Auteur Sujet: Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France  (Lu 36461 fois)

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Hors ligne farid

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #33 le: 17 juin 2018 à 11:04:25 »
l'equipe d'alarme fait ce qu'elle peut   elle informe ,,elle finance des essais cliniques avec ses moyens,,personnellement ,je les remercie,,meme si tout n'est pas parfait,,notre attente ,nos desillusions voire parfois notre desespoir ne doivent pas aboutir a des reflexes negatifs comme la deligimitation de personnes qui sont handicapes comme nous et qui revent de remarcher un jour et qui donnent de leur temps pour l'association,,
isabela ,si tu as des idees ou des conseils a proposer ,fais le et on sera ravis ,,mais par pitie ,arretes tes critiques tous azimuths,ca ne sert a rien
 bien amicalement

Hors ligne Isabela

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Re : Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #32 le: 17 juin 2018 à 10:50:07 »
Bonjour,
 l'innexistence d'essai clinique en france tient tout d'abord a un desinteret de la recherche publique, de la place du handicap qui reste la cinquieme roue du carosse malgre des progres, des chercheurs francais tres en retard et incapable de se remettre en cause.dernier exemple en date l'irme qui soutient desormais une equipe de recherche qui developpe un biomateriau alors qu'il y a plus de 10 ans neurogelenmarche leur avait propose un developpement du neurogel. allez comprendre. ego de chercheurs, axes de recherche deja mis en application sur l'homme dans d'autres pays font de la france un pays tres en retard.Et si vous regardez bien il n'y a que l'irme (depuis1984 avec le statut d'association) et depuis peu l'ICM ( anec un pole de recherche indigent) comme referent en matiere de recherche. A cote quelques associations essaient de lever des fond mais qui  sont souvent redirige souvent vers l'irme.si vous ajoutez le cout d'un essai clinique, une reglementation stricte, une niche therapeutique (qui n'interesse donc tres peu les labos) et tres important qui n'est pas une maladie donc pas une priorite on arrive a la situation que l'on connait.Et la demande des personnes handicapes on en parle ? il est vrai que l'on voit de plus en plus de personnes en fauteuil ds les emissions teles ou on les applaudis pour leur courage, leur integration mais avez vous entendu ces personnes desireuses de remarcher, de parler de recherche ? jamais !donc tout va bien et pas besoin pour nos gouve
rnants de se bouger, il y aucune demande de masse. Meme l'APF ne parle jamais de recherche !

c'est dommage car la france est un grand pays mais il y en a d'autres moins frileux avec une vision du handicap differente et avec des chercheurs plus ouverts, heureusement.Et parfois je suis depite du mepris affiche pour certains pays notemment la chine sans argumentaire scientifique sinon des aprioris hors d'age.
Bref pas simple et pardon pour les accents dans ce texte, probleme de clavier.
bye

Coucou, les associations qui font dans le social sont souvent corrompues, c'est souvent des échanges de bons procédés entre personnes influentes, et qui se font au nez et á la barbe de ceux qu'on pretend aider. Ces derniers ne font que servir d'alibi pour que ces associations s'en mettent plein les poches.

L'essai clinique du Prof. Vaquero a pu voir le jour parce qu'on est passés au dessus de ces associations pour s'adresser directement aux médecins-chercheurs, tu parles de "la demande des personnes handicapées", c'est précisément ça, nous sommes allés trouver le Prof. Vaquero et á la suite de plusieurs entrevues les choses ont été mises au clair dans le sens oú lors de ses essais le Prof. Vaquero n'a jamais prétendu faire remarcher qui que ce soit, ni non plus guérir les lésions de la moelle épinière, mais il a par contre été touché par les souffrances endurées par des gens comme nous, et il considère que si une amélioration est possible aujourd'hui, le paralysé doit pouvoir en bénéficier aujourd'hui parce qu'il est dans une situation de détresse.


Nous saluons sa vision des choses, humaine et respectueuse, et qui contraste avec la majorité des médecins-chercheurs qui a contrario prétendent connaitre les besoins et les souffrances de leurs patients mieux que ces derniers les connaissent eux-mêmes. Ce mauvais fonctionnement des médecins-chercheurs cadre parfaitement avec le fonctionnement des associations d'aide: les patients n'ont pas le droit au chapitre, ils sont maintenus á l'écart dans une niche et ne sont pas consultés. Forts de notre silence, médecins-chercheurs et associations ont carte blanche pour faire ce qu'ils veulent.

Comme déjà expliqué, si je suis venue ici, c'est dans l'espoir que notre façon de fonctionner ici en Espagne puisse se reproduire en France. Il y a des thérapies qui n'ont pas fonctionné du tout, d'autres qui ont donné des résultats mitigés, et d'autres qui sont les plus prometteuses, c'est bien entendu ces dernières techniques qu'il faut favoriser, malheureusement les administrateurs de votre association vous poussent dans une mauvaise direction qui est celle de thérapies peu prometteuses (Neurogel, implantations électriques ...etc)

Je ne connais pas votre association alarme, désolée de le dire mais je ne comprends pas pourquoi vous continuez de voter pour les mêmes dirigeants depuis plus de 10 ans alors que vous voyez bien qu'ici rien ne se passe et qu'on vous dirige vers n'importe quoi. Votre président Tdelrieu et l'administrateur Gismo sont certainement bien intentionnés, mais ils vous maintiennent dans un état de léthargie duquel vous devriez sortir si vous voulez qu'on avance.

Isabella

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Re : Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #31 le: 16 juin 2018 à 20:02:25 »
a stm8,t'as raison sur ce que tu dis  ,mais que fait o concretement pour que ca change,,il faut agir pour obtenir quelque chose,,il faut manifester dans la  ,saisir des avocats ,ecrire aux deputes,,sans cela ,rien ne changera ,,je rejoins isabela sur sesconstats meme s'ils sont un peu severes ,,en particulier sur thierry delrieu que je trouve remarquable d'abnegation et de volonte sachant qu'il est TETRA  ce qui est un handicap lourd,,,
Farid, je l'ai dit moi-même, tétra - respect.. Ceci dit c'est la vérité voici un excellent sur sur la recherche lésions médullaires chroniques:
https://spinalcordresearchandadvocacy.wordpress.com/category/chronic-spinal-cord-injury-research/
Si tu vas sur google translate https://translate.google.com, voici ce que ça donne:
https://translate.google.com/translate?sl=auto&tl=fr&js=y&prev=_t&hl=en&ie=UTF-8&u=https%3A%2F%2Fspinalcordresearchandadvocacy.wordpress.com%2Fcategory%2Fchronic-spinal-cord-injury-research%2F&edit-text=
Donc l'info c'est pas ça qui manque, tout est traduit pour toi..
Si tu crois qu'un beau jour on va venir sonner á ta porte et dire bonjour Monsieur Farid, est-ce que par hasard ça ne vous intéresse pas de participer á un essai clinique ?.. tu te mets le doigt dans l'oeil, ça n'arrivera pas..


Hors ligne Gyzmo34

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #30 le: 16 juin 2018 à 19:34:39 »
Excuse moi Isabella mais si jusqu'à lors j'ai été sympa, je vais te dire tes 4 vérités en tant que Marc BENOIT et non en tant qu'administrateur, et/ou webmaster, et/ou modérateur.

Déjà je ne te permets pas de me cataloguer ainsi, car tu ne me connais pas  :confused: J'ai plus de 3000 messages à mon actif dont un tiers est certainement pour aider les autres. Je gère informatiquement seul le site internet d'ALARME, l'administration du forum ainsi que la page Facebook ALARME, et je suis aussi membre du conseil d'administration de l'association. Toi, que fais-tu pour la recherche sur la moelle épinière ?

Vouloir que les personnes interagissent uniquement dans le sens dans lequel on pense ne donne qu'un monologue ! TON sujet a certes été déplacé mais dans certains forums on ne t'aurait même pas laisser aller plus loin sans t'être présentée (et en plus, il faudrait t'envoyer un avis de déplacement avant de l'effectuer) c'est un peu le monde à l'envers, non ?

Tu t'en prends à la mauvaise personne et pour des mauvaises raisons, alors désolé si tu es frustrée mais ici chacun a le droit à ses idées (et personnes n'a à décidé de la direction à prendre sur les discussions). Ce n'est pas parce que tu penses autrement que ce doit être général !  Et de plus tu fais un amalgame entre le Neurogel et la recherche en France ! Et pour infos : Nous finançons le professeur Courtine et non le projet Neurogel ! Regarde ici si la recherche sur la moelle épinière t’intéresse (ATTENTION uniquement dans son intégralité ! Pas que POUR le professeur Vaquero) => http://alarme.asso.fr/gregoire-courtine/

Je vais arrêter là et faire comme dans les autres forums car ton discours m'horripile  8O

Débrouille toi seule pour clôturer ton compte puisque de par tes dires il suffit de......................... (au passage : c'est encore plus simple qu'une traduction)

Je souhaite bon courage à l'association qui va t’accueillir
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Hors ligne farid

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #29 le: 16 juin 2018 à 19:02:02 »
a stm8,t'as raison sur ce que tu dis  ,mais que fait o concretement pour que ca change,,il faut agir pour obtenir quelque chose,,il faut manifester dans la  ,saisir des avocats ,ecrire aux deputes,,sans cela ,rien ne changera ,,je rejoins isabela sur sesconstats meme s'ils sont un peu severes ,,en particulier sur thierry delrieu que je trouve remarquable d'abnegation et de volonte sachant qu'il est TETRA  ce qui est un handicap lourd,,,

Isabella

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Re : Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #28 le: 16 juin 2018 à 18:45:54 »
Bonjour Isabella,

Je découvre ce post et je trouve dommage l'ampleur d'un simple déplacement de sujet qui en outre a été, justifié  :huh: Tout a été dit mais je tiens à ajouter qu'en parcourant tes réponses j'ai bien apprécié ton orthographe ! Il semble que je ne suis pas le seul et c'est peut-être le pourquoi tu as encore à faire ici... Bref, au titre de l'équipe de l'association "mea culpa" nous ne sommes que des humains (& de simples bénévoles)  :sm6:

Concernant ta demande : Profile => Action => Effacer ce compte 

Pour ce qui est de la recherche en France, je dirais que politiquement parlant on se tient la main et on traîne la patte ! Cela résume pas mal, et lorsqu'on rajoute les difficultés administratives en rapport à ces essais, il va de soi qu'un professeur tel que Grégoire Courtine va à l'étranger pour faire son travail ...

Bonne continuation  :cool:
Ça n'a rien á voir, je m'en vais parce que je ne viens pas ici pour écouter des vidéos "l'été sera chaud" ni non plus discuter sur l'immigration et les mosquées alors que je poste des infos sur Ecell France et le Prof. Vaquero. C'est pas la réponse que j'attendais, désolée.

Voici les options que je trouve sur mon profil:

Je ne trouve pas "action" ni "effacer ce compte"..
Pourrais-tu me diriger ?..
Merci

Le forum de discussion ALARME est un lieux ou le soutien sur la recherche est présent, mais nous sommes avant tout un forum de discussion. Blanc, noire, chaud, froid, il faut aussi apprendre à relativiser lorsqu'on modère un forum ... La perfection n'est pas de ce monde donc désoler de n'avoir fait plus, c'est simplement dommages  :salut:

Regarde en haut à gauche (sous ton avatar) : Profile => Action => Effacer ce compte

Marc
(Nous ne savons pas voir l'invisible, ni écouter le silence / Il est trop rare qu'on s'écoute parler avec le dessin de se corriger) 
Tu es tétra - respect - mais á part poster de la musique, des photos du ciel, d’aider les membres au calcul de leurs charges patronales, je ne vois pas grandes initiatives pour aider la recherche sur la moelle épinière, ce qui est quand même le but que vous annoncez.
Excuses Gizmo mais en tant qu’Administrateur tu devrais donner l’exemple..
Désolée de le dire mais votre Président ce n’est pas beaucoup mieux, il poste environ une fois par mois un article sur la recherche, cela alors qu’il suffit de coller le lien www dans google translate pour obtenir la traduction en français d’un site internet complet..
Votre forum est très bien, félicitations á toute l’équipe, mais rien n’y est fait pour la recherchée alors que c’est pour ça que j’étais venue.
Je trouve que c’est vraiment pas cool non plus de pousser les autres á aller se faire opérer en Chine, alors que vous pourriez bouger vos fesses pour que ça se passe en France, mais ça non, on ne fait pas, et pendant ce temps-lá, l’argent est distribué vers des thérapies comme Neurogel qu’on sait depuis plus de 10 ans que c’est pas top et qu’il y a beaucoup mieux, pourquoi soutenez-vous ces gens et non pas le Prof. Vaquero ?..  Pas un mot sur ses travaux alors qu’il a l’autorisation d’opérer chez nous entre 60 et 80 paralysés par an..
J’ai trouvé une autre association on va voir s’il y a moyen d’avoir une réponse positive, je ne peux pas imaginer que ça se passe comme ça en France..
Entretemps désolée mais je ne trouve toujours pas ton lien Profile => Action => Effacer ce compte, á la limite poste une photo d'écran ?..
Merci

Hors ligne stm8

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #27 le: 16 juin 2018 à 18:18:09 »
Bonjour,
 l'innexistence d'essai clinique en france tient tout d'abord a un desinteret de la recherche publique, de la place du handicap qui reste la cinquieme roue du carosse malgre des progres, des chercheurs francais tres en retard et incapable de se remettre en cause.dernier exemple en date l'irme qui soutient desormais une equipe de recherche qui developpe un biomateriau alors qu'il y a plus de 10 ans neurogelenmarche leur avait propose un developpement du neurogel. allez comprendre. ego de chercheurs, axes de recherche deja mis en application sur l'homme dans d'autres pays font de la france un pays tres en retard.Et si vous regardez bien il n'y a que l'irme (depuis1984 avec le statut d'association) et depuis peu l'ICM ( anec un pole de recherche indigent) comme referent en matiere de recherche. A cote quelques associations essaient de lever des fond mais qui  sont souvent redirige souvent vers l'irme.si vous ajoutez le cout d'un essai clinique, une reglementation stricte, une niche therapeutique (qui n'interesse donc tres peu les labos) et tres important qui n'est pas une maladie donc pas une priorite on arrive a la situation que l'on connait.Et la demande des personnes handicapes on en parle ? il est vrai que l'on voit de plus en plus de personnes en fauteuil ds les emissions teles ou on les applaudis pour leur courage, leur integration mais avez vous entendu ces personnes desireuses de remarcher, de parler de recherche ? jamais !donc tout va bien et pas besoin pour nos gouve
rnants de se bouger, il y aucune demande de masse. Meme l'APF ne parle jamais de recherche !

c'est dommage car la france est un grand pays mais il y en a d'autres moins frileux avec une vision du handicap differente et avec des chercheurs plus ouverts, heureusement.Et parfois je suis depite du mepris affiche pour certains pays notemment la chine sans argumentaire scientifique sinon des aprioris hors d'age.
Bref pas simple et pardon pour les accents dans ce texte, probleme de clavier.
bye



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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #26 le: 16 juin 2018 à 15:18:35 »
Bonjour Isabella,

Je découvre ce post et je trouve dommage l'ampleur d'un simple déplacement de sujet qui en outre a été, justifié  :huh: Tout a été dit mais je tiens à ajouter qu'en parcourant tes réponses j'ai bien apprécié ton orthographe ! Il semble que je ne suis pas le seul et c'est peut-être le pourquoi tu as encore à faire ici... Bref, au titre de l'équipe de l'association "mea culpa" nous ne sommes que des humains (& de simples bénévoles)  :sm6:

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Pour ce qui est de la recherche en France, je dirais que politiquement parlant on se tient la main et on traîne la patte ! Cela résume pas mal, et lorsqu'on rajoute les difficultés administratives en rapport à ces essais, il va de soi qu'un professeur tel que Grégoire Courtine va à l'étranger pour faire son travail ...

Bonne continuation  :cool:
Ça n'a rien á voir, je m'en vais parce que je ne viens pas ici pour écouter des vidéos "l'été sera chaud" ni non plus discuter sur l'immigration et les mosquées alors que je poste des infos sur Ecell France et le Prof. Vaquero. C'est pas la réponse que j'attendais, désolée.

Voici les options que je trouve sur mon profil:

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Merci

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #25 le: 16 juin 2018 à 12:17:42 »
Dommage que tu veuilles partir Isabella, je lisais toujours tes post avec une grande attention, je porte beaucoup d'espoir dans les essais espagnols et j'attend de pouvoir m'inscrire candidat dès que mon cas rentrera dans les cases de selections. Sans toi qui nous informeras aussi précisément.. ?
Pour le reste je comprends tout a fait ta demarche, la negativité de certaine reponse nous fait sentir le moisi...Une analogie qui repond a la question du sujet principale, si tu t'en va ca confirme qu'en France nous avons la spécialité de laisser echapper nos atout precieux, au profit des grandes gueules stériles...
Ca me fatigue moi aussi a force..bonne continuation a toi,j'y crois aussi des jours meilleurs sont tous tout prochesBises



Hors ligne Isabela

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Re : Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #24 le: 16 juin 2018 à 11:33:30 »
Bonjour Isabella,

Je découvre ce post et je trouve dommage l'ampleur d'un simple déplacement de sujet qui en outre a été, justifié  :huh: Tout a été dit mais je tiens à ajouter qu'en parcourant tes réponses j'ai bien apprécié ton orthographe ! Il semble que je ne suis pas le seul et c'est peut-être le pourquoi tu as encore à faire ici... Bref, au titre de l'équipe de l'association "mea culpa" nous ne sommes que des humains (& de simples bénévoles)  :sm6:

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Pour ce qui est de la recherche en France, je dirais que politiquement parlant on se tient la main et on traîne la patte ! Cela résume pas mal, et lorsqu'on rajoute les difficultés administratives en rapport à ces essais, il va de soi qu'un professeur tel que Grégoire Courtine va à l'étranger pour faire son travail ...

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #23 le: 16 juin 2018 à 09:23:01 »
Bonjour Isabella,

Je découvre ce post et je trouve dommage l'ampleur d'un simple déplacement de sujet qui en outre a été, justifié  :huh: Tout a été dit mais je tiens à ajouter qu'en parcourant tes réponses j'ai bien apprécié ton orthographe ! Il semble que je ne suis pas le seul et c'est peut-être le pourquoi tu as encore à faire ici... Bref, au titre de l'équipe de l'association "mea culpa" nous ne sommes que des humains (& de simples bénévoles)  :sm6:

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Pour ce qui est de la recherche en France, je dirais que politiquement parlant on se tient la main et on traîne la patte ! Cela résume pas mal, et lorsqu'on rajoute les difficultés administratives en rapport à ces essais, il va de soi qu'un professeur tel que Grégoire Courtine va à l'étranger pour faire son travail ...

Bonne continuation  :cool:
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Hors ligne Isabela

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Re : Re : messages déplacés
« Réponse #22 le: 16 juin 2018 à 00:27:32 »
Ah oui Daniel en effet, mais je n'en ai pas été avertie, merci á toi


je te trouve un peu "sur les nerfs" Isabella, la modération est la pour améliorer la lisibilité du forum, si on devait avertir tous les membres quand on
sépare un sujet , on s'en sortirais pas!!


deuxièmement, la modération est plutôt cool et tolérante ici, sur ce sujet, je peut t'affirmer que sur d'autres forum il aurais été fermé.
chacun est libre d'exposer ses griefs, façon de penser mais dans la limite du raisonnable, le forum est ouvert a toutes et tous et pas que handicapé ou pas, nationalité, religions,
 courant de pensée, gay, bi, tri-sexuels mais gardez a l'esprit que vos écrits peuvent être blessant! :smiley:


merci de continuer a débattre dans un bon esprit. :wink:


Je ne suis pas du tout sur les nerfs, je me suis simplement trompée en m'inscrivant sur ce forum, je n'ai rien á faire ici..
Merci de bien vouloir m'expliquer comment on fait pour se désabonner
Merci d'avance

Hors ligne gilles

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Re : messages déplacés
« Réponse #21 le: 15 juin 2018 à 11:45:15 »
Ah oui Daniel en effet, mais je n'en ai pas été avertie, merci á toi


je te trouve un peu "sur les nerfs" Isabella, la modération est la pour améliorer la lisibilité du forum, si on devait avertir tous les membres quand on
sépare un sujet , on s'en sortirais pas!!


deuxièmement, la modération est plutôt cool et tolérante ici, sur ce sujet, je peut t'affirmer que sur d'autres forum il aurais été fermé.
chacun est libre d'exposer ses griefs, façon de penser mais dans la limite du raisonnable, le forum est ouvert a toutes et tous et pas que handicapé ou pas, nationalité, religions,
 courant de pensée, gay, bi, tri-sexuels mais gardez a l'esprit que vos écrits peuvent être blessant! :smiley:


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Hors ligne DANIEL BERCHAT

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #20 le: 15 juin 2018 à 09:47:47 »
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Hors ligne farid

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #19 le: 15 juin 2018 à 09:46:56 »
isabela,non,,reste avec nous,,,on a besoin de tes connaissances et de tes infos,,,

Hors ligne Isabela

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #18 le: 15 juin 2018 à 09:40:47 »
Quelqu'un pourrait-il m'expliquer comment on fait pour supprimer mon compte ?

Hors ligne Isabela

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Re : messages déplacés
« Réponse #17 le: 15 juin 2018 à 09:33:32 »
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Hors ligne DANIEL BERCHAT

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« Réponse #16 le: 15 juin 2018 à 07:06:02 »
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Hors ligne Isabela

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« Réponse #15 le: 15 juin 2018 à 01:27:42 »
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Hors ligne farid

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #14 le: 14 juin 2018 à 18:47:20 »
dans 30 ans ,les francais d'origine europeenne seront minoritaires,,,oui,on peut appeler ca le grand remplacement,,

Hors ligne DANIEL BERCHAT

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #13 le: 14 juin 2018 à 15:54:59 »
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Hors ligne éric

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #12 le: 14 juin 2018 à 14:35:24 »
 donc en résumé :


merci a l Espagne car en France on est tous des fiottes


et la france devient une république musulmane pleine de mosquée




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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #11 le: 14 juin 2018 à 11:35:16 »
faux,,cher daniel,la plupar des mairies francaises contournent cette loi 1905 et financentsoit disant des lieux culturels musulmans qui sont en realite  des lieux cultuels c'est a dire des mosquees,,et cela pour des raisons electoralistes ,le poids des musulmans etant de plus en plus uimportant,
,le chiffre de 6 millions de musulmans est tres largement depasse ,il est evalue aujourd'hui autour de 12 millions de musulmans,,

Hors ligne TDelrieu

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #10 le: 14 juin 2018 à 11:21:41 »
Bonjour à tous, je viens de mettre cette discussion sur l'absence d'essais cliniques en France ici, car c'est plus opportun que dans le fil de discussion sur le NEUROGEL.  :smiley:


D'autre part, pour mettre tout le monde d'accord, la loi de 1905 sur la séparation des Églises et de l'État interdit aux collectivités publiques de financer directement la construction d'un lieu de culte postérieur à la dite loi. L'entretien des édifices religieux listés avant 1905 (églises, cathédrales, etc) sont tout de même à la charge de l'État.


Farid a raison en disant qu'il y a en France un important programme de construction de mosquées (c'est logique avec 6 millions de musulmans), mais ce n'est en aucun cas financé sur des fonds publics !

Hors ligne farid

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #9 le: 14 juin 2018 à 10:26:09 »
@herve 35,,vous vivez en france?

 

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