Auteur Sujet: RAS LE BOL !!!  (Lu 710 fois)

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Hors ligne Emma69005

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RAS LE BOL !!!
« le: 08 juin 2018 à 15:51:11 »
Bonjour à tous,


C'est encore Emma, ou Anna, bref je ne sais plus sous quelle identité je suis passée ici la dernière fois mais c'est toujours moi...
avec toujours le problème qui nous semble de plus en plus insurmontable : les escarres de mon mari
bref rappel (je vais essayer) : AVP en 2006, para T6-T7 (+ TC mais ça va mieux) et depuis 12 ans donc, escarres ischion et sacrum SANS ARRET... c'est à dire des hospitalisations à répétition, des soins à domicile constants même encoire maintennt (qd il a la chance d'être à la maison), même une gangrène de Fournier (je vous laisse googler) il y a 2 ans avec à la suite une greffe + 6 mois de post-cure à perpète de chez nous (mais bon c'est un détail) et surtout, au final de toutes ces interventions, la peau tellement fine (genre papier à cigarette) qu'elle se craquèle pour un rien et qu'on lui a dit la semaine derniere - au bout de 10 mois d'hospit. pour le dernier escarre) qu'il ne pourrait plus jamais rester assis plus de 4 heures !!
Mais ça, c'etait avant... parce que là, c'est encore pire :-((( (tellement qu'il n'y a même pas de smiley qui colle) : il devait sortir demain, donc, après 10 mois de cicatrisation et... sortie annulée parce que la peau a recraqué !! :-(((  et on repart pour.. cb de mois encore ??
Il en a marre, j'en ai marre et nos filles en ont marre de ces épisodes sans fin qui durent depuis 12 ans...


Un lipo-filling est(était ?) programmé pour septembre, mais je me dis qu'on ne remplit pas une gourde extremement fine sans risquer de la faire craquer... du coup cela se fera-t-il ?? - à supposer que sa peau soit réparée alors...


BREF... connaitriez vous un spécialiste de la cicatrisation (merdique et problématique), et/ou des escarres (mais on est moins dans un pb d'escarre profond qui creuse que dans celui de la peau trop fine qui ne tient pas) ? Depuis 12  ans qu'on le suit là où il a été pris en charge en 2006 c'est toujours le service minimum et on voit le résultat - ou plutôt l'absence :-(((


Merci pour votre aide, ou au moins de m'avoir lue même si je sais que probablement personne ne pourra nous aider


Carpe diem
Emma




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Re : RAS LE BOL !!!
« Réponse #1 le: 08 juin 2018 à 18:23:41 »
Bonjour Emma, ou Anna,

par qui est il suivi ?

Le top est le Prof PERROUIN VERBE à Nantes (Hôpital St Jacques).
Elle est Prof en médecine Physique et réadaptation.
Elle fait des conférences dans le monde entier et est entourée de tous les spécialistes (escarres, problèmes urinaires, neurochirurgiens...).

Elle coordonne tout cela et est formidable.

Bien à toi

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Hors ligne nbvcxw

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Re : RAS LE BOL !!!
« Réponse #2 le: 08 juin 2018 à 19:02:33 »
Emma,
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[/size]Un conseil peut-être bête, mais pas méchant, et surtout qui n’engage à rien ( c’est ce que je ferais si j’étais à ta place ) :
[/size]
[/size]Après vérification gogolienne de ce qu’il faut penser de ce type ( aux thèses trop éloignées de l’orthodoxie toubibesque pour être considérées par l’Ordre du même nom, thèses qui remettraient surtout beaucoup trop de choses en causes ), vas donc voir ce que dit MICHEL ODOUL d’une peau anormalement fine, d’escarres à répétition, ou d’autres pathologies …
Ceux qui nous entourent : comme tous, composés de 2/3 d’eau environ, et d’1/3 de mots.

Hors ligne 20100

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Re : Re : RAS LE BOL !!!
« Réponse #3 le: 09 juin 2018 à 00:00:02 »
Le top est le Prof PERROUIN VERBE à Nantes (Hôpital St Jacques).


Pour être tout à fait exact, c'est Frédérique BELLIER-WAAST qui est top : https://www.chu-nantes.fr/dr-frederique-bellier-waast--51074.kjsp


Elle a ma reconnaissance éternelle pour m'avoir fermé une escarre de 15 ans d'âge à la malléole, par utilisation de pansement à pression négative mais surtout par un suivi rigoureux.


Je donne mes notes pour une gestion d'escarre vintage dans les centres et hôpitaux que j'ai consulté :


CRRF Coubert : -1 (C'est eux qui l'ont créée en plus de 5 autres donc note négative ...)
Raymond Poincaré Garches : 0
Pitié salpétrière Paris : 0
Tour de gassies Bruges : 0
Propara Montpellier : 0
CRRF Kerpape : 1 (sont un peu moins bornés et défaitistes que les autres mais n'ont pas réussi pour autant)
MPR Saint Jacques Nantes : 10 (plus précisément l'hotel dieu à Nantes où opère Frédérique)(Sinon Brigitte à Saint Jacques est très sympa et pro aussi => le prof Perrouin-Verbe)


Une escarre ne se ferme pas uniquement par une greffe ou des pansements high tech. Il faut d'abord que le patient soit absolument nickel, sans aucun écart, sinon c'est la rechute assurée.
Pas de pression. (faites vous faire de quoi être positionné correctement au lit à votre CRF ou MPR)
Pas de tabac.
Pas d'alcool.
Pas de stups.
Une nourriture saine et équilibrée (l'hyper protéiné ne sert à rien).
Et une visite tous les mois chez sa chirurgienne plastique préférée même si c'est à 600 bornes.
Évitez absolument les infirmières de ville "qui savent tout mais qui savent rien" et qui changent de traitement comme de chemise "parce que ça a marché chez un autre patient" ....
Perso, j'ai rajouté du sport par là dessus, deux fois deux heures de tennis par semaine.


Alors c'est super chiant, je l'admets, mais j'en ai payé le prix avec réussite.
Si vous n'êtes pas prêt à l'ensemble de ces sacrifices sur la durée, même le Dr BELLIER-WAAST ne pourra rien pour vous.
C'est la coordination entre le praticien et le patient qui fait des miracles, pas juste le praticien ...
 :reflechis:
« Modifié: 09 juin 2018 à 00:06:31 par 20100 »

Hors ligne slhoka

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Re : RAS LE BOL !!!
« Réponse #4 le: 10 juin 2018 à 11:03:13 »
Bonjour EmmaJe viens moi aussi mettre mon grain de sel,Plus proche de vous et peut etre plus simple a mettre en oeuvre:
La docteure D. Voulliaume a l’hôpital st Luc st Joseph, sur les quais du Rhône, service de chirurgie plastique et reparatrice.contact moi en mp si tu veux plus d'info, ce sera avec plaisirremi