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Messages - lili26
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« le: 28 juin 2021 à 14:58:48 »
Bonjour Elody je viens de lire vos post concernant l’agrandissement vessicale,on est en Juin..mais faites le c’est une totale liberté, le jour et la nuit comparé aux galères de fuites,de sondages,d’infections etc.. que j’avais avant.Je l’ai fait sur Nimes mais je ne suis pas restée aussi longtemps en centre de reeduc.C’est angoissant avant l’opération car on se pose beaucoup de questions mais une personne du forum a été là et m’a beaucoup aidé et rassurée.Je suis là si besoin
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« le: 12 mai 2018 à 17:43:18 »
Bonjour, à la fin de l'année,j'emménage enfin dans une nouvelle maison aux "vraies" normes handicapées,nous avons trouvé le promoteur ideal: maisons Arlogis de Valence,c'est leur première maison pmr,j'ai trouvé une équipe formidable,empreint d'humanité,ils sont toujours à l'écoute, se sont adaptés à toutes mes demandes, moi qui au début étais angoissée,je leur fais totalement confiance.Je vous mets le lien de leur blog ,allez aussi sur "interview".Quand la maison sera terminée si cela vous interesse,il y aura une porte ouverte,c'est dans la Drôme à 5mn de Valence
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« le: 30 août 2015 à 20:10:10 »
C'est ce que je pensais faire en souhaitant que ça marche,on va encore se battre,merci
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« le: 30 août 2015 à 10:32:32 »
Bonjour,
Depuis 2 mois j'ai un fauteuil électrique "mirage" de chez invacare et il y a 15 jours je me suis retrouvée tankée sur mes anti bascules ayant perdue ma roue arrière gauche,mon fournisseur est venue me la remettre chez moi mais on a pas pu savoir si l'axe était cassé car il a dû resté sur la route et on ne l'a pas retrouvé.à part ça,les batteries tiennent moins la charge que mon précédent fauteuil mirage et 3ème pb le fauteuil perd de la vitesse en ligne droite,sur du plat et à fond(6km/h).Mon fournisseur va venir le réccupérer en fin de semaine prochaine pour l'envoyer chez invacare.Quel recours puis-je avoir ? sachant que le fournisseur a modifié la hauteur des palettes et accoudoirs(perçages etc) afin de les ajuster à ma taille.Merci
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« le: 07 août 2015 à 13:34:00 »
J'ai demander au medecin pour savoir si, dans mon cas, vu que je ne me sonde plus, on pourrais retirer le morceau d'intestin de la vessie et grace a cela, moins de mucus dans les urines. Elle m'a dit de suite que non, le fait d'avoir l'agrandissement permet a la vessie de se contracter beaucoup moins fort et donc de limité les fuites.
Bonjour,
pDjet pour fluidifier le mucus boire de la vichy celestins,c'est radical 1 grand verre 3 fois par jour,au chu de Montpellier ils le conseillent à tous les opérés.
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« le: 25 juillet 2015 à 12:41:53 »
Voir peut-être aussi avec:"allô docteurs" Michel Cymes et Marina Carrère d'Encausse,ils ont un compte FB et twitter C'est super ce que vous faites 
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« le: 03 avril 2015 à 11:39:38 »
Je viens de voir qu'aujourd'hui est un jour spécial pour Chris 26 alors je te souhaite moi aussi un très bon anniversaire
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« le: 05 octobre 2014 à 15:43:51 »
Idem pour moi si ce n'est pas trop tard,je suis para ,par contre j'utilise depuis 2 ans environ le peristeen, pose tes questions en MP,merci à bientôt
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« le: 08 mars 2014 à 17:51:13 »
ça y est c'est ok juste encore un tt petit peu douloureux,j'ai un bon osteo
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« le: 15 février 2014 à 11:29:15 »
salut Chris l'osteo est venu 2 fois ,je ne sais pas si c'est une luxation..peut-être une petite,je repose l'articulation mais fais des petits exercices avec une balle,petite amelioration je peux plier légèrement l'index mais pas entièrement alors j'imagine même pas les transferts..couper de la nourriture ou devisser un bouchon m'est impossible à faire.. galère.. suis tjrs allongée..j'ai lu que tu avais eu pas mal d'ennuis aussi..vous tiens au courant,merci patience 
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« le: 12 février 2014 à 18:08:34 »
Merci Gilles,j'espère que ce n'est pas ça..
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« le: 12 février 2014 à 10:30:15 »
Voilà je suis para et Jeudi dernier je me suis cogné l'index , depuis je ne peux plus plier le doigt,fermer le poing,bref m'en servir,je n'ai pas fait d'examen ,j'ai vu l'osteo 2 fois,rien de cassé,avec lui j'ai réussi à fermer le poing mais seule je n'y arrive plus je ne force pas ,suis allongée depuis 4 jours,quelqu'un a-il eu ce genre de galère? d'avance merci pour vos conseils et témoignages
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« le: 27 novembre 2013 à 13:55:40 »
Bonjour Poulette
Essaye peut-être les sondes béquillées qui rentrent plus facilement et alterne les 14 et 12 .Si ça se bouche trop il faudra faire une"refection" de ta stomie moi je l'ai demandé 3 mos après ,on re agrandit ta stomie au niveau du nombril,ça dure 1/2 heure sous anesthésie générale et tu peux sortir le jour même.Avec quoi ont-ils fait le conduit si tu n'as plus d'appendice? (ça c'est une question pour me cultiver..) quant à tes intestins moi j'ai eu un régime adapté et j'ai pu manger de tout petit à petit j'en ai parlé dans d'autres post.,pas de féculents, de bouffe grasse etc
En tous cas ça nous change la vie,je suis contente pour toi ..
j'espère qu'Elfy va bien..
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« le: 09 juillet 2013 à 17:32:52 »
Moi,on m'a soufflé ds les bronches à Propara car je n'avais pas fait d'examen uro dynamique depuis des années,résultats: j'avais un reflux d'urine vers les reins..
depuis mon opération(agrandissement vessical+stomie au nombril) je n'ai plus de reflux,tous les ans je dois faire une echo reins+ vessie pleine puis vide et un bilan sanguin ts les 6 mois,voilà ..
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« le: 21 mai 2013 à 11:17:58 »
Alors moi j'utilise le peristeen depuis un an environ et j'en suis très satisfaite.Au début je le faisais tous les 2 jours afin d'habituer les intestins et actuellement je l'utilise 2 fois par semaine.Par contre je mets moins d'eau que vous car je la rejette vite malgré le ballonnet,mon eau est tiède à température corporelle ; trop d'eau peut occasionner des douleurs chez certains.
En fait je sais qu'il faut utiliser le peristeen quand je sens que l'intestin"descendant"commence à se remplir,je me "tate"en bas à gauche et comme je suis plus constipée qu'autre chose les boules se sentent bien sous la peau;ou alors 2ème méthode quand je suis sur les wc je fais un TR(toucher rectal) afin de voir si mon ampoule rectale est pleine,je la vide et après j'utilise le peristeen.
Il est vrai que je fais gaffe à ce que je mange,beaucoup de légumes ,des fibres de son de blé etc quand je fais un écart,style pas mal de chocolat bien noir ou autres,je me prends un bonne cuillère de gelée "lansoyl" (j'ai plus tendance à être constipée donc je peux en prendre 1 pleine cuillère) voilà..
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« le: 05 avril 2013 à 13:56:51 »
signé également  ras le bol aussi..
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« le: 30 janvier 2013 à 18:42:05 »
Recoucou,
Effectivement j'ai eu la stomie avec mon appendice (voir mon post plus haut) .L'injection de Bulkamyd ne m'a pas apportée d'amélioration ,je continue donc à me sonder ttes les 4h,4h30 car concernant l'efficacité du sphincter artificiel on ne le voit que sur la table d'opération lorsqu'on nous le pose donc je ne préfère pas prendre le risque pour l'instant..c'est une grosse intervention et ça me fatigue un peu ttes ces anesthésies..
Effectivement il n'y a aucune fuites par la stomie,par rapport aux intestins ça commence à rentrer dans l'ordre,moi ça m'a constipée pas mal mais il faut juste faire attention à ce que l'on mange après l'intervention,voilà..
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« le: 15 janvier 2013 à 15:08:32 »
bonjour,
Alors je ne connais pas le terme de" chaussette",je pense que toutes les stomies diffèrent un petit peu mais je demanderai lundi à mon urologue et je te tiendrai au courant à moins que quelqu'un d'ici là puisse t'éclairer.
Il ne faut pas trop t'angoisser à l'avance mais je te comprends,je me posais mille questions et avec le recul j'en souris
Les fuites ne sont pas systématiques ne t'inquiète pas moi j'en ai car mon sphincter est en mauvais état mais on est toutes différentes et le chirurgien est là pour trouver la solution qui nous correspond. Déjà c'est l'eud qui donne un premier aperçu;Je ne me suis pas renseigné sur les sphincters artificiels,je rentre Lundi à l'hôpital et demanderai plus d'explications si les fuites persistent,voilà,je te tiens au courant ,ne stresse pas et ne pense pas que tous les problèmes dans nos témoignages vont t'arriver,à très bientôt
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« le: 13 janvier 2013 à 14:05:12 »
Bonjour et meilleurs à tout le monde, Je viens de mettre un post concernant ma stomie voir: Re : ENTEROCYSTOPLASTIE + STOMIE CONTINENTE
Je suis d'accord avec Chanlape,je ne regrette rien, oui c'est une lourde opération,il faut être patient mais ça nous change la vie et j'ai hâte que mes pbs de fuites soient résolues, je regrette aussi de ne pas l'avoir fait plus tôt il est vrai que l'on est pas super informé et là où j'habite non plus..et je n'avais pas internet non plus.
Par contre Chanlape que mets tu à la place de nos supers changes sexy? ça ne te fait pas de rougeurs?as tu la sensation? j'aurai peur que le tissu s'enroule et occasionne des rougeurs d'autant que j'appréhende ayant déjà eu une grosse escarre à l'ischion.
Merci à bientôt
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« le: 13 janvier 2013 à 13:51:21 »
Bonjour et tous mes voeux en cette nouvelle année 2013
Voilà juste une rectification,je n'ai pas eu de poses de bandelettes car après avoir fait un eud on s'est aperçu que ça ne me convenait pas.
On m'a donc fait 1 injection de Bulkamyd (pour combler une paroi vide de l'urêtre d'où partaient les fuites) ,je retourne Lundi à Nimes pour une autre injection et si les fuites persistent on me posera un sphincter artificiel car le mien est abimé ça ne me surprend pas au bout de 22 ans de paraplégie mais j'ai énormément confiance en ce service
Pendant mon injection(sous anesthésie générale)on m'a aussi fait une réfection de stomie(agrandissement car mon nombril se cicatrise vite et s'était rétréci )ça dure à peine 1/2 heure ,ce n'est pas douloureux,on reste juste 2 jours à l'hôpital, on garde une sonde à demeure reliée à la stomie que l'on retire soi même à la maison au bout de 3 jours .
voilà pour les derniers potins
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« le: 12 janvier 2013 à 13:00:34 »
Pour en revenir aux petites rougeurs (rose) sur les anciennes escarres,tant que la peau devient blanche quand on appuie dessus ,que la vascularisation est bonne,ce n'est pas grave,je fais attention et regarde avec une glace très fréquemment (pour mon cas c'est facile c'est à l'ischion) de plus comme dit Anne so,il faut se soulever très souvent et avoir une bonne hygiène de vie,j'ai un coussin roho monovalve je fais attention à ce qu'il soit bien gonflé(après essai de test d'assise avec nappe de pression au centre Propara) sinon je juge avec ma main si elle passe librement en dessous de l'ischion et que les doigts bougent facilement,une tierce personne peut le faire à votre place(j'attends les vannes....  ),c'est plus galère c'est sûr.J'ai arrêté la cigarette suite à mon alitement en 2010 d'un an (vac etc maintenant j'ai un matelas à air avec compresseur ) quand ma cicatrice est un peu plus rouge je préfère rester en décharge ,je masse avec du sanyrène mais nimporte quel corps gras ferait l'affaire sans doute,voilà sinon les autres taches grises ou autres ne me dérangent pas du tout elles ne sont pas méchantes.
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« le: 21 décembre 2012 à 11:41:19 »
C'est surtout ton alimentation qui régule le transit
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« le: 28 octobre 2012 à 17:26:33 »
Au fait pour les probiotique Calia :2 gélules par jour de probiolog.C'est naturel donc pas de problèmes.J'ai vu aussi que le goji (plante du tibet)aide à réguler entre autres les intestins.Recherche"goji"ds le forum.
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« le: 28 octobre 2012 à 17:13:40 »
Pour répondre à toi Calia les probiotiques rééquilibrent la flore intestinale mais ce n'est pas une baguette magique contre les désagréments de nos intestins,(pour mon cas bien sûr) seule une alimentation adaptée peut t'aider,courage..
En ce qui concerne la cicatrice de la stomie oui, elle se voit bien mais moi ça ne me dérange pas du tout tu as un joli Y autours du nombril et un chapelet fin et régulier jusqu'au pubis comme l'a décrit "patate...." oup's j'ai oublié la suite.
Mais le dr Soustelle de Nimes est un très bon couturier et tout le monde m'a dit qu'elle était belle.
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« le: 26 octobre 2012 à 16:57:49 »
Moi j'ai eu fin juin à Nimes une cystostomie à l'ombilic avec plastie d'agrandissement vésical selon Mitrofanoff.C'est certain que cette opération est lourde,je suis restée alitée 3 semaines ,1 semaine avec une sonde à demeure+ 1 sonde au nombril et 1 gastrique que l'on retire en premier.
La sonde de la stomie est generalement enlevée au centre de reeduc où l'hôpital nous dirige automatiquement,les infirmiers nous sondent et nous apprennent ensuite à ns sonder et à choisir les sondes qui nous conviennent.Au début ce n'est pas évident d'accepter de se sonder par le nombril .
On espace les temps des sondages ttes les semaines(ttes les 2h,puis 3 etc)
Aujourd'hui je ne regrette rien,se sonder est un geste anodin;je peux enfin sortir sans avoir peur d'être mouillée ttes les demi-heures.Je me sonde nimporte où ttes les 4heures pour le moment.Ma vessie est passée petit à petit d'une contenance de 200cc à 600cc,je n'ai aucun regret .
J'ai des fuites urinaires mais le chirurgien m'avait prévenu ,on intervient toujours 3 mois après l'intervention et le 26 Novembre après avoir fait un eud ,je rentre 2 jours à L'hôpital où l'on me pose des bandelettes(sorte de filet qui englobe la vessie).
Je pourrai ensuite me sonder 3 fois par jour et 1 fois la nuit et la contenance de ma vessie pourra atteindre 1 litre.
Au niveau transit avant j'étais constipée et c'est vrai que je n'ai jamais eu de diarrhées depuis l'intervention,c'est plutôt le contraire ,je jongle donc avec les aliments suivant l'état de mon transit.Avant l'intervention j'ai fait une cure de ginseng et de radis noir durant 3 semaines .
Mon taux de potassium est ok.
Je viens de voir l'urologue qui m'a permis de reprendre une alimentation normale sans exagérer .
Voilà pour mon experience ,j'ai bataillé c'est sûr,râlé souvent mais ça vaut vraiment le coup et je remercie ttes les personnes de ce forum qui m'ont aidée et conseillée.
Je reste dispo pour ceux qui le désirent Lili
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