Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
TOUT SUR LA RECHERCHE => Thérapies expérimentales => Discussion démarrée par: fti le 09 décembre 2019 à 19:47:14
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Cool si cela marche... c'est à dire que cela aide à marcher et à récupérer de la force motrice... Pour la douleur, cela marche déjà bien, (j'ai été hospitalisée dans une unité de neuro chirurgie pour voir si j'étais une bonne candidate à la neurostimulation et des patients "implantés" m'ont dit que cela avait changé leur vie côté douleur mais ils n'étaient pas paraplégiques même pas paraparésiques comme moi). Après faut être "implantable" et moi visiblement c'est compliqué il faudrait stimuler plus haut que d'habitude et j'ai un canal médullaire étroit etc. etc. donc pour le moment on ne me propose RIEN... lol...
Bises chastes de la Batracienne Junky décérébrée (et non implantable pour le moment).
Louise.
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le orof courtine a une longueur d'avance ,et ses resultats ne sont pour le moment pas tres convainquants,,ce type de stimulation concerne surtout les gens qui ont des problemes de douleur,,
@frog 2lille,,qu'est ce que t'as exactement? TON PROBLEME N'EST PAS D'ORIGINE TRAUMATIQUE ALORS QU'EST CE?
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Salut les Zamis,
@farid : si mon problème a une origine traumatique : un accident anesthésique où :
- l'aiguille a provoqué une brèche profonde en L3 avec effraction des racines
- le produit anesthésique a commencé à tout ronger au dessus et en dessous (et il continue...)
- un gros hématome de plus de 15 cm s'est formé et a comprimé au dessus et en dessous
- l'hémorragie ne pouvait plus être arrêtée (coma pour une autre raison avec insuffisance hépatique)
- la paralysie pourtant là ne s'est pas vue lol... (coma...)
- une neurochirurgie de décompression n'était plus envisageable quand "cela s'est vu"... trop tard.
Et pis on m'a dit "vous n'êtes pas morte donc... la paralysie n'est qu'un détail" lol.
Heureusement, j'ai pu récupérer... en partie la marche avec une aide technique...
mais ce syndrome de la queue de cheval haut (L1-L2) chronique et évolutif = retour potentiel de la paralysie.
Mon problème à l'origine a bien été traumatique...
Et la neurostimulation contre la douleur est difficile à mettre en place sur un cône médullaire abîmé...
Il faut "aller plus haut" et là... les risques sont d'aggraver le syndrôme avec réinstauration de la paralysie...
Donc à part des séjours de perfusions pour laver le cerveau de la douleur quand je "craque"...
Ceci avec hébergement gratuit au poil services compris... sur présentation de la carte vitale (trop cool l'ALD).
J'espère avoir éclairé ta lanterne Farid.
Courage et bises chastes à tous camarades à roulettes...
Louise la Batracienne Junky.
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@frog2lille,,,je ne sais quoi repondre,,en tous cas ,tu astoute ma compassion et tous mes voeux d'une amelioration de ton cas,,j'espere surtout que tu es dedommagee financierement meme si rien ne vaut la sante,,
on a presque tous ete victimes d'une erreur humaine,et c'est rageant ,je le conçois,,
surtout gardes le moral et joyeux noel a tous,,
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Salut est-ce que quelqu'un de nouvelles de projet ?