Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
LA VIE QUOTIDIENNE => Enfants => Discussion démarrée par: Thimax1427 le 26 septembre 2022 à 09:25:04
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Bonjour je suis Angelique maman de deux garçons de deux garçons de 17 et 19 ans.
Il y aura un mois demain que mon fils aîné et tétraplégique C5 suite à un plongeon en eau peu profonde.
Il a eu pas mal de problèmes pulmonaires..
Depuis 5 jrs il n’a plus de respirateur et la trachéotomie sera retirée normalement cette semaine.
Il a fait plusieurs comas artificiels mais depuis 2 semaines il est bien réveillé et remange depuis 5 jrs.
Il est pleins d’espoirs et a un moral d’acier qui m’impressionne.
Au niveau motricité mon fils bouge ses deux avant bras, ses épaules.
Au niveau sensation il ressent les deux bras et les deux mains.
Au niveau des jambes il a bougé deux fois là jambe droite conteolé et le gros orteils droit pour lui contrôlé mais il n’y avait personne...
Il ressent ses jambes par moment et ça repart et ça revient…
Avant hier en pleine nuit il a ressenti l’envie de faire pipi…
Vendredi un interne nous a balancé que pour lui mon fils était tetra complet…
Je suis perdu dans tout ça.
Pouvez me dire qui pose les diagnostiques pour la tétraplégie complète ou incomplète et partir de quel moment?
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Un mois après l'accident… C'est encore tout frais… la moelle épinière peut se décompresser encore et évoluer… Personne n'a de réponse précise… !
Je suppose que l'équipe médicale va le tester… Pour voir si y'a possibilité de récupération… !
Soyez patiente… À ce stade il peut y avoir encore une possible évolution de son état… !
Bon courage à vous Madame !
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Bonjour Angélique,
Avant tout je souhaite vous dire : Courage (à vous, et votre fils) :sm6: Comme à dit flo-reve, à ce stade il peut y avoir encore une possible évolution de l'état de votre ainé. C'est un moment difficile mais pour l'heure, la procédure entre parenthèses "médical" est normal ; Ce qui prévaut dans l'immédiat, c'est la suppression de la trachéotomie, ce réalimenter normalement pour avoir des forces et le moral++++++++++ :179:
En termes de diagnostic il est difficile d'évaluer le niveau lésionel tant que votre fils n'aura pas été en centre de rééducation, mais il faut garder en tête que l'évolution se fera petit à petit. Voilou, je vous envoie un trefle à quatre feuilles afin que le chemin soit un peu plus fleuri :icon_flower:
PS : J'ai déplacer votre message pour qu'il soit dans la bonne section :icon_thumleft:
Bonne journée à tous :sm9:
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Vendredi un interne nous a balancé que pour lui mon fils était tetra complet…
Je suis perdu dans tout ça.
Pouvez me dire qui pose les diagnostiques pour la tétraplégie complète ou incomplète et partir de quel moment?
Salut, un tétra complet = zéro mobilité, incomplet serait un peu comme votre fils, je suis incomplet et j'ai juste les pronateurs, biceps et la partie haute
des muscles qui tiennent la tête.
La c'est tout frais, il sort de l'accident, enfin de la réa plutôt, pour ton fils (il à un prénom ?) certaines sensations sont des faux positifs ou pas, il faut attendre encore un peu pour voir exactement ce qu'il en est de la récup et savoir s'il pourra bien récupérer.
Attention, ne vous faites pas de plan sur la comète, il est tétra et le restera, il faut juste connaitre le niveau de récupération, a ce que vous décrivez c'est plutôt
pas mal et ça donnera un bon tétra (c'est comme ça qu'un dit entre pote) avec un max d'autonomie.
Angélique, son accident à eu lieu a Nice ?
bon courage pour la suite, n'hésitez pas a poser des questions, on est la pour ça et si on peut vous rassurer un petit peu ce sera déjà une petite victoire. :icon_wink:
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Merci à tous pour vos réponses.
Mon fils se prénomme Maxime.
Il a eu son accident en Gironde et il est toujours en Rea mais ne devrait pas tarder à en sortir.
On attend une place dans un centre🤞🤞🤞
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Bon courage à toi et à ton fils. :smack:
Les médecins peuvent parfois annoncer les choses brutalement. C'est dur à encaisser sur le moment, mais c'est finalement un service qu'ils nous rendent.
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C'est un avis d'interne, à prendre avec des pincettes car ce n'est pas l'avis d'un médecin qui a 20 ans d'expérience dans un domaine. Je me rappelle d'un interne pas très brillant qui nous avait prédis le décès certain d'un de mes oncles suite à un pb cardiaque et pourtant celui-ci est toujours là 8 ans après.
Courage Angélique, ce genre d'accident peut bouleverser une famille mais soyez unis et ne baissez pas les bras, votre fils a encore toute une vie à vivre, avec des hauts et des bas comme tout le monde, valides ou pas.
En Gironde il y a le centre de la Tour de Gassie à coté de Bordeaux qui est assez réputé.
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Merci beaucoup
Oui Bruce on attend une place pour la tour de Gassie.
La tracheo a été sortie ce matin et il est bien content d’en être débarrassé.
Il sent maintenant son penis quand on le touche et la sonde passer.
Les médecins sont a fond derrière lui car ils veulent que mon Max parte vite en rééducation.
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Maxime a bougé sa jambe droite il y’a trois semaines et il y a deux semaines et c’était contrôlé mais depuis plus rien…avait vous déjà entendu ou vue ça?
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vous confondez peut-être avec de la spasticité....
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Je penses pas car j’ai déjà vue ses jambes bouger sans qu’il contrôle…
Au moment il bougeait cette jambes il se concentrait fortement et la jambe bougeait 4/5 secondes après…
Une des kinésithérapeutes l’avait vue fléchir légèrement le genou avec une interne une semaine avant…pour eux c’était contrôlé.
On va attendre mais il me tarde qu’il parte en centre de rééducation même si en réa on s’occupe bien de lui
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Bonsoir
Depuis 1 mois mon Max est en rééducation où ça se passe très bien.
Malheureusement il a eu le Covid 2 fois en 1 mois 1/2 ce qui l’a privé un peu de la rééducation mais c’est reparti.
Il récupère pas mal de force dans les bras et se déplace en fauteuil électrique mais le temps de fauteuil est court à cause d’un escarre qui est en voit de guérison.
Depuis une dizaine de jours il bouge son pied gauche bien contrôlé.
On espère qu’il évoluera encore et qu’il gardera le moral comme depuis le premier jour 🤞💪
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Courage à vous deux ! :smack:
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Bonsoir
Pour donner des nouvelles de l’évolution de mon fils.
Il récupère de mieux en mieux l’équilibre de sa n tronc et depuis 1 mois les doigts la main droite se réveillent doucement(ils bougent de quelques millimètres)
Il bouge les deux pieds enfin les chevilles mais là aussi il y arrive très difficilement mais c’est beaucoup pour nous.
C’est contrôlé mais les jours où il est fatigué il n’y arrive pas ou très peu…
J’aurais voulu savoir à travers vos témoignages si c’est souvent comme ça car c’est assez frustrant pour lui quand il le fait chaque jour pendant une semaine et que pendant un ou deux jours rien puis ça repart…
Merci
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apparemment ,la lesion de votre fils est incomplete ,,pour l savoir vraiment,il faudrait tester l sensibilite anale,,bouger la cheville est encourageant ,bouger le gros orteil ,c'est encore mieux,,,on recupere ce qu'on peut recuperer en 1 mois environ (duree du (choc spinal);;vu sa jeunesse ,on peut esperer des progres ,mais il faut une sacree dose d'entrainement et de perseverance,,
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Merci Farid
Il a la sensibilité anale et la sensibilité de son corps entier par contre il ne ressent pas la douleur.
Il sent à certains endroits le chaud et le froid lorsqu’on le douche.
L’accident date de 4 mois et il a toujours l’escarre qui est minime mais qui est là et qui l’empêche de faire plus de kiné.
Il a une heure d’ergo et une de kiné et quand l’escarre sera fermé il fera une de kiné en plus.
Il passe le 10 janvier un IRM pour voir comment est la moelle 🤞🤞🤞
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Salut, ça progresse doucement et il dois faire de gros efforts pour bouger peu, c'est normal que le corps refuse de temps en temps.
Il est incomplet, sa progression dans la récupération peut s'arrêter du jours au lendemain ou continuer avec des phases ou rien ne se passe, gardez bien tout ceci
à l'esprit pour vous éviter de grosses déconvenues. :icon_wink:
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Mes vœux et pensées vous accompagnent dans ce parcours si périlleux
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Bon courage à vous et votre fils
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Bonjour,
A vous lire, je vois que l'évolution va dans le bon sens :179:
:219: Je vous souhaite bien du courage (à vous et à Maxime) :sm6:
Gardez espoir,
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Merci à tous😊
Quand mon Max est au lit il arrive à remonter les genoux.
Il y a arrive dès qu’il commande mais c’est presque brusque…
Je sais pas trop l’expliquer.
Est ce que pour certains d’entre vous c’était pareil?
Il m’a dit aussi que hier il a réussi à serrer les fesses.
Merci de votre soutien pour mon grand😊
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les mouvements incontroles sont dus a la spasticite,,je crois que c'est le cas de votre fils,,le mieux est de connaitre la force des moyens fessiers,,vote fils doit s'allonger sur le cote ,une jambe au dessus de 'autre ,s'i parvient a soulever la jambe qui est au dessus ,il marchera necessairement dans un temps plus ou moins long,,,c'est un test qui m'a ete indique par un ami kinesitherapeute ( plus 30 ans d'experience) et qui est un indicateur probant sur la possibilite de marche chez les parateras
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Merci Farid de votre réponse je lui ferai essayer le test pour les fessiers.
Maxime le dit que ce n’est pas des spasmes et il arrive a le faire 5/6 fois a la suite.
Il a des spasmes et il me dit que c’est différent…j’espère qu’il ne se trompe pas car ça serait pas facile pour lui
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l'ami kine m'a fait passer le test du moyen fessier,et il en a deduit que pour moi la marche c'est fichu malgre de bons psoas ,de bons quadriceps et de bpns adducteurs ,,j'etais incapable de soulever l jambe verticalement alors qu je pouvais la mouvoir horizontalement,,il m'a dit qu'un test devait se faire toujours contre la pesanteur et qu'une absente de mouvement de la cheville signifiait que lemoyen fessier etait soit nul soit tres faible,ce qui est mon cas :je ne bouge pas ma cheville ce qui confirmait que que ma lesion est complete,,,que votre fils presente un cas de lesion incomplete peurt susciter plus d'espoirs,,
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Bonsoir
Aujourd’hui mon Max en kiné a « pédaler » en autonomie sur un Motomed 16 minutes sur 20 minutes…
Mon fils ne veut pas s’emballer car il trouve ça bizarre que ça revienne d’un coup.
Dans le week end il avait réussi à bouger ses jambes au lit mais pas longtemps..
La kiné lui a dit qu’il en fera de nouveau dans la semaine pour confirmer.
Pouvez vous me dire si certain ont déjà vécu ça car nous ça nous semble énorme d’un coup
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C'est une tres bonne nouvelle !
La motricité reviens comme cela au début, c'est extrêmement bon signe et je suis ravis pour votre fils ! Quelle chance !
C'est a partir de maintenant que la ténacité va commencer a payer, ne lâchez rien et continuez de nous apporter quelques nouvelles svp
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Merci
Je continuerai à donner des nouvelles et dans la semaine je vous dirai ce qu’il en ai car on a presque peur d’une erreur de la machine.
Si ça se confirme nous serions tellement heureux pour mon grand 🤞🤞🤞
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et le test du moyen fessier? QU'est ce que ca donne?
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On a pas réussi à le faire car l’équilibre du tronc est pas encore top même si il progresse…
Il arrive juste à contracter les fessiers au lit sur le dos mais que 3/4 fois puis il n’y arrive plus jusqu’au lendemain.
Il progresse beaucoup au niveau sensations (il sent mieux qu’avant)
Les dorsaux sont présents.
Après nous restons très prudent…pas fausses illusions.
Chaque petite progression est bonne à prendre et le temps nous dira.
Par contre je retiens Farid et si on arrive à faire le test positif ou négatif je vous tiendrez au courant.
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'est très bien tout ça!!
la récupération n'est pas figée et la marge de progression est bien la, présente et rassurante, tu reste étonnée sur le fait
que ça vienne d'un coup, c'est le mystère de corps humain, chez certains (es) c'est un petit peu os les jours/semaine, ton fils (son corps) à tendance a avoir
besoin de quelques jours de repos entre chaque grosse progression.
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Pour faire suite.
Max a refait de la Motomed aujourd’hui 25 minutes en autonomie totale d’après la machine.
Sa Kiné ne dit trop rien car elle est étonnée que cela revienne d’un coup.
Maxime ne sait pas quoi en penser car même si il à la sensibilité, il ne sent pas les aiguilles…pour lui il se concentre pour pédaler mais ne sent pas la différence au niveau des jambes.
A la fin de la séance il a juste un peu mal aux genoux.
Si vous avez des témoignages au niveau des sensations quand on réussi à nouveau ce genre d’exercice pour que je puisses lui lire.
Merci
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On ne sais plus quoi penser…
Aujourd’hui il n’a pas réussi rien pas une minute.
Sa kiné ne dit rien.
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Je pense que c'est normal que l'évolution se fasse par à-coup, l'important c'est que ça évolue dans le bon sens et sur le long terme, ce qui semble être le cas.
Courage à vous deux. :smack:
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Pour donner des nouvelles de Maxime.
Ça se confirme il pédale même avec une petite résistance de deux kilos.
Nous avons une réunion de prévue avec le médecin, sa kiné et l’ergo la semaine prochaine pour avoir plus d’informations et parler des résultats de son IRM qui a été passé au mois de janvier.
Merci de vos soutiens depuis le début
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il faut tester la force du moyen fessier,,,c'est une facon certaine de savoir si la marche est possible ou pas,,,
est ce qu'il bouge ses chevilles? ses orteils?
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Farid les fessiers n’ont pas été testés mais par contre il bouge les chevilles mais pas ses orteils.
Tout est faible alors on ne se projette pas pour la marche au jour d’aujourd’hui mais si il peut récupérer un peu de force dans les jambes pour l’aider plus tard pour pouvoir faire des transferts ça serait déjà énorme.
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si il bouge ses chevilles ,il a une certaine force dans les moyens fessiers( moyenne ou faible) ,ses grands fessiers sont necessairement tres faibles
,la marche reste possible avec des bequilles,,car il ya une correlation entre les pieds et les fessiers
s'il bougeait les gros orteils ,il marcherait presque normalement
mon avis se base sur mon experience propre et les connaissances d'un ami kinè qui a une longue experience sur les paralysies d'origine traumatique