Sujet: Help

[Mcy]

Merci send pour tes explications. ça tombe bien demain je file au CHU pour un autre problème , je leur poserais la question.
Super sympa à vous de m'aider dans ce moment assez chiant, jme sens moins seul et enfin écouté , compris.
Jvous remercie !

[send]

Salut Mcy, les injections de botox sont efficaces pendant 6 à 9 mois.
 
Quand l'effet s'estompe, tu retrouves une vessie neuro, spastique avec des moments normaux et des moments avec envie soudaine et fuites.
Le mieux pour toi est de voir un neuro-urologue (CHU), comme celui qui t'a deja fait les injections.
Les medecins rééducateurs dans les centres ne sont pas urologues et sont surtout interventionnistes.Ils te proposeront un agrandissement de vessie.
Il faut aussi savoir qu'il y a 2 variétés de toxine, le botox et le dysport.Lorsque l'effet est estompé, tu refais une injection de botox et si cela ne fonctionne pas tu fais une injection de dysport.Apres tu vois pour d'autres solutions si cela ne fonctionne toujours pas !
Le probleme des medecin rééducateurs est qu'ils sont spécialistes en tout.....................et en rien !!
Il est préférable de voir un bon neurochirurgien, un urologue... plutot qu'un reeducateur !
 
SEND
 
 

[éric]

eric

Je mets des peniflex, jsuis tellement chanceux qu'il s'enlève de temps en temps.
9 ans que "subis" tes fuites ?! Perso jte tire on chapeau !

on est malheureusement nombreux a subir ça , il n y a pas de chapeaux a tirer lol  , j ais tous essayé pour supprimer les fuites , rien ne marche ,donc "je fais avec "

pour les pénilex essaye une autre marque on a ouvert récemment un sujet la dessus si ça peux t aider  :
http://alarme.asso.fr/forum/vessies-neurologiques-appareil-disgestif/quel-penilex-utiliser/25/
 
en espérant que les medocs ou la toxine fasse effet sur toi, sinon te prend pas la tête continu tes activités
bon courage a toi
eric

[Mcy]

Je mets des peniflex, jsuis tellement chanceux qu'il s'enlève de temps en temps.
9 ans que "subis" tes fuites ?! Perso jte tire on chapeau ! C'est dingue quand même ce pb. J'ai l'impression que les docs s'en foutent un peu en fait. Ils vivent pas avec pourtant mon médecin rééducateur est en fauteuil aussi. Je me démerde et essaie de faire ma sauce pour résoudre ce problème.
En réfléchissant un peu , je me rappel avoir eu droit à des injections de botox , alors est-ce leur effet qui s'estompe ? Je vais en parler et en redemander si cela peut m'aider.

[éric]

Après je suis de l'avis d'Anne-So : consulte un urologue réellement compétent côté vessie neurologique

le probléme est la quiquote ,en trouver un de compétent...
j en ais consulté 2 récemment , avec 2 discours différent , c est décourageant..
je suis retourné consulté mon ancien médecin réeducateur en centre , a la limite j ais plus confiance en lui (c est grave quand même)
je vais refaire une batterie d examen ,ensuite il dois me branché sur un haut ponte en urologie (sic)

pour résumer je suis comme mcy mais mon probléme se sont souvent les infections urinaires avec du sang (pas de fievre),ou voire pas d infection mais souvent du sang dans les urines (calcul ???)
je pense être un bon "petit soldat" : pas d alcool , pas de stupéfiant lol , 1,5 litre d eau mini par jour ,4/ 5 autosondage/jour, canne berge bref bonne hygiene de vie et je m en sors pas!

d aprés ce toubib de rééducation (il est compétent lui) ,le probléme pour la santé ,c est pas forcement les fuites , on peux vivre toute sa vie avec des fuites ,il faut juste surveiller la pressions (pour contrôler un éventuel reflux vers les reins :bud, systomanometrie , ensuite faire une echo rénale et prostatique)
les injections de botox c est pour le" confort " ou pour nos amies féminines , si le botox marche pas ,nous nous pouvons "au pire" mettre un pénilex et une poche discrète avec ça tu dois pas être trempé , tous cela permet une vie sociale sans probléme mcy ! n hésite pas a bouger c est important

ça fait 9  ans que je fuite malgré les différents medoc et traitement  , mais bon comme indiqué ci dessus "je fais avec " mon probléme est ailleurs comme décrit dessus

eric

[Mcy]

J'ai fais écho et pour eux pareil tout va bien. Si après le bud personne ne peut expliquer je consulte un autre urologue.

[Quiquotte]

Bonjour,


T'es tu assuré par une échographie ou un scanner que tu n'as pas une lithiase (calcul rénal voire vésical s'il a dèjà "migré"), ça peut créer une bonne épine irritative et te mettre en "vrac" côté urinaire.


Après je suis de l'avis d'Anne-So : consulte un urologue réellement compétent côté vessie neurologique pour, au besoin, ajuster ton traitement de fond. Mais s'il y a évolution, il faut en premier lieu écarter toute cause fonctionnelle. Une vessie ne change pas de "comportement" subitement sans raison...

[JoséDaSilva]

Salut...
Ayant des fuite tu peut très bien sortir voir du mondesp sans problème.
Je suis comme toi para depuis 1an et demi asia A, et porte des penilex depuis 15 mois environs, je n'ai jamais eu de souci a part au début, parce qu'il faut un certain savoir faire pour posé des penilex,
 je me sonde toute les 4 heures ou que je soit sauf la nuit je tiens minimum 8 heures et je n'ai aucun signe de vessie pleine donc comme toi des fois je me sonde avec 50cl et d'autre fois 800cl..
Il y a 7 semaine je me suis fait opéré pour posé des ballonet de chaque coté du sphyncter... tu peut donc faire sa si tu veut finir avec tes fuite...
Par contre, sans fuite, et une vessie spastique = reflux vers les reins assuré... mais un urologue te renseignera mieux
Comme dit anneso il te faudra peut être des injection de botox(il me semble avoir déjà lu quelque part que sa marche pas sur tout le monde)

[Mcy]

Merci anneso pour ta réponse. Il est vrai que depuis mes fuites j'ai réduit un peu mes boissons. Mais je comprends pas trop car des fois je fais des sondages de fou ( hier 800 d'un coup) et parfois comme jl'ai dis je tiens pas 200.
 Je vais refaire un bud pour vérifier ma vessie.
Ma compagne me pousse au cul pour sortir et voir du monde. Déjà le fait de ne pas trouver du boulot me mine le moral alors ça n'arrange pas la chose.

[anneso]

bah je ne suis pas medecin mais si tu fuites à 200 c'est queta vessie commence adevenir spastique c'est adire qu'elle se contracte alors qu'elle n'est pas pleine plusieurs hypothèses tu as une epine irritative (escarre, ongle incarné...), un germe  (moi au bout d'un an je cohabitais avec E coli ) ou tu as eu tendance a restreindre tes boissons ce qui fait que ta capacité  s'est réduite, tes muscles des sphincter se sont relachés et tu fuite qd tu fais un effort (toux, transfert, sport ...)
une solution si les medocs style ditropan et cialis ne suffisent pas essayer les injections de botox  ..
voili voila enfin avant tout se renseigner aupres d'un bon urologue competent  !!!
bon courage et essaye de sortir qd meme et de ne pas trop te miner le moral ...
bises
anneso

[Mcy]

Salut à tous ,


Je viens chercher conseil , idée , remède à mon problème.
J'explique , voilà maintenant 2 mois que je fuite sans arrêt. Premier test urinaire RAS , écho RAS , bud RAS , l'urologue me conseil d'effectuer mes sondages toutes les 3 heures pour soulager ma vessie; rien n'y fait.
Je fait un deuxième test urinaire et là bactérie dans les intestin qui touche également la vessie. Résultat 2 semaines d'anti-bio. J'en suis à 1 semaine déjà. Je pensais mon soucis résolu , aucune fuite pendant 2 jours et là ça recommence.
C'est venu du jour au lendemain sans raison apparente car pas de changement alimentaire ou autre. Avant je me sondais toutes les 4 heures et la nuit je tenais de 21h à 7h le lendemain.
Mon traitement au début ditropan 3/jrs puis vésicare 1/jrs et maintenant ciris 1/jrs.
Autant je peux sonder 300-400 sans fuite et sondage d'après je tiens même pas 200 
Si quelqu'un à une idée je suis preneur
Il va s'en dire que le moral continu sa descente car mes sorties son limitées par peur d'être trempé et ce malgré le péniflo.
Je suis para depuis un peu plus d'un an , T6. SVP HELP !!!