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Messages - Gyzmo34

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Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 18 juillet 2022 à 23:04:23 »
2022, un parcours du combattant pour vivre en toute quiétude

Une petite présentation s’impose :

J’ai 50 ans dont 30 ans de tétraplégie, oui je suis presque totalement handicaper des 4 membres mais vivant et sain d’esprit, du coup, je dirais que je me considère comme une personne autonome mais malheureusement, dépendante. Bref, comme toute personne qui connaît Omar Sy, (vu dans une célèbre comédie ou on a pu entrevoir ce qu’était la tétraplégie), je dirais que je suis un mec qui comprend entièrement la blague : Pas de bras, pas de chocolat. Cela fait maintenant 13 ans que j'emploie des aidants à domicile pour me venir en aide, et c’est un travail qui demande un tant soit peu de rigueur, dirai-je. Cesu, salaire, gestion des plannings partagés en ligne, course, soins et papiers administratifs sont un quotidien que j’arrive à appliquer en étant aliter. Locataire d’un havre de paix depuis 2009, au passage, dans un très joli village de 2000 habitants, j’essaie tant bien que mal d’avoir une vie adaptée. En effet, j'ai arrêté de croire aux espoirs adaptés, désolé si cela choc mais la réalité est ainsi. Webmaster de l’Association Libre d’Aide à la Recherche sur la Moelle Épinière (ALARME), mais aussi assez actif dans divers rôles que je m'impose, je suis impliqué dans le monde du handicap depuis que je côtoie ce milieu. Voilou, c’est imagé assez simplement mais grosso modo, c’est un bon résumé. Et pour les personnes qui se demandent si l’autonomie à domicile est importante, vous ne serez pas déçu ! Pour ma part, il s’agit d’une avancée non négociable, tout comme le choix de son mode de vie. Avoir un corps "prison'' est déjà difficile, il n’est donc pas obligatoire de se rajouter des bâtons dans les roues.

Pourquoi aujourd’hui, j’en arrive à dénoncer ce parcours du combattant ?

En fait, après tant d’expérience comme employeur particulier, j’ai comme un goût amer pour le terme “Employeur” Car si on a tendance à penser qu’il est simple de trouver un salarié en déposant une annonce sur pôle-emploi, et bien, ce n’est pas forcément le cas. Tout comme on entend dire “bien souvent” c’est les patrons qui outrepassent leurs droits, ou tout simplement, qu’il est difficile de trouver du travail en France.

Mais qu’en est-il réellement pour nous, les PMR (Personnes à Mobilité Réduite)  ?

Comme je l’ai précédemment dit, cela fait plus de 13 ans que j’offre de l’emploi, et cela n’a pas toujours été tout rose. Je ne suis pas non plus une personne toujours facile, mais en termes d’emploi, que ce soit une coiffeuse, un comptable, un charpentier, un ancien militaire ou, une aide de vie diplômées, (ou pas, d'ailleurs), je laisse une chance à tout le monde. Ce qui me pousse à envoyer ce cri d’inquiétude, c’est que depuis maintenant deux ans, je me heurte à des comportements qui dépassent tout entendement dès lors ou on n’est censé être en recherche d’un emploi, et que l’on postule en conséquence : Des réponses de deux mots à des mails, genre : Bien reçu, et cinq jours après on se pointe comme si de rien n’était. On négocie pour X, pour Y, alors que les annonces définissent les horaires, le nombre d’heures, les jours à travaillés, parfois, on me demande de modifier totalement le planning des aidants déjà en place. CDI, CDD, nombre de mois, il n’y a pas de limite, même pas celles des lois en vigueur à respecter. Des personnes s'engagent à venir mais ne donnent plus signe de vie le jour J (cela même après un entretien d’embauche). Des échanges de mails qui deviennent interminables, mais qui n'aboutissent pas : Parfois par la même personne qui a déjà postulé. J’ai comme l’impression que selon l’intérêt de certains, ma paralysie peut être mise de côté, et que les personnes déjà en poste, doivent se plier aux exigences des nouveaux postulants. J’en arrive à me demander comment les entreprises arrivent à embaucher, car si tous les demandeurs d’emploi agissaient ainsi, ce serait un bordel mal organisé, et on appellerait cela : Un service à la carte selon un désirât, et non une offre d’emploi. Est-on pris au sérieux, ou l’aide à domicile est-elle un genre de curatelle ou c’est le salarié qui décide ? Un peu de sérieux, ai-je un discours qui laisse à penser que je suis handicapé mental, ou certaines personnes font-elle un amalgame entre venir en aide et être décisionnaire ? 

Un blessé médullaire en recherche d’une aide à domicile doit-il subir, ou a-t-il le choix ?

Tous ces inscrits en recherche d'une rémunération sont pourtant bien en recherche d’un travail. Ayant d'ailleurs l’obligation de fournir le nom des candidats au service entreprise de pôle-emploi, rien que pour les deux dernières annonces qui ont été publiées, je dois en être à plus de 15 demandeurs qui, pour diverses raisons (plus ou moins justifiées), ont des indisponibilités. Ce n’est pas pour autant que le temps perdu à été rentabilisé, il a même plutôt été préjudiciable pour moi, tout autant que pour les deux autres aidants qui ont un contrat de travail, et qui sont bien présents à mes côtés, 12 ans pour le plus fidèles ! Pour amener une petite touche d’humour, dernièrement, 4 personnes ont dit être harcelées par pôle-emploi, non pas à leur conseiller, non, c’est bien moi qui en ai pris plein les oreilles. La dépendance est-elle un frein à l’embauche, ou faut-il dire amène et offrir des CDI à la carte ? Cela, qu’importe le nombre d’heures, les personnes déjà en place, les besoins de chacuns, et/ou la possibilité qu’il en soit ainsi. 

Ce qui me heurte dans ceci, c’est que depuis 2021, alors que j’utilise la reconnaissance faciale (ainsi qu'un clavier virtuel) pour utiliser un PC, je passe un temps incroyable à essayer d'être juste, simplement pour que chaque demandeur d’emploi ait sa chance.

Au delà de ceci, en moins d’un an et demi, j’ai par trois fois demandé à ma maman, 71 ans quand même, qui vit à plus de 300 kilomètres de chez moi, de venir compenser un manque que l’on qualifierait anormal dans une autre branche de métier. Je reconnais que devoir venir en aide à une personne en situation de handicap est un travail difficile qui n’est pas très bien rémunéré, et qu’en plus, il faut avoir une certaine délicatesse morale et humaine. Alors effectivement, il y a une pénurie dans le domaine du recrutement au niveau des métiers de la santé, mais cela étant, mes recherches sont ouvertes à tout public, aucune qualification n’est réclamée, si ce n’est une compatibilité entre deux personnes qui se doivent de trouver leur place. Un temps partiel de 100 à 120 heures par mois est-il un obstacle insurmontable ?

Ce qui a changé : Un prestataire à but lucratif qui a beaucoup à gagner, est-ce possible ? Ce n’est pas pour jeter la pierre à ce type de boîte, mais vu le nombre des sites Internet qui ont explosé depuis la mise en place de ce genre de “grossiste” qui, au passage, sous-loue de l’aide pour gagner plus, je ne pense pas que cela soit anodin, mais aussi sans conséquences pour les personnes dans ma situation.

De plus, au vue du nombre d’annonces croissantes sur le site pôle-emploi.fr pour recruter des aides de vie qui seront amenées à travailler pour des commerciaux, qui, par le biais des aident appelés plus communément, PCH, APA, facturent de l’aide à domicile à 22 € de l'heure ??? C’est ce que l’on appel lucratif, mais pour qui exactement ? Perso, je trouve qu’en termes d’aide à la personne, on recule, et cela n’a certainement pas arrangé les choses pour les aidants, tout autant que pour les aider.

Pôle-emploi dans tout ceci :

Alors que depuis des années il était possible de gérer/créer des annonces via une connexion sur : pole-emploi.fr “en tant qu’employeur particulier” voici qu’en 2020, ce service n’est plus accessible aux personnes dans ma situation. Au jour d’aujourd’hui, il faut appeler le service entreprise de pôle-emploi pour déposer une annonce, les rappeler pour la prolonger, ou en diminuer le terme, et même pour mettre fin à l’annonce en cours. Résultat : Du temps perdu, des recherches de candidats impossible pour les employeurs particuliers, et une gestion bien plus difficile par les professionnels du recrutement.

Que faut-il en conclure ?

On parle de discrimination au niveau du handicap, et en voici un bel exemple. Un petit village avec une population de personnes âgées, ou malheureusement beaucoup ont besoin de faire appel à un prestataire de services. Quelques maisons de retraite non loin, une dépendance accrue, et voilà un bon cassoulet d’aide à la personne ou l’alternative à fermer son clapet, n’est réellement pas un choix. Etre ou ne pas être (en bonne santé), là est la question !!!!!!!!

Merci à tous ceux qui ont eu le courage de lire cette partie intime de moi-même, qui malheureusement, a force de me bouffer de l’intérieur aura certainement ma peau.

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Fauteuils roulants / Location chaise de douche en France
« le: 14 juillet 2022 à 15:25:24 »
Bon à savoir :

Un siège de douche est-il remboursé par la sécurité sociale ?

Toute prise en charge de matériel par la sécurité sociale doit obligatoirement se faire sur prescription médicale. Votre médecin généraliste doit établir un diagnostic précis concernant l’état du patient et ses besoins en matière de siège de douche. Suivant des critères comme l’invalidité et le handicap, il va définir le type de siège de douche dont le patient a besoin.

Cependant, seule une petite catégorie de sièges de douche peut aspirer à un code LPPR (liste de code de remboursements de la sécurité sociale). Il s’agit des chaises de douche à roulettes ou fauteuil roulant de douche.

Pour être remboursé, il vous faudra joindre des pièces justificatives à la sécurité sociale. Comme l’ordonnance de votre médecin, une attestation de sécurité sociale et une attestation de mutuelle si vous en avez une.

Renseignez-vous auprès de votre mutuelle. Certaines ont un forfait pour aider au financement des aides techniques.

Si vous êtes éligible à des aides de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), sachez que certaines aides techniques comme des sièges de douche peuvent être pris en charge. Ce en partie, grâce à la PCH (Prestation de Compensation du Handicap).

Merci pour votre attention, bonne journée à tous,


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QQ1 m'a demandé si en percevant l'une de ses deux allocations, on cotisait pour une éventuelle retraite...Perso, je pense que c'est "juste" une rente qui s'arrête à 60 ans (en tout cas pour l'aah il me semble) mais que cela ne donne pas droit à une retraite.
Vous confirmez ?

Droits à l'AAH à la retraite

Tout dépend de votre taux d'incapacité.

vous avez choisiAu minimum 80 % => Vous continuez à percevoir l'AAH de manière complète ou réduite en complément de l'allocation de solidarité aux personnes âgées (Aspa). Le montant de l'Aspa doit toutefois être inférieur au montant de l'AAH (919,86 €).

De 50 % à 79 %  => L'allocation de solidarité aux personnes âgées (Aspa) remplace l'AAH à votre départ en retraite.

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Exprimez-vous ! / Un député en fauteuil
« le: 24 juin 2022 à 09:22:59 »
Bonsoir,

Je pense que c'est le premier député utilisant un fauteuil "non stop", en tous cas pour la 5ème république, car d'après cet article il y a eu un précédent en... 1791 !!
https://www.demotivateur.fr/article/elu-en-dordogne-sebastien-peytavie-devient-le-premier-depute-en-fauteuil-roulant-de-la-ve-republique-29916

Hier sur Yanous je lisais un article du  lundi 20 juin à ce sujet, intitulé "Politique - l"aveugle et le paralytique" !!
https://www.yanous.com/news/actualite/actualite2206.html
Selon cet article, les locaux de l'assemblée nationale ont pu être "testés" par une députée utilisant temporairement un fauteuil, c'était en 2016 et c'était pas folichon... Son interview ici :
https://www.yanous.com/tribus/moteur/moteur160805.html

Depuis les résultats de dimanche dernier et l'élection de Sébastien Peytavie, plusieurs médias ont relaté les difficultés pour "pratiquer" l'hémicycle en fauteuil roulant. Cet article de TF1 propose un  lien vers une visite virtuelle !
https://www.tf1info.fr/politique/legislatives-l-assemblee-permet-elle-l-accueil-des-personnes-a-mobilite-reduite-2223875.html

Des infos sur les travaux prévus, qui semblent seulement relever du "minimum syndical" :
"Des aménagements de dernière minute - Si des travaux de rénovation ne sont pas prévus, quelques aménagements de dernière minute ont tout de même été engagés dans la nuit du mardi 21 au mercredi 22 juin, notamment pour permettre à l'élu de bénéficier d'un boîtier de vote et peut-être d'un micro à proximité. « J'ai reçu un appel lundi matin d'un des responsables techniques de l'Assemblée pour savoir quels étaient mes besoins. Ils ont été très réactifs », relativise Sébastien Peytavie qui n'a pu encore vérifier l'accessibilité des bureaux et sanitaires du palais Bourbon. « Chaque groupe va batailler pour récupérer des bureaux, signale-t-il. Ma situation en fauteuil sera peut-être un nouveau paramètre à prendre en compte pour déterminer leur répartition par groupe politique. "
Source : https://informations.handicap.fr/a-sebastien-peytavie-premier-depute-fauteuil-rentree-33123.php


Merci pour toutes ces informations Annie  :sm6: Très intéressant  :icon_thumleft:

Bonne journée  :sm9:

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Hello

En cas, voici une petite informations (et/ou astuce) sur le/les clic

Le clic est un problème car pas de bras, pas de clic !! (oui c'est un peu tirer par les cheveux)  :1543: Bref ma devise étant "Chaque problème a une solution" J’ai donc cherché... cherché... Et j'ai trouvé la solution que je vous donne ici :

Il faut acheter une souris (pas chère) et y adapter un interrupteur pneumatique (sur le clic gauche). Pour cela il faut démonté la sourie, trouvé le + et le - du clic souhaité et y faire un petit point de soudure. Reliez les fils à l'interrupteur pneumatique et à chaque souffle vous obtiendrez un clic. 2 petit souffle sec feront office de double click et pour le cliquer glisser, c'est un souffre maintenu  :179:

Vous avez aussi cette solution  :icon_idea:
 
Il suffit de télécharger un petit logiciel qui fait office de clic, genre : Point'n click

Lorsque la souris reste immobile durant un temps déterminé, ça clic !! (droit, gauche, double, ou cliquer glisser) je recommande celui-ci car je n'ai pas rencontrer de problème  :icon_arrow: https://www.polital.com/pnc/pnc_fr.htm

L’achat des interrupteurs pneumatique peut se faire ici => https://fr.farnell.com/herga/6871-01/interrupteur-pneumatique-spdt-lateral/dp/286151

Bonne journée à tous  :sm9:

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Exprimez-vous ! / Revenir à pied par la Chine… !
« le: 16 juin 2022 à 17:39:04 »
https://www.verticalcombat.fr/page/1364155-paul-et-son-projet

Citer
La technique de l'implantation de "graisse activée" mise au point par l'Université de Milan après plusieurs années de recherches financées par Neurogel en Marche est actuellement la plus concluante de par les résultats obtenus sur l’homme en 2019. En première intention, Paul espère donc pouvoir participer à ce protocole.

UNE AVANCÉE POSSIBLE POUR LUI À L’ÉTRANGER  :icon_scratch:

Une chirurgie en Chine suivie d’un programme de rééducation intensive L’hôpital de Kunming a réalisé la seule étude au monde à avoir obtenu des résultats probants et avec de réelles récupérations chez l’homme (nettoyage du site de la lésion, application de cellules adipeuses, EPO et rééducation intensive).  :icon_scratch:

Soins de suite à Bangkok (heuu... OU ?)  :icon_scratch:

L’hôpital de Bangkok s’est spécialisé dans la récupération motrice par la pose d’électrostimulation. Cette technique, lui permettra d’accélérer le processus de récupération engagé en Chine  :icon_scratch:



ATTENTION !!!


Je joint le dossier de presse de cette vente baptisée "Art & Sport" mais à titre personnel, je conseil la prudence :reflechis: et si jamais... vous pouvez toujours essayer d'obtenir plus d'informations (sait on jamais, mais ne prenez pas pour argent comptant tous ce qui peux être édité sur Internet)  :sm18:

Contacts :
MAMAN DE PAUL
Caroline Darbier
darbiercaroline@gmail.com
06.62.20.15.50

RELATIONS MÉDIAS
• NOUN conseil
Nathalie Carot-Rooney
+ 33 (0)6 75 04 96 18
nathalie@nounconseil.com
• Real Communication
Noelle Real
noelle@realcommunication.fr
+ 33 (0)6 47 63 41 83
• S. Stories
Sophie Ayme
+ 33 (0)6 61 52 78 63

Bonne journée à tous  :sm9:

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LA RECHERCHE DE BIRMINGHAM APPORTE DE L’ESPOIR POUR LE TRAITEMENT DES LÉSIONS DE LA MOELLE ÉPINIÈRE

BIRMINGHAM, Angleterre - Des scientifiques du Université de Birmingham ont montré qu’un médicament existant peut réduire les dommages après une lésion de la moelle épinière, en bloquant la réponse inflammatoire dans la moelle épinière.

Il n’existe actuellement aucun médicament réparateur disponible pour les patients atteints de LM, les traitements ne procurent qu’un soulagement symptomatique et ne s’attaquent pas aux mécanismes moléculaires sous-jacents qui causent ou contribuent à l’œdème et à la rupture de la barrière hémato-médullaire.

Leurs recherches, publiées dans Médecine clinique et translationnelle démontre que l’AZD1236, un médicament développé par AstraZeneca, peut réduire de manière significative les «dommages secondaires» causés par la réponse de l’organisme à une lésion de la moelle épinière (SCI).

Des chercheurs dirigés par le professeur Zubair Ahmed, professeur de neurosciences et chef de la section des neurosciences et de l’ophtalmologie à l’université Institut de l’inflammation et du vieillissementont utilisé des modèles animaux pour démontrer que l’AZD1236 peut favoriser une régénération nerveuse significative, avec une préservation spectaculaire de 80 % de la fonction nerveuse après une lésion par compression de la moelle épinière.

Surtout, cela s’est traduit par une amélioration de 85 % des mouvements et des sensations. Ces effets dramatiques ont été observés après seulement trois jours de traitement avec AZD1236, commençant dans les 24 heures suivant la blessure. En trois semaines, les animaux traités à l’AZD1236 ont montré une récupération sans précédent, tandis que les témoins montraient encore des déficits importants six semaines après la blessure.

L’un des principaux moteurs des dommages secondaires SCI est la rupture de la barrière hémato-médullaire (BSCB). Cela entraîne un œdème (accumulation excessive de liquide autour de la moelle épinière) et déclenche une réponse inflammatoire qui peut finalement entraver le processus de guérison et entraîner la mort des cellules nerveuses.

AZD1236 est un inhibiteur puissant et sélectif de deux enzymes, MMP-9 et MMP-12, impliquées dans le processus inflammatoire. Les chercheurs ont démontré que l’AZD1236 arrête l’œdème induit par le SCI et réduit la dégradation de la BSCB et la cicatrisation au site de la blessure. Ils ont également examiné l’effet du dosage d’AZD1236 sur l’activité de la MMP-9 et de la MMP-12 dans la circulation sanguine et le liquide céphalo-rachidien, qui entoure la moelle épinière.

Ici, ils ont démontré une suppression significative de l’activité enzymatique après administration orale et intrathécale (injection dans le canal rachidien). L’administration orale a réduit l’activité enzymatique de 90 % dans le sérum et de 69 à 74 % dans le liquide céphalo-rachidien. Sans surprise, l’injection intrathécale a produit des niveaux plus élevés (88-90%) de suppression dans le liquide céphalo-rachidien.

D’autres études ont montré que l’AZD1236 supprimait la formation de cytokines pro-inflammatoires (molécules connues pour contribuer au développement d’une douleur neuropathique de longue durée, qui suit souvent une lésion médullaire) de 85 à 95 %. L’AZD1236 s’est également avéré 82 % plus efficace pour soulager la sensibilité à la douleur neuropathique induite par la SCI au froid, à la chaleur et au toucher par rapport aux analgésiques actuellement utilisés tels que la prégabaline (Lyrica) et la gabapentine.

Le professeur Ahmed a commenté : « Il n’existe actuellement aucun médicament réparateur disponible pour les patients atteints de LM, les traitements ne fournissent qu’un soulagement symptomatique et ne s’attaquent pas aux mécanismes moléculaires sous-jacents qui causent ou contribuent à l’œdème et à la rupture de la barrière hémato-médullaire. Ce médicament a le potentiel d’être un traitement de première classe contre certains des moteurs pathologiques clés de la SCI et pourrait révolutionner les perspectives de guérison des patients atteints de SCI ».

Hitesh Sanganeedirecteur exécutif, Discovery Sciences, AstraZeneca a déclaré :

« Le travail du professeur Ahmed et de son équipe a été soutenu par notre programme d’innovation ouverte et représente une collaboration très fructueuse entre le milieu universitaire et l’industrie pour apporter la possibilité de réels avantages aux patients touchés par une SCI. , un domaine où les besoins médicaux sont importants. L’exploration du potentiel de l’AZD1236 pour cette nouvelle indication représente un excellent résultat pour notre programme d’innovations ouvertes et s’aligne sur notre philosophie de “partager des idées et permettre à l’innovation scientifique de franchir les frontières entre le monde universitaire et l’industrie aidera à traduire des idées novatrices en percées scientifiques et en nouveaux médicaments potentiels plus rapidement. »

Université de Birmingham Enterprise a déposé une demande de brevet couvrant l’activité d’inhibition combinée sélective ou l’expression à la fois de la métalloprotéinase matricielle MMP-9 (gélatinase B) et de la MMP-12 (macrophage métalloélastase) après une lésion médullaire ou une lésion connexe des tissus neurologiques.

Université de Birmingham Enterprise est maintenant à la recherche d’investisseurs et de partenaires pour faire passer cette thérapeutique prometteuse à des essais cliniques.

L’inhibiteur de MMP-9/-12 prêt pour la clinique restaure le déclin sensoriel et fonctionnel dans les modèles de lésions de la moelle épinière chez les rongeurs est disponible au DOI 10.1002/ctm2.884.

À propos de AZD1236 :

L’AZD1236 est un inhibiteur puissant et sélectif des MMP-9 et MMP-12, impliquées dans le processus inflammatoire. AZD1236 a été développé par AstraZeneca en tant que nouveau traitement oral pour contrôler les symptômes et les exacerbations de la MPOC et réduire la progression et la gravité de la maladie. Les MMP sont une famille de métalloendopeptidases à zinc apparentées qui régulent le renouvellement des protéines de la matrice extracellulaire ainsi que la fonction d’un certain nombre de molécules bioactives, y compris les médiateurs pro-inflammatoires. L’activité des MMP a été impliquée dans le remodelage tissulaire physiologique et pathologique, y compris le développement des organes, la cicatrisation des plaies, l’inflammation, le cancer et l’arthrite. Les MMP sont collectivement capables de dégrader pratiquement tous les composants de la matrice extracellulaire. L’AZD1236 fait partie d’un certain nombre de molécules disponibles pour les chercheurs dans le cadre du programme d’innovation ouverte d’AstraZeneca.

À propos de Université de Birmingham :

Le Université de Birmingham est classé parmi les 100 meilleures institutions mondiales. Ses travaux amènent à Birmingham des personnes du monde entier, notamment des chercheurs, des enseignants et plus de 6 500 étudiants internationaux de plus de 150 pays.

Article source (anglais) :

- Birmingham research brings hope for spinal cord injury treatment

Site web : https://www.birmingham.ac.uk/news/2022/birmingham-research-brings-hope-for-spinal-cord-injury-treatment

-Clinic-ready inhibitor of MMP-9/-12 restores sensory and functional decline in rodent models of spinal cord injury

Site web : https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ctm2.884.

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Salut pep85,

J'ai un parcours a peu près similaire au tiens, et n'ai pour l'heure, pas encore retrouver la joie de vivre qui faisait tant pétiller mes yeux. Les douleurs neurologiques sont certes un problème qui, je vais dire, sont "un mal gérable" mais en ce qui concerne le mentale, c'est... (malheureusement) tout autre chose  :icon_neutral:

Je ne peux donc que te dire "RESPECT" pour ce témoignage en espérant que tu vas surmonté ce passage difficile.

Le soleil est une bonne vitamine, donc, combat au mieux en t'entourant de bonnes personnes  :icon_thumleft:

Force et courage,

 :sm9: Bonne journée à tous  :sm9:

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Exprimez-vous ! / Bon Anniversaire
« le: 10 juin 2022 à 16:56:29 »
@éric

Je jette ici un ch'ti bouquet pour mon poto. Qu'il embellisse la night de toutes ses couleurs

A Tchao,


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Livres, théatre, cinéma... / Téléfilm "Handi Gang"
« le: 29 mai 2022 à 19:48:28 »
Bonjour à tous  :sm9:

Après lecture de l'intégralité de ce post, j'avoue être un peu perdu. Handi Gang ! Ne serait-ce pas un parallèle de ce qui se déroule ici ? J'aimerai bien compter les points, mais malheureusement, il ne s'agit là que d'un simple téléfilm qui n'a certainement pas besoin que le conflit entre les pseudos (Gangs) s'en envoient autant plein la gueule  :icon_scratch:

Bref, disait Pépin, je reviendrai dixit, Schwarzenegger  :sm9:

Bonne soirée à tous, et relaxez-vous  :confused:

Amitiés  :sm6:

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Voiture et déplacements / Conduire pour un tétraplégique
« le: 18 mai 2022 à 10:18:15 »
Bonjour Ghislaine34,

Le mieux reste de prendre contact dans centre de rééducation qui évaluera les besoin de votre petit frère. Tétraplégique sans triceps, c'est un peut vague mais en attendant, voici une petite vidéo qui pourra vous être utile  :sm6:


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De toute façon, la seule technique de Neurostimulation de la moelle épinière qui est passée par les étapes de validation clinique et qui s'applique en Suisse, c'est la Neurostimulation implantée du Pr. Grégoire Courtine :

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04697472

https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05111093

Merci pour cette précision,

Pour un jeune homme perdu en mal d'attention nous n'allons quand même pas renier tout les avancées majeures de la recherche sur la moelle épinière
entre Neurogel en marche, les banques de cellules iPs au japon et les neuro protheses de suisse qui commence à être furieusement au point je pense qu'on peut sans problème dire qu'une cure aux blessures médullaire n'a jamais été aussi réel qu'aujourd'hui,
(et j'en oublie plein d'autre)
L'espoir est là Ghislaine.. c'est la détermination de notre communauté des blessés médullaire à réclamer une cure aux lésion de la moelle épinière qui n'y est pas..

MOTIVONS NOUS  SVP !
Réclamons une cure à la paralysie ! Le droit à une deuxième chance. Faisons nous entendre et les décisions publiques iront dans ce sens !

Bien dit slhoka  :icon_thumleft:

Bonjour votre message est plein de bon sens et de positif.

Comment on peut se faire entendre ?
Je suis partante pour tout…

Nous sommes malheureusement une minorité, mais chaque action est importante. Dans le cas présent, mieux vaut interagir en faveur de la recherche, plutôt que de vouloir mettre à nue une histoire qui est loin de représenter les efforts fournit par les multiples essais en cours.

Bonne journée à tous  :sm9:

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Voiture et déplacements / Truc Astuce ?
« le: 14 mai 2022 à 17:21:24 »
@zylorique : Tu peux essayer avec un film de protection carrosserie  :icon_biggrin:

Il s'agit d'un film transparent autocollant thermo-formable contre les rayures et les gravillons pour les seuils de porte (ou une autre partie du véhicule)  :sm9:

ps : Je te met une petite vidéo qui montre la pose de ce type de film qui, perso, convient à 100%  :icon_thumleft:


39
Pas de quoi  :icon_thumleft: Le but d'un forum est la discussion, non pas la censure  :ripeer: Nous, bénévoles & utilisateurs sommes là pour s'exprimer (&/ou partager, essayez d'aider, voir de passage). Faut juste éviter les dérapages qui risquent de faire de cette discussion un point d'exclamation trop réactif  :sm28: Quant on cause politiques, c'est une porte ouverte aux "avis et mots" qui peuvent en heurter certain(e)s, et même si ce sondage est anonyme, c'est assez délicat de demander pour qui on va voter. L'équipe d'ALARME anticipe afin d'éviter un quelconque problème qui ferai que cette discussion tourne mal, c'est tout  :sm6:

Vous pouvez donc vous exprimez en votre nom (ou pseudonymement), mais n'oubliez pas que chacun à le droit de pensée différemment  :icon_tongue: Comme les proverbes disent : Point trop n'en faut, tout est bien qui finit bien si la goutte d'eau ne fait pas déborder le vase  :sm23:  :icon_biggrin: :icon_biggrin: :icon_biggrin:

Bonne journée RosenKreutz  :smile41:

40
Gracias Thierry  :sm6:

41
Pour rebondir je vais simplement dire qu'en ces temps qui court, mieux vaut être en bonne santé  :sm19: Le social ainsi que la santé est loin d'être une priorité pour nos dirigeants, et même si tel était le cas, les promesses en politique c'est plutôt du genre :


42
Bonjour
Je suis pas forcément d’accord mon petit frère est hospitalisé pour 3 mois minimum actuellement. La chambre individuelle coûte 50 euros par nuit. On est bien content de paye 70 euros par mois et être pris en charge

Perso j'ai 50 balais et je paie 150 € par mois de mutuelle (MAF : Chambre individuelle prise en charge & R.O = 300% du remboursement de la sécurité sociale)

Je ne préconise pas de faire l'impasse sur une mutuelle, et pour cause :

20 € par jour pour un cambre particulière = 600€/mois. En cas d'hospitalisation, comment une personne peut-elle géré son budget ? 900 € par mois moins 600€, étant donné qu'il faut payer son loyer ??? L'électricité ? Les assurances ? Et le reste ???

Bref, ne pas prendre de mutuelle quant on a une santé fragile, c'est jouer avec le feux 🚦 Attention à l'accident

Handicap ne rime pas toujours avec => Avoir les moyens ! Perso, si je suis hospitalier plus de 3 mois, je me retrouve endetté, et à la rue !???

Tout ceci pour dire que nous sommes certes aider par la société, mais loin d'être des privilégié(e)s. Quant au remboursement des fauteuil "manuel ou électrique" sans une bonne mutuelle, c'est administrativement long et en aucun cas pris en charge à 100%. C'est peut-être possible avec des fauteuil d'entrée de gamme mais à quel prix ? Appui(s) ? Escarre(s) ? Hospitalisation(s) ? Casse(s) ? Ne pas rouler la nuit et faire un crédit en attendant un passage en commission à la MDPH ?

Quel est le prix a payer pour un peut de liberté ?

43
Essais cliniques en cours / Neuroplast
« le: 08 avril 2022 à 09:30:00 »
Tous les essais cliniques en cours sont listés ici : http://alarme.asso.fr/forum/index.php?board=460.0

Merci Thierry  :sm6:

44
Oh là là, ce sondage est à prendre au second degré. Mais si tu estimes qu'il n'a rien à faire sur ALARME, eh bien supprime-le, point barre, je ne me vexerai pas.  :icon_thumleft:

Pourquoi le supprimer ? Perso, je pense qu'ALARME n'est pas un forum politique, mais vue que ce sondage est là pour voir la tendance des personnes en situation de handicap, comme dit Gilles, si il n'y a pas de dérapages, il n'y a aucunes raisons de fermer  :bom:

Si vous souhaitez avoir des sondages représentatifs (et en temps réel), je vous invite à vous rendre sur le site officiel de l'IFOP. Merci de votre compréhension,

https://www.ifop.com/presidentielle-2022/
Parce-que tu crois vraiment que ce sondage de l'IFOP représente réellement les intentions de vote des français ?

Etant donner que dans la discussion présente personne n'a répondu a ce sondage, il est sur que l'IFOP, eux, ont au moins des chiffres :lol: Je n'ai fait qu'informés les personnes de passage (ainsi que nos membres), qu'il y avait mieux en terme de sondage (non urinaire) :icon_salut:

Vous avez manger quoi ? Du Lion  :icon_biggrin: :icon_biggrin: :icon_biggrin:

Bonne journée à tous  :sm9:

45
Si vous souhaitez avoir des sondages représentatifs (et en temps réel), je vous invite à vous rendre sur le site officiel de l'IFOP. Merci de votre compréhension,

https://www.ifop.com/presidentielle-2022/

46
   Est ce quelqu'un aurait un lien ou une personne ressource pour pouvoir s'inscrire à cet essai clinique ??

   Merci

  Charles Roussel

Unité du Prof. Courtine. EPFL SV BMI UPCOURTINE B3 3 186.134 (Campus Biotech bâtiment B3) Ch. des Mines 9. CH-1202 Genève.

+41 21 693 83 43

https://www.epfl.ch/labs/courtine-lab/

Bien à toi,

47
Exprimez-vous ! / lettre au ministère
« le: 28 janvier 2022 à 20:25:09 »
Salut system64

Tu trouveras ci-joint un lien qui pourrait t'intéresser mais ceci étant, je pense qu'il serait bien d'étayer un peu plus tes propos. Pour ce qui est d'un plausible retour, sache qu'il est difficile d'être entendu par la haute société et que ce genre (d'élan du coeur) est souvent un coup de poing dans le vide. Je te souhaite bonne chance 🤞

 :icon_arrow:    https://solidarites-sante.gouv.fr/ministere/article/ecrire-au-ministre

48
Exprimez-vous ! / Bon Anniversaire
« le: 22 janvier 2022 à 10:31:10 »
Salut  :smile41:

Il paraît qu'une certaine Katell fête un  :662: Je profite donc de ce jour joyeux pour remercier les personnes qui ont laisser un message (pour mes cinquante ballais) et envoi un big bizou a la super maman prénommé KATELL  :smack: Profite du beau de ce 22 tout autant que des sourire qui t'entourent  :icon_thumleft:

Belle journée à toutes & tous  :sm9:

Marc

49
Essais cliniques en cours / SpineX - Neurostimulation transcutanée
« le: 01 janvier 2022 à 08:16:57 »
Traduction :

Notre histoire => SpineX a été créé en 2019 avec l'engagement de mettre en œuvre plus de 50 ans de recherche scientifique fondamentale et clinique par le Dr V. Reggie Edgerton, éminent professeur de neurobiologie à l'Université de Californie à Los Angeles. Pendant ce temps, le Dr Edgerton et ses collègues ont publié de nombreux articles sur la plasticité du système nerveux et le concept selon lequel des mouvements complexes comme le pas peuvent être contrôlés par des réseaux neuronaux au niveau de la moelle épinière.

 Il y a plus de 40 ans, le Dr Edgerton a émis l'hypothèse que ces générateurs de mouvements de la colonne vertébrale pouvaient percevoir et répondre aux stimuli et être entraînés à restaurer une fonction perdue ou altérée. En utilisant une gamme de modèles de stimulation électrique pour activer ces réseaux de moelle épinière, les personnes qui souffrent de déficits fonctionnels résultant d'une gamme de conditions pathologiques peuvent désormais améliorer considérablement leur fonction et leur qualité de vie. Le Dr Edgerton a donné suite à son engagement à développer des technologies qui traduisent ses découvertes scientifiques fondamentales en clinique où les patients peuvent désormais commencer à restaurer les fonctions motrices et physiologiques perdues.

 Le Dr Edgerton, considéré comme le « père de la neuromodulation vertébrale moderne », continue de compiler des preuves scientifiques chez l'homme que les patients paralysés peuvent améliorer diverses fonctions corporelles en quelques jours après avoir reçu une thérapie neuromodulatrice.

 Le Dr Edgerton et son équipe ont démontré que les patients continuent de s'améliorer à mesure qu'ils s'entraînent.

 Le Dr Parag Gad, bio-ingénieur et collaborateur de longue date du Dr Edgerton, est cofondateur de SpineX. Basée à Los Angeles, SpineX développe actuellement des dispositifs médicaux intelligents non invasifs pour le traitement des dysfonctionnements sensorimoteurs et autonomes à usage clinique et domestique.

50
Fauteuils roulants / Panne de la commande R-Net Cjsm2 résolue
« le: 30 décembre 2021 à 09:23:18 »
Voilà plusieurs semaines, voir mois, que la commande de mon permobil F5 tombe en panne. De plus en plus souvent et longtemps. Les codes erreurs étaient : joystick error 0808, 080A et 080B. Sur ce coups, le SAV et le revendeur étaient dépassés.
Après avoir visionné cette vidéo ( ), j'ai vérifié les connexions puis aspergé de WD40. Une fois remonté, de nouveau de l'huile par le soufflet.
Miracle : plus du tout de pannes, la commande fonctionne à merveille !


Merci pour le partage de cette astuce pottok :sm6: En cas de démontage de la commande, je vous recommande de prendre des photos, et ainsi, le remontage sera bien plus simple.

Bonne journée à toutes & à tous,

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