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SANTE ET SOINS => Les vessies neurologiques & l'appareil digestif => Discussion démarrée par: Tomtom le 02 juillet 2022 à 12:58:56

Titre: Effet toxine botulique sur le long terme
Posté par: Tomtom le 02 juillet 2022 à 12:58:56
Bonjour à toutes et tous,

Paraplégique en D4 depuis 4 ans, malgré la prise quotidienne d'oxybutinine et de ceris, je suis de plus en plus sujet aux problèmes d'incontinence urinaire (spasmes, vessie hyperactive..}.
Le service uro de Garches me propose l'injection de toxine botulique. Si l'efficacité de ce traitement, même relative à chacun, est reconnue, je m'interroge sur son efficacité et son effet sur le long terme.
J'ai en effet entendu dire que non seulement elle diminue avec le temps, amenant à des injections de plus en plus rapprochées, pour devenir à terme complètement inefficace mais surtout, qu'elle rend également la vessie insensible aux traitements oraux...
Merci pour vos avis et retours d'expérience.

Thomas
Titre: Effet toxine botulique sur le long terme
Posté par: RosenKreutz le 02 juillet 2022 à 13:31:32
Pour la diminution de l’efficacité, je confirme. On m’a fait des injections de toxine botulique dans le sphincter pendant plusieurs années, et dès la troisième injection ça n’a plus du tout fonctionné. Pour le reste, aucune idée.
Titre: Effet toxine botulique sur le long terme
Posté par: farid le 04 juillet 2022 à 16:24:35
j'ai eu un calcul vesical ,il ya ine dizaine ou quinzaine d'annees gros comme un oeuf d'oie,,je l'ai otee Grace a une operation chirurgicale,,,aujourd'hui ,je ressens des doUleurs au niveau de la vessie et je crains qu'un autre calcul s'est reformè et que je dois repasser sur le billard ,ce qui ne m'enchante guere ,,ya t-il une autre maniere de se debarrasser de ce nouveau calcul?
MERCI
Titre: Effet toxine botulique sur le long terme
Posté par: loloko56.bis le 04 juillet 2022 à 18:41:57
j'ai eu un calcul vesical ,il ya ine dizaine ou quinzaine d'annees gros comme un oeuf d'oie,,je l'ai otee Grace a une operation chirurgicale,,,aujourd'hui ,je ressens des doUleurs au niveau de la vessie et je crains qu'un autre calcul s'est reformè et que je dois repasser sur le billard ,ce qui ne m'enchante guere ,,ya t-il une autre maniere de se debarrasser de ce nouveau calcul?
MERCI

Fais une échographie rapidement.
Titre: Effet toxine botulique sur le long terme
Posté par: J.Solis le 05 juillet 2022 à 02:58:01
j'ai eu un calcul vesical ,il ya ine dizaine ou quinzaine d'annees gros comme un oeuf d'oie,,je l'ai otee Grace a une operation chirurgicale,,,aujourd'hui ,je ressens des doUleurs au niveau de la vessie et je crains qu'un autre calcul s'est reformè et que je dois repasser sur le billard ,ce qui ne m'enchante guere ,,ya t-il une autre maniere de se debarrasser de ce nouveau calcul?
MERCI

 :o mais tu n'avais aucun symptôme à l'époque ? avant que le calcul atteigne une telle taille? :o

Moi j'en ai eu un il y a quelques mois, et la seule solution que l'on ma proposer c'est l'opération malheureusement.
Ils sont passé par les voies naturelles, pour éliminer le calcul au laser, et basta :)
Titre: Effet toxine botulique sur le long terme
Posté par: christopheg le 08 juillet 2022 à 08:54:52
Bonjour,

Concernant la toxine botulique, cela fait plus de 20 ans que j'en ai
Pendant environ10 ou 12 ans j'en ai eu dans le sphincter tous les 3 mois et chez moi l'efficacité n'a jamais baissé  puis je suis passé aux auto-sondages il y a 13 ans avec une injection dans la vessie tous les 6 mois et cela fonctionne toujours aussi bien
Chacun est différent et réagira différemment, il faut que tu essayes avant de savoir si il y aura accoutumance ou pas.

Ce que je sais dans mon cas, c'est que le jour où cela ne fonctionnera plus ils envisagent un agrandissement de la vessie avec un morceau d'intestinc, et je ne veux absolument pas de cette chirurgie et je préfèrerai subir une incontinentation et mettre un étui pénien comme lorsque j'urinai par percutions. Alors tant que la toxine fonctionnera, cela m'ira très bien.

J'espère que tu en seras toi aussi satisfait

Cordialement
Christophe
Titre: Effet toxine botulique sur le long terme
Posté par: JClaude le 09 juillet 2022 à 08:26:40
Après plus de 25 ans de percutions avec étui pénien fuites et infection urinaires, je suis passé  à l’ auto sondage et Oxybutynine 5 mg, 1 comprimé le matin, un autre le soir. Cela fait une vingtaine d’ années, plus de fuites, 1 à 2 IU par an. Pour moi c’ est super, mais chaque cas est différent. Amicalement, JClaude.
Titre: Effet toxine botulique sur le long terme
Posté par: zylorique le 10 juillet 2022 à 16:39:23
Moi j'ai arrêté les injections de toxine botulique.... au bout d'une dizaine de fois... 30 points d'injection lors de chaque intervention m'ont fait m'interroger sur l'éventualité d'une explosion de vessie... Je suis allée consulter un urologue en privé (ancien chef de clinique du Pr qui me suivait).... Il ne m'a pas dit qu'il n'y avait aucun risque... J'en conclus donc que c'est un risque... donc j'ai arrêté... Je prends TOVIAZ 8 et stimulation tibiale et je subis l'incontinence de tps en tps.
Titre: Effet toxine botulique sur le long terme
Posté par: Tomtom le 13 juillet 2022 à 19:38:44
Merci pour vos réponses.

Je vais continuer mes recherches sur le sujet avant de prendre une décision.
En attendant je continue mon traitement : oxybutinine 10mg 3xj + chlorure de trospium 30mg 2xj (galère à prendre) + protections journalières.
Le tout sans réelle sécurité, mais finalement avec une certaine stabilité dans l'insécurité...:)

À bientôt