Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
A PROPOS DE L'ASSOCIATION ALARME => Les actions & manifestations d'ALARME => Discussion démarrée par: Gyzmo34 le 22 juillet 2015 à 09:54:56
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L'association ALARME (Association Libre d'Aide à la Recherche sur la Moelle Epinière) a organisé une visite du laboratoire du Professeur Grégoire Courtine à l'EPFL de Lausanne, en Suisse.
Une dizaine de paraplégiques et tétraplégiques feront le déplacement le 9 novembre 2015 pour discuter des recherches innovantes en cours sur le traitement des blessures de la moelle épinière. Ces recherches ont été financées en partie par l'association ALARME qui a versé à ce laboratoire un montant de 101 000 euros depuis 2012.
ALARME est une association qui s’autofinance. Elle est gérée par des personnes, qui pour la plupart, sont paraplégiques ou tétraplégiques.
L’association ALARME compte maintenant plus de 700 adhérents. Pour nous rejoindre et aider financièrement le professeur Courtine, il suffit de faire un don de 20 euros (ou plus), adressé à :
ASSOCIATION A.L.A.R.M.E
Mr Delrieu Thierry
Le couvent
47500 CUZORN
Cliquez ici pour télécharger un bulletin d’adhésion à ALARME (http://alarme.asso.fr/wp-content/uploads/2005/05/Bulletin-adhesion-alarme.asso.fr.pdf)
Cliquez ici pour effectuer une adhésion (ou faire un DON) via Paypal (ou par carte bancaire) (https://www.paypal.com/fr/cgi-bin/webscr?cmd=_flow&SESSION=QatI2P2Nu8hKxKZe9JlmFBecBT5ovE--TPDzza0ad1DwaMhdnOCKXpl8TMa&dispatch=5885d80a13c0db1f8e263663d3faee8d64ad11bbf4d2a5a1a0d303a50933f9b2)
Petites précisions INTERESSANTES :
Les dons donnent droit à une déduction fiscale. Pour un particulier, celle-ci est de 66% de la valeur d’un don compris dans la limite de 6% du revenu imposable. Pour une entreprise, la déduction d’un don est variable et plafonnée à 0,325% du chiffre d’affaire.
Si vous voulez faire un don et que vous avez une valeur mobilière ayant engendré une forte plus-value, le don de cette valeur à l’association vous exonère des impôts sur plus-values.
Enfin et depuis 1987, l’article 283 bis du code général des impôts permet aux associations de recherches scientifiques ou médicales de bénéficier des donations et des legs. Ces libéralités sont faites sous acte notarié
Cette association d'aide à la recherche sur la moelle épinière a deux axes d’actions principaux - Informer les personnes paraplégiques et tétraplégiques, ainsi que leur famille, des avancées des recherches médicales réalisées en France et dans le monde
- Récolter des fonds pour aider des projets de recherche médicale
:sm6: L'équipe de l'association ALARME vous remercie de votre soutien financier :sm6:
Notre site web : www.alarme.asso.fr (http://alarme.asso.fr/)
Communauté Facebook : Groupe association ALARME (https://www.facebook.com/groups/asso.alarme/)
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Excellente idée !!! :ok:
Bravo à tous
:smiley:
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j'ai bloqué deux dates, si pas d'accompagnateurs ce sera sur la journée et dépendant de plusieurs paramètres.
pas facile de mettre ça en place quand au moi d’Août il n'y à plus personne :huh:
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Re :
Pour optimiser les chances d'avoir plus de monde j'ai créé un article sur le site ALARME qui est visible à cette adresse : http://alarme.asso.fr/dans-la-perspective-dune-visite-du-laboratoire-du-pr-gregoire-courtine/ (http://alarme.asso.fr/dans-la-perspective-dune-visite-du-laboratoire-du-pr-gregoire-courtine/)
Page Facebook d'ALARME (n'hésitez pas à partager) : https://www.facebook.com/groups/asso.alarme/ (https://www.facebook.com/groups/asso.alarme/)
Sur la page Facebook de tetra.wifeo : https://www.facebook.com/tetra.wifeo (https://www.facebook.com/tetra.wifeo)
Sur twitter : https://twitter.com/assoalarme (https://twitter.com/assoalarme)
Je m'aprête aussi à modifier la page d'accueil du forum
Merci de faire tourner l'information,
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voilà une très bonne initiative félicitation à vous deux
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C'est vraiment une super initiative! Je viens de m'inscrire, je croise les doigts pour que ça tombe le jeudi car c'est mon jour de congé!!! J'aimerais vraiment pouvoir venir!! :cheesy:
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:662: mabou :smiley:
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Alessandra Cristofan, Marie Noelle Larizza, Marc Chazaud, Jean Graille, Josiane Graille, fabrice bettocchi, Annie MORVAN, Fabrice, gilles, Mireille Henocque sont inscrits dans le doodle :?: J'ai supprimer Sylvia car elle ne pourra pas être du voyage mais les inscrits doivent donnés au moins 1 jour de présence pour trouver le meilleur compromis. Nous somme en période de vacance mais l'information tourne donc n'hésitez-pas a faire le buzz
:sm9: Bonne journée à tous,
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merci Marc et Chris pour ce projet !!
j'ai validé tous les jours, je ne fais rien donc je ne voulais deservir personne
Venez nombreux !!
( Dois t'on inscrire la personne qui nous accompagne egalement ? merci )
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Marc
Je te propose une idée.
Il serait très important de proposer une invitation aux médias pour suivre cette visite si le Professeur Courtine est d'accord.
Un plan média serait très intéressant pour montrer en toute transparence cette action et en même temps de faire connaitre Alarme et montrer ou va tous son argent récolté par des dons et différentes actions avec tous ces partenaires et par elle même.
Peut être que Mr Courtine peut s'occuper de contacter les médias ou bien son labo ? ( Radio,, TV, Presse écrite )
:smiley:
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merci Marc et Chris pour ce projet !!
j'ai validé tous les jours, je ne fais rien donc je ne voulais deservir personne
Venez nombreux !!
( Dois t'on inscrire la personne qui nous accompagne egalement ? merci )
Tout a fait slhoka, si tu as une tierce personne qui t'accompagne inscrit la sur le doodle (merci pour ta contribution) :sm6: :ok:
Marc
Je te propose une idée.
Il serait très important de proposer une invitation aux médias pour suivre cette visite si le Professeur Courtine est d'accord.
Un plan média serait très intéressant pour montrer en toute transparence cette action et en même temps de faire connaitre Alarme et montrer ou va tous son argent récolté par des dons et différentes actions avec tous ces partenaires et par elle même.
Peut être que Mr Courtine peut s'occuper de contacter les médias ou bien son labo ? ( Radio,, TV, Presse écrite )
:smiley:
C'est une idée qui est la bienvenue ! Je dois contacter le Pr Courtine très bientot et je lui soumettrais ta proposition. De mon coté j'essaierai de contacter un maximum de sites qui parlent de handicap +presse (Midi Libre et La Gazette de Montpellier qui sont friands de ce genre d'article).
J'incite tous les participants du forum a essayer de contatcer la presse régionale selon leurs situations géographiques*
Hors Languedoc-Roussillon pour le Midi Libre et La Gazette de Montpellier
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j'ai complété, merci marc
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Pour information, le nombre de participants est limité à une dizaine de personnes. La réponse doit se faire très rapidement d'ici la fin de cette semaine ! :smiley:
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est ce que les essais cliniques ont commencè? SINON c'est pour quand?
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Le doodle parle du 10, 11, 12, 13 aôut. Cela étant plus il y aura de personnes inscrites mieux ce sera pour l'organisation.
Christophe ne parlait pas d'une vingtaine de personnes ?
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Au dernier Conseil d'Administration, on avait parlé d’une dizaine de personnes et de participer aux frais d’hébergements/déplacemement.
Donc on prévoit le nombre de participants à environ + ou - 10 personnes.
Le Pr Courtine nous attend en aout et Kim (sa secrétaire) va clôturer le doodle le 5 août. Mais à priori, le créneau qui a les faveurs du plus grand nombre c'est le mardi 11 aout de 14h30 à 16h30. Voilà actuellement :rolleyes:
Autre chose, on cherche à contacter des journalistes pour couvrir l'évèment, si quelqu'un a une adresse pour qu'on puisse le contacter :smiley:
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Autre chose, on cherche à contacter des journalistes pour couvrir l'évèment, si quelqu'un a une adresse pour qu'on puisse le contacter :smiley:
TDelrieu
Je te propose une idée.
Regarde les articles qui sont consacrés au Professeur Courtine et son labo qui se trouvent sur le forum.
Reprend ces articles et contact les journalistes qui ont réalisés ces articles et je pense qu'ils seront intéressés par cette visite avec vous Alarme et le Professeur Courtine.
:smiley:
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Merci Arnaud ! :smiley:
Voici les articles trouvés avec le nom du journaliste :
http://www.sciencesetavenir.fr/fondamental/20120531.OBS7225/paraplegie-reveiller-la-moelle-epiniere-pour-remarcher.html (http://www.sciencesetavenir.fr/fondamental/20120531.OBS7225/paraplegie-reveiller-la-moelle-epiniere-pour-remarcher.html)
http://www.letemps.ch/Page/Uuid/5c3cca02-440c-11e4-80ff-d339e46abe52/Un_nouvel_espoir_pour_faire_remarcher_les_paralys (http://www.letemps.ch/Page/Uuid/5c3cca02-440c-11e4-80ff-d339e46abe52/Un_nouvel_espoir_pour_faire_remarcher_les_paralys)és
http://www.tdg.ch/savoirs/sciences/chercheur-marcher-rats-paraplegiques/story/22259960 (http://www.tdg.ch/savoirs/sciences/chercheur-marcher-rats-paraplegiques/story/22259960)
http://www.tdg.ch/suisse/Des-rats-paralyses-remarchent-dans-un-laboratoire-de-l-EPFL/story/26964547 (http://www.tdg.ch/suisse/Des-rats-paralyses-remarchent-dans-un-laboratoire-de-l-EPFL/story/26964547)
Est-ce que les journalistes suisses sont intéressants à contacter ?
Sinon, il ne resterait que la journaliste Elena Sender de Sciences et Avenir. Sauf qu'elle n'est pas dans les contacts du journal. Il y a 2 contacts pour la thématique santé :
- Rédacteur santé : Hugo Jalinière hjaliniere@sciencesetavenir.fr
- Rédactrice santé : Lise Loumé lloume@sciencesetavenir.fr
Voilà... Vos avis ? :rolleyes:
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la France serait un bon plan pour l'Association mais pas facile au mois d’Août?!
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J'aurais aimer faire le déplacement mais mon état de santé ne me le permet malheureusement pas. Je souhaite une bonne visite aux participants et si cela reste possible n'hésitez pas à prendre des photos (vidéos et enregistrements). Cela fera un bon sujet sur le forum et le site d'ALARME.
Coté presse j'essaie le Midi Libre de ma commune. J'invite d'ailleurs toutes personnes résidant dans le sud de la France d'en faire de même.
Voici le lien de contact pour les commune du Midi Libre (AGDE ALES AVIGNON BAGNOLS BEZIERS CARCASSONNE LODEVE LUNEL MENDE MILLAU MONTPELLIER NARBONNE NIMES PERPIGNAN RODEZ SETE) :
http://www.midilibre.fr/contact/ (http://www.midilibre.fr/contact/)
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Est-ce que les journalistes suisses sont intéressants à contacter ?
Sinon, il ne resterait que la journaliste Elena Sender de Sciences et Avenir. Sauf qu'elle n'est pas dans les contacts du journal. Il y a 2 contacts pour la thématique santé :
- Rédacteur santé : Hugo Jalinière hjaliniere@sciencesetavenir.fr
- Rédactrice santé : Lise Loumé lloume@sciencesetavenir.fr
Voilà... Vos avis ? :rolleyes:
TDelrieu
Il est extrêment important de contacter les journalistes suisses. Ils font des reportages régulièrement sur le Professeur Courtine. Son nom et son labo.... ils connaissent !
Tu dois absolument prendre contact avec la RTS ( La Radio télévision suisse )
http://www.rts.ch/
Le Temps
http://www.letemps.ch/
La Tribune de Genève
http://www.tdg.ch/
Concernant Science et Avenir, contact les 2 adresses mails et expliquent leurs ta démarche, l'asso et ta visite du labo en précisant qu'ils ont écris des articles sur la recherche concernant la moelle épinière et le Professeur Courtine.
N'oublie pas de citer leurs articles et qu'ils ont été réalisé par Elena Sender et que tu souhaiterai savoir si elle pourrait venir faire un reportage sur votre visite du labo.
Sinon tu peux contacter Elena Sender grâce à son compte Twitter :
https://twitter.com/elenasender
:smiley:
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Alessandra Cristofan, Marie Noelle Larizza, Marc Chazaud, Jean Graille, Josiane Graille, fabrice bettocchi, Annie MORVAN, Fabrice, gilles, Mireille Henocque sont inscrits dans le doodle :?: J'ai supprimer Sylvia car elle ne pourra pas être du voyage mais les inscrits doivent donnés au moins 1 jour de présence pour trouver le meilleur compromis. Nous somme en période de vacance mais l'information tourne donc n'hésitez-pas a faire le buzz
:sm9: Bonne journée à tous,
Bonjour Marc,
Je m'étais inscrite effectivement, mais c'était pour indiquer que je ne serai libre à aucune des dates prévues, je serai en Bretagne (au frais !).
Bonne journée,
Lavandula
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TDelrieu
Tu peux aussi contacter le journaliste santé de France 2 Jean-Daniel Flaysakier.
Voici son compte twitter :
https://twitter.com/jdflaysakier
Et voici son blog :
http://www.docteurjd.com/
Tu peux aussi contacter I Télé, tu envoie un mail pour le journaliste santé de la chaine qui est Damien Mascret.
http://www.itele.fr/page/contact
Voici la page Facebook de Damien Mascret :
https://fr-fr.facebook.com/damien.mascret.9
:smiley:
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Merci Arnaud, dès que j'ai la date de la visite (on voit ça en début de semaine prochaine) je contacte les journalistes :smiley:
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Merci Annie pour ta réponse, perso je pensais qu'un doodle était un planning virtuel ou seul les participants s'inscrivaient :cool:
Profite bien de tes vacances :wink:
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TDelrieu
As tu pensé à contacter les partenaires et donateur d'Alarme comme les Lions, Kiwanis, Rotary ou d'autres assos pour leurs proposé de vous accompagniez car ils aiment savoir précisément où va leurs dons d'argent.
C'est très important pour eux car cela leurs permet de faire des synthèse à leurs adhérents. Et souvent c'est positif pour la suite car souvent ils augmentent leurs dons.
Je te conseil vivement de les informer de cette visite de labo et de leurs proposer des places !
C'est le genre d'évènement qui donnera un aura important à Alarme.
Et j'en sais quelque chose...... :wink:
:smiley:
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Bien vu Arnaud :smiley: (toujours de bons conseils) :wink:
Désoler mais j'aurais néanmoins une petite critique : Aurais-tu la gentillesse de t'adressé à l'équipe d'ALARME car perso c'est un peu contrariant de posté des messages invisibles :huh:
T'inquiète, rien de personnel mais toute l'équipe d'ALARME essai de faire au mieux, et puis tous les membres du C.A sont concentré sur ce déplacement.
J'apprécie réellement tes suggestions mais il y a beaucoup de travail en parallèle qui fait que l'association est un ensemble :cool:
:1409:
J'aurais aimer faire le déplacement mais mon état de santé ne me le permet malheureusement pas. Je souhaite une bonne visite aux participants et si cela reste possible n'hésitez pas à prendre des photos (vidéos et enregistrements). Cela fera un bon sujet sur le forum et le site d'ALARME.
Coté presse j'essaie le Midi Libre de ma commune. J'invite d'ailleurs toutes personnes résidant dans le sud de la France d'en faire de même.
Voici le lien de contact pour les commune du Midi Libre (AGDE ALES AVIGNON BAGNOLS BEZIERS CARCASSONNE LODEVE LUNEL MENDE MILLAU MONTPELLIER NARBONNE NIMES PERPIGNAN RODEZ SETE) :
http://www.midilibre.fr/contact/ (http://www.midilibre.fr/contact/)
Je joins au présent post une lettre type pour les rédacteurs en chef
A vos avis,
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Note : Il serait tout de même préférable de demander au Professeur Courtine (ou à Kim) si la présence de journalistes ne le dérange pas. Ou comme je l'ai précédemment dis si durant la visite on peut faire des photos, vidéos ou enregistrement.
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Note : Il serait tout de même préférable de demander au Professeur Courtine (ou à Kim) si la présence de journalistes ne le dérange pas. Ou comme je l'ai précédemment dis si durant la visite on peut faire des photos, vidéos ou enregistrement.
J'allais y venir !
Il serait très important que de son côté le Professeur Courtine fasse un communiqué auprès dès médias pour les informer de la visite de son labo avec des handis financeurs de son projet.
En plus il peut relayer son invitation aux médias par twitter, Facebook et par communiqué de presse en son nom propre. Je pense qu'il est un peu connu. :wink: :rolleyes:
Biensûr si il le veux et le souhaite !
Ceci est une nouvelle idée !
:smiley:
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Je joins au présent post une lettre type pour les rédacteurs en chef
A vos avis,
A ton intention Gyzmo :wink:
Ta lettre est bouf. :sad:
Elle donne pas envie...
En toute amitié !
:smiley:
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Comment bien Communiqué auprès des médias
C’est un texte, d’une à deux pages pertinent, en lien avec une actualité (de nouveaux résultats, l’obtention d’un prix, une nomination, un événement à venir, etc.).
Un communiqué a pour objectif d’informer les journalistes et de susciter leur intérêt pour développer le sujet.
Mais il n’y a aucune garantie que le communiqué sera publié, diffusé, et pas forcément dans la forme transmise. Les rédactions reçoivent chaque jour des dizaines de communiqués : la majeure partie va directement à la poubelle !
D’un point de vue formel, un communiqué doit être daté, on doit en connaître l’émetteur (une personne, une organisation, ou une association) et il doit proposer les coordonnées d’un contact pour les journalistes qui veulent aller plus loin.
S’il s’agit d’un communiqué en lien avec une publication dans une revue scientifique, celle-ci exige souvent un embargo, ce qui implique que l’information ne peut devenir publique qu’à partir de tel jour à telle heure.
Avant cela, il est toujours possible de préparer des entretiens avec des journalistes mais le chercheur doit toujours s’assurer au préalable que le journaliste est conscient de cette date d’embargo et qu’il s’engage à la respecter.
Le service de presse peut bien entendu évaluer l’intérêt d’un communiqué, prendre en charge sa rédaction et sa diffusion dans les rédactions, ou y contribuer.
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Une visite du laboratoire du Professeur Courtine est en cours d'exécution...
ATTENTION CETTE VISITE ET UNIQUEMENT OUVERTE AUX MEMBRES DE L'ASSOCIATION ET POUR 10 PERSONNES MAXIMUM
Nous somme toujours dans l'attente d'une date des disponibilités du Professeur Courtine mais la visite était prévue de telle manière :
Le format de la visite sera le suivant :
- A l’EPFL, environ 45min, avec démonstration d’un rat paralysé qui remarche, suivi d’une petite discussion avec Grégoire Courtine.
- Déplacement vers le CHUV (Centre Hospitalier Universitaire Vaudois) où se trouve le laboratoire de marche et visite.
J'ai créé ce post de manière à savoir quelles questions poseriez-vous au Professeur Courtine ? Ceci nous permettra au mieux de diriger la discussion avec ce grand Chercheur, et certaines questions pourrait être retenues :smiley:
C'est pour cette autonome, donc, à vos avis :wink:
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Bonsoir
Je reprends le fil de discutions après trois jours d’absence car je suis en vacance sur la région de Montpellier et ce jusqu’à dimanche ! Il y a trop de désistement sur les premières personnes qui souhaitaient faire le déplacement, je pense donc qu'il serrait judicieux de repousser cette visite à l'automne prochain ! Au niveau média nous avons des pistes mais pour l'instant aucune démarches faite de mon coté ! A ma connaissance nous n'avons pas l'avale du Professeur courtine, il faudrait donc commencer par voir avec sa secrétaire ! Je viens de laisser un message sur le téléphone de Marc et de Thierry , je tente de les rappeler ce soir !
Christophe
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Je rejoins Christophe sur le fait qu'il y à peut être précipitations sur cette date d’Août, c'est un peu le bordel pour nous organiser avec si peu de temps, trouver un accompagnateur ou une infirmière sur place, un lieu pour dormir etc, etc,...
le fait de reporter a Septembre vous permettrais d'avertir les médias et de ne pas faire dans l'urgence et bien réfléchir au message
que ALARME veut transmettre.
Beaucoup de désistement, si on à plus de temps pour s'organiser c'est un plus et on viens au maximum toléré :cool:
niveau média c'est intéressant pour eux, 20 personnes en fauteuils roulants de l’association ALARME rencontre le prof Courtine, ça pète mieux que 8 ou 10.
Plus on y sera, mieux ce sera et l'impact plus important aussi! :smiley:
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Pour info : Date déjà-vu par Thierry (et Kim) donc n'étant pas présent, je m'en remet au Doodle officiel. Anne-Sophie ayant certainement pris ses billets de TGV, je pense que tu devrais t'en remettre au sujet de communication interne :wink: http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=8647.75#lastPost (http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=8647.75#lastPost)
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j'y ai pas accès Marc et c'est normal :wink:
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j'y ai pas accès Marc et c'est normal :wink:
Je n'ai pas cité Christophe dans mon message mais il lui été destiné :hips:
:sm9: Bonne journée Gilles
Bonsoir
Je reprends le fil de discutions après trois jours d’absence car je suis en vacance sur la région de Montpellier et ce jusqu’à dimanche ! Il y a trop de désistement sur les premières personnes qui souhaitaient faire le déplacement, je pense donc qu'il serrait judicieux de repousser cette visite à l'automne prochain ! Au niveau média nous avons des pistes mais pour l'instant aucune démarches faite de mon coté ! A ma connaissance nous n'avons pas l'avale du Professeur courtine, il faudrait donc commencer par voir avec sa secrétaire ! Je viens de laisser un message sur le téléphone de Marc et de Thierry , je tente de les rappeler ce soir !
Christophe
Pour info : Date déjà-vu par Thierry (et Kim) donc n'étant pas présent, je m'en remet au Doodle officiel. Anne-Sophie ayant certainement pris ses billets de TGV, je pense que tu devrais t'en remettre au sujet de communication interne :wink: http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=8647.75#lastPost (http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=8647.75#lastPost)
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Voir peut-être aussi avec:"allô docteurs" Michel Cymes et Marina Carrère d'Encausse,ils ont un compte FB et twitter
C'est super ce que vous faites :smiley: :smiley:
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Bonjour à tous, n habitant pas tres loin, j aurais aimé participer à cette visite,
je suis disponible tous les jours proposés.
Est ce possible?
Merci!
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Bonjour ,
alors pour info je n'ai pas accès au lien envoyé par Marc...
mais j'avoue que jk'ai du mal a suivre avec les messages contradictoires des uns et des autres...
Je n'ai pas encore pris mes billets mais comme dit par mail il faut se décider pour savoir si c'est aout ou a l'automne.
Pour moi je n'ai pas de préférence, mais il me semble important de connaître la date assez vite pour que les personnes s'organisent et puissent réserver des billets de train à prix intéressants et le cas échéant trouver un hébergement, un accompagnateur ...
Si report à l'automne il faut que les gens qui ne peuvent pas venir en aout et souhaitent le report s'engage à venir à l'automne ...
Anneso
anneso
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bon!! ça risque d'être rapé pour moi :huh:
bruit moteur sur le T4, verdic, roulement pompe à eau qui à lâché, obligé de faire la distribution complète, le
pote garagiste n'est pas sur d'arriver a me caser avant le 10/08, en plus il y en à pour 930 € pièces et MO car pour
démonter autant faire tout.
c'est la merde!!!! :sad: :sad:
si c'est reporté a l'Automne c'est mieux pour moi :1409:
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Ci-joint le courrier de Grégoire Courtine après une demande de report du projet
Cher Thierry, cher tous,
Nous vous recevrons donc avec grand plaisir durant l’automne.
Kim va s’assurer de vous proposer des dates rapidement afin que vous puissiez tous vous organiser pour venir.
Sincèrement - G
C'est reculé pour mieux sauter mais il faut être sur à 100% de ses disponibilités. Il y a sur ce poste beaucoup d'idées intéressantes à exploiter, il faut maintenant s'atteler à la tàche pour chaque possibilités :smiley:
Comme la précisé Thierry, +/- 10 personnes mais pas plus (il faut au minimum être membre de l'association).
@anneso : Je t'ouvre les porte de la discussion interne (je penser que c'était déjà fait) :hein:
@gilles : Démonter tout c'est avancé pour mieux avancé... mais la douloureuse :undecided:
:sm9: Bonne journée a tous,
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c'est pas grave la douloureuse!!
je suis content que ce soit reporté à l'automne! :cheesy: :cheesy:
d'autres part ayant des amis en Suisse du coté de Lausanne, je leur ai demandé comment ce faisait la prise en charge avec infirmier(e)
pour la toilette et habillage et comment ce passe le paiement (accord secu ou pas), j'attend des nouvelles, je vous tiendrais informé
en temps venu. :wink:
cool! cool! cool! :smiley:
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(...) d'autres part ayant des amis en Suisse du coté de Lausanne, je leur ai demandé comment ce faisait la prise en charge avec infirmier(e)
pour la toilette et habillage et comment ce passe le paiement (accord secu ou pas), j'attend des nouvelles, je vous tiendrais informé (...)
Pour la prise en charge des soins, pensez surtout à poser la question à la Securité Sociale ici en France... :cheesy:
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La Carte Vitale Européenne n'est pas prise en compte en Suisse mais il y à des accords avec la France pour
la prise en charge, j'en saurait plus dans la semaine. :smiley:
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c'est pas grave la douloureuse!!
je suis content que ce soit reporté à l'automne! :cheesy: :cheesy:
d'autres part ayant des amis en Suisse du coté de Lausanne, je leur ai demandé comment ce faisait la prise en charge avec infirmier(e)
pour la toilette et habillage et comment ce passe le paiement (accord secu ou pas), j'attend des nouvelles, je vous tiendrais informé
en temps venu. :wink:
cool! cool! cool! :smiley:
Il faut remplir le formulaire E111 maintenant appelé carte européenne d'assurance maladie, et faire une demande auprès de la sécu pour bénéficier des remboursements à l'étranger. :)
http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/formulaires/S3125.pdf (http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/formulaires/S3125.pdf)
http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F213.xhtml (http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F213.xhtml)
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:662: Bien vue J.Solis :smiley:
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je leur ai demandé comment ce faisait la prise en charge avec infirmier(e) pour la toilette et habillage
Gilles
J'ai une idée pour toi et même une solution à ton problème...... Tu y va tout nu et tu te lave pas. :shocked: :grin: :grin:
Franchement elle est bonne mon idée !!! :cheesy: :grin:
Je suis trop fort...... :wink: :rolleyes:
:smiley:
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Tu veut que je finisse en prison en Suisse pour atteinte a la...beauté physique! :grin: :grin: :1409:
perso, je suis a 414 km et rater une toilette un matin n'est pas problématique, par contre ce peu être utile de savoir pour ceux qui en auront besoin :cool:
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Tu veut que je finisse en prison en Suisse pour atteinte a la...beauté physique! :grin: :grin: :1409:
Les Suisses sont un peuple avec un esprit très ouvert. :wink:
:smiley:
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Sauf les Suisses Allemand, ils sont assez psychorigides! :grin:
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Bonjour à tous,
Moi je suis toujours partante pour faire cette visite mais je ne suis disponible que les jeudis car c'est mon jour de congé! Si il y a la possibilité de connaître la date le plus tôt possible je suis preneuse si je peux poser un jour je ne voudrait absolument pas rater ça!!! :cheesy:
En ce qui concerne la logistique j'habite à environ deux heure trente de Lausanne et il y a peut-être moyen que j'héberge une ou deux personnes qui aurait besoin de faire une halte par exemple! J'ai aussi de la place dans ma voiture j'ai un break je pense qu'il y a moyen de mettre deux fauteuils dans le coffre!!
Bonne soirée tous le monde!!
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Bonjour
nouvelle sur le site, je serais vivement intéressée pour visiter le laboratoire je me prends en charge entièrement financièrement et je serais hébergée en haute Savoie .
Est ce possible ?
merci de votre réponse
Françoise
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Bonjour Lolitas 974
Bienvenue sur le forum de l’association A.L.A.R.M.E. La visite du laboratoire du Professeur Courtine est repoussé à l'automne ! Si vous souhaitez mettre quelques mots de présentation, je vous invite à le faire ici http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=180.0 (http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=180.0)
Au plaisir de vous lire
Chris
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J'ai mis à jour les informations sur le site ALARME :arrow: http://alarme.asso.fr/dans-la-perspective-dune-visite-du-laboratoire-du-pr-gregoire-courtine/ (http://alarme.asso.fr/dans-la-perspective-dune-visite-du-laboratoire-du-pr-gregoire-courtine/)
COMMUNAUTÉ FACEBOOK (https://www.facebook.com/groups/asso.alarme/)
PAGE FACEBOOK TETRA.WIFEO (https://www.facebook.com/tetra.wifeo)
TWEET (https://twitter.com/assoalarme)
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Gyzmo
Il y a pas une erreur avec les dates ? ( aout ) :wink:
Cela devait être à l'automne.
:smiley:
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Il faut lire l'intégralité de l'article pour comprendre :wink:
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j'attend toujours le mail de mes amis Suisse (très occupé en ce moment)qui ce sont renseigné pour
la prise en charge médicale si il y en à besoin. :rolleyes:
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J'ai un ami qui réside en suisse, je vais essayer de le contacté pour savoir si il n'aurait pas quelques pistes coté soins (sur Lausanne) Cela étant, il faut savoir que les infirmières libérales sont rares en Suisse car les soins à domicile sont gérés par des organisations cantonales (Centres Médico-sociaux) possédant le monopole de cette activité. Dans ces structures, se retrouvent infirmières, kinésithérapeutes, auxiliaires de santé, aides infirmières, collaborant avec les médecins traitants des patients :(
Ensuite, comme la précisé J.Solis :
Il faut remplir le formulaire E111 maintenant appelé carte européenne d'assurance maladie, et faire une demande auprès de la sécu pour bénéficier des remboursements à l'étranger* :)
http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/formulaires/S3125.pdf (http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/formulaires/S3125.pdf)
http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F213.xhtml (http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F213.xhtml)
(*) Seuls les soins imprévus et médicalement nécessaires sont couverts (par exemple consultation d'un médecin ou hospitalisation en urgence suite à un accident...). Il s'agit des traitements qui évitent à l'assuré de rentrer en France pour se faire soigner et lui permettent de terminer son séjour dans des conditions médicales sûres.
ATTENTION ! SELON LE PROFESSIONNEL QUI INTERVIENT IL Y A DES CHANCES QU'IL FAILLE FAIRE L'AVANCE DES SOINS
Le logement est un sujet qui a été effleuré mais cela reste une étape supplémentaire.
A vos idées,
-
Je commerce :
Vers des essais cliniques utilisant la plate-forme de la marche au CHUV
La stimulation électrique rapportée dans cette étude sera testé chez des patients atteints de lésions de la moelle épinière incomplète dans une étude clinique qui commencera dès l'été prochain, à l'aide d'une nouvelle plate-forme de la marche.
Conçu par l'équipe de Courtine, la plate-forme de la marche est faite d'équipements sur mesure comme un tapis roulant et un système de soutien, ainsi que 14 caméras infrarouges qui détectent des marqueurs réfléchissants sur le corps du patient et deux caméras vidéo, qui génèrent des quantités importantes d'informations sur la jambe et le mouvement du corps. Cette information peut être entièrement synchronisée pour un suivi complet et un réglage fin de l'équipement afin d'obtenir une assistance intelligente et adaptative pour la stimulation électrique de la moelle épinière du patient.
La plate-forme de la marche se trouve dans une salle de 100 m2 fourni par le CHUV. L'hôpital dispose déjà d'un centre de réadaptation dédiée à la recherche translationnelle, notamment pour les pathologies orthopédiques et neurologiques.
"La plate-forme de la marche n'est pas un centre de réadaptation", explique Courtine. "C'est un laboratoire de recherche où nous serons en mesure d'étudier et de développer de nouvelles thérapies utilisant une technologie très spécialisée en étroite collaboration avec des experts médicaux ici au CHUV, comme les physiothérapeutes et les médecins."
Ma question : Où en est cet essai clinique ? Et en toute franchise, quand pensez-vous atteindre la phase II et III de cette avancée ?
-
je prépare rien d'avance, ma question je la poserait en situation car j'ai du mal a conceptualiser la visite pour l'instant.
quand je serait dans le "bain" ce sera plus évident pour moi. :wink:
-
pour le logement, c'est moins chers dans la périphérie de Lausanne, c'est une ville ou l'hébergement est chers :wink:
-
Pour plus d'information sur les travaux du Pr COURTINE je vous invite à lire le sujet suivant :arrow: http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=7511.0 (http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=7511.0)
Sur le site Internet d'ALARME :
Neurostimulation implantée – Pr. Grégoire Courtine (EPFL – Suisse) (http://alarme.asso.fr/neurostimulation-implantee-pr-gregoire-courtine-epfl-suisse/)
Grégoire COURTINE, Center for Neuroprosthetics and Brain Mind. Institute, Lausanne (http://alarme.asso.fr/gregoire-courtine-center-neuroprosthetics-brain-mind-institute-lausanne/)
Inauguration du campus Biotech (http://alarme.asso.fr/inauguration-du-campus-biotech/)
Un nouvel implant pour faire remarcher des rats (http://alarme.asso.fr/un-nouvel-implant-pour-faire-remarcher-des-rats/)
Raviver une moelle épinière lésée par stimulation électrique et chimique (http://alarme.asso.fr/raviver-une-moelle-epiniere-lesee-par-stimulation-electrique-et-chimique/)
Un médicament expérimental (http://alarme.asso.fr/un-medicament-experimental/)
Du rat à l’homme: projet NEUWalk près des essais cliniques (http://alarme.asso.fr/du-rat-lhomme-projet-neuwalk-pres-essais-cliniques/)
Pour plus d'info sur la recherche sur la moelle épinière en globale :
La recherche sur la moelle épinière dans toutes sa splendeur (http://alarme.asso.fr/potassium-anglo-bloquants-pour-restaurer-conduction-de-linflux-dans-la-sci-dr-shi-riyi/)
Financement des projets du Pr COURTINE :
Recherches financées en 2015 (http://alarme.asso.fr/recherches-financees-en-2015/)
Recherches financées en 2014 (http://alarme.asso.fr/recherches-financees-en-2014/)
Recherches financées en 2013 (http://alarme.asso.fr/recherches-financees-en-2013/)
-
Merci Gilles :)
Le souci premier étant de trouver un hotel accessible pour une dizaine de personnes en fauteuil roulant :!:
-
Voici le dernier message de la secrétaire du Pr Courtine :smiley:
Cher Thierry, chers tous,
Je suis actuellement toujours en recherche de dates à vous proposer, et peux d’ores et déjà vous communiquer que les dates seront plutôt vers fin octobre-début novembre.
En effet, pour l’heure, nos animaux ne sont malheureusement pas encore prêts. Je serai en mesure de vous communiquer des dates plus précises aux alentours de la 2ème semaine de Septembre.
Je vous remercie de votre compréhension, et nous nous réjouissons de vous recevoir tout prochainement.
Avec mes cordiales salutations,
Kim
-
quelques informations pratiques donnée par mes amis Suisse. :smiley:
Pour le logement j'ai appelé l'
Auberge de Jeunesse de Lausanne
Chemin du Bois-de-Vaux 36
1006 Lausanne
Tél. 0041 21 626 02 22
C'est au bas de Lausanne vers le lac Léman.
Une dame charmante m'a dit qu'ils ont des chambres à 4 lits (dont 1 en hauteur, donc à 3 lits) qui pourraient être occupées par 1, 2 ou 3 personnes avec accès pour chaise roulante aux services communs (sur le palier). Ils pourraient ainsi loger une dizaine personnes. Ils ont d'autres chambres avec services, dont les occupants utiliseraient les services "handicapés" sur le palier.
Places de stationnement réservée handicapés à disposition.
Leurs tarifs défient toute concurrence.
Par personne : fr. 42,10 (moins de 40 €) y compris taxe de séjour, petit déjeuner et transports en commun pour la durée du séjour (le jour de l'arrivée et le jour du départ).
Si non peut-être que le CHUV a une liste de logements à proposer ? (Tél. 0041 21 314 11 11)
Ou voir l'Hôtel Ibis à Lausanne, mais là les tarifs ne sont plus les mêmes 150-200 € + les taxes + le petit-déjeuner (www.ibis.com (http://www.ibis.com/))
En ce qui concerne les soins :
J'ai relevé les coordonnées du CMS (Centre Médico-Social dépendant et subventionné par le canton - l'état)
CMS d'Ouchy - Lausanne
Avenue de Servan 23
1006 Lausanne
Tél. 0041 21 612 02 02
Voici ce que le CMS de Gland (celui qui est près de chez nous) m'avait dit le 27 juillet :
- Il faut que la personne qui a besoin de soins ouvre un dossier auprès du CMS du quartier où il est logé
- Il faut un médecin de référence qui pourrait être celui qui vous reçoit au CHUV
- Le CMS établit un rapport d'intervention à la fin du mois et l'envoie au médecin de référence, qui le signe et le renvoie au CMS
- Le CMS enverra directement la facture à la Sécu française
Tout ceci est à vérifier auprès du CMS duquel vous dépendrez
Bien sûr d'autres intervenants privés existent pour des soins à domicile, mais je ne sais pas comment ils vous prendraient en charge, ni si la sécu assumera ces frais.
En voici 2 :
Unique - Soins à domicile - www.uniquesad.ch (http://www.uniquesad.ch/)
0041 21 310 73 00
Soins privés - www.homecare.ch (http://www.homecare.ch/)
0041 22 361 48 00
-
a mon avis une fois la date fixé et le nombre de participants on commence les réservations :smiley:
-
Beau Boulot Gilles :) :sm6:
Voici la réponse de la secrétaire du Professeur Courtine :
Cher Thierry, chers tous,
Je suis actuellement toujours en recherche de dates à vous proposer, et peux d’ores et déjà vous communiquer que les dates seront plutôt vers fin octobre-début novembre.
En effet, pour l’heure, nos animaux ne sont malheureusement pas encore prêts. Je serai en mesure de vous communiquer des dates plus précises aux alentours de la 2ème semaine de Septembre.
Je vous remercie de votre compréhension, et nous nous réjouissons de vous recevoir tout prochainement.
Avec mes cordiales salutations,
Kim
(Ms) Kim-Yen NGUYEN
Executive Assistant to Prof. Grégoire Courtine
International Paraplegic Foundation Chair in Spinal Cord Repair
Center for Neuroprosthetics and Brain Mind Institute
Address : EPFL SV BMI UPCOURTINE, Station 19, CH-1015 Lausanne, Office: AI 1240; Phone : +4121 69 30762; Mobile : +4179 852 79 49; E-mail: kim-yen.nguyen@epfl.ch; Website: http://courtine-lab.epfl.ch/ (http://courtine-lab.epfl.ch/)
Les dates retenues seront donc plutôt vers "Fin Octobre début Novembre" des dates plus précises nous seront remises aux alentours de la 2ème semaine de Septembre et cela nous laisse un peu plus d'un mois pour ce retourner :undecided: selon les disponibilités de chacun, un engagement à ne pas prendre à légère peu, je pense, déjà être mis en place.
A vos avis,
-
NOTE : Nous sommes toujours dans l’attente d’une date des disponibilités du Professeur Courtine mais ATTENTION CETTE VISITE EST UNIQUEMENT OUVERTE AUX MEMBRES DE L’ASSOCIATION ET POUR 10 PERSONNES, MAXIMUM.
C'est l'équipe de l'association qui gérera les personnes que l'on inscrira au doodle (au moment voulut merci de contacté un modérateur en MP pour l'inscription).
SI VOUS AVEZ DES QUESTIONS A POSER AU PROFESSEUR COURTINE (http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=8911.0)
Lieu de la rencontre :
École Polytechnique Fédérale de Lausanne
Route Cantonale
1015 Lausanne
Suisse
Gyzmo34 :wink:
DANS LA PERSPECTIVE D’UNE VISITE DU LABORATOIRE DU PR. GREGOIRE COURTINE (http://alarme.asso.fr/dans-la-perspective-dune-visite-du-laboratoire-du-pr-gregoire-courtine/)
COMMUNAUTÉ FACEBOOK (https://www.facebook.com/groups/asso.alarme/)
PAGE FACEBOOK TETRA.WIFEO (https://www.facebook.com/tetra.wifeo)
ALARME SUR TWEETER (https://twitter.com/assoalarme)
DEVENIR MEMBRE DE L'ASSOCIATION (http://alarme.asso.fr/adherer-a-lassociation/)
-
le prof courtine,on en parle dans la revue MARIANNE...
-
Il est tres facile de contacter directement le Professeur COURTINE, il est tres accessible
SEND
-
Cher Thierry, chers tous,
J’ai le plaisir de revenir vers vous pour vous proposer à nouveau un doodle, pour la visite du laboratoire.
Voici le nouveau format que je vous propose :
- 11h30 : arrivée à l’EPFL, démonstration d’un rat paralysé qui remarche
- 12h30-14h : lunch meeting en salle de conférence/discussions avec Prof. Grégoire Courtine
- ~15h-16h : visite du laboratoire de marche au Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV) avec Dr. Jean-Baptiste Mignardot
Vous trouverez ci-joint le lien doodle : https://epfl.doodle.com/poll/gftkykpyg2idbrqc (https://epfl.doodle.com/poll/gftkykpyg2idbrqc)
Permettez-moi d’arrêter le doodle au 1er octobre, afin de pouvoir organiser le lunch au mieux.
Je reste à votre entière disposition pour tout complément d’information.
Cordialement,
Kim
-------------------------------------------------------------------------------------------
(Ms) Kim-Yen NGUYEN
Executive Assistant to Prof. Grégoire Courtine
International Paraplegic Foundation Chair in Spinal Cord Repair
Center for Neuroprosthetics and Brain Mind Institute
Address : EPFL SV BMI UPCOURTINE, Station 19, CH-1015 Lausanne, Office: AI 1240; Phone : +4121 69 30762; Mobile : +4179 852 79 49; E-mail: kim-yen.nguyen@epfl.ch; Website: http://courtine-lab.epfl.ch/ (http://courtine-lab.epfl.ch/)
-
MAINTENANT, IL N'Y A PLUS QU'À S'INSCRIRE SUR LE DOODLE ET DÉFINIR UNE DATE DÉFINITIVE ! A VOUS !!! :smiley:
-
OK! :cheesy:
-
Bonjour, je serai bien partante avec vous si il reste de la place !
-
Bonjour à tous,
Jusqu’à présent, il n’y a que 3 personnes inscrites sur le doodle de l’EPFL !?! Nous avions repoussé cet été pour permettre à plus de personnes de venir, et là… rien !
Anne-Sophie, Jean et Josiane, Gilles et les autres, l’échéance pour s’inscrire sur le doodle est le 1er octobre !
Voici le lien du doodle : https://epfl.doodle.com/poll/gftkykpyg2idbrqc (https://epfl.doodle.com/poll/gftkykpyg2idbrqc)
:smiley:
-
Bonjour, je serai bien partante avec vous si il reste de la place !
Va s'y inscrit toi !
En plus, tu pourras rencontrer les membres du forum. :wink:
Il y a que des beaux mecs ! :shocked: :grin: :cheesy:
:smiley:
-
j'avais le courriel en Indésirable! :huh:
le temps que je regarde mon planning de ministre j'ai bloqué les 4 dates :lol:
:1409: Thierry pour le rappel. :cheesy:
-
j'avais le courriel en Indésirable! :huh:
Ah là la....Encore un qui a pas d'ordre. :grin: :grin:
:smiley:
-
justement!! c'est le contraire, trop bien rangé :grin: :grin:
-
Cher Thierry, chers tous,
J’ai le plaisir de revenir vers vous pour vous proposer à nouveau un doodle, pour la visite du laboratoire.
Voici le nouveau format que je vous propose :
- 11h30 : arrivée à l’EPFL, démonstration d’un rat paralysé qui remarche
- 12h30-14h : lunch meeting en salle de conférence/discussions avec Prof. Grégoire Courtine
- ~15h-16h : visite du laboratoire de marche au Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV) avec Dr. Jean-Baptiste Mignardot
Vous trouverez ci-joint le lien doodle : https://epfl.doodle.com/poll/gftkykpyg2idbrqc (https://epfl.doodle.com/poll/gftkykpyg2idbrqc)
Permettez-moi d’arrêter le doodle au 1er octobre, afin de pouvoir organiser le lunch au mieux.
Je reste à votre entière disposition pour tout complément d’information.
Cordialement,
Kim
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(Ms) Kim-Yen NGUYEN
Executive Assistant to Prof. Grégoire Courtine
International Paraplegic Foundation Chair in Spinal Cord Repair
Center for Neuroprosthetics and Brain Mind Institute
Address : EPFL SV BMI UPCOURTINE, Station 19, CH-1015 Lausanne, Office: AI 1240; Phone : +4121 69 30762; Mobile : +4179 852 79 49; E-mail: kim-yen.nguyen@epfl.ch; Website: http://courtine-lab.epfl.ch/ (http://courtine-lab.epfl.ch/)
J -7 avant que le doodle soit arrêter.
SI VOUS AVEZ DES QUESTIONS A POSER AU PROFESSEUR COURTINE (http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=8911.0)
Lieu de la rencontre :
EPFL SV BMI UPCOURTINE
CH-1015 Lausanne
DANS LA PERSPECTIVE D’UNE VISITE DU LABORATOIRE DU PR. GREGOIRE COURTINE (http://alarme.asso.fr/dans-la-perspective-dune-visite-du-laboratoire-du-pr-gregoire-courtine/)
COMMUNAUTÉ FACEBOOK (https://www.facebook.com/groups/asso.alarme/)
PAGE FACEBOOK TETRA.WIFEO (https://www.facebook.com/tetra.wifeo)
ALARME SUR TWEETER (https://twitter.com/assoalarme)
DEVENIR MEMBRE DE L'ASSOCIATION (http://alarme.asso.fr/adherer-a-lassociation/)
Merci de partager :wink:
:sm9: bonne journée à tous,
-
Un petit up sur cette discussion. Ne somme nous par sur le forum de l'Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere :?:
Note : Chaque inscription fait preuve d'un engagement personnel (il n'est pas utile de s'inscrire si vous n'avez aucune disponibilités)
J -6 avant la fermeture du doodle, seulement 7 personnes sont inscrites pour le 26 octobre et le 9 novembre :sad:
Merci de votre compréhension :sm6:
-
Marie-Noelle et Alessandra, vous vous êtes inscrites sur le doodle mais sans préciser et cliquer sur les dates disponibles pour vous. A moins que cela veut dire que vous êtes disponibles les 3 dates proposées ? Merci de préciser ! :smiley:
-
je préciserai les dates exactes ce WE :smiley:
Thierry ou Marc, pourquoi ne pas envoyer un Mail de masse pour avertir tous les membres du forum!?
-
Bonjour Gyzmo,
J'espère ne pas te déranger mais comme tu es webmaster du site je voulais savoir si tu en savais plus sur le report du projet de visite du laboratoire du professeur Courtine. J'imagine bien que tu dois être grandement sollicité et je ne dois pas être la seule à faire ça mais comment dire.. Je crois que ça m'aide de garder espoir, de me dire qu'un jour tout nos rêves seront réalisés! Bref je me perd un peu dans mes explications mais quand je me suis inscrite sur le doodle j'étais trop heureuse et je me dis que je n'aimerais pas raté ça, et puis je me dis aussi que ça pourrait être l'occasion de rencontrer des personnes de l'asso en vrai ça me ferait grandement plaisir!!
Je te souhaite une bonne soirée et à bientôt!!
Mabou
Je peux relancer "Mabou" car elle avait l'ai très motivée :smiley: mais en tant qu'administrateur du forum il m'est difficile d'envoyer un Mail à chaque Membres à défaut d'un effet inverse... (trop d'inscrits) :huh:
-
J'ai contacté "Mabou" en MP, il n'y a plus qu'à attendre ... :smiley: :wink:
-
Bonjour tout le monde!
Ca y est je me suis inscrite sur le doodle! Je ne peux que le jeudi sûre car c'est mon jour de congé assuré mais dès que la date est fixé je pourrais surement m'arranger avec une collègue ou poser un jour de congé!! Je suis toujours très motivé par cette visite et j'habite à deux heure trente de Lausanne!! :smiley:
En tout cas merci beaucoup Gyzmo pour ta relance!! :smiley:
-
Bonjour à tous,
comme geste symbolique il serait bien que les personnes qui vont faire le voyage deviennent membres de l'association.
L’association ALARME compte maintenant plus de 700 adhérents. Pour nous rejoindre il suffit de faire un don de 20 euros (ou plus), adressé à :
ASSOCIATION A.L.A.R.M.E
Mr Delrieu Thierry
Le couvent
47500 CUZORN
Cliquez ici pour télécharger un bulletin d’adhésion à ALARME (http://alarme.asso.fr/wp-content/uploads/2005/05/Bulletin-adhesion-alarme.asso.fr.pdf)
Pour s'inscrire par Paypal ou par carte bancaire vous pouvez suivre ce lien ---> http://alarme.asso.fr/adherer-a-lassociation/ (http://alarme.asso.fr/adherer-a-lassociation/)
Merci de votre compréhension,
Marc BENOIT
Webmasteur et administrateur de l'Association ALARME
-
Un petit up sur cette discussion :wink:
J -5 AVANT LA FERMETURE DU DOODLE
Voici le lien du doodle : https://epfl.doodle.com/poll/gftkykpyg2idbrqc (https://epfl.doodle.com/poll/gftkykpyg2idbrqc)
-
Bonjour,
Je ne pourrai pas participer à cette rencontre, alors j'espère que ceux qui y seront pourront nous en faire un chouette compte-rendu !
Lavandula
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bonjour,
désolée de ma réponse un peu tardive mais la période de rentrée est toujours un peu délicate à gérer d'autant plus que je suis en train de changer de poste.
Les horaires proposées ne me permettent plus comme celle annoncées en aout de faire l'aller retour sur la journée, le premier train pour Lausanne quittant Paris à 8h.
Passer une nuit sur place complique pas mal pour moi l'organisation, donc il me semble plus sage de renoncer désolée ..
merci d'avance à ceux qui pourront faire le déplacement de représenter l'association et je lirai avec plaisir le récit de cette journée !
Encore désolée pour ce faux bond
Anne-Sophie
-
Bonjour,
Il me serait très agréable de participer à la visite organisée du Professeur Courtine.. Pouvez-vous me dire si une place est encore libre pour moi? Dans ce cas, je vous remercie de bien vouloir me communiquer la date ainsi que toute information pour ce faire.
Je vous en remercie déjà et attend de vous lire en réponse.
Mes plus sincères salutations.
Roberto Fantinel
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Bonjour,
Il me serait très agréable de participer à la visite organisée du Professeur Courtine.. Pouvez-vous me dire si une place est encore libre pour moi? Dans ce cas, je vous remercie de bien vouloir me communiquer la date ainsi que toute information pour ce faire.
Je vous en remercie déjà et attend de vous lire en réponse.
Mes plus sincères salutations.
Roberto Fantinel
Tout est spécifié dans la présente discussion :wink:
Pour plus d'information c'est ici : http://alarme.asso.fr/visite-du-laboratoire-du-pr-gregoire-courtine/ (http://alarme.asso.fr/visite-du-laboratoire-du-pr-gregoire-courtine/)
Merci de faire ta présentation : http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=180.1625 (http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=180.1625)
Marc
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DEMAIN, DERNIER JOUR POUR S'INSCRIRE ! :smiley:
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je viens de revérifier mes disponibilité et il se trouve que je n'ai qu'un seul jour de disponible :huh:
inscrivez vous!! c'est une occasion unique qu'on sera pas prêt d'avoir à nouveau :ok: [size=78%] [/size]
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J'ai ajouté un commentaire dans le doodle pour savoir si il était possible de repousser l'échéance de sa fermeture
A voir...
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8 personnes (max) inscrites sur les 4 jours proposées sur le doodle (en cas : toujours actif). Vu l'implication de Gilles j'ai une préférence pour le lundi 2 novembre. Thierry, Christophe, qu'en pensez-vous ? SVP, Jérôme P, Cendrine T et maryline boucheron pouvez-vous nous confirmer que vous n’avez toujours aucune disponibinlité pour le 2 novembre ? (merci d'avance) :sm6:
vial, Christophe T, Remi Bonnel, gilles, Laurent V, DIDIER G, Roby et Claudine Pery merci pour votre implication dans ce projet :) (Je contacterai chacun de vous par courriel pour avoir confirmation de votre présence) :smiley: Pour ceux qui ne sont pas encore membre de l'association je vous invite à faire un geste en vous inscrivant à l'association, 20 € suffisent.
@Roby : Tu es inscrit depuis le 27 octobre 2007, tu as 1 message à ton actif mais nous ne connaissons rien de toi, il est donc important que tu te présente pour que l'association en sache un minimum sur toi. Par la même Merci de me contacter par MP et/ou Thierry ou Christophe :wink:
Comme je l'ai précédemment dit : Chaque inscription fait preuve d'un engagement personnel (il n'est pas utile de s'inscrire si vous n'avez aucune disponibilités). Par conséquent j'espère qu'il n'y aura pas de désistement au dernier moment :undecided:
ATTENTION Il faut remplir le formulaire E111 maintenant appelé carte européenne d'assurance maladie, et faire une demande auprès de la sécu pour bénéficier des remboursements à l'étranger
http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/formulaires/S3125.pdf (http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/formulaires/S3125.pdf)
http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F213.xhtml (http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F213.xhtml)
Nous somme à 1 mois de l'échéance et coté logement Gilles a fait quelques propositions intéressantes :) Thierry, Christophe qu'en dites-vous ?
Pour le logement j'ai appelé l'Auberge de Jeunesse de Lausanne
Chemin du Bois-de-Vaux 36
1006 Lausanne
Tél. 0041 21 626 02 22
C'est au bas de Lausanne vers le lac Léman.
Une dame charmante m'a dit qu'ils ont des chambres à 4 lits (dont 1 en hauteur, donc à 3 lits) qui pourraient être occupées par 1, 2 ou 3 personnes avec accès pour chaise roulante aux services communs (sur le palier). Ils pourraient ainsi loger une dizaine personnes. Ils ont d'autres chambres avec services, dont les occupants utiliseraient les services handicapés" sur le palier.
Places de stationnement réservée handicapés à disposition.
Leurs tarifs défient toute concurrence.
Par personne : fr. 42,10 (moins de 40 €) y compris taxe de séjour, petit déjeuner et transports en commun pour la durée du séjour (le jour de l'arrivée et le jour du départ).
Si non peut-être que le CHUV a une liste de logements à proposer ? (Tél. 0041 21 314 11 11)
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je ne mérite pas plus qu'une autre personne d'aller à Lausanne, tous sont aussi impliqué :smiley:
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Il va falloir faire un choix sur la date de par la règle de 3 et je suis d'humeur à attaqué :179: :smiley:
J'ai fait mon choix dans l'espoir que mabou puisse poser un jour de congé et aussi en rapport à la présente discussion. Je vais prendre contact par mail avec les inscrits sur le doodle (+CA), et de là, on verra pour la suite ...
Pour le logement on peu compter sur l'Auberge de jeunesse ? C'est un bon rapport "qualité/prix" donc, à voir après l'intervention de Thierry et Christophe :ok:
J'ai des courriels à faire :219: A++ :wink:
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J'ai ajouté le message suivant sur le doodle : "Merci aux participants de me faire parvenir vos mails en MP (sur la discussion dédié au projet sur notre forum)" car mis à par Christophe et Gilles je n'ai pas les courriels des participants ???
https://epfl.doodle.com/poll/gftkykpyg2idbrqc#table (https://epfl.doodle.com/poll/gftkykpyg2idbrqc#table)
:!: vial, Remi Bonnel, Laurent V, DIDIER G, Roby, Claudine Pery, Jérôme P, Cendrine T, maryline boucheron merci de me faire parvenir vos mails en MP car mes recherches ce limite au pseudo sur le forum :!:
En attendant je prépare un mail type :wink:
:sm9: Bonne journée à tous,
-
La secrétaire du Pr Courtine nous laisse jusqu'au 7 octobre pour arrêter une date ! :smiley:
Chers tous,
C’est avec plaisir que je nous laisse jusqu’à ce mercredi 7 octobre afin d’arrêter une date finale.
Avec mes meilleures salutations,
Kim
-
Oui Marc et Gilles, le logement semble très bien ! Et je rappelle qu'ALARME participera aux frais de séjour. Et que le nombre de participant(e)s est limité à une dizaine de personnes :smiley:
-
Merci Arnaud mais l'organisation de cette visite est assez compliquée à gérer :( S'il faut bloquer une date c'est maintenant qu'il faut le faire !! J'ai proposé le 2 novembre est je pense que c'est très bien ainsi.
Je rappelle aux participants qu'il faut remplir le formulaire E111 (maintenant appelé carte européenne d'assurance maladie), et faire une demande auprès de la sécu pour bénéficier des remboursements à l'étranger ! Nous somme à moins d'un mois de l'échéance et cette procédure peut prendre 5 semaines :?: (cela ne coute rien de la faire même si on ne participe pas à la visite) Par conséquent, à faire assez rapidement svp :sm6:
http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/formulaires/S3125.pdf (http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/formulaires/S3125.pdf)
http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F213.xhtml (http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F213.xhtml)
Mabou habite à 2h 30 de Lausanne et fera ce qui est en son pouvoir pour participer. Elle a aussi la possibilité d'emmener quelqu'un et/ou d'héberger quelqu'un si besoin. Merci de me contacté en MP si intéressé :662: :smack:
Gilles (ou Thierry),
Peux-tu reprendre contact avec l'auberge de jeunesse de manière à savoir si la proposition qui avait été faite peut convenir pour le 2 novembre (entre 7 et 10 personnes).
LaurentV, Claudine Pery, je n'ai pas reçu vos mails par MP, merci de me les faire parvenir de manière à s'organiser au mieux.
@ROBY : Dernier avertissement avant que je supprime ton inscription au Doodle
Merci de me faire parvenir ton mail par MP et de faire ta présentation ici : http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=180.1625
@Chazaud
Tu t'es inscrit 2 fois dans le doodle sans spécifier tes disponibilités :confused: Tu peux participer à la visite, ou non ? (merci de ton intérêt pour cette visite) :wink:
Marc
Webmaster et administrateur de l'Association ALARME
-
Marc, mon contact à Lausanne est absent jusqu'à mi Octobre, j'essaie de lui passer le message :wink:
-
Bonjour!
Est-ce que la date du 2 nov est retenue? Pour que je puisse demander mon jour?
Merci!!
Et oui si quelqu'un est intéressé pour que je l'emmène ou pour l'hébergement vous pouvez me contacter par Mp. J'habite au nord de Lyon!
-
Même avec toute la volonté du monde je ne peux pas tout faire seul :( Kim, la secrétaire du professeur Courtine a été gentille de repousser le doodle plusieurs fois mais son dernier mail était claire :
Chers tous,
C’est avec plaisir que je nous laisse jusqu’à ce mercredi 7 octobre afin d’arrêter une date finale.
Avec mes meilleures salutations,
Kim
Nous somme le 7 octobre et je ne suis que webmaster de l'association, au jour ou il faut rendre une date je suis dépourvu de solution car je ne suis pas le seul à gérer cet événement.
Bien à toi,
Marc
-
Depuis le mois d'août, je ne compte pas les heures que j'ai passé à écrire (reconnaissance faciale pour la souris +clic au souffle sur un clavier numérique) et j'arrive à y trouver du plaisir. Il y a peut-être des limites à l'ironie ! Personne n'est au-dessus des lois et l'association est gérée par des statuts qu'il nous faut respecter.
Rire de l'association en nous traitant entre parenthèses "de bras cassés" c'est gratuit et cela n'a rien à faire dans ce post qui va avec de grandes chances, se terminer en pugilat. Pas trop cool , l'ironie sur ce coup!!!
De notre côté, nous faisons le nécessaire pour que ce projet soit réussi au mieux et cela avance malgré nos difficultés. Derrière ce qui est écrit sur le forum, il y a un travail transparent que l'on ne peut dénigrer.
Je n'ai pas perdu mon calme, j'ai simplement dis ce que j'avais sur le cœur, et c'est cela qui fait la différence. Dans la présente discussion j'ai déjà prévenu Arnaud que Thierry n'était pas le seul impliqué et je commence a être usé de ce genre d'allusion. il y a un moment que je réfléchis à quitter le Conseil d'Administration et c'est d'un calme olympien que j'annonce que ma décision est prise.
L'association me tient à coeur et je vais rester administrateur et webmaster mais, pour 2016, je ne serai plus au CA, ni modérateur.
Sur ce, bonne nuit à tous et si vous avez un moment, faites un tour sur le site ALARME, je l'ai légèrement relooké :smiley:
http://alarme.asso.fr/ (http://alarme.asso.fr/)
@Arnaud : Nous nous informons par mail entre membres du CA !!! Les conseils d'administration c'est autre chose !!! Il faut pas non plus nous prendre pour des idiots :rolleyes:
-
Bien chers tous,
Selon le doodle, le 9 novembre sort également du lot (ex-aequo avec le 26 oct et 2 nov).
Afin que l’entraînement des animaux soit encore plus optimal, nous préférerions opter pour le 9 novembre.
J’attends de vos nouvelles quant à la disponibilités des inscrits pour cette date.
Cordialement,
Kim
-------------------------------------------------------------------------------------------
(Ms) Kim-Yen NGUYEN
Executive Assistant to Prof. Grégoire Courtine
International Paraplegic Foundation Chair in Spinal Cord Repair
Center for Neuroprosthetics and Brain Mind Institute
Address : EPFL SV BMI UPCOURTINE, Station 19, CH-1015 Lausanne, Office: AI 1240; Phone : +4121 69 30762; Mobile : +4179 852 79 49; E-mail: kim-yen.nguyen@epfl.ch; Website: http://courtine-lab.epfl.ch/
-
voila!! c'est réglé! optez pour le 9/10 pour avoir des conditions optimales :cool:
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Exactement Gilles ! Au labo du Pr Courtine, ils préfèrent le 9 novembre, et c'est EUX au final qui décident puisque c'est eux qui nous reçoivent. D'où l'utilité du doodle, d'ailleurs.
Donc la visite sera le 9 novembre 2015 :smiley:
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Bonjour
Vous vous êtes inscrit sur le doodle pour la visite du laboratoire du Professeur Grégoire Courtine La date butoire pour les inscriptions est ce soir 00h00 Nous allons donc décider la date demain dans la journée et la communiquer au secrétariat de Mr Courtine. Pourriez vous me joindre demain avant la mi journée par téléphone afin que l'on puisse s'entretenir ? Si je n'ai pas de vos nouvelles avant 14h je ne peux vous garantir votre participation à cette visite !
Merci de votre compréhension !
Christophe coordinateur de l'association ALARME, pour les personnes qui vont faire le déplacement de Lausane
Donc, tous ceux et celles qui se sont inscrits, veuillez téléphoner à Christophe
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Sur ce, bonne nuit à tous et si vous avez un moment, faites un tour sur le site ALARME, je l'ai légèrement relooké :smiley:
http://alarme.asso.fr/
Merci Marc, j'aime bien effectivement le nouveau pop-up ! :smiley:
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Et concernant les critiques, nous sommes TOUS des bénévoles et on ne peut pas mettre 100% de notre temps au service de l'association, même si on ne compte pas nos heures...
Ceci dit, je trouve que l'association tourne plutôt bien, et qu'on atteint nos objectifs de pouvoir informer et financer la recherche sur la moelle épinière ! Et c'est l'essentiel ! :smiley:
(J'ai fait un peu de ménage sur cette discussion afin qu'elle reste informative pour la visite du 9 novembre prochain)
-
ne vous prenez pas la tête les ami(e)s :wink:
on vous souhaite une bonne visite et passer toute nos salutations au prof Courtine et son équipe
de tous ceci l sortiras des infos et un beau reportage utile a toute notre communauté , j en suis sur :cool:
merci a vous tous pour le temps et le bénévolat passé
un "ancien "du forum : eric
-
et surtout n'oubliez pas de ramener du chocolat !!
-
Bonjour
J'ai réussi à contacté par téléphone toute les personnes inscrites sur le DOODLE à l’exception de Rémi B, Maryline B et Claudine P . Toute les personnes contactés (sous réserve pour Gille, réponse ce soir) sont OK pour la date du 9 novembre :wink:
Nous pouvons donc arrêter la date du 9 novembre !
Chris
-
Kim-Yen NGUYEN,
Nous avons bien noté votre préférence pour le 9 novembre 2015. Donc, la visite sera à cette date.
Merci de nous recevoir dans des conditions optimales pour l’entraînement des animaux.
Nous aurions besoin d’un communiqué de presse de votre part pour annoncer cette visite, afin que nous puissions l’utiliser pour communiquer cette visite à nos relais journalistes. Merci d’avance...
Cordialement,
Thierry DELRIEU
Président d'ALARME
J'ai contacté Mabou en mp pour savoir ses disponibilités
et surtout n'oubliez pas de ramener du chocolat !!
:lol:
ne vous prenez pas la tête les ami(e)s :wink:
on vous souhaite une bonne visite et passer toute nos salutations au prof Courtine et son équipe
de tous ceci l sortiras des infos et un beau reportage utile a toute notre communauté , j en suis sur :cool:
merci a vous tous pour le temps et le bénévolat passé
un "ancien "du forum : eric
:1409:
-
Bonjour
Pour Claudine P, Maryline B et Rémi B merci de me contacter assez rapidement afin que l'on puisse communiquer précisément le nombre de participant au secrétariat du Professeur Courtine.
Chris
-
Bonsoir
Je devrais être en mesure d'indiquer le nombre de personne exact demain à la mi journée mais si tout est ok nous devrions être 14 !
Chris
-
D'accord Christophe ! C'est très bien ! :smiley:
-
cool!
Christophe, pas trop l'oreille brûlée par le portable? :grin: :grin:
-
Bonjour
J'ai du battre mon record de temps passé au tel ! Avant de fermer les yeux je me suis amusé à faire le total, résultat pratiquement 4h30 :cheesy: Il faut dire qu'avec un gars comme toi au bout de la ligne :lol: Hier soir aussi on a pas mal papoté avec mabou :tongue: un échange bien sympa qui nous a permis de faire un peu connaissance :smiley: J'ai donc bu mon bol de soupe à 23h30 :tongue:
Pour revenir au nombre de participants, j'attends toujours une confirmation de Claudine P et Gille avec son accompagnant ne peut pas avoir de certitude sur sa participation, il pourra nous l'indiquer seulement quelques jours avant ! En conclusion on peut dire que le nombre sera de 11 au plus bas et 14 si tout le monde est ok !!!
Thierry ou Marc je vous laisse le soins de communiquer ces chiffres à la secrétaire de Mr Courtine
Chris
-
C'est fait Christophe :D
Kim-yen, Pr COURTINE,
A ce jour nous connaissons les disponibilités de tous les inscrits pour la visite de l’EPFL :smiley: Le nombre de participants sera de 11 (au plus bas), et de 14 si tout le monde est disponible. Comme vous le savez déjà, la date retenue est le lundi 9 novembre et nous sommes impatients d’y être.
Mon état de santé ne me permet pas de participer à cette visite mais je ferai parvenir un mot au Professeur Courtine. Personnellement cela me tient à cœur, et/ou disons que cela sera un parchemin où ma plume "faite de motivation" dictera ma foi en son/ses projets ; tout comme le professeur Courtine a su si bien présenter les premiers pas d’un rat sur un tapis roulant … :smiley: … Recherche à suivre avec optimisme … :smiley:
Bien respectueusement,
Marc BENOIT
Webmaster et administrateur de l’association ALARME
-
Christophe,
Si je t'envoie un courrier à remettre en main propre au Professeur Courtine, pourras tu lui donner :wink: :smiley: :smiley: :smiley:
Marc
-
bonjour je suis paraplégique j'aurais voulu savoir comment s'inscrire pour la visite du laboratoire du PR. COURTINE
-
Bonsoir
Christophe,
Si je t'envoie un courrier à remettre en main propre au Professeur Courtine, pourras tu lui donner :wink: :smiley: :smiley: :smiley:
Marc
Oui aucun soucis Marc :smiley:
bonjour je suis paraplégique j'aurais voulu savoir comment s'inscrire pour la visite du laboratoire du PR. COURTINE
Bienvenue sur ce forum petit Bruno ! Pour la visite du laboratoire, je suis désolé mais les inscriptions sont closes.
Au plaisir de vous lire :wink:
Cordialement
Chris
-
Bonjour à tous,
J'ai pris l'initiative de remodeler le communiqué de presse fait par Thierry (pas encore valider par kim) pour l'aéré un peu, le compléter et l'égayer :D
A vos avis,
Marc
-
Marc, c'est sûr que c'est plus joli, mais la contrainte c'est de ne jamais envoyer un communiqué de Presse par mail en pièce jointe. Sinon, il n'est pas lu !
Donc il faudra pouvoir l'adapter à un envoi par mail direct :rolleyes:
-
Salut Thierry,
Je pense que le problème est résolu mais tu en sauras plus en lisant tes mails :smiley:
:sm9: Marc
-
Un petit up pour relancé la machine :662:
Des idées pour les médias ? Sites partenaires, de soutien, d'information sur le handicap ?
Une fois le feu vert donné par le professer Courtine (et Kim),je pense recontacté yanous : http://www.yanous.com/ (http://www.yanous.com/)
Et sans doute l'Association des Paralysés de France, (la partie du site dédié aux paraplégies et tétraplégies) : http://www.paratetra.apf.asso.fr/ (http://www.paratetra.apf.asso.fr/)
Si vous avez des relations, on est bien entendu preneur :ok:
-
J'ai modifier le calendrier pour la VISITE DU LABORATOIRE DU PR. GREGOIRE COURTINE, prévue le : 09 novembre 2015 :smiley:
L'association ALARME (Association Libre d'Aide à la Recherche sur la Moelle Epinière) a organisé une visite du laboratoire du Professeur Grégoire Courtine à l'EPFL de Lausanne, en Suisse.
Une dizaine de paraplégiques et tétraplégiques feront le déplacement le 9 novembre 2015 pour discuter des recherches innovantes en cours sur le traitement des blessures de la moelle épinière. Ces recherches ont été financées en partie par l'association ALARME qui a versé à ce laboratoire un montant de 101 000 euros depuis 2012.
ALARME est une association qui s’autofinance. Elle est gérée par des personnes, qui pour la plupart, sont paraplégiques ou tétraplégiques.
L’association ALARME compte maintenant plus de 700 adhérents. Pour nous rejoindre et aider financièrement le professeur Courtine, il suffit de faire un don de 20 euros (ou plus), adressé à :
ASSOCIATION A.L.A.R.M.E
Mr Delrieu Thierry
Le couvent
47500 CUZORN
Cliquez ici pour télécharger un bulletin d’adhésion à ALARME (http://alarme.asso.fr/wp-content/uploads/2005/05/Bulletin-adhesion-alarme.asso.fr.pdf)
Cliquez ici pour effectuer une adhésion (ou faire un DON) via Paypal (ou par carte bancaire) (https://www.paypal.com/fr/cgi-bin/webscr?cmd=_flow&SESSION=QatI2P2Nu8hKxKZe9JlmFBecBT5ovE--TPDzza0ad1DwaMhdnOCKXpl8TMa&dispatch=5885d80a13c0db1f8e263663d3faee8d64ad11bbf4d2a5a1a0d303a50933f9b2)
Petites précisions INTERESSANTES :
Les dons donnent droit à une déduction fiscale. Pour un particulier, celle-ci est de 66% de la valeur d’un don compris dans la limite de 6% du revenu imposable. Pour une entreprise, la déduction d’un don est variable et plafonnée à 0,325% du chiffre d’affaire.
Si vous voulez faire un don et que vous avez une valeur mobilière ayant engendré une forte plus-value, le don de cette valeur à l’association vous exonère des impôts sur plus-values.
Enfin et depuis 1987, l’article 283 bis du code général des impôts permet aux associations de recherches scientifiques ou médicales de bénéficier des donations et des legs. Ces libéralités sont faites sous acte notarié
Cette association d'aide à la recherche sur la moelle épinière a deux axes d’actions principaux - Informer les personnes paraplégiques et tétraplégiques, ainsi que leur famille, des avancées des recherches médicales réalisées en France et dans le monde
- Récolter des fonds pour aider des projets de recherche médicale
:sm6: L'équipe de l'association ALARME vous remercie de votre soutien financier :sm6:
Notre site web : www.alarme.asso.fr (http://alarme.asso.fr/)
Communauté Facebook : Groupe association ALARME (https://www.facebook.com/groups/asso.alarme/)
-
Pour les inscrits voici le plan de l'EPLF +QUELQUES Informations
Bon week-end à tous,
Marc
-
bonjour a tous et a toutes
j' ai eu la chance de pouvoir faire partie des candidats a la visite du laboratoire du professeur Courtine ce lundi 9 novembre et je tenais a remercier tous les participants ainsi que tous les membres de l'association qui ont put rendre cette formidable journée possible !!
il est très dur de faire un compte rendu d'une telle journée en quelque ligne, cela pour plusieurs raisons. D'abord ce fut tellement intéressant et instructifs que je n'aurai pas l'orgueil d'en faire le résumé seul sans l'aide des autres membres de la visite.. de plus le sujet étant tellement complexe, le professeur Courtine ainsi que ces collègues furent tellement a notre ecoute et nous repondirent si bien qu'il est dur une fois de plus d'expliquer seul avec mes petit moyens ( a si seulement j’étais moins bête.... :undecided: ). Soyons patient, je ne doute pas que nous allons faire un compte rendu de cette rencontre mais je crois que nous avons tous besoin d'un peu de temps pour digérer cette somme d'information énormes, nous remettre de nos émotions ( et elles furent nombreuses !!), et enfin, nous organiser.
quoi qu'il en soit, merci encore a tout les organisateurs de la rencontre, aux membres de la visites pour leurs bonne humeurs et leurs interet et enfin au professeur Courtine ainsi qu'a tout son labo, qui travail d'arrache pied à nous offir un avenir meilleur ( et il viendra !!), de nous avoir si agréablement recu !! et en attendant, à tous les autres, patience.. :smiley:
remi
-
Bonjour à tous!
Je rejoins Rémi pour remercier l'association pour l'organisation de cette journée incroyable!! C'est en effet passé très vite et nous avons reçu beaucoup d'informations d'un coup mais j'ai trouvé que le Professeur Courtine et son équipe était des gens passionnés qui ont essayé de nous expliquer les choses le plus simplement possible!!
J'ai fait quelques photos mais je ne peux pas toutes les poster ici alors si quelqu'un peux me conseiller une procédure pour les mettre en ligne sur un site avec le lien car je n'ai pas l'habitude!!
Je remercie également l'équipe du professeur Courtine pour leur accueil for sympathique et même si nous n'avons pas forcément eu le temps de tous faire connaissance j'étais contente de pouvoir rencontrer quelques uns de cette association formidable qui me permet de garder le moral depuis tant d'années!! :cheesy:
Mary
-
Bonjour à tous!
Je rejoins Rémi pour remercier l'association pour l'organisation de cette journée incroyable!! C'est en effet passé très vite et nous avons reçu beaucoup d'informations d'un coup mais j'ai trouvé que le Professeur Courtine et son équipe était des gens passionnés qui ont essayé de nous expliquer les choses le plus simplement possible!!
J'ai fait quelques photos mais je ne peux pas toutes les poster ici alors si quelqu'un peux me conseiller une procédure pour les mettre en ligne sur un site avec le lien car je n'ai pas l'habitude!!
Je remercie également l'équipe du professeur Courtine pour leur accueil for sympathique et même si nous n'avons pas forcément eu le temps de tous faire connaissance j'étais contente de pouvoir rencontrer quelques uns de cette association formidable qui me permet de garder le moral depuis tant d'années!! :cheesy:
Mary
Hello,
Tu peux essayer ici : [size=78%]http://www.hostingpics.net (http://www.hostingpics.net)[/size] :wink:
-
Bonsoir
8 jours, déjà 8 jours se sont écoulé depuis le déplacement que nous avons fais à Lausanne ! Je vais faire assez bref mais ne vous en faite pas un résumé, des photos avec un petit descriptif et peut être même des bandes son seront disponible lorsque nous aurons eu le feu vert du Professeur Courtine. Nous sommes actuellement entrain de rassembler tout les documents qui vont être transmis au secrétariat de Mr Courtine pour approbation !
Nous avons rencontré une équipe (25 personnes au total) qui travail main dans la main, des personnes passionnées et passionnantes ! Un grand merci pour cette très belle visite très instructive qui devrait être reconduite l'année prochaine à Genève dans les nouveaux locaux plus vaste et beaucoup plus fonctionnels
Un grand merci à l'ensemble de l'équipe de Mr Courtine et à bientôt pour les photos et peut être d'avantage :smiley: :wink:
En attendant un petit article paru dans le dauphinè Libéré édition du 9 novembre, jour de la visite :wink:
(https://alarme.asso.fr/forum/index.php?action=dlattach;topic=8909.0;attach=10788;image)
Chris
-
pourquoi il y a de la censure :sad:
-
pourquoi parler de censure alors que c'est juste un nom de famille effacé, pourquoi TOUJOURS voir le coté négatif!!
merci Christophe de nous tenir informé de cette visite que je n'ai finalement pas pu faire :cry:
-
Bonjour,
Merci pour ce premier retour sur votre visite à Lausanne.
Cela avait l'air sympa !
Nous attendons les précisions impatiemment...
A bientôt
-
Bonjour à tous,
Je n'ai malheureusement pas pu me rendre à cette visite mais je travaille sur un article qui, je pense, ravira l'ensemble des membres (et les invités) de ce forum. Entre les centaines de photos et les vidéos nous avons encore besoin de nous organisé, mais ayant déjà retravaillé la bande son de la vidéo faites sur place, je peux déjà vous dire que cette visite a apporté beaucoup de détails dans une ambiance conviviale :ok:
Je joins une petite photo des personnes présentes ce jour-là :wink: (merci à vous)
Marc
PS : Ne pouvant pas être présent, j'ai néanmoins envoyé un courrier au Pr Courtine que je joins au présent post. Kim et le Pr Courtine ont été des plus remarquables, et je suis fier d'avoir pu participer électroniquement à cette aventure. Je remercie chaleureusement tous les participants et les personnes qui nous soutiennent, nous ont soutenus et/ou nous soutiendrons :sm6:
-
cool Marc, bravo pour ton petit mot :ok:
sympa de voir vos têtes! et dire que j'aurais du être aussi sur la photo. :cry:
-
J'ai fait quelques photos mais je ne peux pas toutes les poster ici alors si quelqu'un peux me conseiller une procédure pour les mettre en ligne sur un site avec le lien car je n'ai pas l'habitude!!
Mary
Salut et désolé pour la réponse tardive, tu peut ouvrir un compte Google+ et y mettre tes photos sous forme d'album, tu peu aussi choisir
de les mettre en mode public ou privé.
Personnellement j'utilise G+ et en suis satisfait :wink:
-
On va jouer au jeu Qui est qui. :rolleyes:
Bon Thierry, tu va te rasé la barbe, cela te va pas. :wink: :grin:
:smiley:
-
sympa de voir vos têtes!
Gilles
J'aime pas quant tu es triste... :wink:
Je vais te redonner un sourire.
On connait déjà ta tête avec ta photo de profil. :grin:
:smiley:
-
Ouais et franchement on s'en passerait bien! :grin:
Merci à tous pour vos retours
-
de ma tête!! :angry: :grin: :grin:
-
sympa tous ça , et grand merci a marc pour le boulot
impatient de voir tous ça !
eric
-
Bonjour
Un article dans le journal "La tribune" édition du jeudi 19 novembre
(https://alarme.asso.fr/forum/index.php?action=dlattach;topic=8909.0;attach=10797;image)
Chris
-
excellent!! :ok:
-
:sm9: Bonsoir à tous,
Dans l'attente du trie des supports photos, sons et médias, j'ai commencé un article que j'ai inséré sur le site d'ALARME :smiley:
Voici un petit résumé :
L’EPLF de Lausanne à ouvert ses portes à ALARME
L’association ALARME a organisé une visite du laboratoire de l’EPFL en collaboration avec le Pr Grégoire Courtine. A cette occasion, une dizaine de membres paraplégiques ont fait le déplacement, le 9 novembre dernier.
Déroulement de la visite
-Arrivée à l’EPFL à 11h 30 : Démonstration d’un rat paralysé qui remarche.
-Lunch/Meeting en salle de conférence et discussions avec Prof. Grégoire Courtine de 12h 30 à 15h.
-Visite du laboratoire de marche au Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV) avec Dr. Jean-Baptiste Mignardot de 15h à 16h.
En ce qui concerne l’EPFL :
L’École polytechnique fédérale de Lausanne (EPFL) est une université technique de renommée internationale, spécialisée dans le domaine de la science et de la technologie.
Le Professeur Grégoire Courtine travaille à l'EPFL sur un projet de recherche qui fait suite à un essai clinique mené aux Etats-Unis et dont le résultat a fait la une des médias en 2011.
Le Prof. Courtine et ses collègues américains au Département of Neurosciences, University of California, avaient implanté un système de neurostimulation chez un paraplégique incomplet. Le résultat fut de permettre à ce paraplégique américain, Rob Summer, de retrouver une partie de la motricité volontaire, de se lever et de faire quelques pas de marche volontaire.
https://youtu.be/ycQRu41sQJA
Pour voir l'article au complet c'est par ici :D : http://alarme.asso.fr/leplf-de-lausanne-a-ouvert-ses-portes-a-alarme/ (http://alarme.asso.fr/leplf-de-lausanne-a-ouvert-ses-portes-a-alarme/)
:sm6: Merci de partager :sm6:
Sur tweeter :ok: https://twitter.com/assoalarme (https://twitter.com/assoalarme)
Sur Facebook :ok: https://www.facebook.com/groups/asso.alarme/ (https://www.facebook.com/groups/asso.alarme/)
Bonne soirée à tous,
Marc :smile41:
-
oui, j'ai lu l'article sur le site de l'assos, vive la Newsletter !! :cool:
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J'ai fait quelques photos mais je ne peux pas toutes les poster ici alors si quelqu'un peux me conseiller une procédure pour les mettre en ligne sur un site avec le lien car je n'ai pas l'habitude!!
Mary
Salut et désolé pour la réponse tardive, tu peut ouvrir un compte Google+ et y mettre tes photos sous forme d'album, tu peu aussi choisir
de les mettre en mode public ou privé.
Personnellement j'utilise G+ et en suis satisfait :wink:
Merci Gilles!
J'ai repoussé ma mise en ligne de photos car j'attends l'aval du Pr Courtine!
Et comme j'ai envoyé toutes mes photos à Marc il est possible qu'il les publie car je ne suis pas doué pour tous ces trucs informatiques!!
-
Merci Marc pour l'article! Je suis déçu de ne pas avoir fait une photo de groupe avec le Pr Courtine! C'est passé trop vite!!
-
bonjour a tous,
Tardivement un grand merci à tous pour avoir mis en place cette visite.
Une visite intense en émotions, en informations et un accueil exemplaire de l'équipe du professeur.
Une rencontre rapide des membres de l'association, tous très sympa!
Nous avons pu voir réellement que les avancées dans la recherche sur la moelle épinière est passionnante et prometteuse.
Quelques enregistrements denses en renseignements envoyés à Marc comme convenu.
Rencontre avec une équipe de 25 chercheurs de pays différents aux côté du professeur, passionnante.
Et dans le monde dixit le professeur 100 labos de recherche sur la moelle épinière.
Que de découvertes à venir.
Voilà donc à refaire dans deux ans ....
Bonne continuation à tous.
-
Voilà donc à refaire dans deux ans ....
L'an prochain, ils nous attendent pour septembre 2016 :tongue:
Chris
-
Pareil que Didier,
C'est avec un peu de retard que je poste ce message.
Effectivement cette visite à été tres riche.J' ai appris énormément de choses.
Et l'avenir et très prometteur pour tous les blessés médullaire.
-
Voilà donc à refaire dans deux ans ....
L'an prochain, ils nous attendent pour septembre 2016 :tongue:
Chris
et l'année prochaine j'y serait! :cheesy: :cheesy:
-
Bonjour à tous...
Je viens vers vous pour partager mon expérience vécue lors de la visite au laboratoire du Professeur Courtine.
C'est une première pour moi après 31 ans de paraplégie ; cela m'a fait grand bien de savoir qu’il y a de l'espoir pour un avenir j'espère proche pour tout le monde.. En tout cas moi j'y crois surtout après avoir vu ce rat complètement paralysé qui, avec un simple interrupteur, s'est mis à marcher ...
Ils ont une équipe de jeunes avec l'envie d'y arriver et un Professeur formidable avec énormément d'ambition; ils méritent vraiment d'avoir l'opportunité d'être entourés d'investisseurs qui pourront mettre à bien tout ce projet.
J'ai eu la chance de tester personnellement le robot lequel m'a fait ressentir de très bonnes sensations et cela m'a permis à nouveau de croire en ce projet.
Je tiens à remercier l'association ALARME de m'avoir permis de participer à cette visite et un remerciement également tout particulier à tous les participants rencontrés en ce jour.
À très bientôt.
Roberto
-
Bonsoir
Merci jeje et merci Roby :wink:
Amitié
Chris
-
Bonjour a tous,
J'ai bien recut les photos +Dvd +clef usb :ok:
Dès que je peux, je fais un premier tri (floue, rater total) et je transmet à kim par G+. Malheureusement, mon PC fait des siennes mais je vais faire au mieu pour aller au plus vite :wink:
Plusieur élément ont joués en notre défaveur et je remercie respectueusement les participants de cette visite pour leur dévoument :sm6:
Marc
-
Le 14 décembre dernier j'ai été victime d'un incendie est malheureusement tous les support audio & vidéo sont partis dans les flammes :-(
-
toi non! et c'est le principal. :smiley:
-
Comment ça va d'ailleurs Gyzmo?
-
Voici une des seule photo qu'on a de la visite :smiley:
-
Bonjour,
Peut-être que les participants pourraient à nouveau transmettre leurs photos à Gyzmo, s'ils les ont toujours bien sûr ?
Bonne journée,
Lavandula
-
toi non! et c'est le principal. :smiley:
:grin: :lol:
J'espère réellement qu'un jour on se rencontrera, mon ami :ok: Bonne année cutanée 2016 à toi aussi, promis pour 2016 j'achète que de la rallonge aux normes CEE +NF :sm2: :evil: elle est un peu tirée par les cheveux, celle-ci ! :evil:
Comment ça va d'ailleurs Gyzmo?
https://www.youtube.com/watch?v=pq4_0Z5zITI
Ca va bien, merci :wink: non loin d'une remise en question :hein: un oxygène apprécié avec les soucis d'hier... Et la nouvelle année qui commence :smiley: Bonne Année oxo :wink: :sm21:
Bonjour,
Peut-être que les participants pourraient à nouveau transmettre leurs photos à Gyzmo, s'ils les ont toujours bien sûr ?
Bonne journée,
Lavandula
Si j'ai bonne mémoire, Christophe a reçu un double de la plupart des photos +DVD de la vidéo ? :idea: Sinon les participants de la visite qui ont les originaux pourrait, peut-être, m'envoyer quelques photos que kim approuvera sans doute rapidement. J'avais envoyé la bande son retravaillée du DVD à plusieurs personnes, ce qui après approbation pourrait faire un MP3 sympa :wink: (Christophe, Anne-so ou Thierry, pourriez-vous regarder dans l'historique de vos mails pour me renvoyer la bande son retravaillée, merci d'avance) :cool:
Petite info (qui a son importance) dont je souhaite éviter le sujet : Ce sera, malheureusement, mon dernier travail en tant que webmaster de l'association. J'ai présenté ma démission(1) à Thierry, qui l'a approuvé. M'étant engagé personnellement et émotionnellement dans ce projet, je tiens à terminer ce que j'ai commencé.
(1)J’assurerai néanmoins mes fonctions d'administrateur du forum (pour les mises à jours) et idem pour le site (+articles) jusqu'à que l'association trouve un remplacent. Je peux aussi aider ma/mon successeur si un lecteur est intéressé (mais il faut un minimum de connaissances en informatique).
Je vous serai reconnaissant d'éviter tous sujet à propos de cette démission :sm6: Merci de votre compréhension :sm6:
Je continue à être un fervent admirateur de la recherche sur la moelle épinière et cela ne changera pas :cheesy:
J'ai besoin de retrouver l'oxygène d'un "membre de l'association" et de respirer un air nouveau. Un 2016 changeant mais dans l'optimisme d'un retour sur le forum des plus agréable :673: Fini la viande après minuit :673:
Mais si vous venez me chercher des poux dans la tête, le carnivore en moi sera toujours gyzmo34 :701: :grin:
Au nom de l'association ALARME, je souhaite une bonne année à tous les visiteurs, pseudo de ma connaissance et/ami(s) :sm6: que la santé soient au rendez-vous (une bonne décennie pour 2016 :wink: afin d'espérer profiter des avancées des recherches croissantes... :662:
Marc BENOIT
-
bonjour Gyzmo34
Effectivement tu as pris une résolution qui est personnel dont on n'a pas à commenter alors ont te dit un très très grand :1409: merci pour la tache que tu as accompli et que tu veux finir jusqu'au bout
pour te remplacer (pardon pour te succéder)car les grands sont irremplaçables :shocked: il faudra plus qu'un minimum de connaissances en informatique pour te
succéder :lol:
j'espère que les désastres de l'incendie que tu as subis sont bientôt terminé et ne seront plus qu'un lointain mauvais souvenir
bonne journée à toi
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Salut Marc,
Je découvre ta décision qui, très sincèrement, me mets le moral dans les chaussettes :cry:
Pour ne pas te foutre en rogne, et comme tu l'as formulé, pas de commentaire concernant ta décision, même
si j'en soupçonne les motifs :azn:
Un grand merci pour le travail titanesque que tu as accomplit malgré ton état de santé.
Effectivement, ton successeur devra être à la hauteur de la tache qui l'attend.
Enfin, cher Marc, ces "putains" de débuts d'année sont sources à vœux de "santé".
Une expression qui, en ce qui me concerne, me fout les boules, non seulement par ce que elle est malvenue, mais encore par ce que j'ignore si je vais la finir et si oui, dans quel état ?
:sm6: Et dans le souhait de te lire encore souvent
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Cher Invalide,
Tu as toujours eu un écrit respectable et que je respecte :sm6: Et OUI, il y aura encore des postes ou nos idées divergentes nous feront faire de l'orthographe plus ou moins plaisant. Mais toujours dans l'optique du plaisir de partager :evil:
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chapeau bas pour tous ce que tu a fait marc , j espère avoir toujours le plaisir de te lire en tant que forumeur sur le site mon amis
une belle page se tourne ,en espérant qu un jour ce livre se ferme pour une nouvelle fantastique pour nous tous
eric
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J'ai promis un belle article à kim (pour la rédactrice du site de l'EPFL), je vais déjà donc tenir ma promesse. Ensuite, la santé (il faut que je sorte de ce pu-ain de lit) et continuer mon bonhomme de chemin ... Qui vivra, verra... :wink: Mais une petite pépette ce serait la cerise sur le
nichon gateau :smiley: :grin:
Amitiés,
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Bonsoir
Si j'ai bonne mémoire, Christophe a reçu un double de la plupart des photos +DVD de la vidéo ? Sinon les participants de la visite qui ont les originaux pourrait, peut-être, m'envoyer quelques photos que kim approuvera sans doute rapidement. J'avais envoyé la bande son retravaillée du DVD à plusieurs personnes, ce qui après approbation pourrait faire un MP3 sympa (Christophe, Anne-so ou Thierry, pourriez-vous regarder dans l'historique de vos mails pour me renvoyer la bande son retravaillée, merci d'avance
J'ai uniquement sur une clé USB les photos de Marc H et celle de mabou ! Il faut que je remette en ordre mon ordinateur que j'ai changer de pièce, opération que je devrais arrivé à faire demain ! Je jette un oeil sur l'historique des mail dans la foulé
Bon weekend
Chris
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Coucou,
J'ai toujours les photos de cette journée et j'ai transmis à Christophe une copie effectivement! Marc si tu veux que je te les renvoi une seconde fois dis le moi!
A bientôt
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Marc,
Peux tu me donner l'adresse pour que je puisse te renvoyer si tu veux le DVD des enregistrements et le film de l'atelier de marche.
T'ai envoyer un mail mais je n'ai pas eu de réponse j'espère que tu va bien.
Bonne journée,
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Je vais être franc avant de déplacer la rubrique.
Il y a déjà un article écrit, et il a été édité le 23 Novembre 2015 --> Il est ici (http://alarme.asso.fr/leplf-de-lausanne-a-ouvert-ses-portes-a-alarme/)
Ajouté une bande son, des photos, ou une vidéo, ne changera pas le fait que la visite a eu lieu le 9 novembre 2015 ! Le temps passe vite, et l'actualité ce fait au jour le jour ... Et non pas 4 mois plus tard :undecided:
Merci à tous les participants de cette discussion :sm6:
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coucou Marc, oui en effet la visite est de l'ordrre du passé mais si il y a un petit film sur le labo dez marche je pense qu'il peut etre interessant de le mettre sur le forum vu les progres des exosquellettes je suppose que beaucoup de para tapent paraplégique marche dans google et que ca peut etre un moyen de faire connaitre l'asso qu'en penses-tu non ?
Amicalement,
bises
Anneso
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du même avis que toi anneso :smiley:
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Je suis d'accord pour dire qu'il y a du potentiel mais il y a un MAIS*
Le problème c'est qu'il faut ripper la vidéo et y inséré la bande son que j'ai retravailler (un peu mieux audible mais pas non plus miraculeux). Envoyer la vidéo à kim pour les passages "A censurer" pour que Courtine valide les droits. Ensuite, il faut refaire la vidéo et synchroniser le son avec la/les censures, et enfin l'insérer sur youtube en finalisant les derniers détails.
Le travail en vaut-il la chandelle ?
Les travaux non toujours pas commencer chez-moi, et après avoir cracker (ou plutôt débridé) le hotspot de la location ou je réside, j'ai moins d'1 méga ! Donc ca ram a max :cry:
Pour l'heure je tiens à jour le forum, le site, et la page Facebook d'ALARME (et j'alimente le site et mes pages Facebook "en article" lorsque j'ai un peu de temps). Entre l'assurance, la CAF, la MDPH etc je suis pas mal occuper ; Et mon matériel informatique a totalement brulé (PC, Clic au souffle, etc) Actuellement, j'utilise un auto-clic +le clavier visuel de windows pour écrir sur un PC que j'ai enfin finit de monté.
Cela fait plus d'une heure et demi que je suis sur cette simple réponse, donc si THIERRY me donne l'aval, Didier peu me renvoyer le DVD que je peux ripper en y insérant la bande son, voir donner le lien G+ (que j'ai créé pour l'occasion) afin d'y envoyé les photos. Mais en aucun cas je ne peux inséré plus de 700 mo sur youtube (du compte G+ d'ALARME !). Et sans l'accord du professeur Courtine, c'est tout simplement illégale. Ce n'est donc pas si facile à faire que ca en à l'air, et c'est le pourquoi de mon *MAIS
Je pense que Thierry appuirra mes dires :undecided:
Anne-Sophie : Voici les résultats sur Google avec les mots clefs : handicap marche (pub++ car ils paient pour ça, la vente sur le dos "du handicap" est malheureusement un business très lucratif ?!!!)
https://www.google.fr/search?gs_ivs=1&q=handicap+marche (https://www.google.fr/search?gs_ivs=1&q=handicap+marche)
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Marc, franchement je te trouve déjà très courageux de faire fonctionner le site et le forum comme tu le fais, après le désastre qui a bouleversé ta vie.
Donc, fais ce que tu peux et c'est déjà beaucoup ! Merci... :smiley:
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ouais Marc bravo, tu es vraiment courageux, chapeau!
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oui bravo, le forum et le blog de l'asso ou tu à publié un excellent article :ok: :1409:
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coucou Marc,
décidémment on a toujours du mal à se comprendre :wink:
ce que je voulais dire c'est que ce sujet mlême passé reste un sujet porteur il me semble .
Après quand Didier parlait de vidéo j'imaginais que c'etait justye un film qu'on ouvait poster comme on poste une video sur youtube je n'imaginais pas trop le travail derrière
désolée et merci encore de ton implication pour l'asso
Amicalement,
bises
Anneso
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Coucou tout le monde,
Moi j'ai toujours les photos et je veux bien m'occuper de les envoyer à la secrétaire pour voir ce que l'on peut publier si ça te fait un peu de boulot en moins Marc!!
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J'ai promis un belle article à kim (pour la rédactrice du site de l'EPFL), je vais déjà donc tenir ma promesse.
Ci-joint le courriel envoyé à Kim et au Professeur Courtine :
Cher Professeur Courtine, Chère Kim-yen,
Avant tout, je suis désolé de n'avoir pas pu faire un article complet, avec la "Vidéo" et les "Photos" de la visite de l'EPLF, qui s'est déroulée en date du 9 Novembre dernier. J'avais fait des promesses à la rédactrice en chef du site de l'EPFL, que je n'ai malencontreusement pas pu tenir. Je m'en excuse au travers de ce courriel, et souhaiterai réellement terminer ce que j'ai commencé.
En effet, j'ai malheureusement été victime d'un incendie le 24 Novembre 2015, et cela, a détruit tous les supports sur lesquels étaient stockés les médias. J'ai néanmoins édité un article* sur le site de l'association ALARME, qui pourrait faire l'oeuvre d'une "Plaquette**" et d'un "Article" sur le site, et/ou, le complexe de l’École polytechnique fédérale de Lausanne ; Ou mieux encore ! Sur le Campus Biotech** :)
La page web* peut paraître vintage, mais je peux la finaliser si Kim-yen m'indique les censures du "mp3" qui doivent être non diffusé, (j'ai d'ailleurs, déjà retravailler le son de la vidéo pour qu'il soit mieux audible, et je l'ai modifié en mp3). De mon coté, j'insérerai facilement un "Lecteur" qui ferait office de conférence. En cas, je vous ferait parvenir le mp3 ultérieurement, car j'ai actuellement une faible bande passante avec Internet. Je pourrai ainsi, insérer la bande son dans l'article, en y incluant les spécificités des avancées sur les recherches soutenue par ALARME (en 2015), ainsi que le projet 2016. Pour résumer, cela pourrait faire une parution "Instructive et complète".
Concernant votre plan d'attaque pour 2016, je trouve cela très ingénieux ! Le filum terminale découle d'une logique qui, biochimiquement parlant, est une souche idéale pour obtenir des résultats optimum. Je souhaite que cet essai soit une réussite, et que votre association avec le docteur Stéphanie Lacour (sur l'implant e-Dura), soit l'apogée d'une équipe qui a fait remarcher, et même COURIR un rat totalement paraplégique.
Pour servir ma cause, (et celles des tétraplégiques), je vous avoue qu'un tétra/rat/plégique en C4 "Rampant facilement" serait un défi, qui ferait le bonheur des blessés médullaires "Paralysés haut" A 44 ans, j'ai peu de chance de pouvoir accéder à une réussite qui me ferait gagner, 3 ou 4 groupes musculaires, mais vous êtes l'avenir des prochains bléssés médulaires, qui n'auront pas à vivre "L'emprisonnement d'un corps"
Cher Professeur Courtine, vous êtes le futur des axones dégradés chez les nouveaux accidentés ! Persistez, car je pense sincèrement que vous êtes sur la bonne voie. J'ai d'ailleurs une question assez pertinente à ce propos : Quelle serait l'effet d'une simple stimulation, avec des réglages adaptés +un implant e-Dura sur une blessure légère, toute fraiche ? Style, contusion, oedem, etc. Entre, créer des nouvelles connexions, et améliorer la régénération naturel, ou ce trouve la différence ?
Avec tout mon respect,
Marc BENOIT
PS : Ci-joint le lien de *l'article parrut sur le site ALARME : http://alarme.asso.fr/leplf-de-lausanne-a-ouvert-ses-portes-a-alarme/ (http://alarme.asso.fr/leplf-de-lausanne-a-ouvert-ses-portes-a-alarme/)
Dans l'attente de vous lire, recevez toute ma sympathie.
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Coucou tout le monde,
Moi j'ai toujours les photos et je veux bien m'occuper de les envoyer à la secrétaire pour voir ce que l'on peut publier si ça te fait un peu de boulot en moins Marc
Il faut préalablement faire un tri sélectif pour envoyé une trentaine de photos intéressantes (je n'en n'ai pas besoin de plus, et cela évitera un travail fastidieux à kim). Ensuite, il faut me faire parvenir les médias par mail, ou par le biais du compte G+ d'ALARME (dont j'ai créé un emplacement "Courtine" pour les pour photos la visite de l'EPLF).
Je te donnerai la procédure +tard en MP si tu es d'accord :wink:
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Marc, franchement je te trouve déjà très courageux de faire fonctionner le site et le forum comme tu le fais, après le désastre qui a bouleversé ta vie.
Donc, fais ce que tu peux et c'est déjà beaucoup ! Merci... :smiley:
Même si je reste indécis sur ma démission (peut-être anticiper), j'ai pris gout aux projets du Professeur Courtine, et c'est tout à son honneur si je persiste à vouloir continuer à faire paraitre de l'optimisme.
Depuis le 24 Novembre dernier, j'ai longuement réfléchis et il est temps pour moi de tenter de sortir de ce lit dont je suis prisonnier. Je continue ma route car je sais la valeur de la vie tout autant que je connait le prix de la mort. De part mon "chaques problèmes a une solution" j'ai pris rendez-vous pour une hospitalisation à PROPARA, car depuis peu, je fais des globs (+I.E résistante). J'ai du reprendre les percussions régulières, donc, rdv en hospitalisation de jour en mars :sad: J'espère que c'est le bon choix ??? Aux vues de toute les circonstances, et les conséquences administratives des aides perçus de la PCH :angry: mais ça, c'est une autre histoire... (hors sujet) :wink:
Merci de ne pas polluer ce post avec de l'administratifs :wink: Je vais bientôt ouvrir un poste sur les abbérations des aidants naturels au vue de l'augmentation du SMIC (PCH) :rolleyes:
oui bravo, le forum et le blog de l'asso ou tu à publié un excellent article :ok: :1409:
Toujours là quant-il faut :662: :smiley:
La page d'accueil du forum a reçu une nouvelle présentation et une bannière plus professionnelle à remplacer les 15 ans de l'association :wink:
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hé oui Marc, tu est toujours la quand il faut, l'homme de la situation! :662: :smiley:
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:1409: Gilles
Suite à mon courriel j'ai attaqué la modification de l'Article sur la visite de l'EPLF :wink:
a vos avis,
http://alarme.asso.fr/leplf-de-lausanne-a-ouvert-ses-portes-a-alarme/ (http://alarme.asso.fr/leplf-de-lausanne-a-ouvert-ses-portes-a-alarme/)
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:1409: Marc tu assure un MAX :smiley: Heureusement que l'on t'a :smiley:
Amitié
Chris
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Coucou tout le monde,
Moi j'ai toujours les photos et je veux bien m'occuper de les envoyer à la secrétaire pour voir ce que l'on peut publier si ça te fait un peu de boulot en moins Marc
Il faut préalablement faire un tri sélectif pour envoyé une trentaine de photos intéressantes (je n'en n'ai pas besoin de plus, et cela évitera un travail fastidieux à kim). Ensuite, il faut me faire parvenir les médias par mail, ou par le biais du compte G+ d'ALARME (dont j'ai créé un emplacement "Courtine" pour les pour photos la visite de l'EPLF).
Je te donnerai la procédure +tard en MP si tu es d'accord :wink:
Oui sans problème je suis d'accord!! :smiley:
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Super ! :sm28:
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