Auteur Sujet: Peristeen irrigation de Coloplast, un petit miracle pour les problèmes de selles  (Lu 77869 fois)

0 Membres et 1 Invité sur ce sujet

Hors ligne Sonine

  • Habitué
  • **
  • Messages: 9
  • Sexe: Femme
  • On ne voit bien qu’avec le cœur
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
  • Niveau de lésion: Bassin et...
J’utilise le peristeen depuis longtemps. Peut-être 4 ans ? Mais j’ai un peu d’abdo... je l’utilise tous les jour, à heure fixe pour profiter du « réflexe » des intestins. Je mets mon fauteuil roulant face à moi afin de positionner mes pieds et mes jambes en hauteur, j’essaie de refaire la position accroupie qui est la posture naturelle pour expulser les selles, je masse le ventre etc. La température de l’eau doit être celle du corps, soit aux alentours de 37°.
Je dois avouer que certains jours, selon ce que j’ai mangé entre autre, ça « ne marche pas ». En plus  je prévois toujours une alèse pour après car parfois l’eau s’évacue difficilement et on peut avoir de « mauvaises surprises », en bougeant cela masse les intestins et ce qui n’a pas été évacué l’est lors des activités... j’utilise des gants de chirurgiens avec de la vaseline afin de vérifier que tout est en ordre. Je ne supporte plus les produits de lavements, j’utilise très occasionnellement des suppositoires si je ne peux pas prendre le temps de faire le peristeen, je n’aime pas car cela réveille des douleurs que je ne subit plus avec le peristeen... C’est le système que je préfère. Les médecins ne souhaitaient pas me le prescrire et j’ai eu ma première ordonnance en insistant, pleurant etc. Je n’ai pas eu d’hospitalisation et j’ai appris à utiliser le système grâce aux visuels du fabricant... Coloplast a aussi une ligne téléphonique pour les utilisateurs de leurs produits et sont souvent plus au fait que certains gastro ! Mais j’ai un parcours un peu particulier, à la sortie du centre de rééducation je n’ai bénéficié d’aucun suivi... pas de lésion médullaire trouvée donc on a décidé que je devais me « bouger », que c’était psychologique. Si vous avez l’opportunité de l’essayer dans de bonnes conditions, allez y ! pour moi c’est un soin incontournable et depuis que je l’utilise je me permets des activités que je ne faisais plus par crainte de fuites ou autres désagréments très gênants...

Hors ligne Sonine

  • Habitué
  • **
  • Messages: 9
  • Sexe: Femme
  • On ne voit bien qu’avec le cœur
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
  • Niveau de lésion: Bassin et...
J’ai oublié de dire comment je l’utilise !
J’ai un thermomètre pour les bains enfants, je règle l’eau à 38°. Pour lubrifier les sondes rectales, j’ai une petite bouteille d’eau de 25 cl, je la change régulièrement pour l’hygiène. C’est pratique, je prends un pack pour la sortie avec les chiens et le lendemain ça me sert pour les sondes. Donc ma petite bouteille et la poche du peristeen remplie d’eau à 38°, direction les WC.
J’avais un wc surélevé mais finalement on a remis une cuvette standard, avec de l’entraînement (merci les Kiné !) je transfère sans problème. Pour l’extérieur c’est drôlement pratique parce que des sanitaires équipés c’est pas toujours évident à trouver !
J’ai investi dans une desserte à roulettes (ikea) ou j’installe le matériel sondes, lingettes, gants, gel désinfectant etc j’ai aussi un crochet pour suspendre la poche du peristeen, ainsi elle est surélevée et le système fonctionne mieux.
Une petite bassine ou j’installe ma bouteille d’eau. Coloplast a prévu que l’eau soit dans le support pour lubrifier. Ça ne fonctionne pas bien. Depuis que je plonge mes sondes 25 secondes - et non 17 comme ils le préconisent - et bien immergées dans mon eau , qui a un peu refroidi entre temps donc aux alentours de 37°, je n’ai plus d’éclatement et je fais jusqu’à 5 pression à fond avec la poire !
Certains matins, mon sphincter est au contraire très serré... gant + vaseline pour masser et décontracter le muscle... et je ne gonfle presque pas la sonde.
je remplis d’eau, en général entre 17 à 25 pression sur la poire, et je fais le vide par la commande et je retire doucement la sonde.
Alors, selon les matins, les muscles sont lâchent et tout sort, les gants peuvent être salvateurs pour ces matins là

Hors ligne nanou22

  • Habitué
  • **
  • Messages: 3
    • Voir le profil
  • Handicap: Autre
  • Niveau de lésion: L2
Bonjour à tous! J'espère que vous ne m'en voudrez pas de ne pas avoir lu les 7 pages en entier.

J'utilise peristeen depuis 2012 et j'en suis très contente.
J'ai un syndrome de la queue de cheval et un transit de limace. Sans peristeen jsuis pleine comme un ballon!

Ma question est la suivante: je suis enceinte, est ce que vous pensez que peristeen est compatible?
Autre question connexe, en fauteuil et enceinte comment faite vous mesdames? Des lavements normacol etc? Ou encore peristeen?

Merci pour vos réponses, je ne veux rien risquer ces temps ci

Hors ligne gilles

  • Modérateurs
  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 3252
  • Sexe: Homme
  • je déteste les piscines depuis le 05/08/1997
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C5/C6


Ma question est la suivante: je suis enceinte, est ce que vous pensez que peristeen est compatible?

félicitation pour le bébé  :cheesy:  concernant le reste, je pense que tu devrais poser la question au laboratoire et a ton obstétricien.
DÉSIREUX D’ADHÉRER A ALARME ? Merci de cliquer sur la bannière 



Modérateur sur www.buspirit.

Hors ligne Calia

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 705
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
  • Niveau de lésion: D2/D3
Bonjour,
J'avais posé la question au centre où j'ai appris à utiliser le Peristeen et on m'a répondu que c'était tout à fait compatible avec la grossesse. C'est à toi de voir après, au fur et mesure que ton ventre grossit, peut etre y aller plus souvent mais envoyer moins d'eau à la fois.


Félicitations pour ta grossesse et bon courage pour la suite ! :)

Hors ligne nadine

  • Habitué
  • **
  • Messages: 4
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: partout
Bonjour

je suis nouvelle sur le forum, ceci est mon 1er post après ma présentation. J'ai d'ailleurs découvert le forum par le biais de la péristeen que j'ai utilisé pendant plus de 2 mois. J'ai arrêté il y a 3 semaines pour ma plus grande tristesse car ça ne marche pas.

J'ai tout essayé, en suivant tout vos conseil : gonfler le ballon 3 pressions, 2 pressions, 1 pression, 0 pression, j'ai beau faire, après 150 ml d'eau ça commence à couler sur les côtés et le ballon sort (ou la sonde toute seule si c'est 0 pression) après 200 ml d'eau. Généralement pas de selles avec, ou très peu. Je fais ça tous les 2 jours et entre les peristeen, souvent tard le soir, la nuit ou très tôt le matin, je fais ce qu'il faut en grosse quantité.

mon médecin m'a donc dit d'arrêter et j'ai rendez-vous avec 1 gastro-entérologue pour essayer de comprendre.

suis je la seule au monde chez qui ça ne marche pas du tout ?

Hors ligne Aurel

  • Régulier
  • ***
  • Messages: 20
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: c5 c6

Salut à tous,


Voilà, il y a déjà quelques temps de ça, m’a proposé de tester le péristeen car je suis très régulièrement constipé (ballonnements et plein, selon les différents ASP), ce malgré des selles tous les matins. Nous avons finalement,  au vu de mes sphincters hypertonique ainsi que mes douleurs, situées dans cette région, abandonné l’idée. ☹️


Le souci, c’est que je suis toujours plus ou moins constipé. Et ce malgré des selles tous les jours.


J’ai régulièrement du faire des séjours de 10 jours en CRF, afin de me vider. Là-bas il n’y vont pas par quatre chemins, le traitement est barbare ! À savoir entre 10 et 14 litres de PEG. (il s’agit d’une préparation régulièrement utilisée pour les colposcopies), ainsi qu’entre 5 et 8 Normacol par séjour + tr à foison !!
Ah bah c’est sûr que lorsque j’en ressors, mes intestins sont clean de chez clean, mais dans quel état !!☹️ De plus, le temps que le transit se refasse naturellement, je suis des fois une semaine sans y aller !


Aujourd’hui après un énièmes rendez-vous avec un médecin du CRF, nous avons ré-évoqués la piste du péristeen. Mes sphincters sont toujours aussi tonique. Donc déjà, premier doute par rapport au ballonnet et le second se trouve dans le fait que lorsque je mets l’eductyl, je reste allongé sur le côté pendant environ une demi-heure puis mon infirmière procède au TR. Le truc, c’est que je n’ai jamais  de selle d’arrivée dans l’ampoule. Il faut toujours qu’elle stimule une dizaine de minutes « dans le vide », avant que les selles ne commencent à arrivées . Seulement les tr peuvent durer entre trois quarts d’heure et une heure ! Sans compter qu’ils sont affreusement douloureux, à cause de mes douleurs ! (Cf : mon post « douleurs périnéales »).
J’en suis rendu à prendre de 2 à 5 forlax/jours + transilane + Lansoyl

Hors ligne Calia

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 705
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
  • Niveau de lésion: D2/D3
Bonjour Nadine
Essaie de tenir la sonde d'une main pendant que tu pompes de l'autre. Moi je tiens toujours la sonde sinon elle ressort aussi.


Sinon moi aussi j'ai eu des débuts compliqués aussi comme toi mais à force de tenter des choses j'ai fini par trouver un équilibre. Déjà j'avais remarqué que la température de l'eau changeait beaucoup sur la réaction de mon sphincter , plus l'eau était chaude mieux j'arrivais à la garder à l'intérieur donc je mettais un poil plus chaud que préconisé.
Ensuite comme moi aussi je perdais l'eau avant qu'elle ne monte dans l'intestin, au début j'essayais de pomper le plus vite possible pour essayer d'envoyer le plus d'eau possible avant d'en perdre, ce qui fait que j'arrivais quand meme à en garder une partie.


Maintenant mon corps semble s'être habitué et je peux mettre de l'eau moins chaude et l'envoyer à un rythme normal mais il a fallut du temps, je pense 2 à 3 mois pour trouver un processus qui me convienne.


Je pense que ça vaut le coup que tu réessaies plusieurs fois en modifiant quelque chose à chaque fois pour voir si ça marche.

Hors ligne gilles

  • Modérateurs
  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 3252
  • Sexe: Homme
  • je déteste les piscines depuis le 05/08/1997
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C5/C6


Première question : pour les utilisateurs d’éductyl, est-ce que vous aussi, Les selles ne descendent pas d’elles même dans l’ampoule, malgré le suppo ?

Salut Aurel, Eductyl permet de vider l'ampoule rectale mais a condition qu'il y ait des selles, si elles sont plus haut le suppositoire sera peu efficace.


 pense a te masser le ventre en partant en dessous du nombril et de gauche a droite en descendant, sa permettra de faire circuler les selles dans l'intestin, à faire avant le suppo
et en fonction du feeling.
bien boire permet d'avoir une meilleure élimination.
DÉSIREUX D’ADHÉRER A ALARME ? Merci de cliquer sur la bannière 



Modérateur sur www.buspirit.

Hors ligne Aurel

  • Régulier
  • ***
  • Messages: 20
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: c5 c6
Salut Gilles, le soucis c'est que je n'en ai jamais d'arriver dans l'ampoule.


Pour les massages abdo, je le faisais avant, lorsque j'étais moins douloureux. Mais maintenant, impossible de me toucher le ventre ☹️


Sinon personne pour me donner des avis, pour la faisabilité du peristeen en position allongé ???

Hors ligne spirou1946

  • Habitué
  • **
  • Messages: 1
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
  • Niveau de lésion: L4
En cas de trop grande difficulté,faire la séance en deux fois ,envoyer +/- 30cl puis attendre un peu que les selles se liquéfient,puis relâcher la sonde et recommencer après avec le reste de l'eau,attendre de nouveau et puis relâcher et attendre que toute l'eau s'écoule en se massant bien.La pression interne n'est pas si forte.

Hors ligne Lavandula2

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 1059
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
  • Niveau de lésion: D6
moi quand les pas de vis ont pété, je les ai carrément collés ! les tuyaux sont indémontables, mais on s'en fout, avant il y avait un kit tubulures et il a disparu du SAV, alors… Maintenant ma pompe et mes tuyaux sont monobloc depuis plus de 2 ans, et j'emm… Coloplast à chaque fois que je m'en sers ;)

Bonsoir,

Voilà presque 3 ans que Terryfrogger rapportait la disparition du marché d'un kit "tubulures", mais la chose a changée apparemment. Je n'avais pas renouvelé mon système depuis un moment et il y a peu je me suis fait prescrire, lors d'un passage à Propara, une liste complète de matos Peristeen : boite avec pompe/réservoir à flotte, boite de sondes, mais aussi boite d'un jeu des 2 tubulures du système (ref. 291250). Comme à la longue le tuyau bleu est le premier à se faire un peu cracra, c'est pas mal de pouvoir le changer sans devoir renouveler aussi la pompe.

J'ai eu la bonne surprise de découvrir que Coloplast a fini par faire quelques efforts pour améliorer la qualité du matériel, notamment des pas de vis qui ont l'air plus solides, avec une butée qui empêche de trop serrer. Et aussi je n'ai plus de problèmes de micro-trous qui se créent dans les ballonnets, toutefois de temps en temps je tombe sur une sonde dont le ballonnet pète dès le premier usage...

Bref, pour trouver suffisamment d'avantages au système, il m'a fallu une bonne dose de persévérance. Mais une fois domptée la bête, je dois reconnaître que ça permet de gagner en confort et surtout en tranquillité.

Une amie para utilise, sur les conseils d'un gastroentérologue et afin d'éviter des TR qui la blessaient, un système d'irrigation colique de chez Convatec, destiné aux stomisés :
https://www.fsk.fr/nos-produits/stomie-digestive-14913-reservoir-visiflow.html
Il est basé aussi sur le bon vieux principe du lavement à l'eau tiède, mais c'est un système de cône en plastique, et non de sonde à ballonnet, qui permet de faire l'étanchéité lorsqu'on envoie l'eau. Par ailleurs il n'y a pas de pompe, mais une poche de plastique à placer en hauteur et qui se vide par gravité.
J'ai voulu essayer ce truc, qui présente l'intérêt d'un coût bien moindre (une vingtaine d'euros), sans les sondes à renouveler. Mais j'y ai trouvé 2 inconvénients : 1. la poche d'eau à suspendre en hauteur, on dira que ça va chez soi, mais dès qu'on bouge quelques jours c'est moins pratique et surtout 2. l'utilisation du cône en plastique n'a rien d'étanche, ce qui fait qu'au final j'ai pas trouvé ça efficace pour envoyer suffisamment d'eau suffisamment loin. J'ai donc cessé l'expérience...
« Modifié: 19 février 2018 à 23:25:00 par Lavandula2 »
Lavandula 2

Hors ligne Franck

  • Habitué
  • **
  • Messages: 1
    • Voir le profil
  • Handicap: Autre
Bonsoir, Franck , 50 ans,  opérer d un cancer colorectal en juin , stomie pendant trois mois et reoperation pour refaire un transit , au début normacol tous les soirs puis celui ci ne nettoyant pas assez le colon restant on m a indiqué le peristeen tous les soirs et apparement toute ma vie ....c est ça ou la poche définitive donc..
Je dois vous signaler que je n ai plus de rectum enlevé et moncolon est devenu très court et de ce fait , se rempli vite. Je m aperçois que le lavement pour être tranquille une journée est dépendant de ce que l on mange car quelquefois un lavement par soir est juste...
Pour ma part ,je mets l’eau tiède dans la poche ,je m installé sur le bord de la baignoire , je mets la poche sur le ordre celle ci car elle est à mi hauteur et je peux voir les graduations correctement, je prépare la sonde dans son sachet, j envoie l eau , je laisse trente-six secondes, je me mets la sonde dans l anus , je gonfle deux fois la pompe et après j envoi l eau assez rapidement en faisant une pause vers les 300ml car j attends que l eau fasse son chemin dans les excréments qui sont déjà bas du au fait que je n ai plus d’ampoule rectale.
Je mets 900 à 1 litre et j arrive à tenir 5 ou 6 mn avant d’aller au toilettes me vider , des fois en petits morceaux ou souvnt enforme de diarrhée pâteuse, j ai oublié de vous dire que je prends un immodium à chaques repas.
Les jours où j ai n ai pas fait d excès, cela me permet de tenir une journée sans vw, voilà.
Je reprends le boulot, finances obliges, au mois d’avril car arrêter depuis le mois de juin 2017 , et je vais voir si je peux continuer à travailler ou pas...

Hors ligne Cryssate

  • Habitué
  • **
  • Messages: 11
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraparésique
  • Niveau de lésion: C7
Bonjour Nadine,
Pas évident de trouver réponse à ses questions sur le sujet du Peristeen sur ce forum. J'ai l'impression que les expériences des uns et des autres varient grandement en fonction de l'atteinte de chacun.
Je t'encourage à persévérer cependant car j'ai également eu une adaptation difficile à l'outil. Cependant je remercie aujourd'hui grandement son génial inventeur.
Tip : je presse parfois une zone sur la gauche du ventre pour aider à vider, ça déclenche une forme de réflexe .
Bon courage à toi et à tous