Auteur Sujet: Témoignages d'espoir  (Lu 1263 fois)

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Hors ligne Tonuharu

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Témoignages d'espoir
« le: 13 septembre 2017 à 10:14:19 »
Bonjour à tous,

je vous lis depuis quelques semaines, je suis para depuis le 16 juillet. Voilà, je n'accepte absolument pas la situation. Je suis au fond du gouffre. Toujours horpitalisée en attente d'une placé en CRF. Ce qui me fait le plus peur c'est ce qui concerne l'incontinence. Combien de temps ça prend par jour de s'auto sonder ect. Tout ce qui concerne les escarres également. J'ai ai déjà au deux talons. Quelle vie à passer son temps à "vérifier". Je suis désolée si mon message est décousu mis je suis si mal... Veuillez me pardonner s'il vous plaît. Je cherche juste des témoignages d'espoir. Des preuves que non la vie n'est pas impossible. Merci





Hors ligne farid

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Re : Témoignages d'espoir
« Réponse #1 le: 13 septembre 2017 à 10:59:05 »
il existe des  neurostimulateurs qui sont commerciales dans certains pays (USA,canada,,)qui resolvent cerains problemes lies a la paraplegie (vessie,intestin,, ,sexualite ,t meme mouvements,),,,je n'ai pas les moyens de m'en procurer sinon je l'aurais utilise depuis longtemps,,il ya des videos qui attestent de leurs performances,en tous cas,il ya amelioration

Hors ligne gilles

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Re : Témoignages d'espoir
« Réponse #2 le: 13 septembre 2017 à 11:21:26 »
salut miss, t'inquiète pas, même après 20 ans d'handicap on accepte toujours pas, on vis avec!!
les escarres au talon c'est une vacherie, j'en ai eu aussi pendant mon hospitalisation, j'espère qu'ils ne sont plus en appuis, concernant les sondages en CRF tu va apprendre
a gérer, c'est un poil plus galère pour les femmes, tu trouvera ici de bon conseils.


 il faut que tu soit a l'écoute de ton corps, au fur et a mesure il va te donner des informations que tu sera capable de décrypter. :smiley:


par contre je comprend pas qu'en tant que para tu soit encore en hôpital, manque de places en CRF ou complications ?
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Hors ligne Tonuharu

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Re : Témoignages d'espoir
« Réponse #3 le: 13 septembre 2017 à 14:40:14 »
Merci pour vos réponses. @Gilles, manque de place en CRF... C'est long tout ce temps allongée dans un lit d'hôpital... Ça aide pas pour le moral... Merci encore pour les conseils, je vais continuer à farfouiller dans le forum

Hors ligne terryfrogger

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Re : Témoignages d'espoir
« Réponse #4 le: 13 septembre 2017 à 19:06:18 »
Pas de panique ! Dans le handicap 2 mois c'est beaucoup trop court pour te faire une idée. Normalement ta situation, si tu es suivie correctement (et ça va bien finir par arriver) ne peut que s'améliorer. Tu peux récupérer -un peu, beaucoup ?- de mobilité, de sensations cutanées (et eviter les futurs escarres) et de toutes façons tu vas apprendre à faire avec, comme dit Gilles.
Reste en contact, et evite de ne voir autour de toi que des murs infranchissables. On peut parfaitement vivre en étant paraplégique
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Thierry

Hors ligne céline

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Re : Témoignages d'espoir
« Réponse #5 le: 13 septembre 2017 à 20:18:49 »
Bonjour,
Oui bien sûr la vie est possible en étant para, il y aura des hauts et des bas mais tu y arriveras  :smiley: Ce n'est que le début, c'est complètement normal d'être déprimé.
Tu as quel âge?
Les sondages se font assez rapidement, je suis tétra, je les fais en fauteuil et je mets 10 minutes, donc pour une para ce sera plus rapide!
Après les escarres, tu sauras vite les points d'appui qu'il faudra vite fait vérifier le soir en te couchant et tu "ressentiras" aussi. Moi quand j'ai un point d'appui qui me fait mal, la plupart du temps j'ai des frissons et des contractures qui me signifient qu'il y a un problème, donc je vérifie rapidement.
Mais tu seras plus sereine quand tu seras en CRF et que tu pourras être plus autonome.
Je te souhaite plein de courage et j'espère que tu auras une place en CRF très rapidement.
Céline

Hors ligne Frog2Lille

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Re : Témoignages d'espoir
« Réponse #6 le: 14 septembre 2017 à 02:41:14 »
Bienvenue parmi nous Tonuharu,
Tu vas trouver sur le site plein d'infos notamment sur les auto sondages, les escarres, les douleurs éventuelles mais aussi sur les matériels, la vie quotidienne (démarches administratives...),  des témoignages de personnes qui travaillent en fauteuil, les loisirs, la vie privée (fonder une famillle, il y a des super mamans qui mèrent tout de front en élevant leur enfants)  et surtout les matériels : tous les bons plans, les bonnes marques.

Es tu sondée plusieurs fois par jour ou as tu une sonde à demeure (que l'on garde tout le temps et que l'on change tous les mois).
S'autosonder est un poil compliqué au départ pour trouver le méat urinaire mais après cela va tout seul dès que tu arrives à te "repérer" dans ta tête.

Sinon, il existe des miroirs mais au toucher sans rien voir on y arrive également facilement.
En CRF, on va t'apprendre tout cela, ne t'inquiète pas.

Je demeure à ta disposition pour te refiler mes astuces...
Maintenant je n'y pense plus, c'est automatique.
Même en dormant en pleine nuit si je sens que je dois y aller ben je fais tout cela à moitié endormie.

Pour les escarres il est important d'être vigilante et qu'une personne regarde régulièrement l'état de ta peau au niveau de ton sacrum, de tes fesses, de tes cuisses et les talons bien entendu surtout si tu as perdu la sensibilité.

Après accepter le handicap, Gilles, qui est une personne ressource avec plein de bons conseils, (il y a aussi Terryfrogger et plein d'autres), a raison, on ne l'accepte. Se voir diminuée n'est pas simple mais on apprend à vivre avec grâce à tous les matériels qui existent et dont on peut se procurer dans un pays comme la France qui est bien pourvu...

Si ton handicap est suite à un accident dont tu n'es pas responsable, cela vaut le coup de te battre pour demander des indemnités comme cela tu n'auras plus aucun problèmes matériels.

Au début où j'ai commencé à avoir de sérieux troubles de la marche (mon problème est lié à une tumeur de naissance), j'ai même rencontré mon homme! Alors que je n'étais pas au mieux de ma forme. Sur le site, il y a des mamans handicapées H24 sur leur fauteuil qui ont fait des enfants et qui gèrent.

Enfin, ta lésion si elle est incomplète, tu pourras récupérer certaines fonctions mais je dis cela car je ne sais pas comment est ta lésion.
Et si tu as des douleurs il y a des médocs très efficaces pour les calmer : au départ tu es ensuquée mais ton corps s'adaptera.
C'est un jeu de patience et d'adaptation.

Se déplacer en voiture et être dans un fauteuil est tout à fait possible, des constructeurs spécialisés proposent des systèmes d'aide à la conduite supers.
Et tu pourras même trouver un travail (si tu n'en as pas en ce moment) grâce à ta reconnaissance de travailleur handicapé : j'ai été virée à 48 ans quand je n'arrivais plus physiquement à faire mon ancien travail et j'en ai trouvé un autre grâce au statut de "travailleur handicapé".

A ton hôpital où tu te trouves, n'hésite pas à demander la visite d'un pyschologue, (cela m'avait beaucoup aidée quand je me suis réveillée de mon coma et que l'on m'a annoncé de mauvaises nouvelles : paralysie de vessie notamment...). La kiné me soulageait bien. N'hésite pas à demander à voir une assistante sociale pour tous les papiers et étudier avec elle tous tes droits de blessée médullaire.
 
Un jour à la fois.
Je pense très fort à toi.
Courage et si tu as besoin...
Gros bisous, ici on a l'habitude de s'entraider!
Louise Frog2Lille batracien sur roulettes un peu spécial circulant dans le cyberespace d'ALARME.  :smiley:
« Modifié: 14 septembre 2017 à 02:49:52 par Frog2Lille »
Ne pas "lâcher l'affaire" pour tout l'amour à donner

Hors ligne Tonuharu

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Re : Témoignages d'espoir
« Réponse #7 le: 14 septembre 2017 à 11:01:53 »
Merci à vous pour vos réponses riches en conseil. Je suis désolée pour ma part c'est plus succinct car j'écris avec un téléphone portable. Je vais tâcher de suivre les démarches que vous proposez. Sinon j'ai 33 ans et j'ai fait une chute d'un 4 eme étages. Donc pas de responsable... Merci encore à vous :)

Hors ligne gilles

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Re : Témoignages d'espoir
« Réponse #8 le: 14 septembre 2017 à 11:23:39 »
tu serait pas sur la côte d'azur par hasard ?
c'est en rapport avec ton accident, chute du 4 ème étage.


tu à de la chance de t'en sortir avec une paraplégie, c'est sectionné ou compression, tu bouge un peu les jambes ou c'est juste de la spasticité, comme le disait terryfrogger
deux mois c'est beaucoup et peu a la fois, pleins de bonnes choses peuve arriver en fonction de ta lésion, j’espère qu'à l'hosto tu a quand même de la kiné et que tu vois une érgo, si
c'est pas le cas, demande a en voir une/un, histoire de ne pas perdre de temps. :wink:
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Re : Témoignages d'espoir
« Réponse #9 le: 14 septembre 2017 à 13:15:37 »
Non pas sur la côte d'Azur...

Je bouge un peu les jambes... J'espère tant pouvoir remarcher évidemment. Même appareillée, même avec une seule jambe!! Bref rien de très original.

Et oui je fais de la kiné. Je vois une ergothérapeute aujourd'hui pour prendre mes mesures pour un fauteuil. Malgré tout je ne sais plus quoi faire de mes jo Saurnées clouée dans un lit d'hôpital...

Hors ligne Tonuharu

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Re : Témoignages d'espoir
« Réponse #10 le: 14 septembre 2017 à 13:27:47 »
*de mes journées

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Re : Témoignages d'espoir
« Réponse #11 le: 14 septembre 2017 à 16:14:15 »
c'est dur les premiers temps quand on est paraplégique.
A l'époque un vieux para en centre me disais prépare ton avenir avec une assistante sociale et muscle tes épaules et tes bras tu verras pour le retour à la vie civile tu en auras besoin. Et il avait raison. donc j'ai haltère,  tendeur etc... en petite dose mais plusieurs fois par jours. Je faisait des sceances de 10 mn mais cela toutes les heures.


Cela fait passé le temps et fatigue pour le soir ou l'on dort mieux.


Marc

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Re : Témoignages d'espoir
« Réponse #12 le: 15 septembre 2017 à 11:56:14 »
a l'époque il y avait les haltères et la cage pour se muscler et passer du temps, maintenant il y à le smartphone, sa muscle moins!! :grin:


comme le précise marcus, profite en pour faire tes papiers et prévoir un peu le futur. :smiley:
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Re : Témoignages d'espoir
« Réponse #13 le: 15 septembre 2017 à 12:12:47 »
au passage, ça me parait bien tot pour te choisir un fauteuil !
Je ne parle pas de la prescription qui peut se comprendre -on peut toujours esperer des récupérations fonctionnelles, de la à se passer totalement d'un fauteuil…- mais malgré tout, ta "jeunesse" dans la paraplégie fait que tu vas évoluer dans les prochains mois (dans tes aptitudes personnelles, mais aussi dans tes choix de vie) et que du matériel acheté trop tot risque, à terme, de se réveler inadapté et de te sur-handicaper.
Un fauteuil bien choisi est une véritable aide à l'autonomie, et j'aurais peur qu'un ergo d'hopital (qui ne sont pas souvent les plus affutés dans ce genre de prescription) te fourgue un "paquebot" tout juste bon à regarder la télé.
Est ce que tu ne peux pas faire durer des fauteuils de prêt, et retravailler le sujet quand tu seras admise en CRF ?  Tu seras entourée de gens plus compétents, et tu pourras aussi t'entretenir avec d'autres utilisateurs, de quoi faire un choix plus pertinent…
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Re : Re : Témoignages d'espoir
« Réponse #14 le: 15 septembre 2017 à 18:41:52 »
a l'époque il y avait les haltères et la cage pour se muscler et passer du temps, maintenant il y à le smartphone, sa muscle moins!! :grin:


comme le précise marcus, profite en pour faire tes papiers et prévoir un peu le futur. :smiley:


A la cage que de souvenirs  :662:


on est y est tous passé avec le kiné qui retire le fauteuil pour plus de place et qui nous installe et par boire un café
et la sans le fauteuil on se sent seul.


@terryfroger tu as entièrement raison avant l'achat d'un fauteuil il faut prendre sont temps car c'est au cours de la première année que l'on va prendre ces marques.
En louer un est la plus sure des options pour les premiers temps. Et en CRF la position dans le fauteuil et ton corps vont évoluer. Alors calme et beaucoup de renseignements et d'essai chez différent constructeurs de fauteuil.
« Modifié: 15 septembre 2017 à 18:48:40 par marcus09 »

Hors ligne Tonuharu

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Re : Témoignages d'espoir
« Réponse #15 le: 16 septembre 2017 à 09:29:50 »
Autant pour moi. Il s'agit bien d'un fauteuil de location.

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Re : Re : Re : Témoignages d'espoir
« Réponse #16 le: 16 septembre 2017 à 12:07:43 »


A la cage que de souvenirs  :662:


on est y est tous passé avec le kiné qui retire le fauteuil pour plus de place et qui nous installe et par boire un café
et la sans le fauteuil on se sent seul.

ouais!! mes souviens la première fois ou Claude mon super kiné m'à amené dans la cage, mis les atèles de zimmer autours de mes mains
 et accrocha au bout des poulies un sac de 100 grammes a chaque mains en me disant..." Gilles, si tu me fait 10 tractions ce sera top" .


et moi me foutre de sa gueule en disant qu'il me prenais pour un débile et lui un sacré blagueur!!
bin! j'ai fait 9 tractions 1/2!! et il ma massé pendant 2 heures, j'étais lessivé! :grin: :grin:
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Hors ligne letetra

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Re : Témoignages d'espoir
« Réponse #17 le: 16 septembre 2017 à 13:00:15 »
et oui gilles, idem les débuts en rééduc dur dur!

Hors ligne Hervé35

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Re : Témoignages d'espoir
« Réponse #18 le: 16 septembre 2017 à 16:15:43 »
. Je cherche juste des témoignages d'espoir. Des preuves que non la vie n'est pas impossible. Merci

bonjour Tonuharu
j'espère que tu vas le mieux possible;
C'est sûr que l'accident c'est un peu le ciel qui te tombe sur la tête. Mais on a la tête dure parfois!
Non la vie n'est pas impossible lorsqu'on a le cul dans un fauteuil. Je te livre mon parcours:
en sortant du CRF j'ai repris mes études qui ont été assez longue vu que j'ai beaucoup fait la foire pour me venger du destin, puis j'ai trouvé un travail (ça a été compliqué mais j'y suis arrivé)
j'ai rencontré l'âme sœur avec qui j'ai 2 enfants, j'ai voyagé (et je voyage encore) j'ai pratiqué le basket handisport, un peu de tennis;
aujourd'hui quand ma voiture est au garage je prends le bus ou le métro sans me poser de question (c'était pas le cas il y a 20 ans...) je me balade dans ma ville sans trouver d'obstacle infranchissable partout (il en reste malgré tout) je vais au cinéma au théâtre je me baigne à la mer, bon bref je vis ma vie comme tout un chacun... ou presque
Évidemment certains jours sont plus compliqués que d'autres et je suis toujours comme un con devant un escalier, mais si on regarde un peu autour de nous, personne n'est vraiment épargné.

J'ai appris à déplacer le curseur, je sais que pas mal de choses me prendront plus de temps que je ne le souhaiterais mais j'ai appris la patience. J'ai abandonné certaines exigences ou envies, j'ai tenté de les remplacer par autre chose (j'ai quand même encore envie de monter dans les arbres mais même ça c'est possible si on cherche une cabane dans les arbres j'en ai vu quelques unes accessibles...). Ma vie n'est pas toujours facile certes mais je suis heureux et je ne m'ennuie pas. (comme je suis un peu tordu j'ai même un side-car dans mon garage mais chut tu le dis à personne)
je te souhaite donc beaucoup de patience et que la force soit avec toi c'est plus facile.
Hervé

Hors ligne Gyzmo34

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Re : Témoignages d'espoir
« Réponse #19 le: 17 septembre 2017 à 12:20:03 »
Bonjour à tous,

je vous lis depuis quelques semaines, je suis para depuis le 16 juillet. Voilà, je n'accepte absolument pas la situation. Je suis au fond du gouffre. Toujours horpitalisée en attente d'une placé en CRF. Ce qui me fait le plus peur c'est ce qui concerne l'incontinence. Combien de temps ça prend par jour de s'auto sonder ect. Tout ce qui concerne les escarres également. J'ai ai déjà au deux talons. Quelle vie à passer son temps à "vérifier". Je suis désolée si mon message est décousu mis je suis si mal... Veuillez me pardonner s'il vous plaît. Je cherche juste des témoignages d'espoir. Des preuves que non la vie n'est pas impossible. Merci

Administrations, soins, sports, sexualités, dès qu'il y a une quelconque perte d'autonomie, c'est un parcours du combattant qui débute... Moralement abattus, les familles, et l'accidenté, n'en voient pas le bout, mais rien n'est perdu !!! Le chemin sera long et jonché de défi, mais il y a une vie avec le handicap.

26 ans de tétraplégie et toujours en vie ! Le temps viendra ou l'oxygène sera des plus agréable mais pour l'heure, laisse la cicatrice ce faire. Ce coup dur nous l'avons tous vécu et la pilule n'est pas facile à avalée :(

La vérité est que l'être humain est capable de bien plus que ce que l'on soupçonne !

Le temps viendra ou tu aura le regard vers l'avenir ... Sur l'autoroute de la vie nous avançons en roulant, et si dans notre rétroviseur la vie de bipède est présente, il faut avancer ... s'adapter ... pour ensuite, profiter ........................ (je te souhaite beaucoup de point de suspension)  :wink:

Bien à toi,
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Re : Témoignages d'espoir
« Réponse #20 le: 17 septembre 2017 à 15:33:56 »
Merci Hervé et Gizmo pour vos deux témoignages qui m'apprenne la patience. Je vais tâcher de m'accrocher alors

Hors ligne farid

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Re : Témoignages d'espoir
« Réponse #21 le: 10 novembre 2017 à 09:44:49 »
@ tonahuru,,tu dis que ton niveau de lesion est L1,,,quelle est la vertebre qui a ete fracturee?
MERCI,,,