Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere

SANTE ET SOINS => Les vessies neurologiques & l'appareil digestif => Discussion démarrée par: plopix le 26 janvier 2017 à 16:46:09

Titre: suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: plopix le 26 janvier 2017 à 16:46:09
bonjour,
suite a une paraplegie incomplete il y a 10 ans, j ai des difficulté en tout
mais depuis 2 ans, mon ventre travail de moins en moins, malgré tous les laxatif que j ai essayé ( meme peristeen )
mon quotidien se resume a ca :
chaque soir j essais d aller aux toilettes avec un microlax et manoeuvre digitales epuisante ( 30 min )
soit ca marche pas, soit ca evacu un peu,
alors 1 h plus tard je retourne aux toilettes, encore un microlax et encore 30 min de manoeuvres
defois mais rarement j en sort bien, sensatin d etre vidé, mais ca n arrive presque plus aujourd hui
je suis tous les jours mal
si vous avez des conseil de medicaments ou de specialiste a voir je suis preneur
d avance merci
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: Frog2Lille le 27 janvier 2017 à 17:45:30
Salut plopix,

As-tu essayé de combiner différents laxatifs (je prends 3 types de laxatifs en même temps plus les légumes/fruits etc) ? :smiley:

Pour moi la combinaison d'un laxatif osmotique (forlax) +  :662: un laxatif de lest gomme de guar (optifibre) + :662: le jus de pruneau + :662: légumes et fruits avec boissons abondantes, cela marche bien. C'est sûr que c'est dur pour le moral toutes ces douleurs et ces problèmes d'exonération. Courage. Tu vas trouver une solution.

Bisous à tous. :smile41:
Louise Frog2Lille
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: thomas le 27 janvier 2017 à 21:27:56
Bonsoir,


Le Psyllium fonctionne bien aussi. On en parle quelque part sur le forum. Si le problème devient trop gênant ou sérieux il faut consulter un gastrologue. Aussi il faut boire beaucoup d'eau (hépar c'est encore mieux) manger plus de fruit et légumes...
Bon courage
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: plopix le 27 janvier 2017 à 21:44:03
merci pour vos reponses
oui j ai a peu pret tout essayé
par contre je ne connaissais pas optifibre, et je vais tacher d etre plus rigoureux sur mon regime et boisson
mais, ayant tout essayé, j ai l impression que le ventre a décidé d arreter de travailler et j ai ce sentiment qu on ne peut rien y faire
ca fait 2 ans que ca se degrade, avant j etait bien tous les jours, maintenant je suis mal tous les jours, il n y a pas un jour ou je me sent libéré delivré
bon je vais reessayer tout ca forlax optifibre fruit et legume, j ai deja commencé enfait depuis hier
et mestinon vous en pensez quoi ?
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: Marpo027 le 27 janvier 2017 à 22:08:02
Salut,

As-tu une activité physique régulière? La grève progressive de ton transit est peut-être en rapport avec l'arrêt d'une activité (sport, travail, deplacements du quotidien etc..).
 :662: pour l'hydratation, le psyllium (blond le psyllium) et les fruits/légumes.
Sinon probiotiques et alimentation plus riches en fibres en général.

arthur
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: Frog2Lille le 28 janvier 2017 à 11:16:35
Salut à tous !
@ plopix : tous les conseils ci dessus  :708: sont bons à prendre surtout si tu les combines. Pris isolément chaque laxatif peut très bien ne pas agir. Thomas et Marpo027 ont raison pour le psyllium dont je n'ai pas parlé car je ne peux pas le prendre en raison de mes autres traitements pour le coeur  les poumons et les douleurs car il faut prendre le psyllium pas en même temps que d'autres médicaments sinon il les absorbe. Et comme je prends hélas la blinde de médocs je ne peux pas courir ce risque. Mais le psyllium pris à distance est très efficace.
 :smiley:

Courage.  :smile41:
Bisous, bisous,
Louise Frog2Lille.
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: plopix le 28 janvier 2017 à 21:08:08
merci beaucoup pour vos conseils
il faut que je bouge plus en effet mais la constipation m epuise et cree les douleurs neuro du coup je bouge de moins en moins
mais vais me battre
legumes et fruits ca c ok, forlax et optifibre en cours
pour l instant le ventre semble en greve en effet, il redemare pas
j hesite a prendre dulcolax, modane ou meme xprep, mais ce n est pas une solution ca j imagine
( je vais acheter du psylium blond )
merciiiiiiiiii a vous pour votre soutient
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: plopix le 18 juillet 2017 à 01:19:56
bonjour, je reviens vers vous car la situation a evoluée
je prendre 4 movicol par jours et deux normacol granulé
un microlax avec tr de 20 min libere je dirais un tier
1h apres je recommence 2 eme micorlax avec tr  et ca peut liberer un second tier
mais me sent toujours encombré apres
les manoeuvres m epuisent et les douleurs et fatigue s installent, je n ai plus la force ni le courage d aller a la selle
solutions extremes dulcolax xprep colopeg marchent un peu mais sont insuportable et obligen a rester enfermé chez soi
je ne trouve rien depuis 2 ans
preneur de toutes idées
peristenne ne marche pas non plus, l eau est mal evacué et reste et tres desagreable
enfait il n y a plys d energie du tout et des fois me sent pleins a crauqer
ca ne m arrive casiment plus jamais de me sentir soulager ... un soir par semaine peu etre
please help, a qui m adresser qui connais cette mecanique du ventre paraplegique
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: thomas le 18 juillet 2017 à 08:25:25
Salut,
Est-ce que tu as essayé le psyllium blond depuis la dernière fois? Sinon il y a le spagulax, en gros la même chose mais remboursé par la sécurité sociale. Tu le trouvesen pharmacie avec une ordonnance du médecin. D'ailleurs vu que ces problèmes datent un peu est-ce que tu as consulté un gastrologue?
C'est la galère les problèmes de transit, me concernant j'ai été tranquille pendant 10 ans et là depuis 8 mois c'est l'inverse de toi; des diarrhées plusieurs fois par semaine.
Mais au final, que ce  soit diarrhée ou constipation  le problème pour nous est le même: réussir à trouver un équilibre dans tout cela. La difficulté c'est que chaque cas est différent est si un traitement fonctionne pour un il ne fonctionnera pas forcément pour l'autre. La solution? Beaucoup de patience, essayer différentes solutions comme tu le fait (ne pas arrêter au bout de 3 jours parce que cela ne fonctionne pas...). Bref, pas évident du tout et je comprends bien ton problème. 
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: Calia le 18 juillet 2017 à 17:07:33
Question bete mais est ce que tu te verticalises ? Le fait d'être en station debout fait fonctionner le transit, ça fait travailler les intestins et fait descendre les gaz et les selles.
30 min à 1h par jour de verticalisation pourrait peut être te permettre de remettre tout ça en route. Combinée aux laxatifs et autres fibres et compléments qui favorisent le transit.


Bonne chance, j'espère que tu retrouveras l'équilibre qui te convient.
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: Frog2Lille le 18 juillet 2017 à 21:35:51
Salut plopix,
movicol ou xprep ou colopeg c'est le même médoc à savoir du macrogol sauf que le dosage de macrogol est différent. Il faut juste trouver le bon dosage. Perso je prends maintenant 4 forlax d'un coup dans 1/2 Litre d'eau 4 jours par semaine alors qu'avant je n'en prenais que 3 et là tout a changé mon transit est rétabli sans que je sois obligée de prendre en plus de l'optifibre et du forlax du jus de prunaux et de la laxarine de chez fuca que j'ai abandonnés depuis des semaines. (Les 4 jours sont les lundi, mercredi, vendredi et samedi). Pour l'optifibre, j'en prends dans 2 yaourts par jour à savoir 2 mesurettes par jour. Et là tout roule... si je puis dire. (Le jus de pruneau ca débouche mais au delà de 15 cl cela devient écoeurant... comme le FORLAX mais en le mélangeant avec du jus de fruit cela passe pour moi, si tu préféères le goût du movicol il faut alors adapter les doses, tu ne dois pas en prendre assez...)

Pour moi prendre un peu de forlax (ou de movicol) tous les jours me fiche en diarrhée alors que si j'en prends en "groupé" pas tous les jours cela marche beaucoup mieux car cela donne le temps aux selles de se "re-mouler" après la bonne dose de plusieurs sachets pris en même temps (!). Effectivement trop de macrogol la substance du movicol et bonjour les toilettes de chez soi pour éviter les fuites en public en restant confiné chez soi... 

C'est à mon avis une question de dosage qu'il faut trouver c'est à dire ton dosage. En plus le forlax agit 48h après la prise contrairement au dulcolax mais à la longue en prenant du dulcolax tu vas flinguer tes intestins. Le dulcolax est pour la constipation occasionnelle. Le forlax a le mérite de ne pas être dangereux en étant pris à la longue comme pour le psyllium (ou spagulax) donc cela n'est pas bête de combiner les deux et de trouver ton bon dosage. Une affaire de patience.

En revanche, deux microlax par jour tu vas flinguer ton anus et le début de ton rectum car ce médoc n'est pas bon pris tous les jours, c'est irritant localement. Pour les TR je ne sais pas car je ne pratique pas pour cause d'hyperéflexie et/ou de malaise cardio respiratoire. Au fait dans un sachet de forlax tu as 10g de macrogol tandis que dans un sachet de movicol tu as 6g de macrogol... donc il faut que tu en avales des sachets... Et le forlax est remboursé par la sécu et la mutuelle s'il est prescrit.

Il faudrait que tu trouves un bon gastro... Demande sur le forum si quelqu'un (de ta région) peut t'indiquer en MP une bonne adresse (j'habite le nord à Lille...). Car il existe d'autres médicaments parait il très efficaces pour la constipation rebelle et qui ne seraient pas trop dangereux mais cela doit être prescrit par un gastro pas par un médecin généraliste. Ou bien il faudrait demander conseil à un médecin rééducateur qui te donne une bonne adresse de gastro habitué aux troubles neurologiques comme les blessures médullaires mais aussi la sep, la myasthénie, les spina bifida etc etc.

Bon courage et tiens nous au courant. Bisous.  :smiley: :smiley: :smiley:

Louise Frog2Lille baracien sur roulettes PA constipé :  :1409: FORLAX.  :wink:
Désolée pour le pavé mais j'aimerais tant t'aider...
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: éric le 18 juillet 2017 à 22:52:36
bonjour

ça sert a rien de forcer tous les jours , pratique inutile que l on nous inculque en centre de rééducation  :evil:

moi je contrôle  tous les jours , si il y a rien c est pas pour autant que je met des suppos et me titille pendant des heures

une évacuation tous les 2 ou 3 jours c est pas une catastrophe

si un peu plus de retard , de l eau d hépar, verticalisation , du pain complet , ça débloque bien , aprés je suis pas un adepte de médoc, de suppo et

tous le reste

j ai 14 ans de paraplégie et j ai toujours fait comme ça sans problème, j en avais parlé aussi au spécialiste de ma méthode , il m avait dis que c était


bon

eric
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: gilles le 19 juillet 2017 à 12:25:17
un peu comme éric, ça ne sert a rien de farfouiller des plombes pour rien !!
je suis réglé pour y aller 1 jours sur 2, je fais attention à mon alimentation et en fonction du type de selle , j'augmente ou diminue boisson et fibres.
si j'y vais pas un jour je sait que le lendemain ou le jours d’après ce sera bon.


a mon avis tu bloque psychologiquement dessus et a titiller en permanence fait perdurer cette sensation d'envie d'y aller ou d'en avoir encore, essaye de passer ce cap et
de te régler pour 1 jours sur 2 toujours a la même heure. :smiley:
Titre: Re : Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: thomas le 19 juillet 2017 à 13:13:48
un peu comme éric, ça ne sert a rien de farfouiller des plombes pour rien !!
je suis réglé pour y aller 1 jours sur 2, je fais attention à mon alimentation et en fonction du type de selle , j'augmente ou diminue boisson et fibres.
si j'y vais pas un jour je sait que le lendemain ou le jours d’après ce sera bon.


a mon avis tu bloque psychologiquement dessus et a titiller en permanence fait perdurer cette sensation d'envie d'y aller ou d'en avoir encore, essaye de passer ce cap et
de te régler pour 1 jours sur 2 toujours a la même heure.


Effectivement comme le disent Eric et Gilles il n'est pas nécessaire d'avoir une selle par jour. Même une selle tous les 2 jours c'est déja super bien (bravo Gilles  :sm6: ). Me concernant quand je suis bien réglé (pas en ce moment mais ça va revenir) je vais à la selle tous les 3/4 jours. Cela parait peu mais ce n'est pas un réel problème. Cela m'a été confirmé par un gastrologue. Je pense qu'il faudrait justement consulter un gastro pour repartir sur de bonnes bases. Cela passera par des traitements à tester et beaucoup de patience pour trouver le bon "réglage". Pour le moment je pense que tes efforts voir peut être ton "acharnement" pour une exonération régulière est contre productif et augmente ton inconfort digestif (ballonnement ect)
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: Frog2Lille le 19 juillet 2017 à 21:29:32
Salut plopix,
Que penses tu de tous ces conseils? C'est vrai je suis d'accord avac Gilles, Thomas et Eric, rien ne sert d'avoir des selles chaque jour. L'important est d'en avoir 3 à 4 fois par semaine quand cela vient. Et la verticalisation doit bien aider... Bisous. Tiens nous au courant.
Louise frog2Lille batracien sur roulettes PAS constipé avec FORLAX.  :smiley: :smiley: :smiley:
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: éric le 20 juillet 2017 à 13:46:35
comme je l avais indiqué mon gastro m ' a confirmé aussi  il y a plusieurs année ,qu 'il y a aucun probléme ,

 la en ce moment je suis réglé tous les 3 a 4 jours

de plus j ajouterais que tous ce que vous prenez en médoc levure suppo , se sera pire que mieux car vous "dérégler " et vous serez plus

sujet a des fuites de selle

sur ce point et sur les sondages (choix de sonde ects) les centres de rééducation sont de très  mauvais conseiller , il vous bourre de médoc pour tous

et en bon soldat vous continuer
 

 avec le temps on apprend a connaitre son corps " d 'handi" et on gère selon les besoins de chacun , pas d inquiétude

eric
Titre: Re : Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: gilles le 22 juillet 2017 à 22:47:57


 avec le temps on apprend a connaitre son corps " d 'handi" et on gère selon les besoins de chacun , pas d inquiétude

eric
je ne peut que "plussoyer" et dire...rien à rajouter!! :662:
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: mad le 22 juillet 2017 à 23:00:55
Il ne faut pas être définitif les 2 de dessus :-) Le corps peut aussi se dérégler sans raison et même au bout de 20 ans ( et ça m'est arrivé et je peux vous dire que j'ai galéré pour tout remettre en ordre (ça m'a pris 2 ans). Bref ne jamais dire jamais. Ne jamais se croire à l'abris ...
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: gilles le 23 juillet 2017 à 11:14:53
oui, tout a fait mad, ne pas se croire a l'abris d'un éventuel souci serait faire l'autruche.
il faut être vigilant sans rester dans l'obsession. :wink:
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: éric le 23 juillet 2017 à 13:46:19
tous a fait d accord avec toi mad , on est jamais a l abri de rien  :wink:

aprés pour réguler le transit et avoir une belle urine bien claire moi et gille on connait un bon remède 

c est du jus de houblon  :grin: :grin: :grin: de préférence en triple fermentation de chez nos amis belges  :cool: :cool:
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: Frog2Lille le 23 juillet 2017 à 19:11:12
Et qu'en pense-t-il notre ami plopix?
On s'inquiète.
Un petit retour serait cool. 


Nous savons tous que ces problèmes d'IU ou de selles peuvent rendre dingue et sans jeu de mot "foutre la m*rd*" dans la tête. En combinant toutes les solutions ci-dessus on peut espérer qu'il trouvera sa bonne solution auprès d'un médecin qui saura l'écouter et l'aider.
Courage à toi plopix.
Bisous.
Louise Frog2Lille batracien sur roulettes PAS constipé.  :1409: FORLAX (légal et remboursé).


@éric : lol mais le jus dont tu parles n'est pas remboursé lui lol.
Titre: Re : Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: gilles le 24 juillet 2017 à 19:58:09


aprés pour réguler le transit et avoir une belle urine bien claire moi et gille on connait un bon remède 

c est du jus de houblon  :grin: :grin: :grin: de préférence en triple fermentation de chez nos amis belges  :cool: :cool:
c'est bien vrais!! la je viens de me faire une Bière au GÉNÉPI, excellente! :cheesy:
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: kamilou992 le 06 avril 2018 à 22:12:37
Bonjour
je suis paraplégique depuis 4 mois et suis encore hospitalisé. J'utilise le peristene pas très efficace mais c'est le plus efficace selon les medecins.
je souhaiterai également echanger avec d'autres paraplégiques.


modération : Salut, évite de mettre ton adresse mail complète, tu risque d'être envahis de Spam. :smiley:
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: gilles le 07 avril 2018 à 12:03:43
4 mois, tu n'est qu'au début, tout va s'améliorer au fur et à mesure de ta rééducation. :smiley:


Le forum est un espace d'échange, pose tes questions , il y aura toujours une personne pour y répondre.
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: kamilou992 le 07 avril 2018 à 12:27:22
Salut gilles
merci, jai  retiré mon adresse mail.
oui  je suis qu'au debut et t grace à la rééducation c'est  beaucoup mieux.
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: Frog2Lille le 08 avril 2018 à 23:23:25
Salut Kamilou,
Moi aussi on m'a dit qu'il n'y avait pas mieux que le peristeen.
Mais l'idée de me fourrer une sonde rectale et de la flotte... avec les risques de fuite du ballonet qui éclate etc... 
Très peu pour moi car je suis sujette aux malaises cardiaques  si toucher rectal ou vaginal brutal.
 
Donc j'ai préféré passer par "le haut" et là j'ai enfin trouvé le bon dosage de FORLAX : 4 sachets dans 500 ml d'eau avec du jus de fruit.
Et ce 4 fois par semaine : lundi mercredi vendredi et samedi.
Pas tous les jours pour donner le temps aux selles de se re-former et de ne pas être en diarrhée en permanence.


Ceci est MA solution mais tu trouveras TA solution.
L'important est de faire ce que tu préfères parmi TOUTES les méthodes possibles.
Sur le forum tu vas trouver plein de pistes.
Il faut normaliser ton transit sinon tu risques d'avoir plein d'IU infections urinaires.
Courage et tiens nous au courant.
Le batracien sur roulettes.
Louise.
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: Gyzmo34 le 09 avril 2018 à 10:33:31
Salut,

Perso, le forlax me tord les boyaux, me ballonne mais j'ai une stomie :( Je le prend aussi par intermittence car je n'ai rien trouvé de mieux mais coté gaz, malheureusement je n'ai pas trouvé la solution malgré mon acharnement (les probiotiques sont assez efficaces mais malgré tout les douleurs neuros sont bien présentes et c'est ce qui est le plus difficile à supporter).

C'est du vécu !!!!!!!!!! Car je suis en train d'en chier une belle !!!!!!!!!
Titre: Re : Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: gilles le 09 avril 2018 à 12:38:39

C'est du vécu !!!!!!!!!! Car je suis en train d'en chier une belle !!!!!!!!!
ça, c'est du LIVE !! :grin: :grin:
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: addidia le 26 avril 2018 à 19:49:56
Salut,

Perso, le forlax me tord les boyaux, me ballonne mais j'ai une stomie :(

tu continue à avoir de la constipation malgré ta stomie ?
j'ai un transit très difficile et mon chirurgien m'a proposé une iléostomie selon lui une colo ne fera pas l'affaire. sérieusement je ne suis pas convaincu.
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: plopix le 22 juin 2018 à 02:38:14
Bonjour,
1000 excuses  je pensais que ce topic etait parti aux oubliettes
mais je suis ravi de voir que pas du tout ! ca fait plaisir , surtout quand tous les medecins nous laissent tomber un apres l autre,
vos reponses sont tres pertinantes et je vais essayer d evoluer
en effet a force de carburer au 1 ou 2 forlax 1 ou 2 spagulax et 2 microlax par jour et 2 tr de 20 min par jours pour etre enfin soulagé ( une fois sur 10 maintenant ) je me sent toujours encombré et mal dans mon ventre, inconfort
alors que quand je suis soulagé ( 1 foid sur 10 maintenant ) ba je revis, je retrouve la motricité des jambes j ai moins de douleurs et lemoral reviens.
enfait, mon atonie anorectale, dychesie ou je sais pas c est compliqué, mais tout reste bloqué au dessus des deux sphincter car ils sont trop contractés maintenant ( peu etre ma surdose de microlax et tr a dereglé enflamé tout )
mais les matieres restent bloqués plus haut et descendent tres lentement et c est epuisant, mais ca marche j arrive a me liberer et a me sentir soulager ( mais a quel prix )
apres y aller un jour sur deux faire moins de microlax et tr j ai essayé, mais c est a voir, j ai l impression que ca me met mal tout le temps, emcombré et c est encore plus compliqué ( mais surtout ca bouchonne )
aussi depuis un ans j ai eu le droit a 5 fuites de selles suprise mais alors vraiment surprise ( une foisj etais a 2 metre des toilettes etj ai pas eu le temps ), dehors devant tout le monde, au top
et ca je ne sais pas du tout a quoi c est du, trop de forlax spagulax comme vous avez dis ? l operation anterocystoplastie il y a plus d un an ? les 12 gastro que j ai vu n ont pas su me repondre
en effet si vous connaisez un bon gastro sur paris specialiste de mon cas je suis preneur
peristeen ne marche pas, je garde l eau apparement car trop contracté en bas je crois
si je ne fais pas microlax ni tr il ne se passe absolument rien, y a t il une alternative a micorlax, et tr ?
bon en tout cas merci de continuer ce topic jepensais pas
aussi, peut on se rencontrer sur paris ?
et desolé je ne peux pas vous aider car rien ne marche depuis 4 ans et de pire en pire
juste microlax a été une bonne decouverte a l epoque et de meme pour spagulax c est tout
merci a vous a bientot
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: Frog2Lille le 23 juin 2018 à 01:27:29
Je carbure à 4 forlax les lundi, mercredi, vendredi et samedi...
Et cela marche à peu près.
C'est clair je ne peux pas pousser sinon je perds connaissance tellement cela me fait mal...
Et si je pousse, mon sphincter se contracte encore plus!
Idem pour la vessie au niveau de mon urétre hypertonique.
Bon courage à toi plopix et à tous les autres galériens du rectum...
Mon neurologue m'a parlé de la neuromodulation des racines sacrées (pace maker sur les racines sacrées au sacrum).
Je crois que je vais accepter d'aller à Nantes (je vis à Lille) spécialisé dans les neuropathies périphériques pelviennes...
Et ils pourraient faire tous les examens pour voir si le stimulateur pourrait m'aider...


Demandez si cela pourrait vous aider à vous aussi?
Voili voilou.
Bisous.
Le batracien à roulettes.
Louise.

Titre: Re : Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: Bruce le 24 juin 2018 à 01:06:09
Bonjour,
1000 excuses  je pensais que ce topic etait parti aux oubliettes
mais je suis ravi de voir que pas du tout ! ca fait plaisir , surtout quand tous les medecins nous laissent tomber un apres l autre,
vos reponses sont tres pertinantes et je vais essayer d evoluer
en effet a force de carburer au 1 ou 2 forlax 1 ou 2 spagulax et 2 microlax par jour et 2 tr de 20 min par jours pour etre enfin soulagé ( une fois sur 10 maintenant ) je me sent toujours encombré et mal dans mon ventre, inconfort
alors que quand je suis soulagé ( 1 foid sur 10 maintenant ) ba je revis, je retrouve la motricité des jambes j ai moins de douleurs et lemoral reviens.
enfait, mon atonie anorectale, dychesie ou je sais pas c est compliqué, mais tout reste bloqué au dessus des deux sphincter car ils sont trop contractés maintenant ( peu etre ma surdose de microlax et tr a dereglé enflamé tout )
mais les matieres restent bloqués plus haut et descendent tres lentement et c est epuisant, mais ca marche j arrive a me liberer et a me sentir soulager ( mais a quel prix )
apres y aller un jour sur deux faire moins de microlax et tr j ai essayé, mais c est a voir, j ai l impression que ca me met mal tout le temps, emcombré et c est encore plus compliqué ( mais surtout ca bouchonne )
aussi depuis un ans j ai eu le droit a 5 fuites de selles suprise mais alors vraiment surprise ( une foisj etais a 2 metre des toilettes etj ai pas eu le temps ), dehors devant tout le monde, au top
et ca je ne sais pas du tout a quoi c est du, trop de forlax spagulax comme vous avez dis ? l operation anterocystoplastie il y a plus d un an ? les 12 gastro que j ai vu n ont pas su me repondre
en effet si vous connaisez un bon gastro sur paris specialiste de mon cas je suis preneur
peristeen ne marche pas, je garde l eau apparement car trop contracté en bas je crois
si je ne fais pas microlax ni tr il ne se passe absolument rien, y a t il une alternative a micorlax, et tr ?
bon en tout cas merci de continuer ce topic jepensais pas
aussi, peut on se rencontrer sur paris ?
et desolé je ne peux pas vous aider car rien ne marche depuis 4 ans et de pire en pire
juste microlax a été une bonne decouverte a l epoque et de meme pour spagulax c est tout
merci a vous a bientot


Si tes selles restent bloquées en haut, le microlax ne sert à rien, il n’a aucun effet pour cela.
Essaye de prendre 2 forlax tout les soirs pendant une longue periode (1 mois mini).Pas 1 ou 2 mais bien 2, la regularité c’est important. Voir 3 si tu es encore constipé. Mange des fruits et legumes à volonté mais limite les feculents.
Tu peux aussi masser ton ventre en faisant des tours dans le sens des aiguilles d’une montre, ça active la digestion.
Pour les TR, si il n’y a rien, inutile d’insister 20 mn, va faire autre chose et reessaye plus tard.
Ensuite tes fuites de selles c’est peut-etre du à la constipation. Quand on est trop constipé au bout d’un moment ça sort tout seul, sous forme liquide et en grande quantité, et bien sur au mauvais moment.

Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: plopix le 25 juin 2018 à 01:00:12
j ai deja essayé 4 forlax par jours, regulierement
mais le truc c est que ca descent trop lentement surement
et le microlax est le seul moyen d activer la descente
les tr de 20 minutes souvent marchent ( au bout de 20 min desfois moins )
mais toujours cette sensetion de rester encombré, vidé a moitié
d ailleur souvent si j y retourne une deuxieme fois desfois je peu vider la totalité
du coup je teste le mestinon la ( que j ai deja essayé mais bon)
chui passé de 1 a 2 par jours et la c est fuite diaré depuis 3 jours alors j ai arrété
on me dis il faut attendre que le corps s habitue, mais la 2 mestinon par jours je crois que je peux pas
il faut que je resorte de chez moi
apres il est possible que si je continue mon corp s adaptera
mais ca fait mal au ventre ce truc
bon
merci pour les conseils
et la clinique de nantes
et vive le progress de la medecine !
tous au neurogel , neuronax et cellules souches un jour :)
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: Frog2Lille le 26 juin 2018 à 00:50:54
Salut tout le monde!
Heu le mestinon cha a l'air vachement costaud comme médoc...
vu que cela traite les patients myasthéniques (quand même... !) ... :
 http://base-donnees-publique.medicaments.gouv.fr/affichageDoc.php?specid=67013510&typedoc=N (http://base-donnees-publique.medicaments.gouv.fr/affichageDoc.php?specid=67013510&typedoc=N)

Donc pour les colons paresseux cha a l'air cool mais vu ce que tu racontes comme effets indésirables...
Cha fait fipper...
Vive le forlax ? (...si pas de stomie car là on ne parle plus de la même chose...)
Bisous. Louise La Grenouille spaceroll. 

PS : Marc Gyzmo34, poto, t'en es où avec tes douleurs neuropathiques?
(Je compatis car moi elle me kiffent grave ces salop**i** chaque jour non stop...)
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: joao le 29 juillet 2018 à 11:52:20
Salut, oui c'est vraiment la merdouille ce problème de selles, depuis des années je n'ai toujours pas réussi a le régler et apres avoir essayer le peristeen miraculeux soit disant, j'ai tout abandonner et je ne prends plus rien et quand je vais a la douche j’enlève le pommeau et j'envoie de l'eau par le bas directement, ca ne marche pas tous les jours non plus puisque le bouchon doit se faire tres haut mais au moins je ne passe plus 2h aux toilettes.
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: sorenla le 02 août 2018 à 14:36:17
Je vous recommande de lire cet article très complet sur les coquilles de psyllium (https://www.naturalthrone.com/fr/blog/artigo/psyllium-bio). J'espère avoir aidé.   :708:
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: joao le 02 août 2018 à 17:42:48
Bonjour et MERCI mais vous qu'en pensez vous de ce dit produit miraculeux, n(est il pas a risque pour nous les paras qui ne contrôlons rien en cas....si ça marchait vraiment.
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: mad le 02 août 2018 à 21:02:46
Bonjour et MERCI mais vous qu'en pensez vous de ce dit produit miraculeux, n(est il pas a risque pour nous les paras qui ne contrôlons rien en cas....si ça marchait vraiment.

Le Psyllium blond : oui c'est un super produit, moi j'en prends depuis 2 ou 3 ans (il y a un sujet déjà sur le forum ou en en parle). Ça régule le transit à la perfection mais il faut trouver la dose adapté en premier lieu (pour moi une cuillère à café pleine juste avant le repas du midi). Ça peut aller jusqu’à plusieurs cuillères à café par jour : il faut trouver le dosage. Ce qui est génial dans ce produit c'est qu'il peut autant gérer la constipation que le contraire (suivant les doses). Bref à essayer !!!


edit : en plus c'est naturel : le prendre en bio et seulement sur des sites reconnus (aussi trouvable en magasins bio).
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: joao le 02 août 2018 à 22:04:29
MERCI? JE VAIS VOIR A EN ACHETER ET ESPÉRONS...............MERCI A VOUS.  Il se présente comment en poudre ou autre?
Titre: Re : Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: joao le 02 août 2018 à 22:13:28

MERCI? JE VAIS VOIR A EN ACHETER ET ESPÉRONS...............MERCI A VOUS.  Il se présente comment en poudre, en gélule je vois qu'il y en a, ou autre?
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: Breizhfenua le 03 août 2018 à 09:22:01
En aparté pour répondre à Louise sur la stimulation des racines sacrées , j'ai ça en test pour l'urinaire , ça s'appelle l'urostim ... perso Zéro résultat depuis 5 semaines ...ceci dit ça ne mange pas de pain de tenter ! 2 pachs a coller sur la cheville et le mollet , tu balances le jus (tu gères toi meme la puissance et c'est pas du tout douloureux pour ceux qui ont leur sensibilité) pendant 20 minutes / jour . ça stimule S4 jusque L1.


De mon coté je suis retentionniste donc j'urine par trop plein sur globe si je ne me sonde pas (je sens un truc à plus d'1 litre dans la vessie mais pas possible d'éliminer plus de 200ml les grands jours .) et comme je ne fuite pas ça remonte dans les reins .
Bref perso l'urostim n'a rien donné et ....c'est l'été et donc ça me saoule grave de continuer a pisser 3 gouttes toutes les 2H , je préfère repasser aux sondages pour être tranquille et profiter de ma life (hyperactive  :cheesy: )[size=78%]![/size]
[/size]
[/size]Le psyllium c'est top , je l'ai utilisé avant ...maintenant j'ai le souci inverse donc je vais m'abstenir ! ça se trouve en biocoop ou a la pharmacie .[size=78%]
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: letetra le 03 août 2018 à 10:26:01
donc le psylium provoque des diarées?
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: mad le 03 août 2018 à 21:49:34
donc le psylium provoque des diarées?

Non pas du tout au contraire tu peux même traiter les diarrhées avec. C'est ca qui est génial : un produit naturel qui traite la constipation et la diarrhée selon les doses.
Moi c'est acm du forum qui m'a fait découvrir ca en 2015 et je lui suis encore reconnaissant aujourd'hui (si tu me lis :-)
Le sujet est ici : http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=9031.0
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: letetra le 04 août 2018 à 10:54:21
ok, je vais tester et te remercie
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: Breizhfenua le 05 août 2018 à 22:29:39
le psyllium gonfle avec le liquide ( donc a prendre évidement avec eau /thé ...) et se transforme en un gel qui aide a l'exonération . c'est meme recommandé pour nettoyer en profondeur le colon des débris qui y restent collés .
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: Frog2Lille le 12 août 2018 à 03:06:50
... sauf qu'il ne faut pas prendre le psyllium en même temps que ses médocs sinon les médocs "sont avalés" par le gel et ne feront pas effet...
Donc à prendre à distance des prises de médocs...
Pas toujours simple si on prend le psyllium au moment des repas...
Il faudrait ne pas le prendre pendant les repas mais dans l'après midi vers 16h par exemple...
C'est pour cela que je continue avec le FORLAX à très fortes doses et qui marche...

PS :
Pardon j'ai oublié "bonjour tout le monde".
Merci breizhfenua pour l'urostim. Je vais me renseigner. C'est cool. Dommage que cela ne marche pas sur toi.
Comme toi je peux retenir plus d'1 L, ma vessie est flasque, rétentionniste, difficile à contracter... Je ne la sens pas.
J'ai des résidus mictionnels de 50 ml à 200 ou 300 ml... Ca dépend du volume que j'ai...
Donc des infections, des douleurs pour uriner et de l'incontinence par regorgement...
Nous avons toutes les deux un problème équivalent au niveau urinaire...
Courage à toi et à vous tous!
Louise Frog2Lille space roller...


Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: Breizhfenua le 12 août 2018 à 17:19:37
Frog2Lille :Résultat du test urostim sans sondages (perso résidus de 700 ml au BUD vu que je sens que dalle ... mais tout va bien n'est ce pas ?):bref  je fais une pyelonephrite avec HRA en rab'... sont cons ces MPR avec leurs expérimentations ! bah moi je dis , heureusement que ma copine est néphrologue , elle m'évite l'hospitalisation ...
Titre: Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile
Posté par: Frog2Lille le 13 août 2018 à 22:35:31
Bonjour à toutes et tous!
Bonjour Breizhfenua,
Suis désolée que l'UROSTIM n'ait pas fonctionné pour toi.
Je recherche un kiné qui pourra me faire essayer...
Merci en tous les cas.
Et désolée pour toi que tu aies les pyélos, les résidus, l'incontinence, (des douleurs?).
Bises à toutes et tous.
Louise Frog2Lille batracien spaceroll.