Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere

SANTE ET SOINS => Les vessies neurologiques & l'appareil digestif => Discussion démarrée par: Cecilecam31 le 22 janvier 2023 à 11:56:43

Titre: Enterocystoplastie et stomie continente difficile à vivre
Posté par: Cecilecam31 le 22 janvier 2023 à 11:56:43

Bonjour à tous,
Je me représente Cecile 38 ans para incomplète dû à un syndrome de queue de cheval.
J’ai subis le 19 décembre 2022 un agrandissement de vessie et une stomie continente au nombril, et j’ai encore beaucoup de mal à m’en remettre, j’ai passée 15 jours au soins avec des complications  puis je suis retournée au SSR mais j’ai dû retourner à l’hôpital car mon état s’était dégradé ( perte de 8kilos en 3 semaines, prise de sang mauvaise..) bref maintenant je suis revenue au centre mais j’ai beaucoup de mal à voir le bout, j’ai tellement souffert( épine irritative vessie)  et eut peur que je n’arrive toujours pas à manger.
Je sais comme tous le monde me le dit «  tu verra après ça va te changer la vie » mais à ce jour je regrette plus l’opération qu’autre chose🙁
Est ce que certains sont aussi passés par cette phase?
Merci de m’avoir lu

Titre: Enterocystoplastie et stomie continente difficile à vivre
Posté par: Couette de cheval le 23 janvier 2023 à 17:01:45

Bonjour Cécile,
Je suis atteinte d'un syndrome de la queue de canasson aussi. :icon_cyclops_ani: Pour l'instant, les autosondages suffisent donc je ne m'avancerai pas à donner mon avis sur ta situation douloureuse. Je compatis en tout cas pleinement. Qu'est ce qui a justifié ces opérations si ce n'est pas trop indiscret?
Bon courage
Julie

Titre: Enterocystoplastie et stomie continente difficile à vivre
Posté par: KATE65 le 26 janvier 2023 à 13:23:15

Coucou,
J’ai eu la même opération ( tétraplégique c6/c7)
J’ai galéré au début mais après 10 ans d’expérience avec … si c’était à refaire…. Bah …. J’y retournerai sans hésiter !!! Ça à changer ma vie et je n’ai plus d’infection urinaire !
Un mauvais moment à passer.. après c’est tip top !
Bon courage… ça va aller !

Titre: Enterocystoplastie et stomie continente difficile à vivre
Posté par: Cecilecam31 le 27 janvier 2023 à 03:54:25

Bonjour Kate
Merci pour votre retour, j’espère sincèrement penser comme toi et voir du bénéfice d’ici peu.🤞
J’ai une question du coup , tu a réussi à espacer de combien tes sondages maintenant ?

Titre: Enterocystoplastie et stomie continente difficile à vivre
Posté par: Cecilecam31 le 27 janvier 2023 à 03:59:07

Bonjour couette de cheval,
Merci pour ton soutien,
J’ai du faire ces opérations car je n’arrivais pas à m’auto sonder par les voies naturelles et l’agrandissement car du fait de la vessie neuro , elle ne supportait que très peu de volume.
Maintenant je n’ai plus qu’à attendre que tout revienne dans l’ordre, mais c’est vraiment une opération lourde que j’avais trop sous-estimée.
Bonne journée