Sujet: Sondage par le nombril

[poulette1309]

Bon, résultat, c'est pas normal ces fuites... Donc cystoscopie la semaine pro et on croise car peut-être une nouvelle opération en vue si c'est le clapet qui pose problème. Je rigole moins là, j'ai peur!

[sylvia]

Je comprends que tu qualifies ça de "pas si terrible", j'espère que ça s'améliorera avec le temps.
Bon courage

[poulette1309]

suite 6 mois post op, bilan urodynamique: vessie de contenance maxi de 450, au delà, fuite importante par la stomie... Bref, pas si terrible. La vessie d'origine continue d'avoir une petite activité à ce stade de remplissage malgré le vesicare. Grosse infection urinaire aussi...
Je ne me plaindrais pas si ces fuites n'étaient pas si chiantes à gérer car je ne les sens pas du tout venir et les couches pour nombril ca n'existe pas :/
Niveau intestin, je fais en sorte de me vider 2X par semaine (quand j'arrive à le gérer moi même avec les médocs) et on entame la procédure pour faire bientôt le peristeen
Bref, malgré la facilité du sondage, un chouille mitigée toujours...

[poulette1309]

je prends du vesicare, même principe mais je n'ai aucune fuite par le bas. Uniquement par le nombril et surtout la nuit c'est un peu chiant car là, il n'existe pas de protections : cette nuit, j'ai débordé de bcp mais sans avoir aucun signe au préalable... Comme si la position couchée provoquait la remontée des urines. Donc, ben, je vais refaire un sondage la nuit...
Niveau intestins, ca va un peu mieux, sauf si je fais un excès de Junk food ou si je prends un quelconque produit laitier...

[elmario]

@ Elfy : bon courage à toi
@ poulette1309 : pour éviter les petites fuites entre les sondages, je prend du céris, en prends tu ?

[poulette1309]

5 mois après l'opération et après reprise du vesicare (5mg), j'ai réglé mes soucis de diarrhée, je préfère être constipée :)
Par contre, la stomie fuit un tout petit peu, je dois laisser un pansement entre les sondages et surtout la nuit... C'est aussi du à mes intestins plus rempli qui appuie sur la stomie apparemment. Je revois le chir début avril, on en parlera.
A part ca, ca va bien

[KATE65]

Opérée depuis maintenant 3 ans ! Problème régulier de fermeture du nombril ( retour au bloc 8 fois pour réouverture du système en anesthésie local) j'utilise depuis un "ace stopper "  ( petit bout de silicone à introduire de temps à autre dans le nombril le temps d'une nuit suffit à dilater le passage et ça fonctionne super bien ! ) j'espère en aider quelques un avec ce système
Bises à tous 

[Quiquotte]

Courage pour passer ce cap bien difficile... 

[poulette1309]

holàlà elfy je suis désolée, c'est difficile tout ca. J'espère aussi que l'agrandissement t'apportera au moins un peu plus de confort :/
Bon courage à toi

[gilles]

courage

[Elfynéa]

Bonjour à tous,

En ce qui me concerne je viens mettre de l'ombre au tableau puisque l'opération de mardi pour refaire la stomie continente a échoué.

La stomie s'est complètement nécrosée et a disparu totalement suite à mes soucis de réanimation sur l'opération initiale (1 mois et demi de réa).

Le médecin m'a expliqué que le fait d'être mal ventilé, mal oxygéné avait entraîné une mauvaise vascularisation des tissus de la stomie, ce qui entraîne la nécrose et la disparition de la stomie.

La nouvelle a été EXTREMEMENT dur à avaler, il va falloir que je vive en refaisant faire les sondages 4 fois par jour (peut être 3 si l'agrandissement fonctionne comme il faut) à ma maman, je vais la solliciter encore un peu en espérant que dans les années à venir, la recherche trouve une solution pour moi.

Ce que j'espère le plus c'est de ne plus avoir de symptômes infectieux et le reste il faudra malheureusement faire avec car il faudrait refaire pratiquement la totalité de l'intervention et vu le risque vital engagé, je ne pense pas que quelqu'un ose le faire.

J'étais suivie par le Dr RUFFION à Lyon mais j'ai appris mardi qu'il avait fait appel à un confrère (vu mon cas particulier) le Dr Emmanuel CHARTIER-KASTLER de La Pitié Salpétriêre pour opérer ensemble sur Lyon.

Je pense que j'étais entre de très bonnes mains mais malheureusement mon corps n'a pas suivi comme il fallait.
Ce n'est pas de chance pour moi car c'est la première fois que cela arrive.

Il va falloir que je digère la nouvelle et que je reprenne ma vie en main le mieux possible, après toutes ces épreuves il va me falloir encore un peu de temps.

[elmario]

Voilà mon retour d'expérience sur cette opération...


opéré le 17 décembre, séjour de 10j dans le service urologie (dérivation à l'aide de l'appendice + agrandissement de la vessie à l'aide d'un morceau d'intestin)


douleur insupportable les 3 premiers jours dût à l'arrêt des médicaments (gabapantine, liorésal, dentrium), je suis vraiment dépendant de ces m#rde... sinon y'a les perf pour soulager les douleurs dût à l'opération 


retour chez moi 10j avec sistocat + tuyau sortant du nombril, donc deux poches à "pisse" alors que justement on se fait opérer pour ne plus en avoir...


puis passage en crf 10j... pour virer le second tuyau et apprendre le sondage par le nombril... multiples fuites au départ, le temps que la vessie se dilate et réapprenne à fonctionner...


pour les soins c'est pansement + nettoyage de la vessie 2x/jour puis 1x jusqu'à hier pour moi, donc deux mois et demi... (nettoyage = injection de cerom physiologique puis retrait par le sistocat, c'est dût au fait que le morceau d'intestin "reste intestin" donc présence de mucus dans l'urine, assez conséquent au départ puis de moins en moins...)


pour le sondage, j'utilise des sondes vapro + de marque Hollister (c'est une marque hollandaise je crois), ouverture facile, sac à urine directement connecté, et entouré d'un "sachet" plastique pour la manipuler sans risue de la dé-stériliser... à tester pour les tétra !!! 


à l'instant T, je me sonde toute les 5h, ma vessie peut contenir 700cc la nuit (oui on bouge moins la nuit donc contenance accru...)... je me sonde la nuit également mais il est possible de virer le sondage de nuit si l'on respect à la lettre un "programme de boisson"... bref, je suis content de cette opération, si vous avez des questions n'hésitez pas...

[acm]

Bon courage à toi Elfy pour cette nouvelle intervention...
acm

[poulette1309]

désolée de savoir que tu dois y repasser :/
Bon courage elfy, ca sera moins lourd et long cette fois, ca va aller mieux :)
Gros gros bisoux

[Elfynéa]

Bonne chance pour ceux qui sont dans la période de réflexion comme nous l'avons tous été, la décision est toujours difficile à prendre mais elle est propre à chacun suivant son parcours.

[Elfynéa]

Bonjour,

Je repars lundi pour me faire opérer mardi matin pour refaire la stomie car l'orifice s'est rebouché.

J'espère que tout va bien se passer et qu'après ce ne sera qu'un mauvais souvenir, j'espère que j'arriverai bien et facilement à me sonder par la stomie.

J'espère que ça va me changer la vie en positif.

Je vous avoue que je suis paniquée à l'idée d'y aller car je ne suis pas encore complètement remise de la 1ère intervention même si ça va mieux.

Bonne chance.
Sandrine

[acm]

Bonjour,
Bon courage à vous pour vos suites opératoires.
Je suis tétra depuis 2 ans et 3 mois. Je suis sortie de centre de rééduc il y a un an et 3 mois avec une sonde à demeure.
Je commence à me pencher sérieusement sur cette question d'opération afin de gagner en autonomie et ne plus avoir cette poche sur mon tibia !
On m'avait parlé de l'opération en centre de rééduc mais je ne me sentais pas prête.
J'aimerai me décider cette année. J'ai lu vos témoignages et vous en remercie.
acm

[poulette1309]

holàlà elfy, pas de bol :(
Pour ma part, non, le ventre est moins gonflé qu'avant mais toujours un transit qui est perturbé. Au moindre écart, je le paye cash.
Là, j'ai la diarrhée, tous les 8 à 10 jours pendant 1 ou 2 jours...
Et toujours le sondage de nuit qui me gonfle mais qui est toujours indispensable...
Bon courage à toi!

[Elfynéa]

Bonjour,

J'ai beaucoup de mal à récupérer de cette intervention (problèmes de concentration, de mémoire, ...), j'espère que ça va revenir, je suis très angoissée.

De plus j'ai mon ventre qui est très gros, ballonné, j'ai du mal à me vêtir, je voulais savoir si quelqu'un avait eu la même chose et si ça s'était amélioré ?

Le chirurgien réintervient sur la stomie le 25 février 2014.

En espérant que tout se passe bien, normalement c'est sous anesthésie locale.

Merci de votre soutien, j'en ai besoin.
Sandrine

[poulette1309]

oh ben merde elfy, j'espère que ca va maintenant et comment la stomie a pu se boucher à l'hôpital? La sonde était trop petite?

[gilles]

problèmes au bloc ?

[Elfynéa]

Coucou,

Je reviens pratiquement 2 mois après l'intervention et j'ai eu chaud car j'ai eu un problème respiratoire. Je suis sortie mardi de l'hosto.
Je dois me reposer à la maison avant que le chirurgien reintervienne sur la stomie car elle s'est rebouchee.

Voila les nouvelles.
SANDRINE

[ANTONIN.D]

Avec quoi ont-ils fait le conduit si tu n'as plus d'appendice? (ça c'est une question pour me cultiver..)

Avec un morceau d'intestins, d'ou le problème de transite.
Antonin

[poulette1309]

salut lili :)
j'ai repris les sondes teleflex avec bout pointus, les 14 rentrent bien et j'a aussi un petit truc à laisser ds le nombril (ca s'appelle un stopper), une espèce de punaise en silicone qui garde le trou ouvert. J'espère le virer dans un mois maxi.
Pour le transit, oui, j'adapte mon alimentation et j'ai un cachet d'eurobiol à prendre avant le repas qui "prédigère" un peu les graisses à la place du bout enlevé. Je l'ai que depuis hier, on verra à la longue.
C'est aussi un bout d'intestin qui me sert de conduit.
Mais, oui ca fait du bien cette nouvelle autonomie :)
J'espère aussi qu'elfy va bien :/

[lili26]

Bonjour Poulette


Essaye peut-être les sondes béquillées qui rentrent plus facilement et alterne les 14 et 12 .Si ça se bouche trop il faudra faire une"refection" de ta stomie moi je l'ai demandé 3 mos après ,on re agrandit ta stomie au niveau du nombril,ça dure 1/2 heure sous anesthésie générale et tu peux sortir le jour même.Avec quoi ont-ils fait le conduit si tu n'as plus d'appendice? (ça c'est une question pour me cultiver..) quant à tes intestins moi j'ai eu un régime adapté et j'ai pu manger de tout petit à petit j'en ai parlé dans d'autres post.,pas de féculents, de bouffe grasse etc
En tous cas ça nous change la vie,je suis contente pour toi ..
j'espère qu'Elfy va bien..