Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Les équipes médicales, la prise en charge, vos expériences => Discussion démarrée par: Breizhfenua le 05 novembre 2020 à 18:33:53
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Hello! Ce n'est pas pour moi mais pour la fille de ma copine qui a deja été opérée pour compression sur une malformation congénitale en lien avec sa trisomie 21 (avec méningite dans la suite de l'opération en passant ...).
La compression a été levée mais apriori C1/C2 sont instables et la compression revient doucement . Le tableau clinique actuel est une légère hémiplégie gauche .
Le chirurgien de Toulouse lui propose soit de mettre une tige en titane en disant que c'est tres risqué , qu'elle peut mourrir pendant l'intervention ou sur risque infectieux +++assorti de douleurs et d'une immobilisation totale de son cou , ou bien on laisse faire et elle mourra peut etre subitement si les vertèbres glissent .
Tout ça bâclé en 5 minutes au téléphone ...autant vous dire que je suis furieuse quand j'imagine que ce genre d'annonce puisse encore exister !
Je lui ai dis d'aller voir sur Bordeaux .
Pouvez vous me donner les noms de vrais spécialistes du rachis cervical afin qu'elle obtienne un second avis ?
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Bonsoir Breizhfenua....
Je suis autant que toi révoltée par cette annonce.... On a vraiment l'impression qu'on prend nos enfants pour des sous êtres humains qui plus est quand il sont porteurs de handicap.
Je connais juste à Strasbourg.
le service du Rachis au CHU Strasbourg
Dr Leonardo Viorel TIGAN - 03 88 11 68 26
Qui a opéré un de mes amis (cas grave avec arthrodèse; il avait fait le déplacement de Bretagne à Strasbourg pour cette opération)
Amitiés.
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A Nantes il y a le Pr Buffenoir, au CHU, c'est lui qui m'a opéré pour ma syringomyélie, avec succès, au moins pour l'instant
secrétariat 02 40 08 37 58
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merci a vous 2 je vais transmettre !
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dur d'entendre ça, finalement les années passes et rien ne change, nous sommes toujours considéré comme des "sacs de viande"! :angry: :angry:
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Bonjour Breizh
Il y a la clinique des Cèdres à Cornebarrieu à côté de Toulouse.
Ce sont eux qui m'ont opéré. Les docteurs Lescure et Bonniface.
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Merci Amaury , la petite a été opérée par le de Boetho à Toulouse .