Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Les équipes médicales, la prise en charge, vos expériences => Discussion démarrée par: Ghislaine34 le 21 février 2022 à 11:22:09
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Bonjour à tous.
C’est assez urgent svp.
Je cherche un centre de rééducation capable d’assurer la rééducation après transfert de tendon sur le triceps.
Plus tard ça sera l’autre bras et aussi les pinces…
Nous habitons Montpellier donc idéalement dans le sud hormis propara.
Et svp des centre où vous avez été récemment.
Merci pour vos conseils… c’est urgent svp
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Salut, regarde du coté de l'Hôpital Renée Sabran, le Dr Tournebise connais bien le procédé, a mon époque en 97/98 beaucoup venait en
réeduc suite a l'opération faite sur Montpellier.
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Bonjour Ghislaine.
Je pense que la clinique de verdaich (gaillac toulza dans le 31) est dans le coup pour ce genre de rééducation. J'y étais en 2019. Je me souviens de patients qui songeaient à cette chirurgie , certains l'avaient faite.
Mon toubib était le Dr Mauruc Soubirac.
Bon courage
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Merci pour vos réponses.
Je vais appelé le demain le chirurgien pour lui dire de faire une demande à verdaich.
Rene sabran les avis sont mitigés.
Comment a été votre séjour à verdaich?
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Durant l'hospitalisation, j'étais très critique voire acerbe, la dépression contextuelle à mon accident aidant.mais aujourd'hui,je ressens une profonde reconnaissance vis à vis d'une grande majorité des soignants rencontrés, autant du côté paramédical, medical que hôtellerie.ma kiné était impliquée et très humaine, ma toubib à l'écoute, aide soignants et infirmiers référents (et pas que) présents dans les moments difficiles. Bien sûr c'est subjectif comme expérience, j'y suis restée 9 mois,la relation thérapeutique a mis le temps pour s'installer mais avec le recul, je peux dire que je me suis sentie soutenue.
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Oui je comprends c’est pas facile quand on se t’retrouve dans et état.
J’espère que ça sera bon pour verdaich.
Merci tout le monde
la suite de ce sujet : http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,13154.0.html
Bonjour
Mon petit frère touche en C5 envisage l’opération pour transfert des tendons car ses bras sont rétractés au niveau des coudes. Il a pas l’extension.
Des personnes qui ont fait cette opération.
Je veux bien vos retour svp.
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ça fait combien de temps que ton frère a eu l'accident ?
c'est normal qu'au tout début il y ai rétraction au niveau des bras, les triceps ne fonctionnant plus les muscles antagonistes (biceps) n'ont plus de résistance
offerte et donc ce rétracte normalement, s'il a un bon kiné rééducateur et pas d'autres soucis il devrait compenser ce problème comme une grande partie
de nous tétraplégiques.
Tu te pose beaucoup de question pour ton frère et c'est normal, je vais peut-être te dire quelque chose que tu trouvera déplaisant mais c'est important
pour lui et pour toi.
Tu dois épauler ton frère mais lui laisser faire ses propre choix car c'est une des seule chose qu'il lui reste, ne lui enlève pas!
laisse le se reconstruire et faire sa réeduc avec son kiné , il dois se concentrer là-dessus et il faut éviter d'être parasité par tout ce qui est autour :icon_wink:
C'est par expérience que je te dis ça. :icon_wink:
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Bonjour,
Nous le laissons faire ses choix bien évidemment.
Mais il a une réaction un peu spéciale c’est à dire qu’il a l’air de se laisser porter. Il ne se renseigne pas. Il ne cherche pas de solution etc. J’aurai aimé qu’il soit plus « investi » mais pour le moment pas prêt. Je suis très engagée c’est vraie mais c’est pour lui rendre service j’aurai aimé ne pas l’air autant car ça me pompe beaucoup d’energie. Mais la par exemple si je m’occupe pas du fauteuil et si je lui montre pas ce qui existe etc en terme de motorisation beh lui se contente de son vieux fauteuil de location absolument pas adapté.
Mais bien évidemment on lui demande toujours ce qu’il en pense.
Il veut se faire opérer car l’opération lui a été proposé après avoir essayé la toxine qui n’a rien donné le fait d’avoir les bras fermés lui empêche beaucoup de choses. Il a pour projet de passer le permis et sans ouverture des bras les médecins lui ont dit niet. Je sais pas si c’est bien qu’il passe le permis si c’est la priorité mais si ça peut lui donner un but et une motivation alors on l’accompagne la dedans.
C’est très difficile en tant qu’accompagnant car on ne sait pas si la méthode est la bonne.
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Son accident date du 23 octobre 2020.
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Bonjour Ghislaine,
Je te comprends, je me suis moi-même beaucoup laissé porter au début. Et je suis bien content d’avoir été poussé par ma famille, d’avoir rencontré des personnes qui m’ont permis de faire des choses que je pensais impossibles, ou fait découvrir des choses qui ont changé mon quotidien. Au début on a peur du changement et pas assez de recul pour savoir ce qui peut améliorer notre vie.
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Son accident date du 23 octobre 2020.
Plusieurs remarques, ne les prends pas mal, juste pour réfléchir.
S'il n'a pas fait son opération des tendons tu ne peux pas savoir s'il sera autonome en fauteuil manuel. Beaucoup de Tetra C5 C6 sans triceps ne font pas grand-chose avec un fauteuil manuel et il faut avoir un gabarit particulier pour pouvoir se transférer convenablement sans triceps.
L Emotion avec contrôle par les mains courantes peut être pas mal pour un appartement mais je doute qu'il puisse se promener tout seul en ville.
Beaucoup de Tetra C5 C6 sans triceps en fauteuil manuel ont toujours quelqu'un avec eux. J'ai rencontré quelqu'un qui se débrouiller tout seul en fauteuil manuel sans assistance,d'abord il était pas très épais et ensuite il laissait beaucoup d'énergie pour rien.
Après son opération en centre de réduc' il pourra essayer plein de fauteuil (chose qu'il a déjà dû faire) et même pourquoi pas avoir un manuel et un électrique.
Il est sorti du centre de rééducation avec les bras rétracter ?
Bonne continuation
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mureyt, je suis C5/C6 et je galère en fauteuil manuel mais pas d'accompagnateur, je conduis seul aussi.
Ghislaine34, je te comprend a voir ton frangin comme ça, ça énerve tout en faisant de la peine mais peut être a t'il besoin d'un peu plus de
temps pour réagir et se prendre en main. :icon_wink:
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Gilles bien sûr que tu galères en manuel et que tu es obligé de restreindre tes déplacements en fauteuil mais le frère de Ghislaine, avec bras rétractés, s il vous plaît, ne peut pas savoir aujourd'hui si le fauteuil manuel est possible pour lui.
Le manuel dans ce cas dépend de beaucoup de facteurs ( équilibre de force dans les bras, gabarit de la personne, volonté....). Il faut accepter aussi de ce priver de déplacement que le fauteuil électrique permet . D ailleurs Gilles tu as accès à des véhicules différents.
Je ne dis pas que le frère de Ghislaine ne pourra pas être en manuel. Je dis que dans son cas ce n'est pas le moment.
En plus faire un choix de fauteuil en fonction prioritairement du logement et pas des capacités de la personne dans notre cas c est peut être priver la personne d une forme de liberté.
Sans parler des problèmes de peau( pas assez de force pour ce soulager).
malheureusement certains font le choix du fauteuil manuel pour faire moins handi .
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certains font le choix du fauteuil manuel pour faire moins handi
C'est exactement la phrase que j'avais dans la tête au centre de réduc a Propara il y a 36 ans !
Mais quand tu rentres chez toi définitivement avec une lésion C4-C5 sur ton fauteuil manuel et que ton périmètre de vie est limité entre la table de la cuisine et la table du salon ! L'idée de passer du fauteuil manuel au fauteuil électrique ne reste pas longtemps en gestation dans ton cerveau de tétraplégique pas autonome !
Et tu comprend en très peu de temps que les gens que tu croises dans ta vie !
que tu sois en fauteuil manuel ou en fauteuil électrique ça leur fait une belle jambe !
je dirais même qu'il s'en tamponne le coquillard avec une pâte d'alligator femelle !
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Tu as oublié le - malheureusement- du début de la phrase
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D'après ce que j'ai lu l'accident date de octobre 2020 !
Le temps fera son "affaire" !!!
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D'après ce que j'ai lu l'accident date de octobre 2020 !
Le temps fera son "affaire" !!!
C'est trop sérieux comme sujet pour sortir un cliché pareil.
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D'après ce que j'ai lu l'accident date de octobre 2020 !
Le temps fera son "affaire" !!!
Et donc? On doit faire quoi en attendant? J’ai pas compris la
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mureyt, je suis C5/C6 et je galère en fauteuil manuel mais pas d'accompagnateur, je conduis seul aussi.
Ghislaine34, je te comprend a voir ton frangin comme ça, ça énerve tout en faisant de la peine mais peut être a t'il besoin d'un peu plus de
temps pour réagir et se prendre en main. :icon_wink:
Oui il a besoin de temps peut être mais faut bien faire avancer les choses. Le fauteuil de location qu’il a la cest ce que la pharmacie prête quand on se casse une jambe et qu’on est immobilisé 15 jours.
Donc le temps fera certaines choses mais pas tout en mon sens
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Gilles bien sûr que tu galères en manuel et que tu es obligé de restreindre tes déplacements en fauteuil mais le frère de Ghislaine, avec bras rétractés, s il vous plaît, ne peut pas savoir aujourd'hui si le fauteuil manuel est possible pour lui.
Le manuel dans ce cas dépend de beaucoup de facteurs ( équilibre de force dans les bras, gabarit de la personne, volonté....). Il faut accepter aussi de ce priver de déplacement que le fauteuil électrique permet . D ailleurs Gilles tu as accès à des véhicules différents.
Je ne dis pas que le frère de Ghislaine ne pourra pas être en manuel. Je dis que dans son cas ce n'est pas le moment.
En plus faire un choix de fauteuil en fonction prioritairement du logement et pas des capacités de la personne dans notre cas c est peut être priver la personne d une forme de liberté.
Sans parler des problèmes de peau( pas assez de force pour ce soulager).
malheureusement certains font le choix du fauteuil manuel pour faire moins handi .
Alors on essaie de prendre tous les facteurs en compte et le logement aussi. Quel est l’intérêt d’avoir un electrique s’il faut se transférer sur un manuel en arrivant devant le bâtiment. Et descendre sur un manuel et puis monter sur un electrique une fois sortie du bâtiment. On ne vas pas laisser le fauteuil électrique dans la rue.
On a pas la chance de vivre dans une grande maison de plein pied etc. Du coup on module avec ce qu’on a.
Je parle bien évidemment d’un manuel motorisé. Il a passé le week end avec un manuel et des roues e-motion et bien même avec les bras rétractée il arrive a le conduire. Apparement galère dans les montée et descente. Et pareil sur un fauteuil pas adapté c’est juste pour essayer le temps du week end et se faire une idée.
On nous a aussi parlé de smart drive du coup à essayer aussi .
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Et donc? On doit faire quoi en attendant? J’ai pas compris la
https://benoitsystemes.com/minotor2-1.php
Tu as cette solution pour avoir l'impression d'être toujours sur un fauteuil manuel !
tu passes du fauteuil manuel au fauteuil électrique quand tu le désires et sans faire de transfert !
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Bonjour merci je vais me renseigner et voir s’il peut l’essayer.
Merci en tout cas
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D'après ce que j'ai lu l'accident date de octobre 2020 !
Le temps fera son "affaire" !!!
Et donc? On doit faire quoi en attendant? J’ai pas compris la
Je me permets un conseil, ton frère va ce faire opérer ensuite en centre de rééducation il choisira un fauteuil (pourra en essayer plein)ainsi qu'un coussin et dossier avec un ergo. Avec un peu de chance il analysera son assise avec des nappes de pression, ce qui à l avenir lui évitera pleins de gros problèmes.
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J'aime bien le minotor, mais pour un tetra j'ai toujours des doutes et des réticences.
je ne vois pas où sont tes doutes et tes réticences ! cher Yak !
Le Minotor te permet d'avoir un joystick pour faire avancer ton fauteuil manuel !
c'est tout bénef pour un tétraplégique qui galère !
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pour avoir roulé des années avec un Minotor, je trouve peu pratique a l'usage, j'ai préféré le revendre, trop encombrant avec les batteries, pas possible
de le mettre en place seul, débrayé on a encore le poids et surtout sa demande des modifications physique du fauteuil qui risque de le fragiliser.
Il faut avouer que c'était en 1998 et le tout premier modèle de Mr BENOIT qui c'était déplacé pour essaie et présentation, un mec super!!
les nouvelles versions sont bien mieux!
Perso la prochaine assistance sera du type Spinergy ZX-1
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Perso la prochaine assistance sera du type Spinergy ZX-1
Ah oui Gilles bien vu !
c'est vrai que cette assistance À l'air beaucoup plus pratique à manipuler !
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Merci mais il a pour projet de passer le permis après ses opérations des bras. Il arrive pas à savoir ce qui sera le plus pratique en terme de fauteuil c’est pas facile…
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Simplement parce que comme je te l'ai déjà dit c'est pas le moment de choisir le fauteuil. Sans parler des autres paramètres lié au fauteuil que tu n'imagines même pas.
Gilles, très beau matériel d'assistance le spinergie ZX bon 10.000 euros quand même.
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Gilles, très beau matériel d'assistance le spinergie ZX bon 10.000 euros quand même.
c'est pas dans les 7000 € ? trop chers de toute manière!
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Bonjour
Il rentre en centre de rééducation le 17 a verdaich. On est à 2h de route j’espère que ça ira bien…
Quelqu’un connaît?
Des retours concernant l’opération de transfert de tendons?
Merci à vous
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Bonjour
Mon frère me pose une colle et me dit : « et si demain ils trouvent un traitement pour les blessés médullaires, j’le transfert de tendon est irréversible et empêchera la récupération ».
Que pensez vous de ça. Opération prévue le 15 mars…
En même temps il a besoin de cette opération car ses bras sont fermés ce qui lui empêche énormément de faire beaucoup de chose puisqu’il peut pas tendre le bras, les coudes sont verrouillées .
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il a raison! c'est irréversible une fois le transfert tendineux fait, c'est pour cette raison que j'ai refusé en 98 malgré leurs insistances.
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Ghislaine,
Les bras de ton frère ont ils toujours été rétractés ?
Quel est sa motricité au niveau des poignets ? Des doigts ?
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En réanimation au départ non puis avec le temps en centre de rééducation ils commençaient à se fermer. Ils ont d’abord essayer de lui mettre des attelles puis ils ont essayé une fois la toxine botulique en injection.
Mais le biceps fonctionne bien du coup ça tire. Au final il ne peut plus ouvrir les bras. Le coude est bloqué.
Il a une motricité au niveau des poignées aussi ils envisagent aussi l’opération pour les doigts pour avoir la pince.
Mais la çà sera d’abord un transfert sur le triceps gauche.
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Coucou je refais monter le post pour avoir des témoignages de personnes ayant fait le transfert de tendon . Merci
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pour avoir roulé des années avec un Minotor, je trouve peu pratique a l'usage, j'ai préféré le revendre, trop encombrant avec les batteries, pas possible
de le mettre en place seul, débrayé on a encore le poids et surtout sa demande des modifications physique du fauteuil qui risque de le fragiliser.
Perso la prochaine assistance sera du type Spinergy ZX-1
100% d'accord ! le Spinergy ZX-1 est une vraie bonne alternative au FRE ! tu peux le mettre et le retirer de façon totalement autonome .
Le monitor est d'un autre âge , j'ai du mal a comprendre ses avantages ...tant qu'à rouler avec un tank non pliable pourquoi ne pas choisir un FRE confort , fiable , confortable ...et remboursé en grande partie ?!
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Coucou encore moi… des personnes qui avaient les bras rétractés et on réussi a les réouvrir svp…
Merci
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Ghislaine, si tu n'a pas de réponse immédiatement c'est normal, soit pas de cas, soit tu patiente et laisse le temps de répondre. :icon_wink:
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Bonjour ma demande date de plusieurs jours déjà… j’ai juste fais remonter car sinon ma question n’est pas visible.