Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere

SANTE ET SOINS => Les équipes médicales, la prise en charge, vos expériences => Discussion démarrée par: Hervé35 le 18 novembre 2019 à 11:23:15

Titre: Syringomyélie
Posté par: Hervé35 le 18 novembre 2019 à 11:23:15
bonjour à tou-te-s

paraplégique depuis 1986 j'ai eu le privilège de la syringomyélie cervicale découverte et opérée en 1998, je commençais à avoir des pertes de motricité au niveau de la main.
Résultat, je me suis retrouvé tétraplégique pendant quelques semaines et j'ai mis 6 mois de rééducation pour revenir à mon état initial (à 95%) de paraplégie. Et encore 6 autres mois pour récupérer un mode de vie acceptable.

Mais je dois à nouveau me faire opérer (à Nantes probablement) car la cavité a encore évolué et les médecins me promettent la tétraplégie si je ne fais rien. Autant dire que j'ai les boules.

J'aimerais bien  connaître vos expériences en la matière.

merci

Hervé
Titre: Syringomyélie
Posté par: send le 18 novembre 2019 à 16:41:23
Bonjour Hervé, je suis tétraplégique et comme toi, j'ai eu le privilège d'avoir cette complication.
Une syringomyelie post traumatique C6/D4.
J'ai été opéré à BORDEAUX en 2014. Depuis, je n'ai pas eu de complications.
Par contre, j'ai été suivi par PERROIN VERBE après cette opération et si c'était à refaire, je le ferais à NANTES.
il y a une équipe très bien formée par le PROF ROBERT.
Je suis désormais suivi par le PROF HAMEL, formé par ROBERT et qui est désormais à TOULOUSE.

Qui est ce qui t'opère ?

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Titre: Syringomyélie
Posté par: Hervé35 le 18 novembre 2019 à 16:53:56
c'est Pr Buffenoir qui bosse avec Perroin Verbe qui devrait m'opérer.
J'ai quand même sollicité un RdV avec Dr Silvia Morar - Kremlin Bicètre Centre des maladies rares et syringomyélie.

Peux-tu préciser ce que Nantes a de mieux?
merci
Titre: Syringomyélie
Posté par: send le 18 novembre 2019 à 17:47:46
Nantes faisait partie depuis longtemps des centres références pour cette maladie et le Professeur ROBERT intervenait dans tous les symposiums sur cette complication et les techniques opératoires à appliquer.
J'avais envoyé mon dossier au DR MORAR qui avait jugé qu'il ne fallait rien faire tant que la compression ne remontait pas. En gros, il fallait attendre que ce soit trop tard !
Lorsque les autres NEUROCHIRURGIENS ont vu les clichés, ils ont décidé d'intervenir en urgence.

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Titre: Syringomyélie
Posté par: send le 18 novembre 2019 à 18:05:14
j'ai oublié de te demander qui t'avait opéré la première fois et quelle technique il avait employé ?

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Titre: Syringomyélie
Posté par: Hervé35 le 18 novembre 2019 à 21:16:32
en 1998 c'est Brassier au CHU de Rennes qui m'a opéré, c'est une dérivation grâce à un drain, j'en sais pas beaucoup plus...
Titre: Syringomyélie
Posté par: send le 19 novembre 2019 à 07:40:00
J'ai été opéré à PAU d'une dérivation la première fois.
Ca na pas tenu, ça se bouche.
La deuxième fois ils ont utilisé une autre technique qui fonctionne.
Ils utilisent la bonne technique à Nantes
Titre: Syringomyélie
Posté par: Hervé35 le 19 novembre 2019 à 11:48:20
Je leur a posé la question du résultats: 25% d'intervention n'ont pas résolu le problème et sur 54 interventions il y a 2 cas qui de tétraplégie à la sortie (ils ne m'ont pas précisé plus).
Il y a des perspectives plus alléchantes...
Titre: Syringomyélie
Posté par: thomas le 20 novembre 2019 à 23:04:47
Salut Hervé,
Moi mon histoire commence en 1995 (j'avais 4 ans et des brouettes) où je me fais opérer au CHU de Rennes par Pr Dufour d'une tumeur intramedulaire très étendue. J'en ressors paraplégique. À la suite de cela je récupére légèrement la marche mais surtout le contrôle du transit et plus légèrement la fonction urinaire. Parallèlement à tout cela une cavité syringomyélie se développe mais asymptomatique. En 2008, récidive de tumeur et je suis opéré par le Pr Brassier du CHU de Rennes. J'en ressors à nouveau paraplégique mais cette fois une paraplégie complète en D3. Plus récemment en 2017, je ressens des vives douleurs cervicales puis après un IRM on s'aperçoit que la syringo est remontée jusqu'au bulbe. Habitant Nantes je rencontre le professeur Perrouin Verbe et le professeur Buffenoir. Celui-ci bien que très peu bavard m'explique qu'il y a toujours une cause à une cavité syringomyelique et que si celle ci n'est pas éliminé il y a forcément une récidive malgré le drainage. Dans mon cas on décide d'enlever mon matériel d'arthrodèse pour réaliser une IRM de meilleur qualité. Résultat ; nouvelle récidive tumorale. Celle-ci n'étant plus opérable le Pr Buffenoir réalise un drainage en cervicales basses. Le drainage a pour effet de stabiliser les choses avec une paraplégie qui remonte en D1. Cela dure 1 an et au mois de mai je ressens à nouveau des douleurs puis en 2 semaines mon bras gauche se paralyse. La syringo est à nouveau remontée. Je suis tétraplégique. Après discussion multidisciplinaire, le professeur Buffenoir me propose de réaliser un drainage en cervicale hautes. Il ne manque pas de m'expliquer que vu que la tumeur est toujours là si l'opération réussie ce ne sera que transitoire et que parmis les risques il est possible qu'il n'y ait pas de réveille cette fois ci. Aujourd'hui je suis tétraplégique avec des lésions jusqu'en C2.

Mon histoire est particulière et le Pr Buffenoir bien que antipathique au premier abord est un grand professionnel. De plus il est sauf erreur de ma part l'un des chirurgiens qui opère le plus de syringomyélie en France. En plus il travaille avec le Pr Perrouin Verbe qui est pour le coup une personne formidable humainement mais aussi très reconnue par ses pairs.

C'est forcément toujours délicat comme opération. Après, je pense pouvoir dire que tu es entre de bonnes mains à Nantes.
Titre: Syringomyélie
Posté par: Hervé35 le 21 novembre 2019 à 12:12:43
Merci pour ton témoignage Thomas.
Tu n'as pas été épargné quand même, j'espère que tu gardes la force!

as-tu accepté la dernière intervention depuis mai?

Pour le reste Buffenoir n'est pas hyper chaleureux certes et Perrouin Verbe est un peu atypique!
Titre: Syringomyélie
Posté par: thomas le 21 novembre 2019 à 17:47:12
Salut Hervé,
Oui, j'ai accepté l'opération. J'ai eu une récupération du bras gauche les deux premières semaines puis c'est reparti... pas de bol !

Après, mon cas est un peu particulier (tumeur et syringo).

Tu hésites à faire l'opération ?
Titre: Syringomyélie
Posté par: Hervé35 le 21 novembre 2019 à 23:15:31
A ce stade je pense me faire opérer. Je crois que le risque est supérieur si je ne fais rien...
à plus
Titre: Syringomyélie
Posté par: thomas le 22 novembre 2019 à 21:10:56
Oui, je pense aussi que c'est la meilleure solution.
Et effectivement, au fond pas vraiment le choix surtout quand cela devient symptomatique. Moi du coup pour le moment je suis encore hospitalisé à Saint-Jacques suite à l'opération, mais je devrais sortir début décembre. Fais gaffe aux efforts pendant les transferts et même de manière générale. Surtout ne pas faire d'apnée et bien souffler pendant chaque efforts. Donnes des nouvelles si tu veux bien.
A+
Titre: Syringomyélie
Posté par: Hervé35 le 11 avril 2020 à 18:10:51
Salut, quelques news comme promis:
j'ai été opéré le 18 février par le Pr Buffenoir au CHU de Nantes, intervention (2h30) très satisfaisante pour son auteur, rentré à la maison vendredi 3.
Au passage, en plus de ce qui était prévu, le chirurgien a retiré des éclats d'os qui pouvaient faire obstacle à la bonne circulation du liquide céphalo-rachidien, éclats d'os datant de mon accident en 1986... sachant que j'ai déjà subi une intervention pour cette syringomyélie en 1993.

Je dois repasser une IRM dans quelques semaines.

Ma rééduc au centre MPR de Saint-Jacques s'est faite en partie dans le confinement (pas de visite mais possibilité de sortir des chambres en respectant les fameux gestes barrières, plus d'accès aux salles de kiné).

à plus
Titre: Syringomyélie
Posté par: 20100 le 11 avril 2020 à 18:40:19
Merci Hervé (https://i.imgur.com/hZ55JSG.gif)

Remets-toi bien et reviens-nous en pleine forme !  :grin:

(https://i.imgur.com/mabVBbV.gif)
Titre: Syringomyélie
Posté par: Breizhfenua le 12 avril 2020 à 00:13:00
Merci pour ces nouvelles Hervé ! tu ne dis pas comment tu vas ? pas de séquelles dues a l'intervention ? je l'espère pour toi !
Titre: Syringomyélie
Posté par: Hervé35 le 13 avril 2020 à 15:09:52
Non pas de séquelle, j'ai quelques douleurs dans les mains (principalement la main droite) mais qui étaient déjà présentes avant l'opération. Ça va se jouer plutôt sur le moyen et long terme)

Petit retour sur mon séjour hospitalier qui s'est donc effectué (les 2 premiers jours à l'Hotel Dieu mis à part) au Centre de rééducation de Saint-Jacques à Nantes.

Le post opératoire c'est sans bouger, « à plat strict », pendant une bonne semaine sur un matelas à air, période très, très, douloureuse (je suis pas douillet, vous pouvez donc croire ce que j'écris...).
Pompe à morphine et 3 jours d’hallucination qui en ont provoqué l'arrêt, ça devenait trop dur à supporter.
Ensuite j'ai commencé à me relever, en fauteuil électrique puis petit à petit en fauteuil manuel. Aucun transfert, tout en lève personne. J'ai commencé les transferts 2 semaines avant de rentrer (le 3 avril), je suis allé aux chiottes tout seul 1 semaine avant de rentrer.
Aujourd'hui cela fait 8 jours que je suis rentré ; je fais donc tous mes transfert lit, WC (WC non surélevé) et canapé. Je vais rouler dans mon quartier une bonne ½ h chaque jour, pour atténuer mes douleurs musculaires dorsales, je fais 3/4h de muscul tous les matins (au soleil sur la terrasse).
Je vais donc plutôt bien physiquement, mais je ne peux pas faire d'effort, ça me provoque des douleurs
Par exemple c'est ma fille qui m'a aidé à sortir la batterie de ma moto (side-car), ça c'est pour dire que j'ai des projets pour cet été (et que j'en ai rêvé et je l'ai fait)...
Titre: Syringomyélie
Posté par: Pipo le 13 avril 2020 à 15:36:33
Bon courage ami breton !
c'est l'enfer les hallucinations, tu n'as pas du te marrer, j'espère que le plus dur est derrière toi.

(Je ne dis pas qu'un jour je ne demanderai pas à ce que tu me montres ton side-car puisqu'on est voisin  :cool: )
Titre: Syringomyélie
Posté par: Hervé35 le 13 avril 2020 à 18:41:56
Quand tu veux Pipo!
Titre: Syringomyélie
Posté par: send le 13 avril 2020 à 19:12:11
Salut Hervé, content que ça se soit bien passé.
J'ai été opéré d'une syringo en 2011 et je ressens des trucs bizarres depuis 15jours:
- douleurs irradiantes épaule
- doigts en coton
ça t'était revenu comment toi ?
Qu'est ce qu'ils t'ont fait comme opération ?

Merci à toi.

Send
Titre: Syringomyélie
Posté par: Hervé35 le 13 avril 2020 à 21:51:10
salut Send

Mon opération:
1- pose d'un nouveau drain, l'ancien étant bouché
2- gros travail sur la circulation du LCR (liqu céphalo-rachidien) autour de la moelle et le long de la colonne (cicatrice de 25cm...), puisque le chirurgien a travaillé également au niveau de la lésion initiale en T4-T5 (à l'intérieur de la dure mère donc)

Pour ce qui est des douleurs je te conseille de prendre RDV avec les Pr Perroin-Verbe et Buffenoir à Nantes.

Mes douleurs pré-opératoires sont apparues très tardivement, quelques semaines avant l'intervention.
Mon intervention a été décidée à l'examen de l'IRM, je n'avais pas de signe à cette époque (à part peut-être une spasticité ++, qui est encore présente, un peu moins prononcée tout de même).
J'espère avoir répondu à ta question.
Titre: Syringomyélie
Posté par: Breizhfenua le 14 avril 2020 à 00:15:25
Dids donc Hervé c'est vraiment pas une partie de plaisir cette intervention !!! j'espère que cette syringe va te laisser en paix de nombreuses années desormais ! et que tu profiteras un max cet été !
Titre: Syringomyélie
Posté par: Hervé35 le 14 avril 2020 à 08:57:52
ha! ha! non c'est pas un cadeau, j'ai bien morflé et la syringo c’est quand même une sacré épée de Damoclès.

Un de mes objectifs de cet été c'est de pouvoir me baigner à la mer, j'ai déjà imaginé de trouver un Hyppocampe d'occas pour pouvoir aller me baigner plage des Chevrets à la Guimoret entre Saint-malo et Cancale, en fin de journée avant un petit apéro au coucher de soleil. C'est beaucoup et en même temps pas tant que ça.
Si je le fais je poste une photo ici. De face (de dos ça ferait trop peur).

Bon j'aime bien les plages du Morbihan et du Finistère aussi  :wink:
Titre: Syringomyélie
Posté par: gilles le 14 avril 2020 à 12:20:53
Salut Hervé, content de te voir a nouveau ici, que tout ce soit bien passé malgré les douleurs et drogues pour sois-disant les atténuer!
tu fait des projets, preuve qu'il y a du mieux!!

allé, encore 4 semaines et ce sera presque pile-poil pour la baignade. :smiley:
Titre: Syringomyélie
Posté par: Hervé35 le 14 avril 2020 à 17:10:17
salut Gilles, merci pour ton petit mot
pour ce qui est de me baigner dans 4 semaines, ah j'aime l'eau froide certes, mais il y a des limites! C'est La Manche, un truc qu'on partage avec les Anglais quand même.
Titre: Syringomyélie
Posté par: Breizhfenua le 14 avril 2020 à 17:41:56


Bon j'aime bien les plages du Morbihan et du Finistère aussi  :wink:

si tu passes par ici je peux te prêter mon hippocampe ...mais il est rose  :grin:
Sinon les plages sont quasi toutes équipées d"hippocampe en prêt sur la journée .
Titre: Syringomyélie
Posté par: Frog2Lille le 14 avril 2020 à 19:50:00
Courage à vous deux les gars Send et Hervé35. Pas simple. Hein? Bisous.
Louise Batracienne Junky en mode hallus chroniques.
Titre: Syringomyélie
Posté par: éric le 14 avril 2020 à 21:56:39
Salut hervé content d avoir de bonne nouvelle ça va le faire !

tu es un breton donc un mec vaillant  , comme  les ch' ti heiiiin  , un roc ! :wink: :grin:
Titre: Syringomyélie
Posté par: Hervé35 le 15 avril 2020 à 11:30:29
Merci pour vos petits mots

@Eric: gaffe aux rocs bretons, ils sont radioactifs!
Titre: Syringomyélie
Posté par: mouchette le 15 avril 2020 à 15:47:40
Bonjour,

J'ai aussi été opérée, il y aura bientôt 10 ans, d'une syringomyélie.  La cavité se trouvait au niveau des dorsales.

Un drain avait été posé afin que la cavité se vide.

L'opération s'était très bien passée. 

Mais malheureusement, je n'ai pas pu profiter des récupérations qu'elle allait peut être me donner.

Une semaine après l'opération, j'ai fait une chute, une personne m'avait aidée à me relever, à peine qu'on me soulevait, une douleur indescriptible, une horreur, j'ai hurlé pour que la personne me lâche, mais je n'ai pas été écoutée. 

A cause de cette syringo, je marchais de plus en plus mal, c'est la raison pour laquelle j'avais opté pour l'opération, mais cette manipulation a tout foutu en l'air.  Je suis maintenant para ASIA A

Tout ça pour dire qu'il ne faut pas hésiter pour l'opération, pour moi, c'était juste pas de bol :-(
Titre: Syringomyélie
Posté par: Hervé35 le 18 avril 2020 à 13:04:16
Eh bien Mouchette je pense avoir vécu ce même phénomène lors de ma première opération de syringo, il y a 20 ans.
Je me suis réveillé après l'opération et tout fonctionnait (enfin, tout ce qui fonctionnait avant l'opération, j'étais encore paraplégique quoi) et quelques heures après, lors d'une manipulation par le personnel j'ai ressenti cette douleur énorme (à hurler) et là rien ne fonctionnait plus.

Bon j'ai recommencé à récupérer dans les heures qui ont suivi mais il m'a fallu 5 mois de rééducation pour tout remettre (à peu près) en ordre. Dans la bagarre j'ai perdu le chaud/froid dans une partie du bras droit.

Et comme m'a dit le chirurgien (professeur) "je sais pas, je ne comprends pas".
Titre: Syringomyélie
Posté par: Breizhfenua le 18 avril 2020 à 23:50:55
C'est incroyable cette expérience partagée ...triste aussi ... opération ok et manipulation extérieure qui laisse de telles séquelles !!! il y a de quoi avoir la rage !
Titre: Syringomyélie
Posté par: mouchette le 19 avril 2020 à 14:22:34
Ce n'était pas la première fois que cela m'est arrivé.
J'avais été opérée en 1975 pour stabiliser ma colonne car une importante cyphose (due à un mal de Pott que j'avais eu à 9 ans) s'installait (j'avais 16 ans).
Donc une greffe osseuse avait été pratiquée.  Le soir du jour de l'opération, deux infirmières m'avaient soulevée pour mettre la panne et là aussi une violente douleur, un truc incroyable en intensité, et les heures qui ont suivies m'avaient rendue para (j'étais valide avant ça).  Après un mois, j'ai commencé à bouger un orteil, puis le reste avait suivi, j'étais devenue para incomplète. 
A 35 ans, j'ai éternué en me retenant et là de nouveau une violente douleur, comme un coup de poignard dans le dos et là on a découvert une cavité syringomiélique.  Avec le temps, mon état se détériorait et fin 2010, l'opération de la dernière chance où tout s'était bien passé, puis cette chute, et j'ai eu le malheur d'appeler mon compagnon pour m'aider à me relever et puis crac... il m'avait à peine levée d'un millimètre que je ressente à nouveau cette horrible douleur... je ne savais pas aider avec mes jambes qui étaient trop faibles, donc le haut tiré par mon compagnon et le bas dans le vide qui faisait traction sur ma colonne, puis le fait de m'assoir dans le fauteuil roulant, là mes vertèbres se sont enchevêtrées les une dans les autres et me suis retrouvée para.
Cela fait d'autant plus mal, c'est que j'avais mit tellement d'espoir dans cette opération :-(
Titre: Syringomyélie
Posté par: Breizhfenua le 19 avril 2020 à 16:02:46
Ton histoire est terrible Mouchette  :sad: il s'en faut parfois de peu pour passer de valide a handi ...
Titre: Syringomyélie
Posté par: gilles le 19 avril 2020 à 17:00:31
oui en effet, c'est terrible et énervant car s'ils (les chirurgiens & kiné) avait pris la peine de lui expliquer que ce genre de tractions pouvait
engendrer ces graves conséquences, Mouchette et peut être bien d'autres n'en serait pas la!

c'est plutôt rageant! :angry:
Titre: Syringomyélie
Posté par: Hervé35 le 16 juillet 2020 à 16:40:34
Des nouvelles fraiches!
j'étais en Rdv à Nantes hier;
l'IRM de 6 mois a révélé une diminution de 2/3 de la cavité, c'est donc plutôt une bonne nouvelle.

Pour le reste j'ai plutôt bien récupéré le chaud/froid à droite, sauf dans la main droite ou la sensation est moindre. et j'ai encore des douleurs dans la main droite.

Bref je ne regrette pas de m'être fait opéré. Prochain IRM et bilan dans 6 mois.
Profitez bien des beaux jours.  :azn:
Titre: Syringomyélie
Posté par: mouchette le 17 juillet 2020 à 12:30:14
C'est une très bonne nouvelle Hervé  :smiley: