Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
LA VIE QUOTIDIENNE => Enfants => Discussion démarrée par: Marie-laure le 14 janvier 2020 à 16:06:32
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Bonjour à tous! J’ai trouvé ce forum et espère pouvoir y trouver des réponses ou des témoignages qui pourront nous aider. Mon fils Luka 11ans a subi un accident de voiture (choc frontal)le 24 avril dernier. Il a eu fractures et luxations des vertèbres L1/L2 avec compression et étirement de la moelle.Il a été envoyé et opéré à l’hôpital Necker. Depuis l’accident Luka est paraplegique. Les médecins ne se prononcent pas. Après 1 bon mois d’hospitalisation, il a été envoyé en rééducation. Il est sortie rééducation le 13 décembre. Depuis l’accident, Luka a eu quelques récupérations surtout en sensibilité et un peu de motricité du haut des cuisses.Voila 8 mois que l accident est passé et nous sommes un peu perdu sans grandes nouvelles des médecins et nous apprenons à vivre avec le handicap de mon fils. Nous ne savons pas à quoi s’attendre et espérons toujours quelques améliorations. Merci à tous pour vos réponses
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si on se base sur les statistiques concernant le nombre de blesses medullaires selon le niveau de vertebre fracturee,celles qui sont sans grandes coonsequences sur le plan paralysie sont les fractures des 4 dernieres vertebres lombaires,,(L2 L3L4L5^),,cela s'explique par le fait que la moelle epiniere n'est pas touchee et que seulles les racines nerveuses peuvent l'etre,,et ces dernieres si elles ne sont pas avulsees se regenerent au contraire de la moelle epiniere,,
il fautattendre que le choc spinal cesse(entre 20 et 30 jours en general) et en tirer les conclusions,,dans le cas d'une fracture EN L1 VERTEBRAL,la moelle lombaire est atteinte ,reste a connaitre quels sont les segments medullaires atteints ,,si ce ne sont que L4 OU L5 qui sont atteints(un testing musculaire suffit pour le savoir)une marche avec cannes est possible sinon ,,,
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Bonjour Maie Laure , Si luka fait des progrès c'est tres positif !
Aucune lésion médullaire n'est identique a une autre , il faut rester concentré sur son parcours a lui et ne pas chercher a comparer ! En revanche qu"il poursuive la rééducation , la verticalisation , la piscine , et tout ce qui lui permet de se mobiliser avec plaisir : il peut faire plein de sports avec un niveau de lésion basse , et tout cela sera bénéfique pour son moral , pour le votre et pour la poursuite de ses possibilités de récupération .
8 mois c'est peu , il faut continuer a vivre , surtout qu'il sorte et s'éclate avec ses copains et sa famille , c'est le moteur a tout le reste !
J'ai des enfants handis et je suis moi meme en fauteuil , mes enfants ont toujours eu une vie normale (leur handicap ne pourra jamais s'améliorer) , je crois que c'est ça le plus important : juste s'occuper de profiter de la vie, de se reconstruire , le reste ça revient ou pas mais finalement ce n'est pas l'essentiel ;)
Donnez nous de ses nouvelles ou posez des questions précises si vous en avez sur tous les aspects de la paraplégie qui vous / l'interroge , l'idéal serait qu'il conserve des copains dans sa situation pour échanger .
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Merci pour vos message.... je suis allée voir un généraliste ce soir plus près de mon domicile car j’ai déménagé. Il a été très positif et a dit que Luka avait une tête a vouloir s’en sortir.... comment l’interpréter exactement je ne sais pas mais j’ai trouvé son discours encourageant et ça fait du bien au moral car il y a des jours où je ne suis vraiment pas bien et crains le lendemain. Luka est courageux, retourne au collège avec plaisir et à été bien intégré. Luka ne connaît pas d’autres enfants dans son cas pour la simple raison que le centre où il a fait sa rééducation est un centre multi-pathologie et Luka était le seul blessé medullaire. Je n’arrive pas à avoir d’informations précises sur les lésions qui se sont produite sur la moelle à Luka. Il a subi une laminectomie quelques heures suivant l’accident et les seules infos que j’ai sont ses niveaux de paralysie.... au centre de rééducation le médecin m’a dit que cela ressemblait fort à un syndrome de la queue de cheval mais les fractures et luxations étaient bien en L1/L2..... pas évident de tout comprendre. Encore merci pour vos message.
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Bonsoir,
J'ai une lésion incomplète en L1 - L2 et ce sont les cordons postérieurs (ceux de l'équilibre et de la sensibilité) de la moelle qui sont atteints... J'ai eu la chance de récupérer la marche avec des cannes sur petites distances du fait que les segments antérieurs de la motricité sont très peu atteints (léger déficit avec des paralysies de quelques muscles seulement). Pour les lésions basses comme les notres à Luka et moi il faut attendre 18 mois pour avoir une idée de la récupération possible... donc Luka n'est arrivé qu'à la moitié du chemin... Cependant, chaque lésion est unique et ne peut être comparée...
Voici un lien http://www.paratetra.apf.asso.fr/IMG/pdf/para_tetra_JFD_235-245.pdf (http://www.paratetra.apf.asso.fr/IMG/pdf/para_tetra_JFD_235-245.pdf)
Et si besoin, ici sur le forum, vous trouverez de nombreux tuyaux sur tous les problèmes que l'on peut rencontrer quand on est mal informé.
Courage à vous et à Luka.
La Batracienne Junky (je prends plein plein de médocs pour les douleurs neuros et la vessie... lol).
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Merci pour ce dernier message. Luka a retrouvé une sensibilité dans toutes les jambes. Il décrit une sensation normal jusqu au genou et un peu plus diffuse en dessous et au pieds. Mais je le teste régulièrement et sait me dire si je le touche ou le pique peu importe l’endroit. Il arrive à relever et pousser sa jambe avec les muscles des cuisses et serré le poing entre ses genoux..... en dessous aucune réponse pour le moment..... voilà où nous en sommes!
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j'ai une fracture de la 1ere vertebre lombaire ,j'ai une sensibilite jusqu'aux genoux et une sensibilite tres partielle aux mollets,,apres testing musculaire on m'a dit que j'avais une lesion dde niveau medullaire L4 CAR J'AI UNE BONNE EXTENSION DES GENOUS,et rien en dessous,,je pense que votre fils est dans le meme cas,,sa jeunesse joue en ssafaveur ,avec une bonne reeducation ,il pourra s'ameliorer et marcher avec des cannes,,essayez dans un 1er temps de le faire marcher vec un dehalmbulateur a roulettes
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Au départ il n’avait aucune sensibilité en dessous du genou et une sensibilité diffusé au dessus. La sensibilité a commencé à réapparaître légèrement au bout de 2 mois post accident. Le mouvement des muscles haut des cuisses ont réapparu doucement 4 mois post accident. Nous espérons voir encore apparaître de nouvelles améliorations.
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Bonjour et bienvenue Marie-Laure (bienvenue, on préférerais ne pas l'être :grin:) je rejoins Breizfenua qui a l'expérience d'avoir des enfants en situation de handicap.
Votre généraliste dit que Luka a envie de s'en sortir, il faut l'interpréter dans le sens ou il est dans une bonne dynamique psychologique, et avec un bon mental, Luka a pris conscience
que ce sera long et pas facile, il a pris le taureau par les cornes et c'est super bien!!
Au niveau de sa lésion, elle est très basse et ce n'est pas une section, c'est déjà très, très bon, en plus il a déjà de la locomotion musculaire, il faut continuer le rééducation dans ce sens
sans que cela devienne une obsession.
Marie-Laure, je sait qu'en tant que parent c'est pas facile de voir sa propre chair comme ça mais gardez a l’esprit qu'avec son type d'handicap Luka aura déjà une bonne et
belle vie sans trop de galère, et qu'il ne peu que progresser, un bel horizon se présente a lui! :smiley:
Ne le "coucouniez" pas trop, essayez de rester la plus normale possible (pas facile a surmonter, je sait!) en vous adaptant a ses besoins, ne vous brimez pas non plus, ce sera
contre-productif .
Marie-Laure, comme vous la dit Breizfenua, vous avez des questions, même si elles vous paraisse stupide, posez les!! :wink:
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Un accident de voiture à onze ans ? c'est pas un peu jeune pour conduire ? :evil: :grin: :grin:
ok ok mea culpa je plaisante, gardez tous vos pierres... :tongue:
Ce qui m'étonne, c'est que vous semblez complètement abandonnés à votre sort. Où a-t-il fait sa rééducation ?
Il n'a pas de rendez-vous réguliers pour tous les soucis liés à sa pathologie ? Problèmes de vessie notamment ?
Il semble avoir des possibilités de récupérations, je suis surpris qu'il n'y ait pas de suivi pour continuer à l'entraîner et à récupérer un max ?
Je ne sais pas ce qu'il en est maintenant mais on dirait qu'il a moyen de pouvoir peut-être remarcher un jour, même s'il finira probablement pas champion du 110 mètres haies.
Bref je suis étonné que le médical l'ait abandonné à son propre sort alors qu'il semble encore avoir une grosse marge de progression dans la récupération.
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Merci Pipo pour ta réponse.... oui en effet c’est un accident de voiture mais bien entendu il était à l’arrière du véhicule. Il rentrait de la patinoire avec ses grands-parents et son frère au vacances de Pâques! Un homme âgé de 89 ans a croisé leurs chemin. Il a fait un arrêt cardiaque au volant et a provoqué un choc frontal. Luka est le seul à avoir des lésions aussi importantes, les autres s’en son sorti. Il est vrai que je me sens un peu laissé à l’abandon. Il a été envoyé en rééducation à l’hôpital de pédiatrie de Bullion près de Rambouillet mais ils n avaient pas l’air très habitué des blessés medullaires. Pour son suivi tout se passe avec Necker. Pendant sa rééducation, il a fait une IRM et un bilan urodynamique et c’est tout. L’orthopédiste de Necker est passé 2 fois pendant la rééducation et n’a pas donné plus d’infos. Il a apprit à se sondé avant son arrivée en rééducation. Il se sonde 5 fois par jours. Il n’a pas une vessie spastique. Il n’est pas vraiment incontinent, il a des fuites uniquement lorsqu on rigole trop ou qu’il fait des transferts un peu sportif. Il était sous oxybutinine et nous avons arrêté. Au centre de rééducation, ils avaient pour objectif de le rendre autonome avec son fauteuil au maximum pour qu il puisse rentrer à la maison. Pour continuer sa rééducation, j ai un verticalisateur à domicile pour qu’il se verticalise tous les jours. Pour sa rééducation j’ai dû me bagarrer pour trouver une kiné libéral..... et du coup, on attend la suite mais je me demande s’il ne vaudrai pas mieux que je prenne un rdv à Garches qu’en pensez vous???
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Je pense que oui tu devrais aller à Garches, c'est pour moi la référence en la matière en région parisienne.
J'ai fait ma rééducation dans un très bon hôpital mais qui n'est pas spécialisé dans les lésions médullaires et j'ai ensuite été "récupéré" par Garches pour tous les soucis de santé que j'avais et j'ai nettement vu la différence.
Par ailleurs, si ton fils doit subir quelques hospitalisations; en plus d'avoir une équipe médicale spécialisée à Garches, il sera en compagnie de patients qui ont le même type de blessure médullaire, il sera moins isolé qu'à Necker par exemple je pense, et c'est important pour le moral.
Si je peux t'aider en quoi que ce soit ou que tu veux des précisions sur Garches, n'hésite pas à me contacter par mp.
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Salut à tous,
Bonjour Marie-Laure,
Oui je rejoins Pipo, à Garches ils sont un voire le centre de référence en France pour les lésions neurologiques hautes ou basses... Courage à lui et à vous.
Louise La Batracienne Junky.
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Pipo peux tu m’aiguiller?? Quel service dois-je appeler?? Rééducation?? Autre?? Merci d avance
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Voici quelques informations qui pourrait être utile :
Lien Garches http://raymondpoincare.aphp.fr/medecine-physique-readaptation/
Hôpital Raymond-Poincaré
01 47 10 79 00
104 boulevard Raymond Poincaré
92380 GARCHES
Courage à vous deux,
(j'ai déplacer la discussion dans la bonne section) :wink:
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Je n'ai pas connaissance de tous les soucis rencontrés par ton fils, et je ne suis pas médecin, mais tu as en gros deux services importants à Garches, l'un qui traite les lésions médullaires et l'autre les lésions cérébrales ( avc et traumatismes crâniens etc...)
Tu devrais essayer de prendre contact avec le premier service, celui du pr Ben Smail comme indiqué dans le lien de Gyzmo, et le secrétariat t'orientera.
Peut-être que si tu étais renvoyés vers eux par un médecin, de Necker par exemple, qui leur ferait un courrier, serait plus rapide pour obtenir un premier rdv.
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Ok, je vais déjà appeler pour voir..... je ne comprend pas pour quelle raison on ne m’a pas orienté directement vers eux..... mais bon, je continue à me battre pour mon fils pour lui donner le meilleur des suivis. J’ai la chance que Luka soit un battant et garde un bon moral(avec quelques moments de doutes tout de même). Luka était très sportif avant l’accident( il pratiquait la gymnastique en compétition) et ça l’aide beaucoup.
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tu peux meme prendre un rdv directement en ligne avec un membre de son équipe sur le site de l'APHP et les délais d'attente m'avaient semblé plutot raisonnables de mémoire
Bon courage!
Anneso
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Merci Anneso mais sur leur lien il est marqué que pour bloquer un rdv, il faut avoir été envoyé par un médecin référant du service...... bref j’appelle demain pour demander un rdv en suivi de réadaptation pour blessure medullaire et je verrai bien..... croisez tous les doigts!
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on croise avec toi (enfin dans la tête pour la plupart mais c'est l'intention qui compte :grin:) !
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Tiens nous au courant,
bon courage
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J’ai la chance que Luka soit un battant et garde un bon moral(avec quelques moments de doutes tout de même). Luka était très sportif avant l’accident( il pratiquait la gymnastique en compétition) et ça l’aide beaucoup.
Je ne suis pas très "APF" mais voici quelques informations sur le sport et la paraplégie :
https://www.apf-francehandicap.org/page-de-contenu/activites-physiques-et-sportives-2376
on croise avec toi (enfin dans la tête pour la plupart mais c'est l'intention qui compte :grin:) !
HEU...... Les bras FOR ME :grin:
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Pour le sport tu peux ouvrir un post , il y a plein de sportifs ici qui sauront te renseigner , chacun sur leur sport de prédilection !
Gyzmo fais un effort stp au lieu de faire des bras d'honneur aux gens :tongue:
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Gyzmo fais un effort stp au lieu de faire des bras d'honneur aux gens :tongue:
Heuuuuuuuuuuu, je fais pas un bras d'honneur, je croise les doigts pour Luka :tongue: Parole de tétra :grin:
De beaux ZZZZZZZzzzzz à tous, +une biz à Katell (même pas peur que ce soit hors sujet) :smiley: :kiss:
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J’ai enfin réussi à avoir un rdv!!! Difficile d’avoir le bon numéro car Luka doit avoir un suivi pédiatrique.... mais j’ai fini par tomber sur la bonne secrétaire!! Elle a été très agréable et sympathique.... les rdv sont difficiles à avoir!! Pas mal d’attente!! Normalement pas de dispo avant septembre :angry: :wink: Mais après discussion du cas à Luka elle a casé un rdv début mars :tongue: je suis contente de moi :cheesy:
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Je suis content pour toi et ton fils
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super ça ! tu nous raconteras Marie Laure !
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Merci..... j espère que ça nous donnera un peu l’impression d’avancer!! :wink:
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Génial Marie-Laure que tu puisses avoir un rv.... Comme d'hab, il faut nous battre avec pugnacité pour avoir quelque chose... Courage à toi et à ton garçon. Amitiés.
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J’ai enfin réussi à avoir un rdv!!! Difficile d’avoir le bon numéro car Luka doit avoir un suivi pédiatrique.... mais j’ai fini par tomber sur la bonne secrétaire!! Elle a été très agréable et sympathique.... les rdv sont difficiles à avoir!! Pas mal d’attente!! Normalement pas de dispo avant septembre :angry: :wink: Mais après discussion du cas à Luka elle a casé un rdv début mars :tongue: je suis contente de moi :cheesy:
C'est bien ça :smiley: J'espère que vous pourrez obtenir quelques réponses à vos questions :wink:
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Cool pour ce rendez-vous!
La Batracienne Junky.