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Messages - Frog2Lille

Pages: [1] 2 3 ... 29
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Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 11 mai 2019 à 14:11:49 »
Salut les Garçons (et les Filles qui ne seraient pas choquées car trèèèèès bas...),
Je NE chie PAS hélas... ni ne pisse : ça veut Pôa! 
tu en chies  et dis merki Colop*a*t
il ou elle en chie si... Colop*a*t
Nous allons bien : yessssss popo pipi nickels si technike au poil lol...
Vous allez bien : ben quoi y'a 1 blème? 
Ils sont vivants heu... vouiii mais... désolé(e) on coûte...

Merki Gyzmo et les autres car je me suis grave marrée! S'il y a des Heureux pourkoi pôa! Ché pas mi!
D'autant qu'hier au CHRU on me prépare à ne pas pouvoir me faire implanter...
because blessure médullaire incomplète avec retour de la paralysie? (Tu viens ou tu viens pas chérie?)

Bisous à tous les Heureux, les Malheureux : Love Power ou Flowers Power mais SPECIALES BISES A KIRA!
La Batracienne Junky...  (en mode GRATIS LEGAL mais PAS plânants... p.tain...).

PS  à mon spécial poto Eric (entre ch'tis...) : "... j'en ai frappé un enc. beeep": mais non! il NE peut plus!

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PUBLICITÉS / Vends buggy PGO Bug Racer 500i (tetra)
« le: 28 avril 2019 à 23:24:32 »
Salut!
Avec ça les gens vont se pousser et avoir peur! LOL Inutile de dire "pardon, s'il vous plaît, puis-je passer?".
A moins de braquer une banque sur mes roulettes... (bien choisir la cible... avoir des complices au top qui savent y faire...)
Ben... heu... je vais me contenter de regarder et je ne sais pas jouer au poker. Ah mince!  :wink:

Bon... OK... Je sors. Bisous quand même!
Louise Frog2Lille Batracienne junky. 

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PUBLICITÉS / Fauteuils d'occasion à petit prix ...
« le: 28 avril 2019 à 23:11:49 »
Salut à tous, C'est la Batracienne junky!
Ben il y a cette petite société sur STRASBOURG qui vend du matos handicapé neuf ou quasi neuf au tiers du prix...
C'est comme cela qu'un kuschall champion carbone (s'il vous plaît), roues spinergy, mains courantes de chez tween neuves et offertes etc. m'a été vendu à 1800€ au lieu de plus de 6000€! Par chance, ce fauteuil destiné à un homme à jambes courtes et assez large (en 44 cm) a pu convenir à 1 cm près en terme de longeur de cuisses à la grasse grenouille que je suis... 

Bon comme je vois que vous salivez :
https://www.access-sante.com/

Sur la page des Témoignages vous reconnaîtrez peut-être une grenouille...
Bonne visite sur le site!
Bises à tous.
Louise Frog2Lille Batracienne à roulettes... grave junky...

PS : Mad tu n'es pas de ce pays? Je ne sais plus mais je sais qu'un d'entre vous est de ce coin.
J'ai fait le voyage en voiture Lille Strasbourg!
Vous pouvez renvoyer le matos et M. BARTHEL répare et renvoie bien emballé.
Il a le coeur sur la main et n'est pas là pour s'enrichir : que cela soit dit!


4
Merci les gars pour les infos.
Bonne route à vous sans vous finir!
Bises.
Louise Frog2Lille la Batracienne grave junky...

5
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Urizen expres
« le: 21 mars 2019 à 01:14:56 »
Salut tout le monde,
Salut Eric,
Put1 cette opé à la vessie!
Peut-être qu'avec le retrait de ces saloperies qui sont des nids à IU, tu auras moins d'IU ...VIVEMENT! 
Je compatis mon poto et tu as tout mon soutien!!!

Quelques infos sur mon cas qui pourraient te servir... :
J'ai trouvé un neuro urologue sur LIlle dans le cabinet d'urologues de la Louvière...
j'ai donc maintenant 2 urologues qui me prennent en charge en même temps...
mais qui me disent le contraire l'un par rapport à l'autre lol... Simple... mais ça tu connais...
on me propose une stimulation implantée (pace maker neuro) des racines sacrées.
Si la vessie marche mieux les IU pourraient diminuer selon ce neuro-urologue.
en fait, ils ne savent pas soigner des gens comme nous avec un tel souci neurologique...

Pour les antibios :
C'est sûr, si pas de fièvre, pas d'antibios : tu as raison... mais pour moi c'est à chaque fois de la fièvre et une pyélo...
Je vomis partout, j'ai les boyaux en furie, des douleurs neuro de dingue notamment urétrales mais pas que...
des douleurs musculaires et neurologiques de la taille jusqu'aux pieds...
Et cela peut durer 5 mois non stop puis après je peux être tranquille 3 mois...


Pour les douleurs neuros de ouf :
C'est clair, avec des IU en permanence cela engendre un fond douloureux neuro de fou que tu as mon pauvre...
Au centre anti douleur du CHRU de Salengro, ils me disent de prendre de fortes doses de LAROXYL...
(en plus du LYRICA que je ne dois jamais diminuer...),
Et si les douleurs ne baissent pas alors c'est l'hospi avec perfusions (LAROXYL + morphine).
Que prends tu pour tes douleurs neuros? Avec la sonde à demeure tu dois bien jongler mon pauvre...

Sinon pour revenir au fil... URIZEN qui est à base de D Mannose...
existe aussi D Mannose + cranberry dans un même sachet à dissoudre dans l'eau... CYSCONTROL FORT

Eric, n'hésite pas à me contacter par MP. Bises à toutes et tous!
La Batracienne junky et ses pavés...


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Exprimez-vous ! / Prise en charge infirmiers
« le: 23 février 2019 à 02:21:59 »
Salut Kate65,
Salut à tous les galériens-iennes de la vessie et du rectum...
Si on m'avait fait un aussi sale coup... 72 IDE quand même... (c'est honteux!)
j'en parlerais à la Presse locale...
Tu leur envoies un mail dans lequel tu racontes ton histoire...
Tu le fais à plusieurs journaux et même à la télé locale dans ton coin...
Bref, j'en parlerais et j'en parlerais le plus possible en public...
Car là on ne sait jamais, le Conseil de l'Ordre pourrait revoir sa copie...
en raison de la honte que tu vas leur mettre... à juste titre!
Sait on jamais, des IDE vraiment humaines pourraient se proposer?
Tiens bon et ne lâche rien. Je compatis.
Courage à toi car ces problèmes d'élimination est ce qu'il y a de pire dans le handicap...
(vessie et rectum neurologiques hypoactifs après dénervation pudendale pour ma part...).
Louise Frog2Lille La Batracienne Junky...

7
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / vessie hyperactive
« le: 23 février 2019 à 01:52:05 »
Salut Djet,
Salut à tous galériens-iennes de la vessie...
Et la neuro stimulation type Brindley? Ne pourrais tu pas en bénéficier...
Certes il y a des médocs (en prends tu assez?) et/ou la toxine botulique...
Demande à voir un neuro-urologue...
Sauf qu'ils ne sont pas nombreux... donc faut attendre, attendre et attendre pour avoir un rendez vous...
Courage.
Louise Frog2Lille La Batracienne grave Junky.

8
Bonjour à tous les galériens-iennes de la vessie,
Hormis la graisse, il convient de ne pas avoir des cicatrices 2 cm au dessus du pubis...
Apparemment on peut le louer pour essayer... car cela coûte 600 boules tout de même...
mais si cela marche... cela serait super bien...Merci pour le tuyau! A méditer...
Louise Frog2Lille La Batracienne Junky...

9
Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 23 février 2019 à 01:21:44 »
Salut Gyzmo34 Marc,
Je suis juste très heureuse de te lire.
Super pour ton fils.
Tiens bon l'ami!
Tu es un exemple pour nous tous! 
Encore merci.
Louise Frog2Lille Batracienne junky...

10
Bonjour tout le monde!
Merci chenonceau pour ton tuyau sur l'argent colloidal.
Prenez bien soin de vous les infectés à roulettes!
Bises de la Batracienne grave junky.
Louise Frog2Lille.

11
Salut les Infectés à roulettes...
Ah moi aussi cela m'intéresserait de savoir quel bon produit d'HE origan compact...
en GELULES je pourrais acheter...
(la marque, un bon site où l'on ne se fait pas grujer...). 
Les "Pranarom" sont ils sérieux?
Idem pour l'argent colloïdal...
 
D'avance merci et croisons les pattes...
pour que la prochaine IU ne vienne pas trop vite.
Bises à toutes et tous.
Louise Frog2Lille batracien roulant assez spécial...
encore dénommée La Batracienne Junky...
(Ah si c'était vrai...)

12
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Dépôt dans la vessie
« le: 26 décembre 2018 à 04:17:27 »
@Tout le Monde! J'espère que les fêtes ont été bonnes avec plein de cadeaux, je vous souhaite une bonne digestion mais sans dépôts indésirables ni dans la vessie ni ailleurs. LOL.  :wink:

@Eric : merci pour tes mots qui me touchent grave. J'ai moi aussi eu la chance de te rencontrer. Si tu as besoin... Courage l'Ami! Prends bien soin de toi comme tu pourras. Saletés d'IU qui font bien déguster...  :angry:

@Breizhfenua : merci pour le tuyau sur les HE d'origan de Pranarom. A essayer... mais je ne suis plus à cela près après tous les probiotiques, cranberry, d-mannose, bouleau, bruyère, busserole, ortie, piloselle... A noter que les probiotiques ont amélioré mon état digestif sans effets malheureusement sur les IU...  C'est par ici! :cool: Mais je n'ai pas testé ce site...
La Batracienne junky. :cool:

13
Douleurs & spasticité / Potentiels évoqués / spasticité
« le: 26 décembre 2018 à 04:07:10 »
Salut tout le Monde!
Salut Breizhfenua,
Sans vouloir me faire la grenouille avocate du diable... un ch'tiote très peu de BACLOFENE mais pas beaucoup uniquement quand tes poignets et/ou chevilles se déforment ne t'aiderait pas? Car tu dois déguster... Je dis cela comme cela... Je ne connais pas ce médoc (je ne prends que du MIOREL beaucoup moins fort et pas de la même famille dans les sales périodes). Ne peut on pas en prendre quand cela arrive puis après tu arrêtes?

Courage à tous et j'espère que vous avez de beaux cadeaux du Père Noël.
Louise Frog2Lille La Batracienne junky qui kiffe les médocs... 

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Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 26 décembre 2018 à 03:27:31 »
@marcus : P*t**n, je compatis! C'est clair se sonder devant eux, psychologiquement et techniquement dans la voiture cela ne doit pas être simple. Mais ils auraient mérité ces c*ns que tu le fasses devant eux en ouvrant la portière pour sortir la poche son robinet ouvert pour que cela leur coule dessus... Là ils auraient été VRAIMENT jaunes avec l'odeur! Sinon je soutiens le mouvement des Gilets mais pas ces personnes là!!!

@Marc Gyzmo34 : bien sûr que tes mots sont entendus comme tes maux. Et c'est bien normal que la blessure médullaire que tu as te retourne le cerveau. Il y a de quoi. Mais ton cerveau et ton esprit pour être précise sont quand même libres et fonctionnent parfaitement bien! Bon nombre de valides devraient s'en inspirer. Encore merci l'Ami. Tu es un Grand Monsieur.

Bon je sors! Assez bavardé! Courage à tous et j'espère que vous avez eu de chouettes cadeaux histoire de changer le quotidien... J'ai eu du bol le Père Noël cette année n'a pas oublié les grenouilles (comme chaque année, j'ai de la chance...).
Louise Frog2Lille La Batracienne junky

 

15
Douleurs & spasticité / Electrodes sous cutanèes douleurs
« le: 26 décembre 2018 à 03:08:05 »
Salut tout le Monde!
Salut Elmario!
Ben le cbd (puisque je suis déjà junky au TRAMADOL/LYRICA/LAROXYL/XATRAL) est une piste qui me tente de + en +... Mais comment identifier les sites sérieux (suisses, belges ou autres...) de ceux qui pourraient te vendre de la plante de poudre de perlimpinpin? De plus, le monde médical a reconnu les vertus avérées du cbd mais sa prescription n'est autorisée que pour certaines maladies neuros dont la liste est réduite... au  bon vouloir de certains centres anti douleur... Mais dans le mien, ils n'en donnent pas aux grenouilles et ne m'en ont jamais parlé!

En Belgique, les médecins de la douleur en prescrivent en toute légalité!!! Et pas chez nous... Ca m'éneeeeeeerve. Toute cette mentalité française rétrograde et accusatrice de nos Autorités n'empêchera pas les gens de consommer dans un cadre festif... Bref, nous les malades et handicapés avec nos douleurs, nos fuites, notre mobilité réduite etc. on trinque encore...

Bon les gars je sors.
Merci pour ton post très très juste!
Louise Frog2Lille La Batracienne grave junky en toute légalité (mais jusqu'à quand?). 

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Dépôt dans la vessie
« le: 24 décembre 2018 à 02:43:23 »
Bonjour à toutes et tous,
@Tout le monde : C'est vrai, comme l'écrit Eric, nous sommes arrivés à un stade avancé et compliqué... Les plantes et les HE ne nous ont pas aidés... même si on a quand même essayé... Peut-être qu'un jour, le plus tard possible, serons nous obligés de faire une dérivation urinaire? Quant à moi je suis très allergique à plein de végétaux... depuis que j'ai pris ces trucs,  de la bruyère, de la busserole, du bouleau, de l'ortie et autres plantes piloselle etc... je me débats depuis 2 ans avec un eczéma étendu que je n'arrive plus à contrôler...

@Eric : Comme toi, je vais devoir consulter et me faire hospitaliser en infectiologie régulièrement quand les antibios ne marcheront plus. Je suis déjà résistante à deux ou trois mais ce sont de vieux antibios et souvent E. coli est résistant à ceux ci même si ces antibios marchaient avant bien pour moi... Tes urologues comme les miens n'ont pas de solutions je suppose (à part la dérivation urinaire que l'on fait en dernier recours)... en te disant "on ne peut rien faire, faut vivre avec sinon buvez de la cranberry..." jusqu'à ce que le pronostic vital soit engagé...

J'envisage d'aller à Nantes où ils sont un service hospitalier précurseur et de pointe pour les neuro vessies et toutes les maladies neurologiques qui touchent aussi le rectum et les organes génitaux... Sur Lille, comme me l'a dit mon neurologue, ils sont dépassés par ces problèmes neuro urologiques. Si cela t'intéresse... fais moi signe mais tu peux aussi me faire signe pour me donner de tes nouvelles Eric mon copain!

Portez vous bien, porte toi le mieux possible Eric et à bientôt toutes et tous.
Louise Frog2Lille La Batracienne grave junky (mais qui assume).

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Urizen expres
« le: 20 décembre 2018 à 14:00:38 »
Salut Tout le Monde,
Bonjour Eric mon ami de galère spéciale IU résistantes,
Bonjour Chenonceau,

@Chenonceau : merci à toi pour le tuyau sur la serrapeptase qui a été un "vrai médicament" sous le nom de DAZEN fabriqué par les Japonais. Cela a l'air sérieux et j'ai bien envie d'essayer d'autant que j'ai parallèment à ma neuropathie périphérique pelviennes & membres inférieurs, à ma vessie neurologique en IU permanente avec un E. coli résistant, je suis aussi asthmatique sévère. Donc ce médicament pourrait peut-être m'aider en fluidifiant mes sécrétions bronchiques ET en détruisant le biofilm dans ma vessie... Je vous dirai quoi. Courage à toi Chenonceau et au plaisir de te lire.

@Eric  mon Ami : je compatis. Je dois maintenant aller moi aussi en Infectiologie et me faire hospitaliser pour perfusions quand j'aurai une IU puisque mon E coli est devenu résistant. Mon médecin m'envoie à Hurriez au CHRU... J'hésite à y aller et je préfère attendre qu'une IU le nécessite et j'irai donc aux urgences du CHRU. J'en ai marre des consultations avec tous ces spécialistes qui cherchent toujours à t'expliquer que c'est toi le problème qui fais des conneries et donc qui es infecté au lieu d'avouer qu'ils ne savent même pas comment nous soigner!
Courage l'ami. Je compatis bien sincèrement et amicalement.

Bises à toutes et tous.
Louise Frog2Lille La Batracienne grave junky!

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Dépôt dans la vessie
« le: 20 décembre 2018 à 11:57:37 »
Salut Mouchette!
Cela peut tout simplement être des "amas de globules blancs qui se sont solidifiés".
Cela peut aussi être des squames de la paroi vésicale en permanence inflammée même si tu ne ressens pas les brûlures (du fait de ta sensibilité).
Enfin cela peut être des calculs... (j'en ai eu parfois).
L'ECBU va te permettre de comprendre ce qu'il se passe.
J'espère que cela va vite passer : boire beaucoup est une excellente solution...
Prends bien soin de toi mais faut passer hélas par la case médecin généraliste...

Salut Breizhfenua!

Quel est ton secret avec les huiles essentielles que tu prends?
Cela serait cool d'avoir un retour là dessus.
Excuse moi mais je n'arrête pas de te demander des trucs! lol.
(Tu dois en avoir marre! lol).
Courage à toi et porte toi le mieux possible.
Prends bien soin de toi!

Salut Eric!
Moi aussi je fais des résistance mais j'ai du prendre beaucoup d'antibios du fait d'IU répétitives...
car à chaque fois j'avais des symptômes fièvre, douleur, paralysie intestinale, nausées et vomissements.
Pour cela mon médecin généraliste a toujours bien réagi.
Mais comme toi je dois passer par un infectiologue et des hospis sous perfusions si une infection venait à mal tourner...
Là je suis en plein dedans : après 12 jours d'antibios j'ai encore des poussées de fièvre... à palpiter à 100 battements cardiaques par minute...
Je crois que je vais devoir passer mes petites fêtes de fin d'année hébergée nourrie et perfusée gratuitement!
Cool pour terminer cette année qui a bien été pourrie.
Mais elle a été marquée par un diagnostic très attendu pendant 15 ans de mes soucis neurologiques clairement identifiés (mais pas curables).
Désolée, je raconte ma life.
Je me tire pour ne pas polluer trop longtemps!
Courage à toi mec et si tu as besoin de causer avec La Batracienne grave junky et infectée : tu es la bienvenu!

Bises à toutes et tous de La Batracienne grave junky Louise Frog2Lille.

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Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 20 décembre 2018 à 11:51:12 »
Salut Marc Gyzmo34,
Bonjour tout le monde!
Sérieux Marc!
Faudrait que tu publies et que tu envoies tes écrits à un éditeur.
Essaie de trouver un éditeur qui a publié des bouquins de témoignages de patients gravement accidentés etc...
Par exemple l'éditeur de Grand Corps Malade sera intéressé par tes mots.
On ne s'ennuie pas en te lisant et l'on comprends bien le cheminement mental qui se met en place parallèlement aux maux physiques.
Tu as vraiment un don.
Tes écrits sont riches et très très "rythmés" contrairement à ta prison "ton corps" qui lui est englué dans l'immobilité.
Et sait on jamais... tu pourrais faire un carton et gagner plein de sous!
Comme cela tu pourras te payer plein de matériels médicaux ou autres pour te faire plaisir...
améliorer ton quotidien sur un plan matériel...
aller aux Caraïbes (? lol)...
acheter une blinde de cadeaux pour Kira!!!

Moi aussi je t'envoie des camions, des trains, des avions cargo de bisous à toi et à ta motivation Kira.
Merci encore l'ami pour tout ce que tu nous livres et tu nous offres.
Courage et surtout moins de souffrance physique et morale.
Y en a marre!
Louise Frog2Lille La Batracienne grave junky (et qui assume! lol).

20
Douleurs & spasticité / Potentiels évoqués / spasticité
« le: 20 décembre 2018 à 11:18:53 »
Salut Breizhfenua,
Bonjour tout le monde!
Oui je comprends que tu n'as pas envie d'avoir "une cartographie" détaillée des nerfs qui marchent ou pas... Mais donc mon cas, cela serait pour poser un neurostimulateur médullaire pour contrôler la douleur en brouillant le message douloureux entre les nerfs périphériques pelviens,  des membres inférieurs, et le cerveau... Or pour cela il faut identifier les nerfs en bon état et ceux qui sont malades... Voilà pourquoi je dois passer cet examen. C'est vrai comme toi que je me fous de savoir quel nerf est en bon état etc... Comme toi j'ai de la spasticité mais ma kiné 2 fois par semaine à base d'étirements me soulage pas mal à ce niveau. Peut-être que je serai amenée un jour à prendre du BACLOFENE...


J'ai lu aussi ailleurs sur le forum que tu avais utilisé un neuro stimulateur externe URO STIM pour tes soucis de vessie qui ressemblent aux miens et que cela n'avait donné aucun résultat sur tes résidus très importants... Nous avons un problème semblable à la vessie (rétentionniste, distendue, acontractile insensible avec une hypertonie urétrale...). Pour moi, le XATRAL a fait des miracles car je n'ai quasiment plus de résidus... Mais en revanche pour la contracter j'ai toujours autant de mal. Et je ne la sens toujours pas.  Du coup, j'ai pu arrêter les autosondages mais que parfois je pratique quand je n'arrive plus à uriner et que j'ai "des blocages" ou alors si j'ai très mal à la vessie et que le fait d'uriner va m'occasionner des douleurs très très importantes. De ce fait, cela me permet d'éviter d'aller aux urgences... J'ai commencé l'électrothérapie pour stimuler ma vessie... Ben cela me fait du bien au niveau de la douleur. Je me demande donc si je vais pas un jour acheter cet appareil URO STIM... Pour l'instant j'ai le CEFAR Primo Pro... Je suis désolée pour toi que l'URO STIM ne t'ait pas aidée. Saloperie de maladie neuro.

Bon courage et encore merci pour ton retour!
Meilleure santé surtout sans douleurs et IU...
Bises à toutes et tous.
Louise Frog2Lille La Batracienne grave junky (légale sur prescription remboursée)

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Douleurs & spasticité / Electrodes sous cutanèes douleurs
« le: 16 décembre 2018 à 15:52:14 »
Salut Kristof,
Salut tout le monde!
Sauf que 150 mg de PREGABALINE ou LYRICA cela n'est pas beaucoup.
Les doses "actives" commencent à 300 mg voire jusqu'à 600 mg!
Je te plains.
Tu en as du courage.
Pour le TRAMADOL, c'est vrai qu'il est difficile de s'en défaire (j'en prends 150 mg/jour aussi).
Je te souhaite de trouver un dosage qui te permette de poursuivre tes activités.
Moi aussi je bosse mais si tu augmentes très lentement la PREGABALINE soit 25 mg tous les 15 jours, tu ne devrais pas trop souffrir de ce changement de dosage. Après depuis que je suis à 300 mg je n'ai pas eu besoin d'augmenter depuis plusieurs années mais je suis bien mieux à 300 qu'à 150 mg comme je l'ai été les 2 premières années... 
Courage donc à toi qui sers les dents!
Bises et poutous bien baveux de la Batracienne grave junky.
Louise Frog2Lille.

22
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Douleur urêtre
« le: 11 décembre 2018 à 21:43:11 »
Salut tout le monde!
Tout d'abord cmoc59 (sommes nous "voisins"?), je compatis.
J'ai moi aussi des douleurs urétrales...
même si mon urètre de grenouille femelle est moins long...
que celui des hommes et des crapauds...
Et cha fait un mal de chien!
Moi cela me rend dingue.

Effectivement l'hypothèse des douleurs neuros tient la route comme le dit Gyzmo34.
Et dans ce cas il faut prendre du LYRICA ou NEURONTIN (anti épileptiques) +
des antidépresseurs genre LAROXYL qui permettent de bien diminuer ces douleurs.
Après tu peux AUSSI avoir des douleurs inflammatoires du fait de ta chirurgie récente.
Et là faut prendre les médocs classiques des douleurs genre TRAMADOL et/ou morphine...

Pour l'instant on t'a donné quoi?
Car si tu n'as aucun médoc tu dois être à la limite de la folie vu ces douleurs horribles.
Tous ces médocs peuvent être prescrits par un doc généraliste donc va vite le voir pour être soulagé.
Courage.
Bises à toutes et tous.
Louise Frog2Lille batracienne grave junky (LYRICA LAROXYL TRAMADOL).

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Les escarres / escarre auto medication help
« le: 11 décembre 2018 à 21:36:37 »
courage à toi mais ta plaie a l'air mieux. rétablis toi vite!
(j'ai posté sur le fil de la stimulation médullaire vu que je suis concernée).
Bien amicalement, Louise Frog2Lille batracienne grave junky.

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Douleurs & spasticité / Electrodes sous cutanèes douleurs
« le: 11 décembre 2018 à 21:32:28 »
Salut Tout le Monde,
Ben justement je vais entrer dans un protocole de stimulation médullaire anti douleur et j'ai vu la neuro chirurgienne qui me posera le stimulateur une fois que de nombreux examens seront faits... car il faut évaluer tous les nerfs (chez moi du pelvis et des membres inférieures) qui sont atteints et ceux qui ne le sont pas et qui peuvent servir de relai... Cela se passera pour moi au CHU de Lille Hôpital Salengro puisque que je crèche sur Lille où il fait très souvent -40°C contrairement à toi Kristof qui vis en Afrique.

Je vous tiendrai au courant. Je n'en suis qu'au début et paraît il faut 1 à 2 ans pour faire tous les examens, IRM etc qui doivent être refaits dans un IRM de CHU plus puissant et plus précis... Bref faut passer son temps à faire des examens... La chance que j'ai est que je serai à chaque fois hospitalisée pour avoir des perfusions d'antalgiques pour tous les EMG et Potentiels évoqués que je vais devoir subir vu que je perds connaissance quand la douleur est trop forte et étant aussi cardiaque c'est dangereux.

Ensuite faudra passer devant une Commission (une fois tous les examens de faits) pour être "élu(e)" car le dispositif est remboursé par la Sécurité Sociale mais coûte près de 32 000 € à la collectivité. Je mesure la chance que j'ai de pouvoir entrer dans ce protocole... Déjà je vais avoir un suivi psychologique "douleur" gratuit pendant toute la procédure et même après. Je vais aussi avoir de la morphine vu que j'ai gardé une bonne sensibilité dans le pelvis et les jambes même si je ne contrôle plus mes sphincters et que j'ai des IU (pyélonéphrites tous les mois). Je n'ai pas que des douleurs neuros, j'en ai aussi des "classiques" inflammatoires... du fait des nombreuses adhérences suite aux chirurgies... d'où la morphine ACTI SKENAN. En attendant, j'ai très mal malgré le LYRICA et TRAMADOL (à fortes doses) plus  le LAROXYL (qui pour ce dernier va m'être augmenté et perfusé car je n'en prends pas beaucoup). Mes saloperies de neuropathies pelviennes dégénératives me font un mal de chien.

Bon assez raconté ma vie.
Je vous dirai quoi au fur et à mesure.
Bises à tous.
Louise Frog2Lille Batracienne grave junky  :wink:

SNIF tous les smileys ont été tués...   :cry:
SNIF Gilles m'a dit qu'ils causaient des bugs... :cry:
SNIF Paix à leur âme... :cry:

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Douleurs & spasticité / Potentiels évoqués / spasticité
« le: 11 décembre 2018 à 19:48:38 »
Salut Breizfenua,
Alors qu'ont donné les potentiels évoqués?
As tu souffert?
Quels sont tes résultats?
Je dois passer le même examen mais ils me proposent une hospitalisation avec une perfusion d'antalgiques pour passer l'examen vu qu'à l'EMG j'ai fait un malaise vagal et il a fallu arrêter l'examen à 50% de sa réalisation... Or il manque plein d'éléments et ma neuro chirurgienne veut tester tous les nerfs de mes jambes vu que ma neuropathie touche le pelvis et les membres inférieurs. Ils veulent voir si je pourrais éventuellement être "stimulée" au niveau médullaire... même si j'arrive à marcher sur de courtes distances.

Cela serait cool si tu pouvais nous faire un retour.
Courage à toi et courage à vous tous qui passez par là.
Louise Frog2Lille Batracienne junky.

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