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Sujets - Tonuharu

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1
Bonjour,


je me tourne vers vous après avoir consulté tous les spécialistes imaginables. Voilà, suite à mon accident, je suis restée alitée durant 3 mois. Durant ce temps, je ne souffrais d'aucune douleur. Lorsque je suis arrivée en centre de rééducation et qu'on m'a mise au fauteuil, j'ai commencé à souffrir dans le bas du dos. C'est une douleur horizontale, juste au dessus des fesses, ça fait comme une barre. Elle est sourde, permanente et par moments intense. Par exemple, lorsque je tourne d'un côté et de l'autre pour m'habiller. Mais le pire, c'est lorsque j'éternue! Là je pousse un cri, c'est la pire douleur que j'ai jamais ressenti. J'ai une crainte terrible d'attraper un rhume pour cette raison.
Le problème est que plus rien ne me fait effet : doliprane, tramadole, acupan... Un médecin m'a dit qu'il s'agissait peut-être d'une douleur neurologique mais que comme j'étais sous anti dépresseur, il ne pouvait rien me prescrire... J'ai fait scanner + IRM et il n'y a absolu rien d'anormal qui en ressort. Dernière piste en date, un spécialiste pense que la douleur provient peut-être du matériel que j'ai dans le dos. Il me dit de songer à le faire retirer.


Avez-vous souffert de ce type de douleur? si oui, avez-vous trouvé un remède? Vous êtes vous fait retirer le matériel que vous aviez dans le dos?


Merci

2
Bonsoir,


alors voilà aujourd'hui j'ai contacté la MDPH pour savoir si ils pouvaient prendre en charge mes protections pour l'incontinence. La charmante conseillère m'a informée que oui mais par contre elle ne sait pas si je dois refaire tout un dossier PCH -avec certif médical entre autre- ou si je peux juste joindre un courrier de renouvellement de la PCH au titre des charges spécifiques ou exceptionnelles. Savez-vous ce qu'il en est? Puis je me contenter d'expliquer dans une lettre mes besoins en fournissant les factures?


Merci

3
Bonjour,


je me suis inscrite sur un site de rencontres récemment. Je n'ai pas ajouté de photo à mon profil... Et je me demandais, quand aborder le sujet de la paraplégie. J'ai commencé à discuter avec une personne et je ne sais pas réellement comment amener ça dans la conversation. En lui disant tout de suite j'ai peur de la faire fuir alors que l'on pourrait apprendre à se connaitre et pourquoi pas "dépasser" la barrière du handicap. D'un autre côté, je ne veux pas non plus qu'elle ait l'impression que je lui ai menti... Bref, je ne sais pas trop comment faire. Et vous, comment avez-vous fait?


Merci

4
Fonctions sexuelles, Vie affective et Maternité / Para-orgasme
« le: 01 mai 2018 à 19:44:31 »
Quant est-il du para-orgasme? Mythe ou réalité? Pour ma part, je n'ai plus aucune sensibilité clitoridienne. Quant est-il de votre côté. Il parait qu'il y a une sorte de déplacement des zones érogènes, pour ceux qui ont expérimenté, quelles sont les sensations que vous avez éprouvé? Est-ce que cela ressemble à un orgasme "normal" -du moins en intensité?


Merci pour vos réponses

5
Exprimez-vous ! / Comment avez-vous fait pour "accepter"?
« le: 19 avril 2018 à 20:17:36 »
Comment avez-vous fait? Comment faites-vous? Je veux dire pour "accepter" ce putain de handicap. Je suis paraplégique depuis neuf mois. Suite à une tentative de suicide. J'étais mal à l'époque, très mal et j'ai fait LA connerie. J'ai sauté; d'un quatrième étage. Le réveil après le coma. Les jambes mortes, anesthésiées. La faible croyance un temps, de la possibilité de remarcher. Et la certitude un jour que cela serait impossible. Alors dites moi : comment faites-vous? Pour supporter ce corps barrière, ce corps prison. Le champ des possibles qui s'est considérablement restreint : et de courir, et d'aller et venir et de profiter du vent sur son visage à hauteur d'un mètre soixante dix, et de danser... La dépendance : on me lave le dos et les fesses le matin; on procède à l'extraction de selles, on entretient l'appartement... Faut-il du temps, faut-il beaucoup de temps pour s'y faire? Ce dernier est-il suffisant? Quelle est la formule? Parce que pour le moment je n'y arrive pas, à me dire à me vivre handicapée. S'il vous plait, comment avez-vous fait?


Merci

6
Bonjour,


je recherche des blogs, sites internet, associations, pages Facebook/Twitter traitant de la paraplégie. Des pistes à ma conseiller?


Merci à toute et à tous!

7
Exprimez-vous ! / Escarres suite à hospitalisation : mes droits?
« le: 13 avril 2018 à 20:18:01 »
Bonjour,


à la suite de mon accident il y a 9 mois j'ai bien évidemment été hospitalisé. Etant dans le coma et paraplégique, je ne pouvais pas changer de position afin d'éviter les points d'appui. Dés lors, j'ai eu deux escarres aux talons. Au bout de neuf mois, je suis encore loin de la guérison. J'ai également eu trois érysipèles à cause des portes d'entrée que représentent ces escarres. Aujourd'hui j'ai toujours l'infirmière qui passe quotidiennement pour les pansements, je ne peux pas porter de chaussures pour éviter les points d'appuis, je dois constamment mettre mes talons en décharge lorsque je suis au lit... Ma question est la suivante : étant donné que l’hôpital a fait preuve de négligence (mes talons n'étaient pas mis en décharge) puis-je me retourner contre lui?


Je vous remercie d'avance pour vos futures réponses. 

8
Bonjour,


Je viens de découvrir un super manga. Il s'agit de Perfect World qui relate l'histoire d'amour entre un jeune paraplégique et une valide. Ce que j'ai particulièrement apprécié c'est que la description de la paraplégie y est vraiment réaliste. On y parle par exemple fuite fécale, escarre... Et puis la relation entre les deux protagonistes est assez intéressante : les deux jeunes gens se sont connus alors que le personnage principal était encore valide. Dés lors la jeune femme se pose plein de questions sur sa possibilité de vivre une histoire d'amour avec une personne en situation de handicap. Pour ma part, un manga à découvrir de part sa forte impression de réalisme.
Il y a actuellement 6 tomes (à 6€95 pièce) et l'auteure est Rie Aruga. Une belle découverte !
Le connaissez-vous?

9
Fauteuils roulants / fauteuil actif le/les moins chers
« le: 04 avril 2018 à 18:39:42 »
Bonjour,


étant sortie de centre de rééducation depuis peu avec un fauteuil de location, je commence à me pencher de plus en plus vers un achat de fauteuil actif. Ayant peu de moyen, j'aurais souhaité connaitre quelques modèles de fauteuil actif d'entrée de gamme (en prix).


Dans l'attente de vos conseils, merci d'avance.

10
Ressources et règlementation / Mdph aide pour alèses/ protection
« le: 31 mars 2018 à 11:35:16 »
Bonjour,


je suis paraplégique et il m'arrive d'avoir des fuites de selles. Pour cette raison, j'ai besoin d'acheter régulièrement des alèses ainsi que des changes complets. J'aurais souhaité savoir si la MDPH pouvait m'aider dans ces achats. En effet, le budget est assez conséquent. Si oui, quelle est la démarche à suivre?


Je vous remercie pour  vos futures réponses.

11
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Fuites de sellem
« le: 02 février 2018 à 18:11:11 »
Bonjour à tous, petite question : comment gérez-vous vos fuites de selles? Je veux dire comment faite vous pour ne pas en mettre partout ( sur le fauteuil, sur vous...) en vous desabillant? Comment allez vous vous laver? Je souffre actuellement de fuite mais je suis en CRF donc toujours une aide pour gérer ça... J'ai un peu peur pour lorsque je serai seule chez moi... Merci!

12
Exprimez-vous ! / Témoignages d'espoir
« le: 13 septembre 2017 à 10:14:19 »
Bonjour à tous,

je vous lis depuis quelques semaines, je suis para depuis le 16 juillet. Voilà, je n'accepte absolument pas la situation. Je suis au fond du gouffre. Toujours horpitalisée en attente d'une placé en CRF. Ce qui me fait le plus peur c'est ce qui concerne l'incontinence. Combien de temps ça prend par jour de s'auto sonder ect. Tout ce qui concerne les escarres également. J'ai ai déjà au deux talons. Quelle vie à passer son temps à "vérifier". Je suis désolée si mon message est décousu mis je suis si mal... Veuillez me pardonner s'il vous plaît. Je cherche juste des témoignages d'espoir. Des preuves que non la vie n'est pas impossible. Merci

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