Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Les vessies neurologiques & l'appareil digestif => Discussion démarrée par: surfeur06 le 24 novembre 2019 à 17:58:53
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Salut à tous
Pour l'état des lieux du patient
Tetraplégique C4 C5 depuis 5 ans, vessie hyperactive, petit volume avant dès Hra à répétition, C'est des infirmières libérales qui effectuent les hétérosondage, pénilex plus poche entre chaque, Et sonde à demeure pour la nuit. beaucoup de calculS avec tout ça et donc d'opérations.
Je suis suivi par des urologues et après moult examens et consultations j'avais “le choix” parmi trois opérations. Dans le but d’améliorer ma qualité de vie, boire autant que souhaité sans risque de Hra, ne plus dépendre du passage des infirmières autre que le matin…
J'avais bien pesé le pour et le contre de chacune, Et récemment tranché sur l'opération du stimulateur /professeur brindley.
Après une longue période de stress et d’angoisse lié à l'opération vu que l'on coupe les racines sacrées et que les neurochirs bidouille Bien comme il faut là-dedans . Je devais finalement me faire opérer le 15 novembre, il y a un peu plus d'une semaine. sauf que rebondissement de dernière minute, après la bonne douche de bétadine à 5h du matin, au moment même où les brancardiers vient me chercher pour aller au bloc opératoire, l'opération est annulée! il y a un problème de l'asepsie au niveau du matériel que l'on devait implanter. un mois et demi supplémentaire avant la prochaine possibilité d'intervention. je me suis dit sur le moment même et un signe du destin, j'hésite à nouveau entre les différentes solutions, sachant que celle-ci est quand même très invasive, avec des risques potentiellement lourds postopératoire un résultat Incertain.
En faisant le pour et le contre de l'opération du brinley et de l'incontinence, je m'en rends compte au quotidien c'est assez similaire. Quoi qu'il arrive il faut un pénilex et une poche lorsque l'on n'est autonome Et que l'on vit seul. Dans le cas du brinley je ne suis même pas sûr de pouvoir actionné la télécommande seul, la vraie différence c'est que l'on peut choisir le moment de sa miction.
Au quotidien l'incontinence comment la vivez-vous? pas de problème de fuite lorsque vous avez des mouvements incontrôlés, spasticité, verticalisation, kiné, transfert au lit ou au fauteuil ?
sur le long terme, concernant le vieillissement de la peau, n'y a-t-il pas plus de risques de problème vu qu'il y a toujours un pénilex et donc zone humide?
réduit ton les risques de calculs rénaux?
en écoutant quelques-uns des témoignages, je me rends compte il y a plusieurs types d'incontinence: certains affirment Que leur vessie contient un petit peu avant de se vider, alors que d'autres on le liquide qui coule en permanence?!
Honnêtement je suis de plus en plus tenté par cette solution qui me semble bien plus facile et désirable ...Je ne souhaite pas me faire de fausses illusions,
d'un côté une opération lourde Avec un quotidien Peu Contraignant, qui nécessite quand même l'aide de quelqu'un - de l'autre une opération bénigne mais un quotidien Peut-être compliqué ou alors carrément simplifié?
Qui Parmi vous qui a fait le choix par nécessité ou volonté de cette solution, et pourrait partager son expérience au quotidien.
merci par avance à bientôt
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salut surfeur
16 ans de paraplégie , fuite , donc pénilex +poche de recueil
pas de problème de peaux
4 a 5 auto sondages par jour , j ai envoyé chier les urologues , hors de question de m ouvrir le bide pour mettre un
de leur merdier que tu nous a décrit
pas de calcul , par contre toujours en infection urinaire sans fièvre ,mais bon c est notre lot commun a tous , j ai
envoyé chier aussi leur antibiotique ( a moins d avoir de la température , c est plus le cas depuis un moment)
bref je me sens bien mieux comme ça
courage a toi et prend la bonne décision
eric
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"Envoyé chier" c'est bien le cas!
Et pas tellement envie de repasser au mode hospit', zone rouge, fatigue ....
Pas tellement sujet aux I.U.s c'est déjà ça
Merci
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incontinence depuis 2004 annee de l'accident d'auto qui m'a rendu para,,poche de recueil d'urine uniquement la nuit ,,pas de probleme de peau jusqu'a il ya 2 semaines :rougeurs entre les cuisses que je traite avec de l'eosine aqueuse qui ressemble a du mercurochrome,,le plus penible ,c'est les demangeaisons qui se declarent parfois,,
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4 ou 5 sondages par jour
pas de fuite depuis autosondages
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Bonjour
Je vois que Eric indique être incontinent, mais qu'il effectue des auto sondages quotidiens. Est ce que cela veut dire que tu es partiellement incontinent ? ou bien que cela ne s'écoule pas en permanence et donc que tu te fais tes sondages toi meme ?
Est ce que tu peux préciser ton état exact ? car Surfer 06 que je connais très bien, est actuellement en train de considérer le passage à l'incontinence par intervention sur le sphincter qui n'est alors plus étanche... IL recherche donc des information de vrai vécu quotidient avec l'incontinence.
** Hyperréflexivité de la vessie ou pas en étant incontinent,
** risques de fuite et d'inondation des vêtements.. et les pbs avec l'entourage quand cela arrive (pas très glamoour..)
** la vraie vie quoi !
Merci d'avance
et merci à toute personne qui pourrait témoignere du quotidien sous incontinence.
A+
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j'avais compris la question , c'est pour ça que je n'ai pas répondu , je fuite mais pas d'incontinence en permanence , et puis les histoires de penilex enjoy les mecs parce que les nanas qui ont le meme problème n'ont pas ce type de solution .
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Bonjour
Je vois que Eric indique être incontinent, mais qu'il effectue des auto sondages quotidiens. Est ce que cela veut dire que tu es partiellement incontinent ? ou bien que cela ne s'écoule pas en permanence et donc que tu te fais tes sondages toi meme ?
Est ce que tu peux préciser ton état exact ? car Surfer 06 que je connais très bien, est actuellement en train de considérer le passage à l'incontinence par intervention sur le sphincter qui n'est alors plus étanche... IL recherche donc des information de vrai vécu quotidient avec l'incontinence.
** Hyperréflexivité de la vessie ou pas en étant incontinent,
** risques de fuite et d'inondation des vêtements.. et les pbs avec l'entourage quand cela arrive (pas très glamoour..)
** la vraie vie quoi !
Merci d'avance
et merci à toute personne qui pourrait témoignere du quotidien sous incontinence.
A+
salut
en faite j ai beaucoup de fuite a l 'effort , je suis autonome et je fait beaucoup de chose , le simple fait de me baisser pour ramasser quelque chose exerce une pression et tous de suite c est grosse fuite , les transfert pareil ects..
sinon je fuite un peu
ma vessie garde quand même de l urine, souvent en moyenne j ai 350 ml lors de mes auto sondage
eric
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Salut Surfer06,
D'après mon neuro urologue l'opération de neurostimulation des racines sacrées marche bien justement pour ceux qui ont des vessies hyperactives par rapport à ceux comme moi qui ont des urètres hyperactifs et des vessies flasques rétentionnistes... Tes chances sont de 75%. Normalement, la neuro stimulation évite les fuites en calmant la vessie... et en permettant la miction grâce à l'appareil télécomandé... (ça fait un peu androïd). Maintenant il faudrait que tu puisses utiliser la télécommande... vu que tu es tetra haut.
Le bidouillage des racines sacrées ne peut pas te paralyser davantage... car elles ne servent qu'aux organes pelviens... tandis que la neurostimulation plus haut au dessus du cône terminale est plus risquée... surtout si on est incomplet (comme mi). Mon neuro urologue m'a donc pas conseillé le neurostimulateur du fait que je suis para très basse... et que ça marche moins bien avec les lésions basses...
Si tu optes pour la sphinctérotomie (ouverture permanente de ton sphincter) le pénilex et la poche sont indispensables... sinon c'est fuites à gogo en permanence...
Il faut juste confier son petit luc à des gens hypercompétents... familiarisés avec la blessure médullaire.
Courage.
Louise la Batracienne Junky.