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Messages - misterjp
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« le: Aujourd'hui à 15:52:46 »
Bonjour,
Pour ma part après plus de 10 ans avec Eductyl + évacuation rectale, j’ai décidé de faire une colostomie. en effet c'est radical, et tu es content ? Car d'après ce que j'ai lu ça engendre d'autres problèmes
Oui, on peut dire que c’est radical, mais bon, on est tétraplégique, on n’est plus à ça près ;). J’avais déjà fait une chirurgie pour faire des auto-sondages au niveau du nombril, comme ça j’ai un peu l’équivalent au niveau digestif. Ce n’est pas parfait (parce que je ne suis pas capable de m’en occuper), mais oui je suis content. Ça a bien amélioré ma qualité de vie. Ça prend cinq minutes pour changer la poche/le socle. Je n’ai plus à porter de couches. Et je ne suis plus stressé quand je vais au boulot, quand je prends le train, etc. Et je peux manger ce que je veux, de la fondue au fromage, très épicé… Je sais que si ça me provoque de la diarrhée, ça part dans la poche, donc pas de problème !
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Bonjour,
Pour ma part après plus de 10 ans avec Eductyl + évacuation rectale, j’ai décidé de faire une colostomie.
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« le: 07 avril 2024 à 14:45:47 »
Tu a gardé ta sonde à demeure combien de temps après l'opération ? Moi concernant, ce n'est pas la version gonflable, mais la version dure lol
Je ne l'ai gardé que 24h. Pour l'utilisation de la prothèse gonflable: je suis tétra mais quand tu as besoin de la gonfler normalement tu n'est pas tout seul !!!   [/quote] Oui, c’est sûr ! Mais ça c’est bien si tu es avec une partenaire régulière (ou un partenaire régulier) ! Si c’est la première fois que tu as des relations sexuelles avec une certaine fille, c’est peut-être plus simple d’avoir une prothèse rigide plutôt qu’expliquer comment faire gonfler !
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« le: 17 mars 2024 à 12:33:41 »
Moi concernant, ce n'est pas la version gonflable, mais la version dure lol peux-tu nous dire pourquoi tu as choisi ce modèle plutôt que le gonflable ?
cdt
Pour ma part, l’andrologue m’a dit que si on devait partir sur une prothèse, il faudrait que ce soit une rigide, car la version gonflable n’est pas facile à utiliser pour un tétraplégique.
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« le: 07 mars 2024 à 10:26:09 »
Bonjour,
On m’a proposé une injection de toxine botulique dans la verge, visiblement c’est assez récent comme utilisation dans la dysfonction érectile.
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« le: 18 février 2024 à 09:31:53 »
Bonjour,
Moi malgré l’agrandissement, en tout cas je dois faire toutes les trois heures. Parfois plus fréquemment, car je préfère me sonder pour avoir la vessie vide avant de prendre le métro, le train, avant une réunion, etc.
Pour moi, ce qui a vraiment été à l’origine de la douleur (sous-lésionnelle donc non ressentie, donc transpiration), c’étaient en effet les cathéters urétéraux (on a conclu ça car dès qu’on les a retirés, ça s’est arrêté). Avant leur retrait, j’ai eu de la morphine intraveineuse ; ce qui a permis d’attenuér la transpiration.
Pour le transit, non je n’ai pas eu de problème.
Et je n’ai aucun souvenir de lavement en pré-op, en même temps ça remonte à 2018 ! Peut-être qu’on a fait ça la veille de la chirurgie, je ne me souviens plus.
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« le: 16 février 2024 à 16:39:26 »
Bonjour,
Je suis un homme, mais je me permets de rapporter mon expérience !
J’ai fait cette chirurgie en 2018 (un Casale), et ça m’a changé la vie par rapport à avant (avec des étuis péniens).
Maintenant que je fais mes auto sondages, je suis complètement autonome au niveau urinaire.
Le point négatif, c’est que je mets mon réveil la nuit pour me sonder, car je me me sonde environ toutes les trois heures.
Pour ma part, j’ai eu un jour ou deux en soins intensifs, huit jours en hospitalisation conventionnelle, 10 jours en centre de rééducation, mais c’était pour de la convalescence.
Ce qui a été compliqué, c’est que j’ai très mal supporté les cathéters qui allaient dans mes reins, je faisais de l’HRE j’étais complètement trempé, avant qu’on ne me les retire.
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« le: 11 février 2024 à 12:19:53 »
Misterip
Pour ma part, la transpiration est toujours liée à une épine irritative.
Donc agir sur la cause.
ça je le sais que trop, dès que j'ai un gros pète ça déclenche les suées
pas un toubib m'a proposé un traitement
j'ai trouvé l'ixprim mais en cas de grosses suées ça e suffit pas
la morphine c'est fort mais pourquoi pas
Si « un gros pète » c’est une fracture, de la post-op… oui selon moi les antalgiques opioïdes type morphine sont appropriés.
9
« le: 10 février 2024 à 17:47:30 »
Rebonjour, Je suis donc passé par là, avec le professeur Sinna. J’en ai parlé ici 😉 : https://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,9924.0.htmlJusqu'à maintenant je n'ai plus été blessé à cet endroit... (Edwige ta boite de réception est visiblement pleine, je ne peux pas te répondre)
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« le: 10 février 2024 à 17:43:13 »
Bonjour,
Pour ma part, la transpiration est toujours liée à une épine irritative.
Donc agir sur la cause.
Il y a plusieurs années, après une chirurgie j'étais complètement trempé, la morphine a permis de faire cesser la transpiration, car liée à une douleur sous-lésionnelle.
Bon courage
Mathieu
11
« le: 19 janvier 2024 à 16:58:17 »
Salut,
Il y a plusieurs années, j’avais pareil, on m’a mis un stent au niveau du sphincter.
Ça a bien fonctionné, mais il faut le changer tous les ans car il se calcifie.
Pour ma part, quand il a été retiré la première fois, il avait laissé une lacune au niveau de l’urètre, donc il n’a pas été possible d’en remettre un nouveau.
(Depuis, je suis passé à autre chose, j'ai fait une dérivation urinaire pour faire des auto-sondages.)
Mathieu
12
« le: 25 novembre 2023 à 16:56:33 »
Tu en dis trop et pas assez à la fois.
Il en dit suffisamment. C’est proposé en cas de dysfonction érectile.
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« le: 29 mai 2023 à 17:45:17 »
apparemment ca ne concerne que les paras a lesion thoracique ,,et les lesions lOmbaires et cervicales,,est ce qu'on y pense?
Les tétras vont être les prochains concernés.
14
« le: 15 mai 2023 à 14:58:23 »
15
« le: 05 février 2023 à 16:18:19 »
Je ne l'ai aucunement mal pris ;)
16
« le: 05 février 2023 à 11:50:45 »
Bonjour,
J’ai cru comprendre qu’il n’était pas blessé médullaire, non ?
17
« le: 05 février 2023 à 11:47:38 »
Tant mieux si ça a fonctionné de cette manière pour toi RosenKreutz !
Pour ma part, avec mon ischion très saillant, si je m’asseyais en étant blessé, ça s’aggravait tout le temps…
C’est sûr que ces semaines n’ont pas été très marrantes, mais je le savais, c’était pour la bonne cause… J’arrivais à m’occuper, j’avais un bon moral, je mangeais bien.
18
« le: 03 février 2023 à 17:55:47 »
Bon courage !
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« le: 03 février 2023 à 17:50:19 »
Merci :) !
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« le: 02 février 2023 à 18:44:40 »
Bonsoir,
J’ai finalement fait l’opération dont je parlais.
On m’a raboté l’ischion et fait un matelassage.
Les suites n’ont pas été très marrantes, mais c’était prévu : trois semaines strictement alité sur le côté…
J’ai pu reprendre le fauteuil petit à petit, et je viens d’être transféré en centre de rééducation pour continuer l’augmentation du temps de fauteuil et faire de la remise en forme, car autant de temps sans bouger, ça fait fondre les muscles !
J’espère que ça portera ses fruits !
21
« le: 02 février 2023 à 18:30:23 »
Bonsoir,
Moi je suis en train de refaire les campagnes de Warcraft 2 !
Ça me rappelle mon enfance^^
22
« le: 28 décembre 2022 à 16:06:08 »
Ca peut s'appliquer à des pathologies, mais ça ne va pas refaire fonctionner des muscles complètement paralysés.
23
« le: 24 octobre 2022 à 13:41:46 »
24
« le: 23 octobre 2022 à 13:02:09 »
Bonjour
Il y a quelques jours j’ai eu Sihoka au téléphone pour discuter du Neurogel.
L’idéal serait d’être mobilisés, de faire des dons… Évidemment, tout le monde n’en a pas l’envie, la motivation, la possibilité…
Mais essayons d’être au minimum optimiste, peut-être que ça apportera quelque chose aux prochaines générations.
Bon après-midi
Mathieu
25
« le: 23 octobre 2022 à 12:56:45 »
Cette infantilisation est nécessaire, quand on voit le niveau de certains…
Pensez à certains commerçants qui, en période de chaleur, mettent la clim à fond avec la porte ouverte vers l’extérieur. S’il n’y avait pas eu un début de verbalisation cet été, rien dit, que ce comportement débile n’aurait pas perduré…
Et tous les incendies non intentionnels, mais à cause de mégots de cigarettes, jetés par la fenêtre de la voiture ou par des promeneurs. Les gens ne sont pas suffisamment intelligents pour changer de comportement sans qu’il y ait une sensibilisation.
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