Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Les vessies neurologiques & l'appareil digestif => Discussion démarrée par: haribo le 09 décembre 2019 à 14:29:19
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Bonjour,
Je voudrais savoir si se sonder est 1) facile 2) douloureux ou pas 3) si il y a des infections urinaires systematiquement ou rarement
Merci a tous pour vos reponses
Bonne journee
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Tout dépend de ton handicap , oui la procédure est simple , moins facile techniquement si tu n'as pas d'abdos pour te positionner en fauteuil voire en lit comme il faut , encore un peu moins si tu n'as pas de bras /mains tres fonctionnelles mais ça peut le faire quand meme .
Je pense que les garçons seront ok pour dire que c'est quand meme plus facile chez un homme que chez une femme .
Avec la lubrification ça ne fait pas mal de mon expérience (j'ai de la sensibilité a cet endroit là ).
Toutes les personnes qui se sondent sont infectées chroniques mais ce n'est pas a proprement parlé une infection urinaire car les germes étant évacués régulièrement ils n'ont pas le temps de se developper , donc germes a l'ECBU oui mais sans fièvre ni autre manifestation pour la totalité des sondés .
Oui certains sont plus sujets que d'autres a infections urinaires a répétition , pas de règles dans ce domaines .
En revanche une constante : ne pas se faire suivre par un généraliste qui n'y connait rien car si a chaque ECBU+ (donc tous ) il te file un ATB , là tu vas te retrouver avec de graves problèmes d'infection urinaires multiresistantes ...
J'ai la chance de ne pas faire beaucoup d'IU (quand j'en fais je m'en rends compte quand je monte a 18/12 de tension avec fièvre a 40° et que je fais la pile because spathique a bloc ...parce que j'ai une pyelo que j'ai pas vu venir vu que je sens pas grand chose a l'intérieur ) .Certains ici nt de gros soucis d'UI répétition avec résistance a tout traitement et c'est vraiment grosse galère mais ce n'est pas la majorité ....et puis quand t'as pas le choix ben ...t'as pas le choix quoi
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Bonjour,
Je voudrais savoir si se sonder est 1) facile 2) douloureux ou pas 3) si il y a des infections urinaires systematiquement ou rarement
Merci a tous pour vos reponses
Bonne journee
Salut ;)
1/ easy oui ! d'autant plus que tu es un homme donc pas de soucis la dessus
2/ avec les sondes/kits qui se font maintenant, les matériaux, formes, etc etc utilisés sont fait pour rendre cela le moins gênant possible. A moins de faire le bourrin, ce n'est pas douloureux en soi.
3/ enfin si tu respecte quelques règles, et encore une fois avec les conceptions actuelles, les infections urinaires avec fièvre etc sont très rares. Tu peux prendre des gélules de cranberry pour réduire encore le risque d'IU. Cela fonctionne bien sur moi. Mais attention à la composition et au dosage ;)
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salut mon pote
si tu fais les autosondages ,des infections tu en auras faut pas rêver
par contre si tu a pas de fièvre ne te soigne pas
la cranberry et tous le reste ça n a jamais rien fait sur moi
courage a toi
eric
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Tout dépend de ton handicap , oui la procédure est simple , moins facile techniquement si tu n'as pas d'abdos pour te positionner en fauteuil voire en lit comme il faut , encore un peu moins si tu n'as pas de bras /mains tres fonctionnelles mais ça peut le faire quand meme .
Je pense que les garçons seront ok pour dire que c'est quand meme plus facile chez un homme que chez une femme .
Avec la lubrification ça ne fait pas mal de mon expérience (j'ai de la sensibilité a cet endroit là ).
Toutes les personnes qui se sondent sont infectées chroniques mais ce n'est pas a proprement parlé une infection urinaire car les germes étant évacués régulièrement ils n'ont pas le temps de se developper , donc germes a l'ECBU oui mais sans fièvre ni autre manifestation pour la totalité des sondés .
Oui certains sont plus sujets que d'autres a infections urinaires a répétition , pas de règles dans ce domaines .
En revanche une constante : ne pas se faire suivre par un généraliste qui n'y connait rien car si a chaque ECBU+ (donc tous ) il te file un ATB , là tu vas te retrouver avec de graves problèmes d'infection urinaires multiresistantes ...
J'ai la chance de ne pas faire beaucoup d'IU (quand j'en fais je m'en rends compte quand je monte a 18/12 de tension avec fièvre a 40° et que je fais la pile because spathique a bloc ...parce que j'ai une pyelo que j'ai pas vu venir vu que je sens pas grand chose a l'intérieur ) .Certains ici nt de gros soucis d'UI répétition avec résistance a tout traitement et c'est vraiment grosse galère mais ce n'est pas la majorité ....et puis quand t'as pas le choix ben ...t'as pas le choix quoi
Bonsoir Breizhfenua,
Merci pour ta reponse. J ai la chance de marcher. Suis touche par une myopathie qui atteint mes muscles rachidiens avec cyphose scoliose traitee pour l instant avec un corset plexi, l arthrodese etant deconseillee et aussi certains muscles lisses comme ma vessie devenue hypotonique avec un sphincter hyper actif. Du coup on me dit que l autosondage risque d etre la seule solution a terme. Mais cette eventualite me stresse beaucoup, surtout la douleur et les IU. Merci pour tes propos plutot rassurants. Suis suivi a Garches pour rachis et uro.
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Bonjour,
Je voudrais savoir si se sonder est 1) facile 2) douloureux ou pas 3) si il y a des infections urinaires systematiquement ou rarement
Merci a tous pour vos reponses
Bonne journee
Salut ;)
1/ easy oui ! d'autant plus que tu es un homme donc pas de soucis la dessus
2/ avec les sondes/kits qui se font maintenant, les matériaux, formes, etc etc utilisés sont fait pour rendre cela le moins gênant possible. A moins de faire le bourrin, ce n'est pas douloureux en soi.
3/ enfin si tu respecte quelques règles, et encore une fois avec les conceptions actuelles, les infections urinaires avec fièvre etc sont très rares. Tu peux prendre des gélules de cranberry pour réduire encore le risque d'IU. Cela fonctionne bien sur moi. Mais attention à la composition et au dosage ;)
Merci pour ta reponse. Les sondes ou kits se trouvent qu a l hopital ou en pharmacie aussi? C est rembourse a 100%
Bonne soiree a toi
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salut mon pote
si tu fais les autosondages ,des infections tu en auras faut pas rêver
par contre si tu a pas de fièvre ne te soigne pas
la cranberry et tous le reste ça n a jamais rien fait sur moi
courage a toi
eric
Bonsoir Eric,
Merci pour tes precisions. Si tu as une infection sans fievre tu t en rends pas compte? Elle part toute seule?
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Bonjour,
Je voudrais savoir si se sonder est 1) facile 2) douloureux ou pas 3) si il y a des infections urinaires systematiquement ou rarement
Merci a tous pour vos reponses
Bonne journee
Alors tu les trouves en pharmacie mais le mieux c'est que tu passe par un prestataire de service type lilial, fsk, diadom etc etc...
Prise charge à 100% par la SS mais il te faut une ordonnance de ton médecin .
Salut ;)
1/ easy oui ! d'autant plus que tu es un homme donc pas de soucis la dessus
2/ avec les sondes/kits qui se font maintenant, les matériaux, formes, etc etc utilisés sont fait pour rendre cela le moins gênant possible. A moins de faire le bourrin, ce n'est pas douloureux en soi.
3/ enfin si tu respecte quelques règles, et encore une fois avec les conceptions actuelles, les infections urinaires avec fièvre etc sont très rares. Tu peux prendre des gélules de cranberry pour réduire encore le risque d'IU. Cela fonctionne bien sur moi. Mais attention à la composition et au dosage ;)
Les sondes ou kits se trouvent qu a l hopital ou en pharmacie aussi? C est rembourse a 100%
Bonne soiree a toi
Alors tu les trouves en pharmacie mais le mieux c'est que tu passe par un prestataire de service type lilial, fsk, diadom etc etc...
Prise charge à 100% par la SS mais il te faut une ordonnance de ton médecin .
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salut mon pote
si tu fais les autosondages ,des infections tu en auras faut pas rêver
par contre si tu a pas de fièvre ne te soigne pas
la cranberry et tous le reste ça n a jamais rien fait sur moi
courage a toi
eric
Bonsoir Eric,
Merci pour tes precisions. Si tu as une infection sans fievre tu t en rends pas compte? Elle part toute seule?
si tu a des signes , des urines foncé voir mal odorante , mais moi par exemple , je bois pas mal d eau mes urines sont plus clair
ça ne m empêche pas d être infecté j ai une bactérie multirésistantes aux antibiotiques un klepcellia , ça fait plus de 2 ans que me le traine ,tous ça a cause des ces connards de toubib et urologue qui m ont gavé d antibio durant des années (je leur faisait bêtement confiance) mais la il est la dans ma vessie colonisé il me fait pas trop chier (mis a part plus de douleur neuro)
par contre la semaine derniere je me suis retrouvé aux urgences 40 de fievres , j ai rechoppé un autre germe notre trés connus
e coli et la j ai morflé ça a remonté jusqu 'au reins (pyélonéphrite)
bilan une semaine d hosto, je suis plus "fragile " qu avant
mais je le répète si tu a pas de fièvre et que tu frissonne pas , ne te soigne pas , car a force tu va crée une multirésistance comme moi
même sans fièvre je te met au défi , fais un ecbu tu verra on est a 90% toujours tous infecté (autosondage ects)
courage a toi mon pote
eric
ps : pour le cranberry solis a raison essaye chez certains ça marche , moi perso , j ai tous essayé rien ne fonctionne sur moi
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Bonjour Haribo
Jeune paraplégique (cela fait 6 mois) je m auto sonde depuis 3 mois.
1seule IU très légère comparée à celle que j aie eut lors du premier changement de ma sonde permanente en réanimation
Se sonder c'est très facile une fois le premier sondage fait !! Il est certain que s s'enfiler un bout de tuyau de 40cm dans la verge n'est pas très naturel !
Mais cela ce fait même assis au fauteuil.
Un peu d'organisation, un peu d hygiène et de régularité et ça roule
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+1 avec tout le monde, je dirai que ca devient naturel et facile comme geste après quelques essais hésitants, pour moi la seule douleur était psychologique a l’hôpital je faisais 1 blocage, je pouvais même pas regarder l’infirmière me sonder je me mettais 1 coussin sur la tête !! :grin:
Pour les infections ca varie selon les personnes mais si tu prends bien tes précautions ca devrait aller.
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Bonjour
Merci pour vos reponses. J ai encore 2/3 questions. Le materiel est il discret, facile a transporter. J imagine aussi que pour des questions d hygiene (limiter les possibles IU) et de confort, vous ne le faites qu au domicile? J ai la chance de marcher mais portant un corset plexi assez contraignant, la contrainte de devoir me sonder m effraie un peu. Je m y prepare un jour ou l autre comme me disaient les medecins meme si je ne suis pas encore dans l urgence absolue. Merci encore pour votre aide et vos reponses precises. Bonne journee
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Bonjour
Merci pour vos reponses. J ai encore 2/3 questions. Le materiel est il discret, facile a transporter. J imagine aussi que pour des questions d hygiene (limiter les possibles IU) et de confort, vous ne le faites qu au domicile? J ai la chance de marcher mais portant un corset plexi assez contraignant, la contrainte de devoir me sonder m effraie un peu. Je m y prepare un jour ou l autre comme me disaient les medecins meme si je ne suis pas encore dans l urgence absolue. Merci encore pour votre aide et vos reponses precises. Bonne journee
Oui très discret surtout si tu prend un kit (sonde + poche).
Moi par exemple j’utilise les Vapro plus pocket :
(https://www.vivreplushollister.com/wp-content/uploads/2017/03/VaPro-Plus-Pocket-Box-3qtr_open_hand_0120.png)
Tu n’as rien d’autre à prendre mises à part quelques lingettes.
Tu peux te sonder n’importe où ! Et heureusement lol car si tu devais le faire uniquement à ton domicile tu n’aurais plus de vie heyhey :) resto, centre commercial, nature, etc etc ;)
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Par contre à partir du moment où tu vas te sonder il te faudra gérer tes horaires. En gros 1 sondage toutes les 4 à 5 h si ta vessie le permet et en fonction de ce que tu bois. Gaffe au trop gros écarts! la première semaine j'ai faillit faire un globe.depuis j'ai mis des alertes sur mon téléphone.
La nuit j arrive à espacer les sondages de 6 h
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Par contre à partir du moment où tu vas te sonder il te faudra gérer tes horaires. En gros 1 sondage toutes les 4 à 5 h si ta vessie le permet et en fonction de ce que tu bois. Gaffe au trop gros écarts! la première semaine j'ai faillit faire un globe.depuis j'ai mis des alertes sur mon téléphone.
La nuit j arrive à espacer les sondages de 6 h
Ça dépend en fait si tu as encore de la sensibilité. Moi perso je me sonde selon l’envie , aucune restriction hydrique.
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comme solis
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Haribo franchement t'en fais pas une fixette car au final tu fais comme si u allais au toilette , n'importe tout et meme mieux : tu pisses au chaud dans ta voiture avec la musique au lieu de pisser au bord de la route :grin: Zéro limites de sorties , voyages , trip roots ... le sondage c'est simple ...crois moi sur parole , on a un autre sphincter bien plus pénible a gérer au quotidien :wink:
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lol Katell!! :grin: :grin:
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Par contre à partir du moment où tu vas te sonder il te faudra gérer tes horaires. En gros 1 sondage toutes les 4 à 5 h si ta vessie le permet et en fonction de ce que tu bois. Gaffe au trop gros écarts! la première semaine j'ai faillit faire un globe.depuis j'ai mis des alertes sur mon téléphone.
La nuit j arrive à espacer les sondages de 6 h
Ça dépend en fait si tu as encore de la sensibilité. Moi perso je me sonde selon l’envie , aucune restriction hydrique.
Oui Solis, j ai justement 100% de sensibilite n eyant pas la moelle accidentee, mes problemes etant d origine musculaire (myopathie) sur le rachis (scoliose cyphose evolutive mais bien freinee par corset plexidur) et vessie (non traitee pour l instant et d evolution lente) dont la solution sera l auto sondage. Etant sensible, j ai effectivement peur contrairement a vous peut etre que le sondage soit tres douloureux. On m a aussi parle de toxine sur le sphincter mais y a des risques de fuites.
Merci pour vos reponses precises et rapides.
A bientot
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Haribo , idem j'ai de la sensibilité et ce n'est aucunement un problème , c'est un avantage meme pour ma part car je n'ai pas besoin de miroir pour me sonder mais juste de repérer de façon tactile , je peux donc me sonder la nuit sans allumer la lumière par exemple ...
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Par contre à partir du moment où tu vas te sonder il te faudra gérer tes horaires. En gros 1 sondage toutes les 4 à 5 h si ta vessie le permet et en fonction de ce que tu bois. Gaffe au trop gros écarts! la première semaine j'ai faillit faire un globe.depuis j'ai mis des alertes sur mon téléphone.
La nuit j arrive à espacer les sondages de 6 h
Ça dépend en fait si tu as encore de la sensibilité. Moi perso je me sonde selon l’envie , aucune restriction hydrique.
Oui Solis, j ai justement 100% de sensibilite n eyant pas la moelle accidentee, mes problemes etant d origine musculaire (myopathie) sur le rachis (scoliose cyphose evolutive mais bien freinee par corset plexidur) et vessie (non traitee pour l instant et d evolution lente) dont la solution sera l auto sondage. Etant sensible, j ai effectivement peur contrairement a vous peut etre que le sondage soit tres douloureux. On m a aussi parle de toxine sur le sphincter mais y a des risques de fuites.
Merci pour vos reponses precises et rapides.
A bientot
Justement moi j’ai encore de la sensibilité (moins qu’avant) pour savoir quand j’ai réellement envie sans devoir respecter un horaire. Et je n’ai pas de douleur particulière.
Après pour quelqu’un comme toi qui a toute sa sensibilité je ne sais pas si c’est vraiment douloureux... quelqu’un ici dans ce cas ?
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Moi et malgré ma lesion médullaire je sens la sonde passée du bas de la verge jusqu'à l'urètre. Ce n'est pas douloureux , tu y vas doucement sans jamais forcer bien sur et ça y vas tout seul !
Le jour où ça force tu te détends tu bouge un peu le bassin et zou ça passe !
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Salut Haribo,
Comme toi j'ai une vessie hypotonique et flasque, en revanche, mon urètre est hypertonique... Du coup pour moi le sondage est douloureux (sensation de coûteau qui brûle) car de la sensibilité je n'ai gardé que la douleur et non, hélas, la sensation de vessie pleine ou vide (que je ne sens pas : donc réveil sur mon smartphone pour uriner).
Je me sonde alors à la xylocaïne avec une sonde de toute petite charrière (diamètre en 10 pour moi) et là je ne sens plus rien, sauf la sonde qui passe mais cela n'est pas douloureux. De plus, cela évite de pousser comme un(e) malade pour vider la vessie donc si je sens que j'ai vais devoir "pousser" je me sonde. Des médocs comme le XATRAL limitent l'hypertonicité de l'urètre. Si je suis déjà infectée au contraire le sondage permet de se débarrasser plus vite de l'infection et d'uriner sans souffrance en limitant les brûlures urétrales.
En couplant les deux : médocs + autosondages, me sonder 1 à 2 fois par jour suffit pour éviter les infections et à limiter la douleur en "poussant" quand l'urètre ne veut pas se détendre.
Bref, pas d'angoisses à avoir, c'est gérable.
Bises chastes à tous de la Batracienne Junky décérébrée.
Louise.
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slt
g utililisé depuis quelques jours des sondes ki paraissent pas être de la meme souplesse ke celles que l'on me livrait avant (dire de mon aide )
jai des goutelettes de sang dans l'urine
doije incriminer les sondes unikment , ou faut il chercher ailleurs ?
merci
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c'est arrivé a chaque sondage ?
Justement j'ai eu un épisode comme ça il y a 48H ....depots de sang au réveil dans ma SAD ...mais plus rien depuis . Pareil j'ai pas compris ? ou bien j'aurai tiré dessus en me retournant la nuit ?
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jai eu deux ou trois sondages avec du sang hier , ce matin urine foncé et derniers sondage ok .
en réutilisant ancien model sonde commendé .
jai relancé une commande 1000 sonde bonne rref en chine
on verra ses jours ci .
jai surement été blessé par texture différente nouvel sonde
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c'est le joue alors ! changement e SAD ce matin ... et je constate que c'était vraiment plein de départs (je bois vraiment beaucoup ) , et avant le changement sang de nouveau ...je me casse demain aux USA ...j'a pris 10 jours d'ATB dans ma valise au cas ou !
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bjr
un vieille ami , plus de 90 ans , diabetik et opéré prostate ma posé une kestion
il a des problem car réveillé tt la nuit , il me demandait si il pouvait mettre une sonde a demeure ?
riské pour lui ?
( sous reserve ke son fils enn trouve une ... il fait tour des hôpitaux , rien en farmacie )
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Christophe, ton pote est diabétique personne ici ne se risquera a te dire si c'est possible ou pas, trop risqué!
la il faut demander l'avis a un médecin. :smiley: