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Messages - poulette1309

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3 fois que je rencontre des problèmes avec des poches hollister. L'embout du tuyau est tout simplement collé en dehors de la poche au lieu d'à l'intérieur. Résultat, je fais pipi directement par terre! Pratique!
Et quand c'est la nuit et que je suis seule et que je me sonde au lit. C'est génial! Je vais leur envoyer un petit message et des photos. Ils m'ont bien énnervée ce we!
Bref, vérifiez toujours vos poches avant de vous sonder...

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oh l'enfoiré :(
J'espère qu'une solution va vite être trouvée! Dénonce le à la sécu et autres organismes aussi.
Comment a t'il pu encaisser ton chèque à la réception sans réception?! Purée. Vois auprès de ton assurance, banque ou autre pour les chèques, on ne sait jamais...

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Coucou,  pour ma part, je prends 5mg de vesicare par jour, ca reduit qd même l'envie trop rapide et ca me constipe un peu et je prefere.

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A voir ici gratos jusqu'au 20 mars moi j'ai beaucoup aimé
http://www.canalsat.fr/programmes/lucie-a-la-conquete-de-l-ouest#
faut juste entrer une adresse mail. Perso, j'en ai une que j'utilise pour tous les trucs où je vais être spamée ;)

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coucou medecin traitant pour moi qui fait tout et le suivi gynéco aussi.
Je vais dans un cabinet de Kiné accessible avec salle de sport.
Pas de suivi particulier et si besoin, je vais à Propara à Montpellier pour les rdv neuro et uro.

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Fauteuils roulants / Re : batec
« le: 28 février 2016 à 12:34:00 »
J'ai acheté le mien chez Mobily Go. Tu peux les trouver sur internet et Facebook.

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Vous m'avez émue aux larmes! Je vous embrasse!

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Exprimez-vous ! / Re : J'ai choisi d'en rire ;) Mon BLOG
« le: 23 février 2016 à 17:13:00 »
J'en ai fait plein d'autres depuis noël. Le dernier consacré à des anecdotes de mon dernier séjour à Barcelone. http://www.handinary-stories.com/fesses-metro-telepherique-a-barcelone/
Pour ceux qui souhaitent recevoir les mises à jour, abonnez vous directement sur le blog ;)
Et si vous souhaitez raconter une anecdote, n'hésitez pas à me contacter :)

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Douleurs & spasticité / Re : défaillance pompe liorésal
« le: 22 février 2016 à 10:18:09 »
Je n'ai pas d'avis mais je t'embrasse! bon courage! et j'ai tout lu :D
:)

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moi c'est resté pareil ;)

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Les vacances / Re : Voyage d'une vie-L'Australie
« le: 17 février 2016 à 11:45:15 »
oui c'est délicat quand même lol mais ca reste une idée si on peut vraiment pas faire autrement :)

Je vous dirai évidement. J'attends plus d'infos de nos amis sur place.

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itou sur Facebook qui a repartagé etc etc :lol:

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pas mal oui :)
je vote :D

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Les vacances / Re : Voyage d'une vie-L'Australie
« le: 15 février 2016 à 15:27:24 »
En longs courriers, j'ai fait les USA plusieurs fois, plusieurs côtés. La Corée du Sud (Séoul), la république dominicaine aussi, la Thaïlande, la Colombie. Sur de grosses compagnies nationales par contre oui.
J'ai comme toi mis parfois des sondes à demeure mais pas toujours. J'ai peut-être eu de la chance mais en principe, ce fauteuil transfert et déplacement dans l'avion est bien présent. Je ne me sondais pas dessus par contre car je ne faisais pas les sondages seule en déplacement donc je passais de ce fauteuil à la cuvette. Pas simple non plus ca lol
Mais bon, même avec le fauteuil, c'est stressant et gênant de passer au milieu de tout le monde...
En dessous de 5h de vol, je patiente. Je ne bois rien...

Merci anneso, je vais faire en sorte d'envoyer des trucs directement chez nos amis. C'est une bonne idée.
J'ai vu pour les routes. Visiblement, les trains ont l'air accessibles aussi, je vais voir. Sinon, on devra prendre des vols internes. Ca j'aime moins...

Le budget par contre est très très élevé. Surtout en décembre. Donc, à voir si on doit décaler...
Visiblement, il y a un guide spécial pour les PH, j'ai demandé à nos amis qu'ils le cherchent.

Le lonely planet que j'ai reçu aujourd'hui fait envie :)

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Les vacances / Re : Voyage d'une vie-L'Australie
« le: 15 février 2016 à 10:27:54 »
Oui Caro, c'est ce que je me suis dit, je vais envoyer un max avant :)
Faut que je teste tous les kits poches intégrées aussi pour gagner de la place.
Pour les vols, je suis à chaque fois allée aux toilettes avec le petit fauteuil dans l'avion. Mais, maintenant que le sondage se fait par le nombril, je me cache sous un manteau et hop. Puis mon mari va vider la poche dans les toilettes. Pour les rougeurs, je touche du bois, jusqu'ici je n'ai pas eu de souci, je mets mon coussin sur le siege et me soulève souvent. Mais là ce sera beaucoup plus long alors je pense mettre des conveen sur les points sensibles en prévention je crois... Je vais tel à mon médecin du centre pour voir ce qu'elle en pense et pour les injections pour la circulation que je fais toujours en cas de long trajet en avion. Plus les bas, plus des trucs pour dormir pour éviter d'y penser :lol:

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Les vacances / Voyage d'une vie-L'Australie
« le: 14 février 2016 à 18:29:28 »
Avec mon homme, on envisage de faire THE voyage de notre vie. Un mois en Australie en décembre avec notre fille de 6 ans. Je suis comme une dingue mais le voyage me fait peur. C'est quand même hyper long. Le plus long vol que j'ai fait doit être 12 ou 13h mais là, c'est ca X2 voir X3 puisqu'il faut aller du sud jusque Paris avant et prévoir le temps d'escale... Donc, on réfléchit...
Sur place, on n'imagine pas faire la route style van aménagé pendant 3 semaine... Physiquement, je ne tiendrai pas. On a des amis à Sydney, j'attends leurs conseils :D
Des conseils? des astuces? Des dingues qui ont été aussi loin?

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Intéressant, je ne connais pas. Allez bon courage. Au niveau intestinal, ca va?
Gros bisous

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non, je ne prends rien. Je bois plus et de l'eau citronnée. Mes fuites s'il y en a sont liées à cela dans mon cas ;)

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Pareil, c'est l'humidité  qui réveille des douleurs pour moi.

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4 plus un peu moins d'une à l'hosto. Oui un peu moins longtemps mais je l'ai refait, une petite semaine avant.

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oui il a refait le bas du tuyau, fait en sorte que ce qui se plaque avec la pression des urines soit plus long et plus haut ou plus bas tiens je ne sais plus... Et oui, j'ai du tout refaire une seconde fois... Moins de douleurs car on a plus touché à l'intestin. Mais régime, les 2 sondes, et 4 semaines de centre oui...

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Beaucoup de courage à vous dans ce long chemin. Je vous souhaite le meilleur à tous les 2

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On a reconstruit un nouveau clapet plus haut et plus long. Même suites opératoires que la première intervention...

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:( quand ca commence à fuiter autant, c'est mauvais signe :/ c'est un problème de clapet. Il faut aller voir avec une caméra si l'étanchéité est bonne ou non.
Moi, c'est là qu'il a fallut refaire un nouveau clapet plus long. Les seules mini fuites que je peux avoir maintenant sont la nuit quand j'ai l'intestin qui est trop rempli ou que j'ai les urines avec trop de mucus. Il bloque le clapet et ca sort. Ca arrive si j'ai passé plusieurs nuits sans me sonder. Au delà de 7 heures, mes urines sont moins propres et ca entraine des fuites les nuits suivantes jusqu'à ce qu'elles soient à nouveau claires. Jour et nuit. Moi je met un mepilex avec une compresse la nuit, ca suffit. La journée rien

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Voiture et déplacements / Re : Changement de véhicule
« le: 21 janvier 2016 à 13:10:45 »
c'est clair que notre technique a des ratés :lol:

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