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SANTE ET SOINS => Les vessies neurologiques & l'appareil digestif => Discussion démarrée par: Gyzmo34 le 13 janvier 2020 à 09:56:57

Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: Gyzmo34 le 13 janvier 2020 à 09:56:57
Bonjour à tous,

Suite à une hospitalisation de deux mois dont un mois (à PROPARA), on m'a diagnostiquer une vessie qui ce contracte constamment, et qui lâche à 100 millilitres. En 1992 j'ai subit une semie sphincterotomie et je me suis toujours percuté +pénilex.

Les conséquences de ma vessie hypertonique provoque chez moi des HRA continue +des problèmes cardiaques.

Au jour d'aujourd'hui j'ai deux solutions qui me sont proposés :

-Le bricker
-Sondage par le nombril

Etant tétra sans triceps et sans pince je ne peux me sondé et pose la question ici => Quelqu'un peut-il me renseigner sur les avantages et inconvénients d'un bticker au quotidien ?

Merci d'avance,
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: system64 le 13 janvier 2020 à 10:34:48
Bonjour Gysmo,
Pour la pratique de ce type de sondage, je ne pourrai pas te venir en aide,
par ailleurs , j'ai une vessie qui a aussi tendance à être hypertonique, , ici, ils m'ont proposé de me faire des injections de toxine botuliques, ce qui inhibe ta vessie, je l'ai fait il y a deux ans, les résultats étaient assez satisfaisants, je pense réitérer l'intervention cette année
voilà, après hélas je n'ai rien
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: Breizhfenua le 13 janvier 2020 à 10:50:48
je ne connais pas personnellement mais j'ai un  ami et ex collègue de travail depuis des années qui a un briker depuis ses 13 ans (il en a 43) ... malheureusement a l'époque le mitrofanoff n'existait pas et c'était les premiers brikers en france car il aurait pu se sonder sans soucis ...
il gère super bien en bossant a temps plein , c'est en écoulement libre donc pas de soucis particulier , aucune infection urinaire . Il vidange par contre assez souvent car la poche n'est pas immense (heureusement car ça fait une grosseur visible sous les vêtements , il est débout , c'est un spina tres mal marchant ) .
Son seul souci c'est quand il tombe sur un lot de dispositif adhésif défectueux et que la poche se décolle , mais c'est tres rare . autre avantage pour lui il vidange la poche n'importe ou , pas besoin de toilettes ... j'ai compris cet avantage en allant en concert ensemble pendant que moi je calerais grave a m'isoler pour faire pipi  :grin:
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: Gyzmo34 le 13 janvier 2020 à 11:44:21
Merci bien pour vos réponses rapides :smiley:

J'ai rendez-vous le 28 Janvier avec un médecin rééducateur, et j'essaie d'obtenir le maximum d'infos afin d'éviter toutes surprises. A l'heure actuel, j'ai une sonde à demeure et si depuis la dépose de celle-ci, les HRA ont cessés, j'ai à nouveau beaucoup de douleurs neuros. Je précise que j'ai déjà une stomie intestinale (depuis 2015), et que c'est à la suite de cette opération que mes douleurs neurologique ce sont multiplier :undecided: C'est aussi pourquoi j'anticipe autant et que j'éssai d'obtenir un maximum d'informations.

@Breizhfenua : Tu peux m'en dire un peu plus sur ce qu'est le mitrofanoff ?
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: Breizhfenua le 13 janvier 2020 à 12:28:04
aucun intérêt pour toi Marc pour le mitrofanoff , c'est une entrocystoplastie (agrandissement de vessie) avec ou sans création d'un sphincter sur le bas du ventre ou le nombril qui permet aux tétras notamment de se sonder lorsqu'ils n'y arrivent pas par les voies naturelles par manque de dextérité . Dans ton cas il s'agira toujours de te sonder et mme si la vessie est agrandie si trop plein ça fuite / HRA ..Ect ...
Perso on m'en a parlé parce que je galère un peu mais je ne veux pas en entendre parler car j'ai eu plusieurs témoignages de tétras qui subissent des fuites de selles depuis l'opération ...et c'est déjà le truc qui me stresse a bloc , donc sans moi !
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: Gyzmo34 le 13 janvier 2020 à 14:05:31
aucun intérêt pour toi Marc pour le mitrofanoff , c'est une entrocystoplastie (agrandissement de vessie) avec ou sans création d'un sphincter sur le bas du ventre ou le nombril qui permet aux tétras notamment de se sonder lorsqu'ils n'y arrivent pas par les voies naturelles par manque de dextérité . Dans ton cas il s'agira toujours de te sonder et mme si la vessie est agrandie si trop plein ça fuite / HRA ..Ect ...
Perso on m'en a parlé parce que je galère un peu mais je ne veux pas en entendre parler car j'ai eu plusieurs témoignages de tétras qui subissent des fuites de selles depuis l'opération ...et c'est déjà le truc qui me stresse a bloc , donc sans moi !

Oki, et gracias pour les infos & ton témoignage :smiley:

J'ai aussi beaucoup de réticence à devoir me faire opéré, et pour cause ! Douleur neuro, fuites de selles etc. Ce ne sont que des effets secondaires "plausible" pour la médecine, mais pour nous, blessés médullaires, ce sont de réelles difficultés. L'entrocystoplastie (agrandissement de vessie) ma d'ailleurs été proposé, mais le fait que j'habite à la campagne, que j'embauche des tierces personne en cesu, que mes IDE n'ont pas les moyens de... Fait qu'il est malheureusement inconcevable d'être sondé par un tiers, 5 à 6 fois par jour  :undecided:

Quoiqu'il en soit, si une alternative au Bricker est envisageable je suis preneur :wink: Encore faut-il que ce soit réalisable avec mon style de vie. Dans l'attente d'infos, je remercie donc les futurs intervenants pour leur post,
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: STEPHANE le 13 janvier 2020 à 14:57:41
Salut Gyzmo
As tu pensé au Cathéter sus-pubien ?
As tu également essayé de te verticaliser et de voir si des mictions ce passez lorsque tu est debout ? Car pour moi,ca fonctionne
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: Gyzmo34 le 13 janvier 2020 à 15:41:54
Salut Stéphane  :smiley:

Pour être franc, la verticalisation n'a jamais été trop mon truc et au dernier bilan que j'ai réaliser à propara, j'ai obtenu un bon zéro pointé sur les amplitudes :wink:

Un cathéter sus-pubien ? Au niveau fonctionnalités, ça donne quoi ? Quel sont les conséquences pour la vessie ?

Concernant le cathéter sus-pubien, j'ai trouvé ceci => https://ramsaygds.fr/vous-etes-patient-en-savoir-plus-sur-ma-pathologie/catheterisme-sus-pubien
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: letetra le 13 janvier 2020 à 16:44:49
gyzmo, je suis c 5 aussi un releveur à chaque poignet
je me sonde seul la journée
j(utilise une pince pour tenir la sonde
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: STEPHANE le 13 janvier 2020 à 20:17:08
Un Cathéter sus-pubien c'est une sonde que l'on passe a travers la vessie c'est comme une sonde à demeure sauf quelle ne passe pas par l'uretre.
J'ai eu ca pendant 4 mois un pure bonheur
Par contre comme toutes sondes,faut picoler ^^
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: Breizhfenua le 13 janvier 2020 à 20:56:07
T'inquiètes Gyzmo picoler il aime bien  :grin: :grin: :grin:
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: Gyzmo34 le 13 janvier 2020 à 21:42:57
Çà arrive, Katell  :evil:
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: Frog2Lille le 15 janvier 2020 à 00:07:08
Salut Gyzmo mon poto,
Si je peux me permettre, il serait intéressant que tu consultes un neuro-urologue (médecins hélas très peu nombreux et pas faciles à trouver mais ils existent!). Il pourrait envisager avec toi toutes tes possiblités en fonction de TA situation. Et je pense donc à la neurostimulation sacrée ou opération de Brindley (pas Bricker!!!) qui marche mieux dans les lésions hautes que dans les basses (comme pour moi).

Voici un petit aperçu : http://www.paratetra.apf.asso.fr/IMG/pdf/brindley_problemes_urinaires_vignes.pdf (http://www.paratetra.apf.asso.fr/IMG/pdf/brindley_problemes_urinaires_vignes.pdf)

Courage à toi, et rien ne presse en la matière...
En attendant, l'idée de la toxine botulique t'aiderait elle peut-être?

Bises bien baveuses mais chastes de la Batracienne Junky décérébrée.
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: Gyzmo34 le 16 janvier 2020 à 09:39:23
Salut Frog2Lille  :smiley:

Merci pour les informations, malheureusement je ne rentre pas dans les bonnes cases pour le Brindley, mais je vais tout de même poser la question au médecin de propara  :wink:  Coté toxine botulique, idem  :wink: (mais je doute car trop de risque de fuite urinaire).

Patients susceptibles de recevoir un stimulateur de Brindley

 Indications :

- Lésion médullaire supra-sacrée (au dessus de la vertèbre L1) complète non évolutive (paraplégie / tétraplégie ASIA A ou ASIA B)
- Neuro-vessie « centrale », hyperactive
- Incontinence et/ou risque sur la vessie et le rein.

 Contre indications :
 
- Vessie présentant des problèmes de contraction
- Lésions des centres médullaires sacrés, ou des racines sacrées
- Troubles de la coagulation sanguine
- Allergie à l’un des constituants du matériel implanté
- Patient ayant subi une incision du col vésical ou une entérocystoplastie d’agrandissement ou une cystostomie continente ou une intervention de Bricker

En 1992 j'ai subit une semie sphincterotomie et je me suis toujours percuté +pénilex.

Bonne journée  :smiley:
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: STEPHANE le 16 janvier 2020 à 14:21:46
Et le caté sus ? tu t'es renseigné ?
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: Gyzmo34 le 17 janvier 2020 à 09:26:03
Salut Stéphane

Actuellement j'ai une sonde à demeure mais ce n'est pas une solution viable pour les médecins rééducateurs. Je ne pense pas qu'un cathéter sus-pubien soit bien mieux  :undecided: J'ai rdv le 28 janvier à propara, je leur poserai la question  :wink:

Bonne journée,
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: Gyzmo34 le 20 février 2020 à 12:07:05
Hello  :smiley:

Déjà deux moi avec une sonde à demeure et suite au rdv à propara, pas plus de solution ! Je conserve la SAD, mais malheureusement celle-ci c'est déjà bouchée à deux reprises (vers les 2h du mat, sinon ce ne serait pas rigolo). Tension++, transpiration++, maux de tête++, douleur++ et tachycardie pendant +de 6h consécutif  :shocked: 30 ans de tétraplégie pour un bonhomme de 48 balais (qui vie à domicile en milieu rural), je pense que ça ne va pas durer bien longtemps. Après, je ne suis pas médecin mais ça fait un peu trop d'HRA pris à la légère pour ne pas dire que la rupture d'anévrisme me guette !

Voilà, c'est un peu pessimiste comme discours, et pourtant je ne suis pas du genre à baisser les bras facilement, mais à regarder la réalité en face, c'est vue que le temps est plutôt gris

Ma philosophie de vie qui est : Chaque problèmes à une solution à pris une bonne baffe  :sad: Je ne suis pas devin et mis à part analyser les symptômes, je ne peux guerre faire mieux (mais encore faut-il être entendu) ???

Ajouté à cela des IDE à domicile qui ont appris la technique du sondage il y a moult années, un tétra assez difficile à sondé (même à propara) et il n'est pas trop difficile de comprendre dans quelle situation je me trouve......  :rolleyes:  Le 28 Janvier dernier ma sonde a été changé par mes IDE, mais suite au rdv à propara, il s'est avéré que le ballonner était gonflé sur mon sphincter, après avoir remis la sonde correctement, nickel. Mes IDE ont changé ma sonde hier et mis à part des douleurs supplémentaires, des contractures++, de l'hyper sudation en surlesionnel, je vais très bien !??? Bref, c'est comme je l'ai précédemment dit : Je ne suis pas devin et mis à part analyser les symptômes, je ne peux guerre faire mieux. Maintenant, je vais essayer d'aller à propara cette après-midi et si j'ai de la chance, on mesurera mon contenu vésical à l’aide d’un échographe portable. Je n'ai aucun doute sur le fait qu'il y a un problème avec la sonde et/ou le ballonner, mais encore faut-il qu'un médecin le confirme ! C'est la dur réalité des patients qui connaissent un peu trop bien leur corps  :undecided:

A la prochaine,
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: STEPHANE le 20 février 2020 à 13:02:50
Salut Gyzmo34
Tes HRA te donne combien de tension ?
Est-Ce que tu sais pourquoi ta sonde c'est bouché ? Dépot ? Courbure ? manque de boire ? Quelle diamètre fait ta sonde ?
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: lejerloy le 20 février 2020 à 14:32:22
Salut
Exactement les mêmes symptômes et effets que j’ai eu avec ma sonde a demeure quand ma vessie ne
se vidait plus avec les percussions résultat ,vessie retirée et bricker depuis début octobre que. dire ,plus de soucis avec les les péniex vu qu’il y en a n’a plus à part ça pas de soucis particulier. L’opération est  est lourde mais j’avais pas le choix vessie hs a voir avec le temps:
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: Stefane le 20 février 2020 à 15:48:45
Salut Gizmo,

Je te souhaite de trouver la force pour passer ce cap difficile...c'est peut-être un peu bateau comme formule mais c'est sincère.

Stef (tetra des campagnes du Dauphiné)
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: Gyzmo34 le 20 février 2020 à 20:23:28
Petite balade à Montpellier cet après-midi avec passage à propara. Je n'avais pas de rdv mais j'y suis aller au culot. Brève rencontre avec le docteur Roues (que je connais depuis plus de 20 ans) mais elle n'avait malheureusement pas le temps. Passage a l'administration pour expliquer ma situation et résultat des courses : Revenez avec une ordonnance de votre généralise afin que l'on puisse vous octroyer un rendez-vous.

Ayant anticipé ce matin, j'ai rdv avec mon médecin généraliste le 26 Février prochain afin d'expliquer pour la énième fois, que j'ai des douleurs neuros++, que je pense que ma sonde et mal placé car depuis son changement, j'ai une épine iritative qui fait que... Grosso modo, j'ai l'impression de radoté et c'est uniquement pour obtenir un rdv à propara ??? D'ici là ?

Bref, demain je vais voir avec mon IDE pour contrôler la sonde mais en attendant, je souffre, j'ai des HRA qui me font chi*r, des contractures++, le tint gris et j'en ai officiellement par dessus la tête d"être dans cet état !

Salut
Exactement les mêmes symptômes et effets que j’ai eu avec ma sonde a demeure quand ma vessie ne
se vidait plus avec les percussions résultat ,vessie retirée et bricker depuis début octobre que. dire ,plus de soucis avec les les péniex vu qu’il y en a n’a plus à part ça pas de soucis particulier. L’opération est  est lourde mais j’avais pas le choix vessie hs a voir avec le temps:

J'ai fait un bilan uro dynamique en novembre dernier et résultat, ma vessie est hs. Depuis que la sonde à demeure à été mise en place, j'ai bien moins de problèmes (ma thermorégulation est bien mieux et je n'ai presque plus d'hra)  :smiley: Lors du changement de la sonde le mois dernier, mon IDE à domicile à gonfler le ballonner au niveau du sphincter, et ce n'est que quelques heures plus tard que je l'ai su car ce jour là, j'avais aussi rdv à propara (j'avais néanmoins quelques doute car je n'étais pas bien du tout, mais bon). Vu qu'on a mesurer mon contenu vésical à l’aide d’un échographe portable, il s'est avéré que le ballonner n'était pas dans la vessie.

Depuis hier, j'ai exactement les même symptômes alors que l'IDE qui ma changer la sonde est la même que celle qui me la mal mis !!!? Coïncidence, ou pas ? Dans tout les cas, si on ne fait rien ça ne résolvera certainement pas le problème.

Pour l'heure, il n'est d'ailleur pas question d'avoir un bricker car vue les circonstances, les médecins de propara sont contre. De plus, je suis 100% d'accord avec eux car si le bricker se bouche, les reins risque de ce bloquer ! Et vue que je suis souvent seul la nuit, si ce genre de problème m'arrive, c'est mort pour moi  :sad:

Salut Gyzmo34
Tes HRA te donne combien de tension ?
Est-Ce que tu sais pourquoi ta sonde c'est bouché ? Dépot ? Courbure ? manque de boire ? Quelle diamètre fait ta sonde ?

Il m'arrive de monter à 22 de tension, voir plus... Mais cela étant, c'est bien plus rare depuis que j'ai la SAD (quand elle n'est pas bouchée, ou mal placée). J'ai effectivement quelques dépot, par contre, ma poche est toujours en déclin. Depuis que j'ai la sonde je me force à boire 2 litres d'eau par jour, et pour ce qui est du diamètre de ma sonde, c'est du 16

Salut Gizmo,

Je te souhaite de trouver la force pour passer ce cap difficile...c'est peut-être un peu bateau comme formule mais c'est sincère.

Stef (tetra des campagnes du Dauphiné)

Merci Stef  :smiley:

Mon chaque problème à une solution est mis à rude épreuve et j'espère aussi que je trouverai la force de passer ce cap difficile. Ça fais 30 ans que je suis tétra et j'avoue que là, je commence à en avoir ras le cul de me battre contre la société ?!!!

Vivre dans un monde ou les conséquences d'une blessure médullaire sont méconnus, C'est chiant. Avoir des soignants qui sont incapable d'écouté quant on n'explique qu'un tétraplégique n'est du genre lambda, c'est encore plus merdique !

Je suis "juste" usé  :sad:
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: ANTONIN.D le 20 février 2020 à 21:20:50
Le seul inconvénient c'est qui doivent couper les nerf sacré pour installer un brinker cela est irréversible.
Moi j'ai consulté plusieurs neurologue et il n'avait pas les mêmes avis.
Pour ma part je me sonde la journée et la nuit ça part en fuite.
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: Stefane le 20 février 2020 à 21:30:08
La station assise est en effet la partie emmergée de l'iceberg....pour le comun des valides un blessé medullaire c'est un valide assis c'est tout.On ne peut pas expliquer à tout le monde nos emmerdes vesicales, trop compliqué pour beaucoup.
A chaque bilan uro ou echo de contrôle je fais pas le fier même si après 20 ans de misère je vais pas trop mal (aucun cacheton).
Moi je dis souvent en deconnant que les para tetra sont des guerriers, des Samouraï...c'est une image un peu con mais je le vois comme ça.Il faut trouver une raison de vivre et de se battre chaque matin quand tu ouvres tes paupieres et que tu vois ton fauteuil au pied du lit qui t'attends et qui te rappelle que tu vas en chier aujourd'hui encore un peu plus.
Le temps fait son affaire et nous use petit à petit c'est ineluctable....mais toi tu es Gyzmo, tu n'es pas un Gremlins...à la fin tu dois gagner.
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: éric le 20 février 2020 à 21:34:43
j'ai consulté plusieurs neurologue et il n'avait pas les mêmes avis.

la est bien le probléme

neurologue et récemment urologue (pour un autre probléme) aucun n a le même avis (j ai vue  4 urologues différents)

résultat : après 2 ans de galére j ai pété un câble et j ai envoyé bouler tous ces bon a rien

je vie désormais au jour le jour , sans aucune perspective , ni projet d avenir , et j essaye de profiter au mieux du temps qui me reste

eric
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: Gyzmo34 le 20 février 2020 à 22:09:11
La station assise est en effet la partie emmergée de l'iceberg....pour le comun des valides un blessé medullaire c'est un valide assis c'est tout.On ne peut pas expliquer à tout le monde nos emmerdes vesicales, trop compliqué pour beaucoup.
A chaque bilan uro ou echo de contrôle je fais pas le fier même si après 20 ans de misère je vais pas trop mal (aucun cacheton).
Moi je dis souvent en deconnant que les para tetra sont des guerriers, des Samouraï...c'est une image un peu con mais je le vois comme ça.Il faut trouver une raison de vivre et de se battre chaque matin quand tu ouvres tes paupieres et que tu vois ton fauteuil au pied du lit qui t'attends et qui te rappelle que tu vas en chier aujourd'hui encore un peu plus.
Le temps fait son affaire et nous use petit à petit c'est ineluctable....mais toi tu es Gyzmo, tu n'es pas un Gremlins...à la fin tu dois gagner.

J'aime la philosophie avec laquelle tu affronte tes lendemains, après, il y a des moments ou Gyzmo, il a juste envie que tout ce passe bien. Etre un Samouraï à poil long qui est bien portant à la fin du film, ça me vas très bien. Mais être témoin de problèmes qui peuvent être résolu simplement, c'est lourds :sad: Si ont prenait seulement la peine d'être à l'écoute, tout serai bien plus simple.

Après, je ne suis pas dans mes bons jours, et pour cause ! Le pessimiste qui dégueule ses douleurs, c'est parce que Marc, il en a vraiment marre. Ça ira mieux demain mais a cet instant précis, je suis plutôt vert

Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: Gyzmo34 le 20 février 2020 à 22:47:16
Eric,

Ça fait un moment que j'ai cessé de comprendre le monde médical, celui-ci reste un mystère dans certains domaines :shocked: Depuis quelques années, je me dis que je suis en vie et je sais que j'ai déjà profiter bien plus que la moyenne ! Je ne prévois plus grand chose, j'essai de me rapprocher de mon fils, d'être au mieux, et de faire au mieux. Je suis un vieux con qui est conscient des jours qui lui restent à vivre. Je souri à la vie mais j'ai besoin que le temps soient clément avec moi ! Pour profiter des jours qu'il me restent, il faut apprécié l'oxygène, c'est ma manière de survivre au mieux, et parfois, j'ai presque l'impression de devoir porter des sacs de 50 kilos, alors que je n'ai que quelques muscles  :undecided: J'attends la bonne vague, mais... Ce n'est pas facile quant on a des battons dans les roues ! Et c'est encore plus vrai quant on à le cul dans un fauteuil ?!!!

C'est un jour sans  :sad:
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: mad le 21 février 2020 à 00:20:43
Tu m'étonne que tu es usé ... moi je te trouve bien courageux ! C'est n'est quand même pas normal de se déplacer a propara en souffrance et de pas avoir de retour ...
Ou alors il faut aller encombrer les urgences ou ils ne vont rien comprendre ???
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: éric le 21 février 2020 à 08:46:10
tu es un grand bonhomme mon marco , un exemple pour nous tous

je comprend ta lassitude et le poid des années avec notre handicap ,il y a de plus en plus de jour sans , mais le guerrier

qui sommeille en nous reprend le dessus

bisous ma poule , courage a toi
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: Gyzmo34 le 21 février 2020 à 13:03:09
Merci les gars, c'est sympa de m'épauler  :smiley:

https://www.deezer.com/fr/track/92172462
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: gilles le 21 février 2020 à 16:14:21
J'aime la philosophie avec laquelle tu affronte tes lendemains, après, il y a des moments ou Gyzmo, il a juste envie que tout ce passe bien.

Oui Marc, juste une journée ou sa se passe bien!! c'est de plus en plus rare quand tu est un tétra "vieillissant" , il y a toujours une petite merde (le terme est relatif) pour
te mettre la journée ou la semaine a l'envers!!

ce serait génial si on était comme les gens nous perçoivent "juste des mecs en fauteuil" mais non, il y a tout le reste derrière!!

bon,Marc mon petit ninja, je sait que tu est un vrais de vrais et que passé ces moments pénibles tu remontera fièrement en selle sur ton fidèle destrier électrique!! :smiley:

Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: Doudou le 21 février 2020 à 17:48:48
Bonjour Marc,

Ça fait un bon moment que je lis tous tes "déboires" (le mot est faible) à répétition  :sad:
Je te trouve super battant et courageux et je suis sûre que tu vas encore arriver à t'en sortir comme à chaque fois.
Je t'envoie tout plein d'énergie positive et mes amicales pensées.
Caresses à ta pupuce noiraude qui doit t'apporter beaucoup dans ces difficiles périodes.
Courage à toi, continue à te battre  :smiley:
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: Gyzmo34 le 21 février 2020 à 18:09:26
Je vais encore serrer les dents, jusqu'à que ... J'enfourche a nouveau mon 6 roues.

C'est juste un mauvais moment qui n'est vraiment pas cool. Je suis toujours dans le même état et crois avoir atteint un nouveau seuil de douleur. J'aimerais ne pas me plaindre mais c'est assez difficile quand on ce sent impuissant.

Merci pour ton soutien Gilles, j'apprécie 



@Doudou : Oui, c'est usant, aussi bien physiquement que moralement.

Mon fidèle compagnon est là, elle me console de toutes sa tendresse
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: Breizhfenua le 21 février 2020 à 18:39:40
Gyzmo , elle fait quoi comme métier ton IDE ???putain gonfler un ballonnet dans l'urètre mais WTF !!!!Quand tu dis que ça se bouche c'est dépôt ou que ta SAD est coudée ?
Du coup moi j'en ai une depuis 8 jours , les premiers jours c'était tres penible avec suées + contractures + céphalées mais ça s'est tassé . LEs HRA à 22/16 je connais aussi et c'est grave flippant ! idem pour la pose de SAD (la première passe toujours dans le mauvais orifice  :grin: , cette fois c'est oi qui lui ai montré ou était mon urètre (j'y vais au toucher je sens tres bien mes bouts de doigts ) ....sinon j'avais plus de SAD en stock !
Par contre c'est étrange que d'un seul coup tu fasses des HRA alors que jusque là tu n'avais pas ce souci ? c'est pas non plus une IU (dépôts qui bouchent ?) qui provoqueraient ça ? ma dernière pyelo j'ai fais un HRA , d'ou je transpose le truc ?
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: Frog2Lille le 21 février 2020 à 22:26:14
Salut Marc,
Voici un petit coucou de la Grenouille que tu es venu soutenir quand elle était mal.  :cool:

A mon tour de te dire que je pense fort à toi et que j'espère qu'aujourd'hui l'IDE a pu vérifier que le ballonnet était au bon endroit. Put1 incroyable quand même! Quitte à ce que ton généraliste te prescrive la pause d'une nouvelle sonde avec une IDE qui connaît son boulot... M.rde quoi!  :angry:

Pour les douleurs neuros... à part se shooter comme le fait la Batracienne "junky" donc... je n'ai pas trouvé comment faire autrement... Mon nouveau CAD Centre Anti Douleur celui du CHU de Lille de l'hôpital neuro de Lille m'a aménagé un traitement à forte doses mais qui marche... en arrêtant les morphiniques encore pires et plus addictifs que les anti épileptiques (lyrica) et les anti dépresseurs (anafranil qui fait voir la vie en rose lol). Sinon pour la spasticité le cannabis thérapeutique serait efficace (?) mais tu connais mieux que moi lol.  :wink:

Ecoute tu n'es pas tout seul, on t'aime ici et on souhaite vraiment que tu ailles vite mieux. Et pis Kira a besoin de son Papa! Courage et si besoin...

Louise "la" Batracienne Junky.  :smiley:


Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: Gyzmo34 le 22 février 2020 à 10:35:22
Gyzmo , elle fait quoi comme métier ton IDE ???putain gonfler un ballonnet dans l'urètre mais WTF !!!!Quand tu dis que ça se bouche c'est dépôt ou que ta SAD est coudée ?
Du coup moi j'en ai une depuis 8 jours , les premiers jours c'était tres penible avec suées + contractures + céphalées mais ça s'est tassé . LEs HRA à 22/16 je connais aussi et c'est grave flippant ! idem pour la pose de SAD (la première passe toujours dans le mauvais orifice  :grin: , cette fois c'est oi qui lui ai montré ou était mon urètre (j'y vais au toucher je sens tres bien mes bouts de doigts ) ....sinon j'avais plus de SAD en stock !
Par contre c'est étrange que d'un seul coup tu fasses des HRA alors que jusque là tu n'avais pas ce souci ? c'est pas non plus une IU (dépôts qui bouchent ?) qui provoqueraient ça ? ma dernière pyelo j'ai fais un HRA , d'ou je transpose le truc ?


Salut Katell,

J'ai une ordonnance qui spécifie que la sonde doit être changé tout les 21 jours, et ce n'est malheureusement pas le cas. Alors d''une part, les dépôts sont assez conséquent, et d'autres part, on attend le dernier moment pour changer la SAD. Il va de soit que les conséquences sont suées++ contractures ++ douleurs++ et céphalées. Sinon, je n'ai pas de germe et je m’évertue à laisser ma poche à urine toujours en déclin.

Si le ballonnet de la sonde provoque des contradictions de ma vessie (qui de plus est HS), c'est qu'il y a un problème, et j'ai par conséquent une épines irritative qui logiquement me donne des HRA

Salut Marc,

Voici un petit coucou de la Grenouille que tu es venu soutenir quand elle était mal.  :cool:

A mon tour de te dire que je pense fort à toi et que j'espère qu'aujourd'hui l'IDE a pu vérifier que le ballonnet était au bon endroit. Put1 incroyable quand même! Quitte à ce que ton généraliste te prescrive la pause d'une nouvelle sonde avec une IDE qui connaît son boulot... M.rde quoi!  :angry:

Pour les douleurs neuros... à part se shooter comme le fait la Batracienne "junky" donc... je n'ai pas trouvé comment faire autrement... Mon nouveau CAD Centre Anti Douleur celui du CHU de Lille de l'hôpital neuro de Lille m'a aménagé un traitement à forte doses mais qui marche... en arrêtant les morphiniques encore pires et plus addictifs que les anti épileptiques (lyrica) et les anti dépresseurs (anafranil qui fait voir la vie en rose lol). Sinon pour la spasticité le cannabis thérapeutique serait efficace (?) mais tu connais mieux que moi lol.  :wink:

Ecoute tu n'es pas tout seul, on t'aime ici et on souhaite vraiment que tu ailles vite mieux. Et pis Kira a besoin de son Papa! Courage et si besoin...

Louise "la" Batracienne Junky.  :smiley:


Aujourd'hui, mon IDE à dégonfler le ballonnet, à repousser légèrement la sonde, et à regonflé le ballonnet. C'est tout ce que je demander et depuis ça vas bien mieux  :smiley:

Kira vas faire un tour avec papa cet après-midi  :wink:
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: Stefane le 22 février 2020 à 12:04:52
Aujourd'hui, mon IDE à dégonfler le ballonnet, à repousser légèrement la sonde, et à regonflé le ballonnet. C'est tout ce que je demander et depuis ça vas bien mieux 

J'hallucine de lire ça !
Ma femme a été 15 ans infirmiere en réeduc dans un grand centre sur Grenoble et aujourd'hui est cadre en epahd...elle est verte quand elle voit le niveau de competence et d'investissement des soignants (à quelques exeptions près)...Absenteisme, je m'en foutisme, ego surdimensionné, fouteur de merde, pas d'ecoute et de respect des patients...
La semaine derniere un vieux cherchait son pyjama dans sa chambre...l'infirmiere le trouve :"Tiens...il est là ton putain de pyjama!"

Elle m'en raconte tout les jours... bref, tu n'aurais pas dû souffrir plus de 24h.
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: éric le 22 février 2020 à 17:51:17
Aujourd'hui, mon IDE à dégonfler le ballonnet, à repousser légèrement la sonde, et à regonflé le ballonnet. C'est tout ce que je demander et depuis ça vas bien mieux 

J'hallucine de lire ça !
Ma femme a été 15 ans infirmiere en réeduc dans un grand centre sur Grenoble et aujourd'hui est cadre en epahd...elle est verte quand elle voit le niveau de competence et d'investissement des soignants (à quelques exeptions près)...Absenteisme, je m'en foutisme, ego surdimensionné, fouteur de merde, pas d'ecoute et de respect des patients...
La semaine derniere un vieux cherchait son pyjama dans sa chambre...l'infirmiere le trouve :"Tiens...il est là ton putain de pyjama!"

Elle m'en raconte tout les jours... bref, tu n'aurais pas dû souffrir plus de 24h.


c est pour cela que malgré tous je serais content de crever avant d être vieux , je veux pas vivre ce calvaire, comme vous tous j ai déjà asser morflé
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: Stefane le 22 février 2020 à 18:39:17
Un para/tetra en epahd c'est comme un poisson rouge qui atterit sur la moquette du salon...vaut mieux eviter.
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: Breizhfenua le 22 février 2020 à 19:53:40
Gyzmo ...donc ta SAD était encore mal posée ? ... que dire ... partir de l'incompétence des soignants MERDE ! il y a assez de choses pénibles a gérer même quand tout va bien !

Stefane alors comme ça on a dragué son infirmière en rééduc' ? ah c'est du propre tiens  :grin:
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: Stefane le 22 février 2020 à 22:33:02
Stefane alors comme ça on a dragué son infirmière en rééduc' ? ah c'est du propre tiens 

Eh oui...carrement ma chére Breizh j'ai dragué et  embarqué l'infirmiere. Que veux tu, elles craquaient toutes, c'est mon charme naturel sans doute.
Tetra de luxe je vous dis...
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: Stefane le 22 février 2020 à 22:37:12
Syntax error of saturday night....error doublon.
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: Breizhfenua le 22 février 2020 à 23:02:51
Mais c'est tellement classique ! si tu savais  :grin: :grin: :grin:
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: Stefane le 22 février 2020 à 23:08:31
Oui alors là...classique...tu me reduis à néant.Je pensais que j'étais un tombeur moi !
Un wolverine de la drague !
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: éric le 23 février 2020 à 11:37:11
 :grin:
Mais c'est tellement classique ! si tu savais  :grin: :grin: :grin:

t imagine même pas comment je me suis fait allumer en centre de rééducation, patiente , personnel médicale  , 35 ans beau gosse sportif , j avais des atouts  ,ç était le  meetic de l époque  le merdier  :grin:

mais d un autre coté je les remercierais jamais asser , elles m ont rendus le sourire dans l épreuve la plus pénible de ma vie

les AS et inf sont dans mon coeur pour toujours , super filles ,pas reconnus a leur juste valeur par les enculés qui nous gouvernent  :angry:
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: RosenKreutz le 23 février 2020 à 15:43:28
Salut Gyzmo34

Ta sonde s'est bouchée d'un coup ? Tu n'as pas ressenti de signes avant-coureurs ?
Personnellement, des que j'ai des frissons que je sais liés à l'urine alors que celle-ci s'écoule quasi normalement, c'est que ma sonde commence à se boucher, et qu'il faut la changer sans trop attendre. Il est important aussi de beaucoup boire afin d'éviter au maximum ces désagréments.

Si tu as des contractures au moment de gonfler le ballonnet, c'est que ta sonde est mal positionnée. Il faut le dire à tes infirmières. Il m'est arrivé la même chose avec deux de mes infirmières qui, la première fois qu'elles m'ont sondé, n'ont pas osé forcer. Je leur ai dit que la sonde n'était pas assez enfoncée. Elles ont appelé une de mes autres infirmières, qui a expliqué à l'une et montré à l'autre, et depuis elles me sondent sans aucun problème.

Courage ! :smiley:
Titre: Vieille vessie hypertonique - Bricker
Posté par: Gyzmo34 le 24 février 2020 à 09:58:22
En fait, on a un peu tarder à changer la sonde mais à l'initiale, c'est les dépôts qui l'on tout bonnement bouchés. Pour ce qui est du ballonnet, en le faisant dégonfler, regonfler, tout en repoussant la SAD, ça l'a fait  :smiley:  Le problème est désormais résolu, et c'est ce qui importe  :wink:

J'ai rdv le 26 avec mon généraliste et vais essayer d'être pris en charge en hospitalisation de jours régulièrement (à Propara). Si il est possible de faire le changement de la SAD, la bas, ça arrangera tout le mondes. Ça fait presque 30 ans qu'il est difficile de me sondé et malheureusement, cela ne va pas s'améliorer demains.........

Merci à tous, vous êtes Top  :smiley: