Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
LA VIE QUOTIDIENNE => Les vacances => Discussion démarrée par: korokA le 29 décembre 2019 à 00:00:35
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Bonjour à vous,
Je vous explique mon histoire :
Je me présente je m'appelle Alexis et je suis infirmier.
En partenariat avec une de mes collègues, nous souhaitons partir en vacances avec une personne tétraplégique C3.
Notre but est de prouvé à notre patient que c'est pas parce qu'on est en fauteuil qu'on ne peut pas partir en vacances et surtout lui donner toutes les cartes en main pour qu'il puisse à l'avenir faire son road trip aux USA.
Nous avons donc décidé de partir ..... en Guadeloupe.
Nous avons en main tous ce qui peut etre nécessaire, mais pas VOTRE retour et astuce pour ce genre de voyage.
Voila je poste ici ce soir ce message à qui veut bien m'aider.
Je voudrais en savoir un peu plus sur le service SAPHIR de Air France, du moins d'un point de vue handicapé (je sais ce que s'est, je connais la mise en place de ce système mais je veux un retour de A à Z de ce service => est il bien ? bonne prise en charge ? avantage ? inconvénient ? ...) comment se passe les sondages ?
Ensuite, un PMR parmi vous est-il déjà parti en Guadeloupe ? si oui avez vous des adresses à nous donner ? des lieux possible à visiter ? des activités praticable ?
Merci d'avance pour votre aide et votre retour,
Nous sommes 2 infirmiers qui cherchent à faire plaisir, alors si vous pouviez nous aider :cheesy: :cheesy: :cheesy:
alexis
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hello !
Pas de retour sur la guadeloupe mais j'ai fais un long Paris los angeles suivi d'une location de voiture et de 3H de trajet jusque san diego .
Je voyage souvent et pas que sur air France (heureusement ça limiterait pas mal mes déplacements !) . Saphir est un super service mais il n'a aucun rapport avec l'assistance que tu vas trouver des les aéroports . L'assistance va seulement dépendre de la personne qui va accueillir ton patient , bon là si vous partez a plusieurs ça va etre tres simple puisque vous allez etre là tout le temps pour lui (je voyage seule la plupart du temps et ce ne sont pas les mêmes galères donc ) .
En général ça se passe bien , ils m'ont fait tomber 2 fois quand meme , une première fois sur une montée des escaliers du minuscule embraeur qui fait lorient / Paris et la seconde a Roissy quand ils ont fait buter mon fauteuil sur le seuil . A chaque fois j'ai prévenu que je n'avais pas d'équilibre du tronc et qu'il fallait me pencher en arrière mais bien évidemment "on connait notre boulot madame " ...et paf ... la seconde fois le gars a osé me dire que je devras m'attacher avec une ceinture sur mon fauteuil pour ne pas tomber , alors que cet abruti , au moment ou je me préparais a passer le minuscule seuil de 2 cm a trouver grandiose l'idée de me pousser en avant !
Alors non ils ne sont pas formés , parfois de bonne volonté ... mais la plupart du temps ça se passe bien quand meme .
Les sondages , en C3 j'imagine que c'est toi qui va t'en charger donc pas de soucis . Quand tu fais des auto sondages , bon je parle pour moi qui suis une nana , oui c'est galère . En théorie les toilettes sont accessibles sur les longs courriers (ils enlèvent la cloison qui sépare les 2 toilettes pour en faire un grand ) mais parfois c'est cassé et là ... d'ou j'envisage de faire mes longs déplacements avec une SAD . Pour les hommes je ne sais pas mais moi j'ai besoin de mettre mes jambes sur un plan assez haut pour basculer mon bassin donc en avion sur un siège c'est juste no way !
Mais ce ne sont que des détails car a mon niveau , quand je pars seule , le plus simple c'est l'avion , par contre choper un taxi qui accepte de me prendre , trouver un hôtel avec une" vraie" chambre PMR ,me déplacer sur place , trouver un resto access , ben ça c'est compliqué .
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Bonjour,
Il y a une différence entre SAPHIR et assistance ? Si oui laquelle ?
Oula on part avec un anxieux de la vie (ce que je comprends) mais aller dire à un militaire qu’il ne va rien contrôler et en plus que c’est du personnel qu’il ne connaît pas ????, je pense que se passage on lui dira pas ????????.
Du coup comme on part à 2 IDE est il préférable de juste prévoir une assistance que SAPHIR comme ça on s’occupe de tout et eux s’occupe juste de nous faire monter ?!
Pour les sondages oui ça sera moi en effet, en revanche il sera pas possible de lui faire faire un transfert pendant le vol, du coup il existe des sièges plus « intime » ?
La SAD on oublie je pense ???? il est pas prêt ???? et on va à son rythme, on organise tout sans lui mais ça restera SES vacances.
Autre question : pour le matériel dit « médical » notamment pour les sondes ... est ce que c’est compter dans les bagages à 23kg ou Air France propose un ptit bagage supplémentaire pour le matos Med ?
Oui je confirme que ces t un peu galère les voyages pour des PMR et je trouve pas ça normal ...
En tout cas merci de ton retour qui m’aide mais qui me fait peur ???? ces chutes me font peur ... lui n’a aucune stabilité... ou alors je dois voir avec les ergos pour créer une ceinture de maintien pour le buste et ce qui éviterai une éventuelle chute ????♂️
Désolé, d’être brut comme ça mais je dois être au carré. Le médecin de ce patient est militaire et pour qu’il valide notre mission, on sait déjà qu’on devra lui montrer un dossier sans faille ????
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En fait a partir du moment ou t'as pas d'abdos tu n'as pas d'équilibre du buste donc ici tu trouveras beaucoup de concernés , une ceinture thoracique est une bonne idée , mais quand le transfert est bien fait pas de soucis , comme je te l'ai dis vous serez 2 a l'entourer donc rien a voir avec un voyage seul comme je le pratique et donc risque tres minime voire inexistant si vous êtes a coté .
Les sièges sont classiques sauf si tu voyages en première classe mais si vous réservez cote a cote pas trop de problèmes d'intimité (c'est quad meme plus facile de sonder un mec en vol crois moi :grin:) ....
Avec Saphir tu as droit a un bagage médical en sup gratuit en soute et tout le matériel dont tu as besoin transporté gratuitement . Par exemple sur ma carte SAPHIR j'ai enregistré un fauteuil de douch , ma batec , mon fauteuil de bain hippocampe ... ensuite quad je réserve je dis ce que je prends ou pas .
Au contrôle je n'ai jamais eu de soucis avec ai france mais a Manchester ces batards m'ont mis toutes mes sondes a la poubelle...ah et sur un Nantes Barcelone je n'ai jamais récupéré ma valise avec mes sondes dedans donc mega galère sur place pour trouver de quoi me dépanner vu que j'y arrive qu'avec un seul modele ! mon conseil : puisque vous serez 3 : dispatcher les produits essentiels (sondes surtout) sur vos 3 bagages comme ça si un des bagage n'arrive pas vous êtes tranquilles .
L'assistance c'est celle de l'aéroport , Saphir enregistre la demande d'assistance et ensuite le personnel d'assistance de l'aéroport géré le truc , d'ailleurs il y en aura plusieurs : celui qui fait passer le contrôle , puis celui qui vient te chercher jusque l'avion avec le gars du Help ou le deuxième qui se trouve dans le couloir d'embarquement pour le transfert sur la chaise de transfert avion . Bien sur EXIGER d'aller jusqu'a l'avion en fauteuil perso (comme ça ils le mettent en soute en dernier et le sortent en premier ce qui évite la casse du fauteuil balancé avec les bagages en vrac dessus ).
Bah il va se détendre ton gars , les vacances c'est fait pour ça !
Et si je ne me trompe pas , le bonjour a l'INI ou j'ai passé 15 jours cette année :grin: )
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Oui j’me dis aussi que d’être 2 professionnels + l’assistance ça devrait le faire au pire des cas on s’occupe exclusivement des transferts et voilà ????
Une carte SAPHIR ? Tu peux la faire via internet ? Parce que j’ai vu qu’elle était valable 5 ans donc j’me suis dis que je pouvais lui faire faire comme ça elle était déjà créée s’il veut partir.
Oui j’me suis dit la même chose, peu confiance au vol, mettre 3/4 sondes par bagages ça coûte rien, et en mettre un peu aussi pour les bagages en cabine (même si normalement nous avons trouvé un prestataire qui nous livrera sur place.
Ah bien vu l’exigence, c’est un plus en effet. Comme ça il est sur un bon siège pendant longtemps et un siège aéroport pendant peu de temps.
On pense qu’un voyage en 1ere classe pour lui sera le mieux niveau assise et confort (tu en penses quoi ?)
Oui oui on essaye de le détendre ???? mais quand tu aimes tout contrôler c’est plus compliqué heureusement il a une confiance aveugle en nous ????????
Ahah bien vue, tu avais une chance sur 2. Invalide ou Percy ????
Oui je viens bien de la bas ????
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Bonjour,
Tout d'abord je trouve ça génial que vous fassiez ce voyage pour lui faire plaisir!
Moi je suis tétra C5/C6, je suis partie 2 fois en Martinique. La 1ère fois en 1ère classe et la 2ème en 2ème classe. C'est sûr que tu auras beaucoup plus de confort en 1ère classe, surtout au niveau de l'espace pour les jambes.
Après pour les sondages, je trouve ça un peu difficile de le sonder avec des personnes autour de soi, mais je suis une fille et pour nous c'est sûrement moins discret :wink:
mais je trouve que la sonde à demeure est quand même beaucoup plus pratique.
Le fauteuil qu'il fournisse pour aller jusqu'à sa place n'est vraiment pas pratique, il n'est pas large et pas confortable du tout. Pour le transfert, il y avait une personne qui me prenait au niveau des épaules et une autre au niveau des jambes pour me mettre sur le siège. Prévoyez un coussin gel pour le voyage.
Encore bravo pour cette initiative, cette personne a beaucoup de chance.
Bonne journée :smiley:
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slt
paralisé complet jai f 2 aller retour taiwan , 1 classe et betaillere .
je me sui bien f vider selle la veille , plus couches .
une fois sonde a demeur , et une fois sondé ds siege avion par mon aide sou couverture pas pb , bouteille en plastic plus mes sonde made in china ss poche ( mon enculé assurance me remborse pas ... )
attention la periode ! moi en se moment on marroz la gueule sous ventilateur ...
vs pouvez voyager ss problem
les post precedant on tt dit
biz
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Merci beaucoup ????
Quand ma collègue m’a proposé le projet, j’ai pas cherché à trouvé n’importe quelle excuse ???? qu’est ce qu’on fera pas pour nos patients (ou ancien patient dans mon cas ????)
Donc vaut mieux prévoir une 1ere classe qu’une seconde on est d’accord ?! Sauf si on arrive à négocier les places « enfants » qui sont tout devant avec une place non négligeable pour les jambes. A méditer pour le coup ...
pourquoi avoir pris une 2nd place ? Pour le prix ou pour « essayer » ? Et si c’était à refaire tu prendrais quoi ?
Merci beaucoup pour ce retour de transfert qui nous fait un peu peur ????????♂️
Merci beaucoup à vous tous pour vos retour. Nous soignant on se rend compte de beaucoup de choses mais le retour des patients nous est primordial pour ce voyage.
Oui il a beaucoup de chance ... mais si c’était à refaire, on (je) résigne c’est une aventure humaine qui nous attends
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Nous avions pris la seconde classe pour le prix, sinon j'aurai repris une première classe sans hésitation :wink:
Mais si tu peux choisir tes places et que tu prends celles où il n'y a pas de sièges devant toi, il aura plus de place pour ses jambes.
Malheureusement pour le transfert, tu n'auras pas le choix, c'est tellement étroit. Qu'est ce qui te fait peur?
La personne est tétra depuis longtemps? Vous partez quand?
N'hésite pas à nous faire un retour quand ce beau voyage sera terminé :smiley:
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seconde class ca passe devant la sortie secours , mais un handi devant sorti secours vont fer la gueule . perso je prend n'importe kel siege avant voyager , il me change de place illico . c pas des chiens
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Surtout peur que ça se passe mal qu’il y ai un problème... même si je sais très bien que le risque 0 n’existe pas ????????
Peur aussi parce que c’est un « jeune » tetra qui a beaucoup de douleur neuro.
Après nous sommes conscient que tout ne va pas se passer comme prévu ou comme on le veut mais si on peut limiter la chose ????
Bien entendu je serais ravi de vous faire un retour sur expérience de ce voyage tant point de vue malade que professionnel.
On a pas encore convenu de date de départ. Ma collègue est actuellement sur l’île pour les fête et prépare le terrain pour notre voyage. Moi en attendant je prends toutes les infos pour le transport
Merci à vous en tout cas pour ces infos ????
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En fait j'ai l'impression que c'est toi qui a peur quand je te lis , mais franchement aucun soucis ! ah par contre tu dis C3 mais tu ne parles pas de respi? c'est un détail important pour le vol sinon .
Il y a des centaines de tétras qui voyagent tous les jours en seconde classe , ça le fait sans problème (en théorie tetra= pas le droit de voyager seul mais bon ...je planque mes mains et ça le fait , ils n'y connaissent rien :grin:).
L'unique problème que tu viens de soulever , à mon sens ce sont les douleurs neuros ... parce que là aucun moyen de changer de position et quand c'est justement la position qui fait que ça ne va pas , alors oui ça devient chaud . Le reste c'est easy vraiment ! aucune appréhension a avoir .
Sinon ici on est pas des patients et encore moins des malades , juste des hommes et des femmes avec un handicap (stp dit plus malades !!!) , tu as raison ce sont nous qui avons l'expertise ;) ah et j'en parle en connaissance de cause , j'étais infirmière en CRF en service médullaire pendant des années , et bien .... aujourdhui je sais que je ne savais rien ...
Ton approche est la bonne : demander a des personnes concernées de parler de leur expérience c'est la meilleure chose a faire , c'est d'ailleurs ce que nous faisons tous ici sur ce forum et c'est tres riche de partage !
L'INI j'ai adoré ...j'etais la première tetra en situation pro dans l'institution , c'était cool de bouger les lignes ! nous nous sommes donc certainement croisés .
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Oui bon ok il y a surtout un peu d’appréhension. Je veux surtout que tout se passe comme il faut (Jdois me mettre une pression je pense ????????)
Non en vrai j’ai pas peur jveux surtout que ça se passe bien et comme je n’y connais rien (sauf dans le médical ????) bah je pose beaucoup de question.
Et surtout de surtout, je pose les questions d’appréhension qu’il va me poser quand on va lui proposer le projet et donc si j’ai toutes les réponses à ses questions bah Jvais en imposer ????????????
Tu dis aucun moyen de changement de position, tu parles en seconde classe ou en général ?
Niveau respi c’est parfait et c’est grâce à ça qu’on part justement. Une fois que la tracheo est refermée il n’y a plus de problème ???? sinon déjà que j’ai beaucoup de questions juste pour un transfert, alors imagine avec un gars qui a une tracheo ???? ou un problème respi
Okok je ferais plus attention, oui c’est maladroit de ma part ???? surtout qu’en plus j’aime pas « catégoriser »
Oui, il faut toujours demander de l’aide ou des avis, ça aide énormément.
Oui probablement sauf si tu es passé après fin octobre ???? puisque j’ai changé d’établissement ???? mais bon des demandes comme ça moi je fonce ????
Et promis après notre voyage, je ferais un post retour avec mon propre retour sur ce qu’on a fait ????
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salut korokA, je lis le sujet mais n'interviens pas car je n'ai plus voyagé en avion depuis des années, tu a de la chance d'être drivé par une de nos plus "féroce" baroudeuse :grin:
tu à peur de faire mal, c'est bien!
ça te permet de poser des questions et d'être attentif a tout ce qu'on t'explique, comme te la aussi rappelé Breizfenua, nous ne sommes pas "des
sacs de viandes" mais des gens comme d'autres avec des difficultés en plus , il faut que tu garde ça a l’esprit (sa viendra naturellement vu ta démarche) quand vous serez
en vadrouilles avec vôtre pote C3 (qui dois avoir un prénom), restez le plus naturels possible et surtout n'en faites pas des "caisses", le mieux est l'ennemi du bien. :azn:
Si vous rencontrez un problème, dis toi qu'il y a toujours une solution et que nous tétras avons un avantage, on sait s'adapter! :grin:
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Oui en effet je vois ça et je remercie tout le monde de vos retour.
Oui on est d’accord sur ce point, vous n’êtes pas des « morceaux de viandes ».
Je prends ce que je peux prendre et c’est pour ça que je suis ici.
J’essaye souvent de me mettre à votre place, teste tout pour mieux comprendre ce que je fais et mieux faire
En tout cas désolé si j’ai offensé sur ma façon de parler ou d’expliquer les choses c’était pas mon but loin de là
Pour moi, oui vous êtes en fauteuil mais c’est pas pour autant qu’on doit vous catégoriser et que vous ne pouvez pas voyager, sortir, vous amusez ....
Exemple : cette même personne (où je préfère garder l’anonymat) nous lui avons fait une surprise pour aller voir une comédie musicale où nous avons tout gérer de A à Z et le transfert et transport a été assez difficile donc là entre 30min et 8-9h il y a une sacré différence ????????????
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faut pas sinkieter
je suis une vache creuvé , rien bouge et je suis parti avec mon aide malien ki sait ni lire ni écrire
le seul pb cest ke je suis aussi con ke lui et on s'est paumé en transit ds l'aéroport hong kong :tongue:
jai 40 % capacité pulmonaire , je fume , le vol ma pas empêcher de me bourer la gueule
l'anonyme respire pas ds un caisson a oxygene sinon pas bon
et 12 heur sur mon coussin anti escarre
ca va aller
bonne année
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En tout cas désolé si j’ai offensé sur ma façon de parler ou d’expliquer les choses c’était pas mon but loin de là
Pour moi, oui vous êtes en fauteuil mais c’est pas pour autant qu’on doit vous catégoriser et que vous ne pouvez pas voyager, sortir, vous amusez ....
tu n'a offensé personne mais sans le savoir tu est conditionné de par ton métier, ces attitudes sont (presque)compréhensible pour un blessé médullaire tout frais a l’hôpital, d'ailleurs
ce sujet est peu ou mal abordé pendant vos études, et donc ça se ressent dans ta façon d'écrire et présenter les choses. :wink:
On a senti , vu ta démarche que tu était ouvert a ce genre de "critiques instructives" et que tu en sera le porte paroles auprès de tes collègues de travail, on est pas débiles
parce qu'on ne marche pas, IMC ou autres et on parle d'égal a égal. :wink: :smiley:
https://youtu.be/w7DuIrg66cg
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OK kokora , je parlais de respirateur car C3 = paralysie du diaphragme et respirateur mais ce patient a donc une lésion incomplète donc pas de souci et c'est bien cool pour lui !
Tu sais , de toutes façon ça ne va pas se passer comme cous aurez prévu , et c'est bien , car c'est le sel du voyage ! tu prévois ce que tu eux et pis advienne que pourra ! mais tu peux aussi lui dire qu'on est très nombreux a voyager de par le monde , il ne sera pas le premier et pas le denier , c'est du commun et du banal pour le personnel des aéroports , d'ailleurs vous serez peut être plusieurs handis a bord de l'avion , la Guadeloupe étant une destination plutôt facile .
pour le changement de position , je pense que tu poses cette question parce que tu n'as jamais pris l'avion , une fois assis tu n'as pas l'espace de changer de position et encore moins d'allonger les jambes par exemple . Je e sais plus qui a conseillé le coussin de gel et je plussois car voyager avec son propre coussin anti escarre moi je trouve pas ça hyper confortable , parce qu' on n' est pas maintenussur les cotés comme dans un FR , j'ai un dossier de positionnement avec retours latéraux our caler mon buste , donc là j'ai rien en avion et je me ballade en latéral. Avec un coussin de fauteuil qui surélevé pas mal , je trouve que c'est pire au niveau de la stabilité , alors qu'avec un coussin plus fin c'est mieux .
Franchement les soucis principaux pour l'avion , et Kristof en a parlé sur son trip (mais lui il est grave badass , c'est un fou :grin:) c'est de gérer les sphincters .... je vais dire un truc qui va grave ruiner ma réputation de nana qui ne met que des robes et des petites jupes ...mais ...je mets des culottes type always ou tena pour prendre l'avion , parce qu'entre la bouffe , la pression et les délais ...j'ai souvent les intestins en vrac malgré les précautions que je prends en amont , c'est donc une sécurité . et la SAD serait vraiment bien plus simple pour lui juste sur le trajet ...
ah et c'est quoi qui a posé problème pour la dernière sortie en transfert et transport ?
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Bonsoir ,meilleur vœux à toutes et à tous .
Moi aussi je cherche des témoignages des personnes qui ont voyager en long courrier comme mon mari est tetraplegique c6-c7 on souhaite partir à dubai mais on ignore si on peut trouver du matériel médical :lit electrique -matelat a air-fauteuil douche roulant ainsi qu'un lève personne .
Vous témoignage bien venu .
Merci.
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Bonsoir à vous tous,
Bonne et heureuse année 2020, une bonne santé et beaucoup de projets pour vous tous ????
Il est vrai qu’on ne nous apprends pas à prendre en charge des patients handicapés à l’école ... j’ai beaucoup appris sur le tas. À chercher toutes les solutions possibles pour que chacun de mes patients passent un séjour dans mon service le mieux possible.
Oui je me doute Breizhfenua que tout ne va pas se passer comme prévu et heureusement. Il va mieux falloir qu’on trouve les failles lorsqu’il est accompagné de 2 IDE que lorsqu’il sera seul avec ses amis.
Ah Sisi j’ai pris l’avion, mais vu certaines réponses de votre part je cherche à savoir quelle classe est là meilleur (1er ou 2nd au niveau des places devant les portes). Donc j’essaye de comprendre qu’elle emplacement est réellement le plus pratique pour tout le monde.
Ok pour les sphincters ???? je pense aussi qu’une SAD serait là meilleure solution mais de là à arriver à lui faire entendre ça ... (j’ai déjà essayer d’aborder le sujet plus d’une fois avec lui et cette idée ne l’enchante pas ????) après j’ai envie de dire « essayons de s’adapter à lui » on teste l’aller et si ça va pas une SAD au retour. Comme vous dites, c’est maintenant qu’il doit (et moi avec) forger son expérience des voyages.
J’avais une autre question : étant donné qu’il n’a pas de maintien du tronc, lors des turbulences et de l’atterrissage il y a t’il des problèmes à causes des forces et de la gravité ? (Oui je pousse assez loin mes questions et recherches ????)
Concernant mon dernier voyage en taxi accès :
Au départ, tout s’est bien passé, il nous a super bien écouté et m’a laissé faire le cheminement jusque dans le véhicule, et la sortie du fauteuil, il était doux sur la route tout était nickel ????
Au retour, le véhicule pouvait à peine recevoir le fauteuil, j’ai forcé pour que le chauffeur me laisse faire, et au niveau de la route une catastrophe. Je voyais Martin ( okok on va lui donner un ptit prénom à ce patient ????) limite sauter de son fauteuil, ses épaules se décoller du fauteuil, donc douleur neuro +++, le chauffeur s’en foutait complètement et c’est moi qui de mon siège maintenait Martin pour éviter qu’il ne bouge de trop de son fauteuil ????
Donc mauvaise expérience que j’aimerais éviter ????
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décollage aucun souci , atterrissage oui , moi je peux lever les bras devant moi et je repousse le serge devant pour ne pas basculer quand ça atterri.
Concernant les transports je fais pareil en transports spécialisés quand suis sur Paris parce que leur ceinture ne tient pas grande chose , clairement je suis 100 fois mieux maintenue dans mon propre véhicule avec mon harnais .
Martin n'a pas de harnais de maintien sur son fauteuil electrique ?
Juste une question : au domicile il est en héterosondages toutes les 4H ?
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Dacc c’est bien ce qu’il me semblait, voilà un petit problème qu’on devra résoudre ????????
Martin n’a pas encore de fauteuil électrique (il devrait arriver mi janvier) mais je ne pense pas qu’il ai ce harnais sur celui qu’il a choisi et je ne sais pas encore si on décide de l’emmener ou non avec ce type de fauteuil ????
Oui on est sur un heterosondage toutes les 4h environ avec une pose de 7-8h pour la nuit
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donc difficilement gérable sur un retour a domicile cette histoire de sondages ... mais je sais que l'INI a une aile pour les longues durées , en espérant qu'il n'y reste pas trop longtemps !
J'imagine que Martin a rencontré un autre patient tetra que tu connais forcement et qui a deja fait des trucs cool comme un saut en parachute ...ce serait bien que Martin soit un peu boosté par d'autres tetra ! le problème de l'INI c'est que les patients y sont tres tres cocoonés , du coup je pense qu'ils perdent pas mal en autonomie , de ce que j'ai pu voir et comparer avec d'autres CRF . C'est tres important , comme le disait Gilles plus haut avec le pote qu'il connait , de se bouger le tuuuuut .... pour pas se rendre plus dépendant qu'on ne le devrait !
Pour les questions d'équilibre , il ne faut pas imaginer que c'est non plus un gigantesque obstacle , ton patient est juste tetra ! il n'est pas hyper fragile et s'il bascule en avant ou sur le coté et bien vous serez là pour le relever et c'est tout ! quel tetra ne s'est jamais gamélé en avion ou sur un virage en voiture ? bref tout ça n'est vraiment pas grave ni dangereux , le plus pénible c'est a l'arrivée , et encore la Guadeloupe est assez adaptée visiblement vu le nombre d'handis qui y passent des vacances ! sur cette destination je n'ai pas de recul , n'y ayant jamais mis les roulettes .
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Je suis pas sure que Martin l’ai rencontré mais nous si donc là aussi on prend des infos ????
Après l’équilibre n’est pas un obstacle je suis d’accord mais les douleurs neuro difficilement gérable ????
Mais bon vu votre expérience à vous tous, les craintes s’estompent et merci beaucoup ????
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concernant la SAD (sonde a demeure ) tu peut essayer et a mon avis c'est mieux, de proposer a Martin des étuis péniens avec poches de recueil (75 cl voir 1 litres), c'est plus
facile a gérer pour vous (vidange dans une bouteille) et moins intrusif/invasif/voir réducteur psychologiquement pour Martin.
pour l'équilibre au niveau du tronc, 2 petit coussins genre boudins de chaque coté entre le bord du siège et le tronc pour caler Martin en latéral, pour l'atéro il suffit
de basculer un poil le siège en arrière, si c'est pas possible tu avance le bassin de Martin de ctte façon il ne basculera pas en avant mais tu sait, des-fois il suffit juste
de mettre le bras ou la main pour éviter de basculer en avant! :wink:
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L'étui pénien ça ne vide pas la vessie, ça récupère juste les fuites. C'est pas la même fonction pour moi et ça ne résout pas son problème de risques d'infections urinaires liées à l'absence de sondage.
Remarque d'un autre côté je passe régulièrement plus de dix heures sans me sonder et j'en suis pas mort non plus.
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Pipo , disons que c'est une alternative pour les hommes qui fonctionnent avec les percussions ... je ne trouve pas ça mieux qu'une SAD , c'est aussi invasif au niveau psychologique si c'est ça le problème .
Après faut relativiser , je suis aux auto sondages mais je me fous d'avoir une SAD pour quelques heures ou quelques jours si ça m'évite de me faire pipi dessus en tentant maladroitement de me sonder en avion ( vécu ) ... je crois que le souci de ce gars tétra c'est qu'il manque sacrément de contacts avec d'autres tétras un peu plus dégourdis et expérimentés sur les voyages et aussi sur le vie en général . Malheureusement ce n'est pas avec les soignants qu'on avance , il faut justement se confronter a la vraie vie des vrais gens qui le vivent au quotidien ...Kokora , ça lui ferait grand bien de venir discuter directement avec nous sur ce forum il me semble . Etre isolé n'est pas source de confiance en soi ...
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Bonjour à vous,
En effet, l'étui pénien c'est négatif. Ce n'est pas une solution tant pour lui que pour nous. Il y a trop de risque de crises d'HRA chez lui pour lui mettre un étui pénien.
Concernant la SAD, oui c'est une solution mais je pense que pour lui ça sera mort ^^ après je suis d'accord c'est la meilleur solution. On fait avant tout des vacances pour lui et non pour nous, il va faire sa propre expérience et peut etre qu'il nous en parlera. On va pas se leurrer, sur ce vol il n'y a que 8/9h de vol soit 1 seul sondage si on arrive a geré tout comme il faut.
En effet Breizhfenua, si c'était que ça son soucis ... il est jeune tant dans la pathologie que dans l'âge donc tout ceci est de l'inconnu et il se prive de beaucoup de choses parce qu'il est tétra et c'est la que c'est dommage. J'y vais progressivement avec lui par peur de le braquer et pourtant je ne prends pas de gant ^^ et donc c'est aussi un objectif pour ce voyage, lui montrer qu'il peut.
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koroka, pourquoi ne s'exprime t-il pas ici avec nous avec vous aussi, nous sommes des vieux tétras ou autres ici pour certains
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bonjour
J'ai voyagé pour la première fois aux USA en 1999 avec une sonde à demeure silicone pendant trois semaines avec un ami infirmier qui me douchai un jour sur deux sur une chaise en plastique l'ont trouvé sur place !
L'avantage de la sonde à demeure tu as le tout-à-l'égout branché en permanence !
C'est faisable surtout il faut faire simple en voyage mais c'est l'expérience qui forme !
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Merci pour ton expérience Flo rêve ! question perso du coup : tu penses que sur 10 jours la silicone est plus safe ? je dois aller en chercher lundi et leur demander de me montrer les modèles d'obturateurs dispos pour en choper un que je puisse manipuler seule (j'en ai vu un avec un trou pour y mettre un anneau , ce serait topissime!).
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Pour la sonde à l'époque il y en avait en latex orange qui était très difficile à introduire et qui devenait pour poreuse avec le temps !
La sonde en silicone c'est l'idéal tu peux même la garder au-delà de trois semaines !
Faut surtout bien boire en permanence tu ne risques rien ta vessie est directement auto vidanger !
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yes merci pour ton partage d'expérience !
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Bonjour a vous tous,
Excusez moi mais les vacances sont finies donc je réponds moins ^^ mais c'est pas pour autant que je ne vous lis pas.
merci Flo-rêve pour ce retour sur expérience même si la SAD est définitivement prohibé ^^. On va faire notre propre expérience la dessus et je vous en donnerais mon retour comme convenu.
Concernant le Service SAPHIR, j'ai directement appelé le service pour etre sure de tout ce que l'on peut lire sur le net.
Votre retour sur expérience m'a guidé dans les questions que j'ai pu posé et je vous en remercie encore et encore.
je vous promets (parce que les promesses ont une valeur plus forte que de jurer) que je vous ferais un retour sur expérience bien détaillé de ce périple.
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Au passage, j'ai une autre question: faites vous assurer vos fauteuils roulants (tant manuel qu'électrique) et si oui quoi comme assurance ?
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non pour moi, c'est couvert par ma responsabilité civile.
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FRE oui , FRM non , pour info si dégâts c'est la compagnie qui te dédommage et ça concerne tout matériel transporté . Easy jet m'a écrasé ma planche de competition adaptée et ils ont raqué 1200 euros pour ça ...total je m'en fais shaper une autre :grin: