Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Les vessies neurologiques & l'appareil digestif => Discussion démarrée par: REMYDEDEZ le 27 avril 2022 à 17:35:45
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Bonjour à tous,
un petit message car je suis confronté à un problème qui ne m'est jamais arriver en 20ans de fauteuil.
fin mars symptôme D'I.U sans ECBU traité au Bactrim 2 jours après la fin du traitement même symptôme du coup ECBU résultat enterococcus faecalis 10*4 que je traite à la pénicilline de 09/03.
2-3jours à après la fin du traitement les symptômes reviennent donc ECBU résultat staphylococcus aureus 10*5 je traite par Bactrim forte 5jrs, 2 jours après la fin du traitement nouveau symptômes donc à nouveau une ECBU avec toujours ce staphylococcus aureus 10*4 le doc fait passer les résultats à l'infectilogue qui me fait une ordonnance pour 14jr de zyvoxid à aller chercher en hosto.
Bref j'ai fini les 14jrs ce matin mais il y a 3 jours à nouveaux des symptômes dons je refait un ECBU direct et je viens d'apprendre que j'ai maintenant un klebsia 10*5 ....
bref tout ça pour dire que cela fait plus de deux mois maintenant que je bouffe des antibios et cela commence à m'inquiéter car je n'ai jamais eu de autant d'enchainement d'I.U à la suite... Avez vous déjà connu ce genre de périodes et comment avez vous régler le problème ?
Ces dernières années je fais en général 1 à 2 I.U /an mais pas plus.
Du coup cela ma permis de me renseigner sur les phages mais je ne suis peut être pas la cible car tout mes antibiogrammes ressortent quasiment sans résistances. J'ai également entendu parler de l'hiprex certains d'entre vous ont des retours sur ces traitements ? merci
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À ce rythme-là, tu risques de vite développer des résistances. Tu as quoi comme symptômes, exactement ?
Perso, il faut vraiment que j'aie 39 ou 40 de fièvre pendant plusieurs jours pour que je songe à prendre des antibiotiques. Mais en buvant 3 litres pendant 3 ou 4 jours, la plupart du temps ça passe tout seul.
Après, chaque cas est différent, et ce qui va bien fonctionner chez les uns ne marchera pas forcément chez les autres. De toute façon, dans notre état, on a toujours une infection urinaire. :pleure:
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les symptômes commencent souvent par des dépôts dans les urine, puis réduction de la capacité vésicale qui passe de 300cc à parfois moins de 100cc.. et si j'attends en espérant que ça passe tout seul en buvant plus (environ 2l/jour) j'ai des fuite si je ne me sonde pas de suite au 1eres sensation et j'arrive à me sonder jusqu'a 12fois par jour....
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Salut Remydez
Est tu suivi par un urologue ou CRF ? Quand date ton dernier BUD ?
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J'avais des infections urinaires en permanence depuis des années sans aucun symptômes (fièvre ou fuites, seulement urine trouble et malodorante) et depuis 3 ans, les infections ont été de plus en plus agressives jusqu'à faire une septicémie il y a 3 mois. Bien sûr, depuis 3 ans, j'ai fait tous les examens possibles (tous ok), je suis passé sous protocole de Garches et cela n'a rien fait. Dernièrement, j'ai vu une infectiologue qui m'a expliqué que outre la vessie, la prostate est également touchée par ces infections (moi c'est quasi toujours e.coli) et que les antibios donnés (oroken, oflocet,..., ne ciblent rarement les deux et donc les germes ne sont jamais éliminés correctement. Je suis donc passé de 4-5 sondages par jour à 6-7 pour limiter la prolifération de germes dans la vessie, 1 sachet de monuril par semaine pour les germes dans la vessie, 1 gélule de canneberge et d-mannose à chaque sondage et infusions de thym toute la journée. C'est pas 1 remède miracle et je ne sais pas combien de temps ça va tenir mais mon infectiologue m'a prévenue : à la prochaine infection avec fièvre, c'est direct injection d'antibios en intra musculaire ou intra veineuse.
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Salut Remydez
Est tu suivi par un urologue ou CRF ? Quand date ton dernier BUD ?
Oui je suis suivi, le médecin me dit que j'ai une vessi hyperactive et que cela peux provenir de la. RDV en juin pour un nouveau BUD et reessai d'injection de toxine botulique dans la vessie...
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Moi aussi j'ai une vessie hyperactive ce qui me provoque des HRA j'étais à deux doigts de faire de la toxine botulique mais lorsqu'ils ont vu que j'avais également une sténose dans le canal urétrale ils ont enlever la sténose. Concernant les infections urinaires, je suis également colonisé dernièrement E chirichacolis mais sans avoir de fièvre. Cette colonisation je pense doit être je pense permanente mais elle ne me gêne pas. Aucune fièvre donc je laisse par contre c'est vrai que je bois énormément beaucoup, je suis depuis plus de deux mois avec du cambarry que j'achète en sachet et que je brois en mélangeant dans 1,5 l d'eau.
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Bonjour à tous,
un petit message car je suis confronté à un problème qui ne m'est jamais arriver en 20ans de fauteuil.
fin mars symptôme D'I.U sans ECBU traité au Bactrim 2 jours après la fin du traitement même symptôme du coup ECBU résultat enterococcus faecalis 10*4 que je traite à la pénicilline de 09/03.
2-3jours à après la fin du traitement les symptômes reviennent donc ECBU résultat staphylococcus aureus 10*5 je traite par Bactrim forte 5jrs, 2 jours après la fin du traitement nouveau symptômes donc à nouveau une ECBU avec toujours ce staphylococcus aureus 10*4 le doc fait passer les résultats à l'infectilogue qui me fait une ordonnance pour 14jr de zyvoxid à aller chercher en hosto.
Bref j'ai fini les 14jrs ce matin mais il y a 3 jours à nouveaux des symptômes dons je refait un ECBU direct et je viens d'apprendre que j'ai maintenant un klebsia 10*5 ....
bref tout ça pour dire que cela fait plus de deux mois maintenant que je bouffe des antibios et cela commence à m'inquiéter car je n'ai jamais eu de autant d'enchainement d'I.U à la suite... Avez vous déjà connu ce genre de périodes et comment avez vous régler le problème ?
Ces dernières années je fais en général 1 à 2 I.U /an mais pas plus.
Du coup cela ma permis de me renseigner sur les phages mais je ne suis peut être pas la cible car tout mes antibiogrammes ressortent quasiment sans résistances. J'ai également entendu parler de l'hiprex certains d'entre vous ont des retours sur ces traitements ? merci
Hello !
Alors j'ai exactement eu le même problème depuis octobre ( infection urinaire a répétition , 2 jours avant la fin des traitements retour des symptômes, ECBU positifs à un autre germes à chaque fois).
Du coup prise de sang pour voir si les reins fonctionnent bien, puis échographie . Et c'est à l'écho qu'ils on vu que j'avais un calcul vésical.
Le calcul vésical créant un point d'accroche des germes, et les antibiotiques ne pouvant le pénétrer, c'est pour cela, selon l'urologue, que j'ai eu des infections urinaires à répétition.
Je me suis fais opérer la semaine dernière du coup pour retirer ce calcul, donc à voir si la situation s'améliore pour moi mtn ;)
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je vais passer un URO scanner ce soir ;-)
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les symptômes commencent souvent par des dépôts dans les urine, puis réduction de la capacité vésicale qui passe de 300cc à parfois moins de 100cc.. et si j'attends en espérant que ça passe tout seul en buvant plus (environ 2l/jour) j'ai des fuite si je ne me sonde pas de suite au 1eres sensation et j'arrive à me sonder jusqu'a 12fois par jour....
Ah oui, j'ai toujours tendance à oublier que c'est compliqué de boire beaucoup quand on se sonde, désolé. En tout cas j'espère que les choses vont vite s'arranger.
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Bonjour,
si les infections ne passent pas, ecbu plus prise de sang avec dosage du PSA, pour voir si ta prostate est enflammée. Regarde également s'il n'y a pas de calcul
ensuite antibio, fluoroquinolone où céphalosporine, qui ont une action sur la prostate, 7 10 jours ça dépend
bon courage pour la suite
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je vais passer un URO scanner ce soir ;-)
Quand auras-tu les résultats?
Pour ma part, depuis mon opération la semaine dernière, j’ai une infection 10*6 E.Coli (confirmée hier avec un ECBU). Je pense que c’est le reste d’une infection mal traitée d’avant l’opé.
Depuis le retrait du calcul, ma vessie est plus spastique et l’envie se fait ressentir dès 300ml malheureusement. Je ne sais pas si c’est du à l’opération en elle même (le fait que l’acte chirurgical créé une épine irritative qui augmente la spasticité de la vessie et donc réduit sa capacité) ou bien à cause de l’infection urinaire.
Je pense quand mm la traiter car J’ai quelques symptômes (pas de fièvre, mais urines troubles et résiduelles, envie pressante.. ) et j’aimerai savoir si la réduction de la capacité est liée à cela. Voilà voilà :)
J’ai RDV avec l’urologue pour un contrôle dans un mois.
Quelqu’un s’est-il déjà fait retirer un calcul vésical ? Si oui avait t-il eu ces symptômes post-operatoire? J’ai lu qu’après ce type d’intervention il peut y avoir, de manière provisoire, des troubles de la miction (envie urgente etc)
J’espère que ce problème est simplement lié à l’infection urinaire! 😉
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j'ai eu la réponse , pas de calculs dans l'arbre urinaire... mais impossible de faire la vessie à l'uro scanner il faudrait donc que je fasse une échographie pour être sure.
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j'ai eu la réponse , pas de calculs dans l'arbre urinaire... mais impossible de faire la vessie à l'uro scanner il faudrait donc que je fasse une échographie pour être sure.
Oui je te conseille de le faire pour être certain qu’il n’y en ai pas
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bon j'ai fini les antibios mardi et nouveaux symptômes d'infections aujourd'hui :-( donc demain à nouveau ECBU....
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Hello,
Ce qui m'étonne c'est la multiplicité des types de germes, on t'a donné une explication ou du moins une piste ?
Tu te sondes avec quel matos ?
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non aucune explication, je me sonde avec les compact set homme de coloplast
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À ce rythme-là, tu risques de vite développer des résistances. Tu as quoi comme symptômes, exactement ?
Perso, il faut vraiment que j'aie 39 ou 40 de fièvre pendant plusieurs jours pour que je songe à prendre des antibiotiques. Mais en buvant 3 litres pendant 3 ou 4 jours, la plupart du temps ça passe tout seul.
Après, chaque cas est différent, et ce qui va bien fonctionner chez les uns ne marchera pas forcément chez les autres. De toute façon, dans notre état, on a toujours une infection urinaire. :pleure:
Bonjour rosenkreutz a bien resumé, prendre des antibiotiques avec si peu de symptômes c'est domage et meme dangereux possiblement dans le futur. pour moi la fievre est un bon indicateur, max 3, 4jours sans traiter .
2 litres / jours avec une vessie contrariée c'est trop peu .
penilex entre sondages pour les fuites
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Hello,
Ce qui m'étonne c'est la multiplicité des types de germes, on t'a donné une explication ou du moins une piste ?
Tu te sondes avec quel matos ?
En cas de calcul vésical, pas mal de germes peuvent se fixer à celui-ci, ce qui peut expliquer la multiplicité de ces derniers.
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Je me permets de citer ce message d'Éric. :sm11: Si ça peut servir d'électrochoc...
plus sérieusement , je vais régler des comptes avant de crever
il est intolérable qu' un centre de rééducation m ait envoyé chez des pimpims d urologue incompétent pendants 16 ans alors que c est un neuro uologue qui devait me voir , encore des amis des amis ça !! :angry:
d ailleur je les ai dézingué quand je les ais vue les 4 toubib du centre car maintenant il envoie direct a un neuro urologue
bref ces incompétents ont brisé ma vie , et je resterais pas les bras croisés , je vais faire un putain de ramdam , j ai
plus rien a perdre
par contre le neuro urologue , je suivrais tous ce qu il me dis , en espérant qu il soit pas trop tard
de toute façon, vous me connaissez , je suis cash , si mes reins viendront a être flinguer , je me tire une bastos , j ai asser morfler , j ai eu mon quota de galère depuis 16 ans a cause de ce putain d accident du travail , j ai pas envie de vivre en plus brancher a une machine pour remplacer mes reins
surtout écoutez les pas et envoyez leur , leur antibiotique a la gueule si vous avez pas de fièvre , moi je leur ai fais
confiance , maintenant j ai une épée de Damoclès sur ma tête
bisous , et prenez soin de vous les amis , je vous aime
eric
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Bonjour rosenkreutz a bien resumé, prendre des antibiotiques avec si peu de symptômes c'est domage et meme dangereux possiblement dans le futur. pour moi la fievre est un bon indicateur, max 3, 4jours sans traiter .
2 litres / jours avec une vessie contrariée c'est trop peu .
penilex entre sondages pour les fuites
le problème estoque je n'ai pas bien le choix j'ai essayer d'attendre jusqu'a 2-3 semaines en buvant plus mais la capacité vésicale se réduit tellement parfois moins de 100cc que ce n'est plus gérable car ce sonder 12 fois par jour n'est pas possible sans compter les mal de tete ou le fatigue extreme à devoir rester coucher 48h en attendant que les antibios fasse effet... Malgré multiple tentative je n'ai jamais une I.U qui est partie en buvant plus ça na toujours fait qu'empiré...
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Faut aller voir un neuro-urologue.
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Faut aller voir un neuro-urologue.
j'vais faire ça ;-)
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Bonjour rosenkreutz a bien resumé, prendre des antibiotiques avec si peu de symptômes c'est domage et meme dangereux possiblement dans le futur. pour moi la fievre est un bon indicateur, max 3, 4jours sans traiter .
2 litres / jours avec une vessie contrariée c'est trop peu .
penilex entre sondages pour les fuites
le problème estoque je n'ai pas bien le choix j'ai essayer d'attendre jusqu'a 2-3 semaines en buvant plus mais la capacité vésicale se réduit tellement parfois moins de 100cc que ce n'est plus gérable car ce sonder 12 fois par jour n'est pas possible sans compter les mal de tete ou le fatigue extreme à devoir rester coucher 48h en attendant que les antibios fasse effet... Malgré multiple tentative je n'ai jamais une I.U qui est partie en buvant plus ça na toujours fait qu'empiré...
tu déplaces le problème.
pour faire simple : vessie neuro = germes , mauvaise évacuation des urines = augmentation et prolifération des germes = symptômes
dire que boire plus empire les choses c'est comme dire que tu consommes moins d'essence en accélèrent plus .
boire peu empire les choses
une mauvaise évacuation empire les choses
l
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je ne dis pas que c'est le fait de boire plus qui aggrave les symptomes chez mais mais plutôt d'attendre en espérant que cela passe tout seul en buvant plus ou non n'a jamais fonctionné chez moi...
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c'est pas ce que je t'ai dis.
boire plus améliore les choses dans tous les cas sinon le problème réside dans l'évacuation ou un corps étrangé (prothèse urétrale) ou autre mais
dans ton cas tu bois normalement avec des symptômes et tu évacus mal , alors que tu devrais boire plus et etre sur de bien vider la vessie avant de prendre des antibios.
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Il ne faut jamais, jamais prendre d'antibio sans ECBU, c'est le meilleur moyen de développer des résistances :wobble: Sinon il y a 2 trucs qui marchent chez moi quand j'ai une IU, en plus de boire beaucoup: me découvrir le plus possible et mettre un gant mouillé à l'eau froide sur la vessie. La chaleur favorise la prolifération des bactéries, donc refroidir cette endroit permet de limiter la multiplication. C'est pas miraculeux mais ça permet de limiter les symptômes.
Bonjour à tous,
un petit message car je suis confronté à un problème qui ne m'est jamais arriver en 20ans de fauteuil.
fin mars symptôme D'I.U sans ECBU traité au Bactrim 2 jours après la fin du traitement même symptôme du coup ECBU résultat enterococcus faecalis 10*4 que je traite à la pénicilline de 09/03.
2-3jours à après la fin du traitement les symptômes reviennent donc ECBU résultat staphylococcus aureus 10*5 je traite par Bactrim forte 5jrs, 2 jours après la fin du traitement nouveau symptômes donc à nouveau une ECBU avec toujours ce staphylococcus aureus 10*4 le doc fait passer les résultats à l'infectilogue qui me fait une ordonnance pour 14jr de zyvoxid à aller chercher en hosto.
Bref j'ai fini les 14jrs ce matin mais il y a 3 jours à nouveaux des symptômes dons je refait un ECBU direct et je viens d'apprendre que j'ai maintenant un klebsia 10*5 ....
bref tout ça pour dire que cela fait plus de deux mois maintenant que je bouffe des antibios et cela commence à m'inquiéter car je n'ai jamais eu de autant d'enchainement d'I.U à la suite... Avez vous déjà connu ce genre de périodes et comment avez vous régler le problème ?
Ces dernières années je fais en général 1 à 2 I.U /an mais pas plus.
Du coup cela ma permis de me renseigner sur les phages mais je ne suis peut être pas la cible car tout mes antibiogrammes ressortent quasiment sans résistances. J'ai également entendu parler de l'hiprex certains d'entre vous ont des retours sur ces traitements ? merci
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c'est pas ce que je t'ai dis.
boire plus améliore les choses dans tous les cas sinon le problème réside dans l'évacuation ou un corps étrangé (prothèse urétrale) ou autre mais
dans ton cas tu bois normalement avec des symptômes et tu évacus mal , alors que tu devrais boire plus et etre sur de bien vider la vessie avant de prendre des antibios.
Je suis du même avis que toi, boire plus et en quantité permettra de bien vider et rincer la vessie, tu peut boire du Thé au lieu de l'eau par exemple (ça fonctionne bien) mais boire est important même pour le transit intestinal et l'état cutané, il ne faut prendre les antibiotiques qu'en dernier recours.
Quand j'ai eu mon accident, en réanimation ils m'ont gavé d'antibios, ça a continué en CRF, en tout 4-5 mois d'antibiothérapie qui ont provoqué 10 ans de résistances sur 95 % d'antibiotiques.
je suis resté pendant tout ce temps avec cette épée de Damoclès au dessus de la tête, car s'il m'arrivait quelque chose c'était quasiment impossible a soigner.
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En theorie je suis bien d'accord avec vous en pratique quand vous devez vous sondez 15 à 20 fois par jour en ne buvant qu' 1,5l /jour et que vous n'en tirer aucun benefice au bout de quelque jours je peux vous assurer que la théorie vous l'oublier vite fait...
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En theorie je suis bien d'accord avec vous en pratique quand vous devez vous sondez 15 à 20 fois par jour en ne buvant qu' 1,5l /jour et que vous n'en tirer aucun benefice au bout de quelque jours je peux vous assurer que la théorie vous l'oublier vite fait...
Qu'est ce qui fait que tu te sondes aussi souvent ?
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l'envi soudain et si je le fait pas dans les 30s et bien fuite :-(
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tu ne peux pas arrêter les sondages et passer à la percussion avec penilex et poche ? tu pourra boire 3 litres par jour sans soucis de sondages :-)
je fais ca depuis 30ans je sais que la percussion n'est plus conseillé maintenant mais au moins je n'ai jamais eu d'IU
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l'envi soudain et si je le fait pas dans les 30s et bien fuite :-(
Donc gère les fuites (penilex, protection), c'est normal d'en avoir si tu as une IU, ça peut même arriver aux valides :icon_salut: . Comme ça tu pourras boire à bloc sans stress et sans devoir te sonder 12 fois par jour. Ton IU va s'améliorer et les fuites devraient finir par s'arrêter.
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tu ne peux pas arrêter les sondages et passer à la percussion avec penilex et poche ? tu pourra boire 3 litres par jour sans soucis de sondages :-)
je fais ca depuis 30ans je sais que la percussion n'est plus conseillé maintenant mais au moins je n'ai jamais eu d'IU
j'ai fais plus de 10ans de précautions avant de passer à l'autosondage et je n'ai jamais eu d'I.U également en revanche les seance de percussion devenait longues avec beaucoup de transpiration sans vider ma vessie en plein je suis donc passez aux auto sondages à la suite de conseil de l'urologue. Quand tout va bien c'est vrai que c'est bcp plus agréable de se sonder que d'avoir un penilex en permanence qui lache souvent avec toujours cette épée damoclès de savoir quand cela va arriver... Mais j'avoue que les I.U à repetition dues au autosondages sont vraiment gavantes aussi
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C'est pas normal que tu doives te sonder 15 ou 20 fois par jour, même avec une infection urinaire. Enfin je crois. Essaye d'aller voir un neuro-urologue, si ce n'est pas déjà fait.
Pour ce qui est du penilex qui lâche, j'ai constaté que dans 99 % des cas, c'est à cause de la poche qui est coudée.
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C'est pas normal que tu doives te sonder 15 ou 20 fois par jour, même avec une infection urinaire. Enfin je crois. Essaye d'aller voir un neuro-urologue, si ce n'est pas déjà fait.
Pour ce qui est du penilex qui lâche, j'ai constaté que dans 99 % des cas, c'est à cause de la poche qui est coudée.
En fait si c'est plus ou moins normal car à cause de l'infection, la vessie devient plus spastique, du coup sa capacité est réduite. Certaines personnes (comme moi par exemple) garde la sensation d'envie d'uriner à partir d'une certaine quantité, du coup par exemple je vais ressentir une lourdeur avec contracture de la vessie vers 400 - 450ml, signe que je doive me sonder. En cas d'infection urinaire, cette sensation vas être ressentie vers 150 200ml, avec sondage immédiat obligatoire sous risque de fuite.
Remydedez, as-tu un traitement contre la spasticité de ta vessie ?
Concernant les percussions , c'est bien oui et non, car chez certaines personnes la percussion ne permet la vidange totale de la vessie, du coup augmentation des risques d'IU à cause des urines stagnantes.
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oui d'autant plus que j'ai une vessie hyperactive, j'ai essayer le viscare il y a peu mais cela m'a causer des trouble digestive donc j'ai arrêter. J dois réessayer les injection de botox dans la vessie sous peux.
Ce qui est bizarre avec ces I.U c'est que parfois j'ai une envie pressante qui va donner uniquement 100cc et 2-3 sondages plus tard je vais pouvoir revenir à presque 300cc sans presque plus de dépôts dans les urines. ça rend maboule :icon_eek:
j'ai contacter le site http://liveutifree.com pour savoir s'il pouvait m'orienter vers un spécialiste en FRANCE car ils ont une français dans leur équipe qui s'occupe des traduction. Je pense d'ailleurs que ce serait bien que le forum mette en avant ce site spécialisé pour nos pbs d'infection urinaires.
Ce site à l'aire vraiment une belle source d'infos pour voir ce qui ce pratique ici et ailleurs et tout les sujet sont abordé (phages, hyprex etc...) le tout encadré par une équipe qui à connu ce genre de problème et des interview d'urologue reconnu pour connaitre leurs bonne pratiques...
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tu ne peux pas arrêter les sondages et passer à la percussion avec penilex et poche ? tu pourra boire 3 litres par jour sans soucis de sondages :-)
je fais ca depuis 30ans je sais que la percussion n'est plus conseillé maintenant mais au moins je n'ai jamais eu d'IU
tout pareil, 25 ans de percussions, pas une seule IU depuis, ça permet de gérer la boisson sans trop de soucis, pour les étuis péniens qui lâche, perso ça
n'arrive plus maintenant depuis plus de 20 ans car je contrôle moi a l'habillage, si un étuis me plais pas, je fait changer, c'est surtout les problèmes de coudes
sur durites, se pince pour celles en silicone et l'embout des étuis vrillés.
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oui d'autant plus que j'ai une vessie hyperactive, j'ai essayer le viscare il y a peu mais cela m'a causer des trouble digestive donc j'ai arrêter. J dois réessayer les injection de botox dans la vessie sous peux.
Ce qui est bizarre avec ces I.U c'est que parfois j'ai une envie pressante qui va donner uniquement 100cc et 2-3 sondages plus tard je vais pouvoir revenir à presque 300cc sans presque plus de dépôts dans les urines. ça rend maboule :icon_eek:
j'ai contacter le site http://liveutifree.com pour savoir s'il pouvait m'orienter vers un spécialiste en FRANCE car ils ont une français dans leur équipe qui s'occupe des traduction. Je pense d'ailleurs que ce serait bien que le forum mette en avant ce site spécialisé pour nos pbs d'infection urinaires.
Ce site à l'aire vraiment une belle source d'infos pour voir ce qui ce pratique ici et ailleurs et tout les sujet sont abordé (phages, hyprex etc...) le tout encadré par une équipe qui à connu ce genre de problème et des interview d'urologue reconnu pour connaitre leurs bonne pratiques...
As-tu essayé l’oxybutyninepour ta vessie hyperactive ?
Je te conseille vraiment de vérifier qu’il n’y ai pas un calcul vésical car tes symptômes semblent être les mêmes que les miens.
As-tu fais une prise de sang pour vérifier ta fonction rénale ?
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jamais essayé l'oxybutynine, je vais demander au médecin de me prescrire une échographie bien que sur l'uroscanner fait semaine dernière il est noté qu'aucun calcul intravesical ou urétral n'est détecte. mais comme le radiologue m'a prévenue que n'uroscanner n'était pas fiable pour la vessie qu'il valait mieux une écho...
Sinon j'ai commander de l'hiprex en Australie je devrais les recevoir ces prochains jour on verra bien...
J'ai eu le résultat de mon ECBU ce matin:
erechia colli ufc 10*3
klebsia ufc 10*4
c'est la 1ere fois qu'une ecbu me sort 2 types de bactéries différentes...
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jamais essayé l'oxybutynine, je vais demander au médecin de me prescrire une échographie bien que sur l'uroscanner fait semaine dernière il est noté qu'aucun calcul intravesical ou urétral n'est détecte. mais comme le radiologue m'a prévenue que n'uroscanner n'était pas fiable pour la vessie qu'il valait mieux une écho...
Sinon j'ai commander de l'hiprex en Australie je devrais les recevoir ces prochains jour on verra bien...
J'ai eu le résultat de mon ECBU ce matin:
erechia colli ufc 10*3
klebsia ufc 10*4
c'est la 1ere fois qu'une ecbu me sort 2 types de bactéries différentes...
J'ai eu le cas au début de mes problème avec le calcul vésical
Oui il faut mieux contrôler pour en avoir le coeur net !
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j'ai rappeler pour prendre rdv pour une echo en fait j'ai mal compris le compte rendu de l'uroscanner le médecin à du m'expliquer que l'uroscanner n'est pas adapté pour contrôler la paroi de la vessie mais beaucoup plus performant pour les calculs.
Donc étant donner que l'uroscanner du 29 avril n'a pas détecté de calcul je peux en rester sur cette avis.
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Au final suite au dernier ECBU le médecin reeducateur à transmit mon ECBU au service du Pr RUFFION (neuro urologue) qui doivent me voir le 01/06 pour un bilan urodynamique.
Ses interne sont revenu vers moi en m'envoyant une ordonnance d'injection intramusculaire de ROCEPHINE 1g pendant 14jrs car apparement sur les antibiogrammes des 2 bactéries de l'ecbu un bon tiers des antibios sont affiché comme resistants.
Du coup je suis perdu :confused:est-ce que je fait c'est injections ou j'attends l'arrivé de l'hiprex qui devrait arrivé semaine pro... Sachant que cette nuit j'ai commencé des maux de tête et de la fièvre sans compter que j'ai toujours cette capacité vésicale réduite avec beaucoup de dépôt :icon_cry:
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Soigne toi surtout si tu as de la fièvre.
Combien de liquide tu bois par jour ?
C'est pas plutôt en intra veineuse ?
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oui fièvre un peu de frissons la nuit et quelques courbatures. je bois 1,5 à 2L /jour est en 1 semaine rien ne c'est amélioré... non c'est bien en intramusculaire.
J'envisage toute les piste pour éradique cette cochonnerie donc je vous fais par maintenant de certaines chose qui paraisse anodine mais dont vous pourrez peut être me donner votre avis... J'utilise le même gant de toilette basique coton pour l'avant et l'arrière pensez vous qu'il serait judicieux de partir sur des gants de toilettes jetable 1 pour l'avant et 1 pour l'arrière pour éviter d'éventuelles transmissions de bactéries ?
la question peut paraitre idiote mais vos bonne pratiques sont les bienvenues ;-)
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tu bois pas assez, il faut compenser les fortes chaleurs qui arrivent en plus de ton IU, essaye de boire 3L/ jours, j'aime pas l'eau, je met un peu de sirop
dans mes gourdes pour faire passer plus facilement.
Concernant le gant de toilette, soit jetable ou un pour chaque partie, je ne l'utilise que pour les fesses, le 3 pièces je le lave avec mes mains, pour l'essuyage
pareil, 2 serviettes une pour le haut et l'autre pour le bas.
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Tu bois pas assez.
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j'me force déjà à 1,5l par jour, en temps normal je suis plutôt à 1l. Si je bois 1L en ce moment il va falloir que je me sonde 30x / jour :icon_cry:
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oui mais boire plus permet de "rincer" la vessie, en plus d'éviter des problèmes de peau et constipation, tout est lié a la consommation d'eau/IU.
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RÉMY, tu as la « chance » d’avoir des fuites, alors pourquoi tu ne laisses pas fuiter entre les sondages, avec penilex et poche ?
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Au final suite au dernier ECBU le médecin reeducateur à transmit mon ECBU au service du Pr RUFFION (neuro urologue) qui doivent me voir le 01/06 pour un bilan urodynamique.
Ses interne sont revenu vers moi en m'envoyant une ordonnance d'injection intramusculaire de ROCEPHINE 1g pendant 14jrs car apparement sur les antibiogrammes des 2 bactéries de l'ecbu un bon tiers des antibios sont affiché comme resistants.
Du coup je suis perdu :confused:est-ce que je fait c'est injections ou j'attends l'arrivé de l'hiprex qui devrait arrivé semaine pro... Sachant que cette nuit j'ai commencé des maux de tête et de la fièvre sans compter que j'ai toujours cette capacité vésicale réduite avec beaucoup de dépôt :icon_cry:
L'hiprex ne va pas te guérir car ça ne tue pas les bactéries. Normalement son rôle est d'empêcher les IU sur des urines saines.
Pour le BUD il faut avoir des urines stériles le plus possible donc je dirais oublie l'hiprex et suis le protocole du médecin. En plus tu n'es qu'au début, fais lui confiance pour l'instant. Si dans quelques semaines rien n'a changé tu pourras remettre en cause leur protocole mais ce n'est pas le moment à mon avis.
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https://www.arte.tv/fr/videos/097607-000-A/l-autre-pandemie-la-resistance-aux-antibiotiques/
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https://www.arte.tv/fr/videos/097607-000-A/l-autre-pandemie-la-resistance-aux-antibiotiques/
Est-ce que ce doc est juste destiné à nous informé que les antibios c'est pas bien ou il traitre de solutions alternatives ? si c'est juste un énième doc anxiogène c'est bon je zappe on bouffe assez de merde à la tv tout les jours pour nous ruiné le moral...
RÉMY, tu as la « chance » d’avoir des fuites, alors pourquoi tu ne laisses pas fuiter entre les sondages, avec penilex et poche ?
J'ai vraiment pas envie de faire machine arrière, j'en parlerais avec l'urologue le 1er juin...
L'hiprex ne va pas te guérir car ça ne tue pas les bactéries. Normalement son rôle est d'empêcher les IU sur des urines saines.
Pour le BUD il faut avoir des urines stériles le plus possible donc je dirais oublie l'hiprex et suis le protocole du médecin. En plus tu n'es qu'au début, fais lui confiance pour l'instant. Si dans quelques semaines rien n'a changé tu pourras remettre en cause leur protocole mais ce n'est pas le moment à mon avis.
J'ai commencer les antibios et j'attend l'hiprex qui est bloqué en douane... d'après ce que j'ai compris dans cette video du Dr ANDERSON il à quand même bien un effet double action bactériostatique et bactéricide mais il est en effet prescrit au long court pour prévenir les I.U
https://www.youtube.com/watch?v=T_8uBA1m80w&t=23s (https://www.youtube.com/watch?v=T_8uBA1m80w&t=23s)
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as-tu pu solutionner ton problème ?
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J'ai fini mes injections de 14jrs de rocephines il y a 14jrs. J'ai fais mon bud il y a 10jrs rien d'anormal pour une vessie neuro. Pas de refluts dans les reins détecté, signes de vessie rempli à 350cc et rdv pour un nouvel essai d'injection de toxine en août... Il y a environ 7jrs nouveau symptômes d'I.U :icon_cry: du coup nouvel ecbu avec résultat ereschia coli + klebsia 10*6 ufc et la moitié des antibio sortent résistants :icon_cry: je viens de recevoir mes hiprex aujourd'hui et j'ai attaqué ce soir en espérant que cela puisse régler ce problème...
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Voici mon retour après trois semaines d'utilisation de l'hiprex. J'ai commencé l'hiprex il y a 3 semaines en espérant qu'il règle mes problèmes d'infection urinaire à répétition et soigné celle en cours etant donné que j'ai commencé la prise ayant une infection urinaire déclarée.
l'hiprex a maintenu une capacité vésicale entre 250 et 300cc par sondage au lieu de 350 400 en temps normal. les urines étaient légèremen troubles mais pas de gros dépôts, pas de fièvre ni fuites... en revanche depuis deux jours retour des fuites et quelques dépôt en fin de sondage. Il faudrait peut-être que je soigne cette infection urinaire par antibio avant de commencer l'hiprex. Je vais aller faire une ECBU demain pour voir ce qu'il en est.
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Voici mon retour après trois semaines d'utilisation de l'hiprex. J'ai commencé l'hiprex il y a 3 semaines en espérant qu'il règle mes problèmes d'infection urinaire à répétition et soigné celle en cours etant donné que j'ai commencé la prise ayant une infection urinaire déclarée.
l'hiprex a maintenu une capacité vésicale entre 250 et 300cc par sondage au lieu de 350 400 en temps normal. les urines étaient légèremen troubles mais pas de gros dépôts, pas de fièvre ni fuites... en revanche depuis deux jours retour des fuites et quelques dépôt en fin de sondage. Il faudrait peut-être que je soigne cette infection urinaire par antibio avant de commencer l'hiprex. Je vais aller faire une ECBU demain pour voir ce qu'il en est.
Salut salut !
Honnêtement je ne pense pas que l'hiprex soit le remède à tes problèmes.. après 3 semaines il n'y pas vraiment d'amélioration apparement. Il faudrait peut être chercher la cause de cette infection.
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honnêtement Jeffrey je suis à court d'idée, peut être essayer une cure de probiotique pour refaire le microbiote intestinal... Est-ce que les bactéries peuvent se transmettre de l'intestin à la vessie.... Car quand je fais une irrigation perristeen j'ai besoin de pas mal me sonder les 2-3hrs suivante. Les intestins doivent donc bien pomper l'eau et la renvoyer vers lesbiens puis vessie je suppose...
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Bonjour,
En décembre dernier,j'ai eu une pyélonéphrite.
moi aussi le peristeen me faisait me sonder souvent, les urines étaient claires "récupérant" l'eau d'irrigation.on m'a expliqué qu'il y a plus de récupération, lorsqu'on n'est pas suffisamment hydraté. Je ne buvais pas suffisamment, d'où la pyelo. Du coup j'essaie de garder une bonne hydratation depuis, notamment juste avant d'utiliser le peristeen...mais je te rejoins, ce n'est vraiment pas simple l'équilibre !
Julie
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Petite cocasserie
Mon toubib m'avait dit d'essayer de mettre du sel dans l'eau d'irrigation pour limiter la captation.
Flash info : c'était pas ouf 😄
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je bois minimum 1,5l par jour et je ne sort pratiquement pas car je travaille de la maison autant dire c'est pas de rester devant l'ordi qui me fait transpirer :icon_smile:
je viens de recevoir les résultats de l'ecbu d'hier:
Culture Bactériologique sur milieu chromogène:
Présence d'une flore polymicrobienne constituée de plus de 3 germes.
Conclusion ECBU:
A confronter au contexte clinique, un nouveau prélèvement est recommandé après toilette soigneuse.
c'est une première pour moi :icon_smile: même les machines font des resistances...
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C'est juste que le prélèvement a été mal fait.
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j'ai expliqué tout cela par mail au Pr RUFFION voici le retour de son secrétariat:
Il préconise de ne pas prendre d’antibiotique et de ne pas refaire d’analyse d’urines, sauf en cas de signes d’infection majeurs (température).
ok genial il va donc que je me traine cela avec les inconvénient que cela comportent espérant que cela ne dégénère pas...
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Malheureusement, le professeur a raison. Je te conseille tout de même d’aller voir un neuro-urologue.
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Le Pr RUFFION est les neuro urologue de référence sur Lyon :icon_wink: Je ne doute pas qu'il est raison en revanche j'aimerais avoir des sources de pistes à chercher pour trouver d'ou vient le problème est comment le régler. Devoir se sonder minimum 10x par jour est un cas de signes d’infection majeurs pas moi.
Je n'sais pas il y'a peut être intérêt de faire une analyse de selles pour voir si le microbiote n'est pas en l'air et que les problèmes ne viennent pas de la... Je dis peut être des bêtises mais je ne suis pas médecin et c'est pour ça que je vais d'ailleurs voir des spécialistes :-)
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Désolé, je ne savais pas qu’il était neuro-urologue.
Après, peut-être que la diminution de ta capacité vésicale est la cause de tes infections et non la conséquence. Enfin j’en sais rien, c’est juste une idée.
Est-ce que tu as des problèmes de constipation ?
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j'ai pause transit top oui
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j'ai pause transit top oui
Je crois que ton smartphone a fait des siennes. :icon_biggrin:
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j'ai pas un transit au top oui :icon_wink:
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Du coup, peut-être que tes intestins appuient sur ta vessie, ce qui diminue sa capacité ou provoque sa contraction, le tout engendrant des infections à répétition. Enfin simple hypothèse.
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Carrément d'accord sur le lien des problèmes intestinaux et IU ! Je n'ai aucune explication scientifique mais concrètement quand j'ai des périodes galère type constipation c'est systématique que j'enchaîne sur une IU symptomatique avec des fuites .
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j'ai eu les résultats de mon ECBU
Par rapport au dernier d'il y a 1 mois l'ereschia colli n'est plus détecté au profit du retour d'un Staphylococcus aureus 10*5 avec aucun antibios résistants.
Pour le Klebsiella pneumoniae il est toujours la en 10*4 au lieu de 10*6 et toujours resistance à environ la moitié des antibios.
Je vais également essayer de faire de la résistance et ne pas traiter en espérant que cela ne dégénère pas...
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Salut Remydedez,
J'ai connu la même galère que toi pendant 3 ans à en avoir parfois des pensées pour me faire du mal.
Dès que j'ai régularisé mon transit : c'est à dire (cela n'est valable que pour moi) un à trois popos par jour ben 2 ou 3 infections urinaires par an au lieu des 10 pyélonéphrites que j'avais chaque année.
Il y aurait une porosité de l'intestin vers la vessie. Le truc est de connaître ton transit quand il est normal s'il est rapide (comme le mien) alors faut éliminer chaque jour les selles, s'il est plus lent tu as plus de marge pour faire tes popos... tu supportes plus longtemps les bactéries du microbiote sans que cela attaque ta vessie. Pour moi et comme le dit d'ailleurs Breizfenua le transit explique beaucoup de chose. Grâce à cela j'ai pu réduire les autosondages. Cela ne te fera pas de mal à prendre de bons probiotiques (demande à ton pharmacien).
Courage. Je sais l'enfer que c'est d'avoir ces IU qui te pompent toute ton energie et parfois ton mental (sans compter les douleurs, la fatigue, les troubles de l'appétit, les douleurs abdominales et vésicales qui font un mal de chien et bien sûr la fièvre qui s'invite).
La Batracienne Junky.
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merci pour ton retour Frog2Lille, je vais prendre un rdv chez un gastro entérologue spécialisé neuro avant de commencer quoique ce soit.
En effet mon transit et pas top malgré 3 irrigation peristeen par semaine, à chaque fois des selle peu moulés puis liquide et la sensation de ne pas avoir fait assez malgré 30min de T.R :icon_confused:
Cela fait maintenant 2 mois que j'ai fais mon ecbu et cela ne c'est pas amélioré niveau I.U , ça n'a pas empiré non plus mais je suis toujours à 12 sondages par jour en moyenne :-( ce qui est très contraignant...
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As-tu essayé le psyllium blond bio ? Ça alourdit les selles et leur donne de la consistance. :icon_biggrin:
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OUI j'ai essayer un tasse à café tout les matin et c'est bien dégueu :-) sans résultats probants, en même temps je mange du riz ça sort liquide, je mange de la salade j'fais des briques c'est à rien n'y comprendre...
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OUI j'ai essayer un tasse à café tout les matin
Une tasse à café ? C'est-à-dire ?
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je met du psyllium blond bio + de l'eau pour remplir une tasse à café et gobe le tout
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Re-Remydedez,
Yep un neuro-gastro pourrait t'aider. Je te souhaite d'en croiser un bon qui te permettra de trouver le bon compromis entre alimentation qui te convienne ET les méthodes d'élimination des selles qui te réussissent. Courage à toi. Tiens nous au courant. :smile41:
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Bonjour, après 32 ans de tétraplégie, fais de sondage et d'infection urinaire mon urologue, me propose d'essayer d'arrêter les sondages, de laisser la vessie fuir pour se vider avec un penilex
est-ce que certains ont essayé cette méthode ? Quels sont vos retours ?
Cordialement bonne journée à vous
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salut, 25 ans de tétraplégie pour moi et 25 ans que je fais un mix entre percussion et fuites, je porte un étuis péniens (penilex est une marque déposée) raccordé a une poche de recueil 75 cc.
Je tiens a préciser que ma dernière IU date de 23 ans en arrière.
Concernant les percussions, je le fait quand je sent ma vessie pleine, il me suffit de taper 3-4 fois pour amorcer la mixtion, la vessie se contractant, je fuite surtout
la nuit et jamais je ne reste avec la poche fermée, pour la nuit je fais mettre un pot d'une contenance de 5 litres, l'urine circule via l'étuis, la poche pour se vider
directement dans le pot, de cette façon l'urine ne stagne pas dans la poche (risques d'infections) et permet d'éviter d'être restreint dans ma consommation d'eau.
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Bonjour, après 32 ans de tétraplégie, fais de sondage et d'infection urinaire mon urologue, me propose d'essayer d'arrêter les sondages, de laisser la vessie fuir pour se vider avec un penilex
est-ce que certains ont essayé cette méthode ? Quels sont vos retours ?
Cordialement bonne journée à vous
laisser fuiter dans la poche… Et si on te fait depuis des années des sondages urinaires… Tu es obligé de faire une sphinctérotomie… C'est bien ça… ?
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Bonjour
Moi je faisais ça avant, mais justement j’avais des infections urinaires, j’avais des fuites d’étui pénien…
Et du coup je me suis fait opérer, on m’a fait une dérivation urinaire, depuis je fais mes autosondages. Ça fait 4 ans et aucune infection urinaire.
Donc avec mon expérience que j’ai je trouve ça fou ce qu’on te propose. Je ne voudrais pas revenir en arrière et me vider avec des fuites....
En pouvant se sonder je trouve ça dommage de se retrouver à nouveau avec une poche. Même, pour la vie sexuelle c'est plus compliqué je trouve.
Mathieu
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laisser fuiter dans la poche… Et si on te fait depuis des années des sondages urinaires… Tu es obligé de faire une sphinctérotomie… C'est bien ça… ?
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Non, pas d'opération prévue je laisse fuir simplement
pour les sondages, ce n'est pas moi qui les faisait car je n'ai pas les bras.
Pour l'instant ça fait un peu bizarre 2 sentir la vessie jamais vraiment vide. Et le sphincter qui a parfois du mal à s'ouvrir
Par contre je ne peux pas me percuter comme Gilles n'ayant pas les bras, mais c'est vrai que ça descend bien la nuit dans la poche, contenant 2 l je crois. Normalement anti-reflux on la vide régulièrement donc je ne vois pas comment les bactéries pourraient remonter
et pour l'instant, les étuis pénien tiennent, j'utilise des lingettes preps de conveen, qui colle et protège normalement
en tous les cas merci pour vos retours, comme à chaque fois j'ai l'impression que chaque cas est différent, j'espère que cela ira pour moi
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D'accord.
Et avec le sphincter qui a du mal à s'ouvrir, tu n'as pas d'hyperréflexie autonome (transpiration, hypertension...) ?
Tu diras si tu as moins d'infections du coup ! :)
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j'ai aussi un sphincter récalcitrant et depuis le début je prend 3 gouttes de valium le matin et 3 gouttes le soir, c'est l'équivalent de 2.5 mg par prise et
ça fonctionne plutôt bien!
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bonjour,
non pour les spasme et contracture pour l'instant pas plus, mais je prends bien sûr déjà des baclofène et également valium, pour l'instant, cela me brûle toujours avec une sensation de ballonnement, mais faut-il peut-être un temps d'adaptation à la vessie et à mon ressenti, car les poches se remplisse avec des urines claire
bien sûr je me tiens au courant de la suite de cette aventure
bon courage à tout le monde bon courage à tout le monde, et encore merci pour vos retours
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Salut à tous
30ans de tétra, colonisé et vivant très bien comme ça sauf que depuis qqs temps je ne sais pourquoi je cumule un peu les IU (2 ou 3 sur 6mois)...
Sans T° sans fuites sans gêne particulière même en ayant toute ma sensi...Seul hic les contractures peut être un peu +++ mais comme je vis avec depuis 30ans et qu'elles sont multi factorielles... Bref... De pisser super pas clair et c'est rien de le dire en fin de sondage ça me saoule et potentiellement fait ressortir qqs inquiétudes...
Comme le thread est super long et que j'ai la flemme de tout relire...
Qui qu'a une solution miracle pour traiter mais surtout comme "traitement préventif" de fond...
Pour infos:
canneberge ou cramberries déjà fait résultat nul
Biotix Idem
Argent colloïdale ?? plutôt controversé non ?
Huiles essentielles c'est un peu le principe du Biotix...
Je pensais plutôt au Probiotiques.... Mais après qqs recherche les probiot Nissel 1917 semblent elles aussi controversées....
Donc...
Qui qui fait quoi ??
Qui à une solution miracle