Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
LA VIE QUOTIDIENNE => Exprimez-vous ! => Discussion démarrée par: Serena91 le 31 décembre 2019 à 01:10:56
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pour vous reconforter ,dites vous qu'il a pire que vous,,qu'il ya des personnes tetras qui ne peuvent meme pas conduire une voiture,qui sont dependantes a 100pour cent,,,qui font des infections pulmonaires a repetition,,qui sont sous assistance respiratoire,etc,,bonne annee
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bonjour Serena
ce que tu décris est normal, c'est très compliqué d'affronter un environnement qui n'est souvent pas conçu pour les personnes handicapées.
Par contre réapprendre les déplacements (sans tomber...) ça fait partie du processus de rééducation/réadaptation que l'on suit en centre de rééduc.
As-tu été en centre de rééduc?
Il faudrait peut-être que tu y retournes?
bon courage
Hervé
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Salut Serena,
Habitant dans un petit village de montagne j'ai été comme toi au tout début, je suis même tombé plusieurs fois! :grin:
C'est pas facile d'accepter, ça fait 22 ans pour moi et je l'accepte toujours pas, comme la plupart de nous ici mais...On fait avec!
Il ne faut pas que tu t'isole, tu est jeune et les contacts humains sont très importants, de plus si tu reste dans le cocon protecteur de ta maison ou appartement sans oser ou tenter de prendre de petits risques tu va entrer dans une spirale infernale ou il te sera difficile d'en sortir, j'ai un ami Tétra incomplet depuis 2009, si j'étais comme lui ce serait le top, il c'est enfermé
dans cette espèce de cocon routinier avec la peur du regard des autres, la chute...il vit dans un appart sans accessibilité et maintenant il est 10 fois moins actif qu'en 2009.
Pour tes sortie, prépare toi bien dans ta tête et définis toi un petit parcours, visualise le (tu connais ton village, ce sera facile), pointe les points sensibles et cherche une alternative
pour l'éviter ou l'aborder avec sérénité, comment descendre de ce trottoir, moins risqué en marche avant ou arrière ? etc, etc...
fais toi de petites virées d'abord ou fixe toi un point d'arrivée, tu verra , c'est dur au début et puis petit a petit tu deviendra plus autonome, réfléchie sur ta façon de circuler
et si tu tombe , c'est pas grave!! il y aura toujours quelqu'un pour t'aider, peut être même que tu tombera sur ton prince charmant! :azn:
Bon courage et continue a poser des questions, si on peu t'aider ce sera avec plaisir. :wink:
bonne fin d'année.
gilles
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Bonjour Serena,
Je suis également tétra incomplète. Je marchouille et je me sécurise avec un rollator.... Je pense qu'il faut déjà que tu sois sécurisée avec l'une ou l'autre aide technique (même le fauteuil que tu pousserais 2 minutes avant de te rasseoir dedans) avec une aide humaine (ton auxiliaire de vie) et te fixer des petites distances que tu dépasses jour après jour... C'est comme ça que je fais... Ce qu'il y a de sûr c'est qu'il faut que tu entretiennes ce qui te reste de motricité. As-tu encore des séances de kiné à domicile ? Sinon, le kiné peut être une excellente aide pour te sécuriser à l'extérieur. Un jour 2/3 pas et le lendemain (ou surlendemain ... 4 pas).. un pas de plus par jour.... Peut-être un séjour en hôpital de jour d'un centre de rééducation pourra te sécuriser... parce que là tu pourras également rencontrer un psy qui t'aidera à extérioriser tout ce dont tu souffres.
Amitiés
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Salut Séréna,
Je rejoins tout ce qui a été dit plus haut. Pour ma part je suis paraparésique et j'ai récupéré la marche mais que sur de petites distances. Quand il faut faire plus de 100 mètres, je ne m'emmerde pas : je prends le fauteuil et je m'assois dedans. Parfois je me lève pour faire quelques pas puis je me rassois.
Pour les petits trajets entre ma voiture et un petit commerce par exemple je prends mes cannes. Au travail j'utilise mon déambulateur, idem à l'intérieur de chez moi. Après il existe des rollators pour l'extérieur sur lesquels tu peux t'assoir pour faire des pauses et transporter des trucs... si tu ne veux pas utiliser ton fauteuil...
Hervé a raison, peut-être faudrais tu que tu retournes en CRF en hôpital de jour pour trouver une solution qui t'ira avec un kiné pour tes déplacements externes.
C'est dommage de ne plus sortir. C'est en sortant de chez moi que j'ai rencontré mon homme qui promenait son chien... (malgré le handicap)... comme quoi...
Allez courage.
Bonnes fêtes à vous tous.
La Batracienne junky.
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Bonjour Serena,
Je suis également tétra incomplète. Je marchouille et je me sécurise avec un rollator.... Je pense qu'il faut déjà que tu sois sécurisée avec l'une ou l'autre aide technique (même le fauteuil que tu pousserais 2 minutes avant de te rasseoir dedans) avec une aide humaine (ton auxiliaire de vie) et te fixer des petites distances que tu dépasses jour après jour... C'est comme ça que je fais... Ce qu'il y a de sûr c'est qu'il faut que tu entretiennes ce qui te reste de motricité. As-tu encore des séances de kiné à domicile ? Sinon, le kiné peut être une excellente aide pour te sécuriser à l'extérieur. Un jour 2/3 pas et le lendemain (ou surlendemain ... 4 pas).. un pas de plus par jour.... Peut-être un séjour en hôpital de jour d'un centre de rééducation pourra te sécuriser... parce que là tu pourras également rencontrer un psy qui t'aidera à extérioriser tout ce dont tu souffres.
Amitiés
Moi je n'ai malheureusement pas récupéré lus de mes jambes pas du tout je suis incomplète car j'ai beaucoup récupéré du haut surtout.
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Salut Séréna,
Je rejoins tout ce qui a été dit plus haut. Pour ma part je suis paraparésique et j'ai récupéré la marche mais que sur de petites distances. Quand il faut faire plus de 100 mètres, je ne m'emmerde pas : je prends le fauteuil et je m'assois dedans. Parfois je me lève pour faire quelques pas puis je me rassois.
Pour les petits trajets entre ma voiture et un petit commerce par exemple je prends mes cannes. Au travail j'utilise mon déambulateur, idem à l'intérieur de chez moi. Après il existe des rollators pour l'extérieur sur lesquels tu peux t'assoir pour faire des pauses et transporter des trucs... si tu ne veux pas utiliser ton fauteuil...
Hervé a raison, peut-être faudrais tu que tu retournes en CRF en hôpital de jour pour trouver une solution qui t'ira avec un kiné pour tes déplacements externes.
C'est dommage de ne plus sortir. C'est en sortant de chez moi que j'ai rencontré mon homme qui promenait son chien... (malgré le handicap)... comme quoi...
Allez courage.
Bonnes fêtes à vous tous.
La Batracienne junky.
Après moi malheureusement je ne tien pas sur mes jambes. J'ai était en centre de rééducation dans l'hôpital pendant 7 mois il ne nous on jamais appris l'extérieur.
Après moi je suis en couple depuis 9 ans mais mon homme comment dire ou comme il dis il ne pas payer pour m'aider... Sa en dit long lol
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Après moi je suis en couple depuis 9 ans mais mon homme comment dire ou comme il dis il ne pas payer pour m'aider... Sa en dit long lol
Je suis peut-être dur, mais je le comprends un peu. Ca tue le couple de jouer l'infirmière pour son conjoint.
Et, en plus, si tu déprimes et reste enfermée, tu vas finir par le perdre.
Courage et force-toi un peu, progresse petit à petit, ça ne viendra pas d'un coup.
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Serena,
Je trouve que tu baisses un peu trop facilement les bras.
Chaque cas est, certes, un cas particulier. Laisse-moi t’exposer le mien, que tu trouveras peut-être extrême, mais qui te permettra au moins de relativiser.
( pour mémoire, je n’ai pas eu la colonne vertébrale fracassée, mais suis atteint d’une maladie neuro-musculaire dégénérative et incurable, une sorte de paralysie progressive contre laquelle on ne peut rien. qui concerne tous les muscles, m’empêche de conduire, de marcher, de faire les gestes les plus élémentaires de la vie quotidienne... ( même , depuis qqs années, d’utiliser mon fauteuil roulant tout terrain ), bref, me rend de plus en plus dépendant ( de mon auxiliaire de vie, des commerçants qui m’approvisionnent, de mon kiné, de chauffeurs de VSL ... jusqu’au facteur, qui m’apporte maintenant mon courrier en mains propres, et non pas dans ma boîte, pourtant accessible par moi en rampant )
Et pourtant, voici l’endroit où je vis ( lien ci-dessous ). Tu auras remarqué que les parties plates s’y chiffrent plus en mm2 qu’en km2. Dans ce « désert paradisiaque » ( j’ai choisi d’y vivre pour des raisons sans importance ici ), mon temps est partagé ainsi :
statique, sur un fauteuil de mon salon ( fixe, pas roulant )
à 4 pattes ( à l’intérieur de chez moi )
en FRM ( pour aller jusqu’aux commerces locaux, distants de qqs dizaines de m , sauf l’épicière, qui livre chez moi )
en taxi, pour aller chaque semaine chez mon kiné, à 25km d’ici
en camping-car, pour une semaine de « vacances » annuelles ( je ne suis plus capable de le conduire depuis longtemps, dois maintenant payer qqun pour le faire à ma place, ce qui limite bcp la durée de mes vacances ; je ne suis d’ailleurs plus capable que de m’y déplacer à 4 pattes, alors qu’il y a 2ans, j’arrivais encore à en parcourir l’intérieur en me cramponnant aux meubles )
Toi qui a la chance de vivre dans un endroit « civilisé » ( ou beaucoup de choses sont prévues pour les PMR, où un kiné, et même un CRF sont accessibles ... ), avec, en plus, sur ce forum, les meilleurs conseils du monde, plus d’hésitations,
Ne te lamente pas, FONCE, mets à profit tout ce qui t’est proposé pour aménager au mieux ton présent. Surtout, tiens compte le plus possible des conseils qu’on te donne ci-dessus.
https://share.icloud.com/photos/0Ci1ivWutJOxyTY4kjwGR2-hg
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C'est chouette comme coin.
En revanche vivre dans un endroit avec du dénivelé, faut avoir le moral en fauteuil :grin:
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En revanche vivre dans un endroit avec du dénivelé, faut avoir le moral en fauteuil :grin:
je confirme mais il y a un gros avantage...pour descendre c'est rapide sur le fauteuil ou a coté quand par exemple une bonne plaque de neige glacée de la taille d'un parpaing
tombe du tas qui a été fait lors du déneigement!! :evil: :evil:
le bistrot est en bas de chez moi aussi, bon, pour remonter a la maison j'ai le choix entre trouver quelqu'un ou la méthode zig-zag ,même bourré, personne t'emmerde parce-que tu roule de travers!! :grin:
Moi je n'ai malheureusement pas récupéré lus de mes jambes pas du tout je suis incomplète car j'ai beaucoup récupéré du haut surtout.
c'est top! tu dois avoir des abdos et d'autres muscles plus hauts pour l'équilibre, tes mains fonctionnes bien, tu a un peu de dextérité pour faire des trucs, t'habiller par exemple ?
j'ai rien de tout ça et j'arrive a me débrouiller, tu verra ce sera pareil pour toi!!
j'ai fait 18 mois de rééducation et quand il m'ont mis dehors (pour mon bien ) j'étais hyper mal, et finalement je suis arrivé a surmonter ce stress comme toi et d'autres ici. :wink:
Après moi je suis en couple depuis 9 ans mais mon homme comment dire ou comme il dis il ne pas payer pour m'aider... Sa en dit long lol
Si je peu me permettre, ton mec dois quand même être présent pour toi, il n'à pas le rôle d'aide soignant ou autres mais dois t'accepter comme tu est maintenant, s'il t'aime vraiment
c'est une chose qui ne devrais pas lui poser de problèmes.
des-fois c'est bien de parler franchement de tout ça a deux, mettre les pieds dans le plat et ne pas avoir peur d'affronter la vérité si dure soit elle.
Si c'est pas le bon, dis toi qu'il y en a pleins d'autres mais pour ça tu dois te dépasser un petit peu tous les jours! :smiley:
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moi j aime bien tomber ça me fait marrer de voir les autres comment ils flippent :grin:
pas plus tard qu hier je me suis encore viandé , normal c était nouvel an :cool: :cool:
pour la nouvelle année , sors ne reste pas enfermé , largue ton mec , et pense au couillon comme moi qu font
toujours le bordel , ça va te donner la pêche :evil: :cool:
bisous ma grande :kiss:
eric
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la dernière fois j'ai raté la sortie de la rampe d’accès chez moi, j'ai fini sur le trottoir ... :tongue:
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des-fois c'est bien de parler franchement de tout ça a deux, mettre les pieds dans le plat et ne pas avoir peur d'affronter la vérité si dure soit elle.
C'est pas gentil de dire ça à quelqu'un qui peut plus s'en servir :evil: :grin:
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Eric et Gilles... Quand vous vous viandez vous vous relevez tout seuls ? Moi faut que j'appelle les pompiers... j'arrive pas à me relever (une fois par an environ) et mon homme se fait trop vieux pour m'aider.
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Hello Serena !
Je rejoins les copains su le fait de ne pas s'enfermer .... je sais que chacun a son mode de fonctionnement , perso l'isolement me tuerait , je lutte chaque jour pour créer et conserver du lien social , c'est mon oxygène . Alors oui je tombe , assez souvent même ! il y a toujours quelqu'un pour me relever (il faut me porter ) et je circule chez moi avec mon téléphone en permanence sur moi car si je tombe je peux appeler un voisin ou un ami ...parce que je tombe aussi souvent chez moi qu'a l'extérieur ,il faut dire que je suis une nana pressée donc je fais tout vite et sans super bien assurer mes appuis .
En extérieur tu peux aussi t'aider d'un motorisation pour gérer les pentes trop dures a monter seule .
Je rejoins aussi Pipo : ne pas demander a son compagnon de l'aide pour sortir c'est essentiel pour le couple mais aussi pour ton autonomie et donc gagner de la confiance en toi !
Est ce que tu conduis ? Mon véhicule est plus important que ma maison ... , comme toi si je sors de chez moi en fauteuil je ne peux meme pas aller au bout de la rue (40 mètres) pour accompagner ma fille a l'aire de jeu a cause du degré de la pente . Je le fais avec ma 3eme roue Batec mais en ce moment étant sur un nouveau fauteuil je ne peux plus et ça me gave vraiment ! En revanche avoir mon Viano me permet de me déplacer ou je veux ! après il faut gérer selon l'envirronement ou tu t'arrêtes mais comme toi j'ai mon AVS qui m'accompagne sur certaines sorties (courses , rdv médicaux , virée IKEA ...ect ) ou les amis qui prennent le relais quand je pars en road trip plusieurs jours !
Peux tu envisager te faire un week end avec ton chéri , pas forcement très loin mais pour quitter ton domicile et découvrir combien c'est bon de sortir et de faire des trucs bien cool , avec un fauteuil ou pas , le plaisir sera là !
Et puis dans mon quotidien je rencontre des gens vraiment très sympa qui m'aident si j'en ai besoin , vraiment aucun problème , le monde extérieur n'est pas si hostile que tu le penses ;)
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Eric et Gilles... Quand vous vous viandez vous vous relevez tout seuls ? Moi faut que j'appelle les pompiers... j'arrive pas à me relever (une fois par an environ) et mon homme se fait trop vieux pour m'aider.
non j attend qu une bonne âme charitable me relève :grin: :evil:
pour le reste serena , breiz a raison , un beau sourire , une parole sympa tu auras toujours quelqu 'un pour t aider
moi a l extérieur je sélectionne , "mes aidants" c est souvent des blondes fortes poitrines :grin: :grin:
surtout bouge , ne reste pas chez toi , ouvre toi a la vie et aux autres
eric
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Salut Séréna,
N'aurais tu pas la possibilité d'aller dans un autre CRF pour que tu sois aidée par un kiné qui te montrerait des trucs pour bien gérer ton fauteuil manuel que tu pourrais faire motoriser (?). A moins que tu puisses directement bénéficier d'un fauteuil électrique? C'est vrai que dans la rue, il y a pas mal de personnes pour aider si on est souriant(e)...
Pour la conduite, il y a des solutions mais une chose à la fois.. Hein? Il y a des services "taxis" pour handis qui t'aident à faire certains trajets sur réservation. Ensuite tu pourras conduire grâce à des commandes au volant... surtout si tu avais déjà le permis avant ton accident.
Pour ton homme... c'est moche s'il se décourage. Essaie de lui parler et de mettre en place des aides pour qu'il n'ait pas à gérer certains aspects pratiques (s'il en gère...) afin que vous partagiez des moments à deux qui ne soient pas des soins. En tous les cas, même handicapé, on peut trouver un conjoint...
N'hésite pas à demander un soutien psychologique auprès de ton médecin traitant qui pourra t'orienter.
Courage à toi car je sais que cela n'est pas facile d'être diminué(e) et d'aidre aidé(e) par des tiers pour faire les actes quotidiens de la vie mais petit à petit tu trouveras les solutions à chaque obstacle.
La Batracienne Junky.
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Y'a un truc qui est pas mal non plus pour se confronter à l'Autre : le milieu associatif.... la France en regorge avec chacune sa spécificité : collection de timbres, patrimoine, musique, pèche à la ligne, généalogie, sport adapté, caritatif.... Tu y trouves des gens ouverts prêts à te donner un p'tit coup de main si besoin pour les transferts et/ou autre manipulation et surtout partageant le même intérêt que toi pour les timbres, le patrimoine, la musique.... A titre perso, j'ai beaucoup progressé dans la motivation à me sortir la tête de mon handicap dans les assoc. que je fréquente. Je comprends également le ressentiment de ton compagnon. Il a raison de dire qu'il n'est pas ton infirmier et surtout, il ne faut pas qu'il prenne cette place... Je t'avoue être de temps en temps submergée moralement et quand je craque, je lui demande : "qu'est-ce que tu fous avec moi ?". Nous sommes toutes et tous confronté·e·s à nos états d'âme qu'il nous faut extérioriser quelque part - ailleurs que dans le couple -... C'est pour cela qu'une prise en charge globale en hôpital de jour dans un centre de rééducation pourra sans doute t'aider tant physiquement (kiné, ergo, balnéo...) que moralement (psy) mais également socialement (permis de conduire, aménagement de ton habitat).... Demande à ton toubib de t'orienter vers cette prise en charge. Courage et amitiés.
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Bonsoir tous le monde tous d'abord je tenais à vous souhaiter de joyeuses fêtes une bonne année 2020.
Voilà aujourd'hui j'ai besoin de parler de ma peur de dehors une peur telle qui vous donne la boule au ventre. J'ai eu mon accident en 2017 je suis tombé dans des escaliers, cela m'a rendu tétraplégique incomplète j'ai beaucoup de mal à l'accepter depuis je sais de la chance d'avoir récupéré autant d'être toujours en vie mais j'ai perdu ma motricité mon autonomie. J'ai très peur de sortir car j'ai peur de tomber les troittoir de ma petite ville ne sont vraiment pas adaptées je dois aller sur la route et les voitures roules très vite. Enfaîte je suis sorti une fois avec une auxiliaire de vie et j'ai failli tomber en avant j'ai eu très peur depuis je ne suis pas sorti et je sort très rarement sa va faire un ans. Je voudrais savoir si ya des personnes qui on était dans ce cas et comment il on fait pour réussir à avancer.
Meilleur voeux Serena91
J'habite dans un petit village dans lequel je ne peu pas prendre les trottoirs, et je reconnais qu'il y a quelques conducteurs qui mon fait peur :undecided: C'est certes une triste réalité mais on ce dois de prendre sur soit car on ne peut pas tout anticipé ! Cela fait partie des risques de la vie, tout comme les accident de la route, les accident domestiques etc. Rien ne sert d'être péjoratif, fait toi fureur et lance-toi
Pour le reste, je rejoint les membres du forum qui ton données de très bons tuyaux
Courage,
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Eric et Gilles... Quand vous vous viandez vous vous relevez tout seuls ? Moi faut que j'appelle les pompiers... j'arrive pas à me relever (une fois par an environ) et mon homme se fait trop vieux pour m'aider.
non j attend qu une bonne âme charitable me relève :grin: :evil:
tout pareil qu'éric, comme je suis dans le village dans un endroit assez passant j'ai la chance d'avoir toujours une ou deux personnes pour
me ramasser.
moi a l extérieur je sélectionne , "mes aidants" c est souvent des blondes fortes poitrines :grin: :grin:
heu!! moi j'ai pas de critères particuliers, maintenant si une jolie dame passe dans le coin je fait pas la fine bouche, m'enfin, dans le village les actifs bossent quand je sort
donc j'ai droit a des retraités 'et pas de la SNCF ou RATP, du bon retraité bien vieux!! :grin: :grin:
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moi c'est un actif qui m'a ramassé la dernière fois puisqu'il est mon boucher attitré,
me suis quand même demandé s'il était pas en train de me soupeser... :smiley:
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Qu'est-ce que c'est que toutes ces feignasses ! Vous pourriez vous forcer un peu et remonter sur votre fauteuil comme des grands :evil:
Que Eric n'y arrive pas c'est normal, il est du Nord, donc un peu cassos, mais les autres ?! :tongue:
Perso si je savais pas le faire, je passerais du temps à sécher dans ma baraque ou dans la campagne !
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pour moi : no comment ....
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JORAI TROUVER UN MOYEN POUR PARTICIPER AU 24 H DU MANS SUR UN 1000 ZZR MODIFIER . C CLAIR
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Que Eric n'y arrive pas c'est normal, il est du Nord, donc un peu cassos, mais les autres ?! :tongue:
au faite je suis vénére , les bretons vous nous avez repris la place des personne les plus alcoolique en france
nous les ch 'tis ,on est deuxiéme :angry: :angry:
crois moi mon pote on va laver cette affront , et repicoler encore plus
je te laisse je dois aller bouffer la tarte au poil de ma frangine
bisous sur ton corps musclé
eric
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Comme il se la pète le Pipo... ben ben ben... Hein?
Les cassos te saluent une bière à ta santé, du maroilles bien odorant sur les tartines au chocolat du matin!
Bisous bien baveux de la Cassos feignasse à toi ch'tiote biloute! :wink:
Et attention à la picole... car c'est ton foie qui va se finir...
(chez les grenouilles il est d'emblée atteint et pas que... :tongue: )
La Batracienne Junky.
PS : courage à toi Séréna91 : tu as besoin de l'aide d'un vrai CRF en hospi de jour.
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PS : courage à toi Séréna91 : tu as besoin de l'aide d'un vrai CRF en hospi de jour.
Salut Louise, désolé mais Serena n'à pas besoin d'aller en CRF, il lui faut juste un peu plus d'assurance et de courage , c'est tout et rien d'insurmontable. :wink:
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Je te rejoins Gilles : Elle a en effet bien plus besoin d'un pairémulateur que d'un séjour en CRF a mon sens ...
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Le courage ne ce pêche pas, tout comme la confiance en soit d'ailleurs ! Ils sont en chacun de nous mais nous ne sommes pas tous égaux :undecided: Que le déclic soit personnel, ou venu de X, il y a de grande chance que ce soit le temps qui fera que... Nous pouvons émettre un avis et/ou donné conseille, mais seul Serena peut jugé de ce qui lui sera bénéfique.
En fait, je pense que quiconque apprécieraient moyennement qu'on lui disent quel sont ses propre besoins :undecided: Tétra, para, ou valide, ce n'est pas là que le bas blesse, c'est "juste" que pour Serena ce n'est pas facile, et perso, je trouve qu'il faut un certain courage pour demander conseil à ce niveau là. Ce n'est aucunement pour contredire qui que ce soit que je dis cela, mais "les besoins en CRF" sont par exemple, propre à chacun, et en+ ce n'est aucunement le sujet. La discussion est certes, assez sympathique, mais peut-être que... des réponses un peu moins "hors sujet" seraient les bienvenues.
Je dis ça, je dis rien :tongue: Peut-être que c'est une déformation en tant qu'administrateur :evil:
Bien à vous,
Citation de: Serena91 le 31 décembre 2019 à 01:10:56
Bonsoir tous le monde tous d'abord je tenais à vous souhaiter de joyeuses fêtes une bonne année 2020.
Voilà aujourd'hui j'ai besoin de parler de ma peur de dehors une peur telle qui vous donne la boule au ventre. J'ai eu mon accident en 2017 je suis tombé dans des escaliers, cela m'a rendu tétraplégique incomplète j'ai beaucoup de mal à l'accepter depuis je sais de la chance d'avoir récupéré autant d'être toujours en vie mais j'ai perdu ma motricité mon autonomie. J'ai très peur de sortir car j'ai peur de tomber les troittoir de ma petite ville ne sont vraiment pas adaptées je dois aller sur la route et les voitures roules très vite. Enfaîte je suis sorti une fois avec une auxiliaire de vie et j'ai failli tomber en avant j'ai eu très peur depuis je ne suis pas sorti et je sort très rarement sa va faire un ans. Je voudrais savoir si ya des personnes qui on était dans ce cas et comment il on fait pour réussir à avancer.
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Gyzmo , j'ai lu la meme chose ... une demande de partage d'expérience ...on est bien dans la pairémulation ... partager du concret entre 2 personnes qui auront su se connecter pour échanger sereinement et sans fards sur le sujet , et pas forcement sur un forum .
Serena , connais tu l'association CLA (Comme Les Autres) ? si tu veux je peux t'en parler , j'ai fais un séjour avec eux et ça m'a été très bénéfique , c'est gratuit , ça dure 1 petite semaine et ça te permet de réaliser combien tu peux encore faire de choses !ils accueillent paras et tetras assez autonomes (mais si tu as besoin d'un(e) IDE le matin c'est possible , il faut juste etre en capacité de participer aux activités et j'étais la plus cabossée et ça l'a fait grave ) .
Fin février début Mars 2020 il y aura un reportage de 2H sur France 2 auquel j'ai participé et qui (je pense car l'équipe de tournage ainsi que Frederic Lopez sont des gens vraiment chouettes et pas dans le trip images chocs et voyeurisme !) rendra honneur a cette asso et a ce que nous avons traversé ensemble sur cette semaine riche en émotions . ça fait un bien fou ! je suis dispo si tu souhaite que je t'en parle ici ou en privé .
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moi c est plutôt l inverse , j aime pas trop ces assos d handi ou tu es avec des handis , ça te renvoie toujours a ton
handicap
éventuellement en premier lieu , mais ensuite , faut repartir avec les bipèdes
moi j ai direct trainé avec des valides , je suis toujours avec des valides , je fais mes activités avec des valides
mes loisirs ,mes déconnes , le taf , le bénévolat , je suis le seul guss en fauteuil et jamais il calcule ma chariotte
je suis le éric qu ils ont toujours connus
le seul truc qui me renvoie a mon handicap c est tous ces putains de probléme de santé que j ai a cause de ma vessie
et mon bmr , je rêverais de me percuter comme mon poto gilles et envoyer ces sondes de merde que je met au fond
de ma bites
pour le reste je suis pas un handicapé , mais un mec accidenté , je pense que vous vouyé ceux que je veux dire
sans vous manqué de respect a vous mes amis , je vous kiff tous , c est juste que j avais ça dans mon esprit
pour me "reconstruire"
alors Séréna ,maintenant tu vas te sortir les doigts du cul et tu bouge de tes 4 murs,ça va le faire !!!
gros bisous a toi ma grande et fonce!!
eric
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Gyzmo , j'ai lu la meme chose ... une demande de partage d'expérience ...on est bien dans la pairémulation ... partager du concret entre 2 personnes qui auront su se connecter pour échanger sereinement et sans fards sur le sujet , et pas forcement sur un forum .
c'est dans ce sens que j'ai donné mon avis/conseil a Serena, partager mon expérience, point!
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moi c est plutôt l inverse , j aime pas trop ces assos d handi ou tu es avec des handis , ça te renvoie toujours a ton
handicap
éventuellement en premier lieu , mais ensuite , faut repartir avec les bipèdes
moi j ai direct trainé avec des valides , je suis toujours avec des valides , je fais mes activités avec des valides
mes loisirs ,mes déconnes , le taf , le bénévolat , je suis le seul guss en fauteuil et jamais il calcule ma chariotte
je suis le éric qu ils ont toujours connus
le seul truc qui me renvoie a mon handicap c est tous ces putains de probléme de santé que j ai a cause de ma vessie
et mon bmr , je rêverais de me percuter comme mon poto gilles et envoyer ces sondes de merde que je met au fond
de ma bites
pour le reste je suis pas un handicapé , mais un mec accidenté , je pense que vous vouyé ceux que je veux dire
sans vous manqué de respect a vous mes amis , je vous kiff tous , c est juste que j avais ça dans mon esprit
pour me "reconstruire"
alors Séréna ,maintenant tu vas te sortir les doigts du cul et tu bouge de tes 4 murs,ça va le faire !!!
gros bisous a toi ma grande et fonce!!
eric
Idem! Jamais été fan de ce genre de truc.
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Alors moi c'est paradoxal car autant les APF et autres pleurs misères c'est juste meme pas en rêve ... autant , dans mon parcours c'est une asso qui m'a sauvé la vie , réellement .
Je me suis retrouvée en fauteuil ...6 mois plus tard je quittais mon conjoint a l'arrache en dormant dans le coffre de ma 407 (je suis assez extreme comme nana, oui ) et donc j'ai quitté tout mon réseau social car les préjugés ont la vie dure : "comment peux tu te permettre de quitter ton mari qui reste avec toi alors que tu te retrouves dans cet état ?" . Bref : à 45 ans je suis repartie de RIEN , vraiment rien , juste une vieille voiture , un sac de fringues et mon matos médical , dormant sur les parkings . Par la suite j'ai accepté le canapé de mon adorable mere désespérée de me voir gérer comme je pouvais en refusant toute aide (quand on est bornée hein ?) ...
J'ai repris pied grâce a l'asso vagdespoir , asso handi valide qui vend du fun , pas du tout le trip misérabiliste mais partage de sports de glisse et humanité brute avec les vannes qui vont avec sans etre trop lourds et une vraie présence a l'autre .
Je travaille chaque jour a créer et conserver du réseau social et mon noyau provient de cette asso a la base , c'est aussi grâce a eux que j'ai pu performer en surf et (re)prendre confiance en moi , oser etre moi , oser ne pas passer inaperçue , bien au contraire ! oser etre vecteur de lien parce qu'égoïstement moi j'en ai tant besoin pour vivre .
Quand on a rien , les assos permettent de faire des rencontres , ça matche ou pas mais ça peut nous sortir la tete de l'eau !
Eric et J.Solis , je comprends totalement votre point de vue car je témoigne des que je le peux sur l'envie d'être visible mais au meme titre que tout individu , ni plus , ni moins . Il se trouve que j'ai recréé du réseau via le sport et donc via le sport handi ...forcement je me suis fait des amis handis ! pour moi c'est un concours de circonstances , pas un choix délibéré , et il y a des personnes de ce forum que je connais pour de vrai et qui sont devenus de vrais amis et en fait je m'en bats les steaks qu'ils soient handis , ce sont des potes avant tout .
Maintenant je vous suis dans le sens ou j'ai envie de m'extirper de ce monde d'handi avant d'y etre enfermée ! il se trouve qu'on me demande d'être marraine d'assos , marraine d'evennements et que forcement on me le demande car c'est en rapport avec ce que je représente : handi et sportive . Je ne sais pas dire non car les causes sont belles mais je commence a sérieusement me poser la question du pourquoi moi ? de ma légitimité ? de mon envie de poursuivre dans cette voie ou de casser le moule pour vivre autre chose ?
Sauf que ce qu'il faut alors que je trouve un autre vecteur de rencontre ...mais dans quel domaine ?
La question n'est donc pas simple ,à chacun ses besoins et son parcours de vie , asso ou pas asso ...entourage familial et amical présent ou néant relationnel ...
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Graciass Breizhfena :wink: Ci-joint le lien de l'association CLA (accompagné des personnes handicapées à la suite d’un accident de la vie dans leur parcours de reconstruction).
=> https://www.commelesautres-asso.org/
Etre valide dans sa tête et ce faire aider par une association, c'est possible :evil: La bonne moyenne :smiley: 5/10 :tongue:
Le verre est à moitié plein ou le verre est à moitié vide ? Nous sommes tous différents mais nous partageons une chose en commun ? Une blessure médullaire ! Ce n'est pas top de ne plus pouvoir faire ce qui jadis, était naturel. Et nous vivons avec un handicap qui est difficilement dissimulable
Para, tétra, valide ou dans une association, nous sommes avant tout humain :tongue:
Nous essayons de répondre au mieux à Séréna et c'est déjà un beau geste en soit (sans roulettes apparente).
Bonne fin de journée,
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Comme Breizhfena et Gyzmo je valide l'assoc Comme Les Autres je suis parti en voyage avec eux et c’est juste de la bombe !! Et pour rejoindre aussi éric et Solis il faut savoir que les séjours de cette assoc sont composés amoitié handi et a moitié valides, c'est pour nous prouver que devant certaines situations, on reste...Comme Les Autres :wink:
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Salut tout le monde,
@Gilles et @Breizh : si vous ("me") relisez... j'ai juste écrit CRF en hospi de jour 1 ou 2 demi journées par semaine à court terme histoire de régler "quelques détails" avec des paramédicaux spécialisés. Il ne s'agit pas d'un séjour continu genre "on recommence" comme juste après l'accident évidemment... Séréna l'écrit en nous disant qu'à son CRF ils ne l'ont pas du tout aidée et conseillée sur les déplacements à l'éxtérieur...
De plus, il est clair que la pair-émulation aurait un super impact positif sur le moral de Séréna tout en permettant le développement de relations sociales (surtout si l'homme de Séréna commence à "saturer" comme l'exprime Séréna qui a bien des raisons de flipper et d'avoir peur...). En plus, une précédente chute que Séréna a vécu en ville n'est pas là pour améliorer la situation et le stress... La pair émulation pourrait effectivement l'aider à dépasser le souci au niveau du "moral" mais aussi sur un plan "technique".
Aussi n'ai-je rien contre le CRF à petite dose ou la pair-émulation... L'important est que Séréna trouve ce qui lui conviendra. (Pour ma part, je ne vis qu'en milieu "bipède" à mon taf, dans mes vies sociale et privée mais pas toujours simple de devoir expliquer qu'on ne peut pas ceci cela etc. Pour retravailler j'ai du re-passer des concours changer de métier accepter un "déclassement" par rapport à mes précédentes responsabilités etc...).
@Séréna : courage à toi et si ton mec te regarde drôle... l'histoire de Breizh montre bien que tout peut être reconstruit même à ce niveau même s'il faut en passer par de très très gros changements dans sa vie privée...
@Breizh : je salue ta détermination à "assumer" ta situation comme tu le fais à te faire accepter comme tu es et non comme tu devrais être car c'est sûr être handi(e) suite à un accident (médical pour moi) ou à une maladie ne justifie pas que l'on doive en être désolé(e) en s'excusant de ne plus pouvoir faire etc. et donc de devoir accepter de la pitié. Tu as eu du cran à vivre dans ta voiture etc.
La Batracienne Junky.
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Hello Frog !
A vrai dire oui je m'assume plutot bien , en revanche je m'excuse souvent de demander de l'aide parce que je n'aime pas emmerder les gens . En réalité ce qui a du mal a passer ce n'est pas d'assumer ce que je suis devenue , je suis adulte , ça va , je sais encore gérer les frustrations , ça le fait , et puis je n'ai jamais eu une vie facile et linéaire , enfance trèèèèès compliquée sans rentrer dans les détails mais ça m'aide aujourd'hui a me dire que ce qui m'arrive n'est vraiment pas grave , deja je suis vivante et ça c'est quand meme sacrement cool !
Le plus difficile c'est lorsque ça impacte mes enfants , ça je déteste vraiment ! exemple recent : je veux réserver un cottage PMR 8 places a center parcs et on m'annonce que ça n'existe pas ...donc je réserve un 6 places , ce qui veut dire que je ne peux pas emmener un aidant comme c'était prévu et que ce sont mes momes qui vont devoir gérer mes transferts dans le domaine aquatique et m'aider pour certains AVQ , certes ma fille de 22 ans est ok sans souci mais moi ça me gave !!!
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une sacrée nana notre breiz
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Merci le tetra , mais tu sais , j'ai rencontré les bonnes personnes sur mon chemin , j'ai énormément de chance ! et mon besoin de socialisation a fait que ça a joué dans la balance ... ce ne sont pas les gens qui viennent vers nous (et c'est normal , nous ne sommes pas dans la norme ) donc si on a pas l'impulsion d'aller vers les autres , de préférence avec le sourire , alors en effet ça devient difficile .
Il me semble que le reconstruction se joue dans le lien social positif .
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des-fois c'est bien de parler franchement de tout ça a deux, mettre les pieds dans le plat et ne pas avoir peur d'affronter la vérité si dure soit elle.
C'est pas gentil de dire ça à quelqu'un qui peut plus s'en servir :evil: :grin:
????????????????????????
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Merci à tous pour vos commentaires, certains sont un pe blessant mais bon sa part d'un bon sentiment.
Juste pour préciser je suis tétraplégique incomplète seulement parce que j'ai récupéré énormément des bras que j'ai une mini stabilité mais je tombe facilement en avant et en arrière j'ai la main gauche plus atteinte que la droite.
Enfin c'est compliqué pour moi d'avoir le moral je dois faire le deuil de deux chose l'usage des mes jambes et mon fils. Donc pour tout avouer j'ai un peu perdu la motivation et le village où je suis me démoralise.
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hello serena!
En fait le niveau d'atteinte de ta tetra qui est somme toute de niveau lésionnel le plus bas de la tétraplégie (C7/T1 avec récupération c'est plutot cool ! ) , n'a rien a voir avec le fait que tu sortes ou pas de chez toi ... ici tu as des personnes qui n'ont plus aucune mobilité hormis leur tete et qui font plein de choses et sont tres dynamiques ! et d'autres qui sont para bas et râlent tout le temps contre la vilaine société qui leur veut du mal :grin:
Bref , les cartes sont dans tes mains , personne ne fera ce chemin a ta place , c'st TON choix de t'en sortir ou pas . Je crois que tout le monde t'a donné des conseils et un partage dexperience , là dans ta réponse je lis que tu cherches une excuse au fait de ne pas avancer mais malheureusement je ne lis pas ce que tu vas mettre en place pour te sortir de cette situation qui pourtant ne te satisfait pas ...
J'espère que tu vas relever les manches et vivre ...
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En fait le niveau d'atteinte de ta tetra qui est somme toute de niveau lésionnel le plus bas de la tétraplégie (C7/T1 avec récupération c'est plutot cool ! ) , n'a rien a voir avec le fait que tu sortes ou pas de chez toi ... ici tu as des personnes qui n'ont plus aucune mobilité hormis leur tete et qui font plein de choses et sont tres dynamiques ! et d'autres qui sont para bas et râlent tout le temps contre la vilaine société qui leur veut du mal :grin:
Serena, pour moi ton atteinte fait que tu est une bonne tétra avec beaucoup de possibilités, je n'ai que le haut du corps qui fonctionne, juste au dessus des pectoraux, j'ai juste les biceps
et pronateurs de l'avant bras, j'était paralysé jusqu'au bras gauche que j'ai eu la chance de récupérer mais avec moins de souplesse qu'a droite, et j'arrive a faire pleins de choses, en fait je me met des challenges et essaye d'y arriver! :wink:
Bref , les cartes sont dans tes mains , personne ne fera ce chemin a ta place , c'st TON choix de t'en sortir ou pas . Je crois que tout le monde t'a donné des conseils et un partage dexperience , là dans ta réponse je lis que tu cherches une excuse au fait de ne pas avancer mais malheureusement je ne lis pas ce que tu vas mettre en place pour te sortir de cette situation qui pourtant ne te satisfait pas ...
J'espère que tu vas relever les manches et vivre ...
je partage totalement ce que Breiz viens de t'écrire, la peur de tomber même si on en rigole, on l'a toutes & tous, faut juste y faire attention quand on se déplace, et ça marche!!
pour la stabilité, j'avais peur au début au point d'avoir une sangle de maintiens et de gros accoudoirs, maintenant j'ai de tout petits protèges vêtements et plus de sangles depuis très longtemps!!
Serena, quand tu dis que c'est compliqué de faire le deuil de beaucoup de choses, on y est tous passé!! je prend mon exemple, accident a 28 ans alors que j'ai un boulot qui me plais
que je fait beaucoup de sport, de la moto, du parapente et que je suis en montagne au grand air tout le temps, ski, courses auto sur glaces, etc, etc, j'en ai fait mon deuil!
je n'aurais pas d'enfant, ma copine ma quitté (tant mieux) et a mon âge ce sera dur de trouver une personne voulant m'accepter comme je suis avec cet handicap de merde!!
le village ou j'habite (900 m altitude) est peu adapté aux fauteuils roulants mais c'est la ou est ma vie et certains de mes vrais amis qui se comptent sur les doigts d'une main!
alors, ne te donne pas de fausses raisons, prend le taureau par les cornes et jette toi dans cette nouvelle vie pour créer quelque chose de nouveau ! :wink: :smiley:
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et d'autres qui sont para bas et râlent tout le temps contre la vilaine société qui leur veut du mal :grin:
Hahaha :evil:
Salut Serena :)
Ton inquiétude est normal mais comme ont dit : il faut battre le fer tant qu’il est encore chaud! Plus tu t’habitues tôt au monde extérieur plus ça sera simple pour toi.
Ne t’empêche pas de faire des choses et profite de la vie, resto, ciné, shopping, sorties, week-end étc etc.
Tu es maître de l’image que tu renvoies aux autres et de ta vie , donc ne tombe pas d’un cercle vicieux et positivise :)
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Hello
Voici de biens belles vérités ! C'est un combat perpétuel entre le corps et l'esprit, sans s'usé de trop, il faut avancé et croire en un avenir... (point de suspension) Le positif amène un peu de bien, alors que le négatif nous fait ruminer :undecided: A suivre, tel est la journée ensoleillé qui pointe à l'horizon. Tempête, neige, brume ou dégagée, je vous souhaite une "belle journée"
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Salut Séréna,
J'espère ne pas t'avoir blessée dans ce que j'ai pu écrire car comme tu l'écris "ça part d'un bon sentiment". Même si certains sur le fil ont fait des blagues... cela n'est pas méchant mais juste histoire de "dédramatiser". Après, pour toi, tout cela est récent, tu es jeune donc cela ne doit pas être facile.
Comme le disent certains, (Breizh, Gilles...) ils ont pu se reconstruire une vie différente de la précédente. Cela a été le cas pour moi même si je ne suis pas tétra et ex para. J'ai du reconstruire toute ma vie : faire un autre métier moins bien considéré, me trouver d'autres ami(e)s mais j'ai eu la chance d'avoir un homme qui m'a connue juste après l'accident médical après ma récupération et qui ne m'a jamais laissée tomber même si j'avais beaucoup insisté pour qu'il passe sa route...
N'as tu pas une possibilité pour aller vivre ailleurs plutôt en ville si tu en as marre de ton village? Ne pourrais tu pas bénéficier d'un accompagnement social pour que tu puisses trouver un appartement bien adapté dans un endroit plus pratique où il y a plus d'activités culturelles et où tu pourrais développer d'autres relations sociales?
C'est sûr que l'entourage proche (ton homme...) peut parfois s'avérer extrêmement décevant... En cela, cela doit être très dur mais comme Breizh l'a fait tu pourras toi aussi te reconstruire autre chose avec d'autres relations sociales, culturelles et de loisirs. Handicapée ou pas, tes droits vis à vis de ton fils sont les mêmes mais je suppose que tu dois encore te battre et cela ne doit pas être facile... Ne lâche rien car tu as des droits.
J'espère que tu peux toujours bénéficier d'un suivi médical pluridisciplinaire où des paramédicaux pourraient t'aider à résoudre les soucis matériels et où les médecins pourraient t'aider au niveau des douleurs sans compter les soucis uros qui pourrissent bien la vie le moral etc. Pour ma part, je viens d'accepter un suivi psychologique spécialisé avec une personne qui connaît les problèmes des personnes handicapées avec des douleurs importantes. Peut-être cela t'aiderait à construire d'autres projets de vie où tu pourrais quand même faire des trucs qui te motiveraient et t'aideraient à vivre moins mal dans moins de douleur morale et physique.
N'hésite pas si besoin. Courage à toi.
La route doit te paraître très looooooongue.
N'y aurait il pas des assoces qui pourraient t'aider à envisager un projet de vie?
(Pair-émulation? comme dit précédemment?).
Tu pourrais ainsi t'exprimer... et envisager l'avenir.
La Batracienne Junky.