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Messages - Frog2Lille

Pages: [1] 2 3 ... 28
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Salut Cirka,  :wink:
Salut Tout le Monde,  :azn:

Merci Bruce car j'en ai fait l'amère expérience de trouver un uro qui voit autre chose qu'un problème de plomberie qui se voit sur les IRM ou scanners etc alors que les problèmes neuros ne se voient très difficilement que par des examens spécialisés qui ne sont réalisés que dans des CHU...

Je ne sais pas où tu habites Cirka, mais si tu peux te renseigner pour voir un neuro urologue par exemple à Garches en région parisienne ou du même style ailleurs (et surtout pas un gynécologue qui te dira je vous mets une bandelette et vous n'aurez pas de fuites en faisant de la rééducation etc.  vu que c'est la seule opération chirurgicale qu'ils peuvent faire comme les urologues...et pour le reste c'est "psychologique" chez la jeune maman dépassée par son bébé etc...).

Bisous à toutes et tous!
Louise Frog2Lille Batracienne grave junky  :sm18: légalement... (revente interdite! lol).

2

Salut cirka, salut tout le monde,


En fait les uros ne savent pas trop à partir de quel chiffre de résidu il faut se sonder... :
140 ml pour certains faut se sonder même dès 50 ml de résidu
Et pour d'autres... cela ne sert à rien.


Mes deux urologues ne sont pas d'accord...Simple.
J'ai fait l'expérience en me sondant et en ne me sondant pas...
J'ai moins d'infections quand je me sonde... Mais il faut aussi prendre un traitement antibiotique une dose journalière d'un traitement antibio normal mais on ne prend cette dose qu'un jour par semaine.
Avec cela, mes infections ont diminué.
J'en ai fait 6 en 2016
J'en ai fait 10 en 2017
J'en suis à 3 pour 2018...


Les accouchements comme les tumeurs dans le pelvis peuvent avoir des conséquences neurologiques graves.
Souvent cela rentre dans l'ordre...
Espérons que cela sera le cas pour toi.
Mais parfois pas : ce qui est mon cas.
J'ai eu aussi une brèche méningée lors de la pédurale... 1% des cas paraît il.
C'est là que mes problèmes urinaires ont commencé.
J'étais sondée 5 fois par jour par les infirmières...


Courage.
Mais ton uro... je suis d'accord avec Eric... est space.
Le souci est que les uros quand les causes sont neurologiques cela les dépasse car ils ne savent pas quoi proposer.
Certains, les bons, savent y faire : j'ai fait 3 uros avant de trouver le bon.
Bises à tous.
Louise Frog2Lille Batracienne grave junky!  :sm18:

3
Bonjour tout le monde,
Salut Betty42,
Là c'est clair, si tu as un problème tumoral c'est clair que tes douleurs ont une DOUBLE cause neuro par compression des fibres nerveuses du pelvis et par la radiothérapie qui "ne fait pas dans la finesse"....
Bienvenue chez les folles : j'ai connu moi aussi une tumeur sur l'intestin et la vessie et comme toi on ne m'a pas crue... Puis, lorsque la tumeur m'a provoqué un coma pour infection généralisée vu qu'elle comprimait les reins et la vessie, là ils ont consenti faire un scanner que l'on m'avait refusé pendant 15 ans ET ils l'ont trouvée...
Quoi te dire?
1 - trouver un centre de la douleur pour les lésions cancéreuses...
2 - faire des examens genre EMG périnée et des jambes pour quantifier l'atteinte neuro3 - si atteinte neuro dans le pelvis, consulter un CHU spécialisé dans la neuro-urologie... justement qui prend en charge des blessés médullaires sur le site. Sinon, il y a un CHU de pointe en France qui s'occupe des douleurs neuro pelviennes : le service de neuro urologie du CHU de Nantes. Peut-être dans ta région, tu auras un CHU avec un service de neuro urologie. Certains centres de rééducation s'occupent de ces soucis neuros pelviens qui irradient dans les jambes. Non tu n'es pas folle, mais certains nerfs du pelvis partagent une racine rachidienne qui mène au nerf sciatique ou à d'autres nerfs qui vont dans les jambes... C'est pour cela que j'utilise un fauteuil roulant car je ne peux pas marcher plus de 100 mètres dans les bons jours quand c'est moins...

Courage Betty42 et si tu veux me contacter par mail privé :
faut pas hésiter!
Plus on est de folles plus on rit!  :sm28:
Bises à vous tous.  :sm18:
*Louise Frog2Lille La Batracienne grave junky qui assume sur ses roulettes!

4
Salut tout le monde,
@Gilles : bon va pour m'appeler la "batracienne junky"....  :sm18: :sm28: :D Comme cela tout le monde est content.
Elle n'est pas belle la vie?
Prends bien soin de toi Gilles.
Courage.

@Pipo : ben ben ben,
comme quoi on est tous détraqué à chacun notre façon.
Moi j'ai un pote qui a fait plusieurs séjour kéta : et il arrêté TOUS les médocs LYRICA et LAROXYL!!!
Je ne pense pas pouvoir tout arrêter vu les doses que je prends (Gilles a raison : je suis junky "légale")...
Mais comme mon foie est TRES fatigué...
Je tente le coup mais je peux très bien faire des bads etc.
Merci pour l'info comme cela je serai rassurée si je plane en bad...
Prends bien soin de toi Pipo (mais pourquoi tu ou ton avatar tirez la langue?  :grin: )

Bises à vous tous... infecté(e)s... ou pas...  :wink: Je n'oublie personne comme cela.
La Batracienne junky qui assume (mais ne donnez pas mon 06 à la Police... merci).




5
Bonjour à toutes et à tous,
Bonjour à notre ami schtaff adepte des belettes devant l'Eternel,

C'est cool The boulay élevé au grain : en fait, je ne t'avais pas compris . Là c'est plus clair.

Quand j'ai eu l'EMG périnéal, à chaque stimulation électrique ou à chaque insertion d'aiguille,
je ressentais en même temps la douleur dans toute ma jambe et très fortement dans mon pied jusqu'aux orteils.

C'est ce qui me gêne beaucoup pour marcher,
 même si j'ai la chance de pouvoir le faire sur de petites distances ou à l'intérieur.

En fait les lésions nerveuses dans les racines sacrées S2 à S4 pour une d'entre elle (mais je ne sais pas laquelle)partage un rameau qui mène au nerfs sciatique. CQFD.

Et tu as raison la douleur en allant au cerveau l'hypersensibilise,
ce qui correspond à une hypersensibilisation centrale
qui se propage à des organes et nerfs sains...
(comme mon sciatique à mon niveau...: EMG normal pour les membres inférieurs mais très perturbé au périnée).

Cette hypersensibilisation centrale est très très difficile à soigner à moins de pouvoir bénéficier d'un séjour "ketamine" par perfusions pendant une semaine où c'est la Sécu qui régale en toute légalité!  :sm18: :sm28: J'attends mon tour pour de belles vacances de ce type où je serai nourrie, blanchie, logée aux frais de la Princesse! Elle n'est pas belle la vie de malades neurologiques?

Bon je vous raconterai mais pas pour tout de suite et pas tout... lol.
 (je change de centre anti douleur pour un centre de CHU spécialisé...).
Bises à toutes et tous. Louise Frog2Lille Batracien space roll.
 

6
Salut Marc Gyzmo34!
Je suis TRES heureuse que tu sois rentré chez toi!
OUF! ENFIN!
Tu dois être content de retrouver ta belle motivation Kyra!
Repose toi bien,
Pas de folie du tout genre  :sm18: , pas d'alcool ou vraiment très très peu et moins de clopes...
ET tu pourras consolider ton rétablissement.

Courage à toi.Prends bien soin de toi et plein plein de léchouilles de la part de la Batracienne pour Kyra et son papa!
Louise Frog2Lille Batracien space roll.

7
Bon rétablissement, c'est cool que tu sois sorti des soins intensifs.
Tu dormiras mieux sans bip bip... incessants les siens et ceux des autres...
Bises.
Louise Frog2Lille Batracien spaceroll.

8
Salut Tout le monde!
@Tonuharu : C'est clair sans centre de la douleur, point de salut.
Ces spécialistes eux se concentrent sur le fait de te soulager.
Pas de gérer la cause = la pathlologie.
Mais il y a centre de la douleur et centre de la douleur.
Je suis suivie par un centre de la douleur "classique" pour les douleurs liéesau cancer, au mal de dos chronique etc... mais pas aux maladies neurologiques compliquéescomme vous les para tétards ou moi avec ma patho rare bizarre dégénérative (S2, S3 et S4) dans le pelvis.
Ils m'ont bien aidée, mais ma patho neuro s'aggravant... ils n'ont pas les mêmes moyens
Si je peux me permettre va dans un grand hopital genre Garches etc. habitué aux pathos neuros...
J'en paie le prix maintenant... car je suis allée à l'hôpital du coin... pas dans un CHU...

Prendre des médocs comme je l'expliquais plus haut cela se fait très LENTEMENT pour habituer le corps.
Et il faut un spécialiste pour trouver le médoc qui sera adapté à toi.
Tu as un double problème selon moi :
- un problème de douleurs neuropathiques du fait que tu es bléssée médullaire maus aussi
- un problème de douleurs nociceptives
(du à une action physique directe compressive sur le corps : ici pour toi tes plaques...).
Il te faudrait une combinaison de traitements... et cela c'est compliqué à gérer.

Courage. Je sais c'est très très dur de souffrir, de ne plus pouvoir s'allonger
(pour moi de s'assoir!!! donc pour aller au fauteuil!!!!!) sans compter les problèmes urinaires...

@Pipo : ton opé de drézotomie on me la propose au CHU de Nantes (car il n'y a que 4 CHU en France qui s'occupent
de niquer le grand nerf qui nait des racines S2 S3 S4 et qui contrôle les viscères pour uriner ou faire autre chose...
Moi j'ai pas envie... car après comment on fait ses petites affaires???
Tu as eu du courage.
C'est cool pour toi que cela ait marché.
Cela redonne espoir...
Merci.

@Schtaff : parfois un nerf atteint arrive à faire irradier la douleur via des nerfs sains
et les neurologues ne comprennent pas pouquoi... c'est c*n car c'est ce que je vis...
Notre réseau nerveux est tellement complexe...
Bien à toi Monsieur Boulay élevé au grain (sans rancune!).  :wink:
Louise Frog2Lille vieille belette quinqua avec beaucoup d'heures de vol...

9
Sacré "boulay élevé au grain"!
Ah j'oubliais : Bonsoir à tous et toutes!
Schtaff tu es "une vraie pièce" comme dirait mon homme.
Bref en pays ch'ti cela veut dire que tu nous fais bien rire!

Encore  :1409: pour tes mots.
Louise Frog2Lille Batracien sur roues en mode vieille belette avec beaucoup d'heures de vol:wink:

10
Salut Tonuharu,
Salut ami(e)s galériens(nnes) et/ou infecté(e)s...
Tout d'abord, il est important de savoir si tes douleurs sont des douleurs neuros comme les décrit Pipo (décharges électriques, brûlures, douleurs en éclairs très intenses quelques secondes, fourmillements, crampes, spasticité...). Si tel est le cas, pour soigner mes douleurs neuros les médecins me donnent 300 mg de LYRICA (anti épileptiques efficaces vraiment dès 300 mg : avant... l'efficacité est moindre... ) LAROXYL (antidépresseur à faibles doses) ET TRAMADOL : 300 mg/jour à 400 mg/jour (=doses importantes mais efficacité pas avant 200 ou 300 mg... ).  Si tu prends beaucoup d'antidépresseurs, peut-être faudrait les diminuer un peu pour avoir des anti épileptiques à un dosage correct et continuer le TRAMADOL à un dosage minimum d'efficacité soit 300 mg/jour... Après il y a anti dépresseurs et anti dépresseurs... le LAROXYL, L'ANAFRANIL sont davantage efficaces que le CYMBALTA... mais efficacité rime avec effets secondaires de dingue...Il faut savoir que les douleurs neuros ne sont pas toujours sensibles (selon leur localisation) au TRAMADOL donc il faut parfois envisager l'oxycodone : la morphine...

Si tes douleurs viennent de tes plaques alors là cela se soigne autrement... notamment avec de la morphine qui devrait être efficace là... Certains disent qu'ils ont du les retirer... pour cela je ne peux pas en parler car je n'en ai pas.

Il est sûr que médicament efficace = effets secondaires importants. Donc il faut augmenter les médocs comme le TRAMADOL, les anti épileptiques et les anti dépresseurs très lentement par petits paliers de 25 mg par exemple. Les médecins m'avaient dit tous les 4 jours pour passer aux 25 mg suivants mais les effets secondaires étaient tels que j'ai attendu à chaque palier que mon corps s'y habitue soit 10 à 15 jours avant de passer au palier suivant. Tant que j'avais des effets secondaires importants je n'augmentais pas. Cela m'est même arrivé d'attendre 3 semaines avant d'augmenter... C'est comme cela que j'ai réussi à monter à ces doses mais ma neuropathie est réputée comme étant très douloureuse d'autant que j'ai une forme grave. Au départ, on a commencé par les anti épileptiques et le tramadol en montant tout doucement les 2 médocs en même temps et ensuite on m'a donné les anti dépresseurs à faible dose parce que les anti dépresseurs ont des effets ennuyeux sur les vessies neurologiques...

J'ai quand même l'impression que l'on ne te donne pas grand chose ou les médocs pas aux doses minimales efficaces donc normal de galérer comme pas possible... Un médecin de la douleur doit te prendre en charge au centre de rééducation même si tu n'y es plus... ou bien dans un centre anti douleur classique mais habitué aux pathologies neurologiques. Moi je vais en changer car le centre anti douleur "de base" ne sait pas bien nous soulager... (ils font plutôt les cancers ou les maladies rhumatismales où il n'y a pas de composante neuro qui est beaucoup plus difficile à traiter...).

Si c'est le matériel, là quoi te dire?
Bien sûr le chirurgien va te dire qu'il a très bien bossé et que cela n'est pas cela!
Courage.
Saleté de douleurs...
Tant que l'on n'en a jamais eues on ne peut pas imaginer ce que c'est.
Ce qui est la plupart des cas pour nos médecins qui prescrivent de manière théorique comme "dans les livres".
Ils ne vont jamais demander l'avis du patient sur la fréquence et l'augmentation des paliers...
Vu qu'ils ne savent pas ce que c'est de dégueuler sa rate le matin en faisant les premiers gestes...
Parce que l'on a mal et parce qu'on prend des médocs qui font dégueuler comme la douleur qui fait AUSSI dégueuler...
Faut prendre ces douleurs au sérieux car les hyperréflexies cela n'est pas top à se taper... (malaise du à des douleurs intenses...).
Bises à toutes et tous.
Louise Frog2Lille Batracien space roll.



11
Salut Hervé,
Salut Doudou,
Salut Jéronimoooo et tout le monde!

Ben pour le Lyrica que je prends depuis 2012 à 300 mg/jour soit 150 mg le matin et 150 mg le soir, c'est sûr c'est une sacré drogue... et il faut laisser du temps au corps pour s'y habituer.
*
@Hervé : Au début j'ai fait comme toi Hervé, j'ai augmenté très vite, (comme toi qui fais le contraireet qui veux diminuer mais tu as du le faire trop rapidement...) et j'étais un batracien toxico avec les yeux rougis, suées, nausées, vertiges, pertes d'équilibres, chutes etc... Je vomissais etc. puis après j'ai réfléchi que j'augmenterai une fois les symptômes ci-dessus absents et pour moi à chaque 25 mg supplémentaire cela prenait 10 joursà mon corps pour s'adapter.
Le principe est le même si tu VEUX DIMINUER. Il faut y aller tout doux par palier de 25 mget tant que tu as des symptômes  tu ne diminues pas... après le corps s'habitue et tu peux re-diminuer de 25 mg.

Faut quand même y aller tout doux avec ce médoc. Il est quand même TRES puissant!

En général, la dose minimum efficace est celle que je prends à 300 mg / jour. Un peu moins  soit 200 mg / jour cela passerait peut-être (mais je n'ai jamais essayé) mais à 100 mg par jour c'est normal vu les doses que tu prenais que tu sois en manque ET que tes douleurs reviennent... ou risquent de revenir... insidieusement dans quelques temps...

@Doudou :
Toi aussi je pense tu as augmenté trop rapidement 75 mg de plus en un seul coup, c'est beaucoup trop... Il faudrait que ton généraliste te prescrive des gélules de 25 mg et tu augmentes par 25 mg, (le soir ou le matin si tu veux "étaler" sur la journé eton traitement) tu attends que les effets secondaires se dissipentpuis tu réaugmentes...
Courage à tous!

Sans ce médoc je ne pourrais même pas me lever, ma neuropathie se caractérisant par des douleurs neuros intenses... "normales"...dans les parties, la vessie et le rectum sans oublierles jambes, les pieds etc.

Bises.
Louise Frog2Lille Batracien space roll

12
Salut Marc,
Je viens de répondre à ton mail mais je ne savais pas que tu étais à l'hosto!
Ben mince alors... Je viens tout juste de le voir.
C'est sûr les  :sm18: peuvent donner des tachycardies.
(ma soeur en les arrêtant a vu ses problèmes cardiaques régresser...). 
Moi je n'ai jamais essayé du fait que j'ai une malformation cardiaque...
pas "compatible" mais pour la gniole le palpitant tient le coup! lol.


Après, j'espère que c'est cela qui t'a causé ces tachycardies et que tu n'as
pas d'infection au coeur. Mais les infections cardiaques se soignent bien.

Je croise les doigts palmés de grenouille pour toi.
Je suis de tout coeur avec toi.Je compatis.
Je te souhaite de vite rentrer chez toi pour retrouver ta motivation : kyra!
On les aime nos bêtes... et tu as raison de te battre pour elle.
Bises à toi et donne nous des nouvelles!
Je m'inquiète!
Louise Frog2Lille batracien space roll.





13
Bonjour à tous.
Bonjour à Zylorique, Bonjour à Breizhfenua,
Désolée de me répéter et par là même de vous obliger à lire ma prose :
Mais il y a les coloplast speedicath compact eve qui par leur forme triangulaire facilite la préhension.
Vous êtes bien fortiches les filles  avec les speedicath compact femme car leur forme ronde ne facilite pas les choses.
Moi je n'y arrive pas... mais j'ai une saloperie de canal carpien... pas encore opéré et je n'ai aucune force dans les mains...
Bises à tous.
Louise Frog2Lille batracien roulant...

PS :@Breizhfenua : tu gères quand tu écris que tu ouvres tes sondes avec les dents... après il faut pouvoir l'attraper... et cha roule roule.
Les Eve ne bougent pas elles quand tu les poses sur une compresse stérile le temps de se "préparer" etc.

 @The Boulet élevé aux grains : non il n'existe pas les coloplast speedicath compact adam que Eve pour les filles. Pour une fois qu'il y a un truc RIEN que pour les belettes!  :wink: Merci de me faire rire quand je te lis!
Louise

14
Ben vous êtes fortiches les filles!
Speedicath compact : je n'arrive même pas à ouvrir la sonde!!! lol...
C'est pour cela que mon coeur balance pour les speedicath compact Eve qui elles sont faciles à manipuler.
Leur forme en "triangle" est bien pratique...
Sinon c'est le même principe que les speedicath comptact...
Bises à tous.
Louise Frog2Lille batracien bizarre... qui roule...

15

Salut tout le monde! Salut The Boulet!
Tu es rigolo et j'aime bien te lire.
Merci cela fait du bien car on en bave un peu quand même...

Pour le botox, je ne suis pas concernées ma vessie étant ELLE une vraie feignasse...
Elle est distendue donc pas de salut de ce côté... le botox m'étant complétement contre indiqué...
même si j'ai aussi, entre autres,  une incontinence par regorgement (mais pas que...)
qui ne peut être traitée que par médocs...pas toujours efficaces...

Prends bien soin de toi et ne mange pas que du grain...
Les protéines sont bonnes pour nous... même pour les grenouilles!
Une belette batracienne ch'tie.
Louise.

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Exprimez-vous ! / Re : Avez-vous des pb de PV ??
« le: 22 août 2018 à 23:49:42 »

Bonjour à toutes et à tous! Moi je viens de m'en recevoir DEUX!!!!
Ca c'est sûr, le macaron ils ne le voient pas...
Saoûlant.
Comme si on n'avait pas assez de problèmes...
Car on est quand même obligé(e) de prendre la voiture NOUS!
Bon passons.
Je sors.
Bises à tous!
Louise Frog2Lille batracien space...

17
Bonjour tout le monde!
@Breizhfenua : essaie les speedicath compact eve!
Tu as une meilleure préhension et comme la sonde est un "poil" plus rigide,
c'est plus facile de viser juste.
C'est le problème que nous avons nous les filles : faut viser juste.
(Un petit truc : je mets un doigts à l'entrée du vagin pour interdire cette entrée à ma pauvre sonde...).
Bises à toi et à tout le monde.
Louise Frog2Lille batracien space roller.

18
Bonjour tout le monde!
@Tonuharu : ne te décourage pas.
C'est ta personnalité qui t'aidera à rencontrer la bonne personne.
A force de multiplier les contacts cela va le faire!
Courage. Cela t'arrivera comme pour moi!

@JSolis : merci pour tes mots ci-dessus. Vraiment merci. Je suis très touchée.

@system64 Rémi : ma maladie neuro venant seulement d'être identifiée (car très rare)
je vais être prise en charge dans un hopital neuro de CHU (hospis en vue, kinésithérapie
de relachement spécialisée, electrothérapie, stimulation médullaire...).
Mes problèmes de douleurs avec hyperéflexies, de spasticité vont être gérés...

Je te passe l'incontinence, les infections urinaires etc.
Merci mais VRAIMENT merci de te soucier de moi.

Courage à toi aussi.

Bises à vous tous.
Louise Frog2Lille batracien à roulettes space.

19
Bonjour tout le monde!
Bonjour Pipo,

Ben en quoi ces IU infections urinaires me gênent?
Ben elles me donnent de la fièvre à chaque fois les saloperies de bactérie...
ET bien sûr elles majorent mes douleurs car j'ai conservé la sensiblité...

Comme éric :
- douleurs neuros à gogo,
- nausées de dingue avec vomissements,
- intestin qui se bloque donc douleurs de gaz qui rendent dingue
- fatigue qui t'oblige à te vautre comme une m**d* dans ton canap...
A la limite la fièvre (moi je fais surtout des baisses de fièvre à 35°C, ce qui est une forme "grave" de fièvre d'après les uros,
depuis que j'ai fait mon choc septique en 2004... ).
Cela n'est pas ce qui me gêne le plus...

Je ne compte pas toutes les fois où je suis allée bosser à 35°C...
Mon médecin cela le rend fou car quand ça baisse cela peut se terminer en choc septique...

Voili voilou... courage les infecté(e)s qui passez par là...
Au moins on ne se contaminera pas les uns les autres vu que cela est déjà fait! lol.
Bisous.
Louise Frog2Lille batracien space...

20
@Farid: je vais rester polie même si tu m'as un "poil" agressée...
D'autant que j'ai écrit que je pensais comme toi au début avant d'avoir rencontré mon homme...
Relis mon message... Il n'y avait aucune agressivité à ton égard...

Oui je marche, et je ne l'ai jamais caché mais je marche sur 50, 100 mètres maximum.
Après j'ai une douleur à perdre conscience.
Je fais des "hyperréflexies" moi aussi...
Mes nerfs moteurs dans les jambes sont intacts mais pas les sensitifs...
Quand tu perçois mal le sol, ta position dans l'espace, tu te gammelles beaucoup.
Oui je marche mais obligatoirement avec une aide technique sinon je m'écroule... si le sol est un peu penché etc.
De plus, j'ai aussi de la spasticité... et je vais d'ailleurs être prise en charge par un kiné spécialisé moi aussi bientôt...
car de ce côté cela ne s'améliore pas... mais je marche... peu...
Donc je sors souvent en fauteuil... donc le regard que l'on vous porte, on me le porte...
Enfin, quand tu perds la sensibilité au niveau des jambes, (pour moi bizarrement cela s'étend à ma jambe gauche...
alors que mes nerfs S2, S3 et S4 sont "abîmés" à droite...), ben pour marcher ché pas pratique...
Mais je marche... peu... mais je marche...

Oui tu as raison je ne suis pas para, ni tétra.
Je ne savais pas que ce forum n'était réservé qu'aux para-tétra...
L'ouvrir à d'autres handicapés, peut vous aider vous aussi même si nous n'avons pas les mêmes pathologies...

Ca c'est sûr mais je suis handicapée à plus de 80% moi aussi...
Quant à mes intestins et vessie : j'ai les mêmes problèmes que vous...
Je crois en avoir assez parlé sur le Forum...

Enfin, je compatis à votre handicap.
C'est sûr, la situation de certains sur le Fo notamment les tétras est bien pire que la mienne...
J'ignorais que nous faisions la compète à celui qui est le plus invalide par rapport à l'autre...
Dans tous les cas, je compatis sincèrement à la situation de ceux d'entre vous qui êtes encore plus "diminués" que moi.
J'ai même contribué à la Recherche médicale via ALARME car votre situation me touche,
moi même étant concernée mais à un degré moindre...

Juste une précision... je ne suis pas une feignasse car je bosse 45h/hebdo...
comme un valide... et je me donne encore plus à fond qu'un valide... parce que je ne suis pas une valide...
donc faut que je conserve ma place...

Voilà Farid, ce que je tenais à te dire... Je compatis à ta situation et je suis bien malheureuse de lire toute ta souffrance dans tes propos.
Tu as d'ailleurs de bonnes raisons...
Mais dans tous les cas, je n'y suis pour rien et encore une fois je compatis.

@JSolis : qu'est que ce tu es beau gosse... (heu tu n'as rien lu!!!!)
Heu... c'est en toute amitié... je suis bien trop vieille pour toi... et plus employable...
En plus, tu es certainement très bien entouré.
Car sur le fauteuil, on reste toujours une personne avec ses sentiments ses peines etc.
Tes quelques mots m'ont redonné la pêche.
Encore merci.
Tu es adorable en toute amitié bien sûr.

@Tonuharu : ne te décourage pas.
Dans ton cercle d'amis, comme le dit Daniel (beau prénom car c'est le même que celui de mon homme)...
tu peux connaître des nouvelles personnes...
qui connaîtront elles aussi d'autres personnes...
et là BINGO tu peux tomber sur la perle rare!
C'est vraiment tout ce que je te souhaite.
A toi et à tous les membres.
Mêmes les plus malades en apparence mais qui ont aussi un coeur...
et plein d'amour à partager...
Mon homme lui ne s'ennuie pas avec moi...
même si pour les randonnées en forêt c'est plus compliqué...
L'important ce sont quand même les sentiments...
Et des activités à faire à 2 cela se trouve toujours quand même!

Sur ce, je vous bizoute tous et portez le mieux que vous pourrez.
Pas facile hein?
Louise Frog2Lille batracien Space Roll

21
Salut tout le monde!
Salut The Boulet élevé aux grains!


Ben ben faut se les injecter les phages dans la vessie?
Moi j'ai cru qu'il fallait les bouffer!!!


Dans ce cas comment tu fais PRECISEMENT :
Tu mets dans la vessie via une sonde, OK pour cela, mais combien de temps?
A refaire combien de fois dans le temps?
A quel dosage?


J'ai compris qu'il fallait sélectionner les phages adaptés à la bactérie que l'on souhaite combattre. Pour ma part c'est Protéus et EColi très classiques... Mais qui te foutent la vie en l'air...


Pour les lavages de vessie avec les produits braun je vais en parler à mon urologue et à mon doc généraliste.
 :1409: pour tous tes trucs. C'est cool.
Moi je suis ch'tie donc pas dans ton coin mais l'Alsace n'est pas très très loin... Et on y mange et boit bien. LOL.
Bises à tous.
Louise Frog2Lille batracien space.


22

Salut galériens, galériennes infecté(e)s de la vessie...
Ben moi c'est du 10. Mon urètre est très très spastique et très énervé... Il est peu sociable et souvent de mauvaise humeur : donc c'est xylocaïne pour l'endormir et petites sondes spaghettis souples coloplast speedicath standard CH 10... C'est sûr le débit est lent, faut pas être pressé(e)... Courage
Louise Frog2Lille batracien space. 

23
Bonjour Tout le monde!
Bonjour Tonuharu,


Ben moi au départ je pensais comme Farid qu'une grenouille de mon genre ne trouverait JAMAIS de crapaud... vu les soucis "pipi caca autosondages etc." Ben si j'ai rencontré dans la vraie vie mon crapaud à une commémoration organisée par ma commune. Certes il n'est pas un Brad Pitt mais moi aussi je ne ressemble pas à Angelina Joly... version grenouille... Pourtant cela marche depuis 10 ans maintenant. Je ne pense pas que je lui inspire de la pitié mais de l'amour.


Heureusement il existe des personnes qui ne se basent pas QUE sur le physique (et donc sur le handicap). Même si parfois il faut repenser sa sexualité... il y a moyen de se faire plaisir conjointement en fonction de ses capacités. De belles histoires sont possibles dans son environnement habituel pour peu que l'on sorte un peu de chez soi. Internet peut aider à voir de nouvelles personnes mais tout se passera dans la vraie vie.


Ne te décourage pas Tonuharu.
Moi je suis vieille, pas belle, handicapée et pourtant on m'aime...
Même si je me fais dessus...
C'est mon état d'esprit qui m'a permise d'avoir une vie privée...

Bisous.
Louise Frog2Lille Batracien space et laid.


PS : il fait quand même très très très chaud sur ce fil... Un peu de clim pour faire du bien à tout le monde?
Normal que chacun s'exprime... mais si possible cordialement. Non?

24
Bonjour tout le monde!
Wouah.... il fait chaud chaud par ici...

Sinon, il existe des sites spécialisés "handis" ouverts aux handis bien sûr mais aussi aux valides...
C'est comme cela que je me suis fait un ami para dans mon coin.
J'ai vu d'autres personnes mais toujours en toute amitié...
(en plus d'une personne que j'ai pu voir grâce à ALARME en toute amitié). 
Sur le site, on est plutôt invité à parler directement de son handicap.
Pour que les choses soient claires comme l'a conseillé Mr Président d'ALARME.

Je ne sais pas si j'ai le droit de faire de la pub.
C'est pour cela que je n'ai pas donné le nom du site.

C'est clair que la rencontre se fera dans la vraie vie.
Le site est utile pour avoir des "ami(e)s".
Après pour devenir "amants" "conjoints" etc. c'est la vraie vie qui décidera.
C'est en cela que je rejoins Breizhfenua.

Bon je vous bizoute vite fait!
Louise Frog2Lille batracien spaceroll.


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Bonjour à toutes et tous!
Bonjour Breizhfenua,
Suis désolée que l'UROSTIM n'ait pas fonctionné pour toi.
Je recherche un kiné qui pourra me faire essayer...
Merci en tous les cas.
Et désolée pour toi que tu aies les pyélos, les résidus, l'incontinence, (des douleurs?).
Bises à toutes et tous.
Louise Frog2Lille batracien spaceroll.
 

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