Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Douleurs & spasticité => Discussion démarrée par: PiouPiou le 30 octobre 2017 à 23:07:39
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Bonsoir tout le monde,
Je suis nouvelle ici, arrivée grâce à quelques recherches sur les pompes à Baclofène. J'en ai une depuis 4 ans, elle fait bien son taff, j'ai beaucoup moins de spasmes et ma spasticité en général est beaucoup moins gênante, ce qui est franchement appréciable.
Cependant, je réalise que j'ai de plus en plus de mal avec l'idée d'avoir un tel corps étranger en moi, de dépendre d'un médicament (les nuits aux urgences après un sous-dosage sans cause connue c'est assez flippant) et de devoir me tenir au calendrier des remplissages. Puis ça paraît superficiel mais je galère encore avec l'aspect esthétique de la chose...
Bref, j'ai l'impression d'avoir fait le mauvais choix et plus ça va, plus l'idée de la faire retirer me tente. Je ne sais pas si c'est possible / raisonnable pour moi, mais si certain(e)s par ici sont passés par là et peuvent m'éclairer un peu (comment ça se passe ? C'est long -le temps de diminuer les doses petit à petit, j'imagine- ? Comment gérer la spasticité après?) je suis tout ouïe !
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:sm9: Bonjour PiouPiou et bienvenue sur le forum d'ALARME :smiley:
J'ai eu une pompe à Baclofène en 1997 qui c'est arrêté de fonctionner en 2001. Cela à eu pour conséquence une brusque montée de tension et un passage au URGENCE. 48 heures plus tard j'étais à 9 baclofènes par jour et 1 an plus tard je faisait retirer la pompe.
Coté contrature, je n'en n'avait pas enormément à la base, je n'ai donc pas eu trop de soucis à reprendre la solution "médicaments".
Au jour d'aujourd'hui je n'ai pas renouvellé l'expérience "pompe" et suis à 4 baclofènes par jour.
ATTENTION il s'agit là d'une expérience personnel et je ne serait trop te conseiller de te rapprocher d'un centre de rééducation pour peser ton choix avec un professionnel de santé.
Marc
Ps : Etant nouvelle sur le forum il serait bien que tu passe par la case présentation :wink: => c'est ici (http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=180.1800)
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Bonjour Marc !
Il faut bien sûr que je voie tout ça avec mon neurochir, l'idée était plus de savoir comment ça pouvait se passer histoire de me renseigner un peu avant d'éventuellement lui en parler. Je suis encore un peu dans le flou là mais toute info est bonne à prendre, merci à toi d'avoir pris le temps de me répondre ! :)