ai peur de faire des erreurs .
Le généraliste : ça dépend du centre anti douleur
le centre anti douleur : faut attendre le RV

Bref : je souffre , le moral déjà pas au top déraille souvent
je me dis que dès que l'on commence cette escalade : c'est pour la vie et la vie sera vraiment " lourde " ........
merci de m'avoir lue
pelagjia@yahoo.fr ( en normandie )
Titre: Centre anti-douleurs
Posté par: m_vandenbrande le 07 septembre 2005 à 13:23:23
hello,
vous parlez beaucoup du Neurontin mais connaissez-vous le "LYRICA".
il est sorti fin 2004 et est paraît-il l'amélioratin du Neurontin ?  :)
perso je l'ai testé en 01/2005 mais malheureusement sans effet et j'ai 1 connaissance pour sui cela n'a pas fonctionné non plus :oops:
n'empêche chaque cas est différent donc peut être que cela soulagera certain(e)s.  :wink:

Marcus
Titre: Centre anti-douleurs
Posté par: Issia le 07 septembre 2005 à 17:54:00
Je viens de vous lire et j'ai halluciné sur le rivotril...
mon mari pour information prends au quotidien
anafranil 0.75 le soir
ditropan 3 par jour
liorésal 9 par jour
rivotril 30 gouttes par jour
Je comprends mieux les coups de pompes et la perte de mémoire...
vous trouvez ça énorme ou pas ?
Titre: Centre anti-douleurs
Posté par: szymczak le 09 septembre 2005 à 22:34:37
merci de vos messages !
en ce moment -depuis la nouvelle consultation ( douleurs présentes et atténuées depuis )
* rivotril 0.5mg matin , midi et soir
* tiapridal 50mg matin , midi et soir
*seroplex 1 le matin
* stilnox 1 le soir

.... je pionce et le matin il me faut 2 ou 3h pour émerger : je ne prends aucun RV le matin

j'en ai ras le bol car le rivotril me calmait , mais le pouvoir médical m'a ajouté du tiapridal
j'ai des fois des vertiges , la mémoire qui déraille et le moral : bof!
je grossis + crise de boulimie .... je ne parle pas de la libido et du fait de ne plus boire une goutte d'alcool

A+
pelagjia@yahoo.fr
Titre: Re : Centre anti-douleurs
Posté par: chris26 le 08 octobre 2005 à 21:03:39


Comment vas-tu szymczak  :)
Titre: Re : Centre anti-douleurs
Posté par: szymczak le 08 octobre 2005 à 21:11:40
pas mal !
rivotril 5 gouttes matin , midi et 10 le soir
stilnox 1 le soir
seroplex 15 mg le matin
............. je mets 1/2 journée pour être en " marche " , j'ai pas le moral de prendre ces saloperies , j'ai RV lundi 10.10.05 au centre anti douleur et j'ai encore des élancements ds le bras droit .....;
en fait j'en ai marre
pelagjia@yahoo.fr
merci de me demander des news
Titre: Re : Centre anti-douleurs
Posté par: chris26 le 08 octobre 2005 à 21:16:26
Regarde ce sujet et à toute hasard pose la question au doc que tu vas voir   :)

http://asso-alarme.com/forum/index.php/topic,515.0.html

Tiens nous au courant  STP :D
Titre: Re : Centre anti-douleurs
Posté par: annsolasage le 21 novembre 2005 à 21:31:50
coucou
perso je prends:
contramal 100mg puis 50mg le soir
voltarene 75mg un jour sur 2
et le soir 75mg d'anafranil
je prends aussi du magné B6 2matin et soir.
je prends aussi de lixprim selon la douleur.

avant j'en avais beaucoup plus, ouf j'arrive à diminuer.
desfois jai de grosses crises alors je prend du neurontin et du rivotril. la derniere fois ça ma achevé jai plus été en cours.

je vais au centre anti douleurs à strasbourg. et vraiment le enfin la médecin est super. moi aussi mon rdv à durer longtemsp, enfin ils durent tous longtemps.
comme au début javais trop mal pour être assise jai pu la voir couché. c'était génial. malgré mon petit moral jai sentie qu'on m'écoutait et qu'on allait m'aider parce que c'est pas vivable les douleurs.

les douleurs neuro c'est vraiment la poisse.
moi jai les nerfs qui poussent, se régénèrent parce que je les ai abimés et sectionnés lors de mon accident.

Titre: Re : Centre anti-douleurs
Posté par: m_vandenbrande le 24 novembre 2005 à 11:37:48
Eh oui  :(
En plus d'avoir perdu beaucoup.... on doit encore souffrir au quotidien  :x

Ne perds ni courage ni motivation.
Titre: Re : Centre anti-douleurs
Posté par: pikinette le 24 novembre 2005 à 12:34:44
Annsolasage, tu ne prend pas un protecteur gastique avec le Voltarène (Mopral, Inipomp, Pariet, Inexium ...) ?
Titre: Re : Centre anti-douleurs
Posté par: challandeph le 24 novembre 2005 à 16:27:53
bjr
y a t'il un remede quand c'est le coeur qui et  blesser    :(
Titre: Re : Centre anti-douleurs
Posté par: pikinette le 24 novembre 2005 à 16:31:33
Non malheuresement, mais si j'en avait un il me serait bien utile aussi ...
Titre: Re : Centre anti-douleurs
Posté par: annsolasage le 24 novembre 2005 à 21:03:48
si oui je nai pas préciser mais je prend du mopral en meme temps que le voltarene.
bises
Titre: Re : Re : Centre anti-douleurs
Posté par: marc le 25 novembre 2005 à 01:56:42

.
Citer
les douleurs neuro c'est vraiment la poisse.
moi jai les nerfs qui poussent, se régénèrent parce que je les ai abimés et sectionnés lors de mon accident
.

Ne t'en fais pas, Anneso, au début c'était pareil.
Si les "nerfs" repoussent c'est qu'il y aura des progrès et, lorsque les douleurs se stabiliseront, il n'y aura plus de " repousses ".
Dans l'état actuel de la science tu ne peux pas espérer plus.
Dans cette phase aigüe j'ai refusé les rivotril car l'essentiel est que tu te mobilises au plus pour la rééducation.
Il y en a qui onr la malchance de ne même pas avoir de douleurs ce qui veut dire que, pour eux, " les carottes sont cuites ".
Tient bon.

Amitiés,
Marc


Titre: Re : Centre anti-douleurs
Posté par: SERGE31 le 25 novembre 2005 à 19:02:02
bonsoir je mappel serge je demeure sur toulouse j ai etrait operer le 5*/08/2004 de la moelle epiniere puis pour une infection le 26/08/2004 et apres 3 mois de kionesie intense fin decembre je n arrive plus a marcher ma plasticite est touche au membres inferieur droit avec une perte de force au bras gauche par une ultime opration le 8/02/2005 j ai pu recuperer mais arrive debut septembre ma jambe droite frotte au sol en marchant. depuis je me premene que 10mn par jour car je fatigue vite et pour finir meme a -10°mon corps deviens chaud et je sort en tricot manche courte je n ai pâs froid aidez moi svp car a la maison je m ennuie.............  serge
Titre: Re : Centre anti-douleurs
Posté par: fanchon le 25 novembre 2005 à 21:16:05
Salut Serge, ce forum est fait pour apporter un maximum d'informations sur la recherche et sur les problèmes que partagent les paratetra dans leur vie de tous les jours. Tu peux déjà lire tout ce qui a déjà été écrit sur les sujets qui t'intéressent, et tu peux aussi venir discuter avec les membres inscrits autant que tu voudras.

Alors n'hésite pas..........

A bientôt
fanchon  :)
Titre: Re : Centre anti-douleurs
Posté par: gera3x le 26 février 2006 à 00:50:59
Bonjour,
Je n'ose vous donner mon traitement ... le vôtre paraîtrait bien pâle à côté ! Mais, nous ne sommes point là pour un concours . Je pense que nous souffrons tous à des degrés différents et la douleur, quelqu'en soit l'intensité, n'est jamais une bonne copine journalière . J'en sais  quelque chose .
Sur les centres anti douleurs ... euhhh ..... Disons que la première chose qu'on m'ai dit a été celle-ci : "de toutes façons, vous aurez toujours des douleurs" ... Avouez que c'est réjouissant quand on attend un peu plus d'aide que par son médecin . Ensuite, on m'a dit "on va essayer ceci, et puis cela, et puis encore ça et si ça ne marche toujours pas, on peut aussi avoir recours à l'hypnose, à la relaxation" ... Moi qui m'énerve encore plus quand j'essaie de faire de la relaxation (j'ai étudié le sujet de long en large avant mon accident, tout comme l'auto suggestion) !
Enfin, je m'en suis retourné chez moi et je ne suis plus jamais allé au centre de Nancy car il faut bien le citer, peut être y en a-t-il de meilleurs ailleurs !
Titre: Re : Centre anti-douleurs
Posté par: m_vandenbrande le 27 février 2006 à 14:15:34
Sur les centres anti douleurs ... euhhh ..... Disons que la première chose qu'on m'ai dit a été celle-ci : "de toutes façons, vous aurez toujours des douleurs" ... Avouez que c'est réjouissant quand on attend un peu plus d'aide que par son médecin . Ensuite, on m'a dit "on va essayer ceci, et puis cela, et puis encore ça et si ça ne marche toujours pas, on peut aussi avoir recours à l'hypnose, à la relaxation"
Qu'aurais-tu voulu qu'ils te disent ???
Il est impossible d'avoir le remède miracle adaptable à TOUS.
Chacun nous avons des douleurs différentes mais ce n'est pas cela l'important !!!
PERSONNE ne peut évaluer cette moëlle épinière qui nous cause tant de soucis alors tout le monde doit tatonner, essayer, tester.... car chacun nous sommes différent
Alors pour moi c'est exactement l'inverse de toi :
la personne qui me dit : OK prenez ça et ça et c'est fini  et bien pour moi il porte 1 nom et 1 seul : charlatan
Titre: Re : Centre anti-douleurs
Posté par: fabien38480 le 17 octobre 2006 à 21:51:42
quelqun pourait il me conseiller un centre anti douleur?   merci d'avance
Titre: Re : Centre anti-douleurs
Posté par: annsolasage le 17 octobre 2006 à 23:36:12
coucou
ben ecoute je suis suivi sur strasbourg et vraiment cest nickel je vis trop mieux
apres je sais pas si ça fait loin de chez toi.
biz
dapres les echos que jai la plupart des médecins des centres anti-douleurs sont tres attentifs, à l'ecoute de ta souffrance.
en espérant que tu trouve
a+
Titre: Re : Centre anti-douleurs
Posté par: fabien38480 le 18 octobre 2006 à 01:43:12
coucou
ben ecoute je suis suivi sur strasbourg et vraiment cest nickel je vis trop mieux
apres je sais pas si ça fait loin de chez toi.
biz
dapres les echos que jai la plupart des médecins des centres anti-douleurs sont tres attentifs, à l'ecoute de ta souffrance.
en espérant que tu trouve
a+


Merci beaucoup  je voudrai juste une petite précision.  Ton centre fait il les hospitalisations?
Titre: Re : Centre anti-douleurs
Posté par: marcoror le 14 décembre 2012 à 11:16:37
Bonjour,

Mon mari tétraplégique souffre de douleurs qui empirent de jour en jour, c'est vraiment insupportable. Existe t il un endroit ou l'on peut être bien soigné? Actuellement il est suivi à Paris et région parisienne, à Garches et à l'unité de traitement de douleurs à Rotschild et ce n'est pas une réussite.

Merci à tous.