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Messages - Elfynéa

Pages: [1] 2
1
Bonjour à tous,

En ce qui me concerne je viens mettre de l'ombre au tableau puisque l'opération de mardi pour refaire la stomie continente a échoué.

La stomie s'est complètement nécrosée et a disparu totalement suite à mes soucis de réanimation sur l'opération initiale (1 mois et demi de réa).

Le médecin m'a expliqué que le fait d'être mal ventilé, mal oxygéné avait entraîné une mauvaise vascularisation des tissus de la stomie, ce qui entraîne la nécrose et la disparition de la stomie.

La nouvelle a été EXTREMEMENT dur à avaler, il va falloir que je vive en refaisant faire les sondages 4 fois par jour (peut être 3 si l'agrandissement fonctionne comme il faut) à ma maman, je vais la solliciter encore un peu en espérant que dans les années à venir, la recherche trouve une solution pour moi.

Ce que j'espère le plus c'est de ne plus avoir de symptômes infectieux et le reste il faudra malheureusement faire avec car il faudrait refaire pratiquement la totalité de l'intervention et vu le risque vital engagé, je ne pense pas que quelqu'un ose le faire.

J'étais suivie par le Dr RUFFION à Lyon mais j'ai appris mardi qu'il avait fait appel à un confrère (vu mon cas particulier) le Dr Emmanuel CHARTIER-KASTLER de La Pitié Salpétriêre pour opérer ensemble sur Lyon.

Je pense que j'étais entre de très bonnes mains mais malheureusement mon corps n'a pas suivi comme il fallait.
Ce n'est pas de chance pour moi car c'est la première fois que cela arrive.

Il va falloir que je digère la nouvelle et que je reprenne ma vie en main le mieux possible, après toutes ces épreuves il va me falloir encore un peu de temps.

2
Bonne chance pour ceux qui sont dans la période de réflexion comme nous l'avons tous été, la décision est toujours difficile à prendre mais elle est propre à chacun suivant son parcours.

3
Bonjour,

Je repars lundi pour me faire opérer mardi matin pour refaire la stomie car l'orifice s'est rebouché.

J'espère que tout va bien se passer et qu'après ce ne sera qu'un mauvais souvenir, j'espère que j'arriverai bien et facilement à me sonder par la stomie.

J'espère que ça va me changer la vie en positif.

Je vous avoue que je suis paniquée à l'idée d'y aller car je ne suis pas encore complètement remise de la 1ère intervention même si ça va mieux.

Bonne chance.
Sandrine

4
Bonjour,

J'ai beaucoup de mal à récupérer de cette intervention (problèmes de concentration, de mémoire, ...), j'espère que ça va revenir, je suis très angoissée.

De plus j'ai mon ventre qui est très gros, ballonné, j'ai du mal à me vêtir, je voulais savoir si quelqu'un avait eu la même chose et si ça s'était amélioré ?

Le chirurgien réintervient sur la stomie le 25 février 2014.

En espérant que tout se passe bien, normalement c'est sous anesthésie locale.

Merci de votre soutien, j'en ai besoin.
Sandrine

5
Coucou,

Je reviens pratiquement 2 mois après l'intervention et j'ai eu chaud car j'ai eu un problème respiratoire. Je suis sortie mardi de l'hosto.
Je dois me reposer à la maison avant que le chirurgien reintervienne sur la stomie car elle s'est rebouchee.

Voila les nouvelles.
SANDRINE

6
Voilà on y est.
Départ lundi pour l'opération de mardi : agrandissement avec stomie continente.

Je suis en stress par rapport à l'endroit de la stomie car je porte une ceinture abdominale qui me permet de respirer et d'être installer le mieux possible dans mon fauteuil par rapport à mon énorme cyphose lombaire, or cette ceinture arrive pile au niveau du nombril.

Je n'ai pas pu montrer cela au chirurgien car le jour où j'avais RDV il a été appelé d'urgence au bloc.

Je le verrai normalement lundi, mais je vais vraiment insister pour que je puisse le voir avant d'être opérer, je pense que c'est légitime.

Ce qui me fait peur c'est le réveil avec tous les tuyaux.

Je vous donnerai des nouvelles après.

Merci des témoignages qui m'ont aidés.

7
Merci beaucoup Anneso car le soutien est très important d'où qu'il vienne.
Tu l'as subies également ?
Je ne me souviens plus car j'ai lu beaucoup de messages sur ce site.
Sandrine

8
Bonjour,

Alors cela ne supprime pas les infections mais dans mon cas j'avais des infections urinaires à répétition et avec des symptômes donc antibiotiques et à force les germes deviennent de plus en plus fort (staphyloccocus aureus et pseudomonas aeruginosa).

Les injections ont montré que quand la vessie était plus "souple" et donc je suppose que cela ne remonte plus vers les reins donc plus de symptômes.

Mais comme chez moi les injections marchent peu et à des doses plus fortes que la normale, de plus je ne peux plus faire mes sondages, cela a roujours été compliqué mais après 33 ans en fauteuil et surtout depluis l'âge de 4 ans.

Donc je n'ai plus d'autres choix que de subir cette intervention le 24 septembre prochain, j n'ai pas trop le moral et j'ai très peur des suites opératoires.

J'espère qure j'aurais été assez clair mais de toute façon quand tu vas voir un urologue, il ne fera cette intervention qu'en dernier recours car ce n'est pas anodin.

Sandrine

9
Bonjour c.david14,
 
J'ai eu des injections de toxine botulique et ça a créé également une constipation, le médecin m'a dit que ça arrivait chez les personnes qui avaient déjà une constipation.
 
J'utilise le PERISTEEN depuis le mois de février 2013 et j'avoue que c'est vraiment bien, une fois qu'on a compris comment l'utiliser et pris ses habitudes, la quantité d'eau à injecter, etc...
Entre 2 tu n'as plus de crainte de fuites, ou autre.
 
Je vais me faire opérer en septembre (agrandissement + stomie) et je ne suis pas rassurée mais je n'ai pas le choix.
Sandrine

10
Bonjour à tous,
 
Je reviens car je me fais opérer le 24 septembre et que je suis complètement paniquée car j'ai peur de plein de choses que je ne peux citer tellement la liste est longue.
 
Par contre y-aurait-il une personne qui aurait la gentillesse et la compréhension de me faire parvenir une photo après cicatrisation de son ventre car je me fais des films sur cette stomie, surtout qu'elle sera placée assez haut (aun niveau du nombril) à cause de ma déformation thoracique afin que j'ai le plus de facilités à faire les sondages.
Bien sûr ça serait uniquement pour moi, pour me rassurer (ou pas !!!!)
 
J'ai peur pour mes intestins également, aujourd'hui j'utilise le Péristeen et c'est vraiment bien dans le sens où on ne s'inquiète plus d'être constipée ou pas, de prendre des antibios mais peut-on le faire après intervention ?
J'ai besoin d'aide pour le faire car à cause de mon dos fixé (toujours) je suis limitée pour faire certains gestes.
 
C'est aussi ce qui m'inquiète pendant l'hospitalisation car j'ai peur qu'on ne tienne pas compte de mes douleurs.
Pourriez-vous me dire également la durée d'hospitalisation ?
 
Je retourne voir le médecin le 9 août prochain, j'espère qu'il répondra à mes questions.
 
Merci à tous.

11
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : MITROFANOFF
« le: 30 avril 2013 à 10:17:57 »
Bonjour c.david14,
 
Je dois me faire opérer le 24/09/2013, je ne suis pas sûr du tout d'avoir un MITROFANOFF car la stomie doit être effectuée au niveau du nombril et il faudrait que mon appendice soit suffisamment long.
 
De plus le chirurgien va procéder à un agrandissement de vessie.
 
Je voulais savoir si tu avais eu un agrandissement de vessie et comment tu procédais à tes sondages ?
 
Merci pour tes réponses.
Je suis terrorisée par cette intervention mais je n'ai plus le choix.
Sandrine

12
Bonjour à tous,
 
Ca y est la date de l'opération est prévue pour le 24 septembre 2013.
 
Ce sera soit le début d'une nouvelle vie, soit plein de problèmes en perspective, je ne me fais pas trop d'illusions car je fais toujours partie des cas compliqués et j'ai très peur pour mes intestins et que la stomie fuit.
 
Je me fais également du souci à cause des douleurs que j'ai au niveau cervico-thoraco-brachial ainsi que dans le dos et de la prise en charge pendant l'hospitalisation (kiné ?).
 
De plus mes problèmes respiratoires et le fait que j'ai besoin d'une ceinture quand je suis assise pour pouvoir respirer ou de me plier en 2 en appuyant sur le ventre et là je ne sais pas si c'est dangereux pour l'opération.
 
Mais bon quand faut y aller, faut y aller !!!! :sm36:

13
Bonjour,
 
Non c'est le Dr RUFFION qui est urologue et qui me suis pour mes problèmes urinaires qui me l'a prescrit.
 
Le Dr CHARVIER est gastro-entérologue ?
 
Merci

14
Bonjour à tous,
 
En allant à Henry Gabrielle à Lyon on m'a proposé le Peristeen car en faisant un scanner des reins, le médecin m'a dit que mes intestins étaient pleins et que compte tenu de l'opération que je dois subir il fallait absolument évacuer tout ça.
 
Je pensais que mes intestins fonctionnaient plutôt bien car je n'avais pas spécialement mal et quand je faisais des massages abdominaux, je ne sentais rien de particulier mais quand j'ai fait ma 2ème injection de toxine botulique, ça m'a bloquée complètement, je n'arrivais plus à manger.
Le médecin m'a expliqué que c'était possible quand il y a déjà un problème de constipation.
 
Je n'ai pas eu besoin de rester 2 jours à l'hôpital car je faisais déjà des lavements de temps en temps, avec un bock et un système de ballonnet mais c'était très galère car il fallait un ciseau clampeur, tenir le bock qui risquait de se renverser, etc....
Le médecin a vu que j'étais capable de l'utiliser sans passer par l'hôpital, de toute façon je lui ai dit que si je n'y arrivais pas, je viendrai à ce moment là.
 
Par contre je le fais avec ma mère car c'est compliqué pour moi d'être sur les toilettes (équilibre, rigidité du dos, problème respiratoire, etc...), donc je le fais allongée, c'est un peu galère à ce niveau là.
 
Tout s'est plutôt bien passé même si parfois le ballonnet a pèté, je ne sais pas pourquoi parfois il pète et d'autres non, pour la même pression ? Je suppose que lorsque les intestins sont pleins il pète plus.
 
Par contre je voulais savoir si des personnes avaient ressentis des douleurs de type inflammatoire au niveau de l'intestin ?
Je mets 1 litre à chaque fois et je le fais le lundi, jeudi et samedi.
Je pense que je vais passer à 2 fois par semaine ?
J'en suis à 7 utilisations et je dois faire une radio au bout d'un mois pour voir si les intestins sont bien vidés.
 
Par contre je continue le traitement que je prenais pour les intestins je vais voir mais je pense que pourrais peut être arrêter, je prends du Poly Karaya 2 fois par jour et du débridat.
 
Merci de vos retours par rapport à mon expérience.
Ce forum est génial car il permet d'avoir les avis des uns et des autres et de confronter nos expériences diverses.
 
Sandrine

15
Bonjour,
 
En ce qui me concerne j'ai un compresseur mais plus gros que le Black et Decker en photos qui a l'air vraiment bien.
 
Par contre j'ai une question concernant l'embout qui se branche sur la valve car il faut la maintenir en même temps qu'on gonfle sinon ça se dégonfle, est-ce que je suis vraiment pas douée ? ou est-ce qu'il y a des embouts particuliers ?
 
Merci

16
Merci lili pour ces réponses,
 
Le problème qui me fait souci également, c'est que j'ai de gros problèmes avec l'alimentation depuis mon accident.
 
J'ai beaucoup de mal à manger et je suis très difficile et quand ça ne veut pas passer, ça ne passe pas même en me forçant, je vomis.
 
Mais bon on verra.
 
J'espère qu'ils trouveront une solution à tes problèmes de fuites.
 
Merci et à bientôt.

17
Merci Lili de ta réponse,
 
Le médecin a utilisé le terme de chaussette pour m'expliquer de manière simple comment il faisait un petit tube soit avec l'appendice (car il est là) = MITROFANOFF ou avec de l'intestin = MENTI mais comme je voulais savoir comment cela se pouvait que cette stomie soit continente, il m'a expliqué ce que j'ai mis dans mon post plus haut.
 
J'ai tellement d'interrogations (TROP).
 
Mais ma pire crainte sont mes intestins.
 
Voilà.

18
Bonjour Lili,
 
Je viens de lire ton message et ça me fait un peu peur même si tu es rassurante car je dois me faire opérer, pour le moment je fais encore un essai de toxine botulique à dose maximale pour voir si on peut éviter l'agrandissement.
 
Est-ce que tu sais comment ils t'ont fait la stomie, mon médecin m'a par lé d'un système de "chaussette" plus large en haut qu'en bas ce qui fait que lorsquon passe la sonde ça agrandit la chaussette en bas dans la vessie et quand la vessie se remplie la chaussette se replie contre les parois, ce qui théoriquement évite les fuites, est-ce le même procédé ?
 
Par contre je ne lui ai pas demandé pour les fuites possibles par les voies naturelles et ce qu'on devait faire, c'est quoi un sphincter artificiel, c'est à l'interieur ?
 
Merci pour tes réponses.
Sandrine

19
Bonjour chanlape,
 
Merci pour ce message hyper encourageant mais as-tu eu des problèmes intestinaux ?
Si oui, est-ce revenu à la normale ?
 
Merci de ton aide.

20
Alors perso j'ai un coussin Kinéris que j'achète depuis plus de 15 ans chez eux, mais je n'en peux plus, au bout d'un an il y a déjà des micro fissures qui se font au niveau des ischions, je ne suis pas grosse mais quand même.
Au bout de 2 ans j'en suis à 5 réparations sur le même  :1494:
 
De plus depuis quelques années ils ne mettent plus de rustines (morceaux de coussins) et les rustines à vélo ne tiennent pas bien, elles se roulent au bout de 15 jours.
 
Mon revendeur ne veut pas se bouger, j'ai envoyé des courriers à Asklé, une fois ils m'ont renvoyé un autre coussin.
La garantie est de 3 ans ????
 
Pour moi ils ont changé la qualité du caoutchouc.
 
Je voulais essayer Roho mais je ne trouve pas la bonne taille, c'est soit trop large, soit trop étroit.
Quelqu'un aurait-il un conseil à me donner ?
Merci

21
Bonjour,
 
Je reviens de Lyon car avec mon chirurgien on cherche une alternative à l'agrandissement de vessie pour essayer de ne faire que la stomie.
 

On a essayé la toxine botulique m'est ça n'a pas fonctionné, la vessie est identique à avant l'injection, donc on va réessayer dans 3 mois pour injecter la dose maximale mais sinon je n'aurai plus le choix car on a vu au contrôle de la toxine que j'ai effectué mercredi que j'ai un reflux bi-latéral vers les reins dont un plus important.
 

Sinon la stomie j'avais une question concernant l'esthétique sur le ventre ?
 
Merci
Sandrine

22
Bonjour à toutes et à tous,
 
Je reviens de Lyon où j'ai fait l'examen de suivi de l'injection de toxine, ça n'a pas fonctionné.
 
De plus on voit bien mon reflux qui remonte vers le rein, j'avais fait cet examen en 2005, il n'y en avait qu'un du côté droit et là il est bilatéral.
 
Donc le médecin m'a proposé de refaire une injection de toxine 3 mois après la 1ère à la dose maximale pour voir ce que cela donnerait et après on en reparlera mais je ne vais pas avoir le choix.
 
Je m'y prépare psychologiquement même si les problèmes intestinaux me terrifient surtout après ce que je viens de lire dans la partie "ENTEROCYSTOPLASTIE + STOMIE CONTINENTE" mais ai-je bien le choix ?
 
De plus est-ce qu'une personne pourrait me dire au niveau esthétique si la stomie, c'est important ou presque invisible quand ce n'est pas pile sur le nombril, est-ce qu'il serait possible d'avoir des photos quelque part ?
 
Merci pour vos témoignages.
Sandrine

23
Bonjour Klysio,
 
Je reviens de Lyon car avec mon chirurgien on cherche une alternative à l'agrandissement de vessie pour essayer de ne faire que la stomie car il m'est très compliqué de me sonder toute seule et il me faut un lit.
 
On a essayé la toxine botulique m'est ça n'a pas fonctionné, la vessie est identique à avant l'injection, donc on va réessayer dans 3 mois pour injecter la dose maximale mais sinon je n'aurai plus le choix car j'ai un reflux bi-latéral vers les reins dont un plus important.
 
Mais l'agrandissement m terrifie par rapport aux problèmes intestinaux et tu me fais peur.
 
Sinon la stomie est-ce très visible sur le ventre et en es-tu contente ?
 
Merci de tes réponses.
Elfynéa

24
Merci harry de ta réponse,
 
C'est étrange la vie, que tu sois de Thonon, j'ai été faire des études à Voreppe près de Grenoble de 1991 à 1995.
 
Est-ce que tu sais s'ils en font beaucoup à Grenoble ? Je suis allée sur Lyon car à St Genis Laval ils reçoivent des personnes handicapées suite à des accidents donc je me suis dit qu'ils devaient connaître plus le problème des personnes en situation de handicap mais je me trompe peut être.
 
Mais j'hésitais également à retourner voir le Pr Descotes.
 
Je ne sais pas, je ne veux surtout pas me tromper. Vont-ils te faire une stomie également ? Mais ils ne le font peut être pas sur les hommes ?
 
Bon courage pour le 20 novembre.
Sandrine

25
Bonjour Harry,
 
Je me pose toutes ces questions également sauf que pour le moment je ne suis pas dans la même urgence que toi car ma vessie n'est pas abîmée.
 
J'avais été voir le Pr Descotes à Grenoble en 2002 qui pour la 1ère fois m'avait parlé de cette intervention mais à l'époque et comme je n'étais pas en danger je n'ai pas accepté, je n'étais pas prête psychologiquement.
Le Dr m'avait également dit qu'on avait le temps d'y réfléchir et qu'il fallait surveiller, ce que j'ai fait.
 
Mais aujourd'hui 10 ans plus tard je vais devoir faire cette opération car je ne peux plus du tout me sonder seule et cela devient vraiment problématique pour le futur.
 
Je suis allée sur Lyon cette fois-ci au mois de juillet, tu peux voir mes posts dans "Sondage par le nombril" si tu veux.
 
Je pense pour ton cas qu'il faut y aller tu n'as plus vraiment le choix, je sais que ce n'est pas facile, il te faudra du courage mais je pense qu'ils ont quand même du recul puisque tu vois, moi on m'en avait parlé il y a 10 ans déjà et qu'ils en faisaient avant mais il faut poser ces questions au chirurgien, n'hésite pas, demande leur s'ils en font beaucoup par an aussi pour savoir si ils ont les gestes, etc...
 
Si je peux me permettre je te conseille de noter tes questions, tes inquiétudes et leurs réponses dans un tableau, c'est ce que j'ai commencé à faire.
 
Qui as-tu rencontré à Grenoble ? 
 
Plein de courage.
Sandrine

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