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« Dernier message par christophe1 le Aujourd'hui à 15:17:50 »
Bonjour, Pour ma part après plus de 10 ans avec Eductyl + évacuation rectale, j’ai décidé de faire une colostomie. en effet c'est radical, et tu es content ? Car d'après ce que j'ai lu ça engendre d'autres problèmes
Oui, on peut dire que c’est radical, mais bon, on est tétraplégique, on n’est plus à ça près ;). J’avais déjà fait une chirurgie pour faire des auto-sondages au niveau du nombril, comme ça j’ai un peu l’équivalent au niveau digestif.
Ce n’est pas parfait (parce que je ne suis pas capable de m’en occuper), mais oui je suis content. Ça a bien amélioré ma qualité de vie. Ça prend cinq minutes pour changer la poche/le socle. Je n’ai plus à porter de couches. Et je ne suis plus stressé quand je vais au boulot, quand je prends le train, etc. Et je peux manger ce que je veux, de la fondue au fromage, très épicé… Je sais que si ça me provoque de la diarrhée, ça part dans la poche, donc pas de problème !
Depuis combien de temps tu as la poche ? J'en ai eu une pendant 14 mois suite à un cancer Merci
Depuis juin 2022.
T ont-ils laisser les 2 orifices du colon ? Prends-tu toujours du forlax et as-tu des fuites? J'ai dû faire enlever la mienne qu'à un morceau de colon s'extériorisait et bloquer le transit J'avoue que ça sentait les selles et j'ai eu quelquefois des fuites ou alors la poche pleine de gaz pourtant elle était vidée 3 fois par jour
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« Dernier message par misterjp le Aujourd'hui à 13:49:06 »
Bonjour, Pour ma part après plus de 10 ans avec Eductyl + évacuation rectale, j’ai décidé de faire une colostomie. en effet c'est radical, et tu es content ? Car d'après ce que j'ai lu ça engendre d'autres problèmes
Oui, on peut dire que c’est radical, mais bon, on est tétraplégique, on n’est plus à ça près ;). J’avais déjà fait une chirurgie pour faire des auto-sondages au niveau du nombril, comme ça j’ai un peu l’équivalent au niveau digestif.
Ce n’est pas parfait (parce que je ne suis pas capable de m’en occuper), mais oui je suis content. Ça a bien amélioré ma qualité de vie. Ça prend cinq minutes pour changer la poche/le socle. Je n’ai plus à porter de couches. Et je ne suis plus stressé quand je vais au boulot, quand je prends le train, etc. Et je peux manger ce que je veux, de la fondue au fromage, très épicé… Je sais que si ça me provoque de la diarrhée, ça part dans la poche, donc pas de problème !
Depuis combien de temps tu as la poche ? J'en ai eu une pendant 14 mois suite à un cancer Merci
Depuis juin 2022.
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« Dernier message par christophe1 le Aujourd'hui à 12:10:07 »
Bonjour, Pour ma part après plus de 10 ans avec Eductyl + évacuation rectale, j’ai décidé de faire une colostomie. en effet c'est radical, et tu es content ? Car d'après ce que j'ai lu ça engendre d'autres problèmes
Oui, on peut dire que c’est radical, mais bon, on est tétraplégique, on n’est plus à ça près ;). J’avais déjà fait une chirurgie pour faire des auto-sondages au niveau du nombril, comme ça j’ai un peu l’équivalent au niveau digestif.
Ce n’est pas parfait (parce que je ne suis pas capable de m’en occuper), mais oui je suis content. Ça a bien amélioré ma qualité de vie. Ça prend cinq minutes pour changer la poche/le socle. Je n’ai plus à porter de couches. Et je ne suis plus stressé quand je vais au boulot, quand je prends le train, etc. Et je peux manger ce que je veux, de la fondue au fromage, très épicé… Je sais que si ça me provoque de la diarrhée, ça part dans la poche, donc pas de problème !
Depuis combien de temps tu as la poche ? J'en ai eu une pendant 14 mois suite à un cancer Merci
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« Dernier message par tetra4 le Hier à 18:29:24 »
pour moi le fauteuil douche c'est parfait, la gravité aide, j'ai rajouté une sangle abdominale qui me permet de pousser en me penchant en avant, on met le supo une fois que je suis assis juste après le transfert, et en général j'évacue au bout de 15 a 20 minutes. ok merci beaucoup, ça a l'air d'être une solution envisageable bon je ne pourrais pas me pencher vers l'avant tout seul mais peut être essayer
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« Dernier message par tetra4 le Hier à 18:26:50 »
Evacuation Manuel des Selles ok merci
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« Dernier message par gilles le Hier à 11:53:02 »
le fauteuil douche apporte un vrai mieux ? J'y avais pensé car la gravité doit aider quand même. Il y a des modèles pour tétra pour être bien maintenu? Et question bête peut-être, le support tu le mets avant ou après le transfert ?
Eductyl, j'ai essayé mais beaucoup moins efficace que le microlax je trouve
Merci beaucoup pour ta réponse en tous les cas
pour moi le fauteuil douche c'est parfait, la gravité aide, j'ai rajouté une sangle abdominale qui me permet de pousser en me penchant en avant, on met le supo une fois que je suis assis juste après le transfert, et en général j'évacue au bout de 15 a 20 minutes.
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« Dernier message par gilles le Hier à 11:46:08 »
mon pote m'avait donné ce type de ref mais voulais les photos pour confirmation, on est pas pressé.
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« Dernier message par STEPHANE le 18 avril 2024 à 18:32:33 »
Bonjour, c'est quoi une EMS ? Evacuation Manuel des Selles
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« Dernier message par farid le 18 avril 2024 à 17:15:43 »
l'essai clinique dont cris barr a Ete le patient en etait a quel phase? SI C'EST LA 3EMZE PHASe ,l'essaiclinique est termine avec les resultats que l'on sait si c'est la 1ere phase ,doit on absolument aller jusqu'a la 3eme phase sachant les resultats probants dont ont beneficie 8 patients? on connait le protocole de l'essaii clinique ,ne peut on pas le reproduire en europe et le faire beneficier a une cohorte de patoents,je pense surtout aux tetras dont la situation est difficile excusez mo,n impatience (20 ans d'attente)
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« Dernier message par misterjp le 18 avril 2024 à 15:52:46 »
Bonjour, Pour ma part après plus de 10 ans avec Eductyl + évacuation rectale, j’ai décidé de faire une colostomie. en effet c'est radical, et tu es content ? Car d'après ce que j'ai lu ça engendre d'autres problèmes
Oui, on peut dire que c’est radical, mais bon, on est tétraplégique, on n’est plus à ça près ;). J’avais déjà fait une chirurgie pour faire des auto-sondages au niveau du nombril, comme ça j’ai un peu l’équivalent au niveau digestif. Ce n’est pas parfait (parce que je ne suis pas capable de m’en occuper), mais oui je suis content. Ça a bien amélioré ma qualité de vie. Ça prend cinq minutes pour changer la poche/le socle. Je n’ai plus à porter de couches. Et je ne suis plus stressé quand je vais au boulot, quand je prends le train, etc. Et je peux manger ce que je veux, de la fondue au fromage, très épicé… Je sais que si ça me provoque de la diarrhée, ça part dans la poche, donc pas de problème !
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