Bonjour,
l'innexistence d'essai clinique en france tient tout d'abord a un desinteret de la recherche publique, de la place du handicap qui reste la cinquieme roue du carosse malgre des progres, des chercheurs francais tres en retard et incapable de se remettre en cause.dernier exemple en date l'irme qui soutient desormais une equipe de recherche qui developpe un biomateriau alors qu'il y a plus de 10 ans neurogelenmarche leur avait propose un developpement du neurogel. allez comprendre. ego de chercheurs, axes de recherche deja mis en application sur l'homme dans d'autres pays font de la france un pays tres en retard.Et si vous regardez bien il n'y a que l'irme (depuis1984 avec le statut d'association) et depuis peu l'ICM ( anec un pole de recherche indigent) comme referent en matiere de recherche. A cote quelques associations essaient de lever des fond mais qui sont souvent redirige souvent vers l'irme.si vous ajoutez le cout d'un essai clinique, une reglementation stricte, une niche therapeutique (qui n'interesse donc tres peu les labos) et tres important qui n'est pas une maladie donc pas une priorite on arrive a la situation que l'on connait.Et la demande des personnes handicapes on en parle ? il est vrai que l'on voit de plus en plus de personnes en fauteuil ds les emissions teles ou on les applaudis pour leur courage, leur integration mais avez vous entendu ces personnes desireuses de remarcher, de parler de recherche ? jamais !donc tout va bien et pas besoin pour nos gouve
rnants de se bouger, il y aucune demande de masse. Meme l'APF ne parle jamais de recherche !
c'est dommage car la france est un grand pays mais il y en a d'autres moins frileux avec une vision du handicap differente et avec des chercheurs plus ouverts, heureusement.Et parfois je suis depite du mepris affiche pour certains pays notemment la chine sans argumentaire scientifique sinon des aprioris hors d'age.
Bref pas simple et pardon pour les accents dans ce texte, probleme de clavier.
bye
Coucou, les associations qui font dans le social sont souvent corrompues, c'est souvent des échanges de bons procédés entre personnes influentes, et qui se font au nez et á la barbe de ceux qu'on pretend aider. Ces derniers ne font que servir d'alibi pour que ces associations s'en mettent plein les poches.
L'essai clinique du Prof. Vaquero a pu voir le jour parce qu'on est passés au dessus de ces associations pour s'adresser directement aux médecins-chercheurs, tu parles de "
la demande des personnes handicapées", c'est précisément ça, nous sommes allés trouver le Prof. Vaquero et á la suite de plusieurs entrevues les choses ont été mises au clair dans le sens oú lors de ses essais le Prof. Vaquero n'a jamais prétendu faire remarcher qui que ce soit, ni non plus guérir les lésions de la moelle épinière, mais il a par contre été touché par les souffrances endurées par des gens comme nous, et il considère que si une amélioration est possible aujourd'hui, le paralysé doit pouvoir en bénéficier aujourd'hui parce qu'il est dans une situation de détresse.
Nous saluons sa vision des choses, humaine et respectueuse, et qui contraste avec la majorité des médecins-chercheurs qui a contrario prétendent connaitre les besoins et les souffrances de leurs patients mieux que ces derniers les connaissent eux-mêmes. Ce mauvais fonctionnement des médecins-chercheurs cadre parfaitement avec le fonctionnement des associations d'aide: les patients n'ont pas le droit au chapitre, ils sont maintenus á l'écart dans une niche et ne sont pas consultés. Forts de notre silence, médecins-chercheurs et associations ont carte blanche pour faire ce qu'ils veulent.
Comme déjà expliqué, si je suis venue ici, c'est dans l'espoir que notre façon de fonctionner ici en Espagne puisse se reproduire en France. Il y a des thérapies qui n'ont pas fonctionné du tout, d'autres qui ont donné des résultats mitigés, et d'autres qui sont les plus prometteuses, c'est bien entendu ces dernières techniques qu'il faut favoriser, malheureusement les administrateurs de votre association vous poussent dans une mauvaise direction qui est celle de thérapies peu prometteuses (Neurogel, implantations électriques ...etc)
Je ne connais pas votre association alarme, désolée de le dire mais je ne comprends pas pourquoi vous continuez de voter pour les mêmes dirigeants depuis plus de 10 ans alors que vous voyez bien qu'ici rien ne se passe et qu'on vous dirige vers n'importe quoi. Votre président Tdelrieu et l'administrateur Gismo sont certainement bien intentionnés, mais ils vous maintiennent dans un état de léthargie duquel vous devriez sortir si vous voulez qu'on avance.