Sujet: Le retour au domicile. Questions pratiques

[nemo83]

Salut à tous,

Dsl pour le bugg !
Enfin de retour de l'hosto où je ne devais rester qu'une nuit, mais la découverte d'un caillot de 6 cm dans la femorale a changé les plans, alors que j'étais déjà sous anti-coagulant !
Hospitalisation 6 jours avec perf d'héparine, matelas anti-escarre de compet, mobilisation toutes les trois heures voire toutes les heures, etc ....
Le retour a domicile a donc été différe, visite des lieux avec l'ergo mercredi et rencontre avec l'équipe soignante demain ! ca se bouscule mais j'ai hate de rentrer dans un monde plus hospitalier : mon domicile !
Si vous avez des idées ou des conseils, c'est le moment où jamais : ce qui vous semble évident, vous qui maitrisez depuis longtemps le handicap au domicile ne l'est surement pas pour moi qui vais découvrir ce nouveau mode de vie.
J'attends beaucoup de vous,
Merci d'avance
A+

[nemo83]

Salut à tous,
Enfin de retour de l'hosto où je ne devais rester qu'une nuit, mai_s l

[nemo83]

Mega genial ! J avaais entendu parler de cette hisyoire de lavement avec de l'eau sans plus d'info. Merci pour le lien avec le post !
Merci pour tout ! Je retourne a l'hosto pour mes pb d'embolie (et oui, en plus du cancer metastase, de la paraplegie, j'ai fait 2 embolies pulmonaires passees completement inapercues .... chui un cas ! )
A+

[anneso]

alors perso je suis une fille et pareil cette incontinence est sans doute encore le truc qui me met le plus mal à l'aise par rapport au handicap; Quand j’étais en centre de réeduc je me souviens que je ne voulais pas sortir de ma chambre si j'avais eu un pb qui avait entrainé un chgt de tenue.  Cette situation reste toujours des plus humiliantes . POur  mes retours a domicile le we  j'ai attendu de pouvoir gérer ces  pbs de façon autonome avant d'envisager toute permission ; résultat arrivée en juillet en centre de reeduc (après avoir passé de mars à juillet en réa), ma première sortie (à la journée!) fut en décembre !!!
Je pense que tout dépend de l'environnement de chacun, de sa sensibilité et bien sur de son niveau de handicap (je conçois bien que ça soit plus facile pour un para que pour un tetra!)
Anneso

[Gyzmo34]

Tu as tout compris nemo83, et si tu veux conserver ta relation avec ta "Doris" tu as la bonne démarche  En cas vas faire un tour sur ce post ---> http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=6489.0 tu y trouveras peut-être une solution envisageable.

[nemo83]

Salut Gyzmo,
J'ai bien compris que macerer dans ses selles favorise voire provoque l arrivee des escarres. D'ou l'interet que je vois a les dechencher artificiellement avant les soins de nursing, la compagne ou l'epouse n'intervenant que dans les "urgences" ou "alas" pour preserver au maximum la relation de couple.
A+

[Gyzmo34]

Salut...

@gyzmo : pourquoi tu dit "appui + selles = risque élevé d'escarres"? Tu parle quand il y en a dans la couche? (Je ne comprend pas dsl)

Pour la peau les selles sont de nature assez agressives, et la macération fragilise d'autant plus nos culs. Mettre ou ne pas porté de couche à de sacré conséquence, si il y a des fuites de selle à 4h du matin, même à 7h la peau aura bien morflé  Le problème c'est que lorsque l'on est dépendant d'un tiers on n'est soumis à des horaires  (à moins d'avoir quelqu'un 24h sur 24 et cela 7 jours sur 7). Un appuie la journée avec des fesses amoindries aura peut-être que peu d'impact, ou pas !! En outre être souiller au fauteuil est un risque potentiel d'escarre, je passe les détails mais un milieu humide ne favorise pas l'apparence de rougeur. nemo83 ne passe qu'en moyenne 4h par jour au fauteuil et sa réponse est éloquente : "Il est clair que mes fesses n'ont jamais ete autant "admirees" que depuis l'apparition de rougeurs au sacrum !"

@nemo83: Les indications que j'ai donner à JoséDaSilva sont réellement "un problème" Je suis de Montpellier et nous y avons un très bon centre de rééducation, j'ai été opérer d'une escarre en 2008 et j'ai croisé beaucoup de personnes qui on tenter le "ou pas !!!" citer dans le paragraphe du dessus  Une unique protection serai vraiment la bienvenue 

[nemo83]

J'ai vu ces planches sur le net, je vais en parlera l'ergotherapeute. Si ca peut me facilitet la vie .... 54 ans 80 kg, c'est moins simple que 30 ans 60 kg !  Et encore, j'ai perdu un peu plus de 10 kg

Merci pour l'info
A+

[JoséDaSilva]

Re,

Si tu n'arrive pas a faire tes transfert seul (déjà faut qu'un Kiné t'apprene a le faire) il y a ce qu'on appel des planche banane, ce sont des planche en plastique en "forme de banane" que tu fait passer sous les fesses et ensuite tu te fait glisser dessus jusqu'au li/fauteuil...
Sa coûte a peine plus de 100€ je crois mais c'est dommage car tu n'en n'aura plus besoin une fois le transfert aquis...

Ps: je unis pas revendeur de matos lol

[nemo83]

Concernant le matelas, j'etais sur un matelas' a memoire de forme., c'etais super. J'ai passe 3 jours a Paoli Camettes a Marseille piur une chimio et ces cons n'ont pas voulu (ou)  me mettre sur un matelas anti-escarre. Resultat : rougeurs au sacrum et talons, et donc matelas a air au retour en centre de soins de suite ! Paoli Calmettes est un centre de reference dans la lutte contre le cancer, mais surement pas dans la prise en charge globale de l'individu !

[nemo83]

Salut Anneso,
Le transfert, c'est pour sortir du lit et aller vers un endroit plus adapte pour deposer sa commission (toilette, chaise a pot, etc ...)
Jusqu'a lundi dernier, j'etais au lit 24h par jour depuis 3 mois. Depuis je vais au fauteuil de manere progressive.
J'arrive a tenir entre 3 et 4 heures au fauteuil. Je passe quand meme plus de 20h au fond du lit .
Je suis a l'hosto, pas dans un centre de reeduc fonctionnelle!
Handicape avec une maladie chronique tel un cancer, complique un peu les choses !
Bises

[anneso]

bon alors moi suis blonde mais je ne vois pas trop le rapport entre ls transferts et les couches  .
Par contre ce que je peux dire qu'un matelas à air c'est hyper dur de faire des transferts avec (meme quand il a une position dur activable pour les transferts). Combien d'heures passes-tu allité par jour ? il faudrait que tu vois si ta peau est a meme de supporter un matelas anti escarre classique. De toute façon ceci preparera ton retour a domicile à moins que tu n'envisages de louer un matelas a air pour chez toi ?
Anneso

[nemo83]

Il esr clair que l'objectif est de se sortir de cette couche au plus tot. Ceci etant, je ne peux meme pas imaginer pataugerbdans mes excrements au fond de mon lit, c'est juste inenvisageable, par respect pour moi, pour les soignants et mes proches. A ce jour, je n'ai fait que deux essais de transfert lit -> fauteuil ..... et c'est pas une reussite. Le matelas a air sur lequel je suis pose ne m'aide pas pour les appui, c'est vachement mou. Combien de temps avez vous mis pour maitriser ces transfert de maniere autonome ? (Je n'ai aucun appui sur les jambes et les bras n'ont rienfoutu depuis 3 mois ... c'est flasque .....)
Je pense que si j'arrive a maitriser les transferts, je pourrai me passer de la couche .
A+ dans l'attente de lire vos experiences en matiere de transfert. Merci d'avance

[JoséDaSilva]

Salut...

@gyzmo : pourquoi tu dit "appui + selles = risque élevé d'escarres"? Tu parle quand il y en a dans la couche? (Je ne comprend pas dsl)

@nemo : 1 - Perso en centre je voulais mettre ue protection (juste derrière, pas de couche) mais passais des semaine sans me souiller... Un jours je me suis dit : tiens sa sert a rien a pars transpirer don je la met pas.... Bimm catastrophe ce jours là...
Les aides soignant me disaient : c'est psychologique, tu y pense trop... (Je ne sais pas si c'est vrai...)
Ne t'en fait pas une maladie même si c'est dur mais tout rentrera dans l'ordre...

2 - Je ne suis pas sûr qu'un chirurgien te posera une poche juste parce que tu as peut de te souiller...

3 - Sa n'a rien a voir avec le sujet(enfin presque) en centre on me faisait aller a la selle plus ou moins a la même heure tout les jours... Depuis que je suis chez moi je ne tiens plus compte de l'heure, un coup c'est le matin, un coup le soir, même l'apres midi sa m'est arrivé... Des fois tout les 2 jours des fois tout les 3...

Nous sommes para ou tetra mais nous ne sommes pas "esclave de notre corp"

Tu trouvera les solution qui régleront tes problème, tout seul, et en prenant des infos par ci par la car nous ne sommes pas tous pareil et Chaqu'une sa réaction...

[gilles]

mauvaise idées que tu à la (dixit Yoda ) a un moment il faut savoir "s'asseoir" sur ses préjugés et sa dignité, faire comme tu pense vas t'engager dans une spirale négative pour ta santé et surtout ton postérieur

[nemo83]

Il est clair que mes fesses n'ont jamais ete autant "admirees" que depuis l'apparition de rougeurs au sacrum !
Sur le plan psychologique, je suis loin d etre pret a supprimer la couche, c est une securite pour preserver un minimum de dignite. Souiller une couche n'est pas des plus agreables, souiller le lit parce que je ne suis plus capable de me lever est juste inenvisageable!
Quant au TR, le plus tard sera le mieux, je prefere le lavement si le suppo ne suffit pas! Si la question doit se poser, j'irai meme jusqu'a envisager la pose d'une poche. Pour l'instant je n'y suis pas encore et je fais tout pour profiter  au mieux de la situation actuelle.
Prenez soin de vous et de ceux qui vous sont chers,
A+

[Gyzmo34]

Régulés les selles c'est bien mais le mieux serai de ne pas avoir de protection !!! Pour cela l'infirmier(e) doit  après avoir administré le suppo [(+1 heure env. (et au passage je te conseil l'éductyl)] procéder à une extraction manuel des selles. Le risque d'escarre chez les blessés médullaires est assez élevé et il est primordial que tu conserve ton capital "fesse" surtout du faites de ta maladie. Je ne vais pas rentré dans les détails mais appuie + selle = risques élevés d'escarres, et tes défenses immunitaires sont amoindries du fait de ta chimio !!! Les risques de septicémies dans le cas de figure actuel est donc lui aussi assez élevé !! Je pense que supprimer la couche devrait être une priorité mais je ne suis pas médecin 

[nemo83]

bonsoir Anneso,
le but du suppo est d'habituer le corps a se synchroniser avec les soins de nursing
je n ai pas encore l autonomie necessaire pour aller seul aux toilettes
merci a toi
A+

[nemo83]

salut Chris
j'ai besoin de trop de suivi medical pour etre admis a Renée Sabran
merci pour le post
A+

[christophe1]

Reste a motiver le kine qui considere que compte tenu  de la maladie on va se servir de ce qui reste et que de toute facon, le cancer fer son oeuvre .... genial le mec !
A+

c'est quoi ce kiné??

[anneso]

Concernant les suppos et les pb d'incontinence fecale, tout dépend si tu as dans ton cocktail de medocs des laxatifs ou si certains de tes medocs ont des effets secondaires sur la flore intestinale...
Les medecins on souvent peur des occlusions ou autres et ont tendance a prescrire pas mal de laxatifs or il vaut mieux pour gerer plus facilement les pb d'incontinence etre legerement constipé qu'avoir la diarrhée...
Après il faut aussi adapter son alimentation manger plus de fibres etc... je ne veux pas te decourager mais juste t'avertir  que la pratique 'est parfois pas si simple que la théorie
bon courage
bises
Anneso

[chris26]

tu à demandé pour Renée Sabran a Hyères ?

Ce centre était trés bien pour les para tétra il devrait toujours être bien placé !!!
 
Tiens nous au courant 
 
Chris

[nemo83]

Salut Marc
Le retour au domicile est programme dans deux a trois semaines le temps de bosser avec l'ergo au moins deux heures chaque apres midi
J'ai vu ce matin le toubib pour la prise du suppo qui va bien afin de remplir la couche a heures fixes avant de pouvoir faire mieux
L 'ergo doit aussi passer a la maison pour l'amanagement des lieux
Reste a motiver le kine qui considere que compte tenu  de la maladie on va se servir de ce qui reste et que de toute facon, le cancer fer son oeuvre .... genial le mec !
A+

[Gyzmo34]

nemo83,

As-tu envisager et/ou t'a ton proposer une hospitalisation de jour en centre de rééducation ? La chimio est un traitement lourd mais si tu as la force physique (et mental) pour intégré 2, 3 heures un centre de rééducation, tu évolueras bien plus qu'avec 1/2 heure d'ergo à domicile. En outre l'ergothérapeute vas certainement t'aider dans l'aménagement de ton habitat et autres, mais la rééducation (fécale, urinaire et physique) ça reste de l'ordre du kinésithérapeute. Malheureusement pour toi c'est en centre de rééducation que l'on est le mieux pris en charge, les libéraux sont rarement formés et c'est idem en centre hospitalier.

[nemo83]

Bonsoir José, bonsoir Gilles,
Ma pathologie est un peu plus compliquée qu'une lésion traumatique de la moelle, puisque ma compression est provoquée par une tumeur, en clair par un cancer qui n'est pas encore stabilisé malgré plusieurs chimio différentes  et de nombreuses séances de radiothérapie. Non seulement le fait d'être alité depuis 3 mois provoque une sérieuse fonte musculaire, mais la maladie et les traitements provoquent quand même une certaine fatigue.
Sans parler des conséquences fonctionnelles du cancer (paraplégie), j'ai un certain nombre de soins et de surveillance tout au long de la journée. A titre d'exemple, mes constantes (poul, tension, température, saturation en oxygène, etc ...) sont contrôlées 5 fois/j (dont 2 fois la nuit), sans parler des injections, des analyses de sang au moins hebdomadaires, du nursing (matin et soir), de l'incontinence fécale, etc .....
Tous ces soins ne sont pas dispensés dans les centres de rééeducation fonctionnelle, c'est pour ça que je suis dans un centre de soin de suite. J'ai été envoyé à Pierre Chevalier à Hyères (ex Chateaubriand) où il y a un service de soins de suite et ..... deux services de rééeduc. Je suis en train d'essayer de pouvoir avoir mes soins et de solliciter un ergothérapeute pour préparer au mieux mon retour au domicile .... qui ne sera pas simple ....
Les techniques qui permettent à un handicapé d'acquérir de l'autonomie est très loin des préoccupations premieres des  professeurs en oncologie de Paoli Calmettes à Marseille ! donc je bricole et j'essaye de me démerder et de profiter des opportunités qui se présentent.
Merci pour le partage de vos expériences 
A+