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Sujets - Pauline
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« le: 13 février 2024 à 17:51:10 »
Bonjour,
Début avril, je suis hospitalisée pour une cystostomie continente, avec agrandissement vésical.On m'a annoncé 3 à 4 h d'intervention, quelques jours en soins intensifs pour gérer la douleur puis, une semaine en chambre normale et un mois en centre de rééducation.
J'aimerai un ret-ex de personne ayant subit cette intervention, j'ai bien entendu posé mille questions au chir, mais j'aimerai avoir l'expérience de ceux ayant bénéficié (ou subi) de cette intervention.
Je suis un peu "flippée" !
La chir aura lieu à La Conception, la rééduc à la clinique Saint Martin.
Merci pour vos retours !
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« le: 17 mars 2023 à 19:23:03 »
Bonjour à tous,
J'ai subi (et le mot est faible) des injections intra vésicales de toxine botulique. ça a été une séance de torture.
Avant les injections un gel anesthésiant a été instillé dans la vessie. Il n'a été d'aucune efficacité, le passage de l'urétrocystoscope a été bien senti, mais, j'ai serré les dents !
Ma lésion medullaire n'est pas complète et j'ai la sensibilité périnéale conservée.
A la 23 ème ou 27 ème piqûre j'ai arrêté l'interne qui faisait la manip, j'aurai dû en faire 30 pour avoir la dose prévue (1ére fois)
Quand j'ai demandé si c'était autant douloureux pour les autres patients faisant ces injections, ils m'ont dit que certains "sentent" mais pas autant que moi !
En avez-vous eu l'expérience, est-ce autant douloureux ?
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« le: 31 octobre 2022 à 14:08:38 »
Bonjour,
Je suis handicapée à 80%, j'ai 60 ans (61 en décembre), je bénéficie d'une pension d'invalidité et de la Majoration Tierce Personne.
Ma situation maritale est entrain de changer, de mariée je vais me retrouver célibataire.
Jusqu'à lors mon conjoint assurait toutes les tâches (ménagères, cuisine) et m'aidait pour mon hygiène (douche, sanitaire, habillage). Actuellement une IDE assure des hétérosondages.
De quelles aides (financière, humaine) pourrai-je bénéficier lorsque je serai seule?
Merci
4
« le: 31 juillet 2022 à 11:14:03 »
Bonjour,
Retour à la maison après une hospitalisation pour extraction d'un calcul vésical (5 cm X 6 cm), calcul qui n'a pas été enlevé car choc anaphylactique pendant l'induction de l'anesthésie.
Pendant mon séjour en soin int, j'ai été placée sur un Nimbus et j'ai passée des nuits de rêve !!!! Je ne peux absolument pas me tourner seule au lit, et je ne dors quasiment pas à cause des douleurs aux points de contact.
Sur le Nimbus, aucune douleur !
Quelqu'un connaît-il la prise en charge de ce matelas?
Merci, et bonne journée !
5
« le: 28 juin 2022 à 13:13:43 »
Bonjour,
J'ai besoin d'un séparateur de jambes (cf PJ) pour plus de confort sur mon fauteuil électrique.
Avez-vous un produit à me conseiller ?
Merci,
bonne journée,
Pauline
6
« le: 22 juin 2022 à 19:12:18 »
Bonjour,
De retour de l'hôpital, le cystocath n'a pas été posé. A la cystoscopie un gros calcul vésical est décelé, et donc en attendant de l'extraire ( RDV chir dans un mois) une S A D a été posée !
Comment on s'habille avec une S A D ? Robe ou jupe et cul nu ? Saraouel et cul nu?
Merci de vos réponses !
7
« le: 18 juin 2022 à 10:52:06 »
Bonjour,
Avant le BUD qui doit mettre fait mercredi (avant cystoscopie et pose cystocath) , une ECBU a été réalisée (pas de signe clinique sauf forte odeur des urines) il a été retrouvé un E fecalis . Aucun trt ATB car pas de signe clinique.
Donc la programmation du BUD est maintenue.
Avant cette ECBU, j'ai été traitée pour ce même germe, mais là, il y avait des signes cliniques avec mictions impérieuses (et inondation permanentes).
Avez vous eu des BUD avec présence de germe dans les urines (sans couverture ATB)?
8
« le: 18 juin 2022 à 09:46:49 »
Bonjour,
En attendant la chir (mitrofanoff) un cystocath va être posé .
Je ne suis pas ravie d'avoir une poche mais, je n'ai pas le choix (impossibilité à l'auto-sondage au fauteuil).
Des retours sur la gestion du "truc" au quotidien ?
Merci!
9
« le: 21 mai 2022 à 12:13:02 »
Bonjour,  Mes questions s’adressent particulièrement aux personnes pratiquant l’auto sondage via un Mitrodanoff, et celles compétentes en la matière. Ayant de plus en plus de difficultés à me sonder, au fauteuil, par voie naturelle, je me posais la question du Mitrodanoff.  Quels sont, au long cours, ses effets indésirables voir complications ? Quelle est la durée d’hospitalisation et y a t’il des effets indésirables voir complications immédiatement après la chirurgie ? Cette chirurgie vous a t’elle apportée toutes satisfactions, notamment dans une meilleure qualité de vie ?  Si vous avez d’autres infos à apporter, je suis bien évidemment, preneuse ! J’ai lu pas mal sur la question, mais l’avis direct de personnes concernées me parait important. J’espère être « blindée » lorsque j’irai voir mon urologue. J’attends avec impatience vos retours, très belle journée ! Merci,  Pauline Modération, Pauline, j'ai modifié le titre du sujet pour qu'il soit plus précis 
10
« le: 20 juillet 2021 à 09:54:47 »
Bonjour,
L'intervention de soins infirmiers à domicile est elle prise en charge par la SS ou bien l'est elle par la MTP?
Merci, bonne journée
Pauline
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« le: 17 décembre 2020 à 18:59:39 »
Bonjour,
Je suis bénéficiaire depuis qq mois d'une MTP. J'ai la carte d'invalidité mobilité inclusion.
Jusqu'à lors je n'ai sollicité aucune aide à la maison, mais çà commence à bien "tirer" et j'aimerai "soulager" aussi mon époux qui bientôt sera en retraite.
Comment fonctionner avec les CESU pour employer une aide? J'ai vu qu'il y existait des CESU préfinancés, est-ce intéressant?
Merci.
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« le: 06 décembre 2020 à 13:20:17 »
Bonjour, J'aurai besoin pour les autosondages au fauteuil d'un système pour tenir les jambes écartées une fois positionnée en avant. J'ai trouvé un écarteur de jambes (cf fichier joint) à 330€, c'est beaucoup!.  Qu'utilisez-vous? merci
13
« le: 06 octobre 2020 à 15:22:57 »
Bonjour,
Après une petite sieste au fauteuil, mise en veille et plus possible de rallumer le fauteuil. Heureusement j’avais mon tel près de moi et j’ai pu appeler le dépanneur.
Il a bien constaté que le bouton poussoir on/off ne rallumait pas le fauteuil. En manipulant l’interrupteur principal (disjoncteur) qui n’était pas disjoncté, il a rallumé le fauteuil.
Je n’ai plus actionné le on/off et en soirée, le fauteuil, après une nouvelle mise en veille, ne s’est plus rallumé. Plus tard, en rentrant, mon conjoint a pu rallumé en actionnant l’interrupteur principal.
Celui-ci étant situé à l’arrière du fauteuil ne m’est pas accessible, (aberration qui n’est pas pour l’heure le problème).
Nous avons actionné le on/off qui fonctionnait pour éteindre le fauteuil, mais pas pour l’allumer. Pour allumer on devait le faire en manipulant le disjoncteur (interrupteur principal), c'est à dire en le mettant en off puis en on. On a remisé le fauteuil dans la voiture pour l’emmener en réparation (fauteuil sous garanti, livré en avril 2020). Pendant le WE j’ai utilisé un autre fauteuil.
Le lundi, chez le réparateur la panne a disparu. Le fauteuil fonctionne normalement !!!!.
Avez-vous déjà eu ce style de panne, qu’elle est son origine ? Un bouton on/off qui ne fonctionne que pour éteindre, et fauteuil uniquement mis en fonction qu'en manipulant le disjoncteur.
Merci pour la lecture de ce pavé !
14
« le: 01 septembre 2020 à 20:10:15 »
Bonjour,
Comme dit dans le titre, je n'ai pas de question mais une info.
Ayant utilisé plus de sondes urinaires que d'habitude, infection urinaire oblige, je me retrouve en panne de sondes.
Un petit coup de téléphone à mon fournisseur (FSK), et voilà, une livraison exprès par chrono-post est prévue pour demain entre 8h et 13h.
Bonne soirée à tous!
15
« le: 10 août 2020 à 12:57:37 »
Bonjour,
En fauteuil électrique depuis plus de 15 ans suite à une compression médullaire C5-C6, avec une station debout quasi impossible depuis plus de 4 ans, mon ventre à cause de la fonte des muscles de la sangle abdominale, prend ses aises ! J’ai une alimentation équilibrée, ne suis pas en sur-poids voir même un poil au dessous. Quelqu’un a t’il un retour d’expérience sur les électrostimulateurs musculaires abdominaux ? Je ne vise pas à retrouver des tablettes de chocolat mais juste pourvoir me vêtir correctement sans avoir à prendre X tailles au dessus car je ne supporte pas les vêtements collants ! Déjà que je prends 2 pointures au dessus pour être à l’aise dans mes pompes, malgré le port de bas de contention du lever au coucher !
Merci et bonne journée !
16
« le: 11 juin 2020 à 09:59:11 »
Bonjour,
Après de nombreuses années sans souci, mon 4P4 me lâche. Problème moteur sur la roue avant droite.
Sur un dénivelé assez long, la roue reste glacée alors que la roue AG est brûlante, tant et si bien que la machine s’arrête. Quelques minutes suffisent pour la refaire redémarrer. Je suppose qu’elle se met en sécurité lorsqu’un moteur est trop chaud. Les 2 autres moteurs (AVG et ARD) restent normalement chauds.
Mis sur cales, la roue AVD ne tourne plus.
En débrayage, la roue est en « roue libre » contrairement aux 3 autres roues qui débrayées opposent une petite résistance. Embrayée elle est bloquée comme les autres. Le réparateur me dit qu’il y a un problème de contact électrique au niveau même du moteur (la roue étant parfois entrainée par moment). Il me propose un devis d’un montant assez conséquent. Le devis est de 630€ TTC pour un moteur 250W (Anderson), sans la MO.
Si un connaisseur en moteur électrique, parmi vous, peut me donner son avis, je suis preneuse ! Merci d'avoir pris la peine de lire mon pavé .
Bonne journée.
Pauline
17
« le: 26 septembre 2018 à 16:19:58 »
Bonjour, ayant de plus en plus de mal à me relever du siège des toilettes, j'envisage d'installer un WC PMR à hauteur variable. Quelqu'un en a t'il eu l'expérience et donc me donner un retour? Merci. Voici le WC en question: https://sweetdom.fr/produit/wc-pmr-hauteur-variable/
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« le: 29 mars 2018 à 12:51:59 »
Bonjour,
Actuellement je bénéficie de la garantie mutuelle d'assurance maladie de l'entreprise où travaille mon conjoint qui offre une garantie orthopédie (appareillage et autres) de 535%BR. Je commence à m'inquiéter de la future mutuelle à contracter lorsque mon époux sera à la retraite (dans peu de temps).
Pouvez-vous me conseiller sur des mutuelles proposant de bon montant de couvertures garanties orthopédiques?
Merci
Pauline
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« le: 06 novembre 2017 à 10:49:50 »
Bonjour,
J'ai laissé trèèèèèèès longtemps mon 4P4 au garage, mon mari le mettait en charge de temps à autre et quand j'ai voulu m'en resservir, la charge de la batterie ne tient plus.
Nous avons donc amené le fauteuil chez le réparateur. Donc, effectivement problème de batteries. Mon fournisseur ne connaissant pas le matériel, s'est adressé au revendeur de ce fauteuil (Belgique) qui le "balade" et ne le recontacte pas même après plusieurs relances téléphoniques! Le réparateur ne sait visiblement pas quoi mettre en remplacement des batteries d'origine. Sur la notice du fauteuil étant précisé que ces batteries sont spécifiques, il a peur de faire des bêtises sur ce fauteuil, et j'aime autant mieux qu'il n'en fasse pas! Il va s'adresser à son fournisseur de batteries, mais …
Une idée pour nous dépatouiller?
Merci, bonne journée
Pauline
20
« le: 10 avril 2017 à 18:07:15 »
Bonjour,
Je poste aujourd'hui pour mon plombier qui a un pb avec une cliente un peu âgée et handicapée physique. Elle semble assez lourdement atteinte (membre inf et sup) puisqu'il a du installer chez elle des adaptateurs pour ouvrir les robinets (manque de force, mauvaise préhension etc) et a très peu de force dans les jambes, une aide l'aide dans ses transferts.
Le problème vient de se qu'aucunes des lunettes de WC installées ne restent en place, elle les "déglinguent" toutes. Ce sont des lunettes très rigides et solides qu'il fixe en serrant très fort, mais rien n'y fait.
Existe t'il un système qui fixerait davantage la lunette?
Merci
21
« le: 21 octobre 2016 à 10:04:09 »
Bonjour,
Nous avons en projet la rénovation-extension de notre maison dont nous sommes propriétaires. Ce pose la question de son financement.
Je n'ai, jusqu'à lors fait aucune demande d'aide particulière en dehors du financement d'un appareillage d'accessibilité pour mes transports en voiture, et ce, il y a 4 ans.
Les travaux que nous devons engagés sont assez conséquents (près de 150000€). Avant de me lancer dans le démarchage bancaire pour un prêt, j'ai vu sur le web que beaucoup d'offres existent pour accompagner (aides techniques et financières) la personne handicapée.
Ma question, y'en a t'il un organisme qui centralise toutes ses aides?
Merci et bonne journée!
22
« le: 05 novembre 2015 à 11:12:17 »
Bonjour,
J'ai acquis un fauteuil roulant électrique cet été, il est donc sous garantie. Je possède par ailleurs un fauteuil électrique verticalisateur du même fabriquant.
Les batteries du vertic sont mortes. Qu'en est-il de la possible prise en charge de ces batteries par la sécurité sociale?
Etant un achat onéreux, si la SS les prend en charge, ma mutuelle suivra! Sinon, me restera plus qu'à mettre la main à la poche!
Merci
23
« le: 20 octobre 2015 à 18:46:18 »
Salut à tous, Plutôt, temps pourri pour les usagers de fauteuils.  Suis-je la seule à avoir des sols de la maison hypercrades quand il pleut? C'est la misère, je n'arrête pas de passer le frottoir et çà me prend des plombes! Entre les pattes des chiens et la boue de mes roues, je pleurs! (façon de parler, hein!). Comment vous en sortez-vous? Des astuces, à part rester enfermée, ce qui n'est pas envisageable!  [size=78%] [/size]
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« le: 16 mai 2015 à 14:11:13 »
Bonjour, Ca y'est je suis enfin assise sur mon nouveau C500 Corpus. J'ai un petit, minuscule souci, de coussin d'assise. Le revêtement de ce coussin est en Skaï, et anti dérapant! Ce qui peut être un avantage pour certains, mais qui ne l'est pas pour moi. J'ai besoin d'une certaine "glisse" qui m'aide lors de mes transferts. Auriez-vous connaissance d'un produit, genre silicone, en bombe aérosol que je pourrais appliquer sur ce coussin et qui ne tâcherait pas les vêtements? Je précise qu'il n'y a aucun risque quand à une éventuelle chute, j'attache toujours la ceinture! 
25
« le: 07 mai 2015 à 09:20:41 »
Hello la compagnie,
Des nouvelles de mes carrosses! J'ai donc reçu le C500 de permo, problèmes de mesures donc depuis 1 bon mois il végète à la maison!
Passons, çà va se résoudre!
Mais, là, je reviens ici pour ce fauteuil là: Genny de Genny Mobility
[/size]Avant de m'exciter sur cet engin quelqu'un ici en a t-il fait usage? Si oui, les retours m'intéresse! [/color]
[/size]Je ne sais absolument pas si mes abdos seraient aptes à me servir, mais à priori, comme ils sont là (mais cachés!), avec un entrainement … on peut rêver! [/color]
[/size]Merci, en tous cas![/color]
[/size]A+[/color]
[/size]Pauline[/color]
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