Auteur Sujet: Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?  (Lu 32471 fois)

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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #23 le: 08 novembre 2014 à 09:00:54 »
J'imagine aussi que tu ne fais pas ca la nuit.
Neanmoins, moi je l'attache au lit et c'est pas pour ca que je dormais sur le côté. Ca fais 14 ans que je suis tetra et 14 ans que je passe toute mes nuit sur le dos.

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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #22 le: 07 novembre 2014 à 20:27:03 »
Sexy Gyzmo! :smiley:
Bien pensé comme système, par contre tu dors toujours sur le dos, non? Sinon je me méfierais des points d'appui causés par les boutons...
Je pense que c'est pour la journée en fauteuil et non la nuit.

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Re : Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #21 le: 07 novembre 2014 à 16:44:06 »
Djet, je comprends que tu te fies à ce que te dit ton urologue, oui il faut du temps mais la stomie ne doit pas fuir, les fuites par le haut résultent souvent d'un mauvais fonctionnement ou positionnement du clapet. quote]

Les fuites sont la surtout quand j'ai un spasmes au niveau des jambes ou une infection urinaire. Elles ne viennent pas, jusqu'à présent, comme ca sans rien.

Mon gros soucis c'est vraiment que ma vessie ne s'agrandisse pas. Dès  que j'ai 50cc dedans, je le sent.

Si ma situation est toujours la meme d'ici  marsar exemple, la il va falloir reellement envisager quelques choses.

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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #20 le: 07 novembre 2014 à 16:37:41 »
Pour ceux qui mettent des etuis peniens et des poches de nuit, en journée. Voici une idee pour mettre des shorts. Je viens de la trouver il y a quelques jours.
A la base, je me suis confection des housse en jeans pour cacher ma poche quand je me sonde en rue.
Il faut donc confectionner une poche en tissus au dimension de votre poche urinaire. Vous accroche la poche urinaire a un crochet en plastique, comme pour la mettre au lit. Vous enfiler le tout dans la housse et prevoyez que celle ci se ferme via des velcros. Pas sur toute la largeur car une fois la pochette fermee, le crochet doit ressortir.
Apres, il vous suffis d'accrocher le tout a votre chaise.
C'est encore mieus et plus discret si vous savez faire faire une gaine en tissus pour cacher le morceau de tuyau qui sort du pantalon et si vous savez accrocher tout sa entre vos jambes (au coussin ou au pose pied central)

Hors ligne poulette1309

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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #19 le: 07 novembre 2014 à 16:34:36 »
Djet, je comprends que tu te fies à ce que te dit ton urologue, oui il faut du temps mais la stomie ne doit pas fuir, les fuites par le haut résultent souvent d'un mauvais fonctionnement ou positionnement du clapet. Et là, il faut réouvrir...
J'en suis à 3 mois et 2 semaines de la seconde intervention. Niveau vessie, et fuites stomie, je croise, tout va bien, super bien, je peux retenir plus de 600 sans soucis mais je ne crie pas victoire, mes soucis ayant commencés après 4 mois la première fois.
Niveau intestin par contre, j'alterne, diarrhées et constipation... Et toujours sur mes gardes... Donc toujours des protections...
J'angoisse de mon prochain WE en amoureux, mes prochaines vacances en famille, de mes relations intimes, c'est pas facile mais mon moral est bon. J'ai touché le fond après la première intervention tellement j'étais déçue du résultats...
A suivre donc, J'ai hâte de trouver le bon rythme à tous points de vue.
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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #18 le: 07 novembre 2014 à 16:19:36 »
Concernant cette bonne idée pour les poches a la jambe. Au debut de mon accident, je mettais comme beaucoup de gens, des poches ditent DE JAMBE (500ml ou 750ml). Il fallait chaque fois que quelqu'un vienne en milieu de journee pour me la vider. De plus, la pipette pour vider (poche coloplast), s'ouvrait quelques fois et donc, la cata !
Puis quand je suis passé de la chaise manuelle a la chaise électrique pour plus d'autonomie, la j'ai eu cette idée de prendre des poche de nuit (2L) ét les attacher a mon mollet. Ainsi, je pouvait faire ma journee tranquille. Surtout que javais trouver le truc pour que pes etuis peniens ne lâchent plus. Le seul soucis, c'est que je ne savais plus mettre de short. J'avais quand meme fais une experience pour les short. Je m'étais fait faire des short 3/4 avec une poche intégrée a l'intérieur. Malheureusement, le resultat ne fus pas concluant car le tuyau n'était pas assez long et la poche pas assez basse pour que la gravité joue son rôle et que l'urinene reste pas dans l'étui penien et le decolle.

Un jour ou l'autre, j'aurais dû en venir a cette operation. De un pour ne plus dépendre de quelqu'un pour mettre l'étui penien, et de deux parce que je transpirais énormément a chaque fois que ma vessie se contractais pour uriner. J'étais trempé comme si je sortait de la douche.

Ici, en 3 mois j'en suis a ma 3eme infections.
Je n'ai pas de fuite par le bas car je prend du Betmiga 50mg 1x par jour.
Par contre, depuis le debut des infections, j'ai quelques fuites par le nombril. Mais c'est quand meme plus facile a gerer que si c'était par le bas.
Je suis tetra et je fais tout mes soins moi même. Je n'ai plus besoin de personne hormi pour faire des rincettes quand j'ai une infections. Ces rincettes me permettent egalement d'évacuer plus facilement le mucus provenant du morceau d'intestin.
Autre problème,  j'ai une muqueuse du morceau d'intestin qui ressort par la stomie du ventre. Ce qui donne une espece de petite boule qui sort du trou. Elle grossi et devient enflammée lorsqu'il y a infection urinaire et ou trop de frotement de la sonde.

Pour moi, tout ces problèmes font que je regrette cette operation. Comme ecris plus haut, jai egalement été mal informé sur L'APRÈS OPERATION et les consequences possibles. A ce jour, suis au bord de la deprime car je ne sais plus faire qu'une chose, c'est de rester chez moi le temps que ca s'améliore.

J'ai revu mon urologue ce mercredi soir qui m'a fais faire analyse durine, prise de sans et hemoculture.
De plus,  il m'a mi sous EFEXOR 75mg pour ne pas déprimer.

Il a bien insister sur le fait que, et j'en suis conscient depuis le debut, le grose soucis a mon niveau etait mon handicap et ma lesion. La peur de savoir comment mon corps allait reagir.

J'ai fais une cystographie et tout est bon mais on voyait bien que le morceau d'intestin de la vessie ne prend pas encore bien son rôle.
Une autre urologue, du CHU de liege, avec mon urologue est en rapport, a bien dis qu'il fallait un bon 6 a 8 mois dans certains cas pour que tout fonctionne.

Il faut egalement environ un an pour que le mucus ne soit plus présent dans les urines.

Je confirme egalement que le point le plus negatif avec cette operation, est de gerer ce que l'on boit.

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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #17 le: 07 novembre 2014 à 13:20:31 »
Il existe divers systèmes pour maintenir la poche mais ce qui reste le plus efficace pour moi est la procédure suivante :
Et pourquoi tu ne met pas les élastiques en haut et en bas de la poche comme prévue au départ?
Moi sa fait 12 ans que j'ai cette poche accrocher normalement.
Moi j'ai une astuce pour la vidé chez le tétra qui peuve bougé les bras, je branche un petit tuyau a la sortie, et avec une baguette je la vide seul et la referme sans problème.
Voilà

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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #16 le: 07 novembre 2014 à 12:01:29 »
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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #15 le: 07 novembre 2014 à 11:41:12 »
perso je met un filet type "surgifix" pour tenir la poche, pour info Conveen met à disposition un système de filet identique, ils vous
l'envoies sur simple demande d'échantillons.


bon, désolé de cette aparté car on s'égare du sujet  :smiley:
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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #14 le: 07 novembre 2014 à 10:02:22 »
Bonjour à tous,

Je me percute depuis 22 ans et no problème "vessie et reins" (échographique à l'appui) je croise les bras tout de même :evil: Pour ceux que ça intéressent j'ai une petite astuce pour la poche qui vient tout droit de mon blog.

Du pratique au quotidien :

L'incontinence est un des effets second de la para/tétraplégie et cela a pour conséquence d'avoir une poche à urine en permanence (pour ceux qui ne se sondent pas) Il existe divers systèmes pour maintenir la poche mais ce qui reste le plus efficace pour moi est la procédure suivante :



La poche* se présente ainsi avec un embout ajustable sur un tuyau que l'on peu ajuster à la bonne mesure *Pour plus d'info sur les poches utilisés c'est ici que sa ce passe  :arrow: http://www.coloplast.fr/conveen-standard-fr-fr.aspx




Couper la poche à la mesure adéquate et emboîter l'embout




Voici le système que j'utilise (il s'agit de l'accroche poche fournit par conveen que j'ai fait renforcer en le faisant coudre) un mini porte jarretelle en faite  :grin:



Et voilà, la poche est solidement accrochée !! (un grand merci au photographe (ma femme ou plutôt mon ex)  :undecided: et au top model qui a gentiment posé (moi-même)   :grin: :lol:

Bonne journée à tous,

Marc

Source : http://tetra.wifeo.com/astuce-suite.php
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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #13 le: 07 novembre 2014 à 06:54:24 »
Bonjour à tous


Je suis paraplégique T7
J'ai un peu (très peu) de sensations sur le bas du corps


Je suis suivie à Coubert, par le Dr Chartier, urologie "spécialiste" du handicap (il vient suivre des patients à Coubert, Garche, et exerce à la Salpétrière)


On m'a présenté cette intervention (agrandissement de la vessie + sondage par le nombril) comme "miraculeuse" en 2013
J'avais beaucoup d'infections urinaires (une par mois) + beaucoup de fuites par le bas malgré la pause de bandelettes (j'ai 52 ans c'est peut être lié)


Donc en juillet 2013 je me suis faite opérée après avoir rencontré une personne para comme moi qui parvenait à avoir 600 ml dans sa vessie sans fuites. Le sondage était hyper simple par rapport à un sondage par les voies naturelle pour une fille au fauteuil.


Mais voilà... Cela n'a pas été continent. Ma vie est devenue un enfer avec les fuites par le nombril.


La chirurgie a été reprise en février 2014... encore raté! (Chartier m'a dit que j'étais dans ses 2% d'échec!!!!)


Je vous écris aujourd'hui de la Salpé ou je viens de subir ma 3° intervention... J'espère que cette fois ce sera la bonne




Donc juste pour que vous soyez prévenus


Quand ça marche c'est miraculeux. Très facile de se sonder. Non on ne sens pas de douleur au passage de la sonde. Je sens quand ma vessie est pleine si j'ai une petite infection (seulement 2 en 1 an & demi un miracle pour moi)


Mais l'opé est très (très) lourde
Douloureuse (oui même pour un para)
3 semaines à l'hosto à chaque fois pour une cicatrisation complète et bien 3 à 4 mois ensuite pour que l'intestin retrouve un fonctionnement normal, il faut réapprendre ce qu'il supporte, la moindre chose inhabituelle l'irrite et là... ce sont les fuites de selles. Pas top




Je suis désolée de faire une mauvaise pub à cette intervention mais je trouve que les chirurgiens/médecins ne nous préviennent pas assez des suites possibles...




Bon sinon j'espère que cette fois ça va marcher. Même en étant une fille on peut alors se sonder partout, discrètement, en restant au fauteuil ou dans son lit. Une petite bouteille de gel désinfectant pour se laver les mains suffit.


Si vous voulez plus de détail envoyez moi un MP

Hors ligne ANTONIN.D

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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #12 le: 03 novembre 2014 à 11:50:36 »
les toubibs n 'hésitent pas à proposer

Pas tous! Mon neurologue ma dit que cette intervention et a faire si c'est vraiment nécessaire vue les complications que cela impose.
 

Hors ligne letetra

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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #11 le: 03 novembre 2014 à 11:29:54 »
ça fait vraiment peur ce genre d' intervention, les toubibs n 'hésitent pas à proposer
pour ma part plus de 30 ans en percution, j' appreciais
depuis sondages, pas le top (controler ce qu'on boit) mais c 'est très supportable
40 années de tetraplégie et ça tient encore

Hors ligne poulette1309

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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #10 le: 03 novembre 2014 à 09:41:36 »
ah oui là ca fait beaucoup de soucis qui auraient du être reglés :(
Tu ne peux pas rester quelqu'un, y a des examens à refaire et des réponses à avoir...
Bon courage
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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #9 le: 03 novembre 2014 à 08:16:01 »
Ici je suis a 3 mois de l'opération.
J'ai fais une cistographie il y a deux semaines. Vessie de 250ml max hors agrandissement. Une fois celle la remplie, on voyait a l'écran que le liquide allais vers le morceau d'intestin qui placé  pour agrandir. Mais arriver au 250ml, je commencais a sentir l'envie d'uriner par le bas.
Au quotidien, j'ai du mal a garder dans ma vessie. Le moindre choc, mouvement plié,  fait contracté ma vessie. Resultat, fuites par le haut, transpiration,....
Avec tout ca je ne sais plus boire comme je veux, sortir comme je veux,...
Le 1/4 d'heure apres le sondage, la sa va. Apres je commence a avoir des douleurs au ventre, la peau qui tire, et des envies de contractions de la vessie.
Hier impossible de me sonder avec une sonde droite. J'ai essayer avec une Vapro comme d'habitude et au bout de 10-15 cm, ca ne rentre plus.
J'ai egalement de la muqueuse avec un bourgeon qui sort de la stomie qui augmente au niveau du volume si j'ai une infection urinaire. Ce qui est le cas en ce moment car depuis samedi après midi j'en fais une. Resultats, la nuit de samedi a dimanche fut une horreur. Spasmes, contractures des mollets et transpiration no -stop. J'ai enchainer les essuie de bain. Puis en pleine j'ai pris un Monuril car je n'en pouvais plus. Normalement, il faut faire une annalyse d'urine avant mais je n'aurais pas su attendre le lundi.
Je vois mon urologue ce lundi, il faudras qu'elle me donne des reponses parce que là,  a trois mois de l'opération,  je ne devrais plus avoir certains problemes, sûrtout au niveau des fuites !
Au final, je me dis que j'auraisdu rester avec mon etui penien !

Hors ligne poulette1309

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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #8 le: 28 octobre 2014 à 17:36:52 »
les fuites par la stomie ne sont pas normales djet, c'est la raison pour laquelle j'ai du me faire réopérer.
Ton médecin n'est pas très honnête je trouve :/
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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #7 le: 28 octobre 2014 à 14:57:15 »
L'objet principal de cette opération,  me concernant,  etait de devenir autonome au niveau de ma vessie. Avec ma tetraplegie, j'ai les doigts rétracté en forme de poing et donc difficile de me mettre un etui penien, de le connecter a la poche et de l'attacher a ma jambe. Il me fallait donc une personne pour me le mettre. Par chance, depuis plusieurs année, on savait comment le mettre mais toujours la crainte de savoir si il allait tenir, surtout quand vous etes au restau.
Je me suis fais operer il y a trois mois. A ce jour c'est pas encore le top du top. J'ai,  en terme medical, un bourgeon qui s'est formé dans la stomie et trois i fection urinaire. Je ne sais plus mettre autant qu avant dans ma vessie mais çà,  d'après le medecin, c'est temporaire. Il faut plusieurs mois pour que tous fonctionne.
Par contre,  je tout seul les soins, les sondages et pour me faciliter les chose, mon medeci m'a dit que je pouvais laisser une sonde tout te la nuit comme cela pas besoin se sonder et puis ca permet que la vessie se nettoie. Je dois juste prendre un medicament pour ne plud que j'ai des fuites par le bas.
Le seul probleme par contr,, c'est que pour le moment, j'ai quelques fuites par le ventre mais c'est une question de gestion par rapport a l'emploie du temps et aux sondages.
Par contre, il faut vraiement bien se renseigner sur l'après operation. Car moi je n'ai pas su tout quand vous découvrez le bourgeon, le mucus, etc, le moral en prend un coup car on a l'impression de ne pas avancer.

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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #6 le: 21 octobre 2013 à 08:25:50 »
mon fils a refusé cette intervention il y a quelques années et pourtant il avait pas mal de problème de vessie a l'époque : difficulté à uriner qui se terminait en sondage d'urgence( il a toujours porté un étui pénien).
Quand l'urologue lui à parlé de cette intervention , il n'a pas voulu se précipiter. Il a contacter un medecin de l'arche au Mans qui le suivait régulièrement pour ses bilans urodinamiques .
Quand ce medecin lui a demandé si y avait eu un changement dans son traitement, il s'est apperçu qu'il prenait un médicament qui avait tous les effets contraires d'un autre. Il lui a stoppé tout de suite ce médicament et tout esr rentré dans l'ordre. En fait c'est l'urologue qui lui avait prescrit ce médicament.
Depuis tout va bien , alors ne pas hésiter à aller consulter ailleurs.

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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #5 le: 20 octobre 2013 à 11:26:48 »
vessite ou vessie ? :grin:
 
je me percute, j'ai la sensation quand la vessie commence a être pleine, il me suffit d'un ou deux coup pour déclencher la mixtion :wink:
16 ans que ça dure et une seule infection urinaire il y à 14 ans  :cool:
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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #4 le: 19 octobre 2013 à 15:27:43 »
entièrement du même avis que flo-reve, cette opération est lourde et tu n'est pas certain de pouvoir te sonder, j'ai aussi une
compression et je bouge moins que toi au niveau des membres, je porte un étuis pénien et il est hors de question que je me fasse
opérer tant que tout fonctionne bien.
Et comment tu pratique pour ta vessite?

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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #3 le: 20 septembre 2013 à 17:30:33 »
entièrement du même avis que flo-reve, cette opération est lourde et tu n'est pas certain de pouvoir te sonder, j'ai aussi une
compression et je bouge moins que toi au niveau des membres, je porte un étuis pénien et il est hors de question que je me fasse
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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #2 le: 20 septembre 2013 à 16:50:57 »
a mon avis ne fais pas cet operation, si tu as de la sensibilité et tu bouge certains muscle des jambes et qu'en est t'il des membres superrieurs ? pourra tu te sonder seul ?

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Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #1 le: 20 septembre 2013 à 13:21:37 »
Bonjour,


J'ai pu lire plusieurs post sur le sujet de la stomie urinaire continente ou autre mais aucunes des conversations ne me donnaient de réponse par rapport à mes questions.


Actuellement, j'utilise des étuis péniens depuis 12 ans et un ami à moi m'a convaincu de me faire opérer afin que je puisse me sonder via le nombril.


A la base je suis tétraplégique car j'ai eu une compression de la moelle épinière en C4-C5-C6. Au fur et à mesure des années, j'ai récupéré beaucoup de chose.
Je ressent les douleurs dans le ventre et les jambes. J'arrive à contracter plus ou moins tous les muscles de mes jambes afin de les tendre et de pouvoir lever mes pieds d'une quinzaine de centimètre. Je bouge un peu les pied et les doigts de pieds.


Mon urologue m'a dit que c'était pratique comme opération pour les personnes dans mon cas.


Mon inquiétude se tourne vers les sensations futures.
J'aurais bien voulu connaitre quelqu'un qui a fait cette opération et qui n'est pas complètement paralysé.


Que ressent-on quand l'on introduit la sonde ?


Est-la même sensation que lorsque l'on introduit une sonde via le pénis ? (au début on me sondait via le pénis et je sentais bien la sonde aller jusqu'à la vessie)


Certain se font agrandir la vessie. Vos avis ?


En résumé, y a-t-il une personne tétra C5 compression de la moelle épinière qui à fait cette opération ?


Je ne sais pas si je me suis bien exprimé sur le sujet et si mes questions sont bien comprises.


D'avance, merci pour vos réponse.


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[17 mars 2024 à 12:33:41]

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