Auteur Sujet: cavernomes (Lu 7367 fois)

sylvia · « **Réponse #10 le:** 03 novembre 2010 à 21:41:25 »

Bonsoir Daniela,

moi, tu vois, mon angiome saigne doucement encore après tout ce temps ... on m'a expliqué que cela voulait dire qu'un jour peut-être il provoquerait à nouveau une hémoragie interne comprimant les nerfs périphériques et provoquerait à nouveau des dégâts ... j'ai réfléchi (un peu ... beaucoup ...) et je me suis dit que sans l'IRM, jamais je n'aurais appris cette "nouvelle" et que donc, valait mieux faire comme si ça n'existait pas ... au moins ça a l'avantage que je me sente bien dans ma peau, que je suis heureuse, que je mords la vie à pleine dent (après tout on ne sait jamais de quoi demain elle sera faite

) ... par contre, si je m'étais angoissée de cette nouvelle ... que me serait-il arrivé ? Ca ferait au moins 20 ans que je vivrais dans la peur de tous les instants, du possible qui que quoi ... et qu'est-ce que cela changerait ? Rien absolument rien !!! Puisque de toutes façons, je ne peux rien faire pour l'éviter ... La peur ne fait pas partie de ma vie, ce qui doit arriver arrivera ... la seule peur que j'ai, c'est de perdre mes proches, mes amis, mon amour ... mais là aussi, c'est la vie qui décide alors vivons chaque jour comme un jour "cadeau", essayons de faire le plein de ces choses auxquelles nous attachons de l'importance ... tout le reste est secondaire
Par contre, pour tes bras, ne les néglige pas et parle en au médecin avant que la tendinite ne s'installe ...

daniela · « **Réponse #9 le:** 03 novembre 2010 à 10:40:45 »

bonjourSylvia
tu vois je rejoint ce que tu m'explique et je comprends que tu as raisonça doit être laborieux le déambulateur car en effet depuis quelques semaines j'ai très mal au bras et j'ai de plus en plus de mal a faire mes transferts en plus depuis 1 semaine ç'est le dos qui me fait souffrir
Ils m'on enlevé ce cavernome pour évité qu'il ressaigne ,mais il y en a un autre plus petit ,tant qu'il ne grossi pas on laisse comme ça,j'en ai aussi dans la tête a surveiller de près surtout que j'ai facilement de la tension qui pourrais les faire saigner,alors je vis dans la peur tous les jours
je ne sais pas ce que le professeur qui m'a opéré a voulu dire quand il me parle de récupération au 3/4 ,je crois qu'il m'a donné de faux espoirs et pour cette raison le moral en prends un coup
je suis trop agée maintenant pour pouvoir espérer profiter des progrés de la medecine

sylvia · « **Réponse #8 le:** 02 novembre 2010 à 20:55:44 »

c'est l'inverse en fait Daniela : le fait de te tenir debout demande énormément de force dans les bras, parce qu'en fait, on prend appui sur la canne, la tripode, la quadripode (pour moi c'était la tribune ou les quadripodes). En fait, c'est comme si on compense le manque de force dans nos jambes en crispant les bras, les poignets, les mains ...
Il est complètement impossible pour moi de récupérer quoi que ce soit maintenant (je suis para depuis 33 ans ...). La seule chose qui m'aide encore c'est bien entendu la mobilisation passive par mon kiné (5 fois/semaine) et le stretching postural qui m'aide beaucoup en me redonnant souplesse dans le dos notamment et la nuque.
Dernière précision : moi, je n'étais pas opérable : mon angiome était trop mal placé.

daniela · « **Réponse #7 le:** 02 novembre 2010 à 17:17:12 »

décidemment Sylvia tu n'as pas de chance cet accident de voiture est de trop ,moi je ne comprends pas le professeur qui m'a opérée m'a dis que je devais récupérée des 3/4 il y a 4 ans de ça et bien sur ma jambe droite bouge bien mais si je me met debout (même avec la kiné )celle-ci se plie , pour moi tenir quelques minutes debout a mon avis allègerais mes transferts ,car mes bras me font très mal ,sincèrement Sylvia j'espère que ça va s'arrager pour toi et que tu va encore progresser

sylvia · « **Réponse #6 le:** 30 octobre 2010 à 23:21:02 »

J'ai pu en effet faire quelques pas avec déambulateur au bout de quelques mois de revalidation et ça a duré ... jusqu'à ce que j'ai un accident de voiture qui me bousille le genou droit m'occasionnant un varus de 30 °, autrement dit point d'appui sur la jambe droite quasi nul ... à cause de ça, la situation s'est dégradée, j'ai pris de plus en plus appui sur mes bras pour faire mes quelques pas en déambulateur (uniquement pour aller aux toilettes et avec le kiné lors de mes exercices) et ce faisant, j'ai occasionné des tendinites à répétition ...
En 1995, je me suis tordu méchamment le genou gauche en sortant de la voiture sur un caillou que je n'avais pas vu sur un parking d'un restaurant et ça a été la fin de mes tribulations en déambulatoire et voilà ...
Ceci dit, je sais que je vais en choquer plus d'un ... mais marcher avec le déambulateur, c'est tout sauf la panacée, c'est un exercice très dur qui demande une attention de tous les instants, ça occasionne un stress certain, c'est lent (on va bien plus vite en fauteuil ...) et le moindre obstacle si petit soit-il est insurmontable (par exemple, s'il fallait franchir une dénivellation, je n'y arrivais pas tout simplement parce que je n'arrivais pas à soulever mon pied suffisamment haut et ce surtout au niveau de la pointe du pied ... c'est une époque que je ne regrette pas du tout !)

daniela · « **Réponse #5 le:** 29 octobre 2010 à 15:31:56 »

MERCI PATRICKP POUR LE LIEN MAIS ON SAIT CE QUE C EST UN ANGIOME OU CAVERNOME MOI JE VOUDRAIS RENCONTRER QUELQU UN QUI AYANT EU LE MEME PROBLEME POURRAIS ME FAIRE PART DE SES EVOLUTIONS EVENTUELLES MERCI QUAND MEME

daniela · « **Réponse #4 le:** 29 octobre 2010 à 15:25:32 »

je pense que oui Sylvia angiome et cavernome doivent être de le même famille,ç'est j'ai bien compris toi tu peux faire quelques pas avec un déambulateur ,au bout de combien de temps tu as pu faire ça ?