Auteur Sujet: Résumé des Traitements contre les douleurs neurologiques  (Lu 65589 fois)

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Hors ligne katia47

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Re : Résumé des Traitements contre les douleurs neurologiques
« Réponse #50 le: 16 février 2011 à 11:05:19 »
bonjour


moi on ma prescrit de tres forte dose de rivotril tout les jours pendant un ans a cause de mes contractures et au final plus de mal que de bien ! et en plus sa ne me soulager pas les contracture !! pffff enfin  :undecided:


maintenant je les sens arrivé et j arrive a les controler ! mes pas toujours !!!  :lol:


bonne journée a tous


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Hors ligne zylorique

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Re : Résumé des Traitements contre les douleurs neurologiques
« Réponse #51 le: 16 février 2011 à 12:21:56 »
@Toynes : oui moi j'ai souvent des contracture à hurler de douleur et décharge électrique.... rien ne m'aide moi....

Hors ligne toynes76

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Re : Résumé des Traitements contre les douleurs neurologiques
« Réponse #52 le: 16 février 2011 à 13:29:13 »
@Toynes : oui moi j'ai souvent des contracture à hurler de douleur et décharge électrique.... rien ne m'aide moi....
En 39 ans de tétraplégie, je n'ai rien eu de semblable aupparavant! Bon il est vrai aussi que la position au fauteuil n'est plus celle des débuts et peut etre qu'il y a relation .D'ailleur je doit confirmer ça demain par un scanner!A part cette contrature, qui part du dos et contracte les abdos, je n'ai aucune spasticité dans les jambes ! je ne vais rien prendre en attendant que mon examen sois interprété !
Amicalement Alain

Hors ligne toynes76

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Re : Résumé des Traitements contre les douleurs neurologiques
« Réponse #53 le: 01 mars 2011 à 13:16:39 »
@Toynes : oui moi j'ai souvent des contracture à hurler de douleur et décharge électrique.... rien ne m'aide moi....
En 39 ans de tétraplégie, je n'ai rien eu de semblable aupparavant! Bon il est vrai aussi que la position au fauteuil n'est plus celle des débuts et peut etre qu'il y a relation .D'ailleur je doit confirmer ça demain par un scanner!A part cette contrature, qui part du dos et contracte les abdos, je n'ai aucune spasticité dans les jambes ! je ne vais rien prendre en attendant que mon examen sois interprété !
Amicalement Alain


Comme quoi les douleurs et contractures, peuvent mettre un disfonctionement d'un organe! En effet il se revele que suite à ses contractures abdominales, j'ai un probleme qui est :Masse tissulaire au foie, coté droit, et demain je rentre au CHU de Rouen pour des examens!
Sur ce je continurai a vous lire!
Amicalement Alain

Hors ligne jeje69

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Re : Résumé des Traitements contre les douleurs neurologiques
« Réponse #54 le: 01 mars 2011 à 22:03:56 »
courage pour ces examens.
A bientot

Hors ligne SansLesMains44

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Re : Résumé des Traitements contre les douleurs neurologiques
« Réponse #55 le: 26 avril 2012 à 01:36:53 »
Bonsoir, et tout d'abord merci pour cet article.

Je viens tout juste de m'inscrire sur le site, mais je pense y trouver de nombreuses informations et surtout entendre « un autre son de cloche » indispensable !

Je suis tétraplégique depuis à peine deux ans, et j'ai moi aussi des douleurs de type brûlure, décharge électrique. Pendant environ un an je les ressentais à peine, sûrement grâce à un traitement de lyrica qui faisait bien son travail. Soudain, et je n'arrive pas à trouver pour quelles raisons, les douleurs se sont grandement intensifiées. De jour comme de nuit, qu'il fasse chaud ou qu'il fasse froid…
Une fois le lyrica augmenté à fond, cela ne faisait toujours pas effet donc on m'a prescrit de la Gabapentine. Les douleurs persistaient, et sont restées les mêmes jusqu'à ce que le dosage de ces deux médicaments soit maximal.
Les médecins me suggèrent aujourd'hui de remplacer le lyrica par du cymbalta. Connaissez-vous ce médicament ? Qu'en pensez-vous ?
Cela fait plusieurs fois que j'entends parler de la kétamine un traitement des douleurs neurologiques, à qui pourrais-je m'adresser sur ce sujet par chez moi ? (Je suis de Nantes, au centre de rééducation Saint-Jacques)
merci beaucoup, cordialement,Julien.
« Quand un homme dit : “Je suis heureux”, il veut dire bonnement : “J'ai des ennuis qui ne m'atteignent pas.”  »
Jules renard
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Hors ligne chris26

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Re : Résumé des Traitements contre les douleurs neurologiques
« Réponse #56 le: 30 avril 2012 à 15:32:08 »
Bonjour
 
Bienvenu sur ce forum SansLesMains44
 
Ci tu veux te présenter plus longement s'est à la suite ici  http://alarme.asso.fr/forum/exprimez-vous/les-membres-du-forum-alarme-et-leur-visage-!/msg62412/#msg62412
 
Merci de répondre au sondage http://alarme.asso.fr/forum/exprimez-vous/(sondage)-comment-avez-vous-connu-alarme-et-son-forum/msg31479/#msg31479
 
J'ai appris il y a peu que le traitement à la kétamine était utilisé à l'hopital neurologique de Bron, établissement qui dépend des hospices civile de Lyon
 
http://www.chu-lyon.fr/web/Hopital_Pierre-w_2346.html
 
Je suis en contact avec une personne qui va prochainement essayé ce traitement pour des douleurs neurologique lié à un traumatisme du plexus brachial
 
Chris

Hors ligne patrickp

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Re : Résumé des Traitements contre les douleurs neurologiques
« Réponse #57 le: 09 mai 2012 à 14:04:58 »
Je vais encore énerver certain ....
Bien sur j'ai un traitement contre la douleur neurologique , encore hier j'avais des brûlures sur la cuisse droite

mon épouse chérie qui a fait des études d'infirmière m'a fait un traitement de cinq (5) minutes et la douleur
a disparu.
Bien sur il faut croire en l'acupuncture et aussi en la puissance de l'électricité.
Je voulais juste vous faire remarquer que le seul qui remarche à l'heure actuelle a été traité par impulsions
électriques.

Croyez, ne croyez pas moi j'ai ma solution et ça change la vie !!!

Hors ligne Bastianu

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Re : Résumé des Traitements contre les douleurs neurologiques
« Réponse #58 le: 15 décembre 2012 à 23:58:48 »
Tout nouveau sur ce forum, bonsoir à toutes et à tous.

Je viens de lire quelques pages concernant toutes ces atteintes et douleurs neurologiques et aussi les problèmes que ceux-ci entraînent.
Donc, je vais commencé par présenter ma maladie.
Opéré en novembre 2003 pour une sciatique (L5/S1)et pour une quatrième fois, sans aucun symptôme en plus avant l'opération, me voila dès mon réveil avec un "syndrome de la queue de cheval " (pas paralysant à 100% )
Dure mère sectionnée, et quelques racines nerveuses abîmées.(accident médical ou erreur..???)
Résultat pour ma jambe droite: Paresthésie, sensation de brûlures très fortes, sensation d'étau, hypersensibilité, décharges électriques régulières durant parfois 2 jours, contractures pour la jambe droite....etc
Abolition des sphincters et kystes formés sur la cicatrice de la dure mère.
Aujourd'hui, je souffre atrocement malgré une médication  que je pense assez forte et que je prends depuis 9 ans:Neurontin=3600mg/jour, Rivotril=35g/j, OxycontinLP(morphine)40mg/j, oxynorm (morphine action directe) 20mg/jour, Ditropan 1cp/j, Voltarène flacon:1,5/semaine(massage de la jambe et du dos pendant trois quart d'heure tous les soirs ) et depuis un an Doliprane1000mg/j.

Durant 8 ans, je soulageais mes décharges électriques très fortes avec des "Patch Versatis 5%" (patchs anesthésiants), mais l'effet ne se faisait que plusieurs heures après si je les mettais dès la première décharge et encore ça ne fonctionnait pas à chaque fois.
En septembre 2011, j'étais en vacances et voilà qu'une forte série de décharges électriques commence.
Voyant qu'il y avait une boite de Doliprane 1000mg qui trainait sur une table, j'en ai pris un à tout hasard et voila qu'à peine une heure plus tard les décharges ont complètement disparues.
Depuis, j'en prends 3 par jour et n'ai plus de décharges.
Voici comment un petit médicament anodin par rapport à tous les autres m'a soulagé de 8 ans de cette souffrance.
Maintenant, il me reste toutes les autres qui empirent de semaines en semaines, mais que faire.???
Je n'ai pas encore d'escarres car je reste longtemps assis, mais le soir les fesses me font mal.
Je fais un massage de pommade "Voltaréne" tous les soirs et le lendemain je n'ai plus mal pour la journée.
Au mois d'Avril dernier, on m'a posé un stimulateur médullaire avec 16 ou 32 électrodes(je ne m'en rappelle plus ) juste au dessus de la dure mère au niveau de T1 ouT2, plus un petit boitier dans la fesse gauche.
Je fais des réglages toutes les trois semaines, mais il y a tellement de combinaisons possible que pour l'instant je ne vois aucune amélioration.
Il paraitrait qu'il faille attendre plus d'un an pour commencer à cerner la bonne.
Je ne suis pas dans un fauteuil contrairement à beaucoup d'entre vous, mais ayant les même douleurs et les même problèmes de sphincters, je suis assez lourdement handicapé ne pouvant marcher plus de 50 mètres mon dos et ma jambe se durcissant très fortement et se paralysent presque, ensuite je peux reprendre 20 mètres de marche et ainsi de suite toujours avec des douleurs atroces.
J'ai un RDV chez un grand spécialiste à Paris pour les problèmes sphinctériens (urologie, blocage de la vessie le matin au réveil) au mois de janvier, je vous tiendrai au courant de ce qu'ils envisage de faire.
Quelqu'un s'est-il renseigné sur l'injection de "cellules souches humaines"?
On en parle tellement depuis quelques années (possible ou pas, effets ou non sur nos problèmes .???)
Conclusion: Je pense avoir presque tout essayé comme vous, mais pour l'instant, il n'y a pas trop de solution, on tourne toujours en rond avec les mêmes médicaments.
Mais, je pense qu'il ne faut pas désespérer, il faut tenir le coup on va trouver, même si on arrive a soulager ne serait-ce que 20 ou 30% de tous nos maux ou nos handicaps ce serait déjà pas mal.
Bon courage à tous.
« Modifié: 17 décembre 2012 à 01:00:18 par Bastianu »

Hors ligne tikiboxe17

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Re : Résumé des Traitements contre les douleurs neurologiques
« Réponse #59 le: 11 décembre 2014 à 08:06:20 »
Bonjour , a vous tous
Je suis en C6/C7 depuis 1995 suite a un accident de scooter
depuis longtemps je ressent mon ventre le coté de ma jambe gauche
les bras bouges très bien mon dos je le sent bien et j'ai mal au jambe trop mal
avec des décharges terrible la nuit 
quand le temps change aussi
Et  bientôt 20 ans de fauteuil j'ai eu un escarre
a cause d'un plie de pantalon il y à 10 ans
et sinon les infections urinaire bien connue Escherichia coli
lui tout le monde vie avec !!!
Alors ma question est je suis c6/c7 complet ou incomplet
désolé j'y comprend rien !!! merci de vos réponses et prenez soins de vous et je vous souhaite un joyeux Noël  :cool:

Hors ligne Arnaud

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Re : Résumé des Traitements contre les douleurs neurologiques
« Réponse #60 le: 21 avril 2015 à 10:05:46 »
St Jude Medical : annonce son intention d'acquérir Spinal Modulation, Inc.


St. Jude Medical va ajouter la technologie de stimulation DRG à son portefeuille de traitements contre la douleur chronique, étoffant ainsi la gamme d'options de traitements de la société pour la gestion de la douleur chronique


St. Jude Medical, Inc. (NYSE : STJ), une entreprise mondiale de dispositifs médicaux, a annoncé aujourd’hui avoir exercé son option exclusive d'acquérir Spinal Modulation, Inc., développeur du système neurostimulateur Axium™. À l'issue de cette acquisition, St. Jude Medical deviendra l'unique fabricant de dispositifs médicaux à offrir des solutions thérapeutiques d'ablation par radiofréquence (ARF), de stimulation de la moelle épinière (spinal cord stimulation ou SCS) et de stimulation du ganglion sacré (dorsal root ganglion ou DRG) pour le traitement de la douleur chronique.

Une fois finalisée, l'acquisition de Spinal Modulation, Inc. permettra de soutenir plus avant la mission de St. Jude Medical, qui est d'aider les médecins à personnaliser le traitement des conditions de douleur chronique des patients en vue d'obtenir des résultats d'excellence. La stimulation du ganglion sacré (DRG) par le système Axium s'est avéré offrir un soulagement notable aux patients souffrant de douleurs chroniques, et elle est particulièrement utile pour le traitement de zones de douleur focales qui sont souvent difficiles à traiter à l'aide de la stimulation de la moelle épinière classique (SCS).

Le système Axium a initialement reçu l'approbation du marquage CE en novembre 2011 pour la gestion de la douleur chronique récalcitrante. En décembre 2014, Spinal Modulation a annoncé la fin du recrutement pour son essai ACCURATE U.S.

Par la suite, Spinal Modulation a soumis une demande d’approbation préalable à la commercialisation (PMA) à la FDA en vue d'obtenir une autorisation de commercialisation aux États-Unis. Les résultats de l'étude ACCURATE seront présentés à l'occasion du 12ème Congrès annuel de l'International Neuromodulation Society (INS) qui se déroulera au Canada, à Montréal, Québec, du 6 au 11 juin 2015.

« Les médecins ont besoin d'une gamme d'options pour traiter la douleur chronique de manière efficace, et notre acquisition de Spinal Modulation s'inscrit dans le cadre de notre engagement continu qui est de procurer aux médecins des options thérapeutiques nouvelles et innovantes », a déclaré Michael T. Rousseau, directeur de l’exploitation chez St. Jude Medical. « La stimulation du ganglion sacré à l'aide du système Axium complète parfaitement notre portefeuille actuel de produits pour le traitement de la douleur chronique, et l'acquisition de cette technologie va renforcer notre capacité à collaborer avec les médecins en vue de réduire le fardeau de la douleur chronique. »

La douleur chronique touche environ 1,5 milliard de personnes dans le monde, soit plus que les maladies cardiaques, le cancer et le diabète combinés. Cet état peut considérablement affecter la qualité de vie et avoir une incidence défavorable sur les relations personnelles, la productivité professionnelle et les activités journalières. La stimulation SCS et DRG se sont avérées efficaces pour soulager les patients de leur douleur chronique tout en restaurant la qualité de vie perdue.

La stimulation DRG agit différemment de la SCS classique et cible les nerfs présents dans le DRG, une structure riche en nerfs sensoriels qui transmettent l'information à la moelle épinière, laquelle conduit ensuite ces signaux au cerveau. La SCS classique adopte une approche différente en ciblant les nerfs présents le long de la colonne vertébrale, mais de cette manière il est souvent difficile d'isoler la zone de douleur ciblée.

En ciblant le DRG, la stimulation par le système Axium s'est avérée efficace pour le traitement des conditions actuellement mal desservies par la SCS classique, telle que la douleur chronique récalcitrante à la jambe, au pied et à l'aine. La recherche a également démontré que la stimulation DRG peut bénéficier aux patients souffrant de douleurs post-chirurgicales et de douleurs neuropathiques. Selon les estimations, cette population mal desservie représente plus de cinq fois le marché exploitable actuellement.

« St. Jude Medical a pour tradition d'offrir des options thérapeutiques nouvelles et innovantes aux patients qui souffrent de douleurs chroniques, et nous pensons qu'ajouter la stimulation DRG à son portefeuille de traitements de la douleur chronique présentera plusieurs avantages pour les patients à travers le monde », a déclaré David Wood, président-directeur général de Spinal Modulation. « Nous sommes fiers des réalisations accomplies par l'équipe de Spinal Modulation au cours de ces dix dernières années, et considérons qu'il existe un immense potentiel de développement de l'accès à la thérapie de stimulation DRG par St. Jude Medical pour les patients qui pourraient bénéficier d'options thérapeutiques supplémentaires. »

Détails de la transaction

En juin 2013, St. Jude Medical a conclu une série d'accords portant sur un investissement en capitaux de 40 millions USD dans Spinal Modulation. Outre l'option exclusive de distribution du système neurostimulateur Axium™ sur les marchés internationaux où la vente de la technologie est autorisée, les accords donnaient également à St. Jude Medical l'option exclusive d'acquisition de la société. Ayant exercé son option exclusive, St. Jude Medical prévoit de finaliser l'acquisition de Spinal Modulation au cours du second trimestre 2015, sous réserve des conditions de clôture habituelles.

St. Jude Medical versera environ 175 millions USD à la clôture, et des paiements supplémentaires seront dus une fois le système Axium approuvé par la FDA et certains objectifs de chiffre d'affaires atteints. À l’exclusion des dépenses liées à l’acquisition, nous estimons que cette acquisition aura un effet dilutif d'environ 0,05 USD sur nos résultats ajustés consolidés par action pour le reste de l'année 2015, ce qui devrait être partiellement contrebalancé par les efficiences opérationnelles. St. Jude Medical actualisera ses prévisions de bénéfice ajusté par action pour l'exercice 2015 lors de la publication de ses résultats financiers du premier trimestre qui aura lieu le 22 avril 2015.

À propos de St. Jude Medical

St. Jude Medical est un fabricant international d’appareils médicaux dont la mission est de transformer le traitement de certaines des maladies épidémiques les plus coûteuses au monde. À cette fin, la société développe des technologies médicales rentables qui sauvent et améliorent la vie de patients dans le monde entier. Basée à St Paul, dans le Minnesota, la société St. Jude Medical se spécialise dans quatre domaines cliniques majeurs : la gestion du rythme cardiaque, la fibrillation auriculaire, la modulation cardiovasculaire et la neuromodulation. Pour de plus amples renseignements, veuillez consulter sjm.com ou suivez-nous sur Twitter @SJM_Media.

À propos du portefeuille des traitements anti-douleurs chroniques de St. Jude Medical

La douleur chronique touche environ 1,5 milliard de personnes dans le monde, soit plus que les maladies cardiaques, le cancer et le diabète combinés. Cet état peut avoir une incidence défavorable sur les relations personnelles, la productivité professionnelle et les activités journalières des patients. St. Jude Medical propose plusieurs solutions aux patients pour traiter les douleurs chroniques débilitantes, y compris la stimulation de la moelle épinière (SCS), la stimulation de la moelle épinière ciblant le DRG, l’ablation par radiofréquence et la neurostimulation périphérique (SNP).

À propos de Spinal Modulation

L'objectif de Spinal Modulation est d'améliorer la vie des patients souffrant de douleurs chroniques en leur apportant la prochaine génération de systèmes de neuromodulation par stimulation du ganglion sacré. Spinal Modulation est une société internationale de dispositifs médicaux basée à Menlo Park, en Californie, en Belgique et en Australie. La société est financée par St. Jude Medical, Johnson and Johnson Development Corporation, Medtronic, Kleiner Perkins Caufield and Byers, De Novo Ventures, MedVenture Associates, DFJ InCube Ventures, DFJ ePlanet Ventures, Raffles Venture Partners, The Angels Forum et The Halo Fund.

Source :
http://alarme.asso.fr/forum/index.php?action=post;topic=5926.25;last_msg=79604

 :smiley:

Saint Gabriel - Apporte bonnes nouvelles.

Hors ligne courage17

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Re : Résumé des Traitements contre les douleurs neurologiques
« Réponse #61 le: 25 février 2016 à 17:19:57 »
Je ne suis pas d'accord pour la morphine pour ma part, ça me fait effet...hélas pendant un certain moment.( comme tous les traitements que j'ai pu prendre jusqu'à maintenant).


là j'ai été tranquille 3 mois avec du Pecfent 100 en pulvérisations. En 8 ans, c'était la première fois que je revivais 3 mois sans aucune douleur. Mais ça n'a pas duré...


J'ai une stimulation médullaire qui a bien marché 1 mois et puis comme tout le reste, les douleurs ont repris le dessus.


Je suis vraiment démoralisée comme beaucoup d'entre vous.


Hors ligne casaline

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Re : Résumé des Traitements contre les douleurs neurologiques
« Réponse #62 le: 25 février 2016 à 21:33:51 »
Bonsoir, j'ai pas de solution miracle mais depuis trois semaines j'utilise une vapoteuse avec de l'huile de cbd, je dirais que ça diminue mes douleurs de moitié, cest déjà pas mal.

Hors ligne Kristof

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Re : Re : Résumé des Traitements contre les douleurs neurologiques
« Réponse #63 le: 23 juin 2017 à 15:35:47 »
bonjour


moi on ma prescrit de tres forte dose de rivotril tout les jours pendant un ans a cause de mes contractures et au final plus de mal que de bien ! et en plus sa ne me soulager pas les contracture !! pffff enfin  :undecided:


maintenant je les sens arrivé et j arrive a les controler ! mes pas toujours !!!  :lol:

Bjr , tes douleurs sont sensations de brulures ? Quel intensité sur 10 ? Et quel dosage de rivotril . Ds mon cas pas de docteurs ou je vis ... merci
bonne journée a tous


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Hors ligne Frog2Lille

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Re : Résumé des Traitements contre les douleurs neurologiques
« Réponse #64 le: 23 juin 2017 à 15:56:34 »
Ben quand j'avais la chance de prendre du RIVOTRIL  une dizaine de gouttes le soir me soulageaient bien. Mais c'est difficile d'avoir du RIVOTRIL maintenant avec un médecin généraliste (usage détourné par les personnes toxicomanes)  donc je suis passée au LYRICA 300mg /jour. A cela j'ai du LAROXYL pour le sommeil et du TRAMADOL 200 mg (dose de base "quand ça va") à 300 voire 400 mg si nécessaire. Avec ce traitement ça roule ma poule mais pour les contractures il faut ajouter des médocs spécifiques : le MIOREL qui me soulage mais je ne suis pas blessée médullaire mais "blessée par une tumeur et des chirurgies" au niveau des racines sacrées.

Bon courage Kristof.  :smiley: :smiley: :smiley:
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Hors ligne Kristof

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Re : Résumé des Traitements contre les douleurs neurologiques
« Réponse #65 le: 24 juin 2017 à 16:22:55 »
Frog , tu prend un paquet medicament ! Puis tramadol c costo , j'en ai pris sur une ancienne fracture dorsole ou il avait mavait mit du matos pour tout tenir . J'ai pris tramadol pendant 6 mois , c dur d'arreter 7 merde . Beaucoup dependance .
jespere kil vont trouver un truc pas trop violent qui inibe les neurones ki gere douleurs ...
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Re : Résumé des Traitements contre les douleurs neurologiques
« Réponse #66 le: 24 juin 2017 à 19:46:16 »
@Kristof : C'est clair que je prends une blinde de médocs. Sans cela je ne "fonctionne" plus. Je ne bouge plus, je ne conduis plus et je ne travaille plus. Je te souhaite de trouver un bon médecin de la douleur qui sera à ton écoute et qui te soulagera. J'ai une bonne adresse mais elle se situe à Lille dans le Nord. Bisous.
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Re : Résumé des Traitements contre les douleurs neurologiques
« Réponse #67 le: 24 juin 2017 à 21:42:21 »
question qui peut paraitre bete,,comment peut on avoir des douleurs neuroLOgiques dans des parties du corps ou l'on ne sent rien?

Hors ligne Frog2Lille

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Re : Résumé des Traitements contre les douleurs neurologiques
« Réponse #68 le: 25 juin 2017 à 00:44:23 »
Salut Farid,
Mon doc de la douleur m'a expliqué que même dans un territoire où tu n'as pas de sensibilité, les nerfs dudit territoire n'étant plus correctement "connectés" de manière normale avec la moelle épinière et le cerveau alors "ils font leur vie" ce qui signifie pour nous douleurs neuropathiques (brulures, coups de poignard, sensation d'eau qui coule, fourmillements, sensation de froid, endormissement de la zone etc etc) ET contractures, spasticité, tremblements. C'est comme si se produisait dans ledit territoire une "crise d'épilepsie".

D'où l'intérêt pour beaucoup d'entre nous qui sommes "blessés" à la moelle (ou pour moi aux niveau des racines qui "sortent" de la moelle) de prendre des médocs antiépileptiques RIVOTRIL, LYRICA, NEURONTIN pour "calmer le jeu".

J'espère avoir donné des explications claires qui m'ont été données la première fois que mon médecin de la douleur m'a expliqué l'intérêt pour moi de prendre des anti épileptiques que j'ai refusé de prendre dans une premier temps. Alors il m'a fait "ce petit cours".

Bisous tout le monde.  :smack:
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Hors ligne farid

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Re : Résumé des Traitements contre les douleurs neurologiques
« Réponse #69 le: 25 juin 2017 à 08:44:37 »
merci pour tes infos,,moi,j'ai  de temps en temps une douleur electrique au niveau du genou gauche ou j'ai de la sensation(je prends alors du votrex),,une sorte de fourmillement au niveau des pieds et de l'anus( ou je n'ai pas de sensations) de maniere continue,c'est supportable donc je ne prends aucun antidouleur,,,,

Hors ligne farid

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Re : Résumé des Traitements contre les douleurs neurologiques
« Réponse #70 le: 25 juin 2017 à 08:56:20 »
ces temps ci ,j'ai une sorte d'oppression au niveau de la poitrine qui  arrive de temps en temps et qui me donne une impression desagreable d'etouffement avec battement effrenè du coeur,,j'ai consulte 2 pneumologues et 5 cardiologues  et un gastrologue,,les pneumologues et les cardiologues n'ont rien decelè d'anormal et ont conclu aux effets du stress du a ma condition de paraplegique,,le gastro a "soupconne " une pression des organes de l'abdomen sur le diaphragme due a l'accumulation de gaz au niveau des intestins,,en attendant,je souffre et je ne sais plus quoi faire

Hors ligne Frog2Lille

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Re : Résumé des Traitements contre les douleurs neurologiques
« Réponse #71 le: 25 juin 2017 à 23:19:34 »
Salut Farid, Kristof ET tout le monde!
@Farid : l'impression d'étouffement est très désagréable pour le vivre régulièrement quand je décompense sur le plan respiratoire OU cardiaque. Si la théorie des gaz de l'intestin est vraie, peut-être le fait de prendre simplement du charbon belloc ou sous une autre forme te soulagerait? A essayer peut-être car si cela marche, finie cette impression d'étouffement très dure à vivre en effet. Si c'est le stress un peu d'autohypnose ou de sophrologie te soulagerait peut-être. C'est sûr qu'il est normal de se sentir oppressé quand le coeur bat vite, la présence de la tachycardie suffit à occasionner du stress qui donne cette impression d'étouffement.

Tout cela pour dire que si tu peux bénéficier d'un bon centre anti douleur, ils te donneront les clés pour vivre avec chaque type de symptôme. (Perso j'ai fait 2 centres anti douleurs après avoir été très déçue par le premier qui ne parlait que d'hypnose facturée 70€ de l'heure "business is business" et qui ne m'a rien proposé d'autre). Tu es bien courageux Farid. Tu ressens beaucoup de symptômes différents à plusieurs endroits du corps donc c'est normal sans antalgiques, sans anti épileptiques et sans anti dépresseurs de peter l'boulon et de faire des crises d'angoisse... A ta place je ne sais pas si j'aurais la même resistance que toi. Je suis dopée mais je "fonctionne".

@Kristof : bon courage à toi aussi. Souffrir est pour moi inacceptable à l'heure actuelle avec tous les traitements qui existent mais il faut trouver la bonne personne compétente et à l'écoute qui t'aidera. Pas facile. Et les antalgiques ne marchent pas pour les contractures qui sont pour moi de plus en plus présentes et intenses malgré TOUT ce que je m'infuse pour aller bosser et ne pas "agresser mon entourage". La douleur c'est l'enfer : ce n'est pas une vie. Saloperie d'handicap neuro.

Bisous tout le monde.
Louise Frog2Lille batracien sur roulettes bien chargé mais personne n'est parfait.  :wink:
(ne pas cuire les cuisses spastiques de la grenouille assez grasse : mort assurée en quelques minutes après l'ingestion et fractures dentaires assurées  :smiley:  :smiley: :smiley:).
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Hors ligne Sonine

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Re : Résumé des Traitements contre les douleurs neurologiques
« Réponse #72 le: 20 décembre 2017 à 14:24:12 »
Je n’ai pas tout lu, je l’avoue...
Mais les galères des douleurs avec le panel de médicaments, j’avoue aussi que ça me sors par les yeux...
On trouve un panel qui calme relativement, puis le corps s’habitue, on monte les doses, etc ,pour finir toxico, zombie à passer son temps scotché au canapé, avec les couches parce que on n’a même plus le courage de transférer pour aller au sanitaires...
Merci , j’ai donné et je ne veux plus jamais revivre ça !!
Je n’ai pas de solution, vous pensez bien que si je connaissais une solution miracle je ferais fortune avec ! 😋🤪🤪🤪
Pour me débarrasser de ses poisons à long terme, je n’ai pas fini il me reste encore la morphine, ça m’a pris 5 ans
J’avais baclofene, lyrica, neurontin, anafranil, tofranil, depakote, skenan LP’ actiskenan, doliprane, anti inflammatoires et pour arroser le tout antibiotiques (contre les infections urinaires permanentes)...
Il y a 5 ans, j’ai piqué une crise de nerfs, le problème de la pharmacie, les dates de délivrances, etc et grosse crise de manque pour compléter le portrait
Là je me suis dit que ça ne pouvait plus continuer comme ça, que tout ça camouflait mais ne me soignait pas, au contraire...


Ce qui m’a sauvée ?
L’arrivée en France de la cryothérapie corps entier, un Kiné formidable et une Algologue à l’écoute


Je fais de la Kiné 3 fois par semaine, 1 h à 1 h30 en moyenne.
Je fais de la sophrologie
Une cure de 20 séances de cryothérapie 4 fois par an minimum
Je fais très attention à ce que je consomme (alimentation, boisson, et une bonne hydratation)


Le principe c’est : un esprit sain (donc la parole c’est super important) dans un corps sain, et le corps est fait pour bouger...
je me frictionne au gant de crin tous les jours, je verticalise tous les jours


Alors je ne vais pas mentir, enfin pas à vous, ailleurs je renierai ses propos, c’est difficile, c’est l’enfer très souvent... certains jours, comme aujourd’hui, je n’arrive à rien faire, j’attends les prochains spasmes, contractures, et autres plaisirs comme les décharges électriques, bref, vous connaissez, je ne rentre pas dans le détail


Avec l’équipe on pense que l’idéal serait que je puisse faire la cryothérapie corps entier aussi 3 fois par semaine, tout le temps. C’est ce qui me correspondrait. C’est hors budget, donc pour l’instant je n’ai pas pu expérimenter plus de 2/3 mois (en continue je veux dire)


La cryothérapie fonctionne merveilleusement bien sur moi. Mais, je dois vous avertir que les premières cures ce ne fut pas le cas !
Au départ c’est vraiment très difficile, très compliqué. Très perturbant et les 5 1ères séances encore aujourd’hui font l’effet inverse, donc 5 jours d’enfer avant de commencer à ressentir un réel effet bénéfique...
Ensuite, vu avec  les autres patients , on ne réagit pas de la même manière...


Alors vous allez me dire que ça ne vaut pas le coup... mais si, parce que, petit à petit je gagne sur la douleur, sur la fatigue et je peux vivre, prévoir des activités, j’ai gagné en autonomie, j’arrive à « réfléchir » . Par exemple je n’arrivais plus à lire un bouquin ou suivre une longue série, j’oubliais les épisodes au fur et à mesure. Maintenant je peux !
Les médicaments ont tous des effets secondaires. On ne pourra peut-être pas tout supprimer, je n’y suis pas encore là, mais je ne suis pas loin...


La Kiné, l’écoute, les exercices de respiration, la sophrologie, le sport, l’echange et la confrontation d’expérience avec d’autres handicaps, tout ça m’a énormément aidé J’envisage d’essayer la méditation...


Qu’elles sont vos astuces ?


Je rêve d’arriver à dormir allongée par exemple ... pour l’instant je me cale avec pleins de coussins , mais j’aimerais passer une nuit en position fœtal pour l’instant impossible cela déclenche encore...






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Re : Résumé des Traitements contre les douleurs neurologiques
« Réponse #73 le: 20 décembre 2017 à 14:49:28 »
moi, ,e prends du clofenal des que la douleur devient insupportable  elle siege toujours au meme endroit  au niveau de  la face interne de la cuisse gauche pres du genou,,c'est une douleur qui apparait de temps en temps,,j(ai un autre type de douleur au niveau anal constamment mais supportable ,j'ai aussi des fourmillements aux pieds supportables et aussi constants,,,je pense qu'il ne faut prendre des antidouleurs que dans le cas ou cette douleur est violente,,l'abus de medicaments ne peut etre que nocive a la longue,,la position qui me relaxe quand je dors est allongè sur le ventre,,