Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Douleurs & spasticité => Discussion démarrée par: Nyssia le 10 mai 2016 à 13:51:37
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Bonjour.
Alors voilà, j'écris parce que, sincèrement, je ne sais plus comment aborder mon problème, ni quel appellation mettre dessus.
Voilà, depuis plus de deux ans maintenant, je suis sujette à des douleurs sous lésionnelles. Au début, mes genoux partaient vers l'intérieur, et ma cage thoracique se refermait, au point que mes cotes se désalignaient (certaines plus enfoncées que d'autres) et qu'une sensation de frôlement naissait quand je roulais, sur le côté droit (supposé avec mon foie).
Puis, j'ai eu tellement mal, que je ne pouvais plus bouger, ni même rester assise. La douleur s'activait à l'intérieur des cuisses d'abord, à l'aine droite, dès que je bougeais mon bras (allez comprendre). Avec le temps ça s'est mit à tirer même à l'intérieur de mes mollets, et des pieds.
J'ai fini alitée, plus de 6 mois. Personne n'était capable de me dire ce qu'il se passait. En retrouvant une combinaison de maintien abdominale, en changeant de matelas, j'ai un peu, dégrossi le problème.
Enfin, c'est ce que je pensais, mais rien du tout. Le truc, a évolué. Mes muscles profonds des bras ont finit aussi dur qu'un tendon, tout du long, puis ça a suivi. Mes veines ont fait des trucs bizarre. Puis j'avais des cordes musculaires à l'intérieur du coude, sous le bras, etc.
Ma peau aussi a fini par faire des trucs bizarre. Bref, au début, flou total.
Puis, à force de kiné, ostéo et autre, et surtout, expériences en tout genre pour diminuer la douleur, j'ai fini par m'apercevoir que dès que j'étais en présence d'un moteur (voiture, clim réversible, ventilation de frigo et surtout VMC ! ) je vibrais de l'intérieur et mon corps se mettait à me tirer de partout.
Le problème s'aggrave considérablement en dormant, où là, j'ai des spasmes du diaphragme, un coeur qui bat à mille à l'heure (au point que ça me réveille), et des douleurs toujours pire, et un corps recroquevillé de douleur.
J'ai aussi ce problème, en présence de poussière, ou d'odeurs fortes (chlore, javel, odeur de cramé, peinture fraiche, solvants en tout genre, etc).
Je n'arrive pas à savoir, où est le souci. J'ai mal, mes boyaux se tordent de douleur, j'ai de gros soucis respi, et, rien. Dans plusieurs lieux de vies, j'ai coupé la VMC au dijoncteur, et ça réglait le problème, mais là je suis dans un nouveau logement et le souci est revenu.
Cette impression incessante de vibration dans le sol qui viennent de la terre, au point de faire naître des douleurs et des spasmes qui s'aggravent en dormant.
Et sincèrement, j'en peux plus. Physiquement c'est hyper éprouvant. Et ce n'est pas les ondes genre wifi, car dans des lieux où j'avais réussi à réduire le soucis, eux étaient restés allumés.
J'ai des millions d'hypothèses, mais, surtout une question : avez vous déjà eu ce problème ?
Là, je me met à penser que c'est le froid. D'ailleurs, autre question. Avez vous des soucis de pour réguler la chaleur ?! genre, des parties de votre corps glacées, quand vous avez chaud, et, inversement.
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Bonjour.
Alors voilà, j'écris parce que, sincèrement, je ne sais plus comment aborder mon problème, ni quel appellation mettre dessus.
Voilà, depuis plus de deux ans maintenant, je suis sujette à des douleurs sous lésionnelles. Au début, mes genoux partaient vers l'intérieur, et ma cage thoracique se refermait, au point que mes cotes se désalignaient (certaines plus enfoncées que d'autres) et qu'une sensation de frôlement naissait quand je roulais, sur le côté droit (supposé avec mon foie).
(...)
Ouah ! Je te plains !
Je te conseille de t'adresser au plus vite à ton médecin référent en matière de handicap. Il y a une (ou plusieurs) épine(s) irritative(s) à identifier rapidement. courage !
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Trouver un médecin OUI mais encore faut t'il trouver LE médecin qui va comprendre :confused: et là c'est pas gagné
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Bonsoir
Ouh la la, cas extrêmement compliqué !
Bon courage et ne perd pas espoir !
Chris
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Alors, entre le centre d'où j'étais qui ne me prenait pas avant 6 mois, le médecin de mon centre après l'accident qui me sort que c'est dans la tête, je ne suis pas bien avancée.
Là j'ai semble t il trouvé quelqu'un qui accepte de se pencher sur le problème au centre de rééducation de Pen Bron en Haute Loire. j'ai rendez vous courant mai ou juin normalement, je n'ai pas encore la convocation.
Mais donc, je suis ravie d'entendre que c'est pas obligatoire de souffrir autant et avoir tout qui tire de partout comme ça quand on est para haut.
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J'ai quasi la même lésion que toi et à part des décharges électriques dans les jambes, je n'ai rien d'autre ! mais peut-être n'as tu pas une lésion complète mais plus une compression ?
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Moi, j'ai été opéré d'une escarre à l'ischion, en septembre dernier, et j'ai connu ensuite le protocole habituel de remise progressive au fauteuil, au centre de rééducation d'Hauteville (Ain). Mais à force d'avoir été alité sur le même côté pendant longtemps, mes ischio-jambiers se sont rétractés et ma spasticité globale a bien augmenté. Bon, les étirements et postures réguliers de ma jambe gauche commencent à faire de l'effet, mais je suis toujours bien tonique. Mes adducteurs sont raides (il faut vraiment forcer pour m'écarter les genoux) et j'ai fréquemment des contractures dans la jambe qui font soulever le genou et "l'onde de choc" (si j'ose dire) de la contracture se transmet dans le bas du dos et me projette le torse sur la gauche. Beaucoup moins douloureux que chiant ! Je bénis chaque jour mon dossier Physipro, que j'ai depuis 3 ans, sans lequel je me serais cassé la gueule souvent.
[/size]Quand j'ai vu le titre de cette discussion, ça m'a interpellé : moi, le moindre relief du sol fait vibrer le fauteuil et ça déclenche immédiatement les contractures...
[/size]Quelques examens ont permis de voir que j'avais aussi les intestins encombrés et un calcul rénal d'1 cm ! Plein de bonnes épines irritatives potentielles ou réelles :grin:
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Impossible de modifier mon message précédent : "403 Forbidden
A potentially unsafe operation has been detected in your request to this site." Que se passe-t-il ?
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Moi, j'ai été opéré d'une escarre à l'ischion, en septembre dernier, et j'ai connu ensuite le protocole habituel de remise progressive au fauteuil, au centre de rééducation d'Hauteville (Ain). Mais à force d'avoir été alité sur le même côté pendant longtemps, mes ischio-jambiers se sont rétractés et ma spasticité globale a bien augmenté. Bon, les étirements et postures réguliers de ma jambe gauche commencent à faire de l'effet, mais je suis toujours bien tonique. Mes adducteurs sont raides (il faut vraiment forcer pour m'écarter les genoux) et j'ai fréquemment des contractures dans la jambe qui font soulever le genou et "l'onde de choc" (si j'ose dire) de la contracture se transmet dans le bas du dos et me projette le torse sur la gauche. Beaucoup moins douloureux que chiant ! Je bénis chaque jour mon dossier Physipro, que j'ai depuis 3 ans, sans lequel je me serais cassé la gueule souvent.
Quand j'ai vu le titre de cette discussion, ça m'a interpellé : moi, le moindre relief du sol fait vibrer le fauteuil et ça déclenche immédiatement les contractures...
Quelques examens ont permis de voir que j'avais aussi les intestins encombrés et un calcul rénal d'1 cm ! Plein de bonnes épines irritatives potentielles ou réelles.
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Impossible de modifier mon message précédent : "403 Forbidden
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C'était le smiley le coupable ! N'importe quoi !
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Coucou !
Non non lésion complète ici aussi :)
Alors, il semble que, j'ai une vertèbre lombaire qui s'incline un peu trop et en effet, je ressens plus facilement les vibrations quand j'ai le ventre plein.
Résultat j'ai été me perdre au fond de la campagne et ça va bien mieux :)
Mais j'ai aussi une épine irritative qu'on pense être au niveau de mon osteosynthese de D3 à D7 qu'on va me retirer cet hiver ...
Espérons que ça aille mieux.
Dis moi Caro, sur quel type de matelas dors tu ?
Car c'est possible aussi que la douleur vienne d'un mauvais support de sommeil, doublé d'une cale dans le dossier fauteuil hyper dure.
En gros : on cherche encore :D mais au moins à la campagne, loin des moteurs et en coupant la vmc (moteur que je supporte pas), ça va mieux.
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Iic ça fait un bail que j'ai investi dans un vrai matelas à mémoire de forme. Mais ça n'empêche pas toujours les petites rougeurs au niveau des genoux (quand je dors sur le ventre) ou des malléoles...alors je tourne souvent !
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Alors ! pour mes soucis de vibration je procède maintenant par élimination. En fait j'ai coupé tout ce qui me fait mal ... et j'arrive à vivre dans Paris, sans douleur (je râle juste quand une voiture passe devant le fenêtre).
Grossomodo : j'ai plus de ballon d'eau chaude, plus de frigo (comment ça c'est la guerre ? :D ). Non en fait j'ai remarqué que les tensions électriques me font donc des spasmes profonds , et ne s'arrêtent pas. Et finissent par bloquer le diaphragme.
Mais, j'ai surtout l'impression que l'électricité réveille des douleurs corporelles que j'ai déjà. Elle ne les créé pas. Donc en fait, la première chose à faire est en effet de soigner mes points de douleurs non ressenties, dans mon corps (constipation, mal positionnée au fauteuil, cyphose qui s'aggrave et points d'appuie selon). Mais ceci dit, quand j'ai ma ceinture abdominale je les ressens moins. Donc je pense que, l'effet colonne vertébrale qui se déforme joue majoritairement, avec les points, d'appuie, dans mes sensations. Et je pense que quand j'aurai traité le fond, je serais moins sujette à ce genre de sensations et douleurs. Finalement il y a une phrase qui dit "avoir mal à en couper le souffle" et je trouve qu'elle relate exactement ce qui se passe.
Me reste plus qu'à ... prendre un peu mieux soin de moi quoi .... rendez-vous dans 10 ans =>