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Messages - Ameline

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Bonjour et merci à vous tous pour les encouragements et les conseils. Désolée de ne pas avoir répondu plus tôt, mais les derniers jours ont été intenses.
Morgan a été opéré du rachis jeudi dernier, pose de tracheo vendredi et j'ai pu le voir "conscient" samedi.


Les médecins confirment qu'il n'y a aucun dégât neuronal mais même si le voir réveillé était une chose que j'attendais impatiemment, il était très angoissé, ne comprenait pas ce qui se passait et essayait de parler mais sans produire aucun son le ballonnet de la tracheo appuyant sur ses cordes vocales. Il semblait extrêmement mal ce qui est logique mais je ne m'étais pas préparée à cela. Dès que je suis partie ils ont augmenté à nouveau la sédation car il a fait pas mal de température et se désynchronisait du respirateur il est donc de nouveau inconscient. Ils ont remis les antibiotiques et attendent toujours des retours de prélèvements, cela pourrait être une nouvelle infection pulmonaire...


J'ai pu voir le médecin également, qui ne peut toujours pas se prononcer sur la paralysie mais je pense que cela est compliqué en réa et c'est ce que j'ai pu lire dans vos commentaires. Au départ, on m'avait dit qu'il devait partir à Berck après l'opération, mais suite à la fermeture des soins intensifs de Berck, c'est à Salengro qu'il fera le sevrage respiratoire ce qui est apparemment une grande première pour le service... Pour la rééducation, ils comptent qd même l'envoyer à Berck visiblement, ils ont également parlé de Swynghedauw à Lille mais j'ai demandé pour l'Espoir et ils m'ont dit qu'en général ils travaillent plus la paraplégie que la tétraplégie.


Merci à vous d'avoir un peu partagé vos expériences, je ne pensais pas du tout qu'il était possible de récupérer autant de fonctions en rééducation, cela donne plus d'espoir pour la suite. J'ai pu rencontrer l'assistante sociale qui m'a aidé à brosser un tableau des dépenses auxquelles faire face et des solutions qui peuvent exister. Elle m'a parlé d'une démarche en particulier qui me pose un peu souci et j'aurais aimé avoir vos avis là dessus : une habilitation entre époux. Dans les fait c'est comme une tutelle excepté que le/la conjoint(e) peut solliciter directement le juge ce qui accélère le processus. Cela me rend légalement responsable "à la place" de Morgan, du moins le temps qu'il est en parcours de soin et me donnerait procuration pour sa signature par exemple. Effectivement au vu de certains problèmes administratifs cela pourrait être pratique mais en même temps j'ai le sentiment qu'on lui impose beaucoup de choses, en fait on agit pour lui il ne sait pas du tout ce qui se passe et ne peut participer à aucune prise de décision le concernant pour le moment et j'ai peur qu'une "tutelle" en ajoute davantage...
Et je crains également que cela ne crée de nouveaux problèmes avec sa famille qui me tient toujours responsable de la situation actuelle...


Cela tombe un peu comme un cheveu sur la soupe, mais je voulais revenir sur la question de la congélation du sperme évoquée par Gilles. J'imagine que c'est à voir par la suite ? La conservation peut être prise en charge en partie par la mutuelle ? Comment cela se passe ? Merci d'en avoir parlé, avoir un enfant cela fait 5 ans que nous essayons sans y parvenir et c'est un projet auquel nous tenions beaucoup. Je pensais qu'avec ces événements ce serait un autre projet auquel nous allions devoir renoncer.


Je suis contente de voir qu'il y a des lillois parmi vous ^^ Cela va peut être paraître un peu cavalier d'autant plus que je viens d'arriver sur le forum, mais si vous êtes d'accord pour me rencontrer, je suis plutôt sympathique, beaucoup moins déprimante qu'il y a quelques semaines et je souhaite vraiment pouvoir échanger avec des personnes concernées par cela car je voudrais être au plus près de sa réalité une fois qu'il sera réveillé et les contacts salvateurs mais durs aussi qu'on a eu samedi m'ont confirmé ce qui m'angoissait c'est que je ne sais pas du tout ce qui peut lui passer par la tête et comment il peut vivre les choses...


Je voulais aussi en profiter pour remercier ceux qui font vivre ce forum car c'est effectivement une mine d'informations ! Merci beaucoup.

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Merci Thierry de votre réponse.
Il s'agit d'une compression de la moelle et non pas d'une section 'est ce qu'ils ont pu déterminer pendant l'opération. Désolée de ne pas l'avoir précisé dans le mail. Je me demandais si les familles étaient présentes dans le processus de réeducation ? En réa neurochir, nous n'avons droit qu'à deux personnes par jour et une heure chaque jour ce qui est peu. J'ai peur qu'il se sente abandonné en restant seul...


Merci d'avance

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Bonjour à tous,


Je ne sais pas si mon titre de sujet est approprié mais je ne savais pas quoi mettre. J'ai 26 ans et mon mari 28, j'habite à Lille, le 2 mai prochain mon mari et moi fêtons nos 2 ans de mariage. Nous sommes ensemble depuis sept ans et essayions d'avoir un enfant. Le 21 mars dernier, il a sauté du 4e étage de notre immeuble et je l'ai retrouvé. Heureusement les pompiers sont arrivés très vite et il n'est pas resté en arrêt cardiaque longtemps, ce qui lui a permis de sauvegarder ses fonctions neuronales.


Après un passage en déchoquage, les médecins nous ont informés qu'il est désormais tétraplégique, la moelle étant comprimée par la fracture des vertèbres C4 et C5. Il a été plongé presque aussitôt en coma artificiel, car il avait beaucoup de lésions viscérales : rein, poumons, rate et foie. Il a eu des complications en réanimation neurochirurgicale et il a attrapé successivement trois infections nosocomiales situées toutes au niveau des poumons. Hier, il a eu enfin son opération pour stabiliser la moelle épinière après trois semaines continues de fièvre. Il est stable actuellement même s'il a des soucis pour se synchroniser avec le respirateur. Ils viennent ce midi de procéder à la pose d'une trachéotomie.


J'ai essayé de lire des témoignages, de prendre contact avec l'APF, mais j'ai tellement de questions relatives à la vie quotidienne qu'en tombant sur votre forum lors d'une recherche internet, j'ai pensé que cela serait plus simple de pouvoir échanger avec des personnes qui partagent une réalité similaire à la notre. Pour moi, jusqu'à lors, la tétraplégie se résumait à François Cluzet. Depuis que mon mari est à l'hôpital, je ne supporte plus ce film, que je trouve tellement éloigné de la réalité. Evidemment, être milliardaire doit faciliter pas mal de choses...


Voila un mois que je n'ai pas pu lui parler, le sentir ou le prendre dans mes bras. Je sais que nous ne sommes qu'au début d'un processus qui sera long et difficile, mais je ne sais pas du tout quoi faire. Sa famille me tient responsable de ce qui s'est produit et quant à moi ma seule famille c'est Morgan. Les médecins ne peuvent rien nous dire, ils nous recommandent de faire heure par heure, jour par jour, mais c'est impossible pour moi. Nous n'avons jamais été séparés plus d'un week end auparavant. D'après les médecins du service de réanimation neurochirurgicale de Salengro, il serait paralysé à partir de la base du cou mais il est aujourd'hui impossible de savoir s'il pourra respirer seul ou se nourrir "normalement".


Je suis terrifiée par ce qui se passe, je crois que je ne réalise pas vraiment encore. Je n'attends qu'une chose c'est qu'il se réveille enfin. Nous rencontrons des problèmes administratifs dûs à sa prise en charge mais je vais m'occuper de cela. Ce qui est dur, c'est que je prends conscience qu'il ne pourra peut - être plus jamais me prendre dans ses bras ou que ne nous pourrons plus faire l'amour, partager une intimité... Je serai là pour lui dans les limites de ce qu'il souhaite et au quotidien. Mais je prends conscience qu'avec la réeducation nous ne vivrons sans doute pas ensemble avant encore longtemps. J'ai peur aussi de devenir son infirmière exclusivement et qu'il ne soit plus mon mari. Nous voulions plus que tout fonder une famille et je sais que tout ceci est compromis désormais... Mon mari est au chômage depuis le 21 janvier 2017 et mon contrat actuel se termine le 1er juin. Vu les circonstances, mon chef m'a déjà informé qu'il ne prolongerait pas mon CDD. Notre situation financière est donc précaire et je me demandais quel coût cela pouvait représenter pour les familles ? Sachant qu'en reprenant les papiers dont il s'occupe habituellement je me suis rendue compte qu'il n'a plus de mutuelle depuis février... Je compte à ce sujet prendre contact avec l'assistante de service sociale de l'hôpital.


J'aurais voulu savoir comment vous vivez cela en tant que blessé médullaire ou en tant que conjoint valide. Je ne connaissais rien à la tétraplégie avant tout ça et l'attente m'a poussée à me documenter malheureusement pas toujours auprès de sources viables et je voudrais vraiment pouvoir échanger avec des personnes dans la même situation ou en tout cas dans une situation similaire car j'ai le sentiment que personne ne comprend les questions que je em pose...


Merci à vous d'avoir pris le temps de lire ce très long mail...

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